El Estudio de Gotemburgo sobre niños con DAMP fue un estudio de niños de seis años en Gotemburgo , Suecia , que comenzó en 1977. El objetivo era averiguar qué proporción de los niños presentaban déficits en la atención, el control motor y la percepción (DAMP) , anteriormente conocido como trastorno cerebral mínimo (MBD) , y seguir el desarrollo de ese grupo a lo largo de los años. Los resultados y las discusiones se han publicado en cuatro tesis doctorales y aproximadamente 30 artículos científicos.
La primera fase del estudio fue diseñada principalmente por Christopher Gillberg y Peder Rasmussen. Inicialmente, se pidió a los maestros de preescolar de todas las áreas de Gotemburgo que respondieran a un cuestionario con una serie de preguntas de respuesta afirmativa o negativa para identificar a los niños que posiblemente padecían TMP. (El cuestionario se basó en un estudio piloto anterior). Los investigadores utilizaron una definición puramente operativa (basada en síntomas) de TMP que se había ideado especialmente para el estudio y que más tarde se denominó DAMP.
Los investigadores recibieron cuestionarios de más de 3400 niños, lo que constituía alrededor del 72% de la población total. A partir de los cuestionarios, se identificó que 340 niños (10%) tenían problemas que podrían indicar TMB. De este grupo de 340, se seleccionaron todos los niños que parecían tener los problemas más graves y una muestra aleatoria de los demás para un examen detallado.
En el estudio de Gotemburgo, se utilizó un cuestionario para maestros de preescolar a partir del cual se clasificó a los niños con algunos problemas psiquiátricos potenciales en un grupo de alto índice o un grupo de bajo índice. En la investigación final, hubo 22 niños (14 niños y 8 niñas) en el grupo de alto índice y 60 niños (52 niños y 8 niñas) en el grupo de bajo índice. [1] Estos se compararon con un grupo de control seleccionado al azar. El grupo de control finalmente consistió en 59 niños (29 niños y 30 niñas). [1] Del total de 141 niños, 42 (33 niños y 9 niñas) fueron diagnosticados con MBD/DAMP; de los 42, 40 estaban en el grupo de índice (18 en el grupo de alto índice) y 2 en el grupo de control. [1] Todos los niños tenían inicialmente entre 6 y 7 años (nacidos en 1971) y eran de Gotemburgo , Suecia. [1] Los niños fueron investigados posteriormente cuando tenían 10, 13, 16 y 22 años. [2]
Leif Elinder, pediatra sueco , y Eva Kärfve, socióloga de la Universidad de Lund , escribieron durante varios años numerosos artículos y un libro en los que rechazaban la mayor parte de la neuropsiquiatría , y en concreto la mayor parte de las investigaciones realizadas por el grupo de Gillberg. Kärfve también escribió un libro sobre el tema llamado "Hjärnspöken Damp och hotet mot folkhälsan" (traducción al español: La humedad, los fantasmas cerebrales y la amenaza contra la salud pública) en el que Elinder también escribió un capítulo sobre el tratamiento de niños con anfetaminas . [3]
En su libro, Gillsberg afirma que los criterios de diagnóstico de DAMP son vagos y destaca que la calidad de los datos estadísticos es deficiente. El estudio de Gillsberg también se caracteriza por procesos de selección arbitrarios, una operacionalización y métodos de medición cuestionables y una alta tasa de abandono, etc. [4] Con los datos de un grupo de control de dos niños, Gillsberg también llegó a la conclusión de que se puede suponer que un 3,1% más de la población tiene DAMP. Esto elevó la cifra inicial del 4% al 7,1%. El propio Gillsberg calificó esta cifra de poco fiable, pero procedió a utilizar la cifra del 7,1%. Al igual que lo hizo el neurólogo infantil Magnus Landgren 18 años después en otro trabajo. [5]
Eva Kärfve y Leif Elinder escribieron cartas a la Universidad de Gotemburgo en las que acusaban a Gillberg y Rasmussen de mala conducta científica . La acusación específica era que habían añadido participantes al grupo de control para el estudio de seguimiento final a la edad de 22 años. Las acusaciones fueron investigadas por el Consejo de Ética de la Universidad de Gotemburgo y desestimadas por infundadas.
En febrero de 2002, Eva Kärfve solicitó acceso (como persona privada) a todos los registros del estudio de Gotemburgo. [6]
En abril de 2002, Leif Elinder escribió a la Universidad de Gotemburgo exigiendo que la universidad investigara si se habían seguido "los buenos estándares éticos de investigación". [6]
En julio de 2002, Leif Elinder exigió acceso a los registros del estudio de Gotemburgo. [7]
La Universidad de Gotemburgo les negó el acceso a Eva Kärve y Leif Elinder. [8] El motivo de esta denegación de acceso fue que el material contenía datos altamente sensibles, que a los participantes se les había prometido total confidencialidad, que Elinder y Kärfve utilizarían el material como ciudadanos privados y que los participantes estaban firmemente en contra de darles acceso.
Elinder y Kärfve llevaron el asunto a los tribunales, donde se decidió que se les permitiría el acceso total al material de investigación. [9] Kammarrätten (un tribunal administrativo de Suecia) decidió el 6 de febrero de 2003 que se permitiría el acceso a Elinder y Kärfve bajo las condiciones establecidas por las leyes de secreto suecas. Kammarrätten decidió que la Universidad decidiría las condiciones que protegerían los intereses de los individuos. [10]
El 7 de abril de 2003, la Universidad de Gotemburgo decidió las condiciones que Eva Kärfve debía cumplir para acceder al material. Tras una apelación de Eva Kärfve, Kammarrätten decidió el 11 de agosto de 2003 las condiciones exactas que Eva Kärfve debía cumplir para acceder al material. [11]
Los investigadores y la Universidad intentaron utilizar todos los medios legales para evitar la divulgación de los historiales médicos, que sumaban 22.000 páginas (unas 100.000 páginas, grabaciones de vídeo y de sonido) [12] .
En mayo de 2004, cuando parecía que la Universidad se vería obligada a entregar el material, tres de los colaboradores de Gillberg decidieron destruir la mayor parte del material de investigación. En junio de 2005, Gillberg y el rector de la Universidad de Gotemburgo fueron condenados por no entregar el material a Kärfve y Elinder. Gillberg recibió una sentencia suspendida y una multa; el rector recibió una multa. [9] En marzo de 2006, los tres colaboradores fueron condenados por destruir los datos. Cada uno de los tres recibió una sentencia suspendida y una multa: Peder Rasmussen, Carina Gillberg (esposa de Christopher Gillberg) y Kerstin Lamberg. [12]
Lamberg es vicepresidente de la Sociedad de Autismo (Pacientes) ( Riksföreningen Autism ). [13] Tanto la Sociedad de Autismo como la Sociedad de Atención (Pacientes) ( Riksförbundet Attention ) han seguido siendo firmes partidarios de Gillberg. [14] [15]
En 2005, Per-Anders Rydelius, catedrático de psiquiatría infantil en el Instituto Karolinska , y Rolf Zetterstrom , ex redactor jefe de Acta Paediatrica , criticaron algunas investigaciones basadas en el estudio de Gotemburgo. En la revista especializada sueca Dagens Medicin [16], afirmaron que el grupo de Gillberg, para demostrar su hipótesis, cambió repetidamente los diagnósticos y la información de su material: "Los artículos accesibles (del grupo de Gillberg) revelan que los sujetos estudiados han sido tratados de forma no científica, una conclusión que no necesita ser reforzada por lo que se podría haber encontrado en el material de investigación destruido". (Otro problema es la proporción de niños:niñas en el estudio; [1] la proporción en el grupo de control es de 1:1, mientras que la proporción en los grupos de referencia es de 4:1.)
Los principales periódicos suecos han publicado decenas de artículos sobre la controversia: Dagens Nyheter , [17] Svenska Dagbladet , [18] Göteborgs-Posten , [19] etc. También hubo un programa de una hora sobre DAMP en la televisión sueca que discutió extensamente la controversia sobre el estudio de Gillberg en Gotemburgo. [20]
En Noruega, el periódico Dagsavisen publicó una serie de artículos críticos. [21]
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