La artritis idiopática juvenil ( AIJ ), anteriormente conocida como artritis reumatoide juvenil ( ARJ ), [1] es la enfermedad reumática crónica más común de la infancia y afecta aproximadamente a entre 3,8 y 400 de cada 100.000 niños. [3] Juvenil , en este contexto, se refiere a la aparición de la enfermedad antes de los 16 años de edad, mientras que idiopática se refiere a una condición sin causa definida, y la artritis es una inflamación dentro de la articulación. [4]
La AIJ es una enfermedad articular inflamatoria autoinmune, no infecciosa, cuya causa aún no se conoce bien. Se caracteriza por una inflamación crónica de las articulaciones. La AIJ es un subconjunto de la artritis infantil, pero a diferencia de otras formas más transitorias de artritis infantil, la AIJ persiste durante al menos seis semanas y, en algunos niños, es una afección que dura toda la vida. Difiere significativamente de las formas de artritis que se observan comúnmente en adultos ( osteoartritis , artritis reumatoide ), en términos de causa, asociaciones con enfermedades y pronóstico.
El pronóstico para los niños con AIJ ha mejorado dramáticamente en las últimas décadas, particularmente con la introducción de terapias biológicas y un cambio hacia estrategias de tratamiento más agresivas. El tratamiento de la AIJ tiene como objetivo lograr un funcionamiento físico y psicosocial normal, que es un objetivo alcanzable para algunos niños con esta afección. [5]
La artritis significa inflamación dentro de la articulación y generalmente se reconoce por hinchazón, dolor, rigidez y movimiento articular restringido. Los síntomas de la AIJ varían de un individuo a otro. Esto se debe principalmente a que AIJ es un término general para varios subtipos de AIJ, que difieren según la cantidad de articulaciones afectadas, la gravedad de la enfermedad y la presencia o ausencia de inflamación en otras partes del cuerpo. [ cita necesaria ]
La característica clínica clave de la AIJ es la hinchazón persistente de las articulaciones afectadas. Cualquier articulación puede verse afectada, pero las articulaciones grandes, como la rodilla y el tobillo, son las más comúnmente afectadas. [6] La afectación de pequeñas articulaciones de las manos y los pies es más probable cuando muchas articulaciones están afectadas (" poliartritis "). Las articulaciones inflamadas también pueden sentirse más calientes al tacto. La hinchazón puede ser difícil de detectar clínicamente, especialmente en articulaciones como las de la columna, las articulaciones sacroilíacas , el hombro, la cadera y la mandíbula; Las técnicas de imagen como la ecografía o la resonancia magnética pueden ser de gran utilidad para identificar la inflamación. [ cita necesaria ]
El dolor en las articulaciones es un síntoma importante, aunque algunos niños experimentan un dolor mínimo o nulo con la artritis. [7] En estos niños, el primer signo de artritis puede ser la cojera, especialmente por la mañana. [7] Los niños pequeños suelen ser muy buenos cambiando su forma de moverse cuando tienen dolor en las articulaciones: aprenden a moverse para que no les duela. Por ejemplo, un niño no empujará hacia arriba usando una muñeca inflamada al trepar, sino que colocará su peso sobre el antebrazo. La rigidez matutina que mejora más tarde en el día es una característica común (esto implica dolor articular de tipo inflamatorio versus dolor articular de tipo mecánico). [ cita necesaria ]
La hinchazón y el dolor suelen provocar un movimiento limitado de las articulaciones afectadas, por ejemplo, una rodilla doblada que provoca cojera o la imposibilidad de cerrar el puño. El movimiento limitado puede reducir la capacidad de un niño para participar plenamente en actividades y realizar tareas habituales, como las que se utilizan para el cuidado personal. En algunos subtipos de AIJ, pueden presentarse síntomas más inespecíficos de malestar, como letargo , fatiga y falta de apetito. Los niños con AIJ sistémica suelen presentar fiebre y un sarpullido clásico y pueden enfermarse gravemente. Los efectos tardíos de la artritis pueden incluir contracturas articulares (articulaciones rígidas y dobladas con pérdida de movimiento) debido al daño articular; discrepancias en la longitud de las extremidades y atrofia muscular . Los niños con AIJ varían en el grado en que se ven afectados por síntomas particulares. [ cita necesaria ]
Enfermedad ocular: la AIJ se asocia con inflamación en la parte frontal del ojo (específicamente iridociclitis , una forma de uveítis anterior crónica ), que afecta aproximadamente a uno de cada seis niños con AIJ. La afectación ocular ocurre con mayor frecuencia en niñas, en aquellas con solo unas pocas articulaciones afectadas ( oligoartritis ) y en aquellas con anticuerpos antinucleares (ANA) positivos. [8] Por lo general, sigue a la aparición de la artritis o puede detectarse al mismo tiempo que la artritis; ocasionalmente puede ocurrir antes de la afectación articular. Los factores que vinculan las enfermedades oculares y articulares no se comprenden claramente y ambas no necesariamente siguen el mismo curso. Esta complicación suele ser asintomática (sin síntomas) y puede ocurrir cuando las articulaciones no están activas. Puede ser detectado por un optometrista u oftalmólogo experimentado utilizando una lámpara de hendidura para buscar células inflamatorias en el líquido dentro del ojo. La mayoría de los niños con AIJ requerirán derivación para exámenes periódicos de detección con lámpara de hendidura. La uveítis anterior crónica mal controlada puede provocar daño ocular permanente, incluida ceguera. [ cita necesaria ]
AIJ sistémica: los niños con el subtipo de AIJ sistémica a menudo experimentan manifestaciones extraarticulares que incluyen fiebre, erupción cutánea, agrandamiento de los ganglios linfáticos, agrandamiento del hígado o del bazo, serositis y anemia. [5]
La AIJ es un trastorno crónico que, si se descuida, puede provocar complicaciones graves. Sin embargo, con un seguimiento regular y tratamientos modernos, las complicaciones se han reducido y los resultados han mejorado. Si la inflamación no se trata, puede dañar la articulación, el cartílago y el hueso. Con la llegada de las terapias modernas, estas complicaciones de la AIJ se han vuelto mucho menos comunes. [9]
Los niños con AIJ pueden tener una tasa general de crecimiento reducida, especialmente si la enfermedad afecta muchas articulaciones u otros sistemas del cuerpo. [10] Esto puede deberse a una combinación de la enfermedad en sí, así como de sus tratamientos, en particular el uso de corticosteroides . Paradójicamente, las extremidades en las que una articulación grande (como la rodilla) está inflamada pueden tener un mayor crecimiento en el corto plazo, lo que lleva a una discrepancia en la longitud de las extremidades (es decir, un brazo o una pierna es ligeramente más largo que el otro). Esto se debe al aumento del suministro de sangre a las placas de crecimiento óseas que rodean las articulaciones inflamadas. La densidad y la resistencia ósea pueden reducirse mediante una combinación de inflamación, uso de corticosteroides y niveles reducidos de actividad física. [11] Otras complicaciones musculoesqueléticas pueden incluir contracturas articulares, debilidad muscular o atrofia muscular. [ cita necesaria ]
La uveítis, si no se trata, puede provocar cicatrices, glaucoma , cataratas e incluso ceguera . El seguimiento regular permite la detección y el tratamiento tempranos. Las gotas oftálmicas con esteroides suelen ser el tratamiento de primera línea para la uveítis anterior. Sin embargo, pueden ser necesarios otros tratamientos, muchos de los cuales también tratan la artritis (por ejemplo, metotrexato , productos biológicos ), para mantener la inflamación bajo control y minimizar el uso de esteroides a largo plazo. El uso prolongado de esteroides puede contribuir al desarrollo de cataratas. [8]
El síndrome de activación de macrófagos (MAS) es una complicación grave y potencialmente mortal que puede ocurrir en pacientes con el subtipo sistémico de AIJ. El MAS implica una activación incontrolada del sistema inmunológico, a veces denominada "tormenta de citoquinas", que puede presentarse con un cuadro similar a una sepsis con fiebre, erupción cutánea, agrandamiento del hígado y del bazo, agrandamiento de los ganglios linfáticos y compromiso cardiorrespiratorio. Se reconoce por una serie de cambios característicos en los parámetros de laboratorio, que incluyen una ferritina elevada y una velocidad de sedimentación globular paradójicamente baja . [ cita necesaria ]
La causa de la AIJ sigue siendo desconocida. Sin embargo, el trastorno es autoinmune [12] , lo que significa que el propio sistema inmunológico del cuerpo comienza a atacar y destruir células y tejidos (particularmente en las articulaciones) sin razón aparente. Se cree que el sistema inmunológico es provocado por cambios en el medio ambiente , en combinación con mutaciones en muchos genes asociados [13] y/u otras causas de expresión diferencial de genes. Los estudios experimentales han demostrado que ciertos virus mutados pueden desencadenar AIJ. La enfermedad parece ser más común en las niñas y es más común en los caucásicos. [14]
La causa de la AIJ, como sugiere la palabra " idiopática ", es desconocida y es un área de investigación activa. [15] La comprensión actual de la AIJ sugiere que surge en un individuo genéticamente susceptible debido a factores ambientales. [dieciséis]
El diagnóstico de AIJ puede ser difícil, en parte porque el dolor articular en los niños es muy común y puede deberse a muchas causas distintas a la AIJ. [17] El rasgo característico de la artritis es la hinchazón de las articulaciones que a veces, pero no siempre, se asocia con dolor. La presencia de rigidez en las articulaciones es otra característica típica, particularmente cuando se presenta por la mañana y mejora con la actividad. [ cita necesaria ]
Ninguna prueba por sí sola puede confirmar el diagnóstico de AIJ: para hacer el diagnóstico se utiliza una combinación de signos y síntomas presentes, análisis de sangre y, si es necesario, imágenes médicas. Los análisis de sangre pueden medir los niveles de marcadores inflamatorios, así como la presencia de marcadores inmunológicos específicos que pueden incluir anticuerpos antinucleares, HLA-B27 , factor reumatoide y anticuerpos antiproteína citrulinada . Estos marcadores serológicos pueden ser negativos en niños con AIJ y, a menudo, están presentes en niños sanos; como tales, no deben interpretarse de forma aislada sino en el contexto de la presentación clínica. Muchos niños con AIJ tienen análisis de sangre normales. Es posible que se requieran radiografías para garantizar que el dolor y la hinchazón de las articulaciones no se deban a una fractura , cáncer , infección o anomalía congénita. En algunos casos, se puede aspirar y analizar líquido de la articulación para ayudar a realizar un diagnóstico. Esta prueba puede ayudar a descartar otras causas de artritis, como una infección. [ cita necesaria ]
El sistema de clasificación actual de la Liga Internacional de Asociaciones de Reumatología (ILAR) reconoce siete subtipos distintos de AIJ, según su presentación dentro de los primeros seis meses: [18] Cada subtipo tiene un patrón específico de características como se describe en la tabla y las descripciones. abajo. (La séptima categoría, no incluida en la tabla, es 'Indiferenciada' e incluye a cualquier paciente con AIJ que no cumple con los criterios para otros subtipos, o que cumple con los criterios para dos o más subtipos).
La AIJ oligoarticular (o pauciarticular) es el subtipo de AIJ más común y ocurre cuando hay hasta cuatro articulaciones involucradas durante los primeros seis meses de la enfermedad. Existen dos subtipos de artritis oligoarticular: oligoartritis persistente, en la que no se afectan más de cuatro articulaciones durante todo el curso de la enfermedad; y oligoartritis extendida, donde más de cuatro articulaciones se ven afectadas después de los primeros seis meses de la enfermedad. Los pacientes de este subtipo suelen ser jóvenes, normalmente de dos a tres años de edad y con preponderancia femenina. La articulación más comúnmente afectada es la rodilla, pero otras articulaciones afectadas pueden incluir los tobillos, las muñecas, los codos y otras. El antígeno antinuclear (ANA) es positivo hasta en el 80% de los pacientes con oligoartritis y se asocia con un mayor riesgo de enfermedad ocular asociada (uveítis), especialmente en pacientes más jóvenes. [8] Los prefijos oligo- y pauci- significan "pocos". [ cita necesaria ]
Hay varios otros trastornos y enfermedades que se presentan con síntomas como la AIJ. Estas causas incluyen, entre otras, afecciones infecciosas (por ejemplo, artritis séptica u osteomielitis ) y postinfecciosas ( artritis reactiva , fiebre reumática aguda y, en algunas áreas geográficas, enfermedad de Lyme ); enfermedades hematológicas y neoplásicas como leucemia o tumores óseos; y otras enfermedades del tejido conectivo (como el lupus eritematoso sistémico ). Para la forma de AIJ de inicio sistémico, el diagnóstico diferencial también incluye la enfermedad de Kawasaki y los síndromes de fiebre periódica. Algunas displasias esqueléticas genéticas como formas de mucopolisacaridosis , especialmente el síndrome de Scheie tipo 1 , la displasia pseudorreumatoide progresiva [19] y el síndrome de osteólisis multicéntrica, nodulosis y artropatía [20] [21] también pueden imitar la AIJ, ya que pueden presentarse con hinchazón de las articulaciones, restricción de las articulaciones, rigidez y dolor. La superposición clínica y radiológica entre las displasias esqueléticas genéticas y la AIJ puede ser tan grande que puede ser necesario un análisis molecular para confirmar el diagnóstico. [19] [20] [21] En raras ocasiones, las enfermedades metabólicas, como la enfermedad de Farber , también pueden imitar la AIJ. Los pacientes con enfermedad de Farber suelen tener nódulos subcutáneos y voz ronca o débil debido al crecimiento de nódulos en la laringe.
El principal énfasis del tratamiento de la AIJ es ayudar al niño o joven a recuperar niveles normales de funcionamiento físico y social mediante el control de la inflamación y los síntomas extraarticulares. La remisión clínica debe ser el objetivo principal para todos los pacientes y el tratamiento debe ajustarse hasta lograrlo. [22] El reconocimiento y el tratamiento oportunos son importantes ya que el inicio temprano de la terapia aumenta la probabilidad de una respuesta a los tratamientos de primera línea y de lograr una remisión sin fármacos más adelante en la vida. [23] Si bien existen pautas de tratamiento de consenso general, todos los tratamientos deben adaptarse específicamente a las necesidades del individuo en discusión con el niño o joven y su familia. [24] [25] [26]
El tratamiento óptimo de la AIJ requiere un equipo multidisciplinario que trabaje para abordar las necesidades de un paciente individual. La optimización del funcionamiento físico y social se logra mediante un enfoque doble: estrategias no farmacológicas como fisioterapias, estrategias de manejo del dolor y apoyo social; y el uso rápido de medicamentos para controlar la inflamación y los síntomas extraarticulares. [24] [27] El diagnóstico y el tratamiento tempranos son imprescindibles para ayudar a reducir el daño articular y otros síntomas, lo que ayudará a reducir los niveles de daño permanente que conduce a una discapacidad a largo plazo.
El enfoque óptimo para tratar a un niño con AIJ normalmente implica un equipo de profesionales médicos, que puede incluir (entre otros) reumatólogos pediátricos, enfermeras de reumatología pediátrica, pediatras generales, médicos generales, reumatólogos de adultos, fisioterapeutas (PT) , terapeutas (OT), podólogos , psicólogos, trabajadores sociales, farmacéuticos, oftalmólogos y cirujanos ortopédicos . El equipo multidisciplinario (MDT) trabaja en conjunto con el niño y sus padres, el servicio de salud local y el equipo médico, la escuela y los maestros del niño, líderes comunitarios y entrenadores deportivos para apoyar mejor al niño y su familia. [24]
Juntos, el equipo ayuda a los niños a participar de la manera más completa e independiente posible en sus actividades diarias maximizando la calidad de vida, maximizando la función y minimizando las interrupciones en la vida del niño o joven.
El equipo multidisciplinario trabaja en conjunto para brindar al niño y a su familia apoyo y educación sobre la AIJ, estrategias para promover la autosuficiencia apropiada para su edad y ayudar al niño a adaptarse y adaptarse a cualquier desafío que enfrente. Hay muchas maneras de hacer que las tareas diarias sean más fáciles o manejables. Una de las formas clave en que el equipo multidisciplinario ayuda a los niños con AIJ es involucrarlos a ellos y a sus familias en el proceso de toma de decisiones con respecto a su tratamiento y rehabilitación.
En niños pequeños con AIJ, los síntomas pueden provocar un retraso o una regresión en hitos del desarrollo como caminar, correr o trepar. La función de las extremidades superiores también puede verse afectada. Los miembros del equipo multidisciplinario pueden realizar evaluaciones del desarrollo para identificar déficits y guiar los tratamientos. La información recopilada se puede compartir con escuelas y guarderías.
Una de las formas clave en que los fisioterapeutas o ocupacionales ayudan a los niños pequeños con AIJ es desarrollando un programa de terapia en el hogar basado en el juego. Tanto los fisioterapeutas como los terapeutas ocupacionales prescriben ejercicios para aumentar el rango que un niño puede mover una articulación, fortalecer los músculos alrededor de una articulación, disminuir el dolor y la rigidez y prevenir mayores limitaciones en los movimientos de sus articulaciones. Los OT y PT pueden proporcionar a los niños juegos y actividades apropiados para su edad para permitirles practicar sus ejercicios mientras juegan y socializan con amigos. Algunos ejemplos son la artesanía, la natación y los deportes. [28]
Los niños con AIJ pueden experimentar problemas de mal humor, interacción social, reducción de la confianza en sí mismos y una imagen negativa de sí mismos. Los psicólogos, terapeutas ocupacionales, enfermeras, trabajadores sociales y otros miembros del equipo pueden trabajar con el niño y su familia para desarrollar estrategias que ayuden con estos problemas. Muchas organizaciones de apoyo a la AIJ organizan campamentos y actividades para niños con AIJ y sus familias.
La cirugía sólo se utiliza para tratar los casos más graves de AIJ y ahora rara vez se requiere. [5]
Mantener la actividad física es importante en todos los niños, pero especialmente en los niños con AIJ. El fisioterapeuta tiene el papel de orientar la rehabilitación física (estiramiento y fortalecimiento muscular, mejora de la amplitud de movimiento articular, mejora del equilibrio, etc.); optimizar el funcionamiento físico; el establecimiento de metas; y mejorar la confianza del niño en su propio cuerpo. Por lo general, trabajan con el niño y la familia para desarrollar un programa de ejercicios en el hogar que cambia con el tiempo a medida que el niño progresa.
La artritis en la infancia puede estar asociada con debilidad muscular y atrofia alrededor de las articulaciones afectadas. También puede provocar una baja densidad ósea , lo que puede predisponer a la osteoporosis y fracturas en la edad adulta. Hacer ejercicio con regularidad es una parte importante del tratamiento de la AIJ para promover la salud de los huesos y los músculos. [29] [30]
Existe una variación en la prescripción exacta del ejercicio que mejor promueve la salud musculoesquelética y al mismo tiempo reduce la fatiga, el dolor y la hinchazón. El consenso es que los niños con AIJ deben seguir los estándares nacionales de salud pública en materia de actividad física y participar en ejercicios moderados de condición física, flexibilidad y fortalecimiento, compatibles con sus capacidades y restricciones de enfermedad. [31] [32]
Es importante que, a lo largo de la semana, el ejercicio sea una combinación de actividad cardiovascular de moderada a vigorosa (por ejemplo, caminar a la escuela, andar en patineta, andar en bicicleta, jugar a la mancha, bailar, hacer educación física, deportes como baloncesto o fútbol) y fortalecimiento. ejercicios. Las actividades de fortalecimiento óseo fortalecen los músculos; Al hacer que los músculos empujen y tiren contra el hueso, los huesos mismos se fortalecen. Esto puede incluir cosas como jugar con equipos de escalada, columpiarse en barras, usar pesas, cargar la compra, saltar o correr.
Un metanálisis Cochrane que analizó los ECA existentes mostró en todos los estudios que el ejercicio no tiene un efecto perjudicial sobre la AIJ. De hecho, existe evidencia que demuestra que tanto los programas de ejercicio de baja como de alta intensidad dan como resultado una mejor función física y una reducción del dolor en niños con AIJ. Las pautas indican que se debe alentar a los niños con AIJ a que sean físicamente activos y puedan participar de manera segura en deportes sin exacerbar la enfermedad. Aquellos con articulaciones inflamadas activamente deben limitar las actividades dentro de los límites del dolor y luego volver gradualmente a la actividad completa después de un brote de la enfermedad. [31] [33]
Puede ser necesario utilizar ayudas como férulas o yesos para corregir la biomecánica , pero en la actualidad rara vez se indican entablillados y yesos prolongados para niños con AIJ. Después de las inyecciones en las articulaciones, a menudo se recomienda a los niños que "se tomen las cosas con calma" y que a menudo realicen uno o dos días de baja actividad, aunque los consejos al respecto varían. [34] Cuando una articulación (generalmente una rodilla) pierde rango de movimiento debido a una inflamación y dolor prolongados, se puede usar una serie de yesos para extender gradualmente los músculos acortados y restaurar el rango. Estos yesos en serie generalmente se aplican durante días o semanas. El fortalecimiento y alargamiento activo se utiliza junto con yesos en serie para obtener resultados óptimos.
Algunos niños pueden beneficiarse de las plantillas ortopédicas para apoyar y corregir la posición y función del cuerpo. Las plantillas mantienen la alineación biomecánica y pueden reducir las molestias en las piernas y la espalda cuando los niños participan en actividades físicas como deportes.
El dolor es el síntoma más común y, a menudo, el más angustiante de la AIJ (aunque algunos niños con AIJ tienen inflamación de las articulaciones sin ningún dolor). El dolor puede ocurrir incluso cuando los niños reciben dosis efectivas de terapias que controlan su enfermedad subyacente.
Se ha descubierto que el dolor afecta negativamente todos los aspectos de la calidad de vida y está asociado con una reducción del funcionamiento físico, social y emocional. Los niños que tienen niveles más altos de dolor tienden a tener niveles reducidos de socialización, asistencia a la escuela y participación en actividades. El aumento del dolor también se correlaciona con falta de sueño y mayor fatiga en niños con AIJ.
La causa del dolor en la AIJ es multifactorial. Hay factores relacionados con la enfermedad, que se relacionan con el proceso inflamatorio, y cambios anatómicos o biomecánicos que están asociados con la inflamación y la enfermedad de las articulaciones. Existen factores psicológicos relacionados con el manejo del estrés, el manejo de una enfermedad crónica y el manejo de la ansiedad o la depresión que pueden influir en la percepción del dolor y el grado de deterioro funcional. También hay factores sociales, que se relacionan con las relaciones familiares y entre pares, la angustia de los padres y el apoyo social y financiero.
Dada la naturaleza creciente y menguante de la AIJ, las capacidades físicas, el dolor y el estado de ánimo de los niños pueden cambiar durante los períodos de exacerbación o remisión. Hacer frente a enfermedades crónicas durante la niñez y la adolescencia se asocia con un estrés significativo que puede poner a los niños en riesgo de sufrir angustia emocional o conductual y puede interferir con el cumplimiento y la adherencia a los regímenes de tratamiento. Manejar la AIJ puede ser un desafío y es importante tener una caja de herramientas de habilidades, apoyos y estrategias a las que recurrir para manejar los altibajos de tener una enfermedad crónica.
Hay muchas cosas que pueden ayudar a los niños con AIJ a crecer y tener una vida plena y activa. Tener buenos hábitos y rutinas de sueño le brinda al niño la mejor oportunidad de tener un sueño nocturno reparador y prevenir la fatiga diurna. Esto a su vez afecta la concentración, los niveles de energía, la memoria y el estado de ánimo. La mayoría de los niños necesitan entre ocho y doce horas de sueño para sentirse renovados, según la edad. [35] Estrategias simples como mantener horarios regulares para acostarse, limitar el tiempo frente a la pantalla a dos horas antes de acostarse, tener un ritual de sueño, evitar las siestas durante el día, evitar bebidas azucaradas y con cafeína, llevar una dieta saludable y equilibrada, hacer ejercicio regularmente y utilizar técnicas de relajación. puede ayudar a tener un buen sueño nocturno.
Las técnicas de relajación también pueden ayudar a reducir el estrés, la tensión física y ser una técnica útil para el manejo del dolor. Existe una variedad de estrategias de atención plena que incluyen cosas como respiración profunda, imágenes guiadas o relajación muscular progresiva. Todas las técnicas deben practicarse con el tiempo y puede ser necesario probar diferentes combinaciones para encontrar el método que funcione mejor para cada individuo. Estas técnicas están disponibles en línea, en libros, grabaciones, aplicaciones o consultando a un profesional capacitado, como un psicólogo.
La mayoría de los niños con AIJ podrán asistir constantemente a la escuela, sin demasiadas interrupciones, incluso durante un brote de la enfermedad. Sin embargo, es posible que necesiten ayuda o adaptaciones adicionales para poder hacerlo. Maximizar la asistencia escolar implica la colaboración entre la familia, la escuela y el equipo de atención médica. Las ausencias escolares prolongadas o repetidas pueden tener implicaciones académicas, sociales y emocionales; excepto en circunstancias excepcionales, rara vez son necesarios (aparte de las ausencias por citas médicas o de terapia).
Estas adaptaciones pueden incluir requerir tiempo adicional para pasar entre clases o durante los exámenes, usar bolígrafos especializados o pasar a mecanografiar en lugar de escribir a mano, o minimizar la carga de libros o equipos pesados que deben llevarse en la mochila escolar de un niño. Los requisitos exactos variarán de un niño a otro y dependerán de las articulaciones afectadas. En muchos casos, el equipo de tratamiento del niño podrá brindar asesoramiento e información específicos a los maestros y entrenadores para facilitar la transición de regreso a la escuela. [36] Esto puede tomar la forma de un plan individualizado que describa las medidas adicionales que deben tomarse en la escuela, qué hacer en caso de eventos inesperados o la administración de medicamentos durante el horario escolar. Es importante destacar que la JIA puede ser perjudicial no sólo para los aspectos académicos de la escuela. Es igualmente importante optimizar la asistencia a la escuela para que el niño pueda mantener amistades y aprovechar las oportunidades de socializar con sus compañeros.
A medida que los adolescentes avanzan en la escuela secundaria, es posible que necesiten tener en cuenta su estado médico actual y sus capacidades funcionales al tomar decisiones sobre sus planes futuros de educación y empleo. La mayoría de los niños con AIJ no tendrán restricciones en sus objetivos de estudio ni en sus aspiraciones profesionales. Los estudiantes con AIJ generalmente pueden solicitar arreglos especiales durante los períodos de evaluación, como tiempo adicional para permitir períodos de descanso/estiramiento y el uso de equipo de adaptación en algunas situaciones. Estas aplicaciones a menudo necesitan el apoyo del equipo médico tratante. El equipo tratante puede ayudar a los adolescentes a encontrar formas de informar a sus empleadores sobre su condición de manera positiva. Los terapeutas ocupacionales y los trabajadores sociales también pueden ayudar a los adolescentes a comprender sus derechos como empleados con una enfermedad crónica. Es importante que los adolescentes con AIJ comprendan cómo cuidarse y controlar su enfermedad cuando trabajan a tiempo completo o asisten a una educación superior. El equipo también apoyará a aquellos pacientes que aún requieren atención médica durante el proceso de transición de los servicios pediátricos a los de adultos.
Una nueva área emergente de apoyo a la gestión de enfermedades es a través de la tecnología digital que utiliza intervenciones de eSalud y salud móvil (mHealth). Estas intervenciones tienen el potencial de apoyar el desarrollo de habilidades de autocuidado o ayudar al equipo de atención médica a monitorear los síntomas. Para la AIJ, los estudios actuales se han centrado en los problemas de salud: dolor, calidad de vida relacionada con la salud, actividad física y manejo de enfermedades. Los niños y adolescentes han utilizado estas intervenciones a través de una variedad de dispositivos que incluyen computadoras, portátiles, asistentes digitales personales, reproductores multimedia y acelerómetros portátiles sincronizados con teléfonos inteligentes. Esto permite acceder a estas intervenciones desde casa. Los primeros estudios de usabilidad han obtenido comentarios positivos por parte de niños y adolescentes. Están familiarizados con este tipo de tecnología y afirman que les gustan estas intervenciones. Sin embargo, aún se necesita más investigación para comprender todo su potencial para apoyar a niños y adolescentes que viven con necesidades complejas. [37]
Al momento de recibir un diagnóstico de AIJ, los niños y sus familias suelen tener muchas preguntas sobre el pronóstico . Los avances terapéuticos recientes en el tratamiento de la AIJ han hecho que la enfermedad inactiva y la remisión clínica sean objetivos alcanzables para la mayoría de los niños con acceso a tratamientos modernos. La remisión clínica se puede definir como la ausencia de signos y síntomas de actividad inflamatoria de la enfermedad, incluidas las manifestaciones extraarticulares de la enfermedad. Diferenciar subtipos de AIJ ayuda a orientar el tratamiento y conduce a resultados más positivos; sin embargo, el subtipo no es el único predictor del resultado de AIJ. Los factores de mal pronóstico incluyen artritis de cadera, columna cervical, tobillos o muñecas; elevación prolongada de marcadores inflamatorios; y evidencia radiográfica de daño articular, incluidas erosiones o estrechamiento del espacio articular. Los pacientes con poliartritis RF positiva a menudo tienen peores resultados asociados con una enfermedad más agresiva. A pesar de esto, en un gran estudio canadiense se demostró que la probabilidad de que este subgrupo padezca una enfermedad inactiva al menos una vez en cinco años es del 90%. [38] Actualmente se están llevando a cabo investigaciones sobre modelos de predicción clínica para permitir una identificación más temprana de los niños que probablemente tengan un peor pronóstico. [39] El cumplimiento de la terapia, especialmente la medicación, tiene una correlación positiva con el resultado de la enfermedad.
Actualmente se están llevando a cabo investigaciones sobre biomarcadores específicos de la AIJ, con el objetivo de elaborar planes de tratamiento más personalizados, reducir los efectos secundarios de los medicamentos y mejorar las tasas de remisión. Las áreas de investigación actuales incluyen marcadores clínicos, proteicos, genéticos y radiológicos, entre otros. [40]
Los niños con AIJ demuestran niveles similares de depresión y ansiedad a los de los niños con otras enfermedades crónicas; sin embargo, no se ha establecido la causalidad. El curso impredecible y ondulante de la actividad de la AIJ y la necesidad de intervenciones procesales continuas pueden contribuir a ello.
Anteriormente se ha sugerido que los niños con AIJ tienen un mayor riesgo de sufrir neoplasias malignas cuando reciben tratamiento con terapia anti-TNF. Datos más recientes no han confirmado esta asociación: se cree que la enfermedad en sí está relacionada con un riesgo ligeramente mayor de malignidad. En esta área continúa el análisis de datos en curso sobre grandes poblaciones de pacientes. [41]
La artritis idiopática juvenil es la enfermedad reumática crónica más común de la infancia. En los países de ingresos altos, la incidencia anual se ha estimado en 2 a 20 casos por 100 000 habitantes; La prevalencia en estas áreas se estima entre 16 y 150 casos por 100.000 habitantes. [42] Sin embargo, también hay una sugerencia de que estas cifras subestiman la prevalencia de la enfermedad: una encuesta comunitaria de escolares en Australia Occidental informó una prevalencia de 400 por 100.000. [43] La prevalencia general a menudo se resume en uno por cada mil niños. [44] [45] [36] [46]
Los datos de incidencia y prevalencia varían entre diferentes poblaciones y grupos étnicos, con una prevalencia general más baja en las poblaciones afrocaribeñas y asiáticas. También existen diferencias étnicas en la frecuencia de los subtipos de AIJ: por ejemplo, la oligoartritis es el subtipo más común en las poblaciones europeas, mientras que la enfermedad poliarticular predomina en muchos otros países, incluidos Costa Rica, India, Nueva Zelanda y Sudáfrica. [47]
Existen diferencias en la edad de aparición, el sexo y los resultados de la enfermedad según el subtipo de AIJ: estas se describen en la tabla anterior.
La terminología utilizada para describir la AIJ está evolucionando y cada término tiene algunas limitaciones.
La terminología anterior incluía artritis reumatoide juvenil y artritis crónica juvenil. Estos términos fueron reemplazados en 1997 con la publicación de los criterios de clasificación revisados de la ILAR (Liga Internacional de Asociaciones de Reumatología). [48]
Actualmente hay un movimiento internacional en marcha para revisar más a fondo los criterios de clasificación de la AIJ, aunque esto se encuentra en una fase preliminar. [49]
MeSH utiliza "artritis juvenil" como entrada principal y utiliza "idiopática", "crónica" y "reumatoide" en entradas alternativas. [50]
Algunos personajes famosos con esta condición son: