Las enmiendas de 2001 sobre asistencia comunitaria, investigación y educación sobre distrofia muscular (" Ley MD CARE ", Pub. L. 107–84 (texto) (PDF), HR 717, 115 Stat. 823, promulgada el 18 de diciembre de 2001 ) enmendó la Ley del Servicio de Salud Pública para prever la investigación con respecto a diversas formas de distrofia muscular , incluidas Duchenne , Becker , de cinturas , congénita , facioescapulohumeral , miotónica , oculofaríngea , distal y muscular de Emery-Dreifuss. distrofias. [1] [2]
La ley estableció un Comité Asesor Federal llamado Comité Coordinador de Distrofia Muscular (MDCC) , que está compuesto por no más de 15 miembros para coordinar las actividades en todos los Institutos Nacionales y con otros programas y actividades de salud federales relacionados con las diversas formas de distrofia muscular. . Por ley, la composición del comité está formada por 2/3 de agencias gubernamentales y 1/3 de miembros públicos, incluida una amplia muestra representativa de personas afectadas con distrofias musculares, incluidos padres o tutores legales, personas afectadas, investigadores y médicos. Los miembros públicos designados sirven por un período de 3 años y pueden servir por un número ilimitado de períodos si son reelegidos. [2]
La Ley MD-CARE ordenó al Comité desarrollar un plan para realizar y apoyar la investigación y la educación sobre distrofia muscular a través de los institutos nacionales de investigación, y presentar este plan al Congreso dentro del primer año del establecimiento del MDCC. El MDCC ha llevado a cabo dos etapas de planificación. La primera etapa condujo al Plan de Educación e Investigación sobre Distrofia Muscular para los NIH, que se presentó al Congreso en agosto de 2004. Esto formó la base para un proceso de planificación posterior y más intensivo que produjo el Plan de Acción del MDCC para las Distrofias Musculares de enero de 2006. El Plan de Acción contiene objetivos de investigación específicos que son apropiados para las misiones de todas las agencias y organizaciones miembros del MDCC y, por lo tanto, sirve como un enfoque central para la coordinación de la investigación en distrofia muscular. [3]
El 28 de julio de 2014, la Cámara de Representantes de los Estados Unidos votó a favor de aprobar las enmiendas de 2013 sobre asistencia, investigación y educación comunitaria sobre distrofia muscular Paul D. Wellstone (HR 594; 113.º Congreso) , un proyecto de ley que enmendaría la Ley del Servicio de Salud Pública para revisar el programa de investigación sobre distrofia muscular de los Institutos Nacionales de Salud (NIH). [4] [5] El proyecto de ley enmendaría las Enmiendas de Educación e Investigación de Asistencia Comunitaria sobre Distrofia Muscular de 2001 para autorizar al Secretario de Salud y Servicios Humanos a: (1) actualizar y difundir ampliamente las consideraciones existentes sobre el cuidado de la distrofia muscular Duchenne-Becker para pacientes pediátricos. y (2) desarrollar y difundir ampliamente consideraciones sobre la distrofia muscular de Duchenne-Becker para pacientes adultos y consideraciones sobre cuidados intensivos para todas las poblaciones de distrofia muscular. [4]