La vida independiente ( IL ), tal como la ven sus defensores , es una filosofía , una forma de ver la sociedad y la discapacidad , y un movimiento mundial de personas discapacitadas que trabajan por la igualdad de oportunidades , la autodeterminación y el autorrespeto . En el contexto del cuidado de personas mayores , la vida independiente se considera un paso en la continuidad del cuidado, siendo la vida asistida el siguiente paso.
En la mayoría de los países, los defensores del Movimiento de Vida Independiente afirman que las nociones preconcebidas y una visión predominantemente médica de la discapacidad contribuyen a actitudes negativas hacia las personas con discapacidad, retratándolas como personas enfermas, defectuosas y desviadas, como objetos de intervención profesional o como una carga para ellos mismos y sus familias. Estas imágenes tienen consecuencias para las oportunidades de las personas con discapacidad de formar sus propias familias, obtener educación y trabajo , lo que puede resultar en que las personas con discapacidad vivan en la pobreza. La alternativa al Modelo Médico de Discapacidad es el Modelo Social de Discapacidad .
Con el aumento de la población de personas mayores, las instalaciones de vida independiente han ganado popularidad como una opción para los ciudadanos de edad avanzada. [1]
El Movimiento de Vida Independiente [2] surgió del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad , que comenzó en la década de 1960. El Movimiento IL trabaja para reemplazar los conceptos de integración, normalización y rehabilitación de los expertos en educación especial y rehabilitación por un nuevo paradigma desarrollado por las propias personas con discapacidad. [3] Los primeros ideólogos y organizadores de la Vida Independiente fueron personas con discapacidades graves (por ejemplo, Ed Roberts , Hale Zukas , Judith Heumann , Peg Nosek , Beverly Chapman, Lex Frieden ) y, por supuesto, sus primeros amigos y colaboradores en la década de 1970 (Julie Ann Racino) y partidarios de universidades y gobiernos durante los años 1980 y 1990. Ed Roberts era un tetrapléjico [4] que enfrentó la discriminación en muchos aspectos diferentes de su vida. Sin embargo, su lucha por la aceptación en las escuelas es por lo que Roberts es más conocido. En la escuela secundaria, a Roberts se le impidió graduarse porque no pudo completar sus requisitos de gimnasia, ya que estaba paralizado y pasaba la mayor parte del tiempo en un pulmón de acero . [5] Su mayor desafío educativo llegó cuando fue aceptado en la universidad. Después de luchar por ser aceptado, la UCBerkeley se negó a brindarle ayuda financiera a Roberts. Luego demandó a Berkeley por acceso e integración. Aunque ganó el caso, Roberts fue alojado en la enfermería de la escuela en lugar de en los dormitorios. Cuando otras personas con discapacidades comenzaron a asistir a la escuela y a vivir en la enfermería, se formó un grupo activista llamado Rolling Quads. Terminaron iniciando el Programa de Estudiantes Discapacitados, un recurso para personas con discapacidad dirigido por personas con discapacidad. [5] Este programa llevó a la creación del primer centro de vida independiente en Estados Unidos, el Centro Berkeley para la Vida Independiente. [6] Estos centros florecieron en todo Estados Unidos y son una gran parte de por qué Ed Roberts fue tan decisivo en el inicio del Movimiento de Vida Independiente. Además, un proyecto importante en Berkeley, California, dirigido por Roberts y otros en el Centro para la Vida Independiente, provocó cortes en las aceras a lo largo de las avenidas Telegraph y Shattuck, creando una extensa ruta de tránsito. [7]
"Vida Independiente no significa que queramos hacerlo todo por nosotros mismos, que no necesitemos a nadie o que nos guste vivir aislados. Vida Independiente significa que exigimos las mismas opciones y control en nuestra vida diaria que nuestros hermanos y hermanas no discapacitados. hermanas, vecinos y amigos damos por sentado. Queremos crecer en nuestras familias, ir a la escuela del vecindario, usar el mismo autobús que nuestros vecinos, trabajar en empleos que estén en línea con nuestra educación e intereses, y criar familias nuestras. Somos personas profundamente comunes que compartimos la misma necesidad de sentirnos incluidos, reconocidos y amados". [8]
La historia de independencia, vida hogareña y movimiento de vida independiente de Canadá se remonta a la revolución industrial del siglo XIX. [9] La revolución industrial precipitó cambios rápidos en la estructura de la sociedad y en las economías laborales remuneradas y no remuneradas. [9] La distribución del trabajo cambió cuando los trabajadores agrícolas y sus familias, reemplazados por la tecnología en las granjas, migraron de pequeñas comunidades rurales a grandes centros urbanos en busca de empleo remunerado en la industria. [9] La redistribución del trabajo agrícola remunerado hacia la industria creó una escasez de cuidados domésticos no remunerados para personas discapacitadas y dependientes cuyos cuidadores también pasaron a ocuparse del trabajo industrial remunerado. [9] La economía del cuidado, que se daba por sentado (anteriormente no remunerado y sostenido por familias y pequeñas comunidades rurales), se vio perturbada, y las comunidades industrializadas sufrieron niveles crecientes de falta de vivienda y pobreza como consecuencia de una estructura social industrializada. [9]
Las comunidades urbanas presionaron a los gobiernos para que encontraran una solución ética al problema de las personas discapacitadas y dependientes que no reciben atención. [9] Los gobiernos provinciales respondieron construyendo y financiando instituciones médicas; sin embargo, la atención institucional adolecía de graves deficiencias. [10] La atención institucionalizada creó un sistema paternalista y segregado que medicalizó las identidades de las personas discapacitadas y dependientes y participó activamente en el abuso de sus derechos humanos. [11]
A finales del siglo XX, un movimiento social llamado movimiento de vida independiente luchó para reidentificar a las personas discapacitadas y dependientes como personas con creencias, valores, sueños e identidades que se extendían más allá de sus diagnósticos médicos. [10] El objetivo general del movimiento era lograr que las personas dependientes y discapacitadas tuvieran opciones y control en la prestación de atención sanitaria y social a través de la reintegración y la atención comunitaria apoyadas por el Estado. [10]
El movimiento de vida independiente encontró un apoyo significativo para la desinstitucionalización a través de otro movimiento ideológico conocido como neoliberalismo . [12] Los pensadores neoliberales se oponen a intervenciones estatales como la atención institucional, promoviendo sistemas competitivos de prestación de atención basados en el mercado como soluciones rentables para la atención de personas dependientes y discapacitadas. [12] [13] Con el apoyo de ambos movimientos, la atención comunitaria ganó popularidad como una alternativa moral y rentable a la atención institucional. [14]
La desinstitucionalización coincidió con una recesión económica en los años 1980. [10] Los objetivos del movimiento de vida independiente (elección, control y atención de calidad) fueron esencialmente cooptados por ideales neoliberales de control de costos, autosuficiencia e intervención estatal minimalista. [12] La desinstitucionalización se produjo junto con la reestructuración de los servicios de salud y bienestar en un esfuerzo concertado para reducir el gasto público y mejorar la eficiencia de la atención formal. [13] Las reducciones de servicios se justificaron por creencias neoliberales de que todas las personas deberían ser independientes, o al menos tener familias que pudieran brindarles apoyo. [13] La atención comunitaria se ha estructurado como un compromiso entre los valores neoliberales y las realidades vividas por las personas discapacitadas y dependientes del movimiento de vida independiente. [13]
La atención domiciliaria, o atención comunitaria a domicilio, entró en vigor en la década de 1980 en la mayoría de las provincias canadienses como una solución política para cerrar la brecha entre la atención institucional y la comunitaria. [14] La transición está en curso y es polémica. La atención domiciliaria no está cubierta por la Ley de Salud de Canadá de 1984 , y los gobiernos provincial y federal tienden a pelear por la financiación. [15] [14] Todos los niveles de gobierno son presionados para limitar el gasto manteniendo al mismo tiempo servicios equitativos y accesibles para personas discapacitadas y dependientes. [15] [14] El resultado es un sistema frágil de servicios de atención comunitaria administrados provincialmente que racionan la atención médica y al mismo tiempo evitan la compleja cuestión social de la reforma de la atención comunitaria a largo plazo. [15] [14] [11] Los formuladores de políticas canadienses hablan de un modelo social de discapacidad y típicamente reconocen que este modelo es el preferido por las personas discapacitadas; sin embargo, la realidad política de la vida independiente se acerca más a un modelo que combina ideologías biomédicas y neoliberales mientras descuidando los determinantes sociales y ambientales de la capacidad. La vida independiente sigue siendo difícil para muchas personas y la institucionalización se ofrece como una solución práctica continua para satisfacer las necesidades de atención. En el impulso ideológico a favor de una vida independiente es notable la mercantilización del cuidado institucional como vida independiente en el Canadá del siglo XXI. [15] La financiación se realiza a través de una combinación descentralizada de sistemas pagados públicamente, privados con fines de lucro y privados sin fines de lucro. [16] [12] Más allá de la atención domiciliaria, la atención comunitaria se ofrece a través de una variedad de modelos de prestación de servicios que incluyen vida con apoyo, vida asistida y atención a largo plazo. [15] [16]
Estas formas más nuevas de atención institucional intentan maximizar la vida independiente y al mismo tiempo minimizar la atención brindada, tanto para apoyar las necesidades identificadas de las personas discapacitadas y dependientes como para controlar los costos en la economía de atención formal. [16] Las necesidades insatisfechas de las personas dependientes de cuidados desinstitucionalizadas pueden ser absorbidas por las familias y comunidades a través de la economía del cuidado no remunerado, [13] [16] en los sistemas existentes de atención primaria y aguda, o quedar sin abordar. [dieciséis]
De manera análoga al Tribunal Russell de Amnistía Internacional , el tribunal para lisiados denunció violaciones de los derechos humanos de las personas discapacitadas. [17]
En 1972, activistas de la discapacidad, dirigidos por Ed Roberts , fundaron el primer Centro para la Vida Independiente en Berkeley, California . Estos Centros fueron creados para ofrecer apoyo entre pares y modelos a seguir , y están dirigidos y controlados por personas con discapacidad. [18] Según el enfoque de AI, el ejemplo de un compañero, alguien que ha estado en una situación similar, puede ser más poderoso que las intervenciones de un profesional no discapacitado para analizar la propia situación, asumir la responsabilidad de la propia vida y desarrollar el afrontamiento. estrategias.
Según el Movimiento IL, con el apoyo de pares, todos –incluidas las personas con discapacidades graves del desarrollo– pueden aprender a tomar más iniciativa y control sobre sus vidas. Por ejemplo, el apoyo de pares se utiliza en las clases de Habilidades para la Vida Independiente, donde las personas que viven con sus familias o en instituciones aprenden cómo llevar su vida cotidiana como preparación para vivir solas.
Existe un conjunto fundamental de servicios (Servicios Básicos) que se encuentran en todos los Centros, pero hay algunas variaciones en los programas que se ofrecen, las fuentes de financiamiento y la dotación de personal, entre otras cosas. Dependiendo de los servicios públicos de la comunidad, los Centros pueden ayudar con derivación y adaptación de vivienda, derivación de asistencia personal o asistencia jurídica . Normalmente, los Centros trabajan con los gobiernos locales y regionales para mejorar la infraestructura, crear conciencia sobre cuestiones de discapacidad y ejercer presión para lograr una legislación que promueva la igualdad de oportunidades y prohíba la discriminación . Se ha demostrado que hay centros eficaces en estados como California, Massachusetts, Nueva York, Pensilvania e Illinois. [19]
En el Reino Unido, el Consejo Británico de Organizaciones de Personas con Discapacidad (BCODP, 1981-2017) inició el Centro Nacional para la Vida Independiente (NCIL, 1989-2011) como un proyecto, que se convirtió en una organización independiente derivada a principios de la década de 2000, antes de fusionándose con otras dos organizaciones para formar Disability Rights UK en enero de 2012. Todas estas organizaciones se suscriben al Modelo Social de Discapacidad .
Vida independiente en Curlie