El espíritu te atrapa y te caes: una niña hmong, sus médicos estadounidenses y la colisión de dos culturas es un libro de 1997 de Anne Fadiman que narra las luchas de una familia de refugiados hmong de Houaysouy, provincia de Sainyabuli , Laos , [1] Los Lee y sus interacciones con el sistema de atención médica en Merced, California . En 2005, Robert Entenmann del St. Olaf College escribió que el libro es "sin duda el libro más leído sobre la experiencia hmong en Estados Unidos". [2]
En el nivel más básico, el libro cuenta la historia de la segunda hija más joven y favorita de la familia, Lia Lee, a quien le diagnosticaron una forma grave de epilepsia llamada síndrome de Lennox-Gastaut , y el conflicto cultural que obstruyó su tratamiento.
A través de errores de comunicación sobre las dosis médicas y la negativa de los padres a administrar ciertos medicamentos debido a la desconfianza, los malentendidos y los efectos secundarios del comportamiento, y la incapacidad de los médicos para desarrollar más empatía con el estilo de vida tradicional hmong o tratar de aprender más sobre la cultura hmong, la condición de Lia empeora. La dicotomía entre los factores espirituales percibidos por los hmong y los factores científicos percibidos por los estadounidenses constituye el tema general del libro.
El libro está escrito en un estilo distintivo, cada dos capítulos regresan a la historia de Lia y los capítulos intermedios discuten temas más amplios de la cultura, las costumbres y la historia hmong ; Participación y responsabilidad estadounidense en la guerra de Laos; y los numerosos problemas de la inmigración, especialmente la asimilación y la discriminación. Aunque simpatiza particularmente con los hmong, Fadiman presenta la situación desde la perspectiva tanto de los médicos como de la familia. Un ejemplo de antropología médica , el libro ha sido citado por revistas médicas y profesores como argumento a favor de una mayor competencia cultural y, a menudo, se asigna a estudiantes de medicina, farmacia y antropología en los EE. UU. En 1997, ganó el Premio del Círculo Nacional de Críticos de Libros de no ficción general. [3]
Lia Lee ( Alfabeto popular romanizado : Liab Lis , [4] 19 de julio de 1982 – 31 de agosto de 2012. [5] ): una niña hmong nacida en Merced, California, en 1982. Desde la infancia, Lia experimenta convulsiones graves debido a Síndrome de Lennox-Gastaut , una forma rara de epilepsia.
Anne Fadiman : autora y narradora de El espíritu te atrapa y te caes , escribe sobre su experiencia con Lia y su familia. A lo largo de la historia, ella enfatiza la importancia de la competencia cultural en la relación médico-paciente (y en el sistema médico en general).
Neil Ernst y Peggy Philp : médicos de atención primaria de Lia en MCMC. A lo largo de la historia, chocan con los padres de Lia, cuya adhesión al chamanismo hmong entra en profundo conflicto con sus propias creencias sobre la medicina occidental. A pesar de las buenas intenciones de los padres de Ernst, Philp y Lia, una falta de comunicación y un desacuerdo significativos causan un daño permanente a Lia.
Foua Yang y Nao Kao Lee : los padres de Lia, que creen fervientemente en el enfoque tradicional hmong de la medicina.
Jeanine Hilt : una trabajadora social que hace de Lia su causa personal y lucha en su nombre. Se la presenta como uno de los pocos miembros del establishment médico estadounidense dispuesto a reconocer la tradición hmong y adaptar el tratamiento al caso de Lia. [6] [7]
Lia experimentó su primera convulsión a los tres meses de edad, pero un residente del Merced Community Medical Center diagnosticó erróneamente su condición y el hospital no pudo comunicarse con sus padres porque no tenía intérpretes de hmong . Anne Fadiman escribió que los padres de Lia no le dieron los medicamentos tal como se los recetaron porque creían que el estado de Lia Lee mostraba un sentido de talento espiritual y no querían quitárselo. Los médicos estadounidenses no entendían los remedios tradicionales hmong que utilizaba la familia Lee. Los médicos que trataron a Lia Lee, Neil y Peggy Ernst, la sacaron de su casa cuando tenía casi tres años y la colocaron en hogares de acogida durante un año, lo que provocó fricciones con sus padres. A los 4 años y medio, Lia Lee había sido hospitalizada 17 veces y había realizado más de 100 visitas ambulatorias. [8]
La peor convulsión que Lia había tenido la puso al borde de la muerte. Fue a urgencias y el Dr. Neil Ernst no pudo hacer nada. Habló con los padres de Lia sobre la posibilidad de transferirla a Fresno, California, porque Lia necesitaría un tratamiento adicional que Ernst no podía brindarle. Los padres de Lia creían que su hija había sido trasladada debido a los planes de vacaciones de Ernsts.
Lia Lee entró en coma tras sufrir una convulsión tónico-clónica en 1986, cuando tenía cuatro años. Los médicos de Lia Lee creyeron que moriría, pero Lia Lee permaneció viva pero sin funciones cerebrales superiores. [8]
Las fuentes de información de Fadiman sobre la historia de los hmong incluyen Hmong: Historia de un pueblo de Keith Quincy. Ella afirmó: "Si citara la fuente de cada detalle, el nombre de Quincy se adjuntaría a casi todas las oraciones de las páginas sobre los hmong en China". [7] El libro de Fadiman citaba la teoría de Quincy de que el pueblo Hmong se originó en Siberia. [9] Entenmann escribió que debido a la dependencia del libro de Quincy, el libro de Fadiman propaga la idea de que Sonom era un rey hmong, un concepto que, según Entenmann, es inexacto. [2]
Marilyn Mochel, enfermera y educadora clínica del Sutter Merced Medical Center (ahora Mercy Medical Center Merced ), que dirige el programa intercultural del hospital, dijo en 1999 que "el libro ha permitido más diálogo. Ciertamente hay más conciencia y diálogo que antes". .Ambas partes son profesores y alumnos." [10]
Lia Lee vivió en estado vegetativo persistente durante 26 años. Murió en Sacramento, California , el 31 de agosto de 2012, a la edad de 30 años. [5] A esa edad pesaba 47 libras (21 kg) y medía 4 pies y 7 pulgadas (1,40 m); Muchos niños con daño cerebral severo tienen un crecimiento limitado a medida que envejecen. [11] Fuera de California, su muerte no fue ampliamente reportada. Fadiman dijo que la neumonía fue la causa inmediata de la muerte. Margalit Fox del New York Times dijo "[p]ro los problemas médicos subyacentes de Lia eran aún más complejos" porque había vivido en un estado vegetativo persistente durante un período de tiempo tan largo. A partir de 2012, la mayoría de las personas que ingresan a ese estado mueren entre tres y cinco años después. [5]
En 2019, The Spirit Catches You and You Fall Down fue clasificada por Slate como una de las 50 mejores obras de no ficción de los últimos 25 años. [12]
Ralph Jennings de The Modesto Bee dijo: "Los hmong, incluidos algunos entre los 2.000 de Modesto , dicen que el libro tipifica los conflictos entre su cultura y las instituciones estadounidenses. Pero algunos dicen que no capturó la complejidad de la cultura hmong". [10]
Cheng Lee, hermano de Lia Lee, dijo que a su padre y a su madre les gustó el libro de Fadiman. [10]
“Escrito de manera convincente, desde el corazón y desde las trincheras. No podía esperar a terminarlo, luego volver a leerlo y reflexionar sobre ello. Es un poderoso estudio de caso de una tragedia médica”. - David H. Mark, Revista de la Asociación Médica Estadounidense
El ensayo de Anne Fadiman "Hmong Odyssey", adaptado del libro, se publicó en marzo-abril de 1998 en Via . Los líderes de la comunidad Hmong en Fresno, California , elogiaron el ensayo y dijeron que era reflexivo y preciso. [13]
{{cite web}}: CS1 maint: multiple names: authors list (link)Artículo 1 del New England Journal of Medicine [1]
Artículo 2 del New England Journal of Medicine [2]