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Los gemelos craneópagos son siameses que están fusionados en el cráneo . [1] La unión puede ocurrir en cualquier parte del cráneo, pero no afecta principalmente ni a la cara ni al foramen magnum ; los dos cerebros suelen estar separados, pero pueden compartir algo de tejido cerebral. Los siameses son genéticamente idénticos y siempre comparten el mismo sexo. [2] El tórax y el abdomen están separados y cada gemelo tiene su propio ombligo y cordón umbilical . [3]
La afección es extremadamente rara, con una incidencia de aproximadamente 1 en 2,5 millones de nacidos vivos. [3] Se estima que nacen 50 gemelos craneópagos en todo el mundo cada año a partir de 2021 [actualizar], y solo 15 gemelos sobreviven más allá de los primeros 30 días de vida. [4] Relativamente pocos gemelos craneópagos sobreviven al período perinatal ; aproximadamente el 40% de los gemelos unidos nacen muertos y un 33% adicional muere dentro del período perinatal inmediato, generalmente por anomalías y fallas orgánicas. [5]
Sin embargo, el 25% de los gemelos craneópagos sobreviven y pueden ser considerados para una separación quirúrgica; varios intentos de este tipo ocurren anualmente en todo el mundo. [6] Los avances en neuroimagen , neuroanestesia y neurocirugía han demostrado que es posible un resultado exitoso. [3] Entre todos los gemelos unidos , los gemelos craneópagos representan solo el 2% al 6%. [3]
Clasificación
Médico realizando una evaluación a bebés unidos
El primer sistema de clasificación fue desarrollado por O'Connell en 1976, donde los gemelos craneópagos fueron clasificados como totales y parciales. En el primero, los gemelos compartían una "superficie extensa con cavidades craneales ampliamente conectadas", mientras que en el segundo, solo una "superficie superficial limitada" estaba conectada. [7]
En 2006, Stone y Goodrich idearon un sistema de clasificación más matizado, que es el sistema "más comúnmente utilizado". [3] La CPT parcial se definió como "careciente de senos venosos durales compartidos sustanciales ", mientras que la CPT total "comparte una gran parte de sus senos venosos durales y presenta una compresión cerebral pronunciada, lo que conduce a una distorsión dentro del cráneo". [8]
Total
Los gemelos craneópagos totales comparten una gran porción de senos venosos durales y presentan una compresión cerebral pronunciada, lo que lleva a una distorsión dentro del cráneo. Stone y Goodrich también definieron dos subtipos principales, en función de si el ángulo del eje largo entre los gemelos era angular o vertical. [8] El subtipo angular tiene una mayor tasa de comorbilidades que el subtipo vertical. [3]
La calota craneópago vertical es continua y se subdivide en función de la rotación facial axial entre gemelos:
Tipo 1 : ambos niños están orientados en el mismo eje direccional general, de modo que el ángulo entre los gemelos es inferior a 40 grados. Estos gemelos presentan un aplanamiento compresivo del vértice o biparietal superior relativamente simétrico.
Tipo 2 : ambos niños miran en direcciones opuestas de modo que la deformidad muestra una rotación axial entre 140 y 180 grados.
Tipo 3 : en esta variedad la rotación axial es intermedia entre los dos primeros tipos con una rotación de entre 40 y 140.
Otro sistema de clasificación divide a los gemelos craneópagos totales en cuatro categorías:
Frontal : los gemelos están uno frente al otro con el eje de los cuerpos formando un ángulo agudo.
Temporoparietal : se une inmediatamente por encima del conducto auditivo externo [9]
Occipital : los gemelos están conectados en el lóbulo occipital, lo que hace que se miren en direcciones opuestas.
Parietal : los gemelos se fusionan en el vértice con el eje de los gemelos formando un ángulo obtuso; esto conduce a una situación en la que los gemelos comparten la mayoría de las venas, lóbulos y circuitos neuronales y, por lo tanto, a menudo se describe como un cerebro compartido por dos individuos.
Lóbulo occipital
Tener este tipo de unión significa que habría un cráneo continuo común que albergaría cuatro hemisferios cerebrales. Un tabique dural incompleto separa típicamente los hemisferios cerebrales aplanados . En el craneópago vertical total, el suministro arterial cerebral principal suele estar confinado a cada gemelo respectivo y, en algunos casos, el tejido cerebral unido puede contener una arteria más grande . Dentro de esta categoría hay tres subdivisiones más pequeñas que básicamente describen la diferente simetría rotacional de la unión. [7]
Parcial
Stone y Goodrich definen a los gemelos con craneópagos parciales como aquellos que carecen de senos venosos durales compartidos importantes , con afectación limitada de la superficie craneal y con cráneos intactos o defectos craneales. Es menos común que los gemelos con craneópagos totales.
En los gemelos craneópagos parciales, las uniones suelen ser frontales y, con menos frecuencia, occipitales y verticales. Las uniones frontales angulares se producen cuando los dos gemelos se unen en cualquier parte de la frente. Los gemelos occipitales se unen en el lóbulo occipital en la parte posterior de la cabeza y los verticales se unen en la parte superior de la cabeza y, por lo general, miran en direcciones opuestas. El diámetro de la unión suele ser menor en las formas parciales y, en ocasiones, puede haber una capa incompleta de hueso entre los gemelos. Cada niño mantiene convexidades calvariales independientes , excepto en el área común de la unión del cráneo. La duramadre de ambos niños puede estar intacta o deficiente y los giros corticales pueden interdigitarse. [8] Además, los senos venosos durales compartidos suelen estar ausentes o, si están presentes, son insignificantes. Estos gemelos suelen atravesar una separación exitosa y ambos gemelos pueden vivir para llevar vidas normales.
Gestación y embriología
Seno venoso dural
La naturaleza exacta de cómo se desarrollan los gemelos unidos en el útero sigue sin estar clara. Los embriólogos han atribuido tradicionalmente la gemelaridad a la "división o fisión " de la masa celular interna de células pleuripotentes o del disco embrionario temprano a los 13-14 días de gestación , justo antes de la línea primitiva . Algunos teóricos sugirieron que los gemelos unidos se desarrollan como resultado de la división fallida (fisión) de un solo óvulo fertilizado . Sin embargo, una nueva hipótesis sugiere que la fusión craneal ocurre entre dos embriones separados antes del final de la cuarta semana de gestación . Esto puede suceder porque el neuroporo craneal todavía está abierto, lo que es responsable de la fusión final y la formación del tronco encefálico y el sistema nervioso central . Además, esta fusión secundaria de discos embrionarios podría implicar que la piel intacta no se fusionará con otra piel intacta, incluido el ectodermo del embrión . Esto significa que dos discos embrionarios solo podrían unirse en lugares donde el ectodermo está ausente. Además, la fusión se produce a partir de pliegues neurales de dos discos embrionarios separados y orientados dorsalmente, y la unión puede ocurrir solo después de que se interrumpe el ectodermo para permitir que las capas neural y ectodérmica superficial se separen entre sí.
La unión de los gemelos craneópagos puede ocurrir en cualquier parte de la bóveda craneal. [10] La unión puede involucrar tanto el diámetro completo de la cabeza como cualquier parte de ella y puede estar posicionada en una multitud de ángulos de rotación. De hecho, los gemelos craneópagos rara vez se encuentran en una unión simétrica. Aparte de esto, los ejes vertebrales pueden tener una línea recta. A pesar de esto, el ángulo de las vértebras es el dictador definitivo en cómo se orientan realmente las cabezas de los individuos. La mayoría de los gemelos miran en la misma dirección o en la dirección exactamente opuesta.
Procedimientos médicos
Diagnóstico
Los gemelos unidos, incluidos los gemelos craneópagos, pueden diagnosticarse mediante procedimientos de ecografía estándar durante el embarazo. En parte porque el tratamiento de los gemelos unidos varía en gran medida, muchos padres toman la decisión de interrumpir el embarazo debido al pronóstico y a cuestiones de calidad de vida. Si los padres deciden continuar con el embarazo, la madre y los bebés serán monitoreados de cerca. En casi todos los casos, se planifica un parto por cesárea , a menudo dos o tres semanas antes de la fecha prevista del parto. [2]
Cirugías de separación
Después de que nacen los gemelos, los padres y los médicos deciden si es posible o no realizar una cirugía de separación. Los médicos también deben considerar la posibilidad de una cirugía reconstructiva y los problemas sociales y de aprendizaje que los gemelos pueden tener que enfrentar después de ser separados.
Gracias a los avances en neuroimagen , neuroanestesia y técnicas neuroquirúrgicas , las operaciones de separación exitosas se han vuelto más comunes. Los rasgos físicos como tejido cerebral unido , arterias y venas compartidas , así como defectos en el cráneo y la duramadre complican una operación de separación. [3]
En 1495, un Munster informó haber visto un par de gemelas craneópagos, unidas por la frente, en el pueblo de Brisant, cerca de Worms . Las niñas murieron a los 10 años; una hermana murió primero, la segunda murió al intentar separarla de su gemela muerta. Fueron descritas por Ambroise Pare en De monstruos y prodigios . [11]
Emilie y Elisabeth Stoll nacieron el 17 de enero de 1912. Sus padres las exhibieron hasta su muerte en julio de 1912. Se desconoce la causa de su muerte, pero probablemente estaban debilitadas por el estrés del viaje y la exhibición.
Rodney y Roger Brodie nacieron en Rock Island, Illinois, en 1951. En diciembre de 1952, un equipo médico dirigido por el neurocirujano Oscar Sugar intentó separar a los gemelos de 15 meses en una cirugía que duró 12 horas. Durante la cirugía, los médicos descubrieron que los gemelos compartían el seno sagital superior , el canal que drena la sangre del cerebro al corazón. Este vaso fue retenido por Rodney Brodie. Ambos gemelos sobrevivieron a la cirugía, aunque Roger no recuperó la conciencia y murió 34 días después. Rodney se recuperó, pero sufrió daños neurológicos; debido a que su cráneo nunca fue cerrado, usó un casco hasta su muerte a los 11 años. Este fue el primer caso en el que se separaron gemelos craneopaguales y uno sobrevivió. [12] [ enlace muerto ]
Teresa (1956-2017) y Virginia Bunton de Tennessee, se separaron en 1956 y fueron la primera pareja de craneópagos en separarse y ambas sobrevivieron. [13] [14]
Lotti y Rosemarie Knaack, que nacieron en Alemania en 1951, se separaron a los 6 años y Lotti murió durante una operación. Rosemarie sobrevivió hasta 2008.
Ladan y Laleh Bijani , que nacieron en Irán, se separaron en 2003 a los 29 años, para luego morir con 90 minutos de diferencia después de una cirugía.
Ahmed y Mohamed Ibrahim, que nacieron en Egipto , fueron separados con éxito en Dallas, Texas, en octubre de 2003, cuando tenían dos años. [15]
Lea y Tabea Block, que nacieron en Alemania en 2003, se separaron en septiembre de 2004 en el Hospital Johns Hopkins de Baltimore, Maryland. Tabea murió de un paro cardíaco una hora después de la separación. [16]
Anastasia y Tatiana Dogaru nacieron en 2004 con la coronilla de Tatiana unida a la nuca de Anastasia. Los médicos determinaron en 2007 que no podían separarse. [17]
Krista y Tatiana Hogan , nacieron el 25 de octubre de 2006. Después de una serie de pruebas, los médicos determinaron que estas gemelas no podían separarse. [18]
Joseph y Luka Banda , de Zambia , nacidos en 1997, fueron separados con éxito el mismo año en Sudáfrica por un equipo de cirujanos dirigido por Ben Carson .
Trishna y Krishna, de Bangladesh , nacieron en diciembre de 2006, se unieron por la parte superior de sus cráneos y comparten una pequeña cantidad de tejido cerebral. En 2009, se separaron en Melbourne , Australia . [19]
Maria Ysadora y Maria Ysabelle, nacidas en julio de 2016, fueron separadas exitosamente el 27 de octubre de 2018, luego de una cirugía de cinco pasos en São Paulo, Brasil, por un equipo multidisciplinario de neurocirujanos y cirujanos plásticos liderado por Helio Machado, con la consulta del estadounidense James Tait Goodrich. [23] [ verificación requerida ]
Safa y Marwa Bibi, nacidas en Peshawar, Pakistán , el 7 de enero de 2017, se separaron en febrero de 2019 durante la tercera de tres cirugías. [20]
Erin y Abby Delaney, nacidas el 24 de julio de 2016 en Carolina del Norte , fueron separadas con éxito por un equipo dirigido por el Dr. Jesse Taylor y el Dr. Gregory Heuer en el Hospital de Niños de Filadelfia el 6 de junio de 2017. [24]
Rabeya y Rukaya Islam, nacidos en Pabna , Bangladesh , en julio de 2016, fueron separados con éxito después de una cirugía de 33 horas en Dhaka, Bangladesh, por un equipo médico de una organización húngara sin fines de lucro llamada Fundación Acción para Personas Indefensas dirigida por el reconocido neurocirujano András Csókay . [27] [28]
Dos gemelos de un año, sin identificar y unidos por la parte posterior de la cabeza, fueron separados con éxito en una cirugía realizada por el Dr. Mickey Gideon en el Centro Médico Soroka en Beersheba , Israel , en septiembre de 2021. [4]
Bernado y Arthur Lima, gemelos de tres años de Roraima , Brasil , fueron separados por un equipo dirigido por Owase Jeelani en un hospital de Río de Janeiro . Fueron necesarias siete cirugías, la última de las cuales duró 27 horas. La operación fue particularmente notable porque Jeelani recibió asistencia del Great Ormond Street Hospital en Londres mediante el uso de realidad virtual , además de que los gemelos eran los gemelos craneópagos de mayor edad en ser separados. [29]
Tatiana y Krista
Superficie lateral de la corteza cerebral
En 2011, la revista The New York Times Magazine publicó una historia sobre dos niñas gemelas craneópagas que comparten un cerebro y parecen mostrar todo tipo de respuestas fisiológicas y emocionales diferentes debido a su condición. [18] Las imágenes revelaron una línea atenuada que se extiende entre los dos cerebros y forma un "puente talámico", un puente que conecta los dos tálamos. Sabiendo que el tálamo actúa como un panel de control importante dentro del cuerpo, se cree que las niñas comparten parte de este "panel de control" y, por lo tanto, cuando una niña bebe, la otra lo siente. Un informe más reciente sobre las gemelas se publicó en noviembre de 2017. [30]
Aunque no hay una gran cantidad de investigaciones sobre cómo la unión entre gemelas craneópagos da lugar a diferentes rasgos de personalidad, cognitivos y motores, sí se han realizado algunos estudios que exploran lo que realmente significa compartir un cerebro. En el caso de Tatiana y Krista, es posible que las gemelas compartieran algún pensamiento consciente. Los estudios sobre el papel del tálamo en el cerebro proporcionan datos neurológicos que ayudan a explicar estas observaciones conductuales que experimentan estas dos gemelas.
Los circuitos tálamo-cortico-talámicos son las vías neuronales en bucle que conectan el tálamo con la corteza cerebral , y luego la corteza cerebral de nuevo con el tálamo. Debido a que el tálamo es principalmente responsable de transmitir mensajes sensoriales del cuerpo al cerebro, es posible que haya mucha superposición entre la recepción sensorial de los gemelos y la respuesta real que crea dentro del cerebro. Un estudio examina esto estudiando el tálamo cuando está en un estado vegetativo persistente , es decir, cuando el paciente está despierto pero no consciente. Este estudio demostró que la actividad cortical por sí sola no es consciente y que toda la actividad entre los bucles del tálamo, la corteza cerebral y el tálamo en sí son todas acciones conscientes. Otro estudio del tálamo reafirma que el tálamo no responde a preguntas de sí/no, sino que actúa como mediador entre diferentes partes de la corteza cerebral y la recepción sensorial sistémica. [31]
Estos bucles pueden explicar la relación entre Tatiana y Krista. A nivel neuronal, la comunicación es una densa red de neuronas vinculadas entre sí y el coordinador (en este caso el tálamo) que finalmente envía un mensaje a la corteza. Además de esto, hay enlaces entre la corteza que envían mensajes de vuelta a través del coordinador y finalmente al resto del cuerpo. La capacidad del cerebro para funcionar a través de bucles y circuitos es un buen modelo para explicar por qué Tatiana siente conscientemente lo que Krista está experimentando físicamente. Además, hay cierto nivel de sincronización entre las dos gemelas. Otro estudio encontró que para los gemelos craneópagos, su conexión entre sí es comparable a nuestros apéndices normales y que sus cuerpos tienen una superposición obvia física y psicológicamente. [32] Debido a que la mayoría de los casos de gemelos craneópagos son únicos, la investigación que describe las conexiones generales entre gemelos craneópagos es limitada. Sin embargo, este ejemplo proporciona una idea de los efectos de una unión entre gemelos que esencialmente comparten el mismo sistema de relé sensorial en el tálamo.
Historia
La siamesía es uno de los defectos congénitos más antiguos de la historia y los ejemplos de la fascinación humana por los gemelos son muy evidentes en toda la literatura histórica. Aunque existen casos de siameses que se remontan al siglo X, no fue hasta 1491 que se documentó el primer caso.
Aparte de eso, la Cosmographia universalis de Sebastian Münster proporciona el primer relato verdadero de gemelos craneópagos que vivieron durante diez años, superando muchas expectativas durante ese tiempo. [33] Describe al par de gemelos como una malformación única y un castigo por el error de su madre. En el libro del siglo XVI del cirujano barbero francés Ambroise Paré , Sobre monstruos y maravillas , se ilustran varios tipos de gemelos "sobrenaturales" y se describen como "criaturas monstruosas y maravillosas que proceden del juicio de Dios", lo que sugiere que los gemelos unidos y específicamente los gemelos craneópagos eran vistos como monstruos literales en el siglo XVI. [34]
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