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La campaña de sensibilización sobre el cáncer de mama es una iniciativa para concienciar y reducir el estigma del cáncer de mama mediante la educación sobre la detección , los síntomas y el tratamiento . Los partidarios esperan que un mayor conocimiento conduzca a una detección más temprana del cáncer de mama, que se asocia con mayores tasas de supervivencia a largo plazo , y que el dinero recaudado para el cáncer de mama produzca una cura permanente y confiable .
Las iniciativas de concienciación y defensa de la causa del cáncer de mama son un tipo de defensa de la salud . Los defensores de la causa del cáncer de mama recaudan fondos y presionan para obtener una mejor atención, más conocimiento y más empoderamiento de las pacientes . Pueden realizar campañas educativas o brindar servicios gratuitos o de bajo costo. La cultura del cáncer de mama , a veces llamada cultura del lazo rosa , es el resultado cultural de la defensa del cáncer de mama, el movimiento social que lo apoya y el movimiento más amplio de salud de la mujer .
El lazo rosa es el símbolo más destacado de la concienciación sobre el cáncer de mama y, en muchos países, el mes de octubre es el Mes Nacional de Concientización sobre el Cáncer de Mama . Algunas organizaciones nacionales de lucha contra el cáncer de mama reciben un importante apoyo financiero de patrocinadores corporativos . [1]
Las campañas de concientización sobre el cáncer de mama han sido criticadas por minimizar los riesgos de los programas de detección, los conflictos de intereses y un enfoque estrecho de la financiación de la investigación en la detección y los tratamientos existentes a expensas de la prevención y los nuevos tratamientos.
El objetivo de las campañas de concienciación sobre el cáncer de mama es aumentar la conciencia pública sobre la enfermedad, su detección , su tratamiento y la necesidad de una cura fiable y permanente. La mayor concienciación ha aumentado el número de mujeres que se realizan mamografías , el número de cánceres de mama detectados y el número de mujeres que se someten a biopsias de mama . [2] En general, como resultado de la concienciación, los cánceres de mama se están detectando en una etapa más temprana y más tratable. Las iniciativas de concienciación han utilizado con éxito enfoques de marketing para reducir el estigma asociado con la enfermedad. [2]
En términos generales, las campañas de concienciación sobre el cáncer de mama han sido muy eficaces para llamar la atención sobre la enfermedad. El cáncer de mama recibe una cobertura mediática significativamente mayor que otros cánceres prevalentes, como el cáncer de próstata . [3]
La defensa del cáncer de mama utiliza el lazo rosa y el color rosa como concepto de marca para recaudar fondos y aumentar la detección. La marca del cáncer de mama es fuerte: las personas que apoyan la "marca rosa" son miembros del nicho de mercado con conciencia social , que están a favor de mejorar la vida de las mujeres, creen en el pensamiento positivo , confían en que la ciencia biomédica puede resolver cualquier problema si se le da suficiente dinero y prefieren los tratamientos curativos a la prevención. [4]
La marca une el miedo al cáncer, la esperanza de una detección temprana y un tratamiento exitoso, y la bondad moral de las mujeres con cáncer de mama y de cualquiera que se identifique visiblemente con pacientes de cáncer de mama. Esta marca permite e incluso alienta a las personas a sustituir el consumo consciente y las acciones simbólicas individuales , como comprar o usar un lazo rosa, por resultados prácticos y concretos, como la acción política colectiva destinada a descubrir causas no genéticas del cáncer de mama. [5]
La creación de la marca y la consolidación del movimiento contra el cáncer de mama han tenido un éxito excepcional porque ningún contramovimiento se opone al movimiento contra el cáncer de mama ni cree que esta enfermedad sea deseable. [6]
Un lazo rosa es un símbolo de concienciación sobre el cáncer de mama. Se puede usar para honrar a quienes han sido diagnosticados con cáncer de mama o para identificar productos que un fabricante quisiera vender a consumidores interesados en el cáncer de mama. Los lazos rosas a veces se venden para recaudar fondos , al igual que las amapolas en el Día del Recuerdo . [7]
El lazo rosa se asocia con la generosidad individual , la fe en el progreso científico y una actitud optimista de "se puede hacer". Anima a las personas a centrarse en la visión final, emocionalmente atractiva , de una cura para el cáncer de mama, en lugar de la realidad de que no existe una cura segura para el cáncer de mama ni ninguna garantía de que alguna vez la habrá. [8] La práctica de llevar o exhibir ciegamente un lazo rosa sin hacer otros esfuerzos más concretos para prevenir o curar el cáncer de mama se ha descrito como una especie de activismo de pasividad debido a su falta de efectos reales, [9] y se ha comparado con prácticas de "concienciación" igualmente simples pero ineficaces como el impulso a las mujeres para publicar los colores de sus sujetadores en Facebook . [10] Los críticos dicen que la naturaleza agradable de los lazos rosas y el "consumo rosa" distraen a la sociedad de la falta de progreso en la cura del cáncer de mama. [11] También se critica por reforzar los estereotipos de género y cosificar a las mujeres y sus pechos. [12]
Cada año, el mes de octubre es reconocido como el Mes de Concientización sobre el Cáncer de Mama por muchos gobiernos, los medios de comunicación y sobrevivientes de cáncer . La campaña, que dura un mes, se ha denominado Pinktober debido al aumento de la producción de productos rosados para la venta, y Mes Nacional de la Industria del Cáncer de Mama por críticos como Breast Cancer Action . [13] BCAM fue iniciada en 1985 por la Sociedad Estadounidense del Cáncer y la compañía farmacéutica AstraZeneca . La organización que dirige la BCAM oficial tiene como objetivo promover la mamografía y otras formas de detección temprana como los medios más eficaces para combatir el cáncer de mama. [14]
Los eventos típicos de BCAM incluyen carreras a pie , caminatas y paseos en bicicleta para recaudar fondos . [15] Los participantes solicitan donaciones a una organización benéfica relacionada con el cáncer de mama a cambio de correr, caminar o andar en bicicleta en el evento. A través de eventos de participación masiva, las sobrevivientes del cáncer de mama forman un grupo único y unido que habla y actúa de manera consistente y comparte un conjunto coherente de creencias. [16] También refuerzan la conexión cultural entre la aptitud física y la aptitud moral de cada individuo . [17] Se sabe que los eventos organizados por Avon o Komen asignan alrededor del 25%-33% de las donaciones a los fondos necesarios para organizar el evento y publicitarlo. [18]
Varios lugares de interés se iluminan con luces rosas como un recordatorio visible del cáncer de mama, y los eventos públicos, como los partidos de fútbol americano, pueden utilizar equipos o suministros de color rosa. [19] [20] [21] En 2010, todas las tiras cómicas de King Features Syndicate de un domingo se imprimieron en tonos de rojo y rosa, con un logotipo de cinta rosa que aparecía de forma destacada en un panel. [22]
Las empresas privadas pueden organizar un "día rosa", en el que los empleados visten ropa rosa en apoyo a los pacientes con cáncer de mama, o pagar por el privilegio de un código de vestimenta relajado , como el Día Nacional del Denim de Lee . [23] Algunos eventos están dirigidos a personas de comunidades específicas, como el Día Mundial del Hiyab Rosa , que se inició en Estados Unidos para fomentar la atención médica adecuada y reducir el estigma del cáncer de mama entre las mujeres musulmanas, y la Semana de Concientización sobre el Cáncer de Mama Masculino, que algunas organizaciones destacan durante la tercera semana de octubre. La mayoría de los eventos son bien recibidos, pero algunos, como la pintura no autorizada del Puente Rosa en Huntington, Virginia Occidental , son controvertidos.
Muchos sobrevivientes de cáncer encuentran que el BCAM es un momento emocionalmente difícil, ya que les recuerda un momento angustiante y porque las alegres imágenes de marketing no coinciden con sus experiencias. [24]
Cada año se desarrollan y venden miles de productos con la temática del cáncer de mama. [25] Algunos de estos artículos son productos cotidianos que han sido reempaquetados o reposicionados para aprovechar el marketing relacionado con la causa , como ositos de peluche, ropa, joyas, velas y tazas de café. [26] Estos objetos de valor combinado ofrecen a los consumidores la oportunidad de comprar simultáneamente un objeto y hacer una donación a una organización de cáncer de mama. [27] Algunos de estos productos son producidos y/o vendidos por sobrevivientes de cáncer de mama u organizaciones benéficas con fines de recaudación de fondos, mientras que otros son para obtener ganancias además de la recaudación de fondos. Los fabricantes también producen productos con etiquetas rosas o logotipos de cinta rosa para donar una suma de dinero para apoyar la causa. [28] La donación generalmente está limitada de modo que se alcanza después de un nivel fijo de ventas, aunque en algunos casos la empresa solo ofrece publicidad gratuita para una organización benéfica seleccionada. Aunque los costos de publicidad rara vez se revelan, se ha descubierto que algunas empresas gastan mucho más dinero en publicidad de "productos rosas" y vínculos de lo que donan a organizaciones benéficas que apoyan la investigación o a los pacientes. Por ejemplo, en 2005, 3M gastó 500.000 dólares en publicidad de notas adhesivas impresas con un logotipo de lazo rosa. Las ventas fueron casi el doble de lo que la empresa esperaba, pero la campaña dio como resultado una donación de 300.000 dólares. [29]
Los publicistas y los asesores de ventas minoristas han dicho que debido al cinismo del consumidor, una empresa puede beneficiarse de la comercialización de su apoyo a una causa como la concienciación sobre el cáncer de mama solo cuando la empresa trata ese apoyo como "un compromiso y no una oportunidad de marketing". Andrew Benett, un ejecutivo de Euro RSCG, dijo que debido a que los consumidores "se han vuelto más conscientes, más reflexivos, sobre cómo consumen, dónde consumen, por qué consumen", las empresas no pueden tener éxito "simplemente colocando una cinta rosa en un producto y [esperando que] la gente compre más". [30] Los productos rosas también han sido condenados por promover el consumismo , el materialismo y la degradación ambiental . Los críticos también están preocupados de que la ubicuidad de los productos rosas pueda engañar a las personas y hacerlas pensar que se han logrado avances significativos y que las pequeñas acciones individuales, como comprar un producto con la temática del cáncer de mama, son suficientes. [31] En respuesta a las críticas, la directora ejecutiva de Komen, Nancy G. Brinker, dijo que las promociones corporativas permitieron a la organización llegar a nuevos públicos y que "Estados Unidos se basa en el consumismo. Decir que no deberíamos usarlo para resolver los males sociales que enfrentamos no tiene sentido para mí". [32]
El primer sello de concientización sobre el cáncer de mama en los EE. UU., con un lazo rosa, se emitió en 1996. Como no se vendió bien, se diseñó un sello semipostal sin lazo rosa, el sello de investigación sobre el cáncer de mama , en 1998. Productos como estos enfatizan la relación entre ser un consumidor y apoyar a las mujeres con cáncer de mama. [33] En Canadá, la Real Casa de la Moneda de Canadá produjo 30 millones de monedas de 25 centavos con lazos rosas durante 2006 para circulación normal. [34] Diseñada por el director de grabado de la Casa de la Moneda, Cosme Saffioti (reverso), y Susanna Blunt (anverso), esta moneda de color es la segunda en la historia en ponerse en circulación regular. [35]
Las campañas de marketing empresarial, en particular las promociones de ventas de productos que aumentan la contaminación o que se han relacionado con el desarrollo del cáncer de mama, como el alcohol, los alimentos ricos en grasas, algunos pesticidas o los parabenos y ftalatos utilizados por la mayoría de las empresas de cosméticos, han sido condenadas como pinkwashing (un acrónimo de pink Ribbon y whitewash ). [36] Estas promociones generalmente resultan en una donación simbólica a una organización benéfica relacionada con el cáncer de mama al aprovechar el miedo de los consumidores al cáncer y el dolor por las personas que han muerto para impulsar las ventas. [37] Los críticos dicen que estas promociones, que recaudan más de 30 millones de dólares cada año solo para la poderosa recaudadora de fondos Susan G. Komen for the Cure , no hacen mucho más que apoyar las máquinas de marketing que las producen. [38] Komen dice que los patrocinios corporativos son necesarios para pagar los esfuerzos de la organización: en el año fiscal 2010 gastó 175 millones de dólares en campañas de educación y concienciación sobre salud pública, 75 millones de dólares en investigación médica y alrededor de 67 millones de dólares en tratamiento y exámenes para pacientes. [39]
Dos campañas importantes contra el consumo de color rosa son la campaña "Not Just Ribbons" de la National Breast Cancer Coalition y la campaña "Think Before You Pink" de Breast Cancer Action. La campaña "Not Just Ribbons" de la NBCC buscaba centrar los esfuerzos de concienciación en cuestiones sustanciales como la discriminación genética , el acceso al tratamiento del cáncer, los derechos de los pacientes y la investigación medioambiental sobre el cáncer de mama. [40] "Think Before You Pink" animaba a los consumidores a hacer preguntas sobre los productos de color rosa (por ejemplo, para averiguar cuánto se estaba donando). [41]
Muchas organizaciones corporativas y caritativas publican anuncios relacionados con el cáncer de mama, especialmente durante el Mes Nacional de Concientización sobre el Cáncer de Mama, con la esperanza de aumentar las ventas al alinearse con un mensaje positivo y útil. [42] Además de vender productos rosas, los anuncios corporativos pueden promover las políticas progresistas de la empresa o pueden proporcionar publicidad gratuita para una organización benéfica elegida. Las instituciones médicas pueden publicar anuncios de mamografías u otros servicios relacionados con la mama. Las organizaciones sin fines de lucro a menudo se benefician de los anuncios de servicio público , que son anuncios gratuitos proporcionados por periódicos, estaciones de radio y televisión y otros medios. Algunos tipos de marketing difuminan la línea entre anuncios y eventos, como los flash mobs como una forma de marketing de guerrilla . El participante típico en el movimiento contra el cáncer de mama, y por lo tanto el público objetivo de los anunciantes , es una mujer blanca, de mediana edad, de clase media y bien educada. [43]
Algunos patrocinadores corporativos son criticados por tener un conflicto de intereses . Por ejemplo, algunos de los patrocinadores destacados de estos anuncios incluyen empresas que venden el costoso equipo necesario para realizar mamografías de detección; un aumento en el número de mujeres que buscan mamografías significa un aumento en sus ventas, lo que ha llevado a los críticos a decir que su patrocinio no es un acto voluntario de caridad, sino un esfuerzo por aumentar las ventas. [44] La industria regulada de medicamentos y dispositivos médicos utiliza el color rosa, imágenes positivas y otros temas de la cultura del lazo rosa en la publicidad directa al consumidor para asociar sus productos contra el cáncer de mama con el miedo, la esperanza y la bondad saludable del movimiento contra el cáncer de mama. Esto es particularmente evidente en los anuncios diseñados para vender mamografías de detección. [45]
La comercialización de la concienciación sobre el cáncer de mama permite a las personas incorporar el apoyo a la concienciación en su identidad personal o estilo de vida . Las personas, empresas, políticos y organizaciones con conciencia social y a favor de las mujeres utilizan lazos rosas y otros elementos de concienciación sobre el cáncer de mama para señalar su apoyo a las mujeres, la salud y la medicina convencional. [46]
El término she-ro , derivado de hero , se utiliza en las discusiones sobre el cáncer de mama para referirse a las mujeres a las que se les ha diagnosticado cáncer de mama y, a veces, a las que han sobrevivido al cáncer de mama. El término describe a una paciente "idealizada" que combina asertividad, optimismo, feminidad y sexualidad, a pesar de los efectos del tratamiento, y como un "modelo [que] utiliza un diagnóstico de cáncer de mama como catalizador para una transformación personal". [47]
La socióloga Gayle Sulik analizó el rol social de la she-ro y le atribuye cualidades que incluyen ser una consumidora médica educada con una apariencia pública y un comportamiento valientes, agradables y optimistas , que lucha agresivamente contra el cáncer de mama mediante el cumplimiento de las pautas de detección y la "práctica disciplinada de la 'salud mamaria ' ". En Estados Unidos, la she-ro es diagnosticada temprano debido a la adherencia a las recomendaciones de detección temprana y, por definición, sobrevive a su diagnóstico y tratamiento. [48] El rol enfatiza la feminidad y el rol de género femenino de la she-ro, compensando las características masculinas de asertividad, egoísmo y "lucha" contra el cáncer al cultivar una apariencia femenina y preocupación por los demás. [49] Durante y después del tratamiento, la she-ro recupera su feminidad mediante el uso de reconstrucción mamaria, dispositivos protésicos, pelucas, cosméticos y ropa para presentar una apariencia femenina, heterosexual y de clase alta estéticamente atractiva y al mantener relaciones en las que puede nutrir a otras personas. [50] Se fomenta el seguimiento de las reglas de sentimiento adecuadas de la cultura del cáncer de mama, incluyendo el optimismo sobre una cura completa, la racionalización del egoísmo del tratamiento como una medida temporal y el sentimiento de culpa por obligarla a poner sus necesidades momentáneamente por encima de las necesidades de los demás o debido a su percepción de incompetencia para cuidar de su familia u otras mujeres con cáncer. [51] También se incluye en el rol una forma de supermujer que lo tiene todo , cultivando una apariencia y un nivel de actividad normales y minimizando la perturbación que el cáncer de mama causa a las personas que la rodean. [52]
El esfuerzo de mantener el papel de heroína puede ser estresante. Este papel alienta a las mujeres con cáncer de mama a cuidar de los demás en lugar de cuidar de sí mismas. Algunas de ellas lo encuentran reconfortante, pero puede hacer que se sientan reacias o incapaces de pedir la ayuda que necesitan o desean, y esto puede generar amargura porque sus amigos y familiares no les ofrecieron estos servicios sin que se los pidieran. [53] El éxito de sus esfuerzos por lucir y actuar con normalidad puede, paradójicamente, aumentar su insatisfacción, ya que su aparente capacidad para manejarlo todo desalienta a las personas a ofrecerles ayuda. [54]
La cultura del cáncer de mama celebra a las mujeres que muestran la actitud considerada correcta, lo que implica que su supervivencia continua se debe a esta actitud positiva y espíritu de lucha. Si bien la alegría, la esperanza y el buen apoyo social pueden ser beneficiosos para los resultados de salud, no pueden determinar las tasas de supervivencia. [55] Las mujeres que rechazan el modelo de heroína pueden encontrarse socialmente aisladas por los grupos de apoyo para el cáncer de mama que nominalmente se supone que deben ayudarlas. El apoyo de la "hermandad" favorece a las "apasionadamente rosadas" y tiende a pasar por alto a las mujeres cuya respuesta al ser diagnosticadas con cáncer de mama es incompatible con la cultura del lazo rosa, porque se sienten enojadas, infelices o asustadas. [56]
La cultura del cáncer de mama no está preparada para tratar con mujeres que están muriendo o que han muerto, [57] y sus experiencias pueden no ser recordadas, validadas o representadas como parte del movimiento, sino que son ignoradas o rechazadas como fracasos y ejemplos de la realidad que destruyen la esperanza. Pueden sentir que el fracaso del tratamiento es un "secretito sucio" que otros quieren hacer invisible. [58] De manera similar, la cultura también está mal preparada para lidiar con la noticia de que un tratamiento o procedimiento de detección previamente promocionado ha resultado ineficaz, y las mujeres abogan por la aceptación y promoción de actividades inoportunas y medicamentos ineficientes o incluso a veces dañinos. [59]
La cultura del cáncer de mama, o cultura del lazo rosa, es el conjunto de actividades, actitudes y valores que rodean y dan forma al cáncer de mama en público. Los valores dominantes son el altruismo, la alegría, la unidad y el optimismo. Es pro-médico, pro-medicina y pro-mamografía. Los profesionales de la salud son fuentes de información, pero las mujeres con cáncer de mama no deben cuestionar seriamente la rectitud de sus consejos. No se anima a las pacientes a preguntar a dónde se destina el dinero de la investigación o si la industria de la investigación está avanzando en la búsqueda de la "cura". [60] El énfasis en la alegría permite a la sociedad culpar a las mujeres por desarrollar cáncer de mama y limita sus respuestas a ciertos guiones determinados culturalmente . El requisito del optimismo alegre surgió de la teoría entonces popular de que el cáncer tenía un origen psicosomático y que las personas a las que se les diagnosticaba cáncer tenían una "personalidad cancerosa" que era depresiva, reprimida y autodespreciativa. Por lo tanto, la psicoterapia se consideró un tratamiento complementario utilizado para producir una identidad alegre y autoafirmativa. Esta teoría fue predominante entre los psiquiatras durante la década de 1970, pero desde entonces ha sido desacreditada. [61] En un proceso llamado búsqueda de beneficios , la heroína utiliza el trauma emocional de ser diagnosticada con cáncer de mama y el sufrimiento de un tratamiento prolongado para transformarse en una persona más fuerte, más feliz y más sensible que está agradecida por la oportunidad de convertirse en una mejor persona. En particular, ve el cáncer de mama como una oportunidad para darse permiso para el crecimiento personal necesario que antes sentía que le estaba prohibido o que no podía hacer. [62] El cáncer de mama se convierte así en un rito de iniciación en lugar de una enfermedad, [63] con la cultura del lazo rosa honrando el sufrimiento de sus heroínas seleccionándolas en función de la cantidad de miseria que han experimentado, [64] y haciendo que las mujeres cuyo tratamiento es menos doloroso o debilitante se sientan excluidas y devaluadas. El sufrimiento, en particular el sufrimiento prolongado de meses de quimioterapia y radioterapia, forma un tipo metafórico de ordalía o rito de iniciación que inicia a las mujeres en el círculo interno de la cultura del cáncer de mama. Barbara Ehrenreich lo describe de esta manera:
Entendida como un rito de paso, la enfermedad del cáncer de mama se parece a los ritos de iniciación estudiados tan exhaustivamente por Mircea Eliade: primero se realiza la selección de los iniciados (por edad en el caso de las tribus, por mamografía o palpación en el caso de los pacientes). Luego vienen las ordalías necesarias (escarificación o circuncisión en las culturas tradicionales, cirugía y quimioterapia para los pacientes con cáncer). Finalmente, la iniciada emerge a un nuevo y más alto estatus (una adulta y una guerrera) o, en el caso del cáncer de mama, una "superviviente" [65] .
La cultura dominante del lazo rosa tiene aspectos que trivializan, silencian e infantilizan . [66] Las mujeres con cáncer de mama están rodeadas de kitsch infantil como osos de peluche y crayones rosas, pero no hay un regalo equivalente de autos de juguete para hombres diagnosticados con cáncer de próstata . [67] Las mujeres que eligen no adaptarse a la cultura pueden sentirse excluidas y aisladas; aquellas que no pueden adaptarse al guión triunfal prescrito informan que se sienten incapaces de compartir sus historias honestamente. La ira, la negatividad y el fatalismo transgreden las reglas de los sentimientos, y las mujeres con cáncer de mama que expresan ira o negatividad son corregidas por otras mujeres con cáncer de mama y miembros de las organizaciones de apoyo al cáncer de mama. [68] Parecer poco atractivo, como salir en público con la cabeza descubierta y calva si el tratamiento causa pérdida temporal del cabello, transgrede el estilo aprobado de clase alta de la feminidad rosa y provoca comentarios vergonzosos de extraños. [69] Programas como Reach to Recovery y Look Good, Feel Better informan a las pacientes de cáncer de mama de este estándar cultural y las ayudan a adaptarse a él. [70] Este estándar no es respetado universalmente en todos sus detalles. Ehrenreich dice que "la cuestión de las pelucas versus la calvicie... define uno de los pocos desacuerdos reales en la cultura del cáncer de mama". Algunas mujeres tienen gustos estéticos de vanguardia : "Una decora su cuero cabelludo con tatuajes temporales de símbolos de la paz, panteras y ranas; otra se expresa con una impactante peluca violeta; una tercera informa que la calvicie sin adornos la hace sentir 'sensual, poderosa, capaz de recrearme a mí misma con cada nuevo día ' ". [71] Independientemente de si la transformación es hacia una apariencia radical, natural o mejorada cosméticamente, el tratamiento es siempre "una oportunidad de cambio de imagen ". [72]
Desde principios del siglo XXI, la cultura del cáncer de mama se ha sexualizado más y muchas campañas de concienciación reflejan ahora el viejo tópico publicitario de que el sexo vende . Las "campañas de tetas", como "Salven a las Tatas" y las pulseras de gel "I ♥ Boobies", se basan en una obsesión cultural con los senos y un mercado que ya es muy consciente del cáncer de mama. [73] Este mensaje trivializa a las mujeres y refleja una creencia de que el cáncer de mama es importante porque el cáncer y su tratamiento hacen que las mujeres se sientan menos deseables sexualmente e interfieren con el acceso sexual de los hombres a los senos de las mujeres, en lugar de porque el cáncer y su tratamiento matan y discapacitan a las mujeres. [74] Estas campañas sexualizadas tienden a atraer a un público más joven que las campañas tradicionales. [75]
Al mismo tiempo, la cultura del cáncer de mama tiende a pasar por alto a los hombres con cáncer de mama y a las mujeres que no encajan en el arquetipo de la clase media blanca. Los afroamericanos que participan en organizaciones de lucha contra el cáncer de mama a menudo sienten que su papel es el de ser una minoría simbólica . [76]
Los principales propósitos o metas de la cultura del cáncer de mama en sí son mantener el predominio del cáncer de mama como el principal problema de salud de las mujeres, promover la apariencia de que la sociedad está "haciendo algo" efectivo sobre el cáncer de mama y sostener y expandir el poder social, político y financiero de los activistas del cáncer de mama . [77]
La cultura del cáncer de mama dice a las mujeres que la enfermedad les dice que su participación en la recaudación de fondos, el apoyo social a otras mujeres con cáncer de mama y su aparición en eventos públicos son actividades fundamentales que promueven su propia recuperación emocional. Debido a este mensaje, algunas mujeres comienzan a creer que negarse a recaudar dinero para organizaciones de lucha contra el cáncer de mama o a convertirse en mentoras de mujeres a las que se les ha diagnosticado recientemente cáncer de mama es una respuesta poco saludable al cáncer de mama. [78]
Las guerras contra el cáncer de mama fueron una serie de conflictos entre los defensores de esta enfermedad y otros grupos sobre las causas, los tratamientos y las respuestas sociales al cáncer de mama. [79] A finales de los años 1980 y 1990, las mujeres siguieron el exitoso enfoque utilizado por ACT-UP y otros grupos de concienciación sobre el SIDA, de organizar protestas amistosas con los medios de comunicación para aumentar la presión política. Las mujeres prominentes que tomaron la decisión "incorrecta" fueron criticadas públicamente, como cuando Nancy Reagan eligió la mastectomía en lugar de la lumpectomía seguida de seis semanas de radioterapia . La hipótesis del aborto y el cáncer de mama se formuló cuando un estudio temprano mostró una conexión entre los abortos voluntarios y el desarrollo del cáncer de mama en mujeres premenopáusicas, lo que enfrentó a los defensores del cáncer de mama contra los defensores del derecho al aborto. [80]
Los defensores de los derechos de las mujeres han dicho que el cáncer de mama es especial debido a su condición de enfermedad mayoritariamente femenina, la respuesta de la sociedad al mismo es una indicación constante del estatus de las mujeres y la existencia del sexismo . [81] La activista del cáncer de mama Virginia Soffa escribió que "mientras no sea una prioridad nacional, la epidemia del cáncer de mama seguirá siendo una metáfora de cómo la sociedad trata a las mujeres". [82] Barbara Ehrenreich escribe que, antes del movimiento feminista, "la medicina era un patriarcado sólido", y las mujeres con cáncer de mama a menudo eran tratadas como objetos pasivos y dependientes, incapaces de tomar decisiones apropiadas, cuyo papel era aceptar cualquier tratamiento decretado por los médicos y cirujanos, que tenían todo el poder. [83] Debido al sexismo en la educación, las cirujanas eran superadas en número por sus homólogos masculinos, y hasta la década de 1990, cuando Susan Love del Centro de Senos de la Universidad de California en Los Ángeles publicó Dr. Susan Love's Breast Book , los médicos que proporcionaban tratamientos para el cáncer de mama eran generalmente hombres. Love dijo que algunos médicos varones tendían a imponer sus propios valores a las mujeres, como recomendar la mastectomía a las mujeres mayores porque, al haber pasado la edad de tener hijos y amamantar, ya no "necesitaban" sus pechos. [84] El movimiento de salud de las mujeres promovía la ayuda mutua, la autoayuda, la creación de redes y un papel activo e informado en el cuidado de la salud del paciente. [85] Desde el final de las guerras contra el cáncer de mama, las feministas han vuelto a objetar el tratamiento que la cultura del cáncer de mama da a las mujeres con cáncer de mama como niñas pequeñas que necesitan ser obedientes a las figuras de autoridad, cooperativas, agradables y bonitas. [86]
El cáncer de mama ha sido un tema conocido por mujeres educadas y cuidadoras a lo largo de la historia, pero la modestia y el horror ante las consecuencias de una enfermedad en gran medida intratable lo convirtieron en un tema tabú . El movimiento contra el cáncer de mama, que se desarrolló en los años 1980 y 1990 a partir de los movimientos feministas del siglo XX y el movimiento por la salud de la mujer, ha eliminado en gran medida esos tabúes mediante sus modernas campañas de defensa y concienciación. [87]
A principios y mediados del siglo XX, el cáncer de mama se solía discutir en voz baja, como si fuera vergonzoso. Como ejemplo, The New York Times se negó a publicar un anuncio de un grupo de apoyo para el cáncer de mama a principios de la década de 1950, afirmando que no imprimiría ni la palabra mama ni la palabra cáncer . [88] Más tarde, sin embargo, varias celebridades revelaron públicamente sus propios problemas de salud, y la publicidad resultante redujo el estigma. [89] Una de las primeras fue Shirley Temple Black , la ex estrella infantil, que anunció su diagnóstico en 1972. En octubre de 1974, Betty Ford , la esposa del entonces presidente de los Estados Unidos, habló abiertamente de su diagnóstico de cáncer de mama y de su mastectomía. Dos semanas después, la esposa del entonces vicepresidente también se sometió a una mastectomía por cáncer de mama. Al año siguiente, la periodista Rose Kushner publicó su libro, Breast Cancer: A Personal History and Investigative Report , que había escrito mientras se recuperaba de una mastectomía radical modificada . Más recientemente, Angelina Jolie también ha hablado públicamente sobre su experiencia en torno a su diagnóstico y tratamiento, lo que logró aumentar significativamente la conciencia pública sobre el tema. En un estudio, cuando se realizó una encuesta a mujeres después del anuncio de Jolie, la conciencia aumentó en un 4% entre las mujeres encuestadas. [90] Los medios de comunicación informaron sobre la salud de estas mujeres y sus opciones de tratamiento, e incluso invitaron a algunas a aparecer en programas de entrevistas para hablar sobre el cáncer de mama con franqueza. [91]
El movimiento contra el cáncer de mama ha dado como resultado la aceptación generalizada de segundas opiniones , el desarrollo de procedimientos quirúrgicos menos invasivos, la expansión de grupos de apoyo y otros avances en el cuidado de las pacientes. [92] El movimiento separó con éxito la biopsia diagnóstica de la cirugía de mastectomía; antes de aproximadamente 1980, era común realizar la biopsia y, si una revisión rápida de los tejidos indicaba una necesidad probable, una mastectomía en la misma cirugía. [93] La cirugía de un solo paso impidió que las mujeres buscaran diferentes opiniones sobre su tratamiento y las enviaba a la cirugía sin saber si sus senos serían extirpados ese día. En respuesta a las preocupaciones de las mujeres sobre el linfedema después de la extirpación rutinaria de los ganglios linfáticos durante la mastectomía, se desarrolló el enfoque más limitado de la biopsia del ganglio centinela . Los esfuerzos de defensa también llevaron a la recomendación formal contra el uso rutinario de la mastectomía radical de Halsted a favor de mastectomías simples y lumpectomías. [94]
El movimiento contra el cáncer de mama ha apoyado la atención práctica, educativa, emocional y financiera para las mujeres con cáncer de mama. Se ofrecen grupos de apoyo, oportunidades de asesoramiento individual y otros recursos a las pacientes.
Las intervenciones educativas que utilizan material escrito e interacciones breves uno a uno sobre la conducta de revisión de los senos, los síntomas del cáncer de mama y el riesgo relacionado con la edad tienen el potencial de aumentar la conciencia sobre el cáncer de mama en mujeres mayores durante un período sostenido de tiempo. [95]
El apoyo a la detección y el tratamiento del cáncer de mama se consideraba una postura claramente pro-mujer que gozaba de popularidad entre los funcionarios públicos. Esto ha dado como resultado un mejor acceso a la atención médica. Por ejemplo, en gran parte de los Estados Unidos, las mujeres de bajos ingresos con cáncer de mama pueden calificar para recibir beneficios de atención médica financiados por los contribuyentes, como mamografías de detección, biopsias o tratamiento, mientras que las mujeres con los mismos ingresos, pero con otro tipo de cáncer o una afección médica distinta del cáncer, no los tienen. [i]
Los defensores de la lucha contra el cáncer de mama han logrado aumentar la cantidad de dinero público que se gasta en la investigación del cáncer y han desplazado el foco de la investigación de otras enfermedades hacia el cáncer de mama. [96] Los defensores de la lucha contra el cáncer de mama también recaudan millones de dólares para la investigación de curas cada año, aunque la mayor parte de los fondos que recaudan se gastan en programas de detección, educación y tratamiento. [97] La mayor parte de la investigación sobre el cáncer de mama está financiada por agencias gubernamentales. [98]
El alto nivel de concienciación y la presión política organizada han dado lugar a un nivel desproporcionado de financiación y recursos destinados a la investigación y el tratamiento del cáncer de mama. Favorecer el cáncer de mama con una investigación desproporcionada puede tener la consecuencia no deseada de costar vidas en otros lugares. [99] En 2001, el diputado británico Ian Gibson dijo: "El tratamiento ha sido sesgado por la presión política, de eso no hay duda. Las pacientes de cáncer de mama reciben un mejor tratamiento en términos de plazas de cama, instalaciones y médicos y enfermeras". [100]
Causas de muerte en mujeres : El cáncer de mama es la causa de muerte del 2% de las mujeres.
Fuente: OMS (2004) [ii]
La concienciación también ha provocado un aumento de la ansiedad entre las mujeres. Los esfuerzos de detección temprana dan lugar a un sobrediagnóstico de tumores precancerosos y cancerosos que nunca pondrían en peligro la vida de la mujer (alrededor de un tercio de los cánceres de mama diagnosticados mediante programas de detección), y dan lugar a que la mujer sea sometida a procedimientos radiológicos y quirúrgicos invasivos y a veces peligrosos. [101]
En los últimos años, la definición de cáncer de mama se ha ampliado para incluir afecciones no invasivas y no cancerosas, como el carcinoma lobulillar in situ (LCIS) y afecciones precancerosas o de "estadio 0", como el carcinoma ductal in situ (DCIS). A pesar de la decisión, ahora lamentada, de utilizar la palabra carcinoma en estas afecciones relativamente comunes (casi una cuarta parte de los diagnósticos de "cáncer de mama" en los EE. UU.), no son cánceres potencialmente mortales . [102] A las mujeres con estas afecciones se las promociona como sobrevivientes del cáncer de mama debido al miedo que experimentaron antes de informarse sobre su condición, en lugar de con respecto a cualquier amenaza real para sus vidas. Esto aumenta efectivamente el tamaño del mercado para las organizaciones de cáncer de mama, los establecimientos médicos, los fabricantes farmacéuticos y los fabricantes de equipos de mamografía. [103]
Las mujeres temen morir de cáncer de mama más que de enfermedad cardíaca , a pesar de que, en 2006, once veces más mujeres murieron de enfermedades cardíacas y accidentes cerebrovasculares que de cáncer de mama. [104] Según la cardióloga Lisa Rosenbaum, esto puede deberse a que las mujeres "ven la enfermedad cardíaca como la consecuencia de haber hecho algo malo, mientras que tener cáncer de mama es que te pase algo malo". [105]
El énfasis en educar a las mujeres sobre los cambios en el estilo de vida que pueden tener un pequeño impacto en la prevención del cáncer de mama a menudo hace que las mujeres se sientan culpables si desarrollan cáncer de mama. Algunas mujeres deciden que su propio cáncer fue resultado de una mala dieta, falta de ejercicio u otro factor de estilo de vida modificable, a pesar de que la mayoría de los casos de cáncer de mama se deben a factores no controlables, como la genética o la radiación de fondo natural. Adoptar tal creencia puede aumentar su sensación de tener el control de su destino. Una mayor conciencia aumenta inadvertidamente la culpabilización de la víctima . [106] Las mujeres que se resisten a la mamografía de detección o al autoexamen de mamas están sujetas a presión social, tácticas de miedo, culpa y amenazas de algunos médicos para terminar la relación con la paciente . [107] De manera similar, el énfasis en la detección temprana da como resultado que muchas mujeres se culpen erróneamente a sí mismas si su cáncer no se detecta en una etapa temprana.
También se critica la promoción de la investigación para que los programas de detección detecten cada vez más cánceres. Un tercio de los cánceres de mama diagnosticados podrían remitir por sí solos. [108] Además de detectar eficazmente la mayoría de los cánceres mortales, los programas de detección también detectan la mayoría de los cánceres de mama y precánceres asintomáticos que no ponen en peligro la vida, y pasan por alto algunos cánceres agresivos, peligrosos y de rápido crecimiento. Según H. Gilbert Welch, del Instituto Dartmouth de Política Sanitaria y Práctica Clínica, "ciertamente no estoy pidiendo a nadie que deje de hacerse mamografías. Estoy pidiendo a mi profesión que diga a las mujeres la verdad sobre el sobrediagnóstico ". [109] Welch dijo que la investigación sobre la mamografía de detección ha adoptado el "enfoque de muerte cerebral que dice que la mejor prueba es la que detecta la mayoría de los cánceres" en lugar de la que detecta los cánceres peligrosos. [110]
Los médicos han respondido que no están dispuestos a considerar la posibilidad de dejar de lado los cánceres potencialmente mortales porque es "mucho más arriesgado" que la alternativa. Eric Winer , director del programa de cáncer de mama en el Instituto de Cáncer Dana-Farber en Boston, dice: "No conozco a nadie que ofrezca a las mujeres la opción de no hacer nada". [111] Para complicar aún más la cuestión del diagnóstico temprano está el hecho de que actualmente es imposible distinguir los cánceres malignos de los benignos. Otis Brawley, un alto funcionario de la Sociedad Estadounidense del Cáncer, dice que "incluso si sobrediagnosticamos a 1 de cada 5, tenemos numerosos estudios que muestran que al tratar a todas estas mujeres, salvamos un montón de vidas". Por ejemplo, una revisión Cochrane de 2011 mostró que una muestra de programas de detección de mamografías resultó en una reducción del 15% en la tasa de mortalidad a pesar del sobrediagnóstico, lo que indica que los programas de mamografía salvan vidas independientemente del sobrediagnóstico. [112]
Algunos críticos dicen que la concienciación sobre el cáncer de mama ha transformado la enfermedad en una industria impulsada por el mercado de la supervivencia y los discursos de venta corporativos. [113] Las máquinas de marketing corporativas promueven la detección temprana del cáncer de mama, al mismo tiempo que se oponen a los esfuerzos de salud pública, como una legislación ambiental más estricta, que podría reducir la tasa de incidencia del cáncer de mama. Estos críticos creen que algunas de las organizaciones de cáncer de mama, en particular la muy visible Susan G. Komen for the Cure, se han convertido en empresas cautivas que apoyan y proporcionan capital social a la industria del cáncer de mama , incluidas las compañías farmacéuticas , los fabricantes de equipos de mamografía y las industrias que causan contaminación, así como las grandes corporaciones, creando o exacerbando otros problemas. [114]
Por ejemplo, Ford Motor Company realizó una promoción de "Guerreros de rosa" en su automóvil deportivo Ford Mustang , que según los críticos tenía como objetivo vender automóviles y contrarrestar la mala publicidad que recibió la empresa al reducir su fuerza laboral en decenas de miles de personas, lo que provocó que muchas de ellas perdieran su seguro médico , en lugar de prevenir o curar el cáncer de mama. [115] Un portavoz de Ford reconoció que el objetivo de la promoción era "hacer buenas obras en toda la comunidad y obtener algo de exposición de marketing al mismo tiempo", pero dijo que durante los 15 años de la promoción, la empresa había donado $ 100 millones y que la empresa continuó el programa durante la crisis de la industria automotriz de 2008-2010 porque "es parte de nuestro ADN ahora". Ford cree que la receptora de los fondos, Susan G. Komen for the Cure, se benefició porque Ford la ayudó a llegar a "personas que tal vez no habían pensado en esta organización antes o que pueden estar apoyando a otras organizaciones". [116]
Sin embargo, los principales patrocinadores son parte de la industria del cáncer de mama, en particular los fabricantes de medicamentos contra el cáncer como AstraZeneca, Bristol-Myers Squibb y Novartis. Debido a que las organizaciones nacionales de cáncer de mama dependen de los patrocinios corporativos para sobrevivir, esta situación puede representar un conflicto de intereses que impida a estas organizaciones representar las necesidades de las personas actuales y futuras con cáncer de mama cuando esas necesidades entran en conflicto con los motivos de lucro de los patrocinadores corporativos. [117]
La estructura del movimiento contra el cáncer de mama puede permitir que grandes organizaciones afirmen ser la voz de las mujeres con cáncer de mama, mientras que al mismo tiempo ignoran sus deseos. [118]
Algunas organizaciones de lucha contra el cáncer de mama, como Breast Cancer Action, se niegan a aceptar fondos de empresas médicas o de otro tipo que desaprueban. [119]
La mayor parte del dinero recaudado por los defensores se gasta en aumentar la concienciación, la detección del cáncer y los tratamientos existentes. [120] Sólo una pequeña fracción de los fondos se gasta en investigación, y menos del 7% de la financiación total de la investigación proporcionada por las organizaciones de cáncer de mama se destina a la prevención. [121] En cambio, la mayoría de las organizaciones benéficas financian la investigación sobre la detección y el tratamiento. [122] Los defensores como Breast Cancer Action y la académica en temas de salud de la mujer Samantha King, cuyo libro inspiró el documental de 2011 Pink Ribbons, Inc. , están descontentos de que se dedique relativamente poco dinero o atención a identificar las causas no genéticas del cáncer de mama o a prevenir su aparición. [123] La cultura dominante del cáncer de mama ha sido criticada por centrarse en detectar y curar los casos de cáncer de mama existentes, en lugar de prevenir casos futuros. [124]
Como resultado, la cultura del cáncer de mama promueve la mamografía de detección como el único enfoque posible para la salud pública en esta enfermedad. [125] Alternativas como la prevención de la contaminación son en gran medida ignoradas. [126]
Como la mayoría de las mujeres con cáncer de mama no tienen otros factores de riesgo aparte del sexo y la edad, el movimiento ambientalista contra el cáncer de mama sospecha que la contaminación es una causa importante, posiblemente por pesticidas, plásticos y vertidos industriales en aguas subterráneas. [127] Las grandes organizaciones, como Susan G. Komen for the Cure y la Sociedad Estadounidense del Cáncer, no forman parte del movimiento ambientalista contra el cáncer de mama. [128] Estas grandes organizaciones se benefician más de los patrocinios corporativos que los críticos ridiculizan como "lavado de imagen rosa" , por ejemplo, industrias contaminantes que intentan comprar la buena voluntad pública publicando anuncios adornados con cintas rosas, en lugar de detener su contaminación bajo el principio de precaución . [129]
Los factores no genéticos con evidencia consistente de que aumentan el riesgo de cáncer de mama incluyen " radiación ionizante , terapia hormonal combinada de estrógeno y progestina y mayor peso posmenopáusico... para muchos otros factores, la evidencia de estudios humanos es más limitada, contradictoria o inexistente" y exigía investigación adicional. [130] Realizar investigaciones sobre si una sustancia química causa cáncer es difícil, porque "no se pueden administrar sustancias químicas sospechosas éticamente a las personas para ver si causan cáncer. Se puede estudiar a las personas expuestas en el pasado, pero la información sobre la dosis y el momento puede ser incompleta. Los estudios en animales pueden proporcionar información útil, pero no siempre se aplican a los humanos. Y las personas a menudo están expuestas a mezclas de sustancias químicas que pueden interactuar de formas complejas, con efectos que también pueden variar según la composición genética de un individuo". [131]
Samantha King dice que la industria del cáncer de mama minimiza la investigación preventiva porque no hay forma de ganar dinero con los casos de cáncer de mama que no ocurren, mientras que un sistema de imágenes de mamografía que encuentre más cánceres posibles, o una "bala mágica" que mate los cánceres confirmados, serían altamente rentables. [132]
Breast Cancer Action es una organización de base estadounidense dedicada a la educación y la defensa de los derechos de los consumidores, que promueve la concienciación sobre el cáncer de mama y las cuestiones de salud pública relacionadas con esta enfermedad, y aboga por un cambio en todo el sistema basado en la prevención. Breast Cancer Action también es conocida por su campaña Think Before You Pink (Piensa antes de comprar productos de color rosa) , lanzada en 2002, que anima a los consumidores a plantearse preguntas críticas antes de comprar productos de color rosa . [133]
Si bien la cultura del lazo rosa es dominante, existen alternativas. El movimiento ambientalista contra el cáncer de mama es un tipo de disidencia. Otro es el rechazo del optimismo complaciente, la normalización estética y el agrado social que promueve la cultura del lazo rosa. [134]
En 1998, el colectivo de arte Art.Rage.Us publicó un libro que recogía algunas de las obras de arte de su colección itinerante, entre las que se incluían obras impactantes, dolorosas y realistas en lugar de bellas, como varios autorretratos que mostraban cicatrices de mastectomía. [135]
Otra forma de arte tiene un alcance más amplio: la narrativa de la enfermedad se ha convertido en un elemento básico de la literatura sobre el cáncer de mama y es prominente en las revistas femeninas. Puede adoptar la forma de una narrativa de restitución o cura (el protagonista busca un retorno físico o espiritual a una vida previa al diagnóstico), una narrativa de búsqueda (el protagonista debe alcanzar una meta antes de morir) o una narrativa de caos (la situación va inexorablemente de mal en peor). Las narrativas de cura y búsqueda encajan perfectamente con la cultura del cáncer de mama. Las narrativas de caos, que son más raras en las historias sobre el cáncer de mama, se oponen a ella. [136]
El cáncer de mama se conoce desde la antigüedad. Sin tratamientos fiables y con resultados quirúrgicos a menudo fatales, las mujeres tendían a ocultar la posibilidad de padecer cáncer de mama durante el mayor tiempo posible. Con la espectacular mejora de las tasas de supervivencia a finales del siglo XIX (la mastectomía radical promovida por William Stewart Halsted elevó las tasas de supervivencia a largo plazo del 10% al 50%), se iniciaron iniciativas para educar a las mujeres sobre la importancia de la detección temprana y la acción rápida. [137]
Las primeras campañas incluyeron el "Ejército de Campaña de Mujeres", dirigido por la Sociedad Estadounidense para el Control del Cáncer (la precursora de la Sociedad Estadounidense del Cáncer) durante los años 1930 y 1940. Utilizando explícitamente una metáfora militar, promovieron la detección temprana y la intervención médica rápida como el deber de cada mujer en la guerra contra el cáncer. En 1952, se formó el primer grupo de apoyo entre pares, llamado Reach to Recovery. Más tarde, asumido por la Sociedad Estadounidense del Cáncer, proporcionó visitas en el hospital después de la mastectomía de mujeres que habían sobrevivido al cáncer de mama, que compartieron sus propias experiencias, consejos prácticos y apoyo emocional, pero nunca información médica. Este fue el primer programa diseñado para promover la restauración de una apariencia femenina, por ejemplo, a través del suministro de prótesis mamarias , como objetivo. [138]
Existe una amplia variedad de organizaciones benéficas que participan en la concienciación y el apoyo a las personas que padecen cáncer de mama. Estas organizaciones hacen de todo, desde brindar apoyo práctico hasta educar al público y destinar millones de dólares a la investigación y el tratamiento. Existen miles de pequeñas organizaciones de lucha contra el cáncer de mama. Las más grandes y destacadas son:
