La artritis idiopática juvenil ( AIJ ), anteriormente conocida como artritis reumatoide juvenil ( ARJ ), [1] es la enfermedad reumática crónica más común de la infancia y afecta aproximadamente a entre 3,8 y 400 de cada 100 000 niños. [3] Juvenil , en este contexto, se refiere a la aparición de la enfermedad antes de los 16 años de edad, mientras que idiopática se refiere a una afección sin causa definida, y la artritis es una inflamación dentro de la articulación. [4]
La artritis idiopática juvenil (AIJ) es una enfermedad articular inflamatoria, autoinmune y no infecciosa, cuya causa aún no se conoce bien. Se caracteriza por una inflamación crónica de las articulaciones. La AIJ es un subtipo de artritis infantil, pero a diferencia de otras formas más transitorias de artritis infantil, persiste durante al menos seis semanas y, en algunos niños, es una afección de por vida. Se diferencia significativamente de las formas de artritis que se observan comúnmente en adultos ( osteoartritis , artritis reumatoide ) en términos de causa, asociaciones con enfermedades y pronóstico.
El pronóstico de los niños con artritis idiopática juvenil ha mejorado drásticamente en las últimas décadas, en particular con la introducción de terapias biológicas y un cambio hacia estrategias de tratamiento más agresivas. El tratamiento de la artritis idiopática juvenil apunta al funcionamiento físico y psicosocial normal, lo cual es un objetivo alcanzable para algunos niños con esta afección. [5]
La artritis es una inflamación de las articulaciones y suele reconocerse por hinchazón, dolor, rigidez y limitación del movimiento de las articulaciones. Los síntomas de la artritis idiopática juvenil varían de una persona a otra. Esto se debe principalmente a que la artritis idiopática juvenil es un término genérico para varios subtipos de artritis idiopática juvenil, que difieren según la cantidad de articulaciones afectadas, la gravedad de la enfermedad y la presencia o ausencia de inflamación en otras partes del cuerpo. [ cita requerida ]
La característica clínica clave en la artritis idiopática juvenil es la hinchazón persistente de las articulaciones afectadas. Cualquier articulación puede verse afectada, pero las articulaciones grandes como la rodilla y el tobillo son las más comúnmente involucradas. [6] La afectación de las articulaciones pequeñas de las manos y los pies es más probable cuando se ven afectadas muchas articulaciones (" poliartritis "). Las articulaciones hinchadas también pueden sentirse más calientes al tacto. La hinchazón puede ser difícil de detectar clínicamente, especialmente en articulaciones como las de la columna vertebral, las articulaciones sacroilíacas , el hombro, la cadera y la mandíbula; las técnicas de diagnóstico por imágenes como la ecografía o la resonancia magnética pueden ser muy útiles para identificar la inflamación. [ cita requerida ]
El dolor articular es un síntoma importante, aunque algunos niños experimentan un dolor mínimo o nulo con su artritis. [7] En estos niños, el primer signo de artritis puede ser la cojera, especialmente por la mañana. [7] Los niños pequeños suelen ser muy buenos para cambiar la forma en que se mueven cuando tienen dolor articular: aprenden a moverse de forma que no les duela. Por ejemplo, un niño no se levantará usando una muñeca inflamada al trepar, sino que pondrá su peso sobre el antebrazo. La rigidez matutina que mejora más tarde en el día es una característica común (esto implica dolor articular de tipo inflamatorio frente a dolor articular de tipo mecánico). [ cita requerida ]
La hinchazón y el dolor suelen dar lugar a una limitación del movimiento de las articulaciones afectadas, por ejemplo, una rodilla doblada que provoca cojera o la incapacidad de cerrar el puño. La limitación del movimiento puede reducir la capacidad del niño para participar plenamente en actividades y llevar a cabo tareas habituales, como las que se utilizan para el cuidado personal. En algunos subtipos de artritis idiopática juvenil, pueden estar presentes síntomas más inespecíficos de malestar, como letargo , fatiga y falta de apetito. Los niños con artritis idiopática juvenil sistémica suelen presentar fiebre y un sarpullido clásico y pueden enfermarse bastante. Los efectos tardíos de la artritis pueden incluir contracturas articulares (articulaciones rígidas y dobladas con pérdida de movimiento) debido al daño articular; discrepancias en la longitud de las extremidades y atrofia muscular . Los niños con artritis idiopática juvenil varían en el grado en que se ven afectados por síntomas particulares. [ cita requerida ]
Enfermedad ocular: La artritis idiopática juvenil (AIJ) se asocia con una inflamación en la parte frontal del ojo (específicamente iridociclitis , una forma de uveítis anterior crónica ), que afecta aproximadamente a uno de cada seis niños con AIJ. La afectación ocular se presenta con mayor frecuencia en niñas, aquellas con solo unas pocas articulaciones afectadas ( oligoartritis ) y aquellas con un anticuerpo antinuclear (ANA) positivo. [8] Por lo general, sigue al inicio de la artritis o puede detectarse al mismo tiempo que la artritis; ocasionalmente puede ocurrir antes de la afectación articular. Los factores que vinculan la enfermedad ocular y articular no se comprenden claramente, y las dos no necesariamente siguen el mismo curso. Esta complicación generalmente es asintomática (sin síntomas) y puede ocurrir cuando las articulaciones no están activas. Puede ser detectada por un optometrista u oftalmólogo experimentado utilizando una lámpara de hendidura para buscar células inflamatorias en el líquido dentro del ojo. La mayoría de los niños con AIJ requerirán una derivación para exámenes regulares de detección con lámpara de hendidura. La uveítis anterior crónica mal controlada puede resultar en daño ocular permanente, incluida ceguera. [ cita requerida ]
Artritis idiopática juvenil sistémica: los niños con el subtipo artritis idiopática juvenil sistémica a menudo experimentan manifestaciones extraarticulares que incluyen fiebre, erupción cutánea, agrandamiento de los ganglios linfáticos, agrandamiento del hígado o del bazo, serositis y anemia. [5]
La artritis idiopática juvenil es un trastorno crónico que, si no se trata, puede provocar complicaciones graves. Sin embargo, con un seguimiento regular y tratamientos modernos, las complicaciones se han reducido y los resultados han mejorado. Si la inflamación no se trata, puede dañar la articulación, el cartílago y el hueso. Con la llegada de terapias modernas, estas complicaciones de la artritis idiopática juvenil se han vuelto mucho menos comunes. [9]
Los niños con artritis idiopática juvenil pueden tener una tasa de crecimiento general reducida, especialmente si la enfermedad afecta muchas articulaciones u otros sistemas corporales. [10] Esto puede deberse a una combinación de la enfermedad en sí, así como a sus tratamientos, en particular el uso de corticosteroides . Paradójicamente, las extremidades en las que hay una articulación grande (como la rodilla) inflamada pueden tener un crecimiento aumentado a corto plazo, lo que lleva a una discrepancia en la longitud de las extremidades (es decir, un brazo o una pierna es ligeramente más largo que el otro). Esto se debe al aumento del suministro de sangre a las placas de crecimiento óseas que rodean las articulaciones inflamadas. La densidad ósea y la resistencia ósea pueden reducirse a través de una combinación de inflamación, uso de corticosteroides y niveles reducidos de actividad física. [11] Otras complicaciones musculoesqueléticas pueden incluir contracturas articulares, debilidad muscular o atrofia muscular. [ cita requerida ]
La uveítis, si no se trata, puede provocar cicatrices, glaucoma , cataratas e incluso ceguera . El seguimiento regular permite una detección y un tratamiento tempranos. Las gotas oftálmicas con esteroides suelen ser el tratamiento de primera línea para la uveítis anterior. Sin embargo, pueden ser necesarios otros tratamientos, muchos de los cuales también tratan la artritis (por ejemplo, metotrexato , fármacos biológicos ), para mantener la inflamación bajo control y minimizar el uso de esteroides a largo plazo. El uso de esteroides a largo plazo puede contribuir al desarrollo de cataratas. [8]
El síndrome de activación macrofágica (SAM) es una complicación grave y potencialmente mortal que puede presentarse en pacientes con el subtipo sistémico de AIJ. El SAM implica una activación descontrolada del sistema inmunitario, a veces denominada "tormenta de citocinas", que puede presentarse con un cuadro similar a la sepsis , con fiebre, erupción cutánea, agrandamiento del hígado y el bazo, agrandamiento de los ganglios linfáticos y compromiso cardiorrespiratorio. Se reconoce por una serie de cambios característicos en los parámetros de laboratorio, que incluyen una ferritina alta y una velocidad de sedimentación globular paradójicamente baja . [ cita requerida ]
La causa de la artritis idiopática juvenil sigue siendo desconocida. Sin embargo, el trastorno es autoinmune [12] , lo que significa que el propio sistema inmunológico del cuerpo comienza a atacar y destruir células y tejidos (particularmente en las articulaciones) sin razón aparente. Se cree que el sistema inmunológico es provocado por cambios en el medio ambiente , en combinación con mutaciones en muchos genes asociados [13] y/u otras causas de expresión diferencial de genes. Estudios experimentales han demostrado que ciertos virus mutados pueden ser capaces de desencadenar la artritis idiopática juvenil. La enfermedad parece ser más común en niñas y es más común en caucásicos. [14]
La causa de la artritis idiopática juvenil, como sugiere la palabra " idiopática ", es desconocida y es un área de investigación activa. [15] El conocimiento actual sobre la artritis idiopática juvenil sugiere que surge en un individuo genéticamente susceptible debido a factores ambientales. [16]
El diagnóstico de la artritis idiopática juvenil puede ser difícil, en parte porque el dolor articular en los niños es muy común y puede deberse a muchas causas distintas de la artritis idiopática juvenil. [17] La característica característica de la artritis es la hinchazón de las articulaciones, que a veces (pero no siempre) se asocia con dolor. La presencia de rigidez articular es otra característica típica, en particular cuando se presenta por la mañana y mejora con la actividad. [ cita requerida ]
Ninguna prueba por sí sola puede confirmar el diagnóstico de artritis idiopática juvenil: se utiliza una combinación de signos y síntomas de presentación, análisis de sangre y, si es necesario, imágenes médicas para realizar el diagnóstico. Los análisis de sangre pueden medir los niveles de marcadores inflamatorios, así como la presencia de marcadores inmunológicos específicos que pueden incluir anticuerpos antinucleares, HLA-B27 , factor reumatoide y anticuerpos antiproteína citrulinada . Estos marcadores serológicos pueden ser negativos en niños con artritis idiopática juvenil y, a menudo, están presentes en niños sanos; por lo tanto, no deben interpretarse de forma aislada, sino en el contexto de la presentación clínica. Muchos niños con artritis idiopática juvenil tienen análisis de sangre normales. Es posible que se requieran radiografías para asegurarse de que el dolor y la hinchazón de las articulaciones no se deban a una fractura , cáncer , infección o anomalía congénita. En algunos casos, se puede aspirar y analizar el líquido de la articulación para ayudar a realizar un diagnóstico. Esta prueba puede ayudar a descartar otras causas de artritis, como una infección. [ cita requerida ]
El sistema de clasificación actual de la Liga Internacional de Asociaciones de Reumatología (ILAR) reconoce siete subtipos distintos de AIJ, según su presentación en los primeros seis meses: [18] Cada subtipo tiene un patrón específico de características, como se describe en la tabla y las descripciones a continuación. (La séptima categoría, no incluida en la tabla, es "Indiferenciada" e incluye a cualquier paciente con AIJ que no cumpla los criterios para otros subtipos, o que cumpla los criterios para dos o más subtipos).
La artritis idiopática juvenil oligoarticular (o pauciarticular) es el subtipo más común de artritis idiopática juvenil y se presenta cuando hay hasta cuatro articulaciones afectadas durante los primeros seis meses de la enfermedad. Existen dos subtipos de artritis oligoarticular: la oligoartritis persistente, en la que no se ven afectadas más de cuatro articulaciones durante todo el curso de la enfermedad; y la oligoartritis extendida, en la que se ven afectadas más de cuatro articulaciones después de los primeros seis meses de la enfermedad. Los pacientes de este subtipo suelen ser jóvenes, de entre dos y tres años de edad y con predominio femenino. La articulación más comúnmente afectada es la rodilla, pero otras articulaciones afectadas pueden incluir tobillos, muñecas, codos y otras. El antígeno antinuclear (ANA) es positivo en hasta el 80% de los pacientes con oligoartritis y se asocia con un mayor riesgo de enfermedad ocular asociada (uveítis), particularmente en pacientes más jóvenes. [8] Los prefijos oligo- y pauci- significan 'pocos'. [ cita requerida ]
Existen otros trastornos y enfermedades que cursan con síntomas similares a la artritis idiopática juvenil. Estas causas incluyen, entre otras, afecciones infecciosas (por ejemplo, artritis séptica u osteomielitis ) y posinfecciosas ( artritis reactiva , fiebre reumática aguda y, en algunas áreas geográficas, enfermedad de Lyme ); enfermedades hematológicas y neoplásicas como leucemia o tumores óseos; y otras enfermedades del tejido conectivo (como lupus eritematoso sistémico ). En el caso de la forma de inicio sistémico de la artritis idiopática juvenil, el diagnóstico diferencial también incluye la enfermedad de Kawasaki y los síndromes de fiebre periódica. Algunas displasias esqueléticas genéticas, como las formas de mucopolisacaridosis , especialmente el síndrome de Scheie tipo 1 , la displasia pseudorreumatoide progresiva [19] y el síndrome de osteólisis multicéntrica, nodulosis y artropatía [20] [21], también pueden imitar la artritis idiopática juvenil, ya que pueden presentarse con hinchazón, restricción, rigidez y dolor en las articulaciones. La superposición clínica y radiológica entre las displasias esqueléticas genéticas y la artritis idiopática juvenil puede ser tan grande que puede ser necesario un análisis molecular para confirmar el diagnóstico. [19] [20] [21] En raras ocasiones, las enfermedades metabólicas, como la enfermedad de Farber , también pueden imitar la artritis idiopática juvenil. Los pacientes con enfermedad de Farber suelen tener nódulos subcutáneos y una voz ronca o débil debido al crecimiento de nódulos en la laringe.
El principal objetivo del tratamiento de la artritis idiopática juvenil es ayudar al niño o al joven a recuperar niveles normales de funcionamiento físico y social mediante el control de la inflamación y los síntomas extraarticulares. La remisión clínica debe ser el objetivo principal de todos los pacientes y el tratamiento debe ajustarse hasta lograrlo. [22] El reconocimiento y el tratamiento rápidos son importantes, ya que el inicio temprano de la terapia aumenta la probabilidad de una respuesta a los tratamientos de primera línea y de lograr una remisión sin fármacos más adelante en la vida. [23] Si bien existen pautas generales de tratamiento consensuadas, todos los tratamientos deben adaptarse específicamente a las necesidades del individuo en una conversación con el niño o el joven y su familia. [24] [25] [26]
El tratamiento óptimo de la artritis idiopática juvenil requiere un equipo multidisciplinario que trabaje para abordar las necesidades de cada paciente. La optimización del funcionamiento físico y social se logra mediante un enfoque doble: estrategias no farmacológicas, como terapias físicas, estrategias de manejo del dolor y apoyo social; y el uso rápido de medicamentos para controlar la inflamación y los síntomas extraarticulares. [24] [27] El diagnóstico y el tratamiento tempranos son imperativos para ayudar a reducir el daño articular y otros síntomas, lo que ayudará a reducir los niveles de daño permanente que conduce a la discapacidad a largo plazo.
El enfoque óptimo para tratar a un niño con artritis idiopática juvenil generalmente implica un equipo de profesionales médicos, que puede incluir (pero no está limitado a) reumatólogos pediátricos, enfermeras de reumatología pediátrica, pediatras generales, médicos generales, reumatólogos de adultos, fisioterapeutas (PT), terapeutas ocupacionales (OT), podólogos , psicólogos, trabajadores sociales, farmacéuticos, oftalmólogos y cirujanos ortopédicos . El equipo multidisciplinario (MDT) trabaja en conjunto con el niño y sus padres, el servicio de salud local y el equipo médico, la escuela y los maestros del niño, los líderes comunitarios y los entrenadores deportivos para apoyar mejor al niño y su familia. [24]
Juntos, el equipo ayuda a los niños a participar de la forma más plena e independiente posible en sus actividades diarias, maximizando la calidad de vida, maximizando la función y minimizando las alteraciones en la vida del niño o joven.
El equipo multidisciplinario trabaja en conjunto para brindar al niño y a su familia apoyo y educación sobre la artritis idiopática juvenil, estrategias para promover la autosuficiencia apropiada para su edad y ayudar al niño a adaptarse y ajustarse a los desafíos que enfrenta. Hay muchas maneras de hacer que las tareas diarias sean más fáciles o manejables. Una de las formas clave en que el equipo multidisciplinario ayuda a los niños con artritis idiopática juvenil es involucrarlos a ellos y a sus familias en el proceso de toma de decisiones con respecto a su tratamiento y rehabilitación.
En los niños pequeños con artritis idiopática juvenil, los síntomas pueden provocar un retraso o regresión en los hitos del desarrollo, como caminar, correr o trepar. La función de las extremidades superiores también puede verse afectada. Los miembros del equipo multidisciplinario pueden realizar evaluaciones del desarrollo para identificar déficits y orientar los tratamientos. La información recopilada se puede compartir con las escuelas y las guarderías.
Una de las formas clave en que los terapeutas ocupacionales o físicos ayudan a los niños pequeños con artritis idiopática juvenil es desarrollando un programa de terapia en el hogar basado en el juego. Los terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas prescriben ejercicios para aumentar el rango de movimiento de una articulación, fortalecer los músculos que rodean una articulación, disminuir el dolor y la rigidez y prevenir más limitaciones en los movimientos de las articulaciones. Los terapeutas ocupacionales y los fisioterapeutas pueden proporcionar a los niños juegos y actividades apropiados para su edad que les permitan practicar sus ejercicios mientras juegan y socializan con amigos. Algunos ejemplos son las manualidades, la natación y los deportes. [28]
Los niños con artritis idiopática juvenil pueden experimentar dificultades como un estado de ánimo bajo, interacción social, menor confianza en sí mismos y una autoimagen negativa. Los psicólogos, terapeutas ocupacionales, enfermeras, trabajadores sociales y otros miembros del equipo pueden trabajar con el niño y su familia para desarrollar estrategias que ayuden con estos problemas. Muchas organizaciones de apoyo para la artritis idiopática juvenil organizan campamentos y actividades para niños con artritis idiopática juvenil y sus familias.
La cirugía sólo se utiliza para tratar los casos más graves de AIJ y ahora rara vez se requiere. [5]
Mantener la actividad física es importante en todos los niños, pero especialmente en aquellos con artritis idiopática juvenil. El fisioterapeuta tiene el papel de guiar la rehabilitación física (estiramiento y fortalecimiento muscular, mejora del rango de movimiento de las articulaciones, mejora del equilibrio, etc.), optimizar el funcionamiento físico, establecer objetivos y mejorar la confianza del niño en su propio cuerpo. Por lo general, trabajan con el niño y la familia para desarrollar un programa de ejercicios en el hogar que se va modificando con el tiempo a medida que el niño progresa.
La artritis en la infancia puede estar asociada con debilidad muscular y desgaste alrededor de las articulaciones afectadas. También puede provocar una baja densidad ósea , lo que puede predisponer a la osteoporosis y las fracturas en la edad adulta. Hacer ejercicio con regularidad es una parte importante del tratamiento de la artritis idiopática juvenil para promover la salud de los huesos y los músculos. [29] [30]
Existe una variación en la prescripción exacta de ejercicios que mejor promueve la salud musculoesquelética y al mismo tiempo reduce la fatiga, el dolor y la hinchazón. El consenso es que los niños con artritis idiopática juvenil deben seguir los estándares nacionales de salud pública sobre actividad física y participar en ejercicios moderados de acondicionamiento físico, flexibilidad y fortalecimiento, compatibles con sus capacidades y las restricciones de la enfermedad. [31] [32]
Es importante que, a lo largo de la semana, el ejercicio sea una combinación de actividad cardiovascular moderada a vigorosa (por ejemplo, caminar hasta la escuela, andar en patinete, andar en bicicleta, jugar a la mancha, bailar, hacer educación física, deportes como el baloncesto o el fútbol) y ejercicios de fortalecimiento. Las actividades de fortalecimiento de los huesos fortalecen los músculos; al hacer que los músculos empujen y tiren contra el hueso, los huesos mismos se fortalecen. Esto puede incluir cosas como jugar en equipos de escalada, columpiarse en barras de mono, usar pesas, llevar las compras, saltar la cuerda o correr.
Un metanálisis de Cochrane que analizó los RCT existentes mostró que en todos los estudios el ejercicio no tiene un efecto perjudicial sobre la artritis idiopática juvenil. De hecho, hay evidencia que demuestra que los programas de ejercicio de baja y alta intensidad dan como resultado una mejor función física y una reducción del dolor en niños con artritis idiopática juvenil. Las pautas indican que se debe alentar a los niños con artritis idiopática juvenil a que sean físicamente activos y puedan participar de forma segura en deportes sin exacerbar la enfermedad. Aquellos con articulaciones inflamadas activamente deben limitar las actividades dentro de los límites del dolor y luego volver gradualmente a la actividad completa después de un brote de la enfermedad. [31] [33]
Puede ser necesario utilizar ayudas como férulas o yesos para corregir la biomecánica , pero en la actualidad rara vez se indican férulas y yesos prolongados en niños con artritis idiopática juvenil. Después de las inyecciones articulares, a menudo se aconseja a los niños que "se lo tomen con calma", a menudo realizando uno o dos días de baja actividad, aunque los consejos al respecto varían. [34] Cuando una articulación (generalmente una rodilla) pierde rango de movimiento debido a una inflamación y dolor prolongados, se puede utilizar una serie de yesos para extender gradualmente los músculos acortados y restaurar el rango. Estos yesos seriados generalmente se aplican durante días o semanas. El fortalecimiento y el alargamiento activos se utilizan junto con el yeso seriado para obtener resultados óptimos.
Algunos niños pueden beneficiarse de las ortesis para los pies para sostener y corregir la posición y la función corporal. Las ortesis mantienen la alineación biomecánica y pueden reducir las molestias en las piernas y la espalda cuando los niños participan en actividades físicas como los deportes.
El dolor es el síntoma más común y, a menudo, el más angustiante de la artritis idiopática juvenil (aunque algunos niños con artritis idiopática juvenil presentan inflamación articular sin dolor alguno). El dolor puede aparecer incluso cuando los niños reciben dosis eficaces de terapias que controlan su enfermedad subyacente.
Se ha comprobado que el dolor afecta negativamente a todos los aspectos de la calidad de vida y se asocia a una reducción del funcionamiento físico, social y emocional. Los niños que presentan niveles más elevados de dolor tienden a tener niveles reducidos de socialización, asistencia escolar y participación en actividades. El aumento del dolor también se correlaciona con un sueño deficiente y una mayor fatiga en los niños con artritis idiopática juvenil.
La causa del dolor en la artritis idiopática juvenil es multifactorial. Existen factores relacionados con la enfermedad, que se relacionan con el proceso inflamatorio, y cambios anatómicos o biomecánicos que se asocian con la inflamación y la enfermedad de las articulaciones. Existen factores psicológicos relacionados con el manejo del estrés, la superación de una enfermedad crónica y el control de la ansiedad o la depresión que pueden influir en la percepción del dolor y el grado de deterioro funcional. También existen factores sociales, que se relacionan con las relaciones familiares y entre pares, la angustia de los padres y el apoyo social y financiero.
Dada la naturaleza cambiante de la artritis idiopática juvenil, las capacidades físicas, el dolor y el estado de ánimo de los niños pueden cambiar durante los períodos de brote o remisión. Afrontar una enfermedad crónica durante la infancia y la adolescencia se asocia a un estrés significativo que puede poner a los niños en riesgo de sufrir trastornos emocionales o conductuales y puede interferir en el cumplimiento y la adherencia a los regímenes de tratamiento. El manejo de la artritis idiopática juvenil puede ser un desafío y es importante contar con un conjunto de herramientas de habilidades, apoyos y estrategias a las que recurrir para manejar los altibajos de tener una enfermedad crónica.
Hay muchas cosas que pueden ayudar a los niños con artritis idiopática juvenil a crecer y tener vidas plenas y activas. Tener buenos hábitos y rutinas de sueño le da al niño la mejor oportunidad de tener una noche de sueño reparador y prevenir la fatiga diurna. Esto a su vez afecta la concentración, los niveles de energía, la memoria y el estado de ánimo. La mayoría de los niños necesitan entre ocho y doce horas de sueño para sentirse renovados, según la edad. [35] Estrategias simples como mantener horarios regulares para acostarse, limitar el tiempo frente a la pantalla a dos horas antes de acostarse, tener un ritual de sueño, evitar las siestas durante el día, evitar las bebidas azucaradas y con cafeína, tener una dieta saludable y bien equilibrada, hacer ejercicio regularmente y usar técnicas de relajación pueden ayudar a tener una buena noche de sueño.
Las técnicas de relajación también pueden ayudar a reducir el estrés y la tensión física, y pueden ser una técnica útil para controlar el dolor. Hay una variedad de estrategias de atención plena que incluyen cosas como la respiración profunda, la visualización guiada o la relajación muscular progresiva. Todas las técnicas deben practicarse a lo largo del tiempo y puede ser necesario probar diferentes combinaciones para encontrar el método que funcione mejor para cada individuo. Estas técnicas están disponibles en línea, en libros, grabaciones, aplicaciones o consultando a un profesional capacitado, como un psicólogo.
La mayoría de los niños con artritis idiopática juvenil podrán asistir a la escuela de manera regular, sin demasiadas interrupciones, incluso durante un brote de la enfermedad. Sin embargo, pueden necesitar ayuda adicional o adaptaciones para hacerlo. Maximizar la asistencia a la escuela implica la colaboración entre la familia, la escuela y el equipo de atención médica. Las ausencias prolongadas o repetidas de la escuela pueden tener implicaciones académicas, sociales y emocionales; excepto en circunstancias excepcionales, rara vez son necesarias (salvo las ausencias por citas médicas o de terapia).
Estas adaptaciones pueden incluir la necesidad de tiempo adicional para pasar de una clase a otra o durante los exámenes, el uso de bolígrafos especiales o pasar a escribir a máquina en lugar de a mano, o la reducción de la carga de libros o equipos pesados que debe llevarse en la mochila del niño. Los requisitos exactos variarán de un niño a otro y dependerán de las articulaciones afectadas. En muchos casos, el equipo que trata al niño podrá proporcionar asesoramiento e información específicos a los profesores y entrenadores para facilitar la transición de vuelta a la escuela. [36] Esto puede adoptar la forma de un plan individualizado que describa las medidas adicionales que deben tomarse en la escuela, qué hacer en caso de eventos inesperados o la administración de medicamentos durante el horario escolar. Es importante destacar que la artritis idiopática juvenil puede ser perjudicial no solo para los aspectos académicos de la escuela. Es igualmente importante optimizar la asistencia a la escuela para que el niño pueda mantener amistades y aprovechar las oportunidades de socializar con sus compañeros.
A medida que los adolescentes avanzan en la escuela secundaria, es posible que deban tener en cuenta su estado médico actual y sus capacidades funcionales a la hora de tomar decisiones sobre sus planes de educación y empleo futuros. La mayoría de los niños con artritis idiopática juvenil no tendrán restricciones en sus objetivos de estudio o aspiraciones profesionales. Los estudiantes con artritis idiopática juvenil suelen poder solicitar acuerdos especiales durante los períodos de evaluación, como tiempo adicional para descansar o hacer estiramientos y el uso de equipos de adaptación en algunas situaciones. Estas solicitudes suelen tener el apoyo del equipo médico tratante. El equipo tratante puede ayudar a los adolescentes a encontrar formas de informar a sus empleadores sobre su afección de una manera positiva. Los terapeutas ocupacionales y los trabajadores sociales también pueden ayudar a los adolescentes a comprender sus derechos como empleados con una enfermedad crónica. Es importante que los adolescentes con artritis idiopática juvenil comprendan cómo cuidarse a sí mismos y controlar su enfermedad cuando trabajan a tiempo completo o asisten a la educación superior. El equipo también apoyará a los pacientes que aún requieren información médica durante el proceso de transición de los servicios pediátricos a los servicios para adultos.
Un nuevo ámbito emergente de apoyo para el manejo de enfermedades es el uso de la tecnología digital mediante intervenciones de salud electrónica y salud móvil (mHealth). Estas intervenciones tienen el potencial de apoyar el desarrollo de habilidades de autogestión o ayudar al equipo de atención médica a monitorear los síntomas. En el caso de la artritis idiopática juvenil, los estudios actuales se han centrado en los problemas de salud relacionados con el dolor, la calidad de vida relacionada con la salud, la actividad física y el manejo de la enfermedad. Los niños y adolescentes han utilizado estas intervenciones a través de una variedad de dispositivos, incluidos ordenadores, portátiles, asistentes digitales personales, reproductores multimedia y acelerómetros portátiles sincronizados con teléfonos inteligentes. Esto permite el acceso a estas intervenciones desde casa. Los primeros estudios de usabilidad han recibido comentarios positivos de los niños y adolescentes. Están familiarizados con este tipo de tecnología y dicen que les gustan estas intervenciones. Sin embargo, aún se necesita más investigación para comprender todo su potencial para apoyar a los niños y adolescentes que viven con necesidades complejas. [37]
Al momento de recibir un diagnóstico de AIJ, los niños y sus familias a menudo tienen muchas preguntas sobre el pronóstico . Los recientes avances terapéuticos en el manejo de la AIJ han hecho que la enfermedad inactiva y la remisión clínica sean objetivos alcanzables para la mayoría de los niños con acceso a tratamientos modernos. La remisión clínica puede definirse como la ausencia de signos y síntomas de actividad de la enfermedad inflamatoria, incluidas las manifestaciones extraarticulares de la enfermedad. La diferenciación de subtipos de AIJ ayuda a orientar el tratamiento y conduce a resultados más positivos, sin embargo, el subtipo no es el único predictor del resultado de la AIJ. Los factores de mal pronóstico incluyen artritis de la cadera, columna cervical, tobillos o muñecas; elevación prolongada de marcadores inflamatorios; y evidencia radiográfica de daño articular, incluidas erosiones o estrechamiento del espacio articular. Los pacientes con poliartritis RF-positiva a menudo tienen peores resultados asociados con una enfermedad más agresiva. A pesar de esto, la probabilidad de que este subgrupo logre una enfermedad inactiva al menos una vez en cinco años fue del 90% en un gran estudio canadiense. [38] Actualmente se están realizando investigaciones sobre modelos de predicción clínica para permitir la identificación temprana de niños que probablemente tengan un peor pronóstico. [39] El cumplimiento de la terapia, especialmente la medicación, tiene una correlación positiva con el resultado de la enfermedad.
Actualmente se están realizando investigaciones sobre biomarcadores específicos de la artritis idiopática juvenil, con el objetivo de elaborar planes de tratamiento más personalizados, reducir los efectos secundarios de los medicamentos y mejorar las tasas de remisión. Las áreas de investigación actuales incluyen marcadores clínicos, proteicos, genéticos y radiológicos, entre otros. [40]
Los niños con artritis idiopática juvenil presentan niveles similares de depresión y ansiedad a los niños con otras enfermedades crónicas; sin embargo, no se ha establecido la causalidad. El curso impredecible y ondulante de la actividad de la artritis idiopática juvenil y la necesidad de intervenciones de procedimiento continuas pueden contribuir.
Se ha sugerido anteriormente que los niños con artritis idiopática juvenil tienen un mayor riesgo de neoplasias malignas cuando reciben tratamiento con terapia anti-TNF . Los datos más recientes no han confirmado esta asociación: se cree que la enfermedad en sí está vinculada con un riesgo de base ligeramente mayor de neoplasia maligna. El análisis de datos en curso sobre grandes poblaciones de pacientes continúa en esta área. [41]
La artritis idiopática juvenil es la enfermedad reumática crónica más común de la infancia. En los países de altos ingresos, la incidencia anual se ha estimado en 2 a 20 casos por cada 100.000 habitantes; la prevalencia en estas áreas se estima en 16 a 150 casos por cada 100.000 habitantes. [42] Sin embargo, también hay una sugerencia de que estas cifras subestiman la prevalencia de la enfermedad: una encuesta comunitaria de niños en edad escolar en Australia Occidental informó una prevalencia de 400 por cada 100.000. [43] La prevalencia general a menudo se resume en uno por cada mil niños. [44] [45] [36] [46]
Los datos de incidencia y prevalencia varían entre diferentes poblaciones y grupos étnicos, con una prevalencia general más baja en las poblaciones afrocaribeñas y asiáticas. También existen diferencias étnicas en la frecuencia de los subtipos de artritis idiopática juvenil: por ejemplo, la oligoartritis es el subtipo más común en las poblaciones europeas, mientras que la enfermedad poliarticular predomina en muchos otros países, incluidos Costa Rica, India, Nueva Zelanda y Sudáfrica. [47]
Existen diferencias en la edad de aparición, el género y los resultados de la enfermedad según el subtipo de AIJ: estas se describen en la tabla anterior.
La terminología utilizada para describir la AJI está evolucionando y cada término tiene algunas limitaciones.
La terminología anterior incluía artritis reumatoide juvenil y artritis crónica juvenil. Estos términos fueron reemplazados en 1997 con la publicación de los criterios de clasificación revisados de la ILAR (Liga Internacional de Asociaciones de Reumatología). [48]
Actualmente hay un movimiento internacional en marcha para revisar aún más los criterios de clasificación de la artritis idiopática juvenil, aunque esto se encuentra en una fase preliminar. [49]
MeSH utiliza “artritis juvenil” como entrada principal y utiliza “idiopática”, “crónica” y “reumatoide” en entradas alternativas. [50]
Algunas personas famosas con esta condición son: