La discapacidad del desarrollo es un grupo diverso de condiciones crónicas, que comprenden impedimentos mentales o físicos que surgen antes de la edad adulta. Las discapacidades del desarrollo causan a las personas que las padecen muchas dificultades en determinadas áreas de la vida, especialmente en "el lenguaje, la movilidad, el aprendizaje, la autoayuda y la vida independiente". [1] Las discapacidades del desarrollo pueden detectarse desde el principio y persistir durante toda la vida de un individuo. La discapacidad del desarrollo que afecta todas las áreas del desarrollo de un niño a veces se denomina retraso global del desarrollo . [2]
Las discapacidades del desarrollo más comunes son:
Las causas de las discapacidades del desarrollo son variadas y siguen siendo desconocidas en una gran proporción de los casos. Incluso en casos de etiología conocida, la línea entre "causa" y "efecto" no siempre es clara, lo que dificulta la categorización de las causas. [4]
Durante mucho tiempo se ha implicado a factores genéticos en la causa de discapacidades del desarrollo. También se cree que estas condiciones tienen un gran componente ambiental, y las contribuciones relativas de la naturaleza versus la crianza se han debatido durante décadas. [5] Se sabe que el nacimiento prematuro es un predictor de posibles discapacidades del desarrollo más adelante en la niñez, lo que complica la cuestión de naturaleza versus crianza, como
El nacimiento prematuro ya podría haber sido el resultado de dificultades existentes antes y más prolongadas. En segundo lugar, nacer en una gestación tan inmadura podría haber dañado inmediatamente los órganos principales (pulmones y cerebro) o, en tercer lugar, dichos daños podrían surgir en el período neonatal, por ejemplo debido al tratamiento intrusivo necesario. Además, el agotamiento resultante de la adaptación o del estrés podría dañar o perturbar el desarrollo. Además, el ambiente hospitalario altamente estimulante y la falta de experiencias sociales interactivas con la madre o la abundante interacción con los demás podrían aumentar el riesgo. En resumen, son concebibles muchas razones por las que, por sí solo o en diferentes combinaciones, podría provocar problemas de desarrollo en niños muy prematuros. [6]
Las teorías actuales sobre la causalidad se centran en factores genéticos; Más de 1.000 afecciones genéticas conocidas incluyen discapacidades del desarrollo como síntoma. [7]
Las discapacidades del desarrollo afectan a entre el 1 y el 2% de la población en la mayoría de los países occidentales, aunque muchas fuentes gubernamentales reconocen que las estadísticas son erróneas en este ámbito. [8] Se cree que la proporción mundial de personas con discapacidades del desarrollo es aproximadamente del 1,4%. [9] Estas discapacidades son dos veces más comunes en hombres que en mujeres, y algunos investigadores han descubierto que es probable que la prevalencia de discapacidades leves del desarrollo sea mayor en áreas de pobreza y privaciones, y entre personas de ciertas etnias. [10]
Las discapacidades del desarrollo se pueden sospechar inicialmente cuando un niño no alcanza las etapas de desarrollo esperadas . Posteriormente, se podrá utilizar un diagnóstico diferencial para diagnosticar una enfermedad subyacente, que puede incluir un examen físico y pruebas genéticas .
El grado de discapacidad se puede cuantificar asignando una edad de desarrollo a una persona, que puede clasificarse por grupo de edad como resultado de los puntajes de sus pruebas. Esto, a su vez, puede usarse para calcular unacociente de desarrollo (DQ) de la siguiente manera:[11][12]
Muchos factores de salud física asociados con discapacidades del desarrollo. Para algunos síndromes y diagnósticos específicos, estos son inherentes, como la función cardíaca deficiente en personas con síndrome de Down. A las personas con graves dificultades de comunicación les resulta difícil articular sus necesidades de salud y, sin el apoyo y la educación adecuados, es posible que no reconozcan la mala salud. La epilepsia , los problemas sensoriales (como problemas de visión y audición), la obesidad y la mala salud dental están sobrerrepresentados en esta población. [13] La esperanza de vida entre las personas con discapacidades del desarrollo como grupo se estima en 20 años por debajo del promedio, aunque está mejorando. La sociedad ha avanzado en sus tecnologías médicas y de adaptación, y en otros métodos para ayudar a las personas a llevar una vida más sana y plena. [14] Además, algunas afecciones (como el síndrome de Freeman-Sheldon ) no afectan la esperanza de vida.
Los problemas de salud mental y las enfermedades psiquiátricas tienen más probabilidades de ocurrir en personas con discapacidades del desarrollo que en la población general, incluso entre los niños que necesitan el apoyo de cuidadores que tengan suficiente psicoeducación y apoyo de pares. [15] Varios factores se atribuyen a la alta tasa de incidencia de diagnósticos duales:
Estos problemas se ven exacerbados por las dificultades en el diagnóstico de los problemas de salud mental y en el tratamiento y la medicación adecuados, al igual que en el caso de los problemas de salud física. [18] [19]
Riesgos y desarrollo
Las personas con discapacidades del desarrollo tienen un mayor riesgo de desarrollar trastorno de estrés postraumático en comparación con la población general debido a una mayor vulnerabilidad a experiencias de vida negativas, que incluyen:
El trastorno de estrés postraumático es un trastorno psicológico que puede desarrollarse después de experimentar o presenciar un trauma y se caracteriza por pensamientos, recuerdos o sueños negativos sobre el trauma, evitación de recordatorios del trauma, cambios adversos en el pensamiento y el estado de ánimo y un mayor estrés agudo. respuesta. [26] El trastorno de estrés postraumático a menudo no se diagnostica entre personas con discapacidades del desarrollo debido a la falta de comprensión de los proveedores y cuidadores y a las diferencias en la capacidad de comunicación. [27] [28]
Las personas con discapacidades del desarrollo pueden desarrollar síntomas más intensos de trastorno de estrés postraumático en comparación con la población general debido a una mala adaptación y diferencias neurológicas. [28] [29] Estos síntomas pueden manifestarse de manera diferente dependiendo de la gravedad de la discapacidad; El trastorno de estrés postraumático puede presentarse como conductas desafiantes , como agresión y autolesión, y la comunicación de los síntomas puede verse limitada por la capacidad verbal. [28] Los problemas de salud mental a menudo se informan por poderes en lugar de por autoinforme, lo que puede aumentar el riesgo de que no se notifiquen y de que los síntomas psicológicos no se diagnostiquen. [30] [31]
Tratamiento psicológico
Los enfoques de diagnóstico, evaluación y tratamiento del trastorno de estrés postraumático generalmente requieren comunicación verbal y comprensión de las cogniciones, las emociones y el funcionamiento. [20] Las diferencias individuales en la comunicación y la capacidad intelectual entre personas con discapacidades del desarrollo, y particularmente intelectuales, pueden limitar la identificación y el tratamiento de los síntomas del trastorno de estrés postraumático. [28] [31] Por lo tanto, los enfoques de diagnóstico y tratamiento deben modificarse para adaptarse al individuo. [28]
Algunas personas con discapacidades del desarrollo pueden tener dificultades para comprender y articular procesos de pensamiento y emociones negativos asociados con eventos traumáticos. Las metáforas, las explicaciones simplificadas y los ejemplos explícitos pueden ayudar a dilucidar los síntomas del trastorno de estrés postraumático y mejorar la comprensión de los enfoques de tratamiento. [28] Las indicaciones frecuentes, la repetición de explicaciones y el desarrollo de cronogramas detallados de los acontecimientos de la vida también pueden mejorar la concentración y la participación en el tratamiento psicológico. [28] Los proveedores deben comprender claramente las necesidades y capacidades individuales y garantizar que las expectativas de tratamiento sean coherentes con las capacidades y el funcionamiento individuales. [28]
Los siguientes tratamientos específicos para traumas han demostrado eficacia entre personas con discapacidades del desarrollo, particularmente cuando se adaptan a las necesidades y presentaciones individuales. [28]
Psicoterapia entre padres e hijos
La psicoterapia entre padres e hijos es un tratamiento relacional que se centra en mejorar las relaciones y el funcionamiento entre padres e hijos después de la exposición de un niño pequeño a una o más experiencias traumáticas. Este tratamiento está diseñado para mejorar las relaciones de apego entre los niños de entre cero y cinco años y sus cuidadores, provocando una sensación de seguridad y mejorando la regulación emocional y el comportamiento. [28] [32] Los niños con discapacidades del desarrollo tienen un mayor riesgo de exposición a eventos traumáticos que los niños de la población general. [29] [32] La psicoterapia entre padres e hijos puede adaptarse a la comunicación no verbal, lo que la hace adecuada para niños con una amplia gama de habilidades. Se ha demostrado que la psicoterapia entre padres e hijos reduce los síntomas del trastorno de estrés postraumático en niños con discapacidades del desarrollo y puede ayudar a mejorar la comprensión de los cuidadores sobre las discapacidades y las necesidades individuales de sus hijos. [28] [32] Dos estudios de caso de 2014 demostraron la eficacia de la psicoterapia entre padres e hijos con dos niños que estuvieron expuestos a eventos traumáticos. Uno de los niños tenía 14 meses con retrasos globales en el desarrollo y el otro tenía seis con un trastorno del espectro autista. En el momento de realizar este estudio, la mayoría de los estudios que evaluaron la eficacia de la psicoterapia entre padres e hijos no incluían ninguna información sobre niños con autismo o discapacidad intelectual. Tanto los niños como sus familias recibieron aproximadamente un año de terapia semanal y ambos vieron mejoras en las relaciones de apego, disminución de los síntomas del trauma y mejoras generales en el funcionamiento. [32]
Terapia de exposición
Las terapias basadas en exposición se encuentran entre los tratamientos más comunes para el trastorno de estrés postraumático. [28] [33] La terapia de exposición implica exponer a un paciente a una fuente de estrés (como un recuerdo o recordatorio de un evento traumático) para aumentar la tolerancia a los estímulos temidos, superar la evitación y reducir gradualmente los síntomas de respuesta aguda al estrés postraumático. estrés. [33] La terapia de exposición debe adaptarse cuidadosamente al individuo cuando se trata a personas con discapacidades del desarrollo para reducir el riesgo de volver a traumatizarse. [33] Existe evidencia preliminar de que la terapia de exposición combinada con técnicas de relajación , reestructuración cognitiva y resolución de problemas puede reducir los síntomas del trastorno de estrés postraumático entre personas con discapacidades del desarrollo. [28] [33] En un estudio de caso de 2009, una mujer de 24 años con una discapacidad intelectual experimentó una reducción en los síntomas del trastorno de estrés postraumático después de nueve sesiones de terapia de exposición. Los terapeutas utilizaron una analogía con el escudo, en la que animaban a la cliente a visualizar las técnicas de relajación recién aprendidas y las declaraciones de afrontamiento como un escudo que la protegía. Utilizaron exposición modificada para reducir el riesgo de volver a traumatizar al cliente; imaginó sus pesadillas y flashbacks en lugar del trauma en sí. [34]
Terapia cognitivo-conductual centrada en el trauma
La terapia cognitivo-conductual centrada en el trauma es un tratamiento a corto plazo que se centra en reducir y cambiar los procesos de pensamiento negativos e inútiles relacionados con experiencias traumáticas y en procesar y gestionar las emociones negativas asociadas. [28] [35] Las diferencias en el lenguaje y el pensamiento pueden hacer que las intervenciones cognitivas sean un desafío para las personas con discapacidades del desarrollo, y particularmente intelectuales. Aún así, existe evidencia de que la terapia cognitivo-conductual centrada en el trauma se puede adaptar utilizando metáforas y ejemplos simplificados para que sea accesible y beneficiosa para personas con discapacidad intelectual leve. [35] En un estudio de caso de 2016, los terapeutas utilizaron una metáfora para describir el trastorno de estrés postraumático y ayudar al tratamiento de un joven diagnosticado con una discapacidad intelectual y un trastorno del espectro autista. Explicaron sus síntomas describiendo su cerebro como un armario de cocina y sus recuerdos traumáticos como latas que no habían sido organizadas adecuadamente y que, por tanto, se caían una y otra vez. El joven tuvo una mejora significativa en el estado de ánimo y los síntomas después de 12 sesiones de terapia cognitivo-conductual adaptada centrada en el trauma. [36]
Desensibilización y reprocesamiento por movimientos oculares
La desensibilización y reprocesamiento de los movimientos oculares es un tratamiento psicológico en el que se reduce el estrés del paciente asociando experiencias traumáticas con estimulación bilateral, como movimientos oculares rápidos y rítmicos o golpecitos. [37] Se ha demostrado que la desensibilización al movimiento ocular es muy eficaz para reducir los síntomas del trastorno de estrés postraumático en personas con discapacidad intelectual de diversa gravedad; tiene la mayor evidencia para el tratamiento de personas con discapacidades del desarrollo según numerosos estudios de casos. [28] La desensibilización al movimiento ocular se puede adaptar a personas con capacidades lingüísticas limitadas, haciéndola accesible a una amplia gama de discapacidades del desarrollo. [28] [38]
El abuso es un problema importante para las personas con discapacidades del desarrollo. Se les considera personas vulnerables en la mayoría de las jurisdicciones. Los tipos comunes de abuso incluyen:
La falta de educación, la falta de autoestima y habilidades de autodefensa, la falta de comprensión de las normas sociales y el comportamiento apropiado y las dificultades de comunicación son factores que contribuyen en gran medida a la alta incidencia de abuso entre esta población. Un estudio sobre la asociación entre diferentes tipos de maltrato infantil y el riesgo de reincidencia delictiva también ha demostrado que la negligencia física durante la infancia juega un papel fundamental en la repetición del delito, independientemente de los problemas de salud mental de los adultos de alto riesgo involucrados con la justicia penal. sistema. [41]
Además del abuso por parte de personas en posiciones de poder, el abuso entre pares se reconoce como un problema importante, aunque incomprendido. Las tasas de delitos penales entre personas con discapacidades del desarrollo también son desproporcionadamente altas, y se reconoce ampliamente que los sistemas de justicia penal en todo el mundo están mal equipados para satisfacer las necesidades de las personas con discapacidades del desarrollo, tanto como autores como víctimas de delitos. [42] [43] [44] Se han identificado fallas en la atención en una de cada ocho muertes de personas con dificultades de aprendizaje según el NHS de Inglaterra. [45]
Las personas con discapacidades del desarrollo (particularmente trastornos del espectro autista) pueden exhibir comportamientos desafiantes, definidos como "comportamientos culturalmente anormales de tal intensidad, frecuencia o duración que la seguridad física de la persona o de los demás se pone en grave peligro, o comportamiento que probablemente ponga en grave peligro la seguridad física de la persona o de otros". limitar o negar el acceso al uso de las instalaciones comunitarias ordinarias". [46] Los tipos comunes de comportamiento desafiante incluyen comportamiento autolesivo (como golpear, dar cabezazos, morder, tirar del pelo), comportamiento agresivo (como golpear a otros, gritar, chillar, escupir, patear, maldecir, dar cabezazos, tirar del pelo). ), conductas sexualizadas inapropiadas (como masturbación pública o manoseos), conductas dirigidas a la propiedad (como arrojar objetos y robar) y conductas estereotipadas (como balanceos repetitivos, ecolalia o incontinencia electiva). Dichos comportamientos se pueden evaluar para sugerir áreas de mejora adicional, utilizando herramientas de evaluación como el Formulario de calificación de comportamiento infantil de Nisonger (NCBRF).
El comportamiento desafiante en personas con discapacidades del desarrollo puede ser causado por una serie de factores, incluidos los biológicos (dolor, medicación, necesidad de estimulación sensorial), sociales (aburrimiento, búsqueda de interacción social, necesidad de un elemento de control, falta de conocimiento de normas comunitarias, insensibilidad del personal y los servicios a los deseos y necesidades de la persona), ambientales (aspectos físicos como el ruido y la iluminación, o el acceso a objetos o actividades preferidos), psicológicos (sentirse excluido, solo, devaluado, etiquetado, sin poder, viviendo hasta las expectativas negativas de las personas) o simplemente un medio de comunicación. Muchas veces, el comportamiento desafiante se aprende y trae recompensas y muy a menudo es posible enseñar a las personas nuevos comportamientos para lograr los mismos objetivos. El comportamiento desafiante en personas con discapacidades del desarrollo a menudo puede estar asociado con problemas de salud mental específicos. [47]
La experiencia y la investigación sugieren que lo que los profesionales llaman "comportamiento desafiante" es a menudo una reacción a los entornos desafiantes que quienes brindan servicios crean alrededor de las personas con discapacidades del desarrollo. [48] El "comportamiento desafiante" en este contexto es un método para comunicar la insatisfacción con la incapacidad de quienes brindan servicios para centrarse en qué tipo de vida tiene más sentido para la persona y, a menudo, es el único recurso que tiene una persona con discapacidades del desarrollo contra comportamientos insatisfactorios. servicios o tratamientos y la falta de oportunidades puestas a disposición de la persona. Este es especialmente el caso cuando los servicios ofrecen estilos de vida y formas de trabajo que se centran en lo que conviene al proveedor de servicios y su personal, en lugar de lo que mejor se adapta a la persona.
En general, se ha descubierto que las intervenciones conductuales o lo que se ha denominado análisis conductual aplicado son eficaces para reducir conductas desafiantes específicas. [49] Recientemente, se han realizado esfuerzos para desarrollar un modelo de vía de desarrollo en la literatura sobre análisis de comportamiento para evitar que se produzcan comportamientos desafiantes. [50] Este método es controvertido según Autistic Self Advocacy Network , ya que dice que este tipo de terapia puede conducir al desarrollo de trastorno de estrés postraumático y al empeoramiento de los síntomas más adelante en la vida. [51]
A lo largo de la historia, las personas con discapacidades del desarrollo han sido vistas como incapaces e incompetentes en su capacidad de toma de decisiones y desarrollo. Hasta la Ilustración en Europa, la atención y el asilo eran proporcionados por las familias y la Iglesia (en monasterios y otras comunidades religiosas), centrándose en la provisión de necesidades físicas básicas como comida, vivienda y ropa. Estereotipos como el idiota tonto del pueblo y caracterizaciones potencialmente dañinas (como la posesión demoníaca para personas con epilepsia) eran prominentes en las actitudes sociales de la época. [52]
El movimiento hacia el individualismo de los siglos XVIII y XIX, y las oportunidades brindadas por la Revolución Industrial , llevaron a la vivienda y la atención mediante el modelo de asilo. [53] Las personas fueron colocadas por sus familias o separadas de ellas (generalmente en la infancia) y alojadas en grandes instituciones (de hasta 3.000 personas, aunque algunas instituciones albergaban a muchas más, como el Hospital Estatal de Filadelfia en Pensilvania, que albergaba 7.000 personas hasta la década de 1960), muchas de las cuales eran autosuficientes gracias al trabajo de los residentes. Algunas de estas instituciones ofrecían un nivel de educación muy básico (como la diferenciación entre colores y el reconocimiento de palabras y aritmética básicas), pero la mayoría seguía centrándose únicamente en la satisfacción de las necesidades básicas. Las condiciones en dichas instituciones variaban ampliamente, pero el apoyo brindado generalmente no era individualizado, y el comportamiento aberrante y los bajos niveles de productividad económica se consideraban una carga para la sociedad. Los tranquilizantes fuertes y los métodos de apoyo en cadena de montaje (como "alimentación de pájaros" y pastoreo de ganado) [ se necesita aclaración ] eran la norma, y prevalecía el modelo médico de discapacidad . Los servicios se brindaron basándose en la relativa facilidad para el proveedor, no en las necesidades humanas del individuo. [ cita necesaria ]
A principios del siglo XX, el movimiento eugenésico se hizo popular en todo el mundo. Esto llevó a la esterilización forzada y a la prohibición del matrimonio para las personas con discapacidades del desarrollo en la mayor parte del mundo desarrollado y más tarde fue utilizado por Hitler como justificación para el asesinato en masa de personas con discapacidad intelectual durante el Holocausto . [54] Más tarde se pensó que el movimiento eugenésico tenía graves defectos y violaba los derechos humanos, y la práctica de la esterilización forzada y la prohibición del matrimonio fue descontinuada en la mayor parte del mundo desarrollado a mediados del siglo XX.
En Estados Unidos, la segregación de las personas con discapacidades del desarrollo y las condiciones de estas instituciones no fueron ampliamente cuestionadas por los académicos o los responsables políticos hasta la década de 1960. El presidente estadounidense John F. Kennedy , cuya hermana Rosemary tenía una discapacidad intelectual y estaba en una institución, creó el Panel Presidencial sobre Retraso Mental en 1961. La visita de Robert F. Kennedy con un equipo de televisión a la Escuela Estatal Willowbrook , que describió como una "Snake Pit" y la publicación el próximo año de Christmas in Purgatory, un ensayo fotográfico que presenta fotografías tomadas en secreto en instituciones, arrojaron luz sobre las condiciones inhumanas en las instituciones públicas. [55]
Los esfuerzos iniciales se centraron en reformar la institución; sin embargo, eso empezó a cambiar a finales de los años 1960. El movimiento de normalización comenzó a ganar terreno en Estados Unidos e internacionalmente. En Estados Unidos, la publicación del trabajo fundamental de Wolf Wolfensberger, El origen y la naturaleza de nuestros modelos institucionales , [56] fue muy influyente. Este libro postuló que la sociedad caracteriza a las personas con discapacidad como desviadas , infrahumanas y cargadas de caridad, lo que resulta en la adopción de ese papel "desviado". Wolfensberger argumentó que esta deshumanización y las instituciones segregadas que resultan de ella ignoran las contribuciones productivas potenciales que todas las personas pueden hacer a la sociedad. Impulsó un cambio en la política y la práctica que reconociera las necesidades humanas de los "retardados" y proporcionara los mismos derechos humanos básicos que para el resto de la población.
La publicación de este libro puede considerarse como el primer paso hacia la adopción generalizada del modelo social de discapacidad con respecto a este tipo de discapacidades, y fue el impulso para el desarrollo de estrategias gubernamentales para la abolición de la segregación. [ cita necesaria ] Las demandas exitosas contra gobiernos y una creciente conciencia de los derechos humanos y la autodefensa también contribuyeron a este proceso, lo que resultó en la aprobación en los EE. UU. de la Ley de Derechos Civiles de las Personas Institucionalizadas en 1980.
Desde la década de 1960 hasta el presente, la mayoría de los estados de Estados Unidos han avanzado hacia la eliminación de las instituciones segregadas. Junto con el trabajo de Wolfensberger y otros, incluidos Gunnar y Rosemary Dybwad , [57] una serie de revelaciones escandalosas sobre las horribles condiciones dentro de las instituciones estatales crearon indignación pública que llevó a cambiar a un método de prestación de servicios más basado en la comunidad. [58] A mediados de la década de 1970, la mayoría de los gobiernos se habían comprometido a la desinstitucionalización y habían comenzado a prepararse para el movimiento masivo de personas hacia la comunidad general, de acuerdo con los principios de normalización . En la mayoría de los países, esto se había completado esencialmente a finales de los años 1990, aunque el debate sobre si cerrar o no las instituciones persiste en algunos estados, incluido Massachusetts. [58]
Las personas con discapacidades del desarrollo no están completamente integradas a la sociedad. [59] La planificación y los enfoques centrados en la persona se consideran métodos para abordar el continuo etiquetado y exclusión de personas socialmente devaluadas, como las personas con una etiqueta de discapacidad del desarrollo , fomentando un enfoque en la persona como alguien con capacidades y dones. así como las necesidades de apoyo.
Hoy en día, los servicios de apoyo los proporcionan agencias gubernamentales, organizaciones no gubernamentales y proveedores del sector privado . Los servicios de apoyo abordan la mayoría de los aspectos de la vida de las personas con discapacidades del desarrollo y, por lo general, se basan teóricamente en la inclusión comunitaria, utilizando conceptos como la valorización del rol social y una mayor autodeterminación (utilizando modelos como la planificación centrada en la persona ). [60] Los servicios de apoyo se financian mediante financiación en bloque del gobierno (pagada directamente a los proveedores de servicios por el gobierno), a través de paquetes de financiación individualizados (pagados directamente al individuo por el gobierno, específicamente para la compra de servicios) o de forma privada por el individuo (aunque pueden recibir ciertos subsidios o descuentos, pagados por el gobierno). También hay una serie de agencias sin fines de lucro dedicadas a enriquecer las vidas de las personas que viven con discapacidades del desarrollo y a eliminar las barreras que tienen para ser incluidas en su comunidad. [61]
Las oportunidades de educación y capacitación para personas con discapacidades del desarrollo se han ampliado enormemente en los últimos tiempos: muchos gobiernos exigen el acceso universal a las instalaciones educativas y cada vez más estudiantes salen de las escuelas especiales y pasan a aulas ordinarias con apoyo. [ cita necesaria ]
La educación postsecundaria y la formación profesional también están aumentando para las personas con este tipo de discapacidades, aunque muchos programas ofrecen sólo cursos de "acceso" segregados en áreas como alfabetización , aritmética y otras habilidades básicas. La legislación (como la Ley de Discriminación por Discapacidad de 1995 del Reino Unido ) exige que las instituciones educativas y los proveedores de formación realicen "ajustes razonables" en el plan de estudios y los métodos de enseñanza para adaptarse a las necesidades de aprendizaje de los estudiantes con discapacidad, siempre que sea posible. También hay algunos centros de formación vocacional que atienden específicamente a personas con discapacidades, brindándoles las habilidades necesarias para trabajar en entornos integrados; uno de los más grandes es el Centro de capacitación Dale Rogers en la ciudad de Oklahoma . [ cita necesaria ]
Muchas personas con discapacidades del desarrollo viven en la comunidad general, ya sea con familiares, en hogares de grupos supervisados o en sus propios hogares (que alquilan o son propietarios, viven solos o con compañeros de piso ). Los apoyos en el hogar y en la comunidad varían desde asistencia personalizada de un trabajador de apoyo con aspectos identificados de la vida diaria (como hacer un presupuesto , hacer compras o pagar facturas) hasta apoyo completo las 24 horas (incluida la asistencia con las tareas domésticas, como cocinar) . y limpieza , y cuidados personales como ducharse, vestirse y la administración de medicamentos). [62] La necesidad de soporte completo las 24 horas generalmente se asocia con dificultades para reconocer problemas de seguridad (como responder a un incendio o usar un teléfono) o para personas con afecciones médicas potencialmente peligrosas (como asma o diabetes) que no pueden manejar sus condiciones sin ayuda. [ cita necesaria ]
En los Estados Unidos , un trabajador de apoyo se conoce como profesional de apoyo directo (DSP). El DSP trabaja para ayudar al individuo con sus AVD y también actúa como defensor del individuo con una discapacidad del desarrollo, al comunicar sus necesidades, autoexpresión y objetivos . [63]
Los apoyos de este tipo también incluyen asistencia para identificar y emprender nuevos pasatiempos o para acceder a servicios comunitarios (como la educación), aprender un comportamiento apropiado o reconocer las normas de la comunidad, o con relaciones y círculos de amigos en expansión. La mayoría de los programas que ofrecen apoyo en el hogar y en la comunidad están diseñados con el objetivo de aumentar la independencia del individuo, aunque se reconoce que es posible que las personas con discapacidades más graves nunca puedan lograr una independencia total en algunas áreas de la vida diaria. [ cita necesaria ]
La mayoría de las personas con discapacidades del desarrollo viven con sus padres o en alojamientos residenciales (también conocidos como hogares grupales , hogares de ancianos, hogares familiares para adultos, instalaciones de vivienda colectiva, etc.) con otras personas con necesidades evaluadas similares. Estas casas suelen contar con personal las 24 horas, suelen albergar entre tres y quince residentes y tienden a estar muy estructuradas. Sin embargo, la prevalencia de este tipo de apoyo está disminuyendo gradualmente a medida que el alojamiento residencial se reemplaza por apoyo en el hogar y en la comunidad, lo que puede ofrecer mayores opciones y autodeterminación a las personas. Algunos estados de EE. UU. todavía brindan atención institucional, como las Escuelas Estatales de Texas . [64] El tipo de alojamiento residencial generalmente está determinado por el nivel de discapacidad del desarrollo y las necesidades de salud mental. [sesenta y cinco]
El apoyo al empleo suele consistir en dos tipos de apoyo:
Históricamente, a los trabajadores con discapacidades del desarrollo se les ha pagado menos por su trabajo que a los de la fuerza laboral general, [66] aunque esto está cambiando gradualmente con las iniciativas gubernamentales, la aplicación de la legislación contra la discriminación y los cambios en las percepciones de capacidad en la comunidad en general. [ cita necesaria ]
En Estados Unidos, en la última década se lanzaron una variedad de iniciativas para reducir el desempleo entre los trabajadores con discapacidades, estimado por los investigadores en más del 60%. [67] La mayoría de estas iniciativas están dirigidas al empleo en empresas convencionales. Incluyen esfuerzos intensificados de colocación por parte de agencias comunitarias que atienden a personas con discapacidades del desarrollo, así como de agencias gubernamentales.
Además, se están lanzando iniciativas a nivel estatal para aumentar el empleo entre los trabajadores con discapacidad. En California, el Senado estatal creó en 2009 el Comité Senatorial Selecto sobre Autismo y Trastornos Relacionados. El comité ha estado examinando ampliaciones a los servicios comunitarios de empleo existentes y también nuevos enfoques de empleo. Lou Vismara, miembro del comité y presidente del Instituto MIND de la Universidad de California en Davis , busca el desarrollo de una comunidad planificada para personas con autismo y trastornos relacionados en la región de Sacramento . [68] Otro miembro del comité, Michael Bernick , ex director del departamento de trabajo estatal, ha establecido un programa en el sistema universitario estatal de California, comenzando en la Universidad Estatal de California East Bay , para apoyar a los estudiantes con autismo en el nivel universitario. [69] Otros esfuerzos del Comité incluyen esfuerzos de empleo de apoyo mutuo, como redes de trabajo para personas con discapacidad, bolsas de trabajo e identificación de líneas de negocios que aprovechen las fortalezas de las personas con discapacidad. [ cita necesaria ]
Aunque se están realizando esfuerzos para integrar a las personas con discapacidades del desarrollo en la fuerza laboral, las empresas todavía se muestran reacias a emplear personas con IDD debido a sus escasas habilidades de comunicación e inteligencia emocional . [70] Las personas de alto funcionamiento con discapacidades del desarrollo pueden tener dificultades para trabajar en un entorno que requiere trabajo en equipo y comunicación directa debido a su falta de conciencia social. Trabajar con los empleadores para comprender mejor los trastornos y las barreras que pueden surgir de las luchas asociadas con ellos puede tener un gran impacto en la calidad de vida de estas personas. [66]
Los servicios diurnos no vocacionales generalmente se conocen como centros diurnos y tradicionalmente son servicios segregados que ofrecen capacitación en habilidades para la vida (como preparación de comidas y alfabetización básica), actividades en el centro (como manualidades, juegos y clases de música) y actividades externas ( como excursiones de un día). Algunos centros de día más progresistas también ayudan a las personas a acceder a oportunidades de formación profesional (como cursos universitarios) y ofrecen servicios de extensión individualizados (planificación y realización de actividades con el individuo, con apoyo ofrecido individualmente o en grupos pequeños). [71] [72]
Los centros de día tradicionales se basaban en los principios de la terapia ocupacional y fueron creados como un respiro para los familiares que cuidaban a sus seres queridos con discapacidad. Sin embargo, esto está cambiando lentamente a medida que los programas ofrecidos se basan más en habilidades y se centran en aumentar la independencia. [ cita necesaria ]
La defensa es un campo de apoyo floreciente para personas con discapacidades del desarrollo. Actualmente existen grupos de defensa en la mayoría de las jurisdicciones, que trabajan en colaboración con personas con discapacidad para lograr cambios sistémicos (como cambios en las políticas y la legislación) y para cambios individuales (como reclamar beneficios sociales o responder a abusos). La mayoría de los grupos de defensa también trabajan para ayudar a las personas, en todo el mundo, a aumentar su capacidad de autodefensa , enseñándoles las habilidades necesarias para que las personas defiendan sus propias necesidades.
Otros tipos de apoyo para personas con discapacidades del desarrollo pueden incluir:
Los programas se establecen en todo el país [ ¿cuáles? ] con la esperanza de educar a personas con y sin discapacidades del desarrollo. Los estudios han probado escenarios específicos sobre la forma más beneficiosa de educar a las personas. [ ejemplo necesario ] Las intervenciones son una forma de educar a las personas, pero también son las que requieren más tiempo: [ cita necesaria ] con agendas ocupadas, el enfoque de intervención puede ser difícil. Otro escenario menos beneficioso pero más realista, en el sentido temporal, fue el enfoque psicoeducativo. Se centra en informar a las personas sobre qué es el abuso, cómo detectarlo y qué hacer cuando se detecta. [74]
Alrededor de 61 millones de personas (casi una de cada cuatro) en los Estados Unidos viven con algún tipo de discapacidad.
Pero las personas con discapacidad a menudo quedan excluidas de las relaciones sociales, la participación comunitaria, las actividades de ocio y el empleo.
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