Los aspectos sociales y culturales del autismo o la sociología del autismo [1] entran en juego con el reconocimiento del autismo , los enfoques de sus servicios de apoyo y terapias, y cómo el autismo afecta la definición de personalidad . [2] La comunidad autista se divide principalmente en dos bandos; el movimiento por los derechos del autismo y el paradigma de la patología . El paradigma de la patología aboga por apoyar la investigación de terapias, tratamientos y/o una cura para ayudar a minimizar o eliminar los rasgos autistas, viendo el tratamiento como vital para ayudar a las personas con autismo, mientras que el movimiento de la neurodiversidad cree que el autismo debe verse como una forma diferente de ser y aboga contra una cura y las intervenciones que se centran en la normalización (pero no se oponen a las intervenciones que enfatizan la aceptación, el desarrollo de habilidades adaptativas o las intervenciones que apuntan a reducir los rasgos, comportamientos o condiciones intrínsecamente dañinos [3] ), viéndolo como un intento de exterminar a las personas autistas y su individualidad. [4] [5] Ambos son controvertidos en las comunidades de autismo y la defensa, lo que ha llevado a luchas internas significativas entre estos dos bandos. [6] [7] [8] [9] Si bien el paradigma dominante es el paradigma patológico y es seguido en gran medida por las comunidades científicas y de investigación del autismo, el movimiento de la neurodiversidad es muy popular entre la mayoría de las personas autistas, [10] dentro de la defensa del autismo, las organizaciones de derechos del autismo y los enfoques relacionados con la neurodiversidad han estado creciendo rápidamente y aplicándose en el campo de la investigación del autismo en los últimos años. [11] [12] [13]
Existen muchos eventos y celebraciones relacionados con el autismo, entre ellos el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo , el Domingo del Autismo y el Día del Orgullo Autista , y personas notables han hablado sobre su condición de autistas o se cree que la padecen o la han padecido. El autismo se diagnostica con mayor frecuencia en varones que en mujeres. [14]
Aunque algunos prefieren utilizar la terminología que prioriza a la persona, como persona con autismo , otros miembros de la comunidad autista prefieren la terminología que prioriza la identidad, como persona autista o autista en inglés formal, para enfatizar que el autismo es parte de su identidad en lugar de una enfermedad que tienen. [4] Además, frases como sufre de autismo son objetables para muchas personas. [4] [15]
La comunidad autista ha desarrollado abreviaturas para términos de uso común, como:
Trastornos del espectro autista; DSM-5; Criterios de diagnóstico: Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, quinta edición ( DSM-5 ) es la actualización de 2013 de la clasificación y herramienta de diagnóstico de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría . En los Estados Unidos, el DSM sirve como autoridad universal para el diagnóstico psiquiátrico.
Los problemas sociales y de comunicación suelen causar dificultades en muchas áreas de la vida de un adulto autista. [24] Un estudio de 2008 encontró que los adultos con TEA comúnmente experimentan dificultad para iniciar interacciones sociales, un anhelo de mayor intimidad, una profunda sensación de aislamiento y un esfuerzo por desarrollar una mayor conciencia social o de sí mismos. [25]
Una proporción mucho menor de adultos autistas se casa que la población general. [26] Se ha planteado la hipótesis de que las personas autistas están sujetas al apareamiento selectivo ; tienden a aparearse entre sí y criar hijos autistas. [27] Esta hipótesis se ha publicitado en la prensa popular [28] y está respaldada por evidencia empírica. De once condiciones evaluadas en un estudio, los participantes con trastorno del espectro autista exhibieron las tasas más altas de apareamiento selectivo. [29]
El psicólogo británico Simon Baron-Cohen afirmó que una sociedad cada vez más tecnológica ha abierto nichos para las personas con síndrome de Asperger, que pueden elegir campos que sean "altamente sistematizados y predecibles". Las personas con síndrome de Asperger podrían desempeñarse bien en puestos laborales que estén "centrados en el sistema y que conecten con los detalles esenciales del producto o el sistema". [30]
Un autista sabio es una persona autista con un talento extremo en una o más áreas de estudio. Aunque existe una asociación común entre el síndrome del sabio y el autismo (una asociación que se hizo popular gracias a la película Rain Man de 1988 ), la mayoría de las personas autistas no son sabios y el savantismo no es exclusivo de las personas autistas, aunque parece haber cierta relación. Una de cada diez personas autistas puede tener habilidades notables, pero los sabios prodigiosos como Stephen Wiltshire son muy raros; solo se han descrito/identificado alrededor de 100 personas de este tipo en el siglo transcurrido desde que se identificaron por primera vez a los sabios, y solo hay alrededor de 25 sabios prodigiosos identificados vivos en todo el mundo. [31] [32]
Históricamente, se pensaba que el autismo era una condición que afectaba principalmente a los hombres. Algunos estudios encontraron que los hombres tenían hasta cuatro veces más probabilidades que las mujeres de ser diagnosticados con autismo [33] y entre aquellos con síndrome de Asperger o " autismo de alto funcionamiento ", los hombres tenían hasta diez veces más probabilidades de ser diagnosticados. [34] Esto puede deberse al hecho de que muchas de las herramientas de diagnóstico utilizadas para diagnosticar el autismo se han elaborado a través de la observación de hombres en el espectro autista y, por lo tanto, es más probable que identifiquen a hombres y niños con autismo que sus contrapartes femeninas. [35] [36] Hasta la fecha, la investigación y el apoyo en torno a las personas autistas se ha centrado en los hombres; las mujeres y las personas no binarias están gravemente subrepresentadas. [37]
Para muchas mujeres autistas, la falta de diagnóstico o un diagnóstico tardío hace que se pierdan apoyos e intervenciones que son más valiosos cuando se implementan a una edad más temprana. [38] Las mujeres que reciben un diagnóstico y reciben esos apoyos a menudo tienen que enfrentar el hecho de que muchos de ellos han sido creados para los hombres y es posible que no reconozcan las diferencias físicas, psicológicas y sociales que enfrentan las mujeres. [39]
Algunas mujeres autistas son diagnosticadas erróneamente con trastornos de la personalidad , como el trastorno límite de la personalidad , el trastorno de personalidad por evitación y el trastorno esquizoide de la personalidad . Las mujeres autistas son "huérfanas de investigación" según Ami Klin de Yale ; algunos medicamentos utilizados para tratar la ansiedad o la hiperactividad que pueden acompañar al autismo rara vez se prueban en mujeres autistas. [14] El autismo puede expresarse de manera diferente en los sexos, y muchas mujeres en el espectro se presentan de manera más sutil que los hombres y pueden ser más hábiles para desarrollar comportamientos de enmascaramiento social más sofisticados , por lo que las mujeres con dificultades más prominentes tienen más probabilidades de ser diagnosticadas que aquellas que se presentan de manera diferente. [35] Las mujeres autistas tienen más probabilidades de desarrollar un camuflaje social más sofisticado por una variedad de razones. [35] Una teoría sobre el por qué es que las mujeres en su conjunto enfrentan expectativas sociales más complejas que los hombres, lo que crea una mayor necesidad de "prepararse más a fondo para las situaciones sociales o arriesgarse al ostracismo". [35]
Otra teoría sugiere que las mujeres con autismo tienen una necesidad innata de interacción social más grande que sus contrapartes masculinas, lo que lleva a muchas mujeres y niñas a estar más interesadas en crear estrategias de camuflaje social. [35] Estas estrategias se desarrollan de diversas maneras, como observar y copiar las interacciones sociales de quienes las rodean, así como crear estrategias para intentar "pasar desapercibidas". Estos mecanismos de afrontamiento pueden requerir una inmensa cantidad de tiempo y energía para aprender y practicar y pueden, como afirma la Dra. Shana Nicols, "con mayor frecuencia conducen al agotamiento, el retraimiento, la ansiedad, el mutismo selectivo y la depresión". [40] Las mujeres pueden estar más preocupadas por cómo las ven sus pares y la incapacidad de conectarse con personas fuera de su familia inmediata puede conducir a una ansiedad grave o depresión clínica . [14] Las niñas autistas que tienen una inteligencia "normal" pueden estar más desfavorecidas socialmente que los hombres debido al "nivel creciente de interacción social que se produce en la escuela secundaria", cuando las "amistades de las niñas a menudo dependen de la atención a los sentimientos y de una gran cantidad de comunicación rápida y matizada". [14]
Las niñas autistas pueden sufrir adicionalmente al ser ubicadas en programas educativos especializados, donde estarán rodeadas de hombres y aún más aisladas de los contactos sociales femeninos. [14] Las mujeres en el espectro autista a menudo "internalizan sentimientos de frustración y fracaso" [40] y se cree que tienen tasas más altas de ciertas comorbilidades como la ansiedad y la depresión (36 y 34 por ciento respectivamente), [40] debido en gran parte al deseo junto con las dificultades para encontrar la inclusión social junto con otros desafíos sociales y sensoriales. La falta de diagnóstico también puede llevar a las mujeres autistas a tener tasas más altas de depresión, ansiedad y problemas de autoestima , ya que se les deja sin una comprensión clara de por qué no "encajan" con sus pares. [41] Las mujeres en el espectro también parecen tener tasas más altas de trastornos alimentarios, como la anorexia, que otras mujeres. Esto puede estar relacionado con el aislamiento social y los niveles elevados de ansiedad junto con la necesidad de controlar su entorno de manera más completa, [35] aunque un factor que complica la situación y que recién se está explorando en la literatura científica es que los trastornos funcionales de la alimentación y la digestión, como el síndrome del intestino irritable , el reflujo gastroesofágico , las alergias alimentarias , la gastroparesia , etc., así como los problemas sensoriales comunes en las personas autistas en general, pueden contribuir en gran medida al comportamiento de "alimentación desordenada", que es físico, sensorial, alérgico o relacionado con el dolor en lugar de psicológico. [42]
Aunque tanto los hombres como las mujeres del espectro autista tienen un mayor riesgo de sufrir acoso, estas experiencias suelen presentarse de forma diferente según el género. [40] Aunque los tamaños de muestra son demasiado pequeños para sacar conclusiones firmes, un estudio sugiere que las mujeres autistas tienen menos probabilidades que los hombres a largo plazo de casarse, tener familia, ir a la universidad, tener una carrera y vivir de forma independiente. Un interés intenso en temas específicos juega un factor importante en las vidas de las personas del espectro autista de ambos sexos. Las mujeres del espectro pueden centrarse en temas diferentes a los de sus homólogos masculinos; las mujeres autistas rara vez tienen interés en los números o tienen reservas de conocimientos especializados, [14] los intereses intensos de las mujeres autistas pueden pasarse por alto, ya que a menudo se los considera más aplicables a un sector más amplio de la sociedad. [43]
Tanto los hombres como las mujeres con autismo se enfrentan al mismo síntoma central, pero cuando esos síntomas se mezclan con ideas de género, pueden ofrecer experiencias de vida muy diferentes para las mujeres que para sus contrapartes masculinas. El perfil del autismo puede cambiar a medida que se comprenda mejor a las mujeres, cuyo autismo puede no ser diagnosticado. [14]
En los últimos años (a partir de 2022), la investigación ha sugerido una superposición entre las personas con autismo y una identidad no heterosexual (las personas autistas tienen más probabilidades de ser identificadas como homosexuales , bisexuales o asexuales ) [44], así como una superposición con una identidad transgénero . [45] [46] Actualmente no está claro si esta correlación existe debido a alguna característica innata del autismo que también pueda causar discrepancias inusuales en el sexo o el género, [47] o si es el resultado de exponer a un grupo de personas que experimentan dificultades (o resistencia a) el cumplimiento de las normas sociales, incluidas las relacionadas con el género, al sexismo y a los estereotipos de género. [48]
Temple Grandin , diseñadora autista de sistemas de manejo de ganado, dijo que una de las razones por las que puede descifrar fácilmente cómo reaccionaría una vaca es porque las personas autistas pueden fácilmente "pensar de la manera en que piensan los animales". [49] Según Grandin, los animales no tienen "emociones complejas como la vergüenza o la culpa " y no piensan con lenguaje. Ella dice que, aunque no todo en los animales es como una persona autista, la similitud es que piensan visualmente y sin lenguaje. Ella dice que las personas no hacen esta conexión porque el estudio del autismo y el estudio del comportamiento animal son disciplinas paralelas que involucran a diferentes individuos. [49] A pesar de estas similitudes, el grado en el que se puede decir que los individuos autistas piensan como animales sigue siendo indeterminado; los animales no humanos, así como los humanos, han desarrollado especializaciones cognitivas que pueden o no compartir características con otras especies. [50]
Dawn Prince-Hughes , diagnosticada con síndrome de Asperger, describe sus observaciones de gorilas en Songs of the Gorilla Nation . [51]
Las personas con síndrome de Asperger (SA) pueden desarrollar problemas en su capacidad para participar con éxito en relaciones interpersonales .
El síndrome de Asperger puede provocar problemas en la interacción social con los compañeros. Estos problemas pueden ser graves o leves según el individuo. Las personas con SA suelen ser objeto de conductas de acoso. Los niños con SA suelen ser objeto de acoso en la escuela debido a su comportamiento idiosincrásico , lenguaje preciso, intereses inusuales y capacidad deteriorada para percibir y responder de formas socialmente esperadas a señales no verbales , particularmente en conflictos interpersonales, lo que hace que sus compañeros de clase los busquen y los rechacen . Las personas con SA pueden ser demasiado literales y pueden tener dificultades para interpretar y responder al sarcasmo , las bromas o el lenguaje metafórico . Las dificultades con la interacción social también pueden manifestarse en una falta de juego con otros niños. [52]
Los problemas antes mencionados pueden surgir incluso en la familia; si el entorno familiar es desfavorable, el niño puede ser objeto de abuso emocional . Un niño, adolescente o adulto con SA a menudo se siente desconcertado por este maltrato, sin darse cuenta de lo que ha hecho incorrectamente. A diferencia de lo que ocurre con otros trastornos generalizados del desarrollo , la mayoría de las personas con SA quieren ser sociables, pero no lo consiguen, lo que puede conducir a un retraimiento posterior y a un comportamiento asocial, especialmente en la adolescencia. [53] En esta etapa de la vida especialmente, corren el riesgo de verse arrastrados a amistades y grupos sociales inadecuados e inadecuados. Las personas con SA suelen interactuar mejor con personas considerablemente mayores o más jóvenes que ellas, en lugar de con aquellas de su mismo grupo de edad. [52]
Los niños con SA suelen mostrar capacidades avanzadas para su edad en lenguaje, lectura , matemáticas , habilidades espaciales o música (a veces dentro del rango de "superdotados"), pero esto puede verse contrarrestado por retrasos considerables en otras áreas del desarrollo, como la comunicación verbal y no verbal o cierta falta de coordinación motora . Esta combinación de rasgos puede conducir a problemas con los maestros y otras figuras de autoridad . Un niño con SA puede ser considerado por los maestros como un "niño problemático" o un "estudiante de bajo rendimiento". La tolerancia extremadamente baja del niño para lo que percibe como tareas ordinarias y mundanas, como las tareas típicas, puede volverse fácilmente frustrante; un maestro puede considerar al niño arrogante, rencoroso e insubordinado . La falta de apoyo y comprensión, en combinación con las ansiedades del niño, puede resultar en un comportamiento problemático (como rabietas severas, arrebatos violentos y de ira y retraimiento). [54]
El empleo de personas autistas puede resultar difícil. El deterioro de sus habilidades sociales puede interferir en el proceso de entrevistas, y las personas con habilidades a menudo superiores pueden ser ignoradas debido a estos conflictos con los entrevistadores. Una vez contratadas, las personas autistas pueden seguir teniendo dificultades con las comunicaciones interpersonales. [55] La falta de vivienda es muy común entre las personas autistas. [55]
Aunque algunos investigadores han sugerido que los individuos autistas tienen menos probabilidades de mejorar su reputación en comparación con aquellos que no tienen autismo, otros sostienen que los individuos autistas no tienen menos deseo de mejorar su reputación que los individuos no autistas. [56]
Dos rasgos que a veces se encuentran en los individuos con SA son la ceguera mental (la incapacidad de predecir las creencias e intenciones de los demás) y la alexitimia (la incapacidad de identificar e interpretar señales emocionales en uno mismo o en los demás), que reducen la capacidad de estar en sintonía empática con los demás. [57] [58] La alexitimia en SA funciona como una variable independiente que depende de redes neuronales diferentes a las implicadas en la teoría de la mente (ToM). [57] [58] De hecho, una falta de ToM en SA puede ser el resultado de una falta de información disponible para la mente debido al funcionamiento del déficit alexitímico. [57] [58]
Un segundo problema relacionado con la alexitimia implica la incapacidad de identificar y modular emociones fuertes como la tristeza o la ira, lo que deja al individuo propenso a "estallidos afectivos repentinos como el llanto o la rabia". [59] [60] [61] Según Tony Attwood , la incapacidad de expresar sentimientos mediante palabras también puede predisponer al individuo a utilizar actos físicos para articular el estado de ánimo y liberar la energía emocional. [62]
Las personas con SA manifiestan una sensación de estar desconectadas contra su voluntad del mundo que las rodea ("como si estuvieran fuera mirando hacia dentro"). Pueden tener dificultades para encontrar una pareja o casarse debido a sus escasas habilidades sociales. [26] La complejidad e inconsistencia del mundo social puede suponer un desafío extremo para las personas con SA. En el Reino Unido, el síndrome de Asperger está contemplado en la Ley de Discriminación por Discapacidad; las personas con SA que son maltratadas por esta causa pueden tener algún tipo de reparación. El primer caso fue Hewett v Motorola 2004 [63] (a veces denominado Hewitt) y el segundo fue Isles v Ealing Council . [64] Lo mismo se aplica en los Estados Unidos con la Ley de Estadounidenses con Discapacidades , enmendada en 2008 para incluir los trastornos del espectro autista. [65]
La intensa concentración y la tendencia a resolver las cosas de forma lógica confieren a menudo a las personas con SA un alto nivel de capacidad en su campo de interés. Cuando estos intereses especiales coinciden con una tarea material o socialmente útil, la persona con SA puede llevar una carrera profesional rentable y una vida plena. El niño obsesionado con un área específica puede tener éxito en un empleo relacionado con esa área. [66]
Según Elizabeth Fein, la dinámica de los juegos de rol es especialmente positiva y atractiva para las personas con autismo. [67] La información social que se intercambia en estos juegos es explícita, de arriba hacia abajo y sistemática y sigue un conjunto de reglas abstractas compartidas. Baez y Rattazzi demostraron que interpretar la información social implícita de la vida diaria es difícil para los autistas. [68]
A pesar del hecho de que se sabe comúnmente que los individuos con SA carecen de ToM, investigaciones recientes han sugerido que la ToM puede no solo estar presente en los individuos con SA sino también actuar de manera diferente en comparación con los neurotípicos, como se sugiere en el problema de la doble empatía . [69] [70] La ToM autista se basa simplemente en el uso de reglas y lógica . [71] También se sugiere que las personas en el espectro autista pueden comprender y predecir los pensamientos y motivaciones de los demás mejor que los neurotípicos, y las interacciones autistas pueden mostrar señales sociales aún mayores de disfrute compartido, facilidad y relación al interactuar. [72] [73] Esto significa que los individuos con SA presentan ceguera mental y alexitimia hacia los neurotípicos y viceversa debido a diferencias bidireccionales en el estilo de comunicación, así como una falta recíproca de comprensión ya que los dos neurotipos chocan.
El movimiento por los derechos del autismo es un movimiento social dentro del contexto de los derechos de las personas con discapacidad que enfatiza el concepto de neurodiversidad , considerando el espectro autista como un resultado de variaciones naturales en el cerebro humano en lugar de un trastorno/enfermedad que debe curarse. [75] El ARM aboga por una variedad de objetivos, incluida una mayor aceptación de las conductas autistas; [76] terapias que se centren en las habilidades de afrontamiento en lugar de imitar las conductas de sus pares neurotípicos ; [77] la creación de redes sociales y eventos que permitan a las personas autistas socializar en sus propios términos; [78] y el reconocimiento de la comunidad autista como un grupo minoritario . [79]
Los defensores de los derechos de los autistas o de la neurodiversidad creen que el espectro autista es genético y debería aceptarse como una expresión natural del genoma humano . Esta perspectiva es distinta de otras dos igualmente distintas: la perspectiva médica, que sostiene que el autismo es causado por un defecto genético y que debería abordarse atacando el gen o los genes del autismo, y la teoría marginal que sostiene que el autismo es causado por factores ambientales como las vacunas y la contaminación y podría curarse abordando las causas ambientales. [75]
El movimiento es controvertido. [ ¿Según quién? ] Existe una amplia variedad de opiniones, tanto de apoyo como de críticas, sobre el movimiento entre las personas autistas o asociadas con personas autistas. Una crítica común dirigida contra los activistas autistas es que la mayoría de ellos son " de alto funcionamiento " o tienen síndrome de Asperger y no representan las opiniones de las personas autistas " de bajo funcionamiento ". [80] [81] [82]
El orgullo autista se refiere al orgullo por el autismo y a la visión cambiante del autismo, que pasa de ser una "enfermedad" a una "diferencia". El orgullo autista enfatiza el potencial innato de todas las expresiones fenotípicas humanas y celebra la diversidad que expresan los distintos tipos neurológicos.
El orgullo autista afirma que las personas autistas no están impedidas ni dañadas, sino que tienen un conjunto único de características que les proporcionan muchas recompensas y desafíos, no muy diferentes de sus pares no autistas. [16] [83] [84]
La cura del autismo es un tema controvertido y politizado. La "comunidad autista" puede dividirse en varios grupos. Algunos buscan una cura para el autismo (a veces denominada pro-cura ), mientras que otros consideran que una cura es innecesaria o poco ética [4] [16] [85] o creen que las condiciones autistas no son dañinas ni perjudiciales [4] . Por ejemplo, algunos ambientalistas [ aclaración necesaria ] y los activistas más radicales de los derechos del autismo pueden considerarla una adaptación evolutiva a un nicho ecológico [86] .
Con el reciente aumento en el reconocimiento del autismo y los nuevos enfoques para educar y socializar a los autistas, ha comenzado a desarrollarse una cultura autista. La cultura autista se basa en la creencia de que el autismo es una forma única de ser y no un trastorno que se pueda curar. [4] El mundo Asperger , como a veces se lo llama, contiene personas con síndrome de Asperger (SA) y autismo de alto funcionamiento (HFA), y puede vincularse a tres tendencias históricas: el surgimiento del SA y el HFA como etiquetas, el surgimiento del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad y el auge de Internet . Las comunidades autistas existen tanto en línea como fuera de línea; muchas personas las utilizan para apoyarse y comunicarse con otras personas como ellas, ya que las limitaciones sociales del autismo a veces dificultan hacer amigos, establecer apoyo dentro de la sociedad en general y construir una identidad dentro de la sociedad. [87]
Debido a que a muchos autistas les resulta más fácil comunicarse en línea que en persona, hay una gran cantidad de recursos disponibles en línea. [83] Algunas personas autistas aprenden lenguaje de señas , participan en salas de chat en línea , foros de discusión y sitios web, o usan dispositivos de comunicación en eventos sociales de la comunidad autista como Autreat . Internet ayuda a eludir las señales no verbales y el intercambio emocional con los que algunos autistas tienden a tener dificultades. [88] [89] Proporciona a las personas autistas una forma de comunicarse y formar comunidades en línea. [90]
La realización de trabajos, conversaciones y entrevistas en línea en salas de chat, en lugar de llamadas telefónicas o contacto personal, ayuda a nivelar el campo de juego para muchos autistas. [91] Un artículo del New York Times dijo que "el impacto de Internet en los autistas algún día podrá compararse en magnitud con la difusión del lenguaje de señas entre los sordos" porque abre nuevas oportunidades para la comunicación al filtrar "la sobrecarga sensorial que impide la comunicación entre los autistas". [88]
Las personas autistas pueden ser percibidas de forma diferente en cada país. Por ejemplo, muchos africanos tienen creencias espirituales sobre trastornos psiquiátricos, que se extienden a las causas percibidas del autismo. [92] En una encuesta realizada a enfermeras pediátricas o psiquiátricas nigerianas , el 40% citó causas sobrenaturales del autismo, como espíritus ancestrales o la acción del diablo. [92]
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El Día Mundial del Autismo, también llamado Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo , se celebra el 2 de abril. Fue designado por la Asamblea General de las Naciones Unidas a finales de 2007. [93] El 2 de abril de 2009, activistas dejaron 150 cochecitos de bebé cerca de Central Park en la ciudad de Nueva York para crear conciencia de que se estima que uno de cada 150 niños es autista. [94] Hay muchas actividades de celebración en todo el mundo el 2 de abril, el Día Mundial del Autismo. "El autismo no conoce fronteras geográficas: afecta a personas y familias en todos los continentes y en todos los países", dijo Suzanne Wright, cofundadora del grupo Autism Speaks . "La celebración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo es una forma importante de ayudar al mundo a comprender mejor el alcance de esta crisis de salud y la necesidad de compasión y aceptación para quienes viven con autismo. Este día notable, el primero de muchos por venir, promete ser un momento de gran esperanza y felicidad mientras trabajamos para construir una comunidad mundial del autismo". [95]
En 2010, Autism Speaks lanzó la iniciativa Light It Up Blue . [96] Light It Up Blue hace que edificios importantes de todo el mundo, incluido el Empire State Building en la ciudad de Nueva York y la Torre CN en Toronto, Ontario, Canadá, enciendan sus luces azules para generar conciencia sobre el autismo y conmemorar el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. [97] Sin embargo, el grupo Autism Speaks no es bien recibido por la mayoría de los activistas de los derechos del autismo, debido a su falta de incorporación de perspectivas de personas autistas reales en su trabajo y su enfoque en la búsqueda de una "cura". [98] [99]
El Domingo del Autismo es un evento cristiano mundial que se celebra el segundo domingo de febrero. Cuenta con el apoyo de líderes religiosos y organizaciones de todo el mundo. El evento comenzó como una pequeña idea en la sala de estar de los activistas británicos del autismo, Ivan y Charika Corea. Ahora es un gran evento que se celebra en muchos países. El Domingo del Autismo se lanzó en Londres en 2002 con un servicio histórico en la Catedral de San Pablo. [100]
El año 2002 fue declarado Año de Concienciación sobre el Autismo en el Reino Unido —esta idea fue iniciada por Ivan y Charika Corea , padres de un niño autista, Charin. [102] El Año de Concienciación sobre el Autismo fue dirigido por el Instituto Británico de Niños con Lesiones Cerebrales, Disabilities Trust, The Shirley Foundation, National Autistic Society , Autism London y 800 organizaciones en el Reino Unido. Contó con el respaldo personal del Primer Ministro británico Tony Blair . [103] Esta fue la primera ocasión en que se trabajó en colaboración sobre el autismo a una escala tan grande. El Año de Concienciación sobre el Autismo 2002 ayudó a crear conciencia sobre los graves problemas relacionados con el autismo y el síndrome de Asperger en todo el Reino Unido. [104] Una importante conferencia, Autism 2002, se celebró en el King's Fund en Londres con debates en la Cámara de los Comunes y la Cámara de los Lores en Westminster. Se usaron cintas de concienciación sobre el autismo para marcar el año. [105]
Los defensores del autismo británicos quieren que las personas autistas sean reconocidas como una minoría en lugar de como discapacitadas, porque dicen que "las leyes contra la discriminación por discapacidad no protegen a quienes no son discapacitados pero que 'aún tienen algo que los hace verse o actuar de manera diferente a otras personas'". [16] Pero la comunidad autista está dividida sobre este tema, y algunos ven esta noción como radical. [16]
El Día del Orgullo Autista es una iniciativa de Aspies For Freedom que se celebra el 18 de junio de cada año. Es un día para celebrar la neurodiversidad de las personas autistas. Siguiendo el modelo de los eventos del orgullo gay , a menudo comparan sus esfuerzos con los movimientos sociales de derechos civiles y LGBT . [16] [106] [107]
El Día de los Autistas Hablando (ASDay), que se celebra el 1 de noviembre, es una campaña de autodefensa organizada por personas autistas para concienciar y desafiar los estereotipos negativos sobre el autismo hablando por sí mismas y compartiendo sus historias. La primera se celebró en 2010. [108] Según una de las fundadoras, Corina Becker, el objetivo principal de ASDay es "reconocer nuestras dificultades y, al mismo tiempo, compartir nuestras fortalezas, pasiones e intereses". [109] La idea del evento surgió a partir de la oposición a una campaña de recaudación de fondos "Communication Shutdown" (Cierre de la comunicación) dirigida por Autism Speaks ese año, que había pedido a los participantes que "simularan" tener autismo manteniéndose alejados de todas las formas de comunicación en línea durante un día. [110] [111]
En 2006, Estée Klar, madre de un niño autista, fundó el Proyecto de Aceptación del Autismo con la ayuda de un consejo y un grupo asesor de autistas. [112] La declaración de misión del proyecto es: "El Proyecto de Aceptación del Autismo está dedicado a promover la aceptación y la adaptación de las personas autistas en la sociedad". El proyecto cuenta con el apoyo principal de las personas autistas y sus seguidores. El objetivo es crear una perspectiva positiva del autismo y aceptar el autismo como parte de la vida con sus pruebas y tribulaciones. El proyecto también está trabajando para permitir que las personas autistas obtengan el derecho a defenderse a sí mismas (junto con sus seguidores) en todos los formatos de decisión política, desde el gobierno hasta un comité general. Al proporcionar una gran cantidad de recursos, el proyecto puede llegar a una multitud de audiencias mediante un sitio web junto con conferencias y exposiciones. [112]
En 2011, Paula Durbin Westby organizó las primeras celebraciones del Día de la Aceptación del Autismo como respuesta a las tradicionales campañas de "Concienciación sobre el Autismo" que la comunidad autista consideraba perjudiciales e insuficientes. [113] [114] El Día de la Aceptación del Autismo se celebra ahora cada abril. [113] La "concienciación" se centra en informar a los demás sobre la existencia del autismo, mientras que la "aceptación" impulsa a validar y honrar a la comunidad autista. Al proporcionar herramientas y material educativo, se anima a las personas a aceptar los desafíos que enfrentan las personas autistas y celebrar sus fortalezas. En lugar de convertir el autismo en una discapacidad paralizante, la aceptación integra a las personas del espectro autista en la sociedad cotidiana. En lugar de alentar a las personas a vestir de azul como lo hace el Día de la Concienciación sobre el Autismo, el Día de la Aceptación del Autismo alienta a las personas a vestir de rojo. [115]
En Autreat —una reunión anual de autistas— los participantes compararon su movimiento con los activistas por los derechos de los homosexuales o con la cultura de los sordos, donde el lenguaje de señas se prefiere a la cirugía que podría restaurar la audición. [4] También han surgido otras organizaciones locales: por ejemplo, una contraparte europea, Autscape, se creó alrededor de 2005. [116]
Twainbow es una organización de defensa que brinda concientización, educación y apoyo a las personas autistas que se identifican como lesbianas, gays, bisexuales y transgénero ( LGBT ). [117] Según su fundador, "Twainbow es un acrónimo de 'twain' (que significa 'dos') y 'arcoíris'. Aquellos que son tanto LGBT como autistas viven bajo dos arcoíris: la bandera del arcoíris y el espectro autista". La empresa también presentó una bandera del Orgullo Gay LGBT-autista que representa a la población. [118] [119]
Donald Triplett fue la primera persona a la que se le diagnosticó autismo. [120] Kanner le diagnosticó autismo después de ser examinado por primera vez en 1938, y fue etiquetado como "caso 1". [120] Triplett era conocido por sus habilidades de sabio, en particular por ser capaz de nombrar notas musicales tocadas en un piano y multiplicar números mentalmente. Su padre, Oliver, lo describió como socialmente retraído pero interesado en patrones numéricos, notas musicales, letras del alfabeto e imágenes de presidentes de Estados Unidos. A la edad de dos años, tenía la capacidad de recitar el Salmo 23 y memorizaba 25 preguntas y respuestas del catecismo presbiteriano . También estaba interesado en crear acordes musicales. [121]
A principios de los años 2000, los trastornos del espectro autista recibieron una atención cada vez mayor por parte de los estudiosos de las ciencias sociales , con el objetivo de mejorar los servicios de apoyo y las terapias, argumentando que el autismo debería tolerarse como una diferencia y no como un trastorno, y por cómo el autismo afecta la definición de personalidad e identidad. [2] La investigación sociológica también ha investigado cómo las instituciones sociales, en particular las familias, afrontan los desafíos asociados con el autismo. [122]
Gran parte de la percepción pública del autismo se basa en sus representaciones en biografías, películas, novelas y series de televisión. Muchas de estas representaciones han sido inexactas y han contribuido a una divergencia entre la percepción pública y la realidad clínica del autismo. [123] Por ejemplo, en la película Mozart y la ballena (2005), la escena de apertura da cuatro pistas de que un personaje principal tiene síndrome de Asperger , y dos de estas pistas son habilidades de sabio extraordinarias . Las habilidades de sabio no son necesarias en la película, pero en las películas las habilidades de sabio se han convertido en un estereotipo para el espectro autista, debido a la afirmación incorrecta de que la mayoría de las personas autistas son sabios. [124]
Algunas obras de la década de 1970 tienen personajes autistas, [¿ cuáles? ] que rara vez son etiquetados. [125] Por el contrario, en la miniserie de televisión de la BBC2 The Politician's Husband (2013), el impacto del síndrome de Asperger de Noah Hoynes en el comportamiento del niño y en su familia, y los pasos que toman los seres queridos de Noah para adaptarse y abordarlo, son puntos destacados de la trama en los tres episodios.
Los medios populares han retratado talentos especiales de algunas personas autistas, incluyendo habilidades excepcionales como las que se ven en la película Rain Man de 1988. [126] Tales representaciones han sido criticadas tanto por estudios científicos como por analistas de medios a lo largo de los años por fomentar una imagen encasillada del autismo que conduce a falsas expectativas sobre los individuos autistas de la vida real, y Rain Man ha sido señalada por popularizarla. [127] [128] [129] [130]
Desde la década de 1970, las representaciones ficticias de personas con trastornos del espectro autista, como el síndrome de Asperger, se han vuelto más frecuentes. [125] La percepción pública del autismo a menudo se basa en estas representaciones ficticias en novelas, biografías, películas y series de televisión. Estas representaciones del autismo en los medios de comunicación actuales a menudo se hacen de una manera que genera compasión en el público y su preocupación por el tema, porque su punto de vista nunca se muestra realmente, dejando al público sin conocimiento del autismo y su diagnóstico. [131] [124] Las representaciones en los medios de comunicación de personajes con habilidades atípicas (por ejemplo, la capacidad de multiplicar números grandes sin una calculadora) pueden ser malinterpretadas por los espectadores como representaciones precisas de todas las personas autistas y del autismo en sí. [132] Además, los medios de comunicación con frecuencia representan el autismo como algo que solo afecta a los niños, lo que promueve la idea errónea de que el autismo no afecta a los adultos. [133]
Algunas figuras notables como la diseñadora y autora estadounidense de sistemas de manejo de animales para consumo humano Temple Grandin , [134] el crítico musical y autor estadounidense ganador del premio Pulitzer Tim Page , [135] [136] el músico australiano, cantante principal y único miembro constante de la banda de rock The Vines Craig Nicholls , [137] el actor y cineasta inglés Paddy Considine , [138] [139] el director ejecutivo de SpaceX y Tesla , Elon Musk , [140] y la activista ambiental sueca Greta Thunberg son autistas.
Thunberg, quien en agosto de 2018 inició el movimiento " Huelga escolar por el clima ", ha explicado cómo el "don" de vivir con síndrome de Asperger la ayuda a "ver las cosas desde fuera de la caja" cuando se trata del cambio climático . [141] En una entrevista con el presentador Nick Robinson en Today de BBC Radio 4 , la activista de 16 años dijo que el autismo la ayuda a ver las cosas "en blanco y negro". Continuó diciendo: [142]
Me hace diferente, y ser diferente es un don, diría yo. También me hace ver las cosas desde fuera. No caigo fácilmente en las mentiras, puedo ver a través de las cosas. No creo que me interesara en absoluto el clima, si hubiera sido como todo el mundo. Mucha gente dice que no importa, que a veces se puede hacer trampa. Pero yo no puedo hacer eso. No se puede ser un poco sostenible. O se es sostenible o no se es sostenible. Durante demasiado tiempo, los políticos y las personas en el poder se han salido con la suya sin hacer nada en absoluto para luchar contra la crisis climática y la crisis ecológica, pero nos aseguraremos de que no sigan haciéndolo.
La cantante escocesa Susan Boyle fue diagnosticada con síndrome de Asperger a la edad de 51 años. [143] Originalmente se creía que Boyle había tenido un ligero daño cerebral al nacer. [144] Boyle saltó a la fama después de aparecer en el programa de talentos Britain's Got Talent en 2009. [145] Su álbum debut I Dreamed a Dream , lanzado en 2009, se convirtió en el debut de un artista del Reino Unido con mayores ventas de todos los tiempos. [143] La actriz estadounidense Daryl Hannah , estrella de películas como Splash , Steel Magnolias y Wall Street , fue diagnosticada con autismo cuando era niña. [146] Diagnosticada a los quince años, Heather Kuzmich apareció en America's Next Top Model en 2007. [143] Aunque no ganó la competencia, Kuzmich fue votada como la favorita de los espectadores durante ocho semanas seguidas. [147] Desde entonces ha firmado con Elite Model Management . [143] La música nacida en Nueva Zelanda Ladyhawke y la nadadora paralímpica británica ganadora de la medalla de oro Jessica-Jane Applegate también son autistas. [148] [149] En junio de 2021, el hombre fuerte escocés Tom Stoltman se convirtió en la primera persona con autismo en ganar la competencia del Hombre más fuerte del mundo . [150] El actor galés Anthony Hopkins es el primer actor abiertamente autista en ganar un premio de la Academia . [151]
Además, en los últimos tiempos se ha popularizado la especulación de los medios de comunicación sobre la posibilidad de que personajes contemporáneos se encuentren en el espectro autista. La revista New York informó de algunos ejemplos, entre los que se incluía que la revista Time sugirió que Bill Gates es autista, y que un biógrafo de Warren Buffett escribió que su prodigiosa memoria y su "fascinación por los números" le dan "un aura vagamente autista". La revista también informó de que en Celebrity Rehab , el doctor Drew Pinsky consideró al jugador de baloncesto Dennis Rodman un candidato a un diagnóstico de Asperger, y el especialista de la UCLA consultado "pareció estar de acuerdo". Nora Ephron criticó estas conclusiones, escribiendo que los diagnósticos especulativos populares sugieren que el autismo es "una epidemia, o bien una cosa tremendamente sobrediagnosticada para la que solía haber otras palabras". [152] La práctica de diagnosticar el autismo en estos casos es controvertida. [153] [154]
Algunas personalidades históricas también son objeto de especulaciones sobre su autismo, por ejemplo, Miguel Ángel . [155]
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