En 2009, en 13 sanatorios nacionales y 2 hospitales privados de Japón vivían 2.600 ex pacientes de lepra . Su edad media es de 80 años. En 2005 no se diagnosticó ningún paciente japonés de lepra, pero sí uno en 2006 y otro en 2007.
En 1868, Japón reabrió sus puertas a los países extranjeros y el poder pasó al emperador y al gobierno democrático. En 1871 se abolieron los puestos de control entre provincias y los enfermos de lepra también pudieron viajar libremente por el país. Ese mismo año, los enfermos de lepra comenzaron a hacer cola en el camino hacia Honmyoji, un famoso templo de Kumamoto, Kyushu, Japón, para pedir clemencia. [5] La primera encuesta nacional realizada en 1904 indicó que había 30.359 pacientes, pero debido a la metodología, esta cifra puede estar muy subestimada.
Los japoneses estaban acostumbrados a ver a personas con lepra pidiendo limosna en templos y santuarios o en cualquier lugar donde se reuniera la gente, pero este suceso fue impactante para los europeos. Al ver a una miserable mujer de 30 años abandonada cerca de un molino de agua, el padre Testevuide decidió establecer un centro para esas personas. En 1889, abrió el Hospital Kohyama Fukusei. Su ejemplo fue seguido por Kate Youngman en Tokio y por la señorita Hannah Riddell y el padre Corre en Kumamoto. [ cita requerida ]
En 1875, el Dr. Masafumi Goto fundó el Hospital Kihai en Tokio, que fue especialmente diseñado para tratar a los pacientes con lepra. El Dr. Goto y su hijo, el Dr. Masanao Goto, se hicieron muy conocidos por su balneoterapia para los pacientes con lepra. A petición del rey del reino de Hawái, el Dr. Masasao Goto visitó Hawái y presentó su método. La mayoría de los médicos japoneses que establecieron estas instalaciones interrumpieron sus actividades después de la creación de sanatorios públicos para leprosos. [ cita requerida ]
En 1895, Hannah Riddell fundó el Hospital Kaishun en Kumamoto y sus actividades se mencionan en otros lugares. Debido a la guerra ruso-japonesa, se encontraba en una situación financiera desesperada porque los ingleses dejaron de enviarle dinero debido a los riesgos que podían surgir durante el proceso de envío. Se celebró una importante reunión en el Club de Banqueros de Tokio, tanto para salvarla como para discutir los problemas de lepra que enfrentaba Japón. Varios líderes, incluidos representantes del gobierno, estadistas y periodistas, asistieron a la reunión. El momento era propicio. El gobierno japonés había comenzado a interesarse por los problemas de lepra desde que encontró muchos pacientes en el reclutamiento para el servicio militar. Su mayor preocupación en ese momento era fortalecerse militarmente. La reunión fue presidida por el vizconde Shibuzawa, que era un importante hombre de negocios. En la reunión, Kensuke Mitsuda destacó que la lepra era contagiosa. Finalmente, el gobierno japonés, impulsado por los acontecimientos de la reunión de 1905, promulgó la primera ley de prevención de la lepra en 1907 y puso en marcha cinco sanatorios públicos en 1909. [ cita requerida ]
En los primeros sanatorios públicos, sólo se hospitalizaba a los pacientes que vagaban por el lugar. Sin embargo, con el tiempo, la gente quiso que sus prefecturas se "purificaran" y empezó a creerse que no debía haber enfermos de lepra en sus prefecturas. Este movimiento comenzó alrededor de 1930 y, naturalmente, empeoró el estigma de la lepra . En Kumamoto, 157 pacientes que vivían cerca de Honmyoji fueron "arrestados" y trasladados a otros sanatorios. Un paciente recibió procedimientos injustos y fue condenado a pena de muerte.
En los sanatorios japoneses, en 1945, debido a la escasez de alimentos, muchos pacientes murieron de tuberculosis; en el peor de los casos, en la leprosería, el índice fue del 20%. En Okinawa, más del 25% de los pacientes murieron en el sanatorio ese mismo año. En el Miyako Nanseien, Okinawa, el índice de mortalidad fue superior al 40% en 1945 y la causa de muerte fue casi siempre la malaria. Se informó que en un hospital psiquiátrico de Tokio (Tokyo Metropolitan Matsuzawa Boi), el índice de mortalidad en 1945 fue del 40% [6]
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En 1951, Kensuke Mitsuda declaró ante la Cámara Alta que todos los pacientes debían ser hospitalizados. Se trataba de una política de segregación y todos los pacientes estaban en contra. Algunos de ellos incluso hicieron huelgas de hambre, pero la ley de prevención de la lepra de 1953 fue aprobada; prácticamente no hubo cambios con respecto a la estricta ley de prevención de la lepra de 1931.
Hiroshi Shima, Fujio Otani, Minoru Narita y Kunio Murakami fueron los principales promotores de la abolición de la Ley de Prevención de la Lepra en Japón. La abolición se retrasó porque las opiniones de las asociaciones de autonomía de los pacientes diferían.
El Zenkankyo (Unión de Pacientes) llevó a cabo una serie de luchas contra el Ministerio de Bienestar Social y finalmente logró la abolición de la Ley de Prevención de la Lepra de 1953 en 1996. Se dictaminó que la ley era inconstitucional entre 1960 y 1996. Durante este período, la ley no debería haber estado vigente. [8] En 1998, muchos pacientes demandaron al Gobierno por una compensación y la ganaron en 2001.
Los enfermos que no tengan hombres o mujeres que los apoyen serán tratados en leproserías públicas. Los que tengan partidarios serán atendidos por ellos.
Los pacientes con lepra deberán ser internados en un leprosario (no es obligatorio al principio). Los pacientes no deberán realizar trabajos que puedan transmitir la lepra. Las familias de los pacientes recibirán ayudas económicas. Los médicos y los trabajadores afines deberán respetar la privacidad de los pacientes.
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Todas estas leyes fueron derogadas en 1996.
A fecha de 1 de mayo de 2009, en 13 sanatorios nacionales para enfermos de lepra y en 2 hospitales privados había unos 2.600 ex pacientes. No hay ningún enfermo activo de lepra, todos se han recuperado o tienen secuelas de la enfermedad. Su edad media es de 80 años. Debido a la esterilización y al aborto, no tienen hijos. Muchos de ellos padecen enfermedades propias de edades avanzadas o tienen alguna discapacidad y necesitan ayuda. Algunos esperan fervientemente una rehabilitación social, pero son muy pocos los que participan activamente en la sociedad.
Los internados en sanatorios pueden disfrutar de la vida dentro o fuera de ellos, y los médicos y el personal sanitario les prestan asistencia médica y vital. Sus familiares los visitan en los sanatorios y viceversa. Si es necesario, pueden recibir tratamiento en otros centros médicos.
En Japón, todos los sanatorios para leprosos tienen iglesias y templos budistas (no hay templos anexos a sanatorios en la prefectura de Okinawa), y es cierto que los pacientes tenían fe, aunque algunos afirmaron que la decisión sobre la religión que profesaban era una preparación para su muerte en el leprosario. En el pasado, no podían compartir las tumbas familiares, lo que representaba un ejemplo del estigma de la lepra . En el leprosario Kikuchi Keifuen, las estadísticas mostraban que en 1979, el budismo era A 757, el B 85, el C 89, el D (Sokagakkai) 51, el sintoísmo A 11, el sintoísmo B 9, el catolicismo 51 y el cristianismo 95.
Desde 1915, en los sanatorios públicos de Japón se practicaban esterilizaciones, se permitía la vida conyugal y se practicaban abortos, por lo que las pacientes no podían tener hijos.
Las leyes de prevención de la lepra de 1907, 1931 y 1953, la última derogada recién en 1996, permitían la segregación de pacientes en sanatorios donde eran comunes los abortos forzados y las esterilizaciones (aunque las leyes no se referían a ello) y autorizaban el castigo de los pacientes que "alteraran la paz".
Algunos pacientes escribieron novelas y muchos compusieron Tanka y Haiku, un poema corto.
La educación en la época anterior a la guerra era insatisfactoria. Los pacientes educados enseñaban a los pacientes que necesitaban educación. En la época de la posguerra, se crearon escuelas secundarias y escuelas primarias dentro de los leprosarios. A partir de 1955 se creó una escuela secundaria durante algún tiempo; se matricularon 369 pacientes y se graduaron 307 de la escuela.
La educación de los hijos de los enfermos era insuficiente. En Kumamoto, su matriculación en la escuela primaria se enfrentó al estigma social o estigma de la lepra en 1954, lo que se denominó el Incidente Tatsudaryo o Incidente Kurokamikou.
La lepra en Japón se caracteriza por un considerable estigma, por el concepto budista de que la lepra es un castigo y, en los tiempos modernos, por tres leyes de prevención de la lepra que solicitan la segregación.
La emperatriz Teimei (貞明皇后, Teimei Kōgō, 25 de junio de 1884 - 17 de mayo de 1951), también conocida como emperatriz viuda Teimei (貞明皇太后, Teimei-kōtaigō), fue emperatriz consorte del emperador Taishō de Japón. Fue la madre del emperador Shōwa . Su nombre póstumo, Teimei, significa "constancia iluminada". Se interesó por los problemas de la lepra y donó dinero a Hannah Riddell, que se encontraba en dificultades económicas desde 1915, y a otros extranjeros. Donó dinero con el que se estableció una fundación para la prevención de la lepra en 1931 y, tras su muerte, dejó dinero que se convirtió en la base de la Organización Tofu para la Lepra, en 1951.
Kensuke Mitsuda (1876-1964) fue el líder más influyente tanto en la administración de la política contra la lepra como en el ámbito académico. En 1951, declaró que todos los pacientes con lepra debían ser hospitalizados ante la Cámara Alta y condujo a la ley de prevención de la lepra de 1953. Como erudito, descubrió una reacción de lepromina llamada reacción de Mitsuda o prueba de Mitsuda, que es muy importante en la clasificación de la lepra.
Hannah Riddell (1855-1932) fue una mujer inglesa que dedicó su vida a la salvación de los pacientes con enfermedad de Hansen en Japón. No sólo fundó el "Hospital Kaishun", el primer hospital para leprosos en Kumamoto, sino que también inspiró la conciencia del pueblo japonés sobre este problema.
Mary Cornwall-Legh (20 de mayo de 1857 - 18 de diciembre de 1941) fue una mujer inglesa muy educada que se dedicó, después de los 50 años, al trabajo misionero en Japón y especialmente al bienestar, la educación y la atención médica de los pacientes de lepra en Kusatsu, Prefectura de Gunma, Japón.
Keisai Aoki (8 de abril de 1893 – 6 de marzo de 1969) fue un misionero japonés que prácticamente allanó el camino para el establecimiento del sanatorio para enfermos de Hansen Kunigami-Airakuen, en Okinawa , con extraordinarias dificultades. A los 16 años, desarrolló lepra y más tarde, bajo el liderazgo de Hannah Riddell , ayudó a personas con lepra en Okinawa.
Matsuki Miyazaki (1900-1970) fue director del Sanatorio de Kyushu (1934-1958). Estudió la guerra y la lepra y, gracias a sus esfuerzos, los soldados que contrajeron lepra pudieron recibir el mismo tratamiento que los que contrajeron tuberculosis. Era segregacionista. Tras retirarse del Sanatorio Kikuchi Keifuen (Sanatorio de Kyushu), estableció un centro para leprosos en la India. Murió en un accidente de avión en la India.
Isamu Masuda (1872-1945) fue un médico japonés conocido por haber escrito "Lepra y problemas sociales" en 1907, año de la promulgación de la primera ley contra la lepra, y criticó abiertamente la crucial política de segregación. Abogó por la participación del país en el descubrimiento de tratamientos para la lepra, ya que creía que era curable.
Masako Ogawa (1902-1943) fue una médica japonesa que trabajó en el sanatorio Nagashima Aiseien. En 1938 escribió un libro, "Primavera en una pequeña isla", sobre sus experiencias al persuadir a pacientes de lepra en áreas remotas de Japón para que ingresaran en el hospital. El libro causó sensación en Japón y fue llevado al cine. Por otro lado, fue criticada por acelerar el movimiento "No hay pacientes de lepra en la prefectura" y dar la impresión de que la lepra es algo que hay que temer.
Masasue Suho (8 de octubre de 1885 - 20 de junio de 1942) fue un médico japonés, director del Sanatorio de la Isla Sorok en Corea. Terminó la instalación para leprosos más grande del mundo, el Sanatorio de la Isla Sorok, que hospitalizó a 6000 pacientes. Fue asesinado por un paciente mientras se apresuraba a asistir a una ceremonia matutina. La segregación forzada de los pacientes de lepra, el empeoramiento del tratamiento de los pacientes y la antipatía hacia el régimen colonial estuvieron detrás del asesinato.
Ryumyo Tsunawaki (24 de enero de 1876 - 5 de diciembre de 1970) fue un sacerdote budista que estableció un hospital para leprosos Minobu Jinkyo-en, en Minobu-cho, Yamanashi-ken, Japón en 1906.
Noboru Ogasawara (1888-1970) fue un médico japonés especializado en lepra. Fue profesor adjunto en el Departamento de la Universidad Imperial de Kioto. Insistió en que la lepra no era incurable y que la diátesis era un factor importante en el desarrollo de la enfermedad. Se opuso a la segregación estricta de los pacientes de lepra y se encontró con una fuerte oposición en un congreso sobre lepra.
Masanao Goto (1857-1908) fue un leprosólogo japonés. Era hijo del primer Shobun Goto y también conocido como el segundo Shobun Goto. Dedicó su vida a los pacientes de lepra en Japón y en la isla de Molokai en el Reino de Hawai. El padre Damián confiaba en la terapia de Goto y dejó el siguiente mensaje: "No tengo la más mínima confianza en que nuestros médicos estadounidenses y europeos puedan curar mi lepra. Deseo que me trate el Dr. Masanao Goto".
Mosuke Murata fue un dermatólogo japonés que denominó el eritema nodoso leproso (ENL) en 1912.
Mieko Kamiya (1914-1979) fue una psiquiatra que trató a pacientes de lepra en el sanatorio Nagashima Aiseien. Era conocida por traducir libros de filosofía. Se decía que era "una de las doctoras del Departamento de Psiquiatría de la Universidad de Tokio poco después de la guerra", que "ayudó mucho al Ministerio de Educación y al Cuartel General como secretaria de habla inglesa", y que fue "asesora de la emperatriz Michiko". Escribió muchos libros como persona muy culta y políglota; uno de sus libros titulado "El sentido de la vida" ( "Ikigai" en japonés) basado en sus experiencias con pacientes de lepra atrajo a muchos lectores.
Kazuo Saikawa (1918-2007) fue un médico japonés que contribuyó al tratamiento de la lepra y a la administración de la política contra la lepra en Japón. Se opuso a Kensuke Mitsuda y trabajó en Taiwán y Okinawa .
Heibei Okamura (1852-1934) produjo el mejor aceite de chaulmoogra de Japón, "Okamura's", entre 1892 y 1944 en Sakai, Osaka, Japón. El aceite de chaulmoogra había sido el único remedio de uso generalizado antes de que Guy Henry Faget demostrara la eficacia de promin en 1943. Promin inició la era de los productos químicos azufrados y revolucionó el tratamiento de la lepra. Okamura también fue conocido por atender a más de 1000 pacientes de lepra entre 1888 y 1901 en su casa.
Suketoshi Chujo (中條資俊 1872–1947) fue un médico japonés, investigador de la enfermedad de Hansen y el primer director del Sanatorio Matsugaoka Hoyoen (1909–1947). Informó en repetidas ocasiones que la preparación de trementina a la que llamó TR era eficaz para tratar la lepra.
Isamu Tajiri (1902-1966) fue un médico japonés especializado en lepra . Trabajó en el sanatorio Nagashima Aiseien , el sanatorio Kikuchi Keifuen y el sanatorio Tama Zenshoen . En 1955 propuso la "infiltración aguda" de la lepra.
Shigetaka Takashima (1907-1985) fue un médico japonés y estudió la lepra. Trabajó en el Sanatorio Kuryu Rakusen-en, el Sanatorio Tohoku Shinseien, el Sanatorio Suruga y el Sanatorio Nagashima Aiseien.
Fumio Hayashi (1900-1947) fue un médico y leprólogo japonés. Trabajó en el Sanatorio Tama Zenshoen, el Sanatorio Nagashima Aiseien, el Sanatorio Hoshizuka Keiaien y el Sanatorio Ooshima Seishoen. Ayudó con Kensuke Mitsuda y completó la primera prueba de lepromina o prueba cutánea de Mitsuda.
Kageyoshi Tada (?-1950) fue un médico japonés que trabajó en el Sanatorio Miyako Nanseien, en la Prefectura de Okinawa, Japón, entre 1938 y 1945. Puso a los pacientes hospitalizados a la fuerza bajo un estricto control. Se construyeron vallas de alambre de púas alrededor del sanatorio y también se construyó una prisión especial para no permitir que los pacientes internados salieran del sanatorio. En 1945, 110 pacientes internos murieron de malaria, desnutrición y como efectos directos de los ataques aéreos, mientras que su grupo escapó al refugio del ejército.
Kohsaburo Iesaka 家坂幸三郎 (1878-1952) fue un médico cristiano japonés que dirigió el Sanatorio Miyako Nanseien (1933-1938) y el Sanatorio Okinawa Airakuen (1947-1951). La iglesia que creó como "Yomigaerino Kai" aún permanece en el Sanatorio Miyako Nanseien, así como una iglesia de Nippon Sei Ko Kai y una iglesia católica.
Mamoru Uchida (内田守 1900–1982) fue un oftalmólogo que trabajó con pacientes de lepra en el Sanatorio de Kyushu (Sanatorio Kikuchi Keifuen), el Sanatorio Nagashima Aiseien y el Sanatorio Matsuoka Hoyoen. Enseñó a los pacientes de lepra "Tanka" en estos sanatorios. Más tarde, estudió bienestar social como profesor en el Kumamoto Junior College. Estudió extensamente la historia de la lepra y presentó muchos documentos a la Biblioteca de la Prefectura de Kumamoto. Se mostraron 338 artículos en una exposición sobre la enfermedad de Hansen y su literatura en 2003.
Shunsuke Miyake (三宅俊輔1854–1926) nació en la prefectura de Shimane y se graduó como médico. Ejerció en Tsuwano , Yamaguchi , Nagasaki y Taniyama . Fue bautizado en la prefectura de Yamaguchi y realizó trabajo misionero. Hannah Riddell le pidió que trabajara en el Hospital Kaishun en 1897 y vivió en el hospital hasta su muerte durante 30 años. Trabajó como un intermediario entre Hannah Riddell y los pacientes, aunque parecía un sirviente del hospital. Los pacientes lo amaban.
Takekichi Sugai (菅井竹吉, 1871–1944) fue el primer médico jefe del Sanatorio Sotojima Hoyoen (1909–1923) y escribió numerosos artículos sobre la lepra. Sotojima Hoyoen fue un sanatorio público para leprosos que estuvo presente en la prefectura de Osaka entre 1909 y 1934.
Koh Yasuda (保田耕, 1907–1943) fue un oftalmólogo japonés que se convirtió en el primer director del Sanatorio Amami Wakoen, un sanatorio para leprosos en Amami Ōshima , prefectura de Kagoshima, Japón. Fue reclutado para el servicio militar y murió en China en 1943.
Taiji Nojima (のじま たいじ, 1896–1970) fue un dermatólogo japonés que trabajó en el Sanatorio Ooshima Seishoen durante 41 años (fue director durante 36 años). Asistió a muchos congresos internacionales sobre lepra y visitó muchos sanatorios para leprosos en el extranjero.
Hakaru Miyagawa (宮川量 1905-1949) trabajó en el Hospital Zensho, el Sanatorio Tama Zenshoen, el Leprosario Nagashima Aiseien, el Sanatorio Nagashima Aiseien, el Leprosario Airakuen de Okinawa, el Sanatorio Airakuen de Okinawa y el Leprosario Hoshizuka Keiaien, Sanatorio Hoshizuka Keiaien y estudió la historia de la lepra.
Los occidentales que participaron en el cuidado de los pacientes con lepra se basaron en parte en Modernización de la Medicina y Extranjeros (Souda) [10] y otros