La Ley de No Discriminación por Información Genética de 2008 ( Pub. L. 110–233 (texto) (PDF), 122 Stat. 881, promulgada el 21 de mayo de 2008 , GINA / ˈdʒ iː . n ə / JEE -nə ), es una ley del Congreso de los Estados Unidos diseñada para prohibir algunos tipos de discriminación genética . La ley prohíbe el uso de información genética en seguros de salud y empleo : prohíbe a los planes de salud grupales y aseguradoras de salud negar cobertura a una persona sana o cobrarle primas más altas basándose únicamente en una predisposición genética a desarrollar una enfermedad en el futuro, y prohíbe a los empleadores utilizar la información genética de las personas al tomar decisiones de contratación , despido , colocación laboral o promoción . [1] El senador Ted Kennedy la llamó el "primer proyecto de ley importante de derechos civiles del nuevo siglo". [2] La Ley contiene modificaciones a la Ley de Seguridad de Ingresos de Jubilación de los Empleados de 1974 [3] y al Código de Rentas Internas de 1986. [4]
El 24 de abril de 2008, el Senado aprobó la ley HR 493 por 95 votos a favor y 0 en contra. Luego, el proyecto de ley fue devuelto a la Cámara de Representantes y aprobado por 414 votos a favor y 1 en contra el 1 de mayo; el único disidente fue el congresista Ron Paul . [5] El presidente George W. Bush firmó el proyecto de ley el 21 de mayo de 2008. [6] [7]
En el 104º Congreso (1995-1996) se presentaron varios proyectos de ley relacionados. [8]
En 1997, varios grupos de pacientes y de derechos civiles formaron la Coalición para la Equidad Genética (CGF, por sus siglas en inglés) para impulsar la legislación contra la discriminación genética en el Capitolio. La CGF se convirtió en el principal impulsor no gubernamental de la legislación federal contra la discriminación genética.
En 2003, GINA fue presentada como HR 1910, por Louise Slaughter , D-NY, y como S. 1053 por el Senador Snowe, R-ME.
En 2005, fue propuesto como HR 1227 por el Representante Biggert, R-IL, y como S. 306 por el Senador Snowe, R-ME.
La Ley de No Discriminación por Información Genética de 2007 fue presentada en la Cámara de Representantes de los Estados Unidos como HR 493 por los representantes Slaughter , Biggert , Eshoo y Walden . Fue aprobada por la Cámara con una votación de 420 a 9 a 3 el 25 de abril de 2007. Fue liderada por Genetic Alliance .
El mismo proyecto de ley fue presentado en el Senado de los Estados Unidos como S. 358 por los senadores Olympia Snowe , Ted Kennedy , Mike Enzi y Christopher Dodd . [9] [10] [11] [12] El 24 de abril de 2008, el Senado aprobó el proyecto de ley por 95 a 0, con cinco senadores que no votaron (incluidos los candidatos presidenciales McCain , Clinton y Obama ). Había sido objeto de una " retención secreta " colocada por Tom Coburn , senador republicano de los Estados Unidos por Oklahoma . [13]
El proyecto de ley fue devuelto a la Cámara de Representantes y aprobado por 414 votos a favor, 16 en contra y 1 en contra el 1 de mayo de 2008 (el único disidente fue el congresista Ron Paul). El presidente George W. Bush firmó el proyecto de ley el 21 de mayo de 2008. [6] El texto de la versión final aprobada de la GINA se encuentra aquí.
El 17 de mayo de 2016, la Comisión para la Igualdad de Oportunidades en el Empleo (EEOC, por sus siglas en inglés) modificó varias regulaciones de la GINA para brindar más aclaraciones sobre los programas aceptables de bienestar en el lugar de trabajo . [14] Las nuevas pautas entraron en vigencia el 16 de julio de 2016. [15] Las nuevas enmiendas requieren que (1) los programas de bienestar de los empleados sean voluntarios; (2) los empleadores no puedan negar la cobertura de atención médica por no participar, o (3) tomar medidas laborales adversas contra los empleados que no participen en los programas de bienestar o coaccionarlos. Además, las nuevas regulaciones de la GINA cubren la participación del cónyuge en los programas de bienestar y los empleadores no pueden pedirles a los empleados o dependientes cubiertos que acepten permitir la venta de su información genética a cambio de la participación en los planes de bienestar. [16]
Junto con una descripción general del tema, el Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano del NIH afirma que "el NHGRI cree que es necesaria una legislación que brinde protección integral contra todas las formas de discriminación genética para garantizar que la investigación biomédica continúe avanzando. Del mismo modo, cree que dicha legislación es necesaria para que los pacientes se sientan cómodos al recurrir a pruebas de diagnóstico genético". Este punto de vista considera que la GINA es importante para el avance de la medicina personalizada . [17]
La Coalición para la Equidad Genética [18] presenta algunos argumentos a favor de la no discriminación genética. En 2007, su argumento sostiene que, como todos los seres humanos tienen anomalías genéticas, esto les impediría acceder a medicamentos y seguros de salud . La coalición también cita el potencial de uso indebido de la información genética.
La legislación GINA ha recibido históricamente el apoyo de la mayoría de los demócratas y republicanos, como lo demuestra la votación de 420 a 3 en 2007 en la Cámara de Representantes.
La Asociación Nacional de Fabricantes , la Federación Nacional de Minoristas , la Sociedad para la Gestión de Recursos Humanos , la Cámara de Comercio de los Estados Unidos y otros miembros de la Coalición para la No Discriminación en el Empleo por Información Genética (GINE) afirman que la legislación propuesta es demasiado amplia y les preocupa que los proyectos de ley hagan poco por rectificar las leyes estatales incoherentes y, por lo tanto, puedan aumentar los litigios frívolos y/o los daños punitivos como resultado de la ambigüedad en los registros y otros requisitos técnicos. Además, les preocupa que obligue a los empleadores a ofrecer cobertura de plan de salud para todos los tratamientos de enfermedades relacionadas con la genética. [19]
Los representantes de la industria aseguradora argumentaron que podrían necesitar información genética, ya que sin ella, más personas de alto riesgo contratarían seguros, lo que provocaría una injusticia en las tarifas. [20]
Aunque se ha citado a la GINA como un gran paso adelante, algunos dicen que la legislación no va lo suficientemente lejos como para permitir el control personal sobre los resultados de las pruebas genéticas. [21] La ley no cubre los seguros de vida, discapacidad o cuidados a largo plazo, lo que puede causar cierta reticencia a hacerse la prueba. [20] [22]
Algunos expertos legales han pedido que se añada una teoría de acción de "impacto dispar" para fortalecer la GINA como ley. [23]
El 8 de marzo de 2017, durante el 115.º Congreso (2017-2018), la HR 1313 - Ley de Preservación de Programas de Bienestar de los Empleados - fue presentada por la Presidenta del Comité de Educación y Fuerza Laboral, Virginia Foxx , y copatrocinada por el Presidente del Subcomité de Salud, Empleo, Trabajo y Pensiones, Tim Walberg , Elise Stefanik , Paul Mitchell , Luke Messer y Tom Garrett . [24] Los empleadores habrían podido exigir los resultados de las pruebas genéticas de los trabajadores si el proyecto de ley se hubiera promulgado. [25] [26] [27] El proyecto de ley fue informado fuera del comité a la Cámara en pleno para su debate, pero no se aprobó antes de que terminara el período del Congreso. [24]
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