PatientsLikeMe ( PLM) es una plataforma integrada de gestión de la salud, datos del mundo real y comunidad. Actualmente, la plataforma cuenta con más de 830.000 miembros que se enfrentan a más de 2.900 afecciones, como ELA, EM y epilepsia. Los datos generados por los propios pacientes se recopilan y cuantifican con el objetivo de proporcionar un entorno de apoyo y aprendizaje entre pares. Estos datos capturan las influencias de diferentes opciones de estilo de vida, características sociodemográficas, afecciones y tratamientos en la salud de una persona.
PatientsLikeMe se inspiró en las experiencias de vida de Stephen Heywood , a quien en 1998, a los 29 años, se le diagnosticó esclerosis lateral amiotrófica (ELA) , o enfermedad de Lou Gehrig. La empresa fue fundada en 2004 por sus hermanos Jamie y Ben Heywood y Jeff Cole, un amigo de la familia desde hace mucho tiempo. [1]
Después de que le diagnosticaran ELA, la familia de Stephen fundó una organización sin fines de lucro, el Instituto de Desarrollo de Terapia para la ELA [2] , en un intento de frenar su enfermedad y tratar sus síntomas. Sin embargo, el ritmo lento de la investigación y el enfoque de ensayo y error consumían mucho tiempo y eran repetitivos. [3] Se dieron cuenta de que la experiencia de Stephen era como la de otros pacientes de todo el mundo que a menudo tienen preguntas específicas sobre sus opciones de tratamiento y qué esperar.
PatientsLikeMe fue creado para ayudar a los pacientes a conectarse con otras personas que conocen de primera mano lo que están atravesando para compartir consejos y recursos. A través de un perfil de salud compuesto por herramientas de informes clínicos estructurados y cuantitativos, los miembros pueden monitorear su salud entre visitas al médico o al hospital, documentar la gravedad de sus síntomas, identificar desencadenantes, observar cómo están respondiendo a nuevos tratamientos y hacer un seguimiento de los efectos secundarios. Tienen la oportunidad de aprender de los datos agregados de otras personas con la misma enfermedad y ver cómo les está yendo en contexto con otras personas. Los miembros del sitio utilizan herramientas sociales como foros, mensajes privados y comentarios de perfil para brindar y recibir apoyo de otras personas, un mecanismo de apoyo que ha demostrado ayudar a mejorar su manejo y control percibido. [4]
En 2017, PatientsLikeMe se asoció con iCarbonX para aplicar medidas biológicas de última generación y aprendizaje automático para comprender más sobre las bases de la salud y la enfermedad humanas. iCarbonX, fundada en 2015 por el reconocido genómico Jun Wang , tomó una posición de capital en PatientsLikeMe y brindó servicios de caracterización multiómica a la empresa.
En 2019, PatientsLikeMe fue adquirida por UnitedHealth Group después de que el gobierno de los Estados Unidos la obligara a desprenderse de su inversión en iCarbonX. [5] Unitedhealth Group y PatientsLikeMe hicieron planes para ayudar a los pacientes con problemas de salud similares a conectarse para compartir experiencias. [5] [6] En 2020, PatientsLikeMe comenzó a operar como una empresa independiente respaldada por Optum Ventures, una filial de UnitedHealth Group.
PatientsLikeMe lanzó su primera comunidad en línea para pacientes con ELA en 2006. [7] A partir de ahí, la empresa comenzó a agregar otras comunidades para otras afecciones que cambian la vida, incluidas la esclerosis múltiple (EM), la enfermedad de Parkinson , la fibromialgia , el VIH , el síndrome de fatiga crónica , los trastornos del estado de ánimo , la epilepsia , [8] el trasplante de órganos , la parálisis supranuclear progresiva , la atrofia multisistémica y la enfermedad de Devic (neuromielitis óptica). [9] El enfoque de la empresa fue leer la literatura científica y escuchar a los pacientes para identificar medidas de resultados, síntomas y tratamientos que fueran importantes para los pacientes y que pudieran informarse con precisión. Por ejemplo, el desarrollo de la comunidad de EM implicó el desarrollo de una nueva medida de resultados informada por el paciente, la Escala de calificación de EM (MSRS), para garantizar que los pacientes pudieran determinar con precisión cómo progresaba su condición con el tiempo. [10] Sin embargo, construir una comunidad a la vez era un proceso lento y la compañía corría el riesgo de tener un enfoque demasiado limitado y excluir a más de 5.000 pacientes que habían solicitado nuevas comunidades hasta diciembre de 2010. [11]
En abril de 2011, la empresa amplió su alcance y abrió sus puertas a cualquier paciente con cualquier enfermedad. [12] Hoy en día, el sitio web cubre más de 2.900 enfermedades y cada día se suman nuevos miembros de los EE. UU. y otros países del mundo. Cabe destacar los casi 14.000 miembros de ELA, que han ayudado a hacer de la comunidad insignia de PatientsLikeMe la mayor población en línea de pacientes con ELA del mundo. [13] En los Estados Unidos, aproximadamente el 10 por ciento de los pacientes con ELA recién diagnosticados se registran en el sitio cada mes, y el 2 por ciento de todos los pacientes con esclerosis múltiple en los EE. UU. participan en la comunidad. [14]
PatientsLikeMe permite a los miembros ingresar datos del mundo real sobre sus afecciones, historial de tratamiento, efectos secundarios, hospitalizaciones, síntomas, puntajes funcionales específicos de la enfermedad, peso, estado de ánimo, calidad de vida y más de manera continua. El resultado es un registro longitudinal detallado, organizado en cuadros y gráficos, que permite a los pacientes obtener información e identificar patrones. La plataforma de intercambio de datos está diseñada para ayudar a los pacientes a responder la pregunta: "Dado mi estado, ¿cuál es el mejor resultado que puedo esperar lograr y cómo lo llevo?" [15] Las respuestas vienen en forma de datos longitudinales compartidos de otros pacientes con la misma afección, lo que permite a los miembros poner sus experiencias en contexto y ver qué tratamientos han ayudado a otros pacientes como ellos. Algunas comunidades, como ALS, cuentan con ayudas visuales como curvas de percentiles en el perfil del paciente, de modo que un usuario individual puede ver si su tasa de progresión es rápida, lenta o cercana a la media. Un rastreador de convulsiones para pacientes con epilepsia ayuda a identificar desencadenantes como dosis de medicamentos olvidadas, falta de sueño o consumo de alcohol [16] , y un "mapa del estado de ánimo" para pacientes con trastornos del estado de ánimo ayuda a mostrar diferentes factores subyacentes a su condición, como el control emocional, la ansiedad o el estrés externo, mientras que todos los usuarios pueden buscar patrones en su estado de salud diario, como el día de la semana o la hora del día [17] . Además de que los pacientes pueden organizar su tratamiento, comprender y controlar mejor su enfermedad, pueden acceder a una red de apoyo psicosocial beneficiosa . Los pacientes pueden compartir con sus pares que han tenido o están pasando por experiencias similares. El diagnóstico de una enfermedad prolongada puede ser socialmente aislante, ya que el paciente suele ser el único en su familia o grupo de amigos que lo está pasando. Existe una brecha de experiencia entre las personas a las que se les diagnostica cáncer (u otra enfermedad prolongada) y las que no. Al ser animales sociales, este aislamiento a menudo conduce a la ansiedad y la depresión [18] (relacionadas con el diagnóstico), que se sabe que socavan el tratamiento y los resultados del paciente. [19] En relación con varios tipos de cáncer, los grupos de apoyo entre pares de "otros que han tenido experiencias iguales o similares" se han vinculado con una reducción de los síntomas de depresión, [20] un mayor cumplimiento de los pacientes con los regímenes de tratamiento, [21] y mayores resultados de supervivencia. [19]
Se han publicado tres estudios que sugieren que el uso de la plataforma mejora los resultados de los pacientes. Una encuesta realizada en 2010 entre pacientes con ELA, EM, enfermedad de Parkinson, VIH, fibromialgia y trastornos del estado de ánimo descubrió que el 72% de los usuarios había encontrado que el sitio era útil para aprender sobre un síntoma que habían experimentado, el 57% para comprender los efectos secundarios de un tratamiento, el 42% para ayudarlos a encontrar otro paciente como ellos, entre otros. [4] Un segundo estudio realizado en epilepsia descubrió que, además de los beneficios informados anteriormente, los pacientes con epilepsia informaron una mejor comprensión de sus síntomas (59%), convulsiones (58%) y síntomas o tratamientos (55%). [22] La cantidad de beneficios que informaron al usar el sitio estaba fuertemente asociada con la cantidad de conexiones sociales que hicieron con otros miembros, denominada "curva de efecto de dosis de la amistad". [16] Finalmente, un tercer estudio realizado con el Departamento de Asuntos de Veteranos de los EE. UU. y la Universidad de California en San Francisco informó mejoras estadísticamente significativas en medidas validadas de autogestión y autoeficacia en veteranos con epilepsia como resultado de la interacción con el sitio durante un período de seis semanas. [23]
En 2023, el Instituto de Investigación Clínica Neurológica (NCRI) del Hospital General de Massachusetts colaboró con PatientsLikeMe para utilizar los datos sobre ELA de la base de datos para ampliar su base de datos de ensayos clínicos de ELA de acceso abierto y recursos agrupados (PRO-ACT). La base de datos PLM incluye información como informes de síntomas de pacientes con ELA que agregan datos al ensayo clínico. [24]
El sitio genera ingresos al realizar estudios de investigación científica para compañías farmacéuticas, generalmente con énfasis en temas que son importantes tanto para los pacientes como para la industria. En 2011, una asociación con Novartis estudió las barreras que enfrentan las personas con esclerosis múltiple para cumplir con la medicación, lo que llevó al desarrollo de un Cuestionario de Adherencia al Tratamiento de la Esclerosis Múltiple (MS-TAQ), que se puso a disposición para ayudar a los pacientes y sus médicos a identificar y abordar estos problemas a través de estrategias de afrontamiento y una mejor comunicación. [25]
Una colaboración de 2013 con UCB exploró los factores subyacentes a la calidad de vida en la epilepsia e identificó una serie de cuestiones más allá de la aparición de convulsiones como importantes, incluidos síntomas como problemas de concentración, depresión, problemas de memoria y efectos secundarios del tratamiento. [26]
En 2015, PatientsLikeMe trabajó con investigadores de Genentech en un estudio en el que se invitaba a posibles participantes de ensayos clínicos a revisar los protocolos del estudio con el fin de proporcionar aportes y comentarios para que el estudio fuera más atractivo. [27]
En 2016, una colaboración con Novartis publicada en Nature Biotechnology and Value in Health exploró las formas en que los pacientes podrían proporcionar información sistemática para orientar el desarrollo de medicamentos y ayudar a que este se centre más en el paciente. [28] [29] Un estudio diferente publicado con AstraZeneca en 2016 buscó comprender las expectativas de tratamiento de las mujeres que viven con cáncer de ovario e identificó un cambio de sobrevivir con la enfermedad a vivir con ella. [30] Dicha investigación ayuda a mejorar la comprensión de la enfermedad, identificar nuevos enfoques para el manejo y generar ideas para mejorar los productos y servicios desarrollados por las compañías farmacéuticas.
Tras la concesión en 2013 [31] y 2014 [32] de 4,5 millones de dólares en subvenciones de la Fundación Robert Wood Johnson , la empresa desarrolló una herramienta en línea llamada Open Research Exchange (ORE) que permitió la rápida creación, creación de prototipos, prueba y validación de medidas de resultados informadas por los pacientes, cuestionarios que pueden establecer el impacto de los síntomas y la enfermedad en los pacientes. Durante el período de la subvención, se invitó a varios colaboradores académicos a desarrollar medidas en la plataforma, incluidas medidas de carga del tratamiento, gestión de la hipertensión, sentimientos de saciedad en la diabetes y carga del tratamiento en enfermedades crónicas. [33] La herramienta ofrece a los investigadores la capacidad de obtener rápidamente información de un gran número de pacientes en cuestión de semanas o meses [34] a diferencia de formas de investigación mucho más lentas que pueden tardar años en completarse. [22] Se han publicado en la literatura científica varias herramientas como el Cuestionario de Carga de Tratamiento [34] y la Herramienta de Evaluación de la Ideación y el Comportamiento Suicida (SIBAT) [35] para que las utilicen los investigadores y un editorial escrito en coautoría con líderes de la industria y un investigador de la FDA describió formas en las que los PRO desarrollados en el ORE podrían usarse para el desarrollo de nuevos medicamentos. [22] Además de los instrumentos tradicionales dirigidos por científicos, una persona que vive con EM desarrolló un instrumento. [36] Una subvención de RWJF de 2016 por $900,000 autoriza a PatientsLikeMe a trabajar con el Foro Nacional de Calidad para desarrollar nuevas medidas para el desempeño de la atención médica. [37]
Un diferenciador clave del sitio con respecto a los grupos de apoyo en línea más tradicionales, los foros de mensajes, los sitios de redes sociales y las listas de distribución es el énfasis en los datos cuantitativos estructurados que se pueden agregar y utilizar con fines de investigación. [38] Esto ha permitido al equipo de investigación de PatientsLikeMe escribir más de 100 artículos científicos publicados y revisados por pares en colaboración con socios académicos y comerciales en revistas líderes como BMJ, Nature Biotechnology y Neurology. [39] Además, PatientsLikeMe ha sido mencionado por otros en más de 3000 artículos publicados en la literatura científica [40] y ha sido presentado como un estudio de caso de negocios por Harvard Business Review. [11] La empresa también ha invitado a los investigadores a integrarse con la empresa, como un estudio en profundidad que explica la organización de la plataforma y destaca algunos de los desafíos que enfrentan las redes sociales y los modelos de investigación centrados en el paciente. [41] [42]
Siempre que es posible, PatientsLikeMe tiene la política de publicar sus resultados de investigación en formato de acceso abierto, de modo que los pacientes, los médicos y los investigadores puedan acceder fácilmente a su producción científica. [43] Los instrumentos y cuestionarios desarrollados en PatientsLikeMe, como la Escala de Calificación de EM o el Cuestionario de Adherencia al Tratamiento de EM, están licenciados bajo Creative Commons para que la comunidad pueda usarlos libremente sin requisitos de licencia complejos o costosos. La empresa también ofrece a los pacientes que participan en sus estudios "devoluciones" que les dan retroalimentación de manera concisa y rápida en un lenguaje sencillo sobre los resultados de la investigación en la que han participado para que puedan entender cómo la donación de sus datos ha sido útil para la investigación. [44]
El esfuerzo científico más conocido de la empresa se relaciona con una refutación en línea de un ensayo clínico en ELA. [15] En 2008, se publicó un pequeño estudio italiano que sugería que el carbonato de litio podría retrasar la progresión de la ELA. [45] En respuesta, cientos de miembros de PatientsLikeMe con la enfermedad comenzaron a tomar el medicamento fuera de etiqueta. [46] Utilizando los datos auto-reportados de 348 pacientes de ELA, PatientsLikeMe llevó a cabo un estudio de 9 meses de duración que demostró que el litio no retrasaba el progreso de la enfermedad. [47] El equipo sugirió que la recopilación en línea de datos auto-reportados por los pacientes no era un sustituto de los ensayos controlados con placebo aleatorizados, pero podría ser una nueva forma útil de investigación clínica en determinadas circunstancias. Un estudio posterior describió cómo los pacientes intentaron utilizar las mismas herramientas para desenmascarar los ensayos clínicos en los que estaban inscritos para tratar de ver si los medicamentos experimentales que estaban tomando funcionaban o no. [48] Una colaboración de 2016 con el Dr. Rick Bedlack de la Duke ALS Clinic tiene como objetivo superar parte de la carga de los ensayos tradicionales de ELA al permitir que los pacientes participen en un ensayo clínico de un suplemento nutricional, Lunasin, desde su propia casa con solo dos visitas a la clínica en lugar de las citas mensuales habituales. [49] [50] Los participantes completaron "visitas virtuales" para registrar su ALSFRS-R y otra información de salud entre las visitas iniciales y finales en el sitio. Los controles sintéticos se emparejaron con el brazo de intervención en función de los datos demográficos y las puntuaciones de similitud de la progresión de la enfermedad utilizando algoritmos desarrollados en PLM que analizaron los datos longitudinales de ALSFRS-R de la población PLM existente. Esto permitió a los médicos impulsar eficazmente su estudio y, al mismo tiempo, reducir aún más las visitas en el sitio. Este modelo virtual ha dado como resultado un reclutamiento, retención y adherencia al ensayo rápidos y efectivos. Liderados por PLM, el reclutamiento de participantes del ensayo para Duke se logró en menos de la mitad del tiempo esperado.
PatientsLikeMe , que se describe a sí misma como una empresa “no solo con fines de lucro”, [51] no permite publicidad en su sitio, sino que lo mantiene gratuito para los usuarios vendiendo servicios de investigación, así como datos agregados y anónimos a sus socios, incluidas compañías farmacéuticas y fabricantes de dispositivos médicos. Los servicios comerciales típicos incluyen ayudar a optimizar los diseños de protocolos de ensayos clínicos, desarrollar nuevos resultados informados por pacientes o identificar la gravedad de los síntomas en grupos específicos de pacientes. La empresa hace cumplir la transparencia sobre quién usa los datos y los socios han incluido a la mayoría de las compañías farmacéuticas más grandes del mundo, como UCB , Novartis , Sanofi , Genentech , AstraZeneca , Avanir Pharmaceuticals y Acorda Therapeutics . [52]
En 2007, la empresa fue nombrada como una de las "15 empresas que cambiarán el mundo" por Business 2.0 y CNN Money [53] y se agregó a la lista de "Principales innovadores en TI de salud" por FierceHealthIT. [54] En 2008, PatientsLikeMe recibió el Premio de distinción Prix Ars Electronica [55] y en marzo, apareció en un artículo de la revista New York Times titulado "Pacientes en ejercicio", [56] por Thomas Goetz, quien luego presentó el sitio en su libro "The Decision Tree". Más tarde en 2008, se emitió un segmento de televisión con Sanjay Gupta presentando a PatientsLikeMe en CBS Evening News . [57] La lista de 2010 de las empresas más innovadoras de Fast Company (revista) clasificó a PatientsLikeMe en el puesto número 23. [58] Un artículo del New York Times de mayo de 2010 titulado "Cuando los pacientes se encuentran en línea", [59] describió el potencial de la plataforma para avances en la investigación. En 2012, Sanjay Gupta presentó un proyecto de investigación realizado en colaboración con PatientsLikeMe en The Next List de CNN, perfilando al colaborador Dr. Max Little. [60] En enero de 2013, la compañía apareció como una pista en Jeopardy! [61] En 2016, los cofundadores Jamie y Ben Heywood recibieron el Premio Humanitario 2016 de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA/EMN. [62] En 2017, PatientsLikeMe fue nombrada por Fast Company como una de las 10 empresas más innovadoras en biotecnología. [63]