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Comunicación aumentativa y alternativa

referirse al título
Un usuario de CAA indica una serie de números en un tablero de comunicación de mirada para transmitir una palabra.

La comunicación aumentativa y alternativa ( CAA ) abarca los métodos de comunicación utilizados para complementar o reemplazar el habla o la escritura para personas con discapacidades en la producción o comprensión del lenguaje hablado o escrito. La CAA es utilizada por personas con una amplia gama de discapacidades del habla y del lenguaje , incluidas discapacidades congénitas como parálisis cerebral , discapacidad intelectual y autismo , y afecciones adquiridas como la esclerosis lateral amiotrófica y la enfermedad de Parkinson . CAA puede ser una adición permanente a la comunicación de una persona o una ayuda temporal. Stephen Hawking , probablemente el usuario más conocido de CAA, padecía esclerosis lateral amiotrófica y se comunicaba a través de un dispositivo generador de voz .

El uso moderno de CAA comenzó en la década de 1950 con sistemas para quienes habían perdido la capacidad de hablar después de procedimientos quirúrgicos. Durante las décadas de 1960 y 1970, impulsado por un creciente compromiso en Occidente hacia la inclusión de personas discapacitadas en la sociedad en general y el énfasis en que desarrollaran las habilidades necesarias para la independencia, el uso del lenguaje de signos manual y luego la comunicación de símbolos gráficos creció enormemente. No fue hasta la década de 1980 que la CAA comenzó a surgir como un campo por derecho propio. El rápido progreso de la tecnología, incluidas las microcomputadoras y la síntesis de voz , allanó el camino para los dispositivos de comunicación con salida de voz y múltiples opciones de acceso a la comunicación para quienes tienen discapacidades físicas .

Los sistemas CAA son diversos: la comunicación sin ayuda no utiliza equipo e incluye señas y lenguaje corporal , mientras que los enfoques asistidos utilizan herramientas externas. [1] Los métodos de comunicación asistida pueden variar desde papel y lápiz hasta libros o tableros de comunicación, pasando por dispositivos generadores de voz (SGD) o dispositivos que producen resultados escritos. Los elementos de comunicación utilizados en CAA incluyen gestos, fotografías, imágenes, dibujos lineales, letras y palabras, que pueden usarse solos o en combinación. Se pueden usar partes del cuerpo, punteros, ratones adaptados o seguimiento ocular para seleccionar símbolos de destino directamente, y el escaneo de acceso mediante interruptor se usa a menudo para la selección indirecta. La generación de mensajes a través de AAC es generalmente mucho más lenta que la comunicación hablada y, como resultado, se han desarrollado técnicas de mejora de la velocidad para reducir la cantidad de selecciones necesarias. Estas técnicas incluyen la predicción, en la que se ofrecen al usuario conjeturas sobre la palabra/frase que se está componiendo, y la codificación, en la que se recuperan mensajes más largos utilizando un código prealmacenado.

La evaluación de las capacidades y requisitos de un usuario para CAA incluirá las fortalezas y debilidades motoras, visuales, cognitivas, de lenguaje y comunicación del individuo. La evaluación requiere el aporte de los miembros de la familia, particularmente para la intervención temprana. Respetar la etnicidad y las creencias familiares es clave para un enfoque centrado en la familia y étnicamente competente. Los estudios muestran que el uso de CAA no impide el desarrollo del habla y puede resultar en un modesto aumento en la producción del habla. [ cita necesaria ] Los usuarios que han crecido con CAA informan relaciones y actividades de la vida satisfactorias; sin embargo, es posible que tengan un bajo nivel de alfabetización y es poco probable que obtengan empleo . [ cita necesaria ]

Si bien la mayoría de las técnicas de CAA controladas por el usuario son fiables, han surgido dos técnicas ( la comunicación facilitada y el método de indicaciones rápidas ) que afirman falsamente que permiten comunicarse a las personas con discapacidad intelectual. [ cita necesaria ] Estas técnicas implican que un asistente (llamado facilitador) guíe a una persona discapacitada para que escriba en un teclado o apunte a un tablero de letras. Se ha demostrado que el facilitador, y no la persona discapacitada, es la fuente de los mensajes generados de esta manera. Ha habido una gran cantidad de acusaciones falsas de abuso sexual realizadas a través de comunicación facilitada .

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad define la comunicación aumentativa y alternativa como formas de comunicación que incluyen idiomas, así como visualización de texto, letra grande , comunicación táctil , lenguaje sencillo , multimedia accesible y tecnología de la información y las comunicaciones accesible . [2]

El campo se llamó originalmente "Comunicación Aumentativa"; el término sirvió para indicar que tales sistemas de comunicación debían complementar el habla natural en lugar de reemplazarla. La adición de "alternativa" siguió más tarde, cuando quedó claro que para algunos individuos los sistemas distintos del habla eran su único medio de comunicación. [3] Los comunicadores de CAA suelen utilizar una variedad de estrategias de comunicación asistida y no asistida dependiendo de los interlocutores de comunicación y el contexto. [4] Hubo tres áreas de investigación, relativamente independientes, en las décadas de 1960 y 1970 que condujeron al campo de la comunicación aumentativa y alternativa. Primero fue el trabajo sobre los primeros sistemas electromecánicos de comunicación y escritura. El segundo fue el desarrollo de juntas de comunicación y lenguaje y, por último, estaba la investigación sobre el desarrollo del lenguaje en niños normales (sin discapacidad). [5]

Alcance

Las personas utilizan la comunicación aumentativa y alternativa para compensar deficiencias graves del habla y el lenguaje en la expresión o comprensión del lenguaje hablado o escrito. [6] [7] Las personas que utilizan CAA incluyen personas con una variedad de afecciones congénitas como parálisis cerebral, autismo, discapacidad intelectual y afecciones adquiridas como esclerosis lateral amiotrófica, lesión cerebral traumática y afasia. [8] Los datos de prevalencia varían según el país y la edad/discapacidades encuestadas, pero normalmente se considera que entre el 0,1 y el 1,5 % de la población tiene deficiencias del habla y del lenguaje tan graves que tienen dificultades para hacerse entender y, por lo tanto, podrían beneficiarse de la CAA. . [8] [9] Se estima que el 0,05% de los niños y jóvenes requieren CAA de alta tecnología. [10] Entre los usuarios de CAA conocidos se encuentran el físico Stephen Hawking , el locutor Roger Ebert y el poeta Christopher Nolan . [11] [12] Películas galardonadas como Mi pie izquierdo y La escafandra y la mariposa , basadas en libros de los usuarios de CAA Christy Brown y Jean-Dominique Bauby respectivamente, han llevado las vidas de quienes usan CAA a una visión más amplia. audiencia. [13] [14] [15]

Formas de CAA

CAA sin ayuda

referirse al título
Firma de "intérprete" en lengua de signos de Quebec

Los sistemas CAA sin ayuda son aquellos que no requieren de una herramienta externa, e incluyen expresión facial, vocalizaciones, gestos y lenguajes y sistemas de señas. [16] [17] Las vocalizaciones y gestos informales, como el lenguaje corporal y las expresiones faciales, son parte de la comunicación natural, y dichas señales pueden ser utilizadas por personas con discapacidades profundas. [18] Existen códigos gestuales más formalizados que carecen de una base en un lenguaje natural. Por ejemplo, el código Amer-Ind se basa en el lenguaje de señas indio de las llanuras y se ha utilizado con niños con discapacidades graves y profundas y adultos con una variedad de diagnósticos que incluyen demencia , afasia y disartria . [19] Los beneficios de los gestos y la pantomima son que siempre están disponibles para el usuario, generalmente son comprendidos por un oyente educado y son medios eficientes de comunicación. [20]

Por el contrario, las lenguas de signos tienen una base lingüística y permiten la expresión de un número ilimitado de mensajes. [19] Los enfoques de señas se pueden dividir en dos categorías principales, aquellos que codifican un idioma existente y aquellos que son idiomas por derecho propio. [21] En los Estados Unidos de América, el inglés exacto por signos puede considerarse el ejemplo más utilizado del primero y el lenguaje de signos americano como un ejemplo común del segundo. [21] Las señas se utilizan solas o junto con el habla para apoyar la comunicación con personas con una variedad de trastornos. [22] Las formas específicas de las manos y los movimientos de signos y gestos requieren que un individuo tenga habilidades adecuadas de motricidad fina y planificación motora . [16] [23] Los lenguajes de señas requieren una mayor coordinación motora fina y su significado es menos transparente que los códigos gestuales como el Amer-Ind; este último limita el número de personas capaces de comprender la comunicación de la persona sin formación. [24] [25] [26]

CAA asistida

Una ayuda CAA es cualquier "dispositivo, electrónico o no electrónico, que se utiliza para transmitir o recibir mensajes"; [8] tales ayudas van desde libros de comunicación hasta dispositivos generadores de voz . [16] Dado que las habilidades, las áreas de dificultad y las necesidades de comunicación de los usuarios de CAA varían mucho, se requiere una gama igualmente diversa de ayudas y dispositivos de comunicación. [27]

Baja tecnología

Las ayudas de comunicación de baja tecnología se definen como aquellas que no necesitan baterías, electricidad o dispositivos electrónicos. Suelen ser tableros o libros de comunicación muy sencillos, entre los que el usuario selecciona letras, palabras, frases, imágenes y/o símbolos para comunicar un mensaje. [28] Dependiendo de las capacidades y limitaciones físicas, los usuarios pueden indicar el mensaje apropiado con una parte del cuerpo, un puntero luminoso, la dirección de la mirada o un bastón para la cabeza/boca. Alternativamente, pueden indicar sí o no mientras un oyente explora posibles opciones . [29]

Alta tecnología

Las ayudas CAA de alta tecnología permiten el almacenamiento y la recuperación de mensajes electrónicos, y la mayoría permite al usuario comunicarse mediante la salida de voz. [30] Estos dispositivos se conocen como dispositivos generadores de voz (SGD) o ayudas de comunicación con salida de voz (VOCA). [31] La salida de voz de un dispositivo puede ser digitalizada y/o sintetizada: los sistemas digitalizados reproducen palabras o frases grabadas y generalmente son más inteligibles, mientras que la voz sintetizada utiliza software de conversión de texto a voz que puede ser más difícil de entender pero que permite al usuario deletrear. palabras y pronunciar mensajes novedosos. [31] [32]

Los sistemas de alta tecnología pueden ser dispositivos dedicados desarrollados exclusivamente para CAA o dispositivos no dedicados que ejecutan software adicional para funcionar como dispositivos CAA. [30] [33] Estas opciones suelen ser más asequibles que un dispositivo dedicado. Ejemplos de aplicaciones AAC que funcionan en hardware no dedicado incluyen Avaz y Spoken . La libertad de utilizar dispositivos personales existentes, como teléfonos inteligentes , para CAA ha generado más usuarios. [ cita necesaria ]

La CAA de alta tecnología puede tener una forma estática o dinámica. Los dispositivos de comunicación estática tienen símbolos en posiciones fijas en superposiciones de papel, que se cambian manualmente. Para aumentar el vocabulario disponible, algunos dispositivos estáticos tienen múltiples niveles, con diferentes palabras que aparecen en diferentes niveles. [34] En dispositivos CAA dinámicos, el usuario puede cambiar los símbolos disponibles utilizando enlaces de páginas para navegar a páginas apropiadas de vocabulario y mensajes. [35] [36]

Los dispositivos de alta tecnología varían en la cantidad de información que pueden almacenar, así como en su tamaño, peso y, por tanto, en su portabilidad. [37] Los métodos de acceso dependen de las capacidades del usuario y pueden incluir el uso de selección directa de símbolos en la pantalla o teclado con una parte del cuerpo, puntero, ratones o joysticks adaptados , o selección indirecta mediante interruptores y escaneo. [33] [38]

Teclado utilizado para crear voz a través de un teléfono mediante un conversor de texto a voz.

Los dispositivos con salida de voz ofrecen a su usuario la ventaja de un mayor poder comunicativo, incluida la capacidad de iniciar una conversación con interlocutores que se encuentran a distancia. [39] Sin embargo, normalmente requieren programación, [39] y pueden ser poco confiables.

Los sistemas de alta tecnología también pueden incluir soluciones basadas en teclados que no requieren programación con una combinación de flexibilidad, simplicidad y confiabilidad asociada. En este caso, un teclado y un altavoz de audio están configurados para crear un "teclado parlante" donde el texto escrito se habla directamente en un altavoz de audio. Esto permite pronunciar cualquier frase mientras se escribe utilizando un vocabulario ilimitado de conversión de texto a voz. Un beneficio simple es que un teclado parlante, cuando se usa con un teléfono estándar o con un altavoz, puede permitir que una persona con problemas de voz tenga una conversación bidireccional por teléfono. La accesibilidad de los juegos a menudo utiliza soluciones de alta tecnología para permitir que las personas con discapacidades participen en conversaciones y utilicen "llamadas".

En todos los casos de uso, se suelen recomendar sistemas de baja tecnología como respaldo en caso de falla del dispositivo. [33] [40] [41]

Símbolos

Los símbolos son elementos visuales que se utilizan para representar objetos, acciones y conceptos mediante el uso de elementos como el objeto físico en sí, fotografías en color o en blanco y negro, dibujos lineales y palabras escritas. [8] [42] Para usuarios con habilidades de alfabetización, se pueden usar símbolos basados ​​en el alfabeto, incluidas letras individuales, palabras completas o partes de ellas, en combinación con otros tipos de símbolos. Símbolos táctiles que son objetos texturizados, objetos reales o partes de objetos reales que se utilizan como símbolos de comunicación, especialmente para personas con discapacidad visual y/o discapacidad intelectual significativa. [43] [44] Tanto los dispositivos de baja como de alta tecnología pueden incorporar el uso de símbolos. En los dispositivos de baja tecnología interviene un interlocutor que debe interpretar los símbolos elegidos. Picture Communication Exchange System (PECS) es un sistema de comunicación de baja tecnología de uso común que enseña a las personas cómo solicitar, comentar y responder preguntas mediante el uso de dibujos lineales conocidos como símbolos de comunicación de imágenes (PCS). LAMP Words for Life, un sistema de comunicación de alta tecnología, es una aplicación que incorpora varios símbolos y planificación motora. Los símbolos se colocan en una posición fija en la pantalla, lo que permite a los usuarios desarrollar patrones motores asociados con ciertas solicitudes o declaraciones. La elección de los símbolos y los aspectos de su presentación, como el tamaño y el fondo, dependen de las preferencias de cada individuo, así como de sus habilidades lingüísticas, visuales y cognitivas. [43] [44] [45] Esto se puede determinar mediante una evaluación de la comprensión simbólica.

Métodos de acceso y selección.

un usuario en silla de ruedas se enfrenta a un interlocutor que sostiene entre ellos un trozo de plástico transparente, el plástico tiene las letras del alfabeto impresas en los bordes
Un sujeto utiliza la mirada para indicar opciones en un tablero de comunicación transparente basado en letras. Esta es una forma de "Selección Directa".

Los avances tecnológicos han aumentado drásticamente los tipos de métodos de selección disponibles para personas con problemas de comunicación. [46] En "Selección directa", la selección se realiza apuntando al símbolo deseado usando un dedo o un puntero alternativo, como la mirada, un palo con la cabeza, un mouse controlado por la cabeza o los ojos. Para adaptarse a las dificultades de control motor , algunos usuarios utilizan estrategias de activación alternativas; por ejemplo en "activación temporizada", el usuario mantiene la selección del símbolo durante un período de tiempo predeterminado hasta que es reconocido por el sistema. Con la "activación de liberación", la selección del elemento sólo se realiza cuando la persona libera el contacto del display. [47]

La activación directa de un sistema CAA suele ser la primera opción como método de acceso, ya que es más rápido y cognitivamente más sencillo. [48] ​​Quienes no puedan hacerlo podrán utilizar la selección indirecta o el "escaneo". En este método, se escanean los elementos que se muestran para su selección; el escaneo puede ser visual usando indicadores como luces, resaltado y/o bordes contrastantes, o auditivo usando indicaciones habladas de un interlocutor o dispositivo de comunicación. Cuando se llega al mensaje deseado, el usuario de CAA indica la elección utilizando una técnica de selección alternativa, como un interruptor , una vocalización o un gesto. [49] [50] Hay disponibles varios patrones diferentes para el escaneo de acceso mediante interruptor : en el "escaneo circular", los elementos se muestran en un círculo y luego se escanean uno a la vez. A menudo es el primer tipo que se presenta a los niños o a los usuarios principiantes de CAA porque es el más fácil de entender. En el "escaneo lineal", los elementos se organizan en filas y se escanean uno a la vez hasta que se realiza una elección. Aunque es más exigente que el escaneo circular, sigue siendo fácil de aprender. Finalmente, en el "escaneo de elementos de grupo", los elementos se agrupan y los grupos se analizan consecutivamente. Una vez que se selecciona un grupo en particular, se escanean los elementos dentro del grupo. Una de las estrategias de agrupación de elementos más comunes es el escaneo de filas y columnas en el que cada fila forma un grupo. Se escanean las filas de elementos y, cuando se selecciona una fila, los elementos de la fila se escanean uno por uno hasta que se selecciona un mensaje. [49]

Hay tres técnicas principales de control de selección en el escaneo. En el "escaneo automático", el escaneo continúa a una velocidad y patrón predeterminados hasta que el usuario selecciona un elemento. En el "escaneo inverso", el interruptor se mantiene presionado para avanzar en el escaneo y se suelta para elegir el elemento deseado. En el "escaneo por pasos", el usuario de AAC activa un interruptor para mover el indicador a través de los elementos y otro interruptor para seleccionar el elemento. [49]

Organización del vocabulario

La organización del vocabulario se refiere a la forma en que se muestran las imágenes, palabras, frases y oraciones en el sistema de comunicación. [51] En general, el objetivo es facilitar una comunicación eficiente y efectiva, especialmente cuando el sistema CAA del individuo contiene una gran cantidad de símbolos. [26]

un dispositivo electrónico con parlantes y una ranura para insertar tarjetas que tienen nuevos conjuntos de símbolos. La tarjeta actual tiene 25 símbolos relacionados con la lectura de libros.
Un dispositivo estático de comunicación de voz digitalizado con una superposición de lectura de libros (basada en actividades)

Los libros y dispositivos de comunicación suelen presentarse en formato de cuadrícula; [52] Los elementos de vocabulario que se muestran en ellos pueden organizarse por orden de las palabras habladas, frecuencia de uso o categoría. En la organización Fitzgerald Key, los símbolos de diferentes clases semánticas y sintácticas se organizan gramaticalmente en grupos de izquierda a derecha para facilitar la construcción de oraciones. [53] Dado que las investigaciones han demostrado que los niños y los adultos usan una pequeña cantidad de palabras con frecuencia, [54] [55] en una organización de vocabulario central-margen, las palabras y mensajes que se comunican con mayor frecuencia aparecen en una "página principal". El vocabulario marginal (palabras y mensajes que se usan con menos frecuencia y que son específicos de un individuo) aparece en otras páginas. [56] Los símbolos también pueden organizarse por categorías, agrupando personas, lugares, sentimientos, comidas, bebidas y palabras de acción. [52] Otra forma de organización en cuadrícula agrupa el vocabulario según actividades específicas. [57] Cada pantalla contiene símbolos para personas, lugares, objetos, sentimientos, acciones y otros elementos de vocabulario relevantes para una actividad o rutina específica. [58]

Una pantalla que muestra una versión estilizada de un dormitorio, montada en la parte superior de la pantalla es el sensor de la cabeza del mouse.
Dispositivo generador de voz que utiliza una visualización de escena visual, al que se accede mediante un mouse principal

Las visualizaciones de escenas visuales son un método diferente de organizar y presentar símbolos. Son representaciones de eventos, personas, objetos y acciones relacionadas en una imagen, fotografía o entorno virtual que representa una situación, lugar o experiencia específica. [59] [60] Son similares a las exhibiciones de actividades en el sentido de que contienen vocabulario asociado con actividades o rutinas específicas. Por ejemplo, se puede incluir una fotografía de la habitación de un niño en el sistema AAC del niño. Los objetos y eventos dentro de la fotografía se utilizan luego como símbolos para la comunicación. [58] Las investigaciones sugieren que las visualizaciones de escenas visuales son más fáciles de aprender y utilizar que las visualizaciones de cuadrículas para los niños pequeños o aquellos con discapacidades cognitivas. [46] [61]

Estrategias de mejora de tarifas

La comunicación aumentativa y alternativa suele ser mucho más lenta que el habla, [62] y los usuarios generalmente producen entre 8 y 10 palabras por minuto. [46] Las estrategias de mejora de la velocidad pueden aumentar la velocidad de producción del usuario a alrededor de 12 a 15 palabras por minuto, [46] y, como resultado, mejorar la eficiencia de la comunicación. Hay dos opciones principales para aumentar la tasa de comunicación: codificación y predicción. [62]

La codificación es una técnica que permite a un usuario de CAA producir una palabra, oración o frase completa utilizando solo una o dos activaciones de su sistema de CAA. [62] En la codificación numérica, alfanumérica y de letras (también conocida como abreviatura-expansión), las palabras y oraciones se codifican como secuencias de letras y números. Por ejemplo, al escribir "HH" se puede recuperar "Hola, ¿cómo estás?". [63] En las estrategias de codificación icónica, como la compactación semántica , los iconos (símbolos de imágenes) se combinan en una secuencia para producir palabras o frases. [63]

La predicción es una estrategia de mejora de la velocidad en la que el dispositivo intenta predecir la letra, palabra o frase que escribe el usuario. Luego, el usuario puede seleccionar la predicción correcta sin necesidad de escribir la palabra completa. El software de predicción de palabras puede determinar las palabras predichas en función de su frecuencia en el idioma, asociación con otras palabras, elecciones pasadas del usuario o idoneidad gramatical. [62] [63]

Evaluación e implementación del sistema.

Endurecí mi cuerpo y volví a sacar el pie izquierdo, por tercera vez. Dibujé un lado de la carta. Dibujé la mitad del otro lado... Apreté los dientes con tanta fuerza que casi me perforé el labio inferior. Pero – la dibujé – la letra 'A'... Temblorosa, con lados incómodos y tambaleantes y una línea central muy desigual... ¡Lo había logrado! Había empezado – lo que iba a darle a mi mente la oportunidad de expresarse. Es cierto que no podía hablar con mis labios, pero ahora hablaría a través de algo más duradero que las palabras habladas: las palabras escritas. Esa letra, garabateada en el suelo con un trozo de tiza amarilla entre los dedos de los pies, era mi camino hacia un mundo nuevo, mi clave para la libertad mental.

La poeta y autora Christy Brown describe su avance comunicativo a los 5 años en el libro My Left Foot . [64]

Es necesaria una evaluación de las capacidades, limitaciones y necesidades de comunicación de un individuo para seleccionar las técnicas de CAA adecuadas. El propósito de la evaluación es identificar posibles enfoques de CAA que puedan salvar las discrepancias entre la comunicación actual de un usuario potencial y sus necesidades de comunicación presentes y futuras. [65] Las evaluaciones de CAA a menudo son realizadas por equipos especializados que pueden incluir un logopeda , un terapeuta ocupacional , un ingeniero de rehabilitación , un fisioterapeuta , un trabajador social y un médico . [66] [67] Los usuarios, los familiares y los profesores también son miembros clave del equipo de toma de decisiones. [67] [68] La sensibilidad y el respeto de la diversidad cultural contribuyen a la participación familiar continua y a la selección del sistema de CAA más adecuado. [69] [70] [71] [72] [73] Para los miembros de algunos grupos culturales, la presencia de un dispositivo CAA aumenta la visibilidad de la discapacidad y, por lo tanto, se considera estigmatizante. [70] [74] [75]

Se evalúan las habilidades motoras, las habilidades y necesidades de comunicación, la cognición y la visión de un usuario para determinar la combinación más adecuada para un sistema de comunicación. [67] Dependiendo del estado físico del individuo, pueden ser necesarias recomendaciones de un método de acceso alternativo, un cambio en el asiento/posición, un sistema de montaje y/o adaptaciones de ayuda de comunicación. Por ejemplo, alguien con movimientos espásticos del brazo puede necesitar un protector de teclas en la parte superior del teclado o la pantalla táctil para reducir la selección de elementos no objetivo. Las necesidades y habilidades de la persona determinan los símbolos elegidos y su organización, con el objetivo de que el sistema de comunicación pueda utilizarse de la manera más eficiente posible en diferentes contextos, con diferentes interlocutores de comunicación y para diferentes propósitos sociales. [11] [66] La investigadora Janice Light identificó cuatro propósitos sociales de la interacción comunicativa en CAA: la expresión de necesidades y deseos a un oyente, la transferencia de información como en una conversación más general, el desarrollo de la cercanía social a través de cosas como bromas y vítores y, finalmente, prácticas de etiqueta social como "por favor" y "gracias". Estos cuatro propósitos varían en términos de la importancia relativa del contenido, el ritmo, la duración y el foco de la interacción. Es importante que los sistemas CAA seleccionados también reflejen las prioridades del individuo y su familia. [76] [77] En las culturas occidentales, los profesionales pueden considerar que un dispositivo de comunicación ayuda a promover la autodeterminación de un individuo, es decir, la capacidad de tomar sus propias decisiones y elecciones. [78] Sin embargo, los factores culturales y religiosos pueden afectar el grado en que la autonomía individual es una construcción valorada, [79] [80] e influir en las actitudes familiares hacia la CAA. [80]

La formación puede ayudar al usuario a utilizar su sistema CAA para comunicarse eficazmente con los demás, controlar su entorno a través de la comunicación y tomar decisiones, tomar decisiones y cometer errores. [81] Los usuarios cualificados de CAA muestran competencia comunicativa en cuatro áreas interrelacionadas: lingüística, operativa, social y estratégica. [82] La competencia lingüística se refiere a las habilidades lingüísticas en el idioma nativo de la persona, así como al código lingüístico del sistema de símbolos seleccionado. La competencia operativa implica las habilidades en el uso y mantenimiento de la herramienta de comunicación, mientras que la competencia social y la competencia estratégica reflejan conocimiento y juicio en las interacciones comunicativas, incluidas las compensaciones requeridas por una velocidad de habla lenta, fallas en la comunicación y aquellos que no están familiarizados con la CAA. Un usuario de AAC puede requerir programación y/o capacitación específica del dispositivo para lograr competencia en estas áreas. [83] [84]

Los interlocutores también pueden requerir capacitación para notar e interpretar consistentemente las señales de comunicación de una persona con discapacidad grave, particularmente porque existe el peligro de que la indefensión aprendida pueda ser el resultado de fallas repetidas en la comunicación exitosa. [85] Las partes pueden necesitar ayuda para evitar el estilo de comunicación directivo que puede llevar a un niño usuario de CAA a no desarrollar una gama completa de habilidades de comunicación, como iniciar o tomar la iniciativa en una conversación, utilizar una sintaxis compleja, hacer preguntas, dar órdenes o añadiendo nueva información. [86] [87] Los jóvenes usuarios de CAA se benefician de ricas experiencias lingüísticas y de alfabetización para fomentar el desarrollo del vocabulario , las habilidades del discurso y la conciencia fonológica , todo lo cual respalda el aprendizaje exitoso de la alfabetización. [88] Se anima a los compañeros de comunicación a proporcionar información aumentada con el niño, como hacer señas o señalar símbolos y códigos mientras se comunican, incluido el uso del sistema de comunicación del individuo. [83] También se benefician de una instrucción de lectura centrada y explícita. [89] [90]

Resultados

Discurso

Varias revisiones han encontrado que el uso de CAA no impide el desarrollo del habla en personas con autismo o discapacidades del desarrollo y, de hecho, puede resultar en la observación de ganancias modestas. [91] [92] Una revisión de investigación realizada en 2006 de 23 estudios de intervención de CAA encontró mejoras en la producción del habla en el 89% de los casos estudiados, y el resto no mostró cambios. [92] Una revisión descriptiva que analizó específicamente los estudios de intervención del Sistema de comunicación de intercambio de imágenes (PECS) encontró que varios estudios informaron un aumento en el habla, a menudo durante las fases posteriores, mientras que uno notó poco o ningún efecto. [93]

Los investigadores plantean la hipótesis de que el uso de un dispositivo CAA alivia la presión de tener que hablar, permitiendo al individuo centrarse en la comunicación, y que la reducción del estrés psicológico facilita la producción del habla. [94] Otros especulan que en el caso de los dispositivos generadores de voz, el modelo de salida hablada conduce a un aumento en la producción de voz. [95]

Lengua y alfabetización

El lenguaje y la alfabetización tienen efectos de gran alcance ya que facilitan la autoexpresión y la interacción social en una variedad de entornos. [96] Además, la alfabetización fomenta la independencia al brindar acceso a oportunidades educativas y vocacionales. [97] Los niños cuyas discapacidades requieren CAA a menudo experimentan retrasos en el desarrollo de habilidades lingüísticas, como el conocimiento del vocabulario, la longitud de las oraciones, la sintaxis y habilidades pragmáticas deterioradas. [88] Estos retrasos pueden deberse en parte al hecho de que el lenguaje expresivo está limitado por algo más que el propio conocimiento del lenguaje de los niños. A diferencia de los niños que hablan, los niños que usan CAA no siempre tienen acceso a su sistema CAA y no seleccionan el contenido disponible en el dispositivo. Estas características externas pueden afectar las oportunidades de aprendizaje de idiomas. [98] La mayoría de los niños en esta categoría no alcanzan habilidades de alfabetización más allá de las de un niño de 7 a 8 años con un desarrollo típico. [99] Los retrasos cognitivos, del lenguaje y del aprendizaje contribuyen a las dificultades en el desarrollo de la alfabetización, [88] pero los factores ambientales también influyen. Los usuarios de CAA más alfabetizados suelen afirmar tener acceso a abundante material de lectura y escritura en casa y en la escuela durante la infancia. [100] Los estudios han demostrado que muchos niños que utilizan CAA tienen experiencias de alfabetización de menor calidad, cantidad y oportunidades en el hogar y en la escuela en comparación con los niños sin discapacidades. [97] [101] [102] Las investigaciones sugieren que con instrucción explícita de lectura, los usuarios de CAA pueden desarrollar buenas habilidades de alfabetización. [89] [90]

Empleo

Según un informe de la Oficina del Censo de Estados Unidos de 1997 , menos del 10% de las personas con discapacidades graves tenían empleo. A pesar de las diversas barreras al empleo, algunos usuarios de CAA logran éxito en sus esfuerzos educativos y en el empleo, aunque a menudo en empleos peor remunerados. [103] [104] Los factores que se han encontrado relacionados con el empleo son una sólida ética laboral y el acceso a la tecnología CAA, el apoyo de familiares y amigos, la educación y las habilidades laborales. [105] Las personas con ELA que utilizan CAA pueden seguir trabajando; Los factores que apoyan la continuidad del empleo incluyen el acceso a CAA, el apoyo de los empleadores, los programas gubernamentales y otros. [106] Los empleadores de usuarios de CAA informan que las habilidades en gestión del tiempo , resolución de problemas , comunicación, tecnología y una buena educación son importantes para los empleadores. [107]

Calidad de vida

Varios estudios de adultos jóvenes que habían usado CAA desde la infancia informaron una calidad de vida generalmente buena , aunque pocos vivían de forma independiente o tenían un empleo remunerado. [103] [108] Los adultos jóvenes utilizaron múltiples modos de comunicación, incluidos enfoques de CAA con y sin ayuda. [103] [109] Los resultados de calidad de vida más positivos a menudo se correlacionan con una mejor calidad de comunicación e interacción, así como con características personales, apoyo familiar y comunitario, y excelentes servicios de CAA. [103] [108] [110] Los peores resultados se relacionaron con la falta de acceso a apoyos y recursos apropiados de CAA, problemas con la tecnología y actitudes negativas. [103] [110]

Grupos específicos de usuarios de CAA

Parálisis cerebral

Parálisis cerebral es un término que se refiere a un trastorno del desarrollo neuromotor no progresivo con origen en una lesión de la neurona motora superior . [111] Dependiendo de la ubicación de la lesión cerebral, las personas con parálisis cerebral pueden tener una amplia variedad de desafíos motores gruesos y finos, incluidas diferentes formas y áreas del cuerpo afectadas. La planificación motora fina, el control y la coordinación a menudo se ven afectados. [112] La disartria , un trastorno del habla resultante de un daño neurológico al sistema motor del habla, ocurre en aproximadamente el 31% al 88% de las personas con parálisis cerebral. Estas personas pueden necesitar apoyo de CAA para comunicarse. Aproximadamente entre la mitad y un tercio tienen algún grado de discapacidad intelectual y también son comunes los problemas visuales y auditivos. [113] [114] Los problemas de motricidad gruesa y fina suelen ser motivo de especial preocupación al acceder a un dispositivo CAA. [112] Un asiento y una posición adecuados son importantes para facilitar una estabilidad y un movimiento óptimos. [115] Es posible que se requiera una amplia formación y práctica motora para desarrollar un acceso y uso eficiente del CAA. [116] La tendencia hacia sensores colocados a medida y procesamiento de señales personalizado puede ayudar a facilitar la comunicación para aquellos que son incapaces de utilizar otras tecnologías de CAA. [117]

Discapacidad intelectual

un pequeño dispositivo electrónico con varios botones, hay un cable que va desde el dispositivo hasta un botón de activación.
Un usuario o cuidador puede grabar frases en dispositivos CAA sencillos accionados por interruptor, de modo que la grabación se reproduzca cuando se presione el interruptor.

Las personas con discapacidad intelectual enfrentan desafíos en el desarrollo de habilidades de comunicación, incluidos problemas de generalización (la transferencia de habilidades aprendidas a las actividades diarias). Es posible que carezcan de oportunidades de comunicación en su vida diaria y de comunicadores receptivos que comprendan sus métodos de comunicación. [118] La intervención de CAA para esta población enfatiza la capacitación de socios, así como oportunidades para una comunicación integrada y natural. [118] Los estudios han demostrado que el uso apropiado de técnicas de CAA con niños y adultos con discapacidad intelectual puede mejorar las habilidades de comunicación, [119] [120] aumentar la participación en actividades, [121] la toma de decisiones, [122] e incluso influir en las percepciones. y estereotipos de los interlocutores en la comunicación. [121] En Irlanda , las personas con discapacidades del desarrollo, sus familiares, cuidadores y amigos utilizan un sistema de comunicación manual (un lenguaje de signos simplificado ) llamado Lámh . [123] [124]

Aunque la mayoría de las personas con discapacidad intelectual no tienen problemas de conducta concomitantes , los problemas en esta área suelen ser más prevalentes en esta población que en otras. [125] Los enfoques CAA se pueden utilizar como parte de la enseñanza de habilidades de comunicación funcional a personas que no hablan como una alternativa a "actuar" con el fin de ejercer independencia, tomar control o informar preferencias. [118]

Autismo

El autismo es un trastorno del desarrollo neuronal caracterizado por una interacción y comunicación social deteriorada y por un comportamiento restringido y repetitivo. Normalmente hay dificultades especiales para adquirir habilidades de comunicación expresiva. [91] [126] Se ha descubierto que las personas con autismo tienen fuertes habilidades de procesamiento visual , lo que las convierte en buenos candidatos para un enfoque CAA. [127] La ​​intervención de CAA en esta población está dirigida a las habilidades lingüísticas y sociales del niño, [128] incluyendo proporcionar a la persona un medio concreto de comunicación, así como facilitar el desarrollo de habilidades de interacción. [91] [129]

Explica el porcentaje de personas que requieren dispositivos AAC. [130] [131] [132]

Los sistemas CAA para esta población generalmente comienzan con tableros de comunicación y/o intercambios de objetos o imágenes, como el Sistema de comunicación de intercambio de imágenes (PECS). [129] Una revisión descriptiva de 2009 proporcionó evidencia preliminar de que la mayoría de los autistas aprenden fácilmente PECS, proporciona comunicación a aquellos con poco o ningún habla funcional y tiene un impacto positivo limitado en la interacción social y las conductas desafiantes . [93] Un estudio que comparó el uso de un dispositivo generador de voz con un sistema de intercambio de imágenes encontró que ambos eran opciones razonables para los niños autistas, ya que la facilidad y velocidad de adquisición de cada sistema era similar. [133]

Dispraxia verbal del desarrollo

La dispraxia verbal del desarrollo , también conocida como apraxia del habla infantil, es un trastorno del desarrollo motor del habla que implica alteraciones en el control motor de la producción del habla. [134] El habla de un niño con dispraxia verbal del desarrollo puede ser ininteligible hasta el punto de que no se pueden satisfacer las necesidades de comunicación diaria. Un niño con dispraxia verbal del desarrollo a menudo experimenta una gran frustración, por lo que la CAA puede ser una estrategia para apoyar la comunicación junto con la terapia del habla más tradicional para mejorar la producción del habla. [135]

Se ha utilizado una amplia variedad de sistemas AAC con niños con dispraxia verbal del desarrollo. [136] A estos niños se les presentan con frecuencia signos o gestos manuales, que pueden incluir el uso de la ortografía manual junto con el habla. Se ha demostrado que las señales manuales reducen los errores de articulación. [135] Los sistemas de CAA asistidos suelen incluir tableros de comunicación y dispositivos generadores de voz. [136] A menudo se utiliza un enfoque multimodal, con varios enfoques CAA introducidos para que el niño pueda aprovechar el método más eficaz para una situación particular. [135]

Lesión cerebral traumática

La lesión cerebral traumática puede provocar graves trastornos motores del habla; La disartria es el trastorno más común y representa aproximadamente un tercio de todos los casos. [137] Dependiendo de la etapa de recuperación, la intervención CAA puede implicar la identificación de señales de comunicación consistentes, la facilitación de respuestas confiables de sí o no a las preguntas y la capacidad de expresar necesidades básicas y responder preguntas. Las personas que no recuperan el habla natural en un grado suficiente para satisfacer sus necesidades de comunicación suelen tener graves deficiencias relacionadas con la cognición. [138] Las dificultades con la memoria y el aprendizaje de nuevas habilidades pueden influir en las elecciones de CAA; Las competencias bien establecidas, como la ortografía, pueden ser más efectivas que los sistemas CAA que requieren navegación a través de múltiples páginas para acceder a la información. [138]

Afasia

La afasia es el resultado de un daño a los centros del lenguaje del cerebro que afecta la producción, la comprensión o ambas, y puede causar un deterioro grave y crónico del lenguaje. [139] Las personas con afasia a menudo se comunican mediante una combinación de habla, gestos y comunicación asistida; la proporción de cada uno puede cambiar a medida que la persona se recupera y depende del contexto y las habilidades del individuo. [140]

Dependiendo de su lenguaje y habilidades cognitivas, las personas con afasia pueden utilizar intervenciones de CAA, como libros de comunicación y memoria, dibujos, fotografías, palabras escritas, dispositivos generadores del habla y teclados. [139] Se han utilizado visualizaciones de escenas visuales en dispositivos de comunicación con adultos que tienen afasia crónica y grave; Estos incluyen fotografías de personas, lugares o eventos que son significativos para el individuo y facilitan la interacción comunicativa. [139] Enfoques como la "Conversación con apoyo para adultos con afasia" capacitan a los interlocutores en la comunicación para utilizar recursos como escribir palabras clave, proporcionar opciones escritas, dibujar y utilizar elementos como fotografías y mapas para ayudar al individuo con afasia a producir y comprender. conversación. [141] [142] Los tableros de comunicación pueden ser muy útiles para los pacientes con afasia, especialmente en pacientes muy graves. Pueden producirse con un nivel de tecnología muy bajo y los pacientes pueden utilizarlos para señalar imágenes o palabras que están tratando de decir. Los tableros de comunicación son extremadamente funcionales y ayudan a los pacientes con afasia a comunicar sus necesidades.

Síndrome de enclaustramiento

Los accidentes cerebrovasculares que ocurren en el tronco del encéfalo pueden causar déficits profundos, incluido el síndrome de enclaustramiento , [143] en el que las capacidades cognitivas, emocionales y lingüísticas permanecen intactas pero todas o casi todas las capacidades motoras voluntarias se pierden. [144] La mayoría de las personas afectadas por este tipo de accidente cerebrovascular dependen de estrategias de CAA para comunicarse, ya que pocas recuperan el habla inteligible o la voz funcional. [145] Las estrategias de CAA utilizadas varían según las preferencias y capacidades motoras del individuo, que pueden cambiar con el tiempo. Como es más probable que se conserven los movimientos oculares, el parpadeo se utiliza con frecuencia para comunicarse. [144] Los tableros alfabéticos de baja tecnología a menudo se introducen inmediatamente para proporcionar al individuo una comunicación básica. Se puede utilizar el escaneo asistido por un socio , en el que el usuario de CAA señala cuando un interlocutor nombra la letra deseada. Cuando los movimientos oculares verticales y horizontales son funcionales, se puede utilizar un tablero alfabético transparente en el que el usuario de CAA mira la letra deseada y el interlocutor lo reconoce. [144] Las personas con síndrome de enclaustramiento tienen dificultades para usar dispositivos de alta tecnología debido a problemas con el control motor , la visión, la memoria, el estado de alerta y la capacidad lingüística. [144] En particular, para acceder a dicho dispositivo es necesario un movimiento muscular voluntario, fiable y fácilmente controlable, como movimientos de cabeza, mandíbula, mano o dedos. [144] En algunas personas, se ha demostrado que la práctica intensiva, incluso mucho después del accidente cerebrovascular inicial, aumenta la precisión y la consistencia de los movimientos de la cabeza, [145] que pueden usarse para acceder a un dispositivo de comunicación. [144]

La esclerosis lateral amiotrófica

como título
Stephen Hawking , un destacado físico con ELA que utilizó CAA

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o enfermedad de la neurona motora (EMN) es una afección progresiva que provoca debilidad y eventual parálisis . Aproximadamente el 75% de las personas con ELA no pueden hablar en el momento de su muerte. [146] En un procedimiento conocido como banca por voz, las personas con ELA pueden grabar digitalmente palabras y frases mientras aún pueden hacerlo, para su posterior inclusión en un dispositivo de comunicación. [147] Los sistemas CAA utilizados normalmente cambian con el tiempo dependiendo de la gravedad de la discapacidad del habla, el estado físico y las necesidades de comunicación del individuo. [148] El uso de estrategias de comunicación aumentativa generalmente comienza cuando la velocidad de habla cae a 100 palabras por minuto. [149] En las primeras etapas, la CAA puede consistir en el uso de un tablero alfabético para indicarle al oyente la primera letra de la palabra que se está pronunciando, y puede usarse con personas menos familiarizadas con el individuo. En las etapas posteriores, la CAA suele convertirse en el principal método comunicativo, aunque es posible que los interlocutores familiares todavía comprendan algunas palabras habladas. [150] Dado que la cognición y la visión generalmente no se ven afectadas en la ELA, se prefieren los sistemas basados ​​en la escritura a los símbolos gráficos, ya que permiten la expresión ilimitada de todas las palabras en un idioma. [150]

El método de acceso a un dispositivo de comunicación depende del tipo y gravedad de la enfermedad. En la forma espinal de ELA, las extremidades se ven afectadas desde el inicio de la enfermedad; En estos casos, se puede utilizar inicialmente un acceso con ratón o seguimiento ocular. [151] En la forma bulbar , el habla se ve afectada antes que las extremidades; aquí, escribir a mano y escribir en dispositivos tipo teclado son frecuentemente las primeras formas de CAA. [152] Los usuarios de CAA pueden cambiar los métodos de acceso a medida que avanza la enfermedad. Los sistemas de baja tecnología, como la mirada fija o el escaneo asistido por la pareja, se utilizan en situaciones en las que los dispositivos electrónicos no están disponibles (por ejemplo, durante el baño) y en las etapas finales de la enfermedad. [152]

enfermedad de Parkinson

un dispositivo de comunicación que se asemeja a un teclado de computadora con una pequeña pantalla de cristal líquido adherida a la parte superior
Dispositivo generador de texto a voz con teclado para usuarios alfabetizados con control motor fino adecuado

La enfermedad de Parkinson es una afección neurológica progresiva [153] en la que la disartria puede desarrollarse más adelante en la progresión de la enfermedad. [154] Algunas personas eventualmente pierden todo el habla funcional. [155] Los enfoques CAA se utilizan generalmente para complementar y apoyar el habla natural. [155] Un amplificador portátil, por ejemplo, puede utilizarse para aumentar el volumen de la palabra y, por tanto, su inteligibilidad. Se puede enseñar al individuo a señalar la primera letra de cada palabra que dice en un tablero alfabético, lo que lleva a una velocidad del habla reducida y a señales visuales para que el oyente compense la articulación deteriorada. Si es necesario, se pueden deletrear palabras enteras. [155] En usuarios que tienen un rango y velocidad de movimiento reducidos, puede ser preferible una pantalla de selección más pequeña de lo habitual. [155] También se utilizan dispositivos generadores de voz con teclado AAC de alta tecnología; Es posible que se requieran protectores de teclas para evitar pulsaciones accidentales de teclas causadas por el temblor típico de la enfermedad. [155] Los factores que afectan el uso de CAA en la enfermedad de Parkinson incluyen déficits motores y cambios cognitivos; esto último puede resultar en que no se den cuenta de sus problemas con la comunicación hablada. [153] [156]

Esclerosis múltiple

La disartria es el problema de comunicación más común en personas con esclerosis múltiple (EM); sin embargo, las dificultades significativas con el habla y la inteligibilidad son poco comunes. [157] [158] Las personas con EM varían ampliamente en su capacidad de control motor y la presencia de temblor intencional , y los métodos de acceso a la tecnología CAA se adaptan en consecuencia. Las discapacidades visuales son comunes en la EM y pueden requerir enfoques que utilicen sistemas de escaneo auditivo, texto en letra grande o retroalimentación de voz sintética que reproduzca palabras y letras a medida que se escriben. [159]

Demencia

La demencia es un deterioro cognitivo crónico adquirido caracterizado por déficits en la memoria y otros dominios cognitivos. [139] [160] Los problemas de comunicación se atribuyen en parte a déficits de memoria, [160] y la intervención CAA se puede utilizar para compensar los déficits y aprovechar las fortalezas de la persona, como la capacidad de reconocer material que no puede recordar. [161] Generalmente se prefieren los dispositivos de baja tecnología, como los libros de recuerdos que incluyen información autobiográfica, horarios diarios, fotografías y recordatorios o etiquetas. [161] Varios estudios han demostrado resultados positivos en la cantidad de conversaciones sobre el tema y la duración de la interacción con estos enfoques. [162] [163] [164] Los logros se mantuvieron cuatro meses después de que cesara el entrenamiento en el uso de las ayudas para la memoria. [164] Se ha descubierto que los dispositivos de alta tecnología con salida de voz son menos efectivos; en un estudio, los dispositivos dieron como resultado una elaboración/iniciación limitada del tema, un rendimiento reducido y una mayor distracción. [160] La CAA también se utiliza para mejorar la comprensión de las personas con demencia. El uso de estrategias de escucha aumentada, como identificar temas de conversación con imágenes, mejora las habilidades conversacionales de las personas con demencia. [161]

Historia

un escaneo de la portada de un libro histórico, muestra un texto en español y un dibujo de una mano formando un signo
Una página de un tratado español de 1620 sobre ortografía dactilar.

La historia de la CAA se remonta a los días de la Roma y Grecia clásicas , con el primer uso registrado de estrategias aumentativas con personas sordas . [13] [165] El uso de alfabetos y signos manuales se registró en Europa a partir del siglo XVI, al igual que el sistema gestual de Hand Talk utilizado por los nativos americanos para facilitar la comunicación entre diferentes grupos lingüísticos. [13] [165] La primera ayuda de comunicación ampliamente disponible conocida fue un tablero de comunicación basado en letras y palabras desarrollado para y con F. Hall Roe, que tenía parálisis cerebral. Este tablero de comunicación fue distribuido en la década de 1920 por un grupo de hombres en Minneapolis . [3]

una fotografía en blanco y negro que muestra a un usuario sentado frente a una máquina de escribir modificada, hay una cuadrícula de letras encima de la máquina de escribir que parecen iluminarse en secuencia, un tubo va desde la boca del usuario hasta la máquina
El mecanismo selector operado por el paciente (POSM o POSSUM) se desarrolló en el Reino Unido a principios de los años 1960.

La era moderna de la CAA comenzó en la década de 1950 en Europa y América del Norte, impulsada por varios cambios sociales; Estos incluyeron una mayor conciencia de las personas con discapacidades de comunicación y otras discapacidades, y un compromiso creciente, a menudo respaldado por legislación y financiación gubernamentales, para desarrollar su educación, independencia y derechos. [165] [166] En los primeros años, la AAC se usaba principalmente en casos de laringectomía y glosectomía , y más tarde en personas con parálisis cerebral y afasia. [167] Por lo general, solo se empleaba después de que la terapia del habla tradicional había fallado, ya que muchos se sentían reacios a brindar una intervención no relacionada con el habla a aquellos que podrían aprender a hablar. [165] [166] Las personas con discapacidad intelectual no recibieron apoyo de CAA porque se creía que no poseían las habilidades necesarias para ello. [121] [166] Los principales sistemas utilizados fueron señales manuales, tableros de comunicación y código Morse, aunque a principios de la década de 1960, se introdujo un dispositivo de comunicación eléctrico en forma de controlador de máquina de escribir de sorber y soplar llamado Mecanismo selector operado por el paciente (POSM). o POSSUM) fue desarrollado en el Reino Unido. [3] [165]

A partir de la década de 1960, la aceptación y el uso del lenguaje de señas aumentó en la comunidad sorda , y la CAA también pasó a ser vista como aceptable para quienes tenían otros diagnósticos. [166] [167] Los lenguajes de señas manuales, como el Makaton , fueron recomendados para aquellos con discapacidad auditiva y cognitiva, y más tarde para aquellos con discapacidad intelectual o autismo con audición normal. [165] [166] [168] La investigación sobre si los primates podían aprender a señas o usar símbolos gráficos estimuló un mayor interés en el uso de CAA entre personas con discapacidades cognitivas. [165] [167] [168] El uso de señales manuales de Amer-Ind abrió el campo a las técnicas de CAA específicamente para usuarios adultos. [165]

Los símbolos Bliss se utilizaron por primera vez en Canadá en 1971 para brindar comunicación a quienes no podían utilizar la ortografía tradicional; su uso se extendió rápidamente a otros países. [3] [165] Con la tecnología mejorada, los dispositivos de comunicación con teclado desarrollados en Dinamarca, los Países Bajos y los EE. UU. aumentaron en portabilidad; los mensajes escritos se mostraban en una pantalla o tira de papel. A finales de la década de 1970, se producían comercialmente dispositivos de comunicación y algunos, como HandiVoice, tenían salida de voz. [3] Países como Suecia, Canadá y el Reino Unido iniciaron servicios financiados por el gobierno para personas con discapacidades graves de comunicación, incluido el desarrollo de centros de experiencia clínica y de investigación. [165]

A finales de los años 1970 y 1980 se produjo un aumento masivo de la investigación, las publicaciones y la formación relacionadas con la CAA, así como las primeras conferencias nacionales e internacionales. [165] La Sociedad Internacional para la Comunicación Alternativa y Aumentativa (ISAAC) fue fundada en 1983; entre sus miembros se encontraban médicos, profesores, ingenieros de rehabilitación, investigadores y los propios usuarios de CAA. Desde entonces, la organización ha desempeñado un papel importante en el desarrollo del campo a través de su revista revisada por pares, conferencias, capítulos nacionales y su enfoque en CAA en países en desarrollo . [3] [165] La CAA se convirtió en un área de especialización profesional; Por ejemplo, un documento de posición de la Asociación Estadounidense del Habla, el Lenguaje y la Audición de 1981 reconoció la CAA como un campo de práctica para los patólogos del habla y el lenguaje. [169] Al mismo tiempo, los usuarios de CAA y sus familiares desempeñaron un papel cada vez más destacado en el desarrollo del conocimiento sobre CAA a través de sus escritos y presentaciones, sirviendo en comités y fundando organizaciones de defensa. [165]

"Sabiendo que la mayoría de ustedes no conocen HandiVoice, lo describiré... Se manejaba con un teclado numérico... Cada palabra, oración, frase o fonema se almacenaba y se accedía a él mediante un teclado de tres dígitos. El código, por ejemplo, "hola" era 010... Se necesitaron tres códigos para decir "Rick", que eran nueve números. Ahora, si crees que eso es malo, optemos por la frase simple, "Hola, soy Rick Creech". ." Esto habría requerido quince códigos de 3 dígitos, para un total de cuarenta y cinco números. Mirando hacia atrás, no me sorprende que muy pocos profesionales pensaran que una persona podría usar con éxito el HandiVoice 120. Pero lo hice. Lo hice, porque siendo Poder comunicarme con la gente fue muy enriquecedor para mí".

Rick Creech describe el dispositivo generador de voz HandiVoice 120, que recibió en 1977. [170]

A partir de la década de 1980, las mejoras tecnológicas condujeron a un gran aumento en el número, la variedad y el rendimiento de los dispositivos de comunicación disponibles comercialmente, y a una reducción de su tamaño y precio. Métodos alternativos de acceso, como apuntar con el ojo o escanear, estuvieron disponibles en los dispositivos de comunicación. [165] [166] Las posibilidades de salida de voz incluían voz digitalizada y sintetizada, con opciones de conversión de texto a voz disponibles en alemán, francés, italiano, español, sueco y oveja . [165] Los servicios de CAA se volvieron más holísticos, buscando desarrollar un equilibrio entre estrategias con y sin ayuda con el objetivo de mejorar el funcionamiento en la vida diaria de la persona y una mayor participación de la familia. [166] Cada vez más, las personas con afecciones adquiridas, como esclerosis lateral amiotrófica, enfermedad de Parkinson, lesiones en la cabeza y síndrome de enclaustramiento, recibían servicios de CAA. [165] Además, con el desafío a la noción de requisitos previos de CAA, se comenzó a atender a personas con discapacidades intelectuales de severas a profundas. [166] Se desarrollaron cursos sobre CAA para programas de capacitación profesional y se redactó literatura como libros de texto y guías para apoyar a estudiantes, médicos y padres. [165]

La década de 1990 se centró en una mayor independencia de las personas con discapacidad y una mayor inclusión en la sociedad en general. [165] En las escuelas, los estudiantes con necesidades especiales fueron ubicados en aulas regulares en lugar de entornos segregados, lo que llevó a un mayor uso de CAA como medio para mejorar la participación de los estudiantes en clase. [166] Las intervenciones se volvieron más colaborativas y naturalistas, y se llevaron a cabo en el aula con el maestro, en lugar de en una sala de terapia. [165] [166] La comunicación facilitada , un método mediante el cual un facilitador guía el brazo de una persona con necesidades graves de comunicación mientras escribe en un teclado o tablero, recibió amplia atención en los medios y en el campo. Sin embargo, se ha demostrado que el facilitador y no la persona discapacitada es la fuente de los mensajes generados de esta manera. En consecuencia, las organizaciones profesionales, los investigadores y los médicos han rechazado el método como una pseudociencia . [171] [172]

Continuó el rápido progreso en el desarrollo de hardware y software , incluidos proyectos financiados por la Comunidad Europea . Los primeros dispositivos generadores de voz con pantalla dinámica disponibles comercialmente se desarrollaron en la década de 1990. Al mismo tiempo, el habla sintetizada estaba disponible en más idiomas. Se desarrollaron programas de software que permitieron la producción por computadora de tableros de comunicación. [165] [166] Los dispositivos de alta tecnología han seguido reduciéndose en tamaño y peso, [166] al tiempo que aumentan la accesibilidad y las capacidades. Los dispositivos de comunicación modernos también pueden permitir a los usuarios acceder a Internet y algunos pueden utilizarse como dispositivos de control ambiental para el acceso independiente a televisión, radio, teléfono, etc. [173]

Las direcciones futuras de la CAA se centran en mejorar las interfaces de los dispositivos, reducir las demandas cognitivas y lingüísticas de la CAA y las barreras para una interacción social efectiva. [46] Los investigadores de la AAC han desafiado a los fabricantes a desarrollar dispositivos de comunicación que sean más atractivos estéticamente, con mayores opciones para el ocio y el juego y que sean más fáciles de usar. [174] [175] Los rápidos avances en las tecnologías de teléfonos inteligentes y tabletas tienen el potencial de cambiar radicalmente la disponibilidad de dispositivos de comunicación económicos, accesibles y flexibles, [176] que pueden generar resultados sorprendentes; sin embargo, se necesitan interfaces de usuario que satisfagan los diversos desafíos físicos y cognitivos de los usuarios de CAA. [175] [176] [177] Android y otros sistemas operativos de código abierto brindan oportunidades para que comunidades pequeñas, como AAC, desarrollen las funciones de accesibilidad y el software necesarios. [177] Otras áreas prometedoras de desarrollo incluyen el acceso a dispositivos de comunicación que utilizan señales de tecnologías de reconocimiento de movimiento que interpretan los movimientos corporales, o electrodos que miden la actividad cerebral, y la transcripción automática del habla disártrica utilizando sistemas de reconocimiento de voz . [46] También se están desarrollando sistemas basados ​​en expresiones, en los que las expresiones frecuentes se organizan en conjuntos para mejorar la velocidad del intercambio de comunicación. [46] De manera similar, la investigación se ha centrado en la provisión de acceso oportuno al vocabulario y la conversación apropiados para interacciones específicas. [46] [178] Se han investigado técnicas de generación de lenguaje natural , [179] [180] incluido el uso de registros de conversaciones pasadas con compañeros de conversación, [181] datos de la agenda de un usuario [179] y de vocabulario de Internet en tiempo real. búsquedas, [46] [182] así como información sobre la ubicación procedente de sistemas de posicionamiento global y otros sensores. [46] [179] [183] ​​Sin embargo, a pesar del frecuente enfoque en los avances tecnológicos en CAA, se insta a los profesionales a mantener el enfoque en las necesidades de comunicación de los usuarios de CAA: "El futuro de la CAA no estará impulsado por los avances en la tecnología. , sino más bien por qué tan bien podemos aprovechar esos avances para mejorar las oportunidades comunicativas de las personas que tienen necesidades de comunicación complejas". [175]

Pseudociencia

Algunas técnicas se hacen pasar por CAA, pero no son legítimas. Dos de ellos, la comunicación facilitada y el método de indicación rápida , pretenden permitir que las personas no verbales se comuniquen mientras que la verdadera fuente de los mensajes es el facilitador.

comunicación facilitada

La comunicación facilitada es una técnica científicamente desacreditada [184] que intenta ayudar a la comunicación de personas con autismo u otras discapacidades de comunicación que no son verbales. El facilitador guía el brazo o la mano de la persona discapacitada e intenta ayudarla a escribir en un teclado u otro dispositivo. [185]

Si bien los defensores de la técnica afirman que puede ayudar a las personas discapacitadas a comunicarse, las investigaciones indican que el facilitador es la fuente de los mensajes obtenidos a través de FC, y no la persona discapacitada. El facilitador puede creer que no es la fuente de los mensajes debido al efecto ideomotor , que es el mismo efecto que guía una tabla Ouija . [186] [187] Los estudios han encontrado consistentemente que FC es incapaz de proporcionar la respuesta correcta incluso a preguntas simples cuando el facilitador no conoce las respuestas a las preguntas (por ejemplo, mostrar un objeto al paciente pero no al facilitador). [188] Además, en numerosos casos, los facilitadores han asumido que las personas discapacitadas estaban escribiendo un mensaje coherente mientras los ojos del paciente estaban cerrados o mientras miraban hacia otro lado o no mostraban ningún interés particular en el tablero de letras. [189]

La comunicación facilitada ha sido denominada "la intervención más desacreditada científicamente en todas las discapacidades del desarrollo". [190] Algunos promotores de la técnica han afirmado que la FC no se puede refutar claramente porque un entorno de prueba podría hacer que el sujeto pierda confianza. [191] Sin embargo, existe un consenso científico de que la comunicación facilitada no es una técnica de comunicación válida, y la mayoría de las organizaciones profesionales de discapacidad del habla y el lenguaje desaconsejan su uso. [192] Ha habido una gran cantidad de acusaciones falsas de abuso realizadas a través de comunicación facilitada .

Método de indicación rápida

El método de indicación rápida (RPM) es una técnica pseudocientífica que intenta ayudar a las personas con autismo u otras discapacidades a comunicarse señalando, mecanografiando o escribiendo. [193] [194] También conocida como ortografía para comunicar, [195] está estrechamente relacionada con la técnica científicamente desacreditada [196] [197] [198] de comunicación facilitada (FC). [193] [199] [200] Los practicantes de RPM no han evaluado la cuestión de la agencia de mensajes utilizando metodologías científicas simples y directas, diciendo que hacerlo sería estigmatizante y que permitir críticas científicas a la técnica priva a las personas con autismo de su derecho. comunicar. [194] [201] La Asociación Estadounidense del Habla, el Lenguaje y la Audición ha emitido una declaración oponiéndose a la práctica de RPM. [202]

A Soma Mukhopadhyay se le atribuye la creación de RPM, aunque otros han desarrollado técnicas similares, conocidas como señalización informativa o terapia alfabética. [193] Los usuarios de RPM informan habilidades de alfabetización inesperadas en sus clientes, [194] así como una reducción en algunos de los problemas de comportamiento asociados con el autismo. Como señaló Stuart Vyse , aunque RPM difiere de la comunicación facilitada en algunos aspectos, "tiene el mismo potencial para la estimulación inconsciente porque el asistente siempre sostiene el tablero de letras en el aire. Siempre que el método de comunicación implique la participación activa de otra persona, el potencial de guía inconsciente permanece." [201]

Los críticos advierten que la dependencia excesiva de RPM en indicaciones (señales verbales y físicas de los facilitadores) puede inhibir el desarrollo de la comunicación independiente en su población objetivo. [203] En abril de 2017 , solo se había realizado un estudio científico que intentaba respaldar las afirmaciones de eficacia de Mukhopadhyay, aunque los revisores encontraron que el estudio tenía graves fallas metodológicas. [203] [204] Vyse ha señalado que en lugar de que los defensores de RPM sometan la metodología a una investigación de validación adecuadamente controlada, han respondido a las críticas pasando a la ofensiva, afirmando que las críticas científicas a la técnica roban a las personas con autismo su derecho a comunicar, [201] mientras que los autores de una revisión de 2019 concluyeron que "hasta que los ensayos futuros hayan demostrado seguridad y eficacia, y quizás lo más importante, hayan aclarado primero la cuestión de la autoría, desaconsejamos enfáticamente a los médicos, educadores y padres de niños con TEA que usando RPM." [205] [206]

Notas

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Referencias

enlaces externos