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Cuidados paliativos

Los cuidados paliativos (derivados de la raíz latina palliare , o 'encubrir') son un enfoque de atención médica interdisciplinaria destinado a optimizar la calidad de vida y mitigar el sufrimiento entre personas con enfermedades graves, complejas y, a menudo, terminales . [1] En la literatura publicada, existen muchas definiciones de cuidados paliativos. La Organización Mundial de la Salud (OMS) describe los cuidados paliativos como "un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias que enfrentan los problemas asociados con enfermedades potencialmente mortales, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento mediante una identificación temprana y una evaluación impecable". y tratamiento del dolor, enfermedades y otros problemas ya sean físicos, psicosociales y espirituales". [2] En el pasado, los cuidados paliativos eran un enfoque específico para cada enfermedad, pero hoy la OMS adopta un enfoque más amplio centrado en el paciente que sugiere que los principios de los cuidados paliativos deben aplicarse lo antes posible a cualquier enfermedad crónica y, en última instancia, mortal. [3] Este cambio fue importante porque si se sigue un enfoque orientado a la enfermedad, las necesidades y preferencias del paciente no se satisfacen plenamente y aspectos de la atención, como el dolor, la calidad de vida y el apoyo social, así como el espiritual y Las necesidades emocionales no se abordan. Más bien, un modelo centrado en el paciente prioriza el alivio del sufrimiento y adapta la atención para aumentar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades terminales. [4]

Los cuidados paliativos son apropiados para personas con enfermedades graves en todas las edades y pueden brindarse como objetivo principal de la atención o junto con un tratamiento curativo . Lo proporciona un equipo interdisciplinario que puede incluir médicos, enfermeras, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, psicólogos, trabajadores sociales, capellanes y dietistas. Los cuidados paliativos se pueden brindar en una variedad de contextos, incluidos hospitales, pacientes ambulatorios, enfermería especializada y entornos domiciliarios. Aunque son una parte importante de los cuidados al final de la vida , los cuidados paliativos no se limitan a personas cercanas al final de la vida. [1]

La evidencia respalda la eficacia de un enfoque de cuidados paliativos para mejorar la calidad de vida de una persona. [5] [6] El objetivo principal de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas. Es común que los cuidados paliativos se brinden al final de la vida, pero pueden ser útiles para una persona en cualquier etapa crítica de la enfermedad o de cualquier edad. [7]

Alcance

Los cuidados paliativos pueden mejorar la calidad de la atención médica en tres sectores: alivio físico y emocional, fortalecimiento de la comunicación y la toma de decisiones entre el médico y el paciente, y la continuidad coordinada de la atención en diversos entornos de atención médica, incluidos hospitales, hogares y centros de cuidados paliativos. [8] El objetivo general de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades graves, cualquier afección potencialmente mortal que reduzca la función diaria o la calidad de vida de un individuo o aumente la carga del cuidador, mediante el manejo, la identificación y el tratamiento del dolor y los síntomas. apoyo a las necesidades de los cuidadores y coordinación de la atención. Los cuidados paliativos se pueden brindar en cualquier etapa de la enfermedad junto con otros tratamientos con intención curativa o de prolongación de la vida y no se limitan a las personas que reciben cuidados al final de la vida . [9] [10] Históricamente, los servicios de cuidados paliativos se centraban en personas con cáncer incurable , pero este marco ahora se aplica a otras enfermedades, incluida la insuficiencia cardíaca grave , [11] la enfermedad pulmonar obstructiva crónica , la esclerosis múltiple y otras afecciones neurodegenerativas . [12] Se espera que cuarenta millones de personas cada año necesiten cuidados paliativos, y aproximadamente el 78% de esta población vive en países de ingresos bajos y medios. Sin embargo, solo el 14% de esta población puede recibir este tipo de atención, la mayoría en países de altos ingresos, lo que convierte a este en un sector importante al que prestar atención. [13]

Los cuidados paliativos se pueden iniciar en una variedad de entornos de atención, incluidas salas de emergencia, hospitales, centros de cuidados paliativos o en el hogar. [14] Para algunos procesos patológicos graves, las organizaciones profesionales de especialidades médicas recomiendan iniciar cuidados paliativos en el momento del diagnóstico o cuando las opciones dirigidas a la enfermedad no mejorarían el pronóstico del paciente . Por ejemplo, la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica recomienda que los pacientes con cáncer avanzado sean "referidos a equipos interdisciplinarios de cuidados paliativos que brinden atención hospitalaria y ambulatoria en las primeras etapas del curso de la enfermedad, junto con el tratamiento activo de su cáncer" dentro de las ocho semanas posteriores al diagnóstico. [9]

La participación adecuada de los proveedores de cuidados paliativos como parte de la atención al paciente mejora el control general de los síntomas, la calidad de vida y la satisfacción familiar con la atención, al tiempo que reduce los costos generales de atención médica. [15] [16]

Cuidados paliativos frente a cuidados paliativos

La distinción entre cuidados paliativos y cuidados paliativos difiere según el contexto global.

En los Estados Unidos, el término hospicio se refiere específicamente a un beneficio proporcionado por el gobierno federal desde 1982. Los servicios de cuidados paliativos y los programas de cuidados paliativos comparten objetivos similares de mitigar los síntomas desagradables, controlar el dolor, optimizar la comodidad y abordar el malestar psicológico. Los cuidados paliativos se centran en la comodidad y el apoyo psicológico y no se realizan terapias curativas. [17] Según el beneficio de cuidados paliativos de Medicare, las personas certificadas por dos médicos que tienen menos de seis meses de vida (suponiendo un curso típico) tienen acceso a servicios de cuidados paliativos especializados a través de varios programas de seguros ( Medicare , Medicaid y la mayoría de las organizaciones de mantenimiento de la salud y empresas privadas) . aseguradoras ). Los beneficios de cuidados paliativos de una persona no se revocan si esa persona vive más de un período de seis meses. En Estados Unidos, para poder recibir cuidados paliativos, los pacientes suelen renunciar a tratamientos destinados a curar, a menos que sean menores de edad. Esto es para evitar lo que se llama atención concurrente, donde dos médicos diferentes facturan por el mismo servicio. En 2016, un movimiento comenzó a ampliar el alcance de la atención concurrente a adultos que eran elegibles para cuidados paliativos pero que aún no estaban emocionalmente preparados para renunciar a tratamientos curativos. [18]

Fuera de los Estados Unidos, el término hospicio generalmente se refiere a un edificio o institución que se especializa en cuidados paliativos. Estas instituciones brindan atención a pacientes con necesidades de cuidados paliativos y al final de la vida. En la lengua vernácula común fuera de los Estados Unidos, los cuidados paliativos y los cuidados paliativos son sinónimos y no dependen de diferentes vías de financiación. [19]

Más del 40% de todos los pacientes moribundos en los Estados Unidos reciben actualmente cuidados paliativos. [20] La mayor parte de los cuidados paliativos se realizan en el hogar durante las últimas semanas o meses de sus vidas. De esos pacientes, el 86,6% considera que su atención es "excelente". [20] La filosofía de Hospice es que la muerte es parte de la vida, por lo que es personal y única. Se anima a los cuidadores a hablar sobre la muerte con los pacientes y fomentar la exploración espiritual (si así lo desean). [21]

Historia

El campo de los cuidados paliativos surgió del movimiento de cuidados paliativos, que comúnmente se asocia con Dame Cicely Saunders , quien fundó St. Christopher's Hospice para enfermos terminales en 1967, [22] y Elisabeth Kübler-Ross , quien publicó su obra fundamental " On Death ". and Dying " en 1969. [ cita necesaria ] En 1974, Balfour Mount acuñó el término "cuidados paliativos". [22] y Paul Henteleff se convirtió en director de una nueva unidad de "cuidados terminales" en el Hospital Saint Boniface de Winnipeg. [23] En 1987, Declan Walsh estableció un servicio de medicina paliativa en el Cleveland Clinic Cancer Center en Ohio, que luego se expandió para convertirse en el sitio de capacitación de la primera beca de investigación y clínica de cuidados paliativos, así como la primera unidad hospitalaria de cuidados paliativos y dolor agudo. en los Estados Unidos. [24] El programa evolucionó hasta convertirse en el Centro Harry R. Horvitz de Medicina Paliativa, que fue designado como proyecto de demostración internacional por la Organización Mundial de la Salud y acreditado por la Sociedad Europea de Oncología Médica como Centro Integrado de Oncología y Cuidados Paliativos. [25]

Desde entonces, los avances en los cuidados paliativos han inspirado un aumento espectacular de los programas de cuidados paliativos hospitalarios. Los resultados de investigación notables que impulsan la implementación de programas de cuidados paliativos incluyen:

Más del 90% de los hospitales estadounidenses con más de 300 camas cuentan con equipos de cuidados paliativos, pero sólo el 17% de los hospitales rurales con 50 o más camas cuentan con equipos de cuidados paliativos. [31] Los cuidados paliativos y los cuidados paliativos han sido una subespecialidad de la medicina certificada por la junta en los Estados Unidos desde 2006. Además, en 2011, la Comisión Conjunta inició un Programa de Certificación Avanzada para Cuidados Paliativos que reconoce los programas hospitalarios para pacientes hospitalizados que demuestran una atención y una mejora excepcionales. de la calidad de vida de las personas con enfermedades graves. [32]

Práctica

Evaluación de síntomas

Un instrumento utilizado en cuidados paliativos es la Escala de Evaluación de Síntomas de Edmonton (ESAS), que consta de ocho escalas visuales analógicas (EVA) que van de 0 a 10, que indican los niveles de dolor , actividad, náuseas , depresión , ansiedad , somnolencia , apetito , sensación de bienestar y, a veces, dificultad para respirar . [33] [34] Una puntuación de 0 indica ausencia del síntoma y una puntuación de 10 indica la peor gravedad posible. [33] El instrumento puede ser completado por el paciente, con o sin asistencia, o por enfermeras y familiares. [34]

Intervenciones

Los medicamentos utilizados en cuidados paliativos pueden ser medicamentos comunes pero utilizados para una indicación diferente según prácticas establecidas con distintos grados de evidencia. [35] Los ejemplos incluyen el uso de medicamentos antipsicóticos, anticonvulsivos y morfina. Las vías de administración pueden diferir de las de cuidados agudos o crónicos, ya que muchas personas en cuidados paliativos pierden la capacidad de tragar. Una vía de administración alternativa común es la subcutánea, ya que es menos traumática y menos difícil de mantener que los medicamentos intravenosos. Otras vías de administración incluyen sublingual, intramuscular y transdérmica. Los medicamentos suelen ser administrados en casa por la familia o el apoyo de enfermería. [36]

Las intervenciones de cuidados paliativos en residencias de ancianos pueden contribuir a reducir el malestar de los residentes con demencia y mejorar la opinión de los familiares sobre la calidad de la atención. [37] Sin embargo, se necesita investigación de mayor calidad para respaldar los beneficios de estas intervenciones para las personas mayores que mueren en estas instalaciones. [37] [38]

La evidencia de alta certeza respalda el hallazgo de que la implementación de programas de atención al final de la vida en el hogar puede aumentar el número de adultos que morirán en el hogar y mejorar ligeramente la satisfacción del paciente al mes de seguimiento. [39] El impacto de la atención domiciliaria al final de la vida en los cuidadores, el personal sanitario y los costos de los servicios de salud es incierto. [39]

Dolor, angustia y ansiedad.

Para muchos pacientes, los cuidados al final de la vida pueden causar angustia emocional y psicológica, contribuyendo a su sufrimiento total. [40] Un equipo interdisciplinario de cuidados paliativos formado por un profesional de salud mental, un trabajador social , un consejero y un apoyo espiritual como un capellán , puede desempeñar funciones importantes para ayudar a las personas y sus familias a afrontar la situación utilizando diversos métodos como asesoramiento, visualización, métodos cognitivos, farmacoterapia y terapia de relajación para abordar sus necesidades. Las mascotas paliativas pueden desempeñar un papel en esta última categoría. [41]

dolor total

En la década de 1960, la pionera de los cuidados paliativos, Cicely Saunders, introdujo por primera vez el término "dolor total" para describir la naturaleza heterogénea del dolor. [42] Esta es la idea de que la experiencia de dolor total de un paciente tiene raíces distintivas en el ámbito físico, psicológico, social y espiritual, pero que todos ellos todavía están estrechamente vinculados entre sí. Identificar la causa del dolor puede ayudar a guiar la atención de algunos pacientes e impactar su calidad de vida en general. [43]

Dolor físico

El dolor físico se puede controlar con analgésicos siempre que no pongan al paciente en mayor riesgo de desarrollar o aumentar diagnósticos médicos como problemas cardíacos o dificultad para respirar. [43] Los pacientes al final de la vida pueden presentar muchos síntomas físicos que pueden causar dolor extremo, como disnea [44] (o dificultad para respirar), tos, xerostomía (boca seca), náuseas y vómitos, estreñimiento, fiebre, delirio y Secreciones orales y faríngeas excesivas (" Estertores de muerte "). [45] La radiación se utiliza comúnmente con intención paliativa para aliviar el dolor en pacientes con cáncer. Como el efecto de la radiación puede tardar días o semanas en producirse, es poco probable que los pacientes que mueren poco tiempo después del tratamiento reciban beneficios. [46]

Dolor psicosocial y ansiedad.

Una vez que se ha abordado el dolor físico inmediato, es importante recordar ser un cuidador compasivo y empático que está ahí para escuchar y estar ahí para sus pacientes. Ser capaz de identificar los factores angustiantes de su vida además del dolor puede ayudarles a sentirse más cómodos. [47] Cuando un paciente tiene sus necesidades satisfechas, es más probable que esté abierto a la idea de cuidados paliativos o tratamientos fuera de la atención reconfortante. Tener una evaluación psicosocial permite que el equipo médico ayude a facilitar una comprensión saludable entre el paciente y la familia sobre la adaptación, el afrontamiento y el apoyo. Esta comunicación entre el equipo médico y los pacientes y familiares también puede ayudar a facilitar las discusiones sobre el proceso de mantener y mejorar las relaciones, encontrar significado en el proceso de morir y lograr una sensación de control al enfrentar y prepararse para la muerte. [43] Para los adultos con ansiedad, la evidencia médica en forma de ensayos aleatorios de alta calidad es insuficiente para determinar el enfoque de tratamiento más eficaz para reducir los síntomas de la ansiedad. [48]

Espiritualidad

La espiritualidad es un componente fundamental de los cuidados paliativos. Según las Guías de práctica clínica para cuidados paliativos de calidad, la espiritualidad es un "aspecto dinámico e intrínseco de la humanidad" y se ha asociado con "una mejor calidad de vida para quienes padecen enfermedades crónicas y graves", especialmente para los pacientes que viven con enfermedades incurables. y enfermedades avanzadas de carácter crónico. [49] [50] [51] Las creencias y prácticas espirituales pueden influir en las percepciones de dolor y angustia, así como en la calidad de vida entre los pacientes con cáncer avanzado. [47] Las necesidades espirituales a menudo se describen en la literatura como amar/ser amado, perdonar y descifrar el significado de la vida. [52] [53]

La mayoría de las intervenciones espirituales son subjetivas y complejas. [54] [49] Muchos no han sido bien evaluados por su efectividad; sin embargo, se pueden utilizar herramientas para medir e implementar una atención espiritual efectiva. [49] [53] [55]

Náuseas y vómitos

Las náuseas y los vómitos son comunes en personas que tienen una enfermedad terminal avanzada y pueden causar angustia. Se sugieren varias opciones farmacológicas antieméticas para ayudar a aliviar estos síntomas. Para las personas que no responden a los medicamentos de primera línea, se puede usar levomepromazina ; sin embargo, no se han realizado ensayos clínicos suficientes para evaluar la eficacia de este medicamento. [56] El haloperidol y el droperidol son otros medicamentos que a veces se recetan para ayudar a aliviar las náuseas y los vómitos; sin embargo, también se requiere más investigación para comprender qué tan efectivos pueden ser estos medicamentos. [57] [58]

Hidratación y nutrición

Muchas personas con enfermedades terminales no pueden consumir alimentos ni bebidas adecuados. Proporcionar alimentos o bebidas con asistencia médica para prolongar su vida y mejorar su calidad de vida es común; sin embargo, se han realizado pocos estudios de alta calidad para determinar las mejores prácticas y la efectividad de estos enfoques. [59] [60]

Cuidados paliativos pediátricos

Los cuidados paliativos pediátricos son atención médica especializada centrada en la familia para niños con enfermedades graves que se centra en mitigar el sufrimiento físico, emocional, psicosocial y espiritual asociado con la enfermedad para, en última instancia, optimizar la calidad de vida.

Los profesionales de cuidados paliativos pediátricos reciben capacitación especializada en habilidades de comunicación centradas en la familia, de desarrollo y apropiadas para la edad, y facilitación de la toma de decisiones compartida; evaluación y tratamiento del dolor y síntomas angustiantes; conocimientos avanzados en coordinación de la atención de equipos médicos multidisciplinarios de atención pediátrica; derivación a recursos hospitalarios y ambulatorios disponibles para pacientes y familias; y apoyar psicológicamente a niños y familias durante enfermedades y duelos . [61]

Evaluación de síntomas y tratamiento de los niños.

Al igual que con los cuidados paliativos para adultos, la evaluación y el tratamiento de los síntomas son un componente fundamental de los cuidados paliativos pediátricos, ya que mejoran la calidad de vida, brindan a los niños y a las familias una sensación de control y, en algunos casos, prolongan la vida. [19] El enfoque general para la evaluación y el tratamiento de los síntomas angustiantes en niños por parte de un equipo de cuidados paliativos es el siguiente:

Los síntomas más frecuentes en niños con enfermedad crónica grave aptos para consulta de cuidados paliativos son debilidad, fatiga, dolor, falta de apetito, pérdida de peso, agitación, falta de movilidad, dificultad para respirar, náuseas y vómitos, estreñimiento, tristeza o depresión, somnolencia, dificultad para hablar, dolor de cabeza, exceso de secreciones, anemia, problemas en el área de presión, ansiedad, fiebre y llagas en la boca. [67] [68] Los síntomas más comunes del final de la vida en los niños incluyen dificultad para respirar, tos, fatiga, dolor, náuseas y vómitos, agitación y ansiedad, falta de concentración, lesiones cutáneas, hinchazón de las extremidades, convulsiones , falta de apetito, dificultad para alimentarse y diarrea. [69] [70] En los niños mayores con manifestaciones neurológicas y neuromusculares de la enfermedad, existe una alta carga de ansiedad y depresión que se correlaciona con la progresión de la enfermedad, el aumento de la discapacidad y una mayor dependencia de los cuidadores. [71] Desde la perspectiva del cuidador, las familias encuentran que los cambios en el comportamiento, el dolor reportado, la falta de apetito, los cambios en la apariencia, hablar con Dios o los ángeles, los cambios en la respiración, la debilidad y la fatiga son los síntomas más angustiantes que pueden presenciar en sus seres queridos. . [72]

Como se analizó anteriormente, dentro del campo de la medicina paliativa para adultos, los proveedores utilizan con frecuencia herramientas validadas de evaluación de síntomas, pero estas herramientas carecen de aspectos esenciales de la experiencia de los síntomas de los niños. [73] Dentro de la pediatría, no existe una evaluación integral de los síntomas ampliamente utilizada. Algunas herramientas de evaluación de síntomas probadas entre niños mayores que reciben cuidados paliativos incluyen la Escala de angustia de síntomas, la Escala de evaluación de síntomas conmemorativa y el Inventario de factores estresantes del cáncer infantil. [74] [75] [76] Las consideraciones sobre la calidad de vida en pediatría son únicas y un componente importante de la evaluación de los síntomas. El Inventario de Calidad de Vida del Cáncer Pediátrico-32 (PCQL-32) es un informe estandarizado de padres y representantes que evalúa los síntomas relacionados con el tratamiento del cáncer (centrándose principalmente en el dolor y las náuseas). Pero nuevamente, esta herramienta no evalúa de manera integral todos los problemas paliativos y de síntomas. [77] [78] Las herramientas de evaluación de síntomas para grupos de edades más jóvenes rara vez se utilizan ya que tienen un valor limitado, especialmente para bebés y niños pequeños que no se encuentran en una etapa de desarrollo en la que puedan articular los síntomas.

Comunicación con niños y familias.

Dentro del ámbito de la atención médica pediátrica, el equipo de cuidados paliativos tiene la tarea de facilitar la comunicación centrada en la familia con los niños y sus familias, así como equipos médicos multidisciplinarios de atención pediátrica para promover una gestión médica coordinada y la calidad de vida del niño. [79] Las estrategias de comunicación son complejas, ya que los profesionales de cuidados paliativos pediátricos deben facilitar una comprensión compartida y un consenso sobre los objetivos de atención y terapias disponibles para el niño enfermo entre múltiples equipos médicos que a menudo tienen diferentes áreas de especialización. Además, los profesionales de cuidados paliativos pediátricos deben evaluar la comprensión tanto del niño enfermo como de su familia sobre las enfermedades complejas y las opciones de atención, y brindar educación accesible y reflexiva para abordar las lagunas de conocimiento y permitir la toma de decisiones informadas. Finalmente, los profesionales apoyan a los niños y las familias en las consultas, la angustia emocional y la toma de decisiones que surgen de la enfermedad del niño.

Se han establecido muchos marcos para la comunicación dentro de la literatura médica, pero el campo de los cuidados paliativos pediátricos está todavía en relativa infancia. Las consideraciones y estrategias de comunicación empleadas en un entorno paliativo incluyen:

Cuidados paliativos geriátricos

Con la transición de la población hacia una mortalidad infantil y tasas de mortalidad más bajas, los países de todo el mundo están viendo poblaciones de edad avanzada más grandes. En algunos países, esto significa una carga cada vez mayor sobre los recursos nacionales en forma de pagos de seguridad social y atención médica. A medida que el envejecimiento de la población ejerce una presión cada vez mayor sobre los recursos existentes, los cuidados paliativos a largo plazo para las enfermedades crónicas y no transmisibles de los pacientes han surgido como un enfoque necesario para aumentar la calidad de vida de estos pacientes, a través de la prevención y el alivio mediante la identificación, evaluación y tratamiento de las enfermedades. fuente de dolor y otros problemas psicosociales y espirituales. [97]

Sociedad

Costos y financiación

La financiación para los servicios de cuidados paliativos y de hospicio varía. En Gran Bretaña y muchos otros países, todos los cuidados paliativos se ofrecen de forma gratuita, ya sea a través del Servicio Nacional de Salud o a través de organizaciones benéficas que trabajan en asociación con los servicios de salud locales. Los servicios de cuidados paliativos en los Estados Unidos se pagan mediante filantropía, mecanismos de pago por servicio o apoyo hospitalario directo, mientras que los cuidados paliativos se brindan como un beneficio de Medicare; Medicaid y la mayoría de las aseguradoras de salud privadas ofrecen beneficios de cuidados paliativos similares. Según el Beneficio de Hospicio de Medicare (MHB), una persona cancela su Parte B de Medicare (pago hospitalario para casos agudos) y se inscribe en el MHB a través de la Parte B de Medicare con atención directa proporcionada por una agencia de cuidados paliativos certificada por Medicare. Según los términos de la MHB, la agencia de cuidados paliativos es responsable del plan de atención y no puede facturar a la persona por los servicios. La agencia de cuidados paliativos, junto con el médico de cabecera de la persona, es responsable de determinar el plan de atención. Todos los costos relacionados con la enfermedad terminal se pagan con una tarifa diaria (~US $126/día) que la agencia de cuidados paliativos recibe de Medicare; esto incluye todos los medicamentos y equipos, enfermería, servicios sociales, visitas del capellán y otros servicios que se consideren apropiados. la agencia de cuidados paliativos; Medicare no paga el cuidado de custodia. Las personas pueden optar por retirarse del MHB y regresar a la Parte A de Medicare y luego volver a inscribirse en un centro de cuidados paliativos. [ cita necesaria ]

Certificación y capacitación para servicios.

En la mayoría de los países, los cuidados paliativos y los cuidados paliativos los brinda un equipo interdisciplinario formado por médicos , farmacéuticos , enfermeras , auxiliares de enfermería , trabajadores sociales , capellanes y cuidadores. En algunos países, los miembros adicionales del equipo pueden incluir asistentes de enfermería certificados y asistentes de atención médica domiciliaria, así como voluntarios de la comunidad (en su mayoría sin capacitación, pero algunos son personal médico capacitado) y amas de llaves.

En el Reino Unido, la formación especializada en Medicina Paliativa se imparte junto con la formación de segunda etapa en Medicina Interna durante un periodo indicativo de cuatro años. El ingreso a la formación en medicina paliativa es posible tras la finalización exitosa de un programa básico y un programa de formación básico. Hay dos programas básicos de formación para la formación en Medicina Paliativa: [98]

En los Estados Unidos, la subespecialidad médica de cuidados paliativos y medicina paliativa se estableció en 2006 [99] para brindar experiencia en el cuidado de personas con enfermedades avanzadas que limitan la vida y lesiones catastróficas ; el alivio de síntomas angustiantes; la coordinación de la atención interdisciplinaria en diversos entornos; el uso de sistemas de atención especializados, incluidos cuidados paliativos; el manejo del paciente en situación de muerte inminente; y toma de decisiones legales y éticas en los cuidados al final de la vida. [100]

Los cuidadores, tanto familiares como voluntarios , son cruciales para el sistema de cuidados paliativos. Los cuidadores y las personas tratadas a menudo forman amistades duraderas durante el transcurso de la atención. Como consecuencia, los cuidadores pueden verse sometidos a una grave tensión emocional y física. Las oportunidades de respiro para los cuidadores son algunos de los servicios que brindan los hospicios para promover el bienestar de los cuidadores. El relevo puede durar desde unas pocas horas hasta varios días (este último se realiza colocando a la persona principal bajo cuidado en un asilo de ancianos o en una unidad de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados durante varios días). [101]

En los EE. UU., la certificación de la junta para los médicos en cuidados paliativos se realizaba a través de la Junta Estadounidense de Hospicio y Medicina Paliativa ; Recientemente, esto se cambió para que se realice a través de cualquiera de las 11 juntas de especialidades diferentes mediante un procedimiento aprobado por la Junta Estadounidense de Especialidades Médicas . Además, la certificación de la junta está disponible para los médicos osteópatas ( DO ) en los Estados Unidos a través de cuatro juntas de especialidades médicas a través de un procedimiento aprobado por la Oficina de Especialistas Osteopáticos de la Asociación Estadounidense de Osteopática . [102] Más de 50 programas de becas ofrecen uno o dos años de formación especializada después de una residencia primaria. En el Reino Unido, los cuidados paliativos han sido una especialidad completa de la medicina desde 1989 y la formación se rige por las mismas normas a través del Royal College of Physicians que cualquier otra especialidad médica. [103] Las enfermeras, en los Estados Unidos e internacionalmente, pueden recibir créditos de educación continua a través de capacitaciones específicas en cuidados paliativos, como las que ofrece el End-of-Life Nursing Education Consortium (ELNEC). [104]

El Tata Memorial Center de Mumbai ofrece un curso médico en medicina paliativa desde 2012, el primero de este tipo en el país.

Variación regional de los servicios

En los Estados Unidos, los cuidados paliativos y los cuidados paliativos representan dos aspectos diferentes de la atención con filosofías similares, pero con diferentes sistemas de pago y ubicación de los servicios. Los servicios de cuidados paliativos se prestan con mayor frecuencia en hospitales de cuidados intensivos organizados en torno a un servicio de consulta interdisciplinario, con o sin una unidad de cuidados paliativos para pacientes agudos hospitalizados. Los cuidados paliativos también pueden brindarse en el hogar de la persona moribunda como un programa "puente" entre los servicios tradicionales de atención domiciliaria de los Estados Unidos y los cuidados paliativos o brindarse en centros de atención a largo plazo. [105] En contraste, más del 80% de los cuidados paliativos en los EE. UU. se brindan en el hogar y el resto se brinda a personas en centros de atención a largo plazo o en centros residenciales independientes de cuidados paliativos. En el Reino Unido, los cuidados paliativos se consideran parte de la especialidad de cuidados paliativos y no se hace ninguna diferenciación entre "hospicios" y "cuidados paliativos".

En el Reino Unido, los servicios de cuidados paliativos ofrecen atención hospitalaria, atención domiciliaria, atención diurna y servicios ambulatorios, y trabajan en estrecha colaboración con los servicios convencionales. Los hospicios suelen albergar una gama completa de servicios y profesionales para niños y adultos. En 2015, los cuidados paliativos del Reino Unido fueron clasificados como los mejores del mundo "debido a las políticas nacionales integrales, la amplia integración de los cuidados paliativos en el Servicio Nacional de Salud , un fuerte movimiento de cuidados paliativos y un profundo compromiso comunitario en el tema". [106]

En 2021, la Asociación Nacional de Cuidados Paliativos y al Final de la Vida del Reino Unido publicó sus seis ambiciones para 2021-2026. Estos incluyen el acceso justo a los cuidados al final de la vida para todos, independientemente de quiénes sean, dónde vivan o sus circunstancias, y la necesidad de maximizar la comodidad y el bienestar. También se destacan las conversaciones informadas y oportunas. [107]

Aceptación y acceso

La atención prestada a la calidad de vida de una persona ha aumentado considerablemente desde los años noventa. Hoy en día, en los Estados Unidos, el 55% de los hospitales con más de 100 camas ofrecen un programa de cuidados paliativos, [108] y casi una quinta parte de los hospitales comunitarios tienen programas de cuidados paliativos. [109] Un desarrollo relativamente reciente es el equipo de cuidados paliativos, un equipo de atención médica dedicado que está completamente orientado al tratamiento paliativo.

Los médicos que practican cuidados paliativos no siempre reciben apoyo de las personas que tratan, familiares, profesionales de la salud o sus pares sociales. Más de la mitad de los médicos encuestados informaron que habían tenido al menos una experiencia en la que los familiares de un paciente, otro médico u otro profesional de la salud habían caracterizado su trabajo como " eutanasia , asesinato o asesinato" durante los últimos cinco años. Una cuarta parte de ellos había recibido comentarios similares de sus propios amigos o familiares, o de un paciente. [110]

A pesar de los importantes avances que se han logrado para aumentar el acceso a los cuidados paliativos en los Estados Unidos y otros países, muchos países aún no los han considerado como un problema de salud pública y, por lo tanto, no los incluyen en su agenda de salud pública. [3] Los recursos y las actitudes culturales desempeñan papeles importantes en la aceptación e implementación de los cuidados paliativos en la agenda de atención médica. Un estudio identificó las lagunas actuales en los cuidados paliativos para personas con enfermedades mentales graves (ETM). Descubrieron que debido a la falta de recursos tanto en los servicios de salud mental como en los servicios para el final de la vida, las personas con TMG enfrentaban una serie de barreras para acceder a cuidados paliativos oportunos y adecuados. Pidieron un enfoque de equipo multidisciplinario, incluida la promoción , con un punto de contacto que coordine el apoyo adecuado para el individuo. También afirman que es necesario incluir en la formación de los profesionales los cuidados al final de la vida y la salud mental . [111] [112]

Una revisión afirma que restringir las derivaciones a cuidados paliativos solo cuando los pacientes tienen un cronograma definitivo para la muerte, algo que el estudio encontró que a menudo es inexacto, puede tener implicaciones negativas para el paciente tanto cuando accede a los cuidados al final de la vida como cuando no puede acceder a los servicios por no recibir un cronograma de los profesionales médicos. Los autores piden un enfoque menos rígido en las derivaciones a servicios de cuidados paliativos para poder apoyar mejor al individuo, mejorar la calidad de vida restante y brindar una atención más holística. [113] [114]

Muchas personas con dolor crónico son estigmatizadas y tratadas como adictas a los opioides. Los pacientes pueden desarrollar tolerancia a las drogas y tener que tomar cada vez más para controlar el dolor. Los síntomas de los pacientes con dolor crónico no aparecen en las exploraciones, por lo que el médico debe confiar únicamente en ellos. Esta es la razón por la que algunos esperan para consultar a su médico y, a veces, soportan años de dolor antes de buscar ayuda. [115]

Medios populares

Los cuidados paliativos fueron el tema del corto documental de Netflix de 2018, End Game, de los directores Rob Epstein y Jeffrey Friedman [116] sobre pacientes terminales en un hospital de San Francisco y presenta el trabajo del médico de cuidados paliativos, BJ Miller . Los productores ejecutivos de la película fueron Steven Ungerleider , David C. Ulich y Shoshana R. Ungerleider . [117]

En 2016, una carta abierta [118] al cantante David Bowie escrita por un médico de cuidados paliativos, el profesor Mark Taubert , hablaba de la importancia de unos buenos cuidados paliativos, de poder expresar deseos sobre los últimos meses de vida y de una buena enseñanza ( ¿nutrición?) y educación sobre los cuidados al final de la vida en general. La carta se volvió viral después de que el hijo de David Bowie, Duncan Jones, la compartiera. [119] La carta fue leída posteriormente por el actor Benedict Cumberbatch y el cantante Jarvis Cocker en eventos públicos. [120]

Investigación

La investigación financiada por el Instituto Nacional de Investigación en Salud y Atención (NIHR) del Reino Unido ha abordado estas áreas de necesidad. [121] Los ejemplos resaltan las desigualdades que enfrentan varios grupos y ofrecen recomendaciones. Estos incluyen la necesidad de una estrecha colaboración entre los servicios que atienden a personas con enfermedades mentales graves, [122] [123] una mejor comprensión de las barreras que enfrentan las comunidades gitanas, nómadas y romaníes , [124] [125] la prestación de servicios de cuidados paliativos flexibles para niños de minorías étnicas o zonas desfavorecidas. [126] [127]

Otra investigación sugiere que brindar a las enfermeras y farmacéuticos un acceso más fácil a los registros electrónicos de los pacientes sobre la prescripción podría ayudar a las personas a controlar sus síntomas en casa. [128] [129] Un profesional designado para apoyar y guiar a los pacientes y cuidadores a través del sistema de salud también podría mejorar la experiencia de la atención en el hogar al final de la vida. [130] [131] Una revisión sintetizada que analiza los cuidados paliativos en el Reino Unido creó un recurso que muestra qué servicios estaban disponibles y los agrupó según su propósito previsto y beneficio para el paciente. También afirmaron que actualmente en el Reino Unido los servicios paliativos solo están disponibles para pacientes con un plazo hasta la muerte, generalmente 12 meses o menos. Descubrieron que estos cronogramas a menudo eran inexactos y creaban barreras para que los pacientes accedieran a los servicios adecuados. Piden un enfoque más holístico de la atención al final de la vida que no esté restringido por cronogramas arbitrarios. [132] [133]

Ver también

Referencias

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