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Christopher Gillberg

Lars Christopher Gillberg (nacido el 19 de abril de 1950), que a veces ha publicado como Gillberg y Gillberg con su esposa Carina Gillberg, es profesor de psiquiatría infantil y adolescente en la Universidad de Gotemburgo en Gotemburgo , Suecia . También ha sido profesor visitante en las universidades de Bergen , Nueva York , Odense , St George's (Universidad de Londres) , San Francisco y Glasgow y Strathclyde . [1] [2]

Gillberg también es conocido por el controvertido Estudio de Gotemburgo sobre niños con DAMP , donde Gillberg y sus colegas fueron objeto de acusaciones de manipulación de datos de investigación. Durante estos eventos, Gillberg recibió una sentencia suspendida y una multa, debido a que fue declarado culpable de malversación de fondos debido a su negativa a poner la investigación a disposición para su revisión. [3] Después de que un tribunal examinara el caso nuevamente y dictaminara que los datos debían ponerse a disposición para su revisión, tres de los compañeros de trabajo de Gillberg destruyeron los 22 metros cuadrados de material de investigación. [4] [3] Por lo que posteriormente fueron sentenciados. [4] El caso fue ampliamente cubierto por los medios.

Gillberg también es el editor fundador de la revista European Child & Adolescent Psychiatry .

Investigación sobre el autismo

A principios de los años 1980, Lorna Wing y Gillberg introdujeron el concepto de " espectro autista " . [5] Gillberg ha realizado una amplia investigación sobre el autismo a lo largo de su carrera académica. En 2003, un equipo de investigación francés y sueco del Instituto Pasteur y los departamentos de psiquiatría de la Universidad de Gotemburgo y la Universidad de París , dirigido por Thomas Bourgeron , Marion Leboyer y Gillberg, descubrió las primeras mutaciones genéticas identificadas con precisión en individuos con autismo . [6] El equipo identificó mutaciones que alteraban dos genes en el cromosoma X que parecen estar implicados en la formación de sinapsis (espacios de comunicación entre neuronas ), en dos familias donde varios miembros están afectados. Estudios anteriores, como el Estudio Internacional de Pares de Hermanos de Investigación sobre el Autismo de París (PARIS), coordinado por Gillberg y Marion Leboyer, han asociado de forma más general las regiones del cromosoma X con el autismo. El avance de 2003 indicó que la ubicación de la mutación estaba en el gen NLGN4 y el gen NGLN3. La mutación impide la formación de una proteína completa y se hereda de la madre. [7]

Desde 2006, Gillberg está involucrado en un gran proyecto interdisciplinario titulado "Condiciones del espectro autista: los estudios colaborativos de Gotemburgo", financiado por el Consejo de Investigación sueco (Vetenskapsrådet), que se espera que se prolongue hasta finales de 2009. [8] El proyecto es una colaboración entre científicos especializados en psiquiatría infantil y juvenil , biología molecular y neurociencia e implica una parte genética con un equipo de estudio internacional de investigadores franceses, británicos y estadounidenses que examinan varios aspectos del autismo. Algunos de los resultados se publicaron durante 2007. [9] [10] El proyecto también incluye un estudio genético en las Islas Feroe . [8] [11]

Controversia

Gillberg también es conocido por su papel en una controversia relacionada con la confidencialidad de los registros médicos. [12] La controversia involucró el acceso público bajo el Principio sueco de acceso público ( offentlighetsprincipen ) a los registros médicos y otros datos personales sobre un grupo de niños que participaron en un estudio longitudinal temprano sobre TDAH / DAMP, iniciado en 1977 en la Universidad de Gotemburgo. [13] La docente (docente es el segundo grado más alto en el sistema académico sueco) de sociología Eva Kärfve y el pediatra y médico general Leif Elinder, quienes criticaron lo que vieron como mala conducta científica en la investigación de Gillberg y cuestionaron las prácticas de Gillberg, habían presentado previamente quejas que cuestionaban la integridad del estudio, invocaron la Ley de Libertad de Información sueca para obtener acceso a los datos brutos del estudio después de que sus acusaciones de fraude habían sido investigadas y desestimadas oficialmente por el comité de ética regional . [14] Gillberg y dos médicos jefes que participaron en el estudio afirmaron que los principios de ética médica les impedían entregar datos personales y médicos sensibles, ya que a los padres de los participantes se les había prometido confidencialidad por escrito antes de dar el consentimiento informado en nombre de sus hijos. Sin embargo, el tribunal dictaminó que todos los archivos relacionados con el estudio debían ser publicados en virtud del Principio de Acceso Público. En lugar de romper sus promesas de confidencialidad a los participantes, los dos médicos jefes, junto con un administrador de la universidad, destruyeron los archivos sensibles del estudio. [13] [15] Al año siguiente, Gillberg, como jefe del Departamento de Neuropsiquiatría de la universidad , y el vicerrector de la universidad fueron condenados y multados por "incumplimiento del deber" en su calidad de funcionarios públicos de una institución gubernamental que no había publicado los documentos de conformidad con la orden judicial. [16]

En 2019, Gillberg y sus colegas volvieron a ser objeto de controversia. Entraron en un debate sobre el cambio de sexo . [17] [18] En un artículo en un importante periódico sueco, argumentaron con la ayuda de la hipótesis de la disforia de género de aparición rápida , que carece de apoyo científico. [19] [20]

DAMP, MBD y TDAH

En la década de 1970, Gillberg desempeñó un papel destacado en el desarrollo del concepto de déficit de atención, control motor y percepción (DAMP), un concepto utilizado principalmente en Escandinavia . [21] [22] El concepto DAMP, tal como se utiliza en publicaciones más recientes, se refiere al trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) en combinación con el trastorno del desarrollo de la coordinación (TDC). Según Gillberg, constituye un "subgrupo de la categoría diagnóstica del TDAH, conceptualmente similar -pero no clínicamente idéntico- al concepto de la OMS de HKD ( trastorno hipercinético )" y se diagnostica sobre la base de "trastorno por déficit de atención/hiperactividad concomitante y trastorno del desarrollo de la coordinación en niños que no tienen discapacidad de aprendizaje grave o parálisis cerebral". [23]

Algunos investigadores no están de acuerdo con la agrupación del TDAH y el TDC, argumentando que no están relacionados. [24] Gillberg afirmó en 2003 que, aunque cree que existe un "problema muy real sobre cómo abordar el conflicto entre la división (TDAH más trastorno del desarrollo de la coordinación (TDC)) y la agrupación (TDC)", cree, sin embargo, que "el constructo TDC ha sido útil para identificar un grupo de niños con TDAH y necesidades múltiples que no serán evidentes si el diagnóstico es solo TDAH o solo TDC". [23] Antes de los estudios escandinavos, el reconocimiento de que las personas con problemas de atención también pueden tener dificultades con el movimiento, la percepción y la memoria había recibido poca atención en los estudios. [24] Según varios estudios, la mitad de los niños con TDAH también tienen TDC. [25]

Con el desarrollo del concepto de TDAH, se sustituyó la categoría anterior, menos precisa, de disfunción cerebral mínima (DCM), "un término empleado casi universalmente en psiquiatría infantil y pediatría del desarrollo desde la década de 1950 hasta principios de la década de 1980" [23] . Gillberg comenzó a estudiar la DAMP a finales de la década de 1970, cuando el TDAH todavía se llamaba DCM y el concepto de DAMP se ha adaptado a medida que se introdujo el término TDAH y comenzó a usarse internacionalmente. Alrededor de 1990, la DAMP se había convertido en un concepto de diagnóstico generalmente aceptado en dos países nórdicos , [26] pero cuando apareció el DSM-IV en 1994, la DAMP se consideró un término redundante en muchos países, ya que la DAMP es esencialmente equivalente al TDAH en combinación con el TDC según lo define el DSM-IV . [23] [27] Los cuatro criterios de Gillberg para la DAMP son:

Según Gillberg, la forma clínicamente grave de DAMP (o TDAH + TDC) afecta a alrededor del 1,5% de la población general de niños en edad escolar; otro pequeño porcentaje se ve afectado por variantes más moderadas. Los niños están sobrerrepresentados; las niñas probablemente estén infradiagnosticadas en la actualidad. Hay muchas afecciones superpuestas, incluyendo el trastorno de conducta, la depresión/ansiedad y el fracaso académico. Existe un fuerte vínculo con los trastornos del espectro autista en DAMP grave. Los factores familiares y los factores de riesgo pre y perinatales explican gran parte de la variación. Los factores de riesgo psicosociales parecen aumentar el riesgo de anomalía psiquiátrica marcada en DAMP. El pronóstico en la edad adulta temprana fue psicosocialmente malo en un estudio en casi el 60% de los casos no medicados. Aproximadamente la mitad de todos los casos con TDAH tienen TDC y, a la inversa, el TDAH se presenta en aproximadamente la mitad de todos los casos de TDC. [23]

Gillberg ha publicado alrededor de 80 artículos sobre DAMP, TDAH y trastornos relacionados. [23]

Caso legal

Uno de los proyectos de investigación de Gillberg, el estudio de Gotemburgo, [28] se ha convertido en el centro de una acalorada controversia. [29] La controversia se refiere a la cuestión de hasta qué punto el Principio de Acceso Público , que en Suecia apoya la transparencia en las actividades financiadas con fondos públicos, se puede aplicar a los datos sensibles recogidos en estudios médicos que involucran a sujetos humanos. [12] [30] En 2003, el tribunal ordenó a la Universidad de Gotemburgo que divulgara los registros médicos y otros datos sensibles sobre un grupo de niños que habían participado en un estudio psiquiátrico longitudinal realizado por Gillberg y otros investigadores, a dos personas en virtud de la Ley de Libertad de Información; esto se hizo a pesar de la afirmación de los investigadores de que la anonimización no se consideraba factible debido a la naturaleza y la duración del estudio (un pequeño grupo de participantes había sido seguido durante un período de 16 años y los datos incluían una combinación de entrevistas grabadas, registros médicos, antecedentes penales, registros escolares y evaluaciones psiquiátricas). [13] [15] [31] El tribunal ordenó a la universidad establecer condiciones para el acceso de manera que se protegieran los intereses de los niños y las familias. [15]

En abril de 2003, el vicerrector de la universidad estableció las condiciones: una de las personas que solicitó acceso, la socióloga Eva Kärfve, tendría que obtener la aprobación de su proyecto de investigación por parte del comité de revisión ética, y cada individuo involucrado tendría que dar su consentimiento antes de que Eva Kärfve y Leif Elinder, la otra persona que había solicitado acceso, pudieran leer documentos sobre ella o él. [15] Sin embargo, Kärfve y Elinder apelaron las condiciones de la universidad y el Tribunal Administrativo de Apelación dictaminó que las condiciones eran irrazonables. En un análisis del caso, Sven Ove Hansson, profesor y director del Departamento de Filosofía e Historia de la Tecnología del Instituto Real de Tecnología (KTH) de Estocolmo, ex miembro del Consejo Asesor de Investigación del Gobierno sueco, escribió: "Resulta especialmente interesante observar que el Tribunal de Apelación Administrativa anuló la decisión de la Universidad de Gotemburgo de exigir el consentimiento individual y la aprobación de un comité de revisión ética antes de dar acceso a datos sensibles sobre sujetos de investigación individuales. Se trata de dos de las piedras angulares del propio sistema de la comunidad científica para proteger a los sujetos de investigación". [15]

Fondo

A principios de 1996, el pediatra Leif Elinder criticó la investigación de Gillberg y alegó que las cifras informadas por Gillberg eran inventadas. [32] Elinder se asoció con la socióloga Eva Kärfve en la Universidad de Lund . Coordinaron sus críticas y Kärfve escribió un libro, publicado en 2000, rechazando la mayor parte de la investigación sobre DAMP, y especialmente la de Gillberg. [33] Otros psiquiatras y neurocientíficos en Suecia defendieron al grupo de Gillberg y argumentaron que Elinder y Kärfve habían cruzado la línea de la crítica científica a los ataques personales y la difamación. [34] [35] Sin embargo, Kärfve calificó esto como un intento de encubrir prácticas de investigación fraudulentas. [36] El conflicto se intensificó aún más en 2002, cuando Kärfve y Elinder escribieron cartas separadas a la Universidad de Gotemburgo , acusando formalmente al grupo de Gillberg de mala conducta científica. [37] [36] Las acusaciones fueron investigadas por el Consejo de Ética y desestimadas. [38] [39] [40]

Elinder y Kärfve también exigieron acceso al material de investigación original para los principales estudios DAMP. En virtud de una sección de la ley básica sueca que otorga a los ciudadanos acceso a los documentos del gobierno, un tribunal administrativo les dio a Elinder y Kärfve acceso completo a los documentos. [41] [42] La universidad, el grupo Gillberg y los participantes del estudio se opusieron firmemente a esta decisión, con el argumento de que el material contenía registros médicos y otra información sensible, y que a los participantes se les había prometido total confidencialidad. [41] [42] [43] [44] Un tribunal superior decidió que ni los participantes, los investigadores ni su institución tenían derecho formal a apelar la decisión. [45] Cuando se agotaron todas las vías legales, dos de los compañeros de trabajo de Gillberg y un administrador de la universidad destruyeron el material de investigación de entre 12 y 27 años de antigüedad. En las consecuencias legales, Gillberg y el rector de la Universidad de Gotemburgo fueron declarados culpables de "abuso de cargo" por no cumplir con la decisión del tribunal administrativo. [46]

Los dos investigadores (ambos médicos jefes del Hospital Universitario Sahlgrenska , uno de ellos casado con Gillberg) defendieron su decisión de destruir los archivos haciendo referencia a las promesas de confidencialidad que se habían emitido a los sujetos del estudio y las cartas de objeción que se habían recibido de las familias en las que se indicaba que no querían que sus datos personales se usaran o compartieran con los particulares. Argumentaron que entregar los archivos habría expuesto a los investigadores y a la universidad a posibles demandas de los sujetos por no cumplir con un acuerdo escrito. [47] Fueron condenados y multados por destrucción de propiedad del gobierno. [46]

En julio de 2005, el tribunal penal de primera instancia de Gotemburgo confirmó el derecho de Kärfve y Elinder a acceder a todos los datos del estudio de Gotemburgo que todavía se encontraban en poder de la universidad. El tribunal multó a Gillberg por "abuso de funciones". [48]

En 2006, Gillberg presentó una denuncia ante el Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TEDH). [13] [49] El 17 de junio de 2008, el TEDH anunció una "Decisión de comunicar" sobre el caso [50] y se presentó una solicitud de comentarios al gobierno sueco, con una fecha límite del 15 de octubre de 2008 para la respuesta inicial a los cargos. [51]

Reacción a la sentencia

La decisión del tribunal sueco de conceder a la académica Eva Kärfve y al pediatra Leif Elinder acceso a los datos para revisarlos fue controvertida. Cuando Gillberg se puso en contacto con los participantes del estudio y les preguntó si estarían dispuestos a que se publicaran los datos, todas las familias, excepto una, se negaron. [46] Citando eso, y la promesa de confidencialidad dada a los participantes como condición previa, Gillberg y los otros investigadores decidieron no entregar los datos personales. [52] 267 médicos suecos firmaron una carta en apoyo de la decisión de Gillberg de no entregar los datos. [53] Después del veredicto, el presidente de la Junta Central de Revisión Ética de Suecia, Johan Munch, dijo que en la legislación sueca, el Principio de Acceso Público [54] es incompatible con las promesas de confidencialidad absoluta y que, por lo tanto, la Junta Central de Revisión Ética ya no aprueba tales promesas. [55] Según Martin Ingvar del Instituto Karolinska , los investigadores médicos en Suecia se verán obligados a cambiar la práctica actual debido al veredicto. Ingvar dijo a los medios que los estudios médicos en Suecia ahora deben adherirse a una estricta codificación de anonimización, incluso en estudios extensos como el de Gillberg que contienen grandes cantidades de material clínico recopilado durante largos períodos de tiempo, a pesar del aumento de costos y los mayores márgenes de error. [30]

Elisabeth Rynning, catedrática de Derecho Médico en la Universidad de Uppsala , se preguntó si el tribunal había tenido pleno conocimiento de las leyes pertinentes. El acceso a este tipo de registros sólo puede concederse con fines de investigación o para la recopilación de estadísticas. Elinder no había indicado ningún propósito de ese tipo en su solicitud, y Kärfve sólo había argumentado que el material sería útil para su investigación, no que realmente se utilizaría en un proyecto de investigación. De hecho, no se le permitió utilizar el material en su proyecto de investigación, ya que eso habría requerido la aprobación previa de un comité de ética. También estaba el problema de que Elinder y Kärfve solicitaron el material como ciudadanos privados, al mismo tiempo que declararon que lo necesitaban en sus capacidades profesionales. Si hubieran solicitado el material como representantes de sus empleadores, el tribunal no tendría jurisdicción. Por último, Rynning se preguntó cómo el tribunal pudo decidir que nadie resultaría perjudicado, como exige la ley, si Elinder y Kärfve tenían acceso completo a los datos. Varios participantes habían testificado ante el tribunal que se sentirían profundamente ofendidos y heridos si Elinder y Kärfve pudieran leer sus registros médicos. [56]

El Defensor del Pueblo sueco también investigó el asunto. [16] En el resumen de 18 páginas dedicado al caso en el informe anual del Defensor del Pueblo , se critica a Gillberg y a la Universidad de Gotemburgo por violar la Ley de Libertad de Información y, por tanto, el derecho civil de Kärfve y Elinder a acceder a los registros que pertenecen al estado. [16] Tanto el tribunal inferior como el tribunal de apelación fueron unánimes al declarar a Gillberg culpable de incumplimiento del deber derivado del incumplimiento en lo que respecta a la divulgación de documentos; además, el Tribunal Supremo de Suecia no aceptó volver a juzgar el caso de incumplimiento del deber de Gillberg. En respuesta a las preocupaciones expresadas por Gillberg en el juicio de que se había producido una situación en la que "la ética médica y la ética de la investigación le impedían revelar información sobre los participantes en el estudio y sus familiares más próximos", el Defensor del Pueblo Parlamentario sueco afirmó que "las declaraciones internacionales elaboradas por la Asociación Médica Mundial y también la Convención Europea [...] no las catalogan como compromisos que puedan considerarse prioritarios sobre la legislación sueca". El Defensor del Pueblo Parlamentario también afirmó que "no es posible tomar decisiones sobre cuestiones relativas a la confidencialidad hasta que se solicite la publicación de un documento. De ello se desprende, por tanto, que las garantías de confidencialidad citadas anteriormente no pueden tener prioridad sobre la ley en su estado actual o sobre la aplicación de los estatutos por parte de un tribunal". [16]

Revisiones y debates de leyes

En 2003, debido a las cuestiones de secreto planteadas durante el juicio, se presentó un proyecto de ley en el parlamento sueco, Riksdagen , que otorgaba a los dos particulares acceso a datos personales sensibles. [57] Este proyecto de ley no se aprobó, pero en 2004 se introdujo una nueva ley sobre la revisión ética de la investigación que involucra a seres humanos. Se introdujeron cambios para fortalecer la protección de los sujetos humanos que participan en la investigación médica y para ampliar el alcance de los consejos éticos, al tiempo que se acercaba la legislación sueca a la directiva de la Comisión Europea. [58] La ley oficial que rige la investigación médica se ajustó aún más en 2008: la revisión ética ahora es legalmente obligatoria en Suecia, los comités de revisión tienen estatus oficial, [15] y los participantes en la investigación médica pueden retirar el consentimiento en cualquier momento. [59] Sin embargo, voces en la comunidad de investigación médica han expresado su preocupación por la falta de atención de las revisiones de la ley a las salvaguardas adicionales para los investigadores acusados ​​falsamente de mala conducta científica y están pidiendo procedimientos que garanticen que las investigaciones de mala conducta científica se manejen de una manera correcta y legalmente segura. [60]

El debate sobre el caso entre representantes de las ciencias sociales y las ciencias naturales ha continuado en la prensa popular y en los medios de comunicación. En 2007, la controversia dio lugar a un libro de la periodista científica Vanna Beckman, [61] centrado en las cuestiones más amplias del biologismo y el sociologismo tal como se desarrollaron en el debate, un libro que también describía la batalla ideológica contra la investigación en psicología y psiquiatría impulsada por varios grupos religiosos. [62] En abril de 2008, se emitió en la televisión sueca un documental televisivo muy debatido [63] [64] [65] [66] en el que Kärfve y Erlinder volvieron a ser el centro de atención para expresar sus preocupaciones sobre la destrucción de los documentos. [67]

Sin embargo, el programa fue clausurado en 2008 después de que la Junta de Apelaciones lo condenara por su falta de imparcialidad en relación con dicho programa. El programa fue criticado por ser parcial. [68] Esto se debió a que Gillberg y sus colegas se negaron a participar en el programa. Lo que significó que los periodistas solo tuvieron acceso a un lado del conflicto y tuvieron que conformarse con lo que obtuvieron. En un intento por mitigar la situación problemática, Gillberg y sus colegas también tuvieron otras dos oportunidades después de que se emitiera el programa para poder dar su versión de la historia a través de una entrevista, pero decidieron no participar nuevamente. [69]

Criterios de Gillberg para el síndrome de Asperger

En 1989, Gillberg colaboró ​​en la publicación de los primeros criterios diagnósticos del síndrome de Asperger . [70] Se aplican en la práctica clínica debido a la adhesión a la descripción original de Hans Asperger . [71] Se deben cumplir los seis criterios siguientes para confirmar el diagnóstico: [72]

  1. Deterioro grave de la interacción social recíproca (al menos dos de los siguientes)
    1. Incapacidad para interactuar con compañeros
    2. Falta de deseo de interactuar con compañeros
    3. Falta de apreciación de las señales sociales
    4. comportamiento social y emocionalmente inapropiado
  2. Interés estrecho y absorbente (al menos uno de los siguientes)
    1. exclusión de otras actividades
    2. adherencia repetitiva
    3. Más rutina que significado
  3. Imposición de rutinas e intereses (al menos uno de los siguientes)
    1. sobre uno mismo, en aspectos de la vida
    2. En otros
  4. Problemas de habla y lenguaje (al menos tres de los siguientes)
    1. desarrollo retrasado
    2. lenguaje expresivo superficialmente perfecto
    3. lenguaje formal y pedante
    4. Prosodia extraña , características peculiares de la voz.
    5. Deterioro de la comprensión, incluidas malas interpretaciones de significados literales o implícitos.
  5. Problemas de comunicación no verbal (al menos uno de los siguientes)
    1. uso limitado de gestos
    2. lenguaje corporal torpe/desgarbado
    3. expresión facial limitada
    4. expresión inapropiada
    5. mirada peculiar y rígida
  6. Torpeza motora: bajo rendimiento en el examen del desarrollo neurológico

Los criterios de Gillberg difieren de los que figuran en el DSM -IV-TR. Por ello, algunos investigadores los han criticado por "hacer que resulte difícil compararlos con otros estudios". [73] Se ha argumentado que el hecho de que algunos grupos de investigación no hayan conseguido reproducir algunos de los hallazgos de Gillberg "puede estar relacionado principalmente con diferencias fundamentales en el enfoque diagnóstico". [73]

Premios

Gillberg ha recibido varios premios por su investigación, entre ellos:

Ver más

Notas

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  • Médico sueco procesado por negarse a entregar datos de pacientes