stringtranslate.com

Enfermedad terminal

Una enfermedad terminal o enfermedad terminal es una enfermedad que no se puede curar ni tratar adecuadamente y que se espera que resulte en la muerte del paciente. Este término se usa más comúnmente para enfermedades progresivas como el cáncer , la demencia , la enfermedad cardíaca avanzada , el VIH/SIDA o la COVID prolongada en casos graves que para una lesión . En el uso popular, indica una enfermedad que progresará hasta la muerte con una certeza casi absoluta, independientemente del tratamiento. A un paciente que tiene una enfermedad de este tipo se le puede denominar paciente terminal , enfermo terminal o simplemente terminal . No existe una esperanza de vida estandarizada para que un paciente sea considerado terminal, aunque generalmente es de meses o menos. La esperanza de vida de los pacientes terminales es una estimación aproximada dada por el médico en función de datos previos y no siempre refleja la longevidad real. [1] Una enfermedad que dura toda la vida pero no es mortal es una condición crónica .

Los pacientes terminales tienen opciones para el manejo de la enfermedad después del diagnóstico. Algunos ejemplos incluyen la atención , el tratamiento continuo, los cuidados paliativos y el suicidio asistido por un médico . Las decisiones sobre el manejo las toman el paciente y su familia, aunque los profesionales médicos pueden ofrecer recomendaciones de los servicios disponibles para los pacientes terminales. [2] [3]

El estilo de vida después del diagnóstico varía según las decisiones de tratamiento y la naturaleza de la enfermedad, y puede haber restricciones según la condición del paciente. Los pacientes terminales pueden experimentar depresión o ansiedad asociada con la muerte inminente , y la familia y los cuidadores pueden luchar con cargas psicológicas. Las intervenciones psicoterapéuticas pueden aliviar algunas de estas cargas y a menudo se incorporan a los cuidados paliativos . [2] [4]

Como los pacientes terminales son conscientes de su muerte inminente, tienen tiempo para prepararse para la atención, como las directivas anticipadas y los testamentos vitales, que han demostrado mejorar la atención al final de la vida. Si bien la muerte no se puede evitar, los pacientes pueden esforzarse por tener una muerte que consideren buena. [5] [6] [7]

Gestión

Por definición, no existe una cura ni un tratamiento adecuado para las enfermedades terminales. Sin embargo, algunos tipos de tratamientos médicos pueden ser apropiados de todos modos, como el tratamiento para reducir el dolor o facilitar la respiración. [8]

Algunos pacientes terminales abandonan todos los tratamientos debilitantes para reducir los efectos secundarios no deseados. Otros continúan con un tratamiento agresivo con la esperanza de obtener un éxito inesperado. Y otros rechazan el tratamiento médico convencional y optan por tratamientos no probados , como modificaciones radicales de la dieta. Las decisiones de los pacientes sobre los diferentes tratamientos pueden cambiar con el tiempo. [9]

Los cuidados paliativos se ofrecen normalmente a los pacientes terminales, independientemente de su estilo general de manejo de la enfermedad, si parece probable que ayuden a controlar síntomas como el dolor y a mejorar la calidad de vida. Los cuidados paliativos , que pueden brindarse en el hogar o en un centro de cuidados a largo plazo, brindan además apoyo emocional y espiritual al paciente y a sus seres queridos. Algunos enfoques complementarios, como la terapia de relajación , el masaje y la acupuntura, pueden aliviar algunos síntomas y otras causas de sufrimiento. [10] [11] [12] [13]

Cuidado

Los pacientes terminales a menudo necesitan un cuidador , que puede ser un  enfermero , un enfermero práctico autorizado o un familiar. Los cuidadores pueden ayudar a los pacientes a recibir medicamentos para reducir el dolor y controlar los síntomas de  náuseas  o  vómitos . También pueden ayudar al individuo con las actividades de la vida diaria y el movimiento. Los cuidadores brindan asistencia con la alimentación y  apoyo psicológico  y se aseguran de que el individuo esté cómodo. [14]

La familia del paciente puede tener preguntas y la mayoría de los cuidadores pueden brindar información para ayudar a tranquilizarlo. Los médicos generalmente no brindan estimaciones por temor a infundir falsas esperanzas o aniquilar la esperanza de una persona. [15]

En la mayoría de los casos, el cuidador trabaja junto con los médicos y sigue instrucciones profesionales. Los cuidadores pueden llamar al médico o a una enfermera si la persona:

La mayoría de los cuidadores se convierten en oyentes del paciente y permiten que la persona exprese sus miedos y preocupaciones sin juzgarlo. Los cuidadores tranquilizan al paciente y respetan todas las directivas anticipadas. Los cuidadores respetan la necesidad de privacidad del paciente y, por lo general, mantienen toda la información confidencial. [16] [17]

Cuidados paliativos

Los cuidados paliativos se centran en abordar las necesidades de los pacientes después del diagnóstico de la enfermedad. Si bien los cuidados paliativos no son un tratamiento de la enfermedad, abordan las necesidades físicas de los pacientes, como el manejo del dolor, ofrecen apoyo emocional, cuidan al paciente psicológica y espiritualmente y ayudan a los pacientes a construir sistemas de apoyo que pueden ayudarlos a superar los momentos difíciles. Los cuidados paliativos también pueden ayudar a los pacientes a tomar decisiones y llegar a comprender lo que quieren con respecto a sus objetivos de tratamiento y calidad de vida. [18]

Los cuidados paliativos son un intento de mejorar la calidad de vida y el bienestar de los pacientes, y también de brindar apoyo a los familiares y cuidadores. [19] Además, reducen los costos de ingreso hospitalario. Sin embargo, las necesidades de cuidados paliativos a menudo no se satisfacen debido a la falta de apoyo gubernamental y también al posible estigma asociado con los cuidados paliativos. Por estas razones, la Asamblea Mundial de la Salud recomienda el desarrollo de los cuidados paliativos en los sistemas de atención de la salud. [2]

Los cuidados paliativos y los cuidados paliativos se confunden a menudo, y tienen objetivos similares. Sin embargo, los cuidados paliativos están destinados específicamente a pacientes terminales, mientras que los cuidados paliativos son más generales y se ofrecen a pacientes que no están necesariamente en fase terminal. [20] [18]

Cuidados paliativos

Mientras que los hospitales se centran en tratar la enfermedad, los hospicios se centran en mejorar la calidad de vida del paciente hasta la muerte. Un error común es pensar que los cuidados paliativos aceleran la muerte porque los pacientes "abandonan" la lucha contra la enfermedad. Sin embargo, los pacientes que reciben cuidados paliativos suelen vivir el mismo tiempo que los pacientes hospitalizados. Un estudio de 3.850 pacientes con cáncer de hígado descubrió que los pacientes que recibieron cuidados paliativos y los que no los recibieron sobrevivieron durante el mismo tiempo. De hecho, un estudio de 3.399 pacientes adultos con cáncer de pulmón demostró que los pacientes que recibieron cuidados paliativos en realidad sobrevivieron más tiempo que los que no los recibieron. Además, en ambos estudios, los pacientes que recibieron cuidados paliativos tuvieron gastos de atención médica significativamente menores. [21] [22]

Los cuidados paliativos permiten a los pacientes pasar más tiempo con sus familiares y amigos. Como los pacientes están en compañía de otros pacientes, cuentan con una red de apoyo adicional y pueden aprender a sobrellevar la situación juntos. Los pacientes de cuidados paliativos también pueden vivir en paz fuera del entorno hospitalario; pueden vivir en casa con un proveedor de cuidados paliativos o en un centro de cuidados paliativos para pacientes internados. [18]

Medicamentos para pacientes terminales

A los pacientes terminales que sufren dolor, especialmente el relacionado con el cáncer, a menudo se les recetan opioides para aliviar el sufrimiento. Sin embargo, el medicamento específico que se les receta variará según la gravedad del dolor y el estado de la enfermedad. [23]

Existen desigualdades en la disponibilidad de opioides para pacientes terminales, especialmente en países donde el acceso a los opioides es limitado. [2]

Un síntoma común que experimentan muchos pacientes terminales es la disnea o dificultad para respirar. Para aliviar este síntoma, los médicos también pueden recetar opioides a los pacientes. Algunos estudios sugieren que los opioides orales pueden ayudar con la disnea. Sin embargo, debido a la falta de evidencia confiable y consistente, actualmente no está claro si realmente funcionan para este propósito. [24]

Dependiendo de la condición del paciente, se recetarán otros medicamentos. Por ejemplo, si los pacientes desarrollan depresión, se recetarán antidepresivos. También se pueden recetar medicamentos antiinflamatorios y antináuseas. [25]

Tratamiento continuado

Algunos pacientes terminales optan por continuar tratamientos extensos con la esperanza de una cura milagrosa, ya sea participando en tratamientos experimentales y ensayos clínicos o buscando un tratamiento más intenso para la enfermedad. En lugar de "dejar de luchar", los pacientes gastan miles de dólares más para tratar de prolongar la vida unos meses más. Sin embargo, a lo que estos pacientes a menudo renuncian es a la calidad de vida al final de la vida al someterse a un tratamiento intenso y a menudo incómodo. Un metaanálisis de 34 estudios que incluyeron a 11.326 pacientes de 11 países encontró que menos de la mitad de todos los pacientes terminales entendieron correctamente el pronóstico de su enfermedad , o el curso de su enfermedad y la probabilidad de supervivencia. Esto podría influir en los pacientes para buscar un tratamiento innecesario para la enfermedad debido a expectativas poco realistas. [18] [26]

Trasplante

En el caso de los pacientes con insuficiencia renal terminal , los estudios han demostrado que los trasplantes aumentan la calidad de vida y disminuyen la mortalidad en esta población. Para ser incluidos en la lista de espera para trasplante de órganos, los pacientes son derivados y evaluados en función de criterios que van desde las comorbilidades actuales hasta el potencial rechazo del órgano después del trasplante. Las medidas de detección iniciales incluyen: análisis de sangre, pruebas de embarazo, pruebas serológicas, análisis de orina, detección de drogas, imágenes y exámenes físicos. [27] [28] [29]

En el caso de los pacientes que están interesados ​​en un trasplante de hígado, los pacientes con insuficiencia hepática aguda tienen la máxima prioridad sobre los pacientes con solo cirrosis. [30] Los pacientes con insuficiencia hepática aguda presentarán síntomas de empeoramiento de somnolencia o confusión (encefalopatía hepática) y sangre más líquida (INR aumentado) debido a la incapacidad del hígado para producir factores de coagulación. [31] Algunos pacientes podrían experimentar hipertensión portal, hemorragias e hinchazón abdominal (ascitis). El Modelo para la Enfermedad Hepática en Etapa Terminal (MELD) se utiliza a menudo para ayudar a los proveedores a decidir y priorizar a los candidatos para el trasplante. [32]

Suicidio asistido por un médico

El suicidio asistido por un médico (SAP) es muy controvertido y legal sólo en unos pocos países. En este método, los médicos, con el consentimiento escrito y verbal voluntario del paciente, le proporcionan los medios para morir, normalmente a través de fármacos letales. El paciente elige entonces " morir con dignidad ", decidiendo el momento y el lugar en que morirá. Las razones por las que los pacientes eligen el SAP difieren. Los factores que pueden influir en la decisión del paciente incluyen la discapacidad y el sufrimiento futuros, la falta de control sobre la muerte, el impacto en la familia, los costos de la atención médica, la cobertura del seguro, las creencias personales, las creencias religiosas y mucho más. [3]

El suicidio asistido puede tener muchas formas distintas, como ayuda para morir, muerte asistida, muerte con dignidad y muchas más. Estas suelen depender de la organización y de la postura que adopte sobre el tema. En esta sección del artículo, se hará referencia a él como suicidio asistido para mantener la coherencia con la página de Wikipedia preexistente: Suicidio asistido .

En Estados Unidos, la PAS o ayuda médica para morir es legal en algunos estados, entre ellos Oregón, Washington, Montana, Vermont y Nuevo México, y hay grupos tanto a favor como en contra de la legalización. [33]

Algunos grupos favorecen el SAP porque no creen que puedan controlar su dolor, porque creen que serán una carga para su familia y porque no quieren perder autonomía y control sobre sus propias vidas, entre otras razones. Creen que permitir el SAP es un acto de compasión. [34]

Mientras que algunos grupos creen en la elección personal sobre la muerte, otros plantean inquietudes respecto de las pólizas de seguro y el potencial abuso. Según Sulmasy et al., los principales argumentos no religiosos contra el suicidio asistido por un médico son los siguientes:

También hay quienes sostienen que la ley ofrece suficientes protecciones para evitar la pendiente resbaladiza. Por ejemplo, la Ley de Muerte Digna de Oregón incluye períodos de espera, múltiples solicitudes de medicamentos letales, una evaluación psiquiátrica en caso de que la depresión pueda influir en las decisiones y que el paciente tome personalmente las pastillas para garantizar la decisión voluntaria. [36]

Los médicos y los profesionales médicos también tienen opiniones divergentes sobre el PAS. Algunos grupos, como el Colegio Americano de Médicos (ACP), la Asociación Médica Estadounidense (AMA), la Organización Mundial de la Salud , la Asociación Estadounidense de Enfermeras (American Nurses Association ), la Asociación de Enfermeras de Hospicio (Hospice Nurses Association), la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (American Psychiatric Association ) y otros han emitido declaraciones de posición en contra de su legalización. [37] [34] [38]

El argumento del ACP se refiere a la naturaleza de la relación médico-paciente y a los principios de la profesión médica. Afirman que, en lugar de utilizar el PAS para controlar la muerte, "a través de una atención de alta calidad, una comunicación eficaz, un apoyo compasivo y los recursos adecuados, los médicos pueden ayudar a los pacientes a controlar muchos aspectos de cómo viven el último capítulo de la vida". [34]

Otros grupos como la Asociación Estadounidense de Estudiantes de Medicina , la Asociación Estadounidense de Salud Pública , la Asociación Estadounidense de Mujeres Médicas y más, apoyan el PAS como un acto de compasión por el paciente que sufre. [33]

En muchos casos, el argumento a favor de los cuidados paliativos también está vinculado a los cuidados paliativos adecuados. La Asociación Internacional de Cuidados Paliativos y Hospicios emitió una declaración de posición en la que se oponía a considerar la legalización de los cuidados paliativos a menos que existieran sistemas integrales de cuidados paliativos en el país. Se podría argumentar que con los cuidados paliativos adecuados, el paciente experimentaría menos síntomas intolerables, físicos o emocionales, y no elegiría la muerte en lugar de estos síntomas. Los cuidados paliativos también garantizarían que los pacientes recibieran información adecuada sobre el pronóstico de su enfermedad para no tomar decisiones sobre los cuidados paliativos sin una reflexión completa y cuidadosa. [39]

Atención médica

Muchos aspectos de la atención médica son diferentes para los pacientes terminales en comparación con los pacientes hospitalizados por otras razones.

Relaciones médico-paciente

Las relaciones médico-paciente son cruciales en cualquier ámbito médico, y especialmente en el caso de los pacientes terminales. Debe existir una confianza intrínseca en el médico para que brinde la mejor atención posible al paciente. En el caso de una enfermedad terminal, a menudo hay ambigüedad en la comunicación con el paciente sobre su condición. Si bien el pronóstico de una enfermedad terminal suele ser un asunto grave, los médicos no desean acabar con toda esperanza, ya que podría dañar innecesariamente el estado mental del paciente y tener consecuencias no deseadas . Sin embargo, ser demasiado optimista sobre los resultados puede dejar a los pacientes y a las familias devastados cuando surgen resultados negativos, como suele suceder con la enfermedad terminal. [26]

Predicciones de mortalidad

A menudo, se considera que un paciente está en fase terminal cuando su expectativa de vida estimada es de seis meses o menos, bajo el supuesto de que la enfermedad seguirá su curso normal según los datos previos de otros pacientes. El estándar de seis meses es arbitrario y las mejores estimaciones disponibles de longevidad pueden ser incorrectas. Aunque un paciente determinado puede considerarse correctamente terminal, esto no es una garantía de que el paciente morirá dentro de los seis meses. De manera similar, un paciente con una enfermedad de progresión lenta, como el SIDA , puede no ser considerado terminal si la mejor estimación de longevidad es mayor de seis meses. Sin embargo, esto no garantiza que el paciente no muera inesperadamente temprano. [40]

En general, los médicos sobreestiman ligeramente el tiempo de supervivencia de los pacientes con cáncer terminal, de modo que, por ejemplo, una persona que se espera que viva unas seis semanas probablemente muera alrededor de las cuatro semanas. [41]

Una revisión sistemática reciente sobre pacientes paliativos en general, en lugar de sobre pacientes oncológicos en particular, afirma lo siguiente: “La precisión de las estimaciones categóricas en esta revisión sistemática varió entre el 23% y el 78% y las estimaciones continuas sobreestimaron la supervivencia real en un factor potencialmente dos”. No hubo evidencia de que algún tipo específico de médico fuera mejor a la hora de hacer estas predicciones. [42]

Gasto en salud

La atención sanitaria durante el último año de vida es costosa, especialmente para los pacientes que utilizan los servicios hospitalarios con frecuencia durante el final de su vida. [43]

De hecho, según Langton et al., hubo “aumentos exponenciales en el uso y los costos del servicio a medida que se acercaba la muerte”. [44]

Muchos pacientes terminales moribundos también son llevados al departamento de emergencias (DE) al final de la vida cuando el tratamiento ya no es beneficioso, lo que aumenta los costos y utiliza un espacio limitado en el DE. [45]

Si bien a menudo se afirma que hay un gasto "desproporcionado" de dinero y recursos en pacientes al final de su vida, los datos no han demostrado este tipo de correlación. [46]

El costo de la atención médica para pacientes al final de su vida es del 13% del gasto anual en atención médica en los EE. UU. Sin embargo, del grupo de pacientes con el mayor gasto en atención médica, los pacientes al final de su vida solo representan el 11% de estas personas, lo que significa que el gasto más caro no lo componen principalmente los pacientes terminales. [47]

Muchos estudios recientes han demostrado que los cuidados paliativos y las opciones de cuidados paliativos como alternativa son mucho menos costosas para los pacientes al final de su vida. [21] [22] [20]

Impacto psicológico

Afrontar la muerte inminente es un tema difícil de digerir universalmente. Los pacientes pueden experimentar dolor , miedo , soledad , depresión y ansiedad , entre muchas otras posibles respuestas. La enfermedad terminal también puede hacer que los pacientes sean más propensos a enfermedades psicológicas como la depresión y los trastornos de ansiedad . El insomnio es un síntoma común de estos. [4]

Es importante que los seres queridos muestren su apoyo al paciente durante estos momentos y escuchen sus preocupaciones. [48]

Las personas que padecen una enfermedad terminal no siempre llegan a aceptar su muerte inminente. Por ejemplo, una persona que encuentra fuerza en  la negación  puede no llegar nunca a un punto de aceptación o acomodación y puede reaccionar negativamente a cualquier afirmación que amenace este  mecanismo de defensa . [48]

Impacto en el paciente

La depresión es relativamente común entre los pacientes terminales y su prevalencia aumenta a medida que los pacientes se enferman más. La depresión hace que la calidad de vida disminuya y una parte considerable de los pacientes que solicitan el suicidio asistido están deprimidos. Estas emociones negativas también pueden verse acentuadas por la falta de sueño y el dolor. La depresión se puede tratar con antidepresivos o terapia, pero los médicos a menudo no se dan cuenta del alcance de la depresión de los pacientes terminales. [4]

Debido a que la depresión es común entre los pacientes terminales, el Colegio Americano de Médicos recomienda evaluaciones regulares para la depresión en esta población y la prescripción adecuada de antidepresivos. [6]

Los trastornos de ansiedad también son relativamente comunes en pacientes terminales que se enfrentan a la muerte. Los pacientes pueden sentirse angustiados al pensar en lo que les puede deparar el futuro, especialmente cuando piensan también en el futuro de sus familias. Sin embargo, es importante señalar que algunos medicamentos paliativos pueden facilitar la ansiedad. [4]

Afrontamiento para pacientes

Los cuidadores pueden escuchar las preocupaciones de los pacientes terminales para ayudarlos a reflexionar sobre sus emociones. Diferentes formas de psicoterapia e intervención psicosocial, que pueden ofrecerse junto con los cuidados paliativos, también pueden ayudar a los pacientes a reflexionar sobre sus sentimientos y superarlos. Según Block, "la mayoría de los pacientes terminales se benefician de un enfoque que combina apoyo emocional, flexibilidad, valoración de las fortalezas del paciente, una relación cálida y genuina con el terapeuta, elementos de revisión de la vida y exploración de los miedos y las preocupaciones". [4]

Impacto en la familia

Las familias de los pacientes terminales también suelen sufrir consecuencias psicológicas. Si no están bien preparados para afrontar la realidad de la enfermedad de su ser querido, los miembros de la familia pueden desarrollar síntomas depresivos e incluso tener una mayor mortalidad. Cuidar a familiares enfermos también puede causar estrés, dolor y preocupación. Además, la carga financiera del tratamiento médico puede ser una fuente de estrés. [49] Los padres de niños con enfermedades terminales también enfrentan desafíos adicionales además de los factores estresantes de salud mental, incluida la dificultad para equilibrar el cuidado y mantener el empleo. Muchos informan que sienten que tienen que "hacerlo todo" al equilibrar el cuidado de su hijo con una enfermedad crónica, limitar las ausencias del trabajo y apoyar a sus familiares. [50] Los hijos de padres con enfermedades terminales a menudo experimentan una inversión de roles en la que se convierten en los cuidadores de sus padres adultos. Al asumir la carga de cuidar a su padre enfermo y asumir las responsabilidades que ya no pueden cumplir, muchos niños también experimentan descensos significativos en el rendimiento académico. [51]

Afrontamiento de la familia

Hablar sobre la pérdida anticipada y planificar el futuro puede ayudar a los miembros de la familia a aceptar y prepararse para la muerte del paciente. También se pueden ofrecer intervenciones para el duelo anticipado . En el caso de consecuencias más graves, como la depresión , se recomienda una intervención o terapia más seria . Tras la muerte de una persona con una enfermedad terminal, es probable que muchos miembros de la familia que actuaron como cuidadores experimenten un deterioro de su salud mental. [52] También se puede recomendar asesoramiento y terapia de duelo para los miembros de la familia después de la muerte de un ser querido. [53]

Muriendo

Al morir, los pacientes a menudo se preocupan por su calidad de vida hacia el final, incluido el sufrimiento emocional y físico. [3]

Para que las familias y los médicos comprendan claramente lo que el paciente desea para sí mismo, se recomienda que los pacientes, los médicos y las familias se reúnan y discutan las decisiones del paciente antes de que este se vuelva incapaz de decidir. [5] [6] [54]

Directivas anticipadas

Al final de la vida, especialmente cuando los pacientes no pueden tomar decisiones por sí mismos sobre el tratamiento, a menudo son los familiares y los médicos los que tienen que decidir lo que creen que los pacientes hubieran querido con respecto a su muerte, lo que suele ser una carga pesada y difícil de predecir para los familiares. Se estima que el 25% de los adultos estadounidenses tienen una directiva anticipada, lo que significa que la mayoría de los estadounidenses dejan que la familia tome estas decisiones, lo que puede generar conflictos y culpa. Aunque puede ser un tema difícil de abordar, es importante hablar sobre los planes del paciente sobre hasta dónde continuar con el tratamiento en caso de que no pueda decidir. Esto debe hacerse mientras el paciente aún pueda tomar las decisiones y toma la forma de una directiva anticipada . La directiva anticipada debe actualizarse periódicamente a medida que cambia la condición del paciente para reflejar los deseos del paciente. [55] [17]

Algunas de las decisiones que pueden abordar las directivas anticipadas incluyen recibir líquidos y apoyo nutricional, recibir transfusiones de sangre, recibir antibióticos, reanimación (si el corazón deja de latir) e intubación (si el paciente deja de respirar). [56]

Tener una directiva anticipada puede mejorar la atención al final de la vida. [54]

Numerosos estudios de investigación y metanálisis recomiendan encarecidamente que los pacientes hablen y creen una directiva anticipada con sus médicos y familiares. [5] [54] [6]

No resucitar

Una de las opciones de atención que los pacientes pueden discutir con sus familias y proveedores médicos es la orden de no resucitar (DNR). Esto significa que si el corazón del paciente se detiene, no se realizarán RCP ni otros métodos para restablecer el ritmo cardíaco. Esta es una decisión que debe tomar el paciente y puede depender de una variedad de razones, ya sea que se basen en creencias personales o preocupaciones médicas. Las órdenes DNR pueden ser vinculantes desde el punto de vista médico y legal según la jurisdicción aplicable . [57]

Decisiones como estas deberían indicarse en la directiva anticipada para que se puedan cumplir los deseos del paciente y mejorar la atención al final de la vida. [55]

Síntomas cercanos a la muerte

Una variedad de síntomas se hacen más evidentes cuando un paciente se acerca a la muerte. Reconocer estos síntomas y saber qué sucederá puede ayudar a los miembros de la familia a prepararse. [56]

Durante las últimas semanas, los síntomas varían en gran medida según la enfermedad del paciente. Durante las últimas horas, los pacientes generalmente rechazan la comida y el agua y también duermen más, optando por no interactuar con quienes los rodean. Sus cuerpos pueden comportarse de manera más irregular, con cambios en la respiración, a veces con pausas más largas entre respiraciones, frecuencia cardíaca irregular, presión arterial baja y frío en las extremidades. Sin embargo, es importante señalar que los síntomas varían según el paciente. [58]

Buena muerte

Los pacientes, los trabajadores de la salud y los familiares que han sufrido un duelo reciente suelen describir una "buena muerte" en términos de decisiones eficaces tomadas en algunas áreas: [59]

En las últimas horas de vida, el médico puede recomendar la sedación paliativa o el paciente puede solicitarla para aliviar los síntomas de la muerte hasta que muera. La sedación paliativa no tiene por objeto prolongar la vida ni acelerar la muerte, sino simplemente aliviar los síntomas. [60]

Véase también

Referencias

  1. ^ Hui, David; Nooruddin, Zohra; Didwaniya, Neha; Dev, Rony; De La Cruz, Maxine; Kim, Sun Hyun; Kwon, Jung Hye; Hutchins, Ronald; Liem, Christiana (1 de enero de 2014). "Conceptos y definiciones de "morir activamente", "final de la vida", "enfermo terminal", "cuidado terminal" y "transición de cuidados": una revisión sistemática". Revista de manejo del dolor y los síntomas . 47 (1): 77–89. doi :10.1016/j.jpainsymman.2013.02.021. PMC  3870193 . PMID  23796586.
  2. ^ abcd Lima, Liliana De; Pastrana, Tania (2016). "Oportunidades para los cuidados paliativos en salud pública". Revista Anual de Salud Pública . 37 (1): 357–374. doi : 10.1146/annurev-publhealth-032315-021448 . PMID  26989831.
  3. ^ abc Hendry, Maggie; Pasterfield, Diana; Lewis, Ruth; Carter, Ben; Hodgson, Daniel; Wilkinson, Clare (1 de enero de 2013). "¿Por qué queremos el derecho a morir? Una revisión sistemática de la literatura internacional sobre las opiniones de los pacientes, los cuidadores y el público sobre la muerte asistida". Medicina paliativa . 27 (1): 13–26. doi :10.1177/0269216312463623. ISSN  0269-2163. PMID  23128904. S2CID  40591389.
  4. ^ abcde Block, Susan D. (2006). "Cuestiones psicológicas en los cuidados al final de la vida". Revista de Medicina Paliativa . 9 (3): 751–772. doi :10.1089/jpm.2006.9.751. PMID  16752981.
  5. ^ abc "Planificación anticipada de la atención, preferencias de atención al final de la vida | Archivo de la AHRQ". archive.ahrq.gov . Consultado el 24 de octubre de 2017 .
  6. ^ abcd Qaseem, Amir; Snow, Vincenza; Shekelle, Paul; Casey, Donald E.; Cross, J. Thomas; Owens, Douglas K.; Physicians*, para el Subcomité de Evaluación de Eficacia Clínica del Colegio Americano de (15 de enero de 2008). "Intervenciones basadas en evidencia para mejorar el cuidado paliativo del dolor, la disnea y la depresión al final de la vida: una guía de práctica clínica del Colegio Americano de Médicos". Anales de Medicina Interna . 148 (2): 141–6. doi : 10.7326/0003-4819-148-2-200801150-00009 . ISSN  0003-4819. PMID  18195338.
  7. ^ ab Steinhauser, Karen E.; Clipp, Elizabeth C.; McNeilly, Maya; Christakis, Nicholas A.; McIntyre, Lauren M.; Tulsky, James A. (16 de mayo de 2000). "En busca de una buena muerte: observaciones de pacientes, familias y proveedores". Anales de Medicina Interna . 132 (10): 825–32. doi :10.7326/0003-4819-132-10-200005160-00011. ISSN  0003-4819. PMID  10819707. S2CID  14989020.
  8. ^ "Últimos días de vida". Instituto Nacional del Cáncer . 8 de junio de 2007. Consultado el 25 de noviembre de 2017 .
  9. ^ Fried TR, O'Leary J, Van Ness P, Fraenkel L (2007). "Inconsistencia a lo largo del tiempo en las preferencias de las personas mayores con enfermedades avanzadas para el tratamiento de soporte vital". Journal of the American Geriatrics Society . 55 (7): 1007–14. doi :10.1111/j.1532-5415.2007.01232.x. PMC 1948955 . PMID  17608872. 
  10. ^ <Agregue los primeros autores que faltan para completar los metadatos.> (1996). "Integración de enfoques conductuales y de relajación en el tratamiento del dolor crónico y el insomnio. Panel de evaluación de tecnología de los NIH sobre la integración de enfoques conductuales y de relajación en el tratamiento del dolor crónico y el insomnio". JAMA . 276 (4): 313–8. doi :10.1001/jama.1996.03540040057033. PMID  8656544.
  11. ^ Grealish L, Lomasney A, Whiteman B (junio de 2000). "Masaje de pies. Una intervención de enfermería para modificar los síntomas molestos de dolor y náuseas en pacientes hospitalizados con cáncer". Cancer Nurs . 23 (3): 237–43. doi :10.1097/00002820-200006000-00012. PMID  10851775.
  12. ^ Alimi D, Rubino C, Pichard-Léandri E, Fermand-Brulé S, Dubreuil-Lemaire ML, Hill C (noviembre de 2003). "Efecto analgésico de la acupuntura auricular para el dolor oncológico: un ensayo controlado, aleatorizado y ciego". J. Clin. Oncol . 21 (22): 4120–6. doi :10.1200/JCO.2003.09.011. PMID  14615440.
  13. ^ "Terapias complementarias y alternativas y cuidados al final de la vida" . Consultado el 25 de noviembre de 2017 .
  14. ^ Mitnick, Sheryl; Leffler, Cathy; Hood, Virginia L. (2010). "Cuidadores familiares, pacientes y médicos: orientación ética para optimizar las relaciones". Revista de Medicina Interna General . 25 (3): 255–260. doi :10.1007/s11606-009-1206-3. ISSN  0884-8734. PMC 2839338 . PMID  20063128. 
  15. ^ Centro de investigación y terapia del cáncer de la Universidad de Texas. "Descripción general del cáncer terminal" Archivado el 23 de julio de 2011 en Wayback Machine . 9 de febrero de 2010.
  16. ^ Necesidades físicas de la persona con cáncer terminal Universidad de Virginia. Recuperado el 9 de febrero de 2010.
  17. ^ ab Mitnick, Sheryl; Leffler, Cathy; Hood, Virginia L. (2010). "Cuidadores familiares, pacientes y médicos: orientación ética para optimizar las relaciones". Revista de Medicina Interna General . 25 (3): 255–260. doi :10.1007/s11606-009-1206-3. ISSN  0884-8734. PMC 2839338 . PMID  20063128. 
  18. ^ abcd Buss, Mary K.; Rock, Laura K.; McCarthy, Ellen P. (1 de febrero de 2017). "Entender los cuidados paliativos y los cuidados paliativos: una revisión para los proveedores de atención primaria". Mayo Clinic Proceedings . 92 (2): 280–286. doi : 10.1016/j.mayocp.2016.11.007 . PMID  28160875.
  19. ^ Australia, Healthdirect (31 de octubre de 2019). «Cuidado paliativo». www.healthdirect.gov.au . Consultado el 22 de enero de 2020 .
  20. ^ ab Smith, Samantha; Brick, Aoife; O'Hara, Sinéad; Normand, Charles (1 de febrero de 2014). "Evidencia sobre el costo y la relación costo-efectividad de los cuidados paliativos: una revisión de la literatura" (PDF) . Medicina paliativa . 28 (2): 130–150. doi :10.1177/0269216313493466. ISSN  0269-2163. PMID  23838378. S2CID  206488146.
  21. ^ ab Chiang, Jui-Kun; Kao, Yee-Hsin (abril de 2015). "El impacto de los cuidados paliativos en la supervivencia y el ahorro de costes entre los pacientes con cáncer de hígado: un estudio longitudinal nacional basado en la población en Taiwán". Atención de apoyo en el cáncer . 23 (4): 1049–1055. doi : 10.1007/s00520-014-2447-1 . ISSN  1433-7339. PMID  25281229. S2CID  25395902.
  22. ^ ab Chiang, Jui-Kun; Kao, Yee-Hsin; Lai, Ning-Sheng (25 de septiembre de 2015). "El impacto de los cuidados paliativos en la supervivencia y los costos de atención médica para pacientes con cáncer de pulmón: un estudio longitudinal nacional basado en la población en Taiwán". PLOS ONE . ​​10 (9): e0138773. Bibcode :2015PLoSO..1038773C. doi : 10.1371/journal.pone.0138773 . ISSN  1932-6203. PMC 4583292 . PMID  26406871. 
  23. ^ Caraceni, Augusto; Hanks, Geoffrey; Kaasa, Stein; Bennett, Michael I; Brunelli, Cinzia; Cherny, Nathan; Dale, Ola; De Conno, Franco; Fallon, Marie (1 de febrero de 2012). "Uso de analgésicos opioides en el tratamiento del dolor oncológico: recomendaciones basadas en evidencia de la EAPC". The Lancet Oncology . 13 (2): e58–e68. doi :10.1016/S1470-2045(12)70040-2. PMID  22300860.
  24. ^ Barnes, Hayley; McDonald, Julie; Smallwood, Natasha; Manser, Renée (31 de marzo de 2016). "Opioides para la paliación de la disnea refractaria en adultos con enfermedad avanzada y enfermedad terminal". Base de Datos Cochrane de Revisiones Sistemáticas . 3 (7): CD011008. doi :10.1002/14651858.cd011008.pub2. PMC 6485401 . PMID  27030166. 
  25. ^ "Medicamentos paliativos". www.caresearch.com.au . Consultado el 2 de noviembre de 2017 .
  26. ^ ab Chen, Chen Hsiu; Kuo, Su Ching; Tang, Siew Tzuh (1 de mayo de 2017). "Estado actual de la conciencia pronóstica precisa en pacientes con cáncer avanzado/terminal: revisión sistemática y análisis de metarregresión". Medicina paliativa . 31 (5): 406–418. doi :10.1177/0269216316663976. ISSN  0269-2163. PMID  27492160. S2CID  3426326.
  27. ^ Suthanthiran, M.; Strom, TB (11 de agosto de 1994). "Trasplante renal". The New England Journal of Medicine . 331 (6): 365–376. doi :10.1056/NEJM199408113310606. ISSN  0028-4793. PMID  7832839.
  28. ^ Kasiske, BL; Ramos, EL; Gaston, RS; Bia, MJ; Danovitch, GM; Bowen, PA; Lundin, PA; Murphy, KJ (julio de 1995). "La evaluación de candidatos a trasplante renal: pautas de práctica clínica. Comité de Educación y Atención al Paciente de la Sociedad Estadounidense de Médicos de Trasplantes". Revista de la Sociedad Estadounidense de Nefrología . 6 (1): 1–34. doi : 10.1681/ASN.V611 . ISSN  1046-6673. PMID  7579061.
  29. ^ Steinman, TI; Becker, BN; Frost, AE; Olthoff, KM; Smart, FW; Suki, WN; Wilkinson, AH; Comité de Práctica Clínica, Sociedad Americana de Trasplante (15 de mayo de 2001). "Directrices para la derivación y el tratamiento de pacientes elegibles para el trasplante de órganos sólidos". Trasplante . 71 (9): 1189–1204. doi : 10.1097/00007890-200105150-00001 . ISSN  0041-1337. PMID  11397947. S2CID  39592793.
  30. ^ Ostapowicz, George; Fontana, Robert J.; Schiødt, Frank V.; Larson, Anne; Davern, Timothy J.; Han, Steven HB; McCashland, Timothy M.; Shakil, A. Obaid; Hay, J. Eileen (17 de diciembre de 2002). "Resultados de un estudio prospectivo de insuficiencia hepática aguda en 17 centros de atención terciaria en los Estados Unidos". Anales de Medicina Interna . 137 (12): 947–954. doi :10.7326/0003-4819-137-12-200212170-00007. ISSN  1539-3704. PMID  12484709. S2CID  11390513.
  31. ^ Lee, WM (16 de diciembre de 1993). "Insuficiencia hepática aguda". The New England Journal of Medicine . 329 (25): 1862–1872. doi :10.1056/NEJM199312163292508. ISSN  0028-4793. PMID  8305063.
  32. ^ "Políticas - OPTN". optn.transplant.hrsa.gov . Consultado el 2 de agosto de 2019 .
  33. ^ ab Compasión y opciones. "La ayuda médica para morir no es suicidio asistido" (PDF) . Compasión y opciones .
  34. ^ abc Sulmasy, Lois Snyder; Mueller, Paul S. (17 de octubre de 2017). "Ética y legalización del suicidio asistido por médicos: documento de posición del Colegio Estadounidense de Médicos". Anales de Medicina Interna . 167 (8): 576–578. doi : 10.7326/M17-0938 . ISSN  0003-4819. PMID  28975242.
  35. ^ Sulmasy, Daniel P.; Travaline, John M.; Mitchell, Louise A.; Ely, E. Wesley (2016). "Argumentos no basados ​​en la fe contra el suicidio asistido por un médico y la eutanasia". The Linacre Quarterly . 83 (3): 246–257. doi :10.1080/00243639.2016.1201375. ISSN  0024-3639. PMC 5102187 . PMID  27833206. 
  36. ^ "Autoridad de Salud de Oregón: Estatuto Revisado de Oregón: Ley de Muerte con Dignidad: Estado de Oregón". www.oregon.gov . Consultado el 4 de diciembre de 2017 .
  37. ^ "Suicidio asistido por un médico | Asociación Médica Estadounidense". www.ama-assn.org . Consultado el 4 de diciembre de 2017 .
  38. ^ Anderson, Ryan. "Siempre cuidar, nunca matar: cómo el suicidio asistido por médicos pone en peligro a los débiles, corrompe la medicina, compromete a la familia y viola la dignidad y la igualdad humanas". The Heritage Foundation . Consultado el 4 de diciembre de 2017 .
  39. ^ De Lima, Liliana; Woodruff, Roger; Pettus, Katherine; Downing, Julia; Buitrago, Rosa; Munyoro, Esther; Venkateswaran, Chitra; Bhatnagar, Sushma; Radbruch, Lukas (2017). "Declaración de posición de la Asociación Internacional de Hospicio y Cuidados Paliativos: Eutanasia y suicidio asistido por un médico". Revista de Medicina Paliativa . 20 (1): 8–14. doi :10.1089/jpm.2016.0290. PMC 5177996 . PMID  27898287. 
  40. ^ "Enfermedad terminal". Archivado desde el original el 13 de octubre de 2007.
  41. ^ Glare P, Virik K, Jones M, et al. (2003). "Una revisión sistemática de las predicciones de supervivencia de los médicos en pacientes con cáncer terminal". BMJ . 327 (7408): 195–8. doi :10.1136/bmj.327.7408.195. PMC 166124 . PMID  12881260. 
  42. ^ White, Nicola; Reid, Fiona; Harris, Adam; Harries, Priscilla; Stone, Patrick (25 de agosto de 2016). "Una revisión sistemática de las predicciones de supervivencia en cuidados paliativos: ¿Qué tan precisos son los médicos y quiénes son los expertos?". PLOS ONE . ​​11 (8): e0161407. Bibcode :2016PLoSO..1161407W. doi : 10.1371/journal.pone.0161407 . ISSN  1932-6203. PMC 4999179 . PMID  27560380. 
  43. ^ Riley, Gerald F; Lubitz, James D (2010). "Tendencias a largo plazo en los pagos de Medicare en el último año de vida". Investigación en servicios de salud . 45 (2): 565–576. doi :10.1111/j.1475-6773.2010.01082.x. ISSN  0017-9124. PMC 2838161. PMID 20148984  . 
  44. ^ Langton, Julia M; Blanch, Bianca; Drew, Anna K; Haas, Marion; Ingham, Jane M; Pearson, Sallie-Anne (2014). "Estudios retrospectivos de la utilización de recursos al final de la vida y los costos en la atención del cáncer utilizando datos administrativos de salud: una revisión sistemática". Medicina paliativa . 28 (10): 1167–1196. doi :10.1177/0269216314533813. PMID  24866758. S2CID  42436569.
  45. ^ Forero, Roberto; McDonnell, Geoff; Gallego, Blanca; McCarthy, Sally; Mohsin, Mohammed; Shanley, Chris; Formby, Frank; Hillman, Ken (2012). "Una revisión de la literatura sobre la atención al final de la vida en el servicio de urgencias". Emergency Medicine International . 2012 : 486516. doi : 10.1155/2012/486516 . ISSN  2090-2840. PMC 3303563 . PMID  22500239. 
  46. ^ Scitovsky, Anne A (2005). ""El alto costo de morir": ¿Qué muestran los datos?". The Milbank Quarterly . 83 (4): 825–841. doi :10.1111/j.1468-0009.2005.00402.x. ISSN  0887-378X. PMC 2690284 . PMID  16279969. 
  47. ^ Aldridge, Melissa D.; Kelley, Amy S. (2015). "El mito sobre el alto costo de los cuidados al final de la vida". Revista Estadounidense de Salud Pública . 105 (12): 2411–2415. doi :10.2105/AJPH.2015.302889. ISSN  0090-0036. PMC 4638261 . PMID  26469646. 
  48. ^ ab "Apoyar a un ser querido con una enfermedad terminal". Mayo Clinic . Consultado el 7 de noviembre de 2017 .
  49. ^ Lima, Liliana De; Pastrana, Tania (2016). "Oportunidades para los cuidados paliativos en salud pública". Revista Anual de Salud Pública . 37 (1): 357–374. doi : 10.1146/annurev-publhealth-032315-021448 . PMID  26989831.
  50. ^ Kish, AM; Newcombe, PA; Haslam, DM (mayo de 2018). "Trabajar y cuidar a un niño con una enfermedad crónica: una revisión de la literatura actual". Niño: atención, salud y desarrollo . 44 (3): 343–354. doi :10.1111/cch.12546. PMID  29341191. S2CID  4754378.
  51. ^ Chen, Cliff Yung-Chi (junio de 2017). "Efectos de la enfermedad crónica de los padres en el funcionamiento psicosocial y educativo de los niños: una revisión de la literatura". Psicología escolar contemporánea . 21 (2): 166–176. doi :10.1007/s40688-016-0109-7. ISSN  2159-2020. S2CID  256432947.
  52. ^ Aoun, Samar M; Bentley, Brenda; Funk, Laura; Toye, Chris; Grande, Gunn; Stajduhar, Kelli J (mayo de 2013). "Una revisión de la literatura de 10 años sobre el cuidado familiar de la enfermedad de la neurona motora: pasando de los estudios sobre la carga del cuidador a las intervenciones de cuidados paliativos". Medicina paliativa . 27 (5): 437–446. doi :10.1177/0269216312455729. hdl : 20.500.11937/34995 . ISSN  0269-2163. PMID  22907948. S2CID  34463161.
  53. ^ "Últimos días de vida". Instituto Nacional del Cáncer . 18 de diciembre de 2007. Consultado el 26 de noviembre de 2017 .
  54. ^ abc Brinkman-Stoppelenburg, Arianne; Rietjens, Judith AC; van der Heide, Agnes (1 de septiembre de 2014). "Los efectos de la planificación anticipada de los cuidados en los cuidados al final de la vida: una revisión sistemática". Medicina paliativa . 28 (8): 1000–1025. doi :10.1177/0269216314526272. ISSN  0269-2163. PMID  24651708. S2CID  2447618.
  55. ^ ab "Preguntas frecuentes". www.cancer.org . Consultado el 30 de octubre de 2017 .
  56. ^ ab "Últimos días de vida". Instituto Nacional del Cáncer . 18 de diciembre de 2007. Consultado el 26 de noviembre de 2017 .
  57. ^ Osinski, Aart; Vreugdenhil, Gerard; Koning, Jan de; Hoeven, Johannes G. van der (1 de febrero de 2017). "Órdenes de no reanimar en pacientes con cáncer: una revisión de la literatura". Atención de apoyo en cáncer . 25 (2): 677–685. doi :10.1007/s00520-016-3459-9. ISSN  0941-4355. PMID  27771786. S2CID  3879244.
  58. ^ "Hospice Patients Alliance: Señales de muerte inminente" www.hospicepatients.org . Consultado el 26 de noviembre de 2017 .
  59. ^ Steinhauser K, Clipp E, McNeilly M, Christakis N, McIntyre L, Tulsky J (16 de mayo de 2000). "En busca de una buena muerte: observaciones de pacientes, familias y proveedores". Anales de Medicina Interna . 132 (10): 825–32. doi :10.7326/0003-4819-132-10-200005160-00011. PMID  10819707. S2CID  14989020.
  60. ^ Claessens, Patricia; Menten, Johan; Schotsmans, Paul; Broeckaert, Bert (1 de septiembre de 2008). "Sedación paliativa: una revisión de la literatura de investigación". Revista de manejo del dolor y los síntomas . 36 (3): 310–333. doi : 10.1016/j.jpainsymman.2007.10.004 . PMID  18657380.

Lectura adicional