Willowbrook State School fue una institución apoyada por el estado para niños con discapacidades intelectuales en el barrio Willowbrook de Staten Island en la ciudad de Nueva York , que funcionó desde 1947 hasta 1987.
La escuela fue diseñada para 4.000 personas, pero en 1965 tenía una población de 6.000. En ese momento, era la institución estatal más grande para personas con discapacidades mentales en los Estados Unidos. [1] Las condiciones y las prácticas y experimentos médicos cuestionables llevaron al senador estadounidense Robert F. Kennedy a llamarla un "nido de serpientes". [2] La institución ganó infamia nacional en 1972, cuando Geraldo Rivera hizo una exposición sobre las condiciones allí. [3] La protesta pública llevó a su cierre en 1987 y a una legislación federal de derechos civiles que protegía a las personas con discapacidad. Una investigación del New York Times de febrero de 2020 descubrió que los exalumnos de Willowbrook continúan siendo abusados en hogares grupales más pequeños . [4]
Una parte de los terrenos y algunos de los edificios se incorporaron al campus del College of Staten Island , que se mudó a Willowbrook a principios de la década de 1990. Los archivos de la biblioteca del College of Staten Island conservan registros y documentación relacionados con las experiencias de los residentes y el personal de la escuela, y las actividades de los padres y cuidadores que provocaron el cierre de la escuela. [5]
En 1938, se elaboraron planes para construir una instalación para niños con discapacidad intelectual en 375 acres (152 ha) en la sección Willowbrook de Staten Island. La construcción se completó en 1942, pero en lugar de abrir para su propósito original, se convirtió en un hospital del ejército de los Estados Unidos y se lo denominó Halloran General Hospital, en honor al fallecido coronel Paul Stacey Halloran. Después de la Segunda Guerra Mundial, se presentaron propuestas para entregar el sitio a la Administración de Veteranos , pero en octubre de 1947, el Departamento de Higiene Mental del Estado de Nueva York abrió sus instalaciones allí como se había planeado originalmente, y la institución se denominó Willowbrook State School.
Durante la primera década de su funcionamiento, los brotes de hepatitis , principalmente hepatitis A , fueron comunes en la escuela. Esto llevó a que los investigadores médicos Saul Krugman de la Universidad de Nueva York y Robert W. McCollum de la Universidad de Yale llevaran a cabo allí estudios médicos controvertidos . Entre 1956 y 1971, Krugman y McCollum monitorearon a los sujetos para medir los efectos de la gammaglobulina en su lucha contra ella. Un resultado de la investigación fue una mejor comprensión de las diferencias entre la hepatitis sérica , que se transmite por transfusiones de sangre , y la hepatitis infecciosa , que se transmite directamente de persona a persona y es la forma más común. [6] [7] Una protesta pública obligó a interrumpir el proyecto de investigación y los estudios médicos.
Paul A. Offit describió los estudios de Krugman de la siguiente manera:
En un esfuerzo por controlar los brotes de hepatitis, el personal médico de Willowbrook consultó a Saul Krugman... Krugman descubrió que la hepatitis se desarrollaba en el 90 por ciento de los niños ingresados en Willowbrook poco después de su llegada. Aunque se sabía que la hepatitis era causada por un virus, no se sabía cómo se propagaba, si se podía prevenir o cuántos tipos de virus causaban la enfermedad. Krugman utilizó a los niños de Willowbrook para responder a esas preguntas. Uno de sus estudios consistió en alimentar a sesenta niños sanos con el virus de la hepatitis vivo extraído de muestras de heces de otros. Krugman observó cómo su piel y ojos se volvían amarillos y sus hígados se agrandaban. Los vio vomitar y negarse a comer. Todos los niños alimentados con el virus de la hepatitis enfermaron, algunos gravemente. Krugman razonó que era justificable inocular el virus de la hepatitis a los niños retrasados de Willowbrook porque la mayoría de ellos contraerían hepatitis de todos modos. Pero al administrarles hepatitis a propósito, Krugman aumentó esa probabilidad al 100 por ciento. [8]
Según el vacunólogo Maurice Hilleman , "ellos [los estudios de Willowbrook] fueron los experimentos médicos más poco éticos jamás realizados en niños en los Estados Unidos". [8] El historiador David Rothman señala que "la investigación incluso se incluyó en la lista de experimentos 'éticamente dudosos' del New England Journal of Medicine de Henry Beecher de 1966". [6] El bioeticista Art Caplan ha declarado que "los estudios de Willowbrook fueron un punto de inflexión en nuestra forma de pensar sobre los experimentos médicos en niños retrasados... Los niños inoculados con el virus de la hepatitis no tenían ninguna posibilidad de beneficiarse del procedimiento, sólo la posibilidad de sufrir daños". [8]
En 1965, Willowbrook albergaba a más de 6000 personas con discapacidad intelectual a pesar de tener una capacidad máxima de 4000. El senador estadounidense Robert F. Kennedy visitó la institución en 1965 y proclamó que las personas en la superpoblada instalación "vivían en la inmundicia y la suciedad, con la ropa hecha harapos, en habitaciones menos cómodas y alegres que las jaulas en las que ponemos a los animales en un zoológico" y ofreció una serie de recomendaciones para mejorar las condiciones. [9] Aunque el estudio de la hepatitis se había interrumpido, la reputación de la escuela residencial era la de un almacén para las personas con discapacidad mental de la ciudad de Nueva York, muchas de las cuales presumiblemente fueron abandonadas allí por sus familias, agencias de acogida u otros sistemas diseñados para cuidarlas. Donna J. Stone , defensora de los niños con discapacidad mental y víctimas de abuso infantil , obtuvo acceso a la escuela haciéndose pasar por una reciente graduada en trabajo social. Luego compartió sus observaciones con miembros de la prensa. [10]
Una serie de artículos en periódicos locales, incluidos el Staten Island Advance y el Staten Island Register , describieron las condiciones de vida sucias y abarrotadas en Willowbrook y el trato negligente de algunos de sus residentes. Jane Kurtin fue la primera reportera en escribir una historia sobre la Escuela Estatal de Willowbrook después de visitar Willowbrook para cubrir una manifestación que los trabajadores sociales y los padres de los residentes habían organizado. [11] [12] Kurtin quería ingresar a los edificios, y los trabajadores sociales Elizabeth Lee e Ira Fisher la llevaron adentro. Poco después, a principios de 1972, Geraldo Rivera , entonces reportero de investigación de WABC-TV en Nueva York, realizó una serie de investigaciones en Willowbrook y descubrió una serie de condiciones deplorables, incluido el hacinamiento, las instalaciones sanitarias inadecuadas y el abuso físico y sexual de los residentes por parte de miembros del personal de la escuela. Rivera luego visitó varias instalaciones en California . Si bien se descubrió que las condiciones en las instalaciones de California habían mejorado significativamente, las condiciones en Willowbrook seguían siendo negligentes. El artículo, titulado Willowbrook: The Last Great Disgrace (Willowbrook: la última gran desgracia) , [3] atrajo la atención nacional y Rivera recibió un premio Peabody . [13] Rivera apareció más tarde en el programa de televisión nacional Dick Cavett Show con una película de pacientes en la escuela. Como resultado del hacinamiento y las condiciones inhumanas, los padres de 5.000 residentes de Willowbrook presentaron una demanda colectiva contra el estado de Nueva York en un tribunal federal el 17 de marzo de 1972. Esto se conoció como New York ARC v. Rockefeller . El empleo de Elizabeth Lee fue despedido en 1972 como resultado de su activismo con los padres. [14]
En 1975 se firmó una sentencia por consentimiento mutuo y el estado de Nueva York se comprometió a mejorar la colocación en la comunidad de los ahora denominados "grupos de Willowbrook". La publicidad generada por el caso fue un factor importante que contribuyó a la aprobación de una ley federal : la Ley de Derechos Civiles de las Personas Institucionalizadas de 1980 .
Según una investigación del New York Times de febrero de 2020 , "ese juramento se ha roto: muchos de los 2.300 exalumnos de la institución que siguen vivos hoy en día siguen sufriendo malos tratos". El Times informó que en 2019 ha habido "97 denuncias de abuso físico por parte de trabajadores de hogares grupales contra exalumnos de Willowbrook...", así como "34 denuncias de abuso psicológico y cientos más de negligencia y otros malos tratos, como uso indebido de restricciones o aislamiento, errores de medicación y robo". La Oficina para Personas con Discapacidades del Desarrollo del Estado de Nueva York llevó a cabo investigaciones , pero no pudo demostrar el abuso alegando que "las fuertes protecciones sindicales les permitieron bloquear sus despidos en el arbitraje". La fiscal de distrito del condado del Bronx, Darcel Clark, investigó una instalación que alberga a exalumnos de Willowbrook, pero no encontró pruebas suficientes de abuso, testigos que no estaban dispuestos a presentarse y víctimas que no podían hablar por sí mismas. "No se trata de si sucedió o no", dijo. "Se trata de lo que pudimos probar". [4]
En 1975, se firmó un Decreto de Consentimiento de Willowbrook que comprometía al estado de Nueva York a mejorar la colocación en la comunidad para la ahora denominada "Clase Willowbrook". [15]
En 1983, el estado de Nueva York anunció planes para cerrar Willowbrook, que había sido rebautizado como Staten Island Developmental Center en 1974. A fines de marzo de 1986, el número de residentes alojados allí se había reducido a 250, y los últimos niños abandonaron el terreno el 17 de septiembre de 1987. Después del cierre del centro de desarrollo, el sitio se convirtió en el foco de un intenso debate local sobre qué se debía hacer con la propiedad. En 1989, la ciudad de Nueva York adquirió una parte del terreno con la intención de utilizarlo para establecer un nuevo campus para el College of Staten Island, y el nuevo campus se inauguró en Willowbrook en 1993. Este campus es el más grande mantenido por la City University of New York . En el transcurso del año, uno de los otros dos campus existentes de CSI, ubicado en el vecindario de Sunnyside , se cerró, se renovó y se reabrió en 1995 como sede de la nueva escuela Michael J. Petrides K-12 . El resto de la propiedad original de Willowbrook todavía está bajo la administración de la Oficina para Personas con Discapacidades del Desarrollo (OPWDD), una agencia del Estado de Nueva York, y alberga el Instituto de Investigación Básica en Discapacidades del Desarrollo del Estado de Nueva York y la Oficina de Servicios de Discapacidades del Desarrollo de Staten Island.
El 25 de febrero de 1987, el Tribunal Federal aprobó la "Estipulación de 1987" de Willowbrook, que establecía las directrices que exigían la colocación en la comunidad de la OMRDD (Oficina de Retraso Mental y Discapacidades del Desarrollo; rebautizada como Oficina para Personas con Discapacidades del Desarrollo, en julio de 2010) para la "Clase de Willowbrook". [15] La Escuela Willowbrook se cerró ese año. Todos menos unos 150 de los antiguos residentes de Willowbrook fueron trasladados a hogares grupales en 1992. Miembros significativos de la "Clase de Willowbrook" no estaban tan limitados intelectualmente como indicaría el término "retraso del desarrollo". Algunos tenían parálisis cerebral , una discapacidad del desarrollo que puede ir acompañada de diversos grados de deterioro intelectual, y algunos miembros de esta clase estaban cognitivamente bastante intactos, pero no podían comunicarse verbalmente debido a su condición física. Estos ex residentes de Willowbrook, muchos de ellos ahora de entre 50 y 60 años, viven en una variedad de residencias comunitarias y asisten a programas diurnos en todo el estado de Nueva York, bajo el cuidado de organizaciones como United Cerebral Palsy o el Jewish Guild for the Blind.
En el libro de 1991 The Soul of a Cop (El alma de un policía ), el detective retirado del Departamento de Policía de Nueva York Paul Ragonese describe cómo respondió al "edificio dos" del campus abandonado de Willowbrook como miembro del escuadrón antibombas del Departamento de Policía de Nueva York. Ragonese describe un edificio abandonado lleno de sustancias químicas peligrosas, incluidos cristales explosivos de ácido pícrico , junto con habitaciones llenas de frascos que contenían muestras de órganos humanos. Ragonese continúa escribiendo que el incidente fue encubierto en gran medida por los funcionarios locales. [16]
En 1997, Danny Aiello presentó, y Geraldo Rivera sirvió como comentarista, un documental de 57 minutos titulado Unforgotten: 25 Years After Willowbrook , que vuelve a visitar la Willowbrook State School de Staten Island, "recordando a los más de 5.000 niños que vivían en la instalación en ese momento y centrándose en tres ex residentes, para ver cómo los efectos de la institución también se han sentido en las familias y amigos de los pacientes". [17] Escribe el crítico del New York Times, Stephen Holden :
Tan gráficamente como relata los horrores del pasado, Unforgotten se preocupa menos de sacar a la luz un viejo escándalo que de mostrar cómo ha mejorado desde entonces el tratamiento de los discapacitados mentales. La película... se centra en las vidas de dos personas que estuvieron encarceladas en Willowbrook pero que posteriormente prosperaron en hogares grupales situados muy cerca de sus familias. / También se entrevista a un tercer residente de Willowbrook de larga data, Bernard Carabello. Carabello, que sufre de parálisis cerebral, pasó 18 años en Willowbrook después de que le diagnosticaran erróneamente retraso mental a la edad de 3 años. / Al observar las vidas de Patty Ann Meskell y Luis Rivera (que murió poco después de que se completara la película), quienes pasaron muchos años en Willowbrook, la película enfatiza su humanidad esencial. Cada uno de ellos se muestra interactuando con familiares cariñosos que aún están profundamente heridos por los recuerdos de las visitas a Willowbrook hace más de 25 años. La película, narrada por Danny Aiello, no es tanto un documental de investigación como una contundente petición de un trato humano a los discapacitados mentales. También advierte de que, a pesar de los cambios en las actitudes sociales (las Olimpiadas Especiales se citan como un brillante ejemplo de progreso), lo de Willowbrook podría volver a suceder. El recuerdo es una clave vital para la prevención de futuros abusos. [18] [19]
En marzo de 2009, un incendio en una residencia en Wells, Nueva York , mató a cuatro miembros de la "Clase Willowbrook". [20]
El Hospital Estatal de Willowbrook es mencionado en el documental Cropsey de 2009 como el lugar donde, según se informa, se albergó al secuestrador de niños convicto Andre Rand , quien anteriormente había trabajado allí como ordenanza . [21] Una de las supuestas víctimas de Rand, Jennifer Schweiger, fue encontrada enterrada en una tumba poco profunda detrás de los terrenos de la abandonada Escuela Estatal de Willowbrook, que fue construida bajo el mismo diseño que el Hospital Estatal Pilgrim .
En 2011, un ex residente de la Escuela Estatal de Willowbrook, un sabio llamado Anthony Torrone , escribió un libro de oraciones cristianas titulado Las oraciones de Anthony que se inspiró en su época y el abuso que experimentó en la escuela. [22] [23]
