Un cuidador , cuidador o trabajador de apoyo es una persona remunerada o no remunerada que ayuda a una persona con las actividades de la vida diaria. Los cuidadores que son miembros de la familia o red social de un receptor de cuidados , y que pueden no tener una formación profesional específica, a menudo se describen como cuidadores informales. [1] [2] Los cuidadores suelen ayudar con discapacidades relacionadas con la vejez , la discapacidad , una enfermedad o un trastorno mental . [3]
Los deberes típicos de un cuidador pueden incluir cuidar a alguien que tiene una enfermedad o dolencia crónica; administrar medicamentos o hablar con médicos y enfermeras en nombre de alguien; ayudar a bañar o vestir a alguien frágil o discapacitado; o encargarse de las tareas del hogar, las comidas o procesar documentación formal e informal relacionada con la salud para alguien que no puede hacer estas cosas solo.
En todas las sociedades desarrolladas, el envejecimiento de la población ha hecho que el papel de los cuidadores sea cada vez más importante, tanto funcional como económicamente. Muchas organizaciones que brindan apoyo a personas con discapacidad también han desarrollado diversas formas de apoyo para los cuidadores.
Un cuidador principal es la persona que asume la responsabilidad principal de alguien que no puede cuidar de sí mismo por completo. El cuidador principal puede ser un miembro de la familia , un profesional capacitado u otra persona. Dependiendo de la cultura, puede haber varios miembros de la familia involucrados en el cuidado. El concepto puede ser importante en la teoría del apego , así como en el derecho de familia , por ejemplo, en la tutela y la custodia de los hijos . [4]
Una persona puede necesitar cuidados debido a la pérdida de salud, pérdida de memoria , aparición de una enfermedad, un incidente (o riesgo) de caída , ansiedad o depresión, dolor o una condición discapacitante. [5]
Una parte fundamental de la prestación de cuidados es ser un buen comunicador con la persona que recibe los cuidados. [6] Los cuidados se brindan con respeto a la dignidad de la persona que recibe los cuidados. [6] El cuidador permanece en contacto con el proveedor de atención primaria de salud, a menudo un médico o enfermero, y ayuda a la persona que recibe los cuidados a tomar decisiones sobre su salud y asuntos que afectan su vida diaria. [6]
En el curso de la prestación de cuidados, el cuidador es responsable de gestionar su propia higiene , la de la persona que recibe los cuidados y la del entorno en el que vive. [6] El lavado de manos tanto de los cuidadores como de las personas que reciben los cuidados se realiza con frecuencia. [6] Si la persona que recibe los cuidados produce desechos punzantes a causa de las inyecciones habituales, el cuidador debe encargarse de ello. [6] Las superficies del área de estar deben limpiarse y secarse con regularidad, así como también la ropa sucia . [6]
El cuidador se encarga de organizar la agenda de la persona. [6] De especial importancia es ayudar a la persona a cumplir con las citas médicas. [6] También se programan funciones de la vida diaria rutinaria, como la gestión de tareas de higiene y la disponibilidad de productos sanitarios. [6]
El cuidador está en estrecho contacto con la persona que recibe cuidados y debe vigilar su salud de manera razonable.
Algunas personas que reciben cuidados necesitan que alguien preste atención a su respiración. [7] Se espera que un cuidador note cambios en la respiración y que, si un médico le recomienda que esté atento a algo, entonces el cuidador debería poder seguir las instrucciones del médico para monitorear a la persona. [7]
Algunas personas que reciben cuidados requieren que el cuidador controle su temperatura corporal . [7] Si es necesario, un médico le aconsejará al cuidador sobre cómo usar un termómetro . [7] En el caso de las personas que necesitan controlar la presión arterial , la glucemia u otro control de salud específico, un médico le aconsejará al cuidador sobre cómo hacerlo. [8] El cuidador debe estar atento a los cambios en el estado mental de una persona, como volverse infeliz, retraído, menos interesado, confundido o no tan saludable como antes. [9] En todo control, el deber del cuidador es tomar nota de cualquier cosa inusual y compartirla con el médico. [9]
Existe un vínculo entre la salud mental y la salud física, y las intervenciones mente-cuerpo pueden aumentar la salud física al mejorar la salud mental. Estas prácticas buscan mejorar la calidad de vida de una persona ayudándola a socializar con otras personas, mantener amistades , realizar pasatiempos y disfrutar de cualquier ejercicio físico que sea apropiado. [10]
Los cuidadores alientan a las personas a salir de sus hogares para aprovechar los beneficios para la salud que les reporta la actividad física y mental resultante. Según la situación de la persona, una caminata por su propio vecindario o una visita a un parque pueden requerir planificación o implicar riesgos, pero es bueno hacerlo cuando sea posible. [10]
Dependiendo de la situación de una persona, puede ser útil para ella conocer a otras personas que también reciben servicios de atención similares. [11] Muchos lugares ofrecen grupos de ejercicio a los que unirse. [11] Los clubes sociales pueden albergar grupos de pasatiempos para clases de arte, salidas sociales o para jugar juegos. [11] Para las personas mayores puede haber clubes para personas mayores que organizan excursiones de un día. [11]
Los cuidadores ayudan a las personas a tener una dieta saludable . [12] Esta ayuda puede incluir dar sugerencias nutricionales basadas en las recomendaciones de los dietistas , controlar el peso corporal , abordar la dificultad para tragar o comer, cumplir con las restricciones dietéticas, ayudar con el uso de cualquier suplemento dietético y organizar comidas agradables. [13]
Una dieta saludable incluye todo lo necesario para satisfacer las necesidades nutricionales y de energía alimentaria de una persona . Las personas corren el riesgo de no tener una dieta saludable cuando son inactivas o están postradas en cama; viven solas; están enfermas; tienen dificultad para comer; están afectadas por medicamentos; están deprimidas; tienen dificultad para oír, ver o saborear; no pueden obtener los alimentos que les gustan; o tienen problemas de comunicación. [12] Una dieta deficiente contribuye a muchos problemas de salud, incluido un mayor riesgo de infección, un tiempo de recuperación deficiente de una cirugía o de la cicatrización de una herida, problemas de la piel, dificultad para realizar actividades de la vida diaria , fatiga e irritabilidad. [14] Las personas mayores tienen menos probabilidades de reconocer la sed y pueden beneficiarse de que se les ofrezca agua. [15]
La dificultad para comer suele deberse a la dificultad para tragar. [16] Este síntoma es común en personas que han sufrido un accidente cerebrovascular , en personas con enfermedad de Parkinson o que tienen esclerosis múltiple y en personas con demencia . [16] La forma más común de ayudar a las personas con problemas para tragar es cambiar la textura de sus alimentos para que sean más suaves. [16] Otra forma es utilizar equipos especiales para comer para que a la persona le resulte más fácil comer. [16] En algunas situaciones, los cuidadores pueden brindar apoyo proporcionando alimentación asistida en la que se respeta la independencia de la persona mientras el cuidador la ayuda a llevarse la comida a la boca colocándola allí y siendo paciente con ella. [16]
Los cuidadores desempeñan un papel fundamental a la hora de ayudar a las personas a gestionar sus medicamentos en casa. Una persona que padece una enfermedad crónica puede tener un régimen de medicación complejo con múltiples medicamentos y dosis en diferentes momentos del día. Los cuidadores pueden ayudar a gestionar los medicamentos de muchas maneras. Esto puede ir desde ir a la farmacia a recoger los medicamentos, ayudar con dispositivos como un Webster-pak o una caja de dosis , o incluso administrar los medicamentos en casa. Estos medicamentos pueden incluir comprimidos, pero también cremas, inyecciones o medicamentos líquidos. Es importante que los proveedores de atención médica de la clínica ayuden a educar a los cuidadores, ya que estos serán a menudo los que gestionen los medicamentos a largo plazo de una persona que padece una enfermedad crónica en casa. [17]
Para tener un cuidador, una persona puede tener que decidir sobre cambios en el lugar donde vive y con quién vive. [18] Cuando alguien necesita un cuidador, ambos deben encontrarse, y esto generalmente sucede en la propia casa de la persona o en la casa del cuidador. [18] En consecuencia, esto podría significar que una persona se mude a vivir con el cuidador, o que el cuidador se mude a vivir con la persona. [18] También es posible que el cuidador solo visite ocasionalmente o pueda brindar apoyo de forma remota, o que la persona que necesita atención pueda viajar hasta el cuidador para recibirla. [18]
Un ejemplo común de esto es cuando un padre envejece y anteriormente vivía solo. [18] Si los hijos del padre van a ser cuidadores, entonces pueden mudarse con el padre o hacer que el padre se mude con ellos. [18]
Las personas que necesitan cuidados también suelen ser personas que necesitan viviendas accesibles de una manera que se ajuste a sus necesidades. [19] Si el plan de cuidados requiere una inspección de la casa, normalmente esto incluye comprobar que el suelo esté libre de peligros que puedan provocar una caída , que tenga un control de temperatura adecuado para la persona que recibe los cuidados y que tenga grifos y perillas adecuados para los usuarios. [19] Para reducir el riesgo de cualquier problema importante, se deben instalar detectores de humo y tomar las medidas de seguridad física adecuadas para la seguridad del hogar. [19]
En el caso de algunas enfermedades, como el cáncer avanzado, puede que no exista un tratamiento que pueda prolongar la vida del paciente o mejorar su calidad de vida. En tales casos, el consejo médico estándar sería que el cuidador y el paciente conversen con el médico sobre los riesgos y beneficios del tratamiento y busquen opciones de cuidados paliativos o de cuidados paliativos . [20]
Durante los cuidados al final de la vida, el cuidador puede ayudar en las conversaciones sobre las pruebas de detección que ya no son necesarias. [20] Las pruebas de detección que estarían indicadas en otros momentos de la vida, como la colonoscopia , la detección del cáncer de mama , la detección del cáncer de próstata , la detección de la densidad ósea y otras pruebas, pueden no ser razonables para una persona al final de la vida que no recibiría tratamiento para estas afecciones y que solo se molestaría al enterarse de que las tiene. [21] Puede ser el lugar del cuidador para tener conversaciones sobre los posibles beneficios de las pruebas de detección y participar en las discusiones sobre su utilidad. Un ejemplo de una necesidad de intervención del cuidador es hablar con personas en diálisis que no pueden recibir tratamiento contra el cáncer y no pueden obtener ningún beneficio de la detección del cáncer, pero que consideran hacerse la prueba. [22]
Las personas con diabetes que utilizan servicios de cuidado, como las que se encuentran en un hogar de ancianos, con frecuencia tienen problemas con el uso de la terapia de insulina de escala móvil , que es el uso de cantidades variables de insulina dependiendo del nivel de azúcar en sangre de la persona. [23] Para las personas que reciben servicios de cuidado, se indican dosis de insulina de acción prolongada, siendo las dosis variables de insulina el tratamiento menos preferido. [23] Si se deben hacer excepciones, utilice la insulina de acción prolongada y corrija con pequeñas dosis de insulina de escala móvil antes de la comida más importante del día. [23]
La planificación anticipada de la atención médica debe indicar si un paciente está utilizando un desfibrilador automático implantable (DAI) y dar instrucciones sobre las circunstancias en las que dejarlo activado sería contrario a los objetivos del paciente. [24] Un desfibrilador automático implantable es un dispositivo diseñado para prevenir la arritmia cardíaca en pacientes cardíacos. Se trata de un dispositivo que salva vidas para personas que tienen el objetivo de vivir mucho tiempo, pero al final de la vida se recomienda que el cuidador hable sobre la desactivación de este dispositivo con el paciente y el proveedor de atención médica. [24] En el caso de los pacientes al final de la vida, el dispositivo rara vez previene la muerte como se esperaba. [24] El uso del dispositivo al final de la vida puede causar dolor al paciente y angustia a cualquier persona que lo vea experimentarlo. [24] Asimismo, los desfibriladores automáticos implantables no deben implantarse en personas que tengan pocas probabilidades de vivir más de un año. [25]
Las personas con demencia necesitan el apoyo de sus cuidadores, pero estos no siempre cuentan con la orientación suficiente para utilizar intervenciones para múltiples pacientes. Los hallazgos de una revisión sistemática de la literatura de 2021 encontraron que los cuidadores de pacientes en hogares de ancianos con demencia no tienen suficientes herramientas ni orientación clínica para los síntomas conductuales y psicológicos de la demencia (SCPD) junto con el uso de medicamentos. [26] Al mismo tiempo, medidas simples como hablar con las personas sobre sus intereses pueden mejorar la calidad de vida de los residentes de hogares de ancianos que viven con demencia. Un programa demostró que estas medidas simples redujeron la agitación y la depresión de los residentes. También necesitaron menos visitas al médico de cabecera y menos ingresos hospitalarios, lo que también significó que el programa ahorró costos. [27] [28]
Las personas con demencia pueden volverse inquietas o agresivas, pero tratar estos cambios de conducta con medicamentos antipsicóticos no es una opción preferible a menos que la persona parezca propensa a hacerse daño a sí misma o a los demás. Los medicamentos antipsicóticos tienen efectos secundarios indeseables, incluido el aumento del riesgo de diabetes, neumonía, accidente cerebrovascular, alteración de la capacidad cognitiva y confusión, por lo que es mejor evitarlos cuando sea posible. Las alternativas al uso de estos medicamentos son tratar de identificar y tratar las causas subyacentes de la irritabilidad y la ira, tal vez haciendo que la persona pase más tiempo socializando con otras personas o haciendo ejercicios. Los antidepresivos también pueden ayudar. Un cuidador dispuesto a explorar otras opciones puede mejorar la calidad de vida del paciente.
Las personas con demencia tienen más probabilidades de perder la memoria y las capacidades cognitivas. Los medicamentos como el donepezilo y la memantina pueden retrasar la pérdida de funciones, pero los beneficios para la calidad de vida del paciente son escasos y, en algunos casos, pueden no existir. [29] Estos medicamentos también tienen muchos efectos secundarios indeseables. Antes de utilizar estos medicamentos, el cuidador debe analizar y considerar los objetivos del tratamiento para el paciente. [29] Si se utilizan los medicamentos, luego de doce semanas, si el cuidador descubre que no se están cumpliendo los objetivos, entonces se debe suspender el uso de los medicamentos. [29]
Las personas con demencia probablemente tengan dificultad para comer y tragar. [23] A veces se utilizan sondas de alimentación para administrar alimentos a personas con demencia, especialmente cuando están en el hospital o en un asilo de ancianos. [23] Si bien las sondas de alimentación pueden ayudar a las personas a ganar peso, conllevan riesgos que incluyen sangrado, infección, úlceras por presión y náuseas. [23] Siempre que sea posible, utilice preferentemente la alimentación asistida . [23] Además de ser una alternativa más segura a la sonda de alimentación, crea una oportunidad para la interacción social que también puede ser reconfortante para la persona que está siendo alimentada. [23]
En muchos casos, las personas con demencia comienzan a deambular y se pierden. En estas situaciones se pueden utilizar dispositivos de seguimiento por GPS . Estos dispositivos proporcionan una capa adicional de seguridad, lo que permite a los familiares y cuidadores localizar rápidamente a la persona si se pierde. Sin embargo, estos dispositivos pueden ser caros, por lo que es importante investigar las diferentes opciones disponibles antes de realizar una compra. El seguimiento por GPS también puede plantear cuestiones éticas, como la privacidad y la autonomía, por lo que es importante considerar todos los aspectos antes de decidir si esta es la opción adecuada para una persona en particular.
Los cuidadores también deben ser conscientes del riesgo de maltrato a personas mayores . El maltrato a personas mayores puede incluir maltrato físico, emocional y financiero, así como negligencia. Los signos de maltrato a personas mayores pueden incluir depresión, cambios inusuales en el comportamiento o la apariencia, llagas y hematomas inexplicables. Es importante hablar con un médico si existe alguna preocupación de que alguien pueda estar sufriendo maltrato a personas mayores.
También se ofrecen cursos de formación sobre demencia para familiares y cuidadores. Estos cursos proporcionan información sobre la enfermedad, cómo afecta a distintas personas de forma diferente y técnicas para cuidar a una persona con demencia. Los cuidadores también pueden unirse a grupos de apoyo para compartir sus experiencias y desarrollar aún más las habilidades necesarias para proporcionar la mejor atención posible. Además, hay grupos de cuidadores capacitados que pueden venir a visitar y brindar atención en el hogar, lo que permite a los familiares descansar de la tarea de brindar cuidados a tiempo completo.
Al abordar los distintos problemas que surgen al cuidar a una persona con demencia, es importante recordar que la persona es única . Cada caso debe evaluarse de forma individual y diseñarse las intervenciones adecuadas en consecuencia. Con paciencia y comprensión, los cuidadores pueden marcar una verdadera diferencia en la calidad de vida de su ser querido.
Existen muchos grupos de apoyo y recursos disponibles para los familiares y cuidadores de personas con demencia. Estos grupos pueden brindar apoyo emocional, así como consejos prácticos sobre cómo cuidar mejor a una persona con esta afección. Los cuidadores deben recordar que ellos también necesitan apoyo para afrontar sus sentimientos sobre la situación y que está bien pedir ayuda a los demás.
Los cuidadores pueden ayudar a las personas a comprender y responder a los cambios en su comportamiento.
Se recomienda a los cuidadores que ayuden a las personas a encontrar alternativas al uso de medicamentos para dormir cuando sea posible. [30] Los medicamentos para dormir no brindan muchos beneficios a la mayoría de las personas y tienen efectos secundarios que incluyen problemas de memoria y confusión, aumento del riesgo de coágulos sanguíneos y aumento de peso. [30] Los cuidadores pueden ayudar a las personas a mejorar su higiene del sueño de otras maneras, como hacer ejercicio regularmente, mantener un horario de sueño y organizar un lugar tranquilo para dormir. [30]
Se recomienda a los cuidadores que ayuden a las personas a encontrar alternativas al uso de estimulantes del apetito o suplementos alimenticios con alto contenido de energía alimentaria . [29] No se ha demostrado que estos tratamientos proporcionen beneficios sobre las alternativas, pero sí aumentan el riesgo de diversos problemas de salud. [29] Una alternativa al uso de estimulantes del apetito es proporcionar apoyo social, ya que muchas personas se sienten más cómodas comiendo cuando comparten una comida con otras. [29] Las personas que tienen problemas para comer pueden apreciar la alimentación asistida por su cuidador. [29] Dependiendo de la situación, un cuidador, un paciente y un médico pueden decidir renunciar a cualquier restricción dietética, como una dieta baja en sodio , y alimentar a la persona con lo que disfruta comiendo a pesar de las consecuencias para la salud, si eso parece preferible y más beneficioso que el uso de estimulantes del apetito. [29]
El autocuidado se ha definido como "un proceso de mantenimiento de la salud a través de prácticas de promoción de la salud y el manejo de enfermedades". [31] El autocuidado puede realizarse por varias razones, ya sea en respuesta a una enfermedad o lesión, para controlar enfermedades crónicas, para mantener la salud o para la preservación de uno mismo. [32] Hay muchos factores diferentes que pueden influir en el autocuidado, incluidos los conocimientos y los antecedentes educativos, las limitaciones físicas, el estado económico, la cultura y el apoyo social , por nombrar algunos. Además, el proceso de autocuidado puede realizarse de forma individual o con la ayuda de un cuidador. [32]
Las interacciones entre cuidadores y pacientes forman relaciones dinámicas que varían en función de múltiples factores, entre ellos, la enfermedad, las condiciones comórbidas, el nivel de dependencia y la relación personal, entre otros. El término "cuidador" puede referirse a las personas que cuidan a alguien con una enfermedad crónica o a un partidario que influye en las conductas de autocuidado de otra persona. Las parejas a menudo forman una relación interdependiente que está vinculada a su salud. La dinámica cercana de estas relaciones puede influir en la conducta de autocuidado y transformarla de una conducta egocéntrica a una conducta centrada en la relación. [33] Adoptar una mentalidad centrada en la relación puede conducir a una mayor motivación para que ambos miembros de la pareja lleven a cabo conductas de autocuidado y se apoyen mutuamente en el proceso. [33]
Múltiples estudios han demostrado el papel significativo que desempeñan los cuidadores en la promoción del autocuidado en personas con una enfermedad. Un estudio que observó los efectos de una intervención de apoyo para cuidadores de pacientes con insuficiencia cardíaca encontró puntuaciones de comportamiento de autocuidado más altas y estadísticamente significativas en el grupo de intervención. [34] Otro estudio de investigación realizado por Chen et al. identificó un mayor apoyo social como uno de los principales factores asociados con un mejor funcionamiento y una mayor calidad de vida en pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) . [35] La presencia de un mayor apoyo social también tuvo efectos positivos en la salud física y mental de estas personas. Se encontró que los pacientes con EPOC con un cuidador tenían tasas más bajas de depresión y una mayor participación en la rehabilitación pulmonar, lo que indica el papel fundamental que desempeña un cuidador para influir en el éxito del paciente. [35]
Como se mencionó, los cuidadores pueden promover el autocuidado de diversas maneras. Un estudio de investigación realizado en el Líbano encontró que el autocuidado centrado en la familia tiene el potencial de reducir el riesgo de reingreso hospitalario en pacientes con diagnóstico de insuficiencia cardíaca. [36] Además, contar con el apoyo de un familiar puede motivar a los pacientes a realizar un autocuidado adecuado y aumentar la adherencia a su plan de tratamiento. El entorno que rodea a un paciente y a su enfermedad ha demostrado ser un factor importante para mejorar los resultados clínicos. [34] En concreto, los cuidadores centrados en la familia que brindan intervenciones de apoyo pueden ayudar a mejorar las conductas de autocuidado de los pacientes con diversas enfermedades diferentes. [34] Cuando se les pidió a los pacientes que describieran la influencia del apoyo de la familia o del cuidador, destacaron el papel fundamental que estos apoyos desempeñaron para mantenerse al día con sus medicamentos, elecciones dietéticas y conductas de ejercicio. [37]
A pesar de la evidencia de la promoción del autocuidado, los cuidadores son sistemáticamente subutilizados durante los encuentros clínicos. [38] Los cuidadores pueden contribuir significativamente a promover el bienestar del paciente, incluyendo la promoción de la independencia del paciente y el autocuidado. Sin embargo, a pesar de los estudios que demuestran las contribuciones diarias y positivas de los cuidadores al autocuidado de los pacientes, y su capacidad para ofrecer percepciones, perspectivas e inquietudes, los proveedores de atención médica no están involucrando significativamente a los cuidadores durante el proceso de toma de decisiones para el manejo de la atención crónica. [39] Ignorar al cuidador no solo deja la carga de la enfermedad sobre los hombros de los pacientes, sino que también puede impedir que los cuidadores obtengan el conocimiento que necesitan para brindar una atención clínicamente efectiva y promover el autocuidado. [40]
Las percepciones y necesidades de los cuidadores rara vez se incorporan y de manera inconsistente al diseñar e implementar intervenciones. [40] La investigación de apoyo concluye que cuando los cuidadores participan en los encuentros entre el proveedor y el paciente, los pacientes informan una mayor satisfacción con la experiencia clínica. [41] Los beneficios de involucrar a los cuidadores durante el proceso de toma de decisiones clínicas incluyen, entre otros, una mejor comprensión por parte del paciente de los consejos del proveedor, una mejora de la comunicación entre el paciente y el proveedor, una mejor priorización de las inquietudes del paciente y apoyo emocional para el paciente. [41] Estos beneficios son esenciales para el desempeño del autocuidado.
El estrés asociado con el cuidado de familiares con enfermedades crónicas puede generar estrés en el cuidador. Este estrés del cuidador se ha asociado con un mayor riesgo de problemas de salud mental [42] y física, [43] menor inmunidad [44] y presión arterial más alta. [45] Según un estudio realizado en el Reino Unido, casi dos de cada tres cuidadores de personas con demencia se sienten solos . La mayoría de los cuidadores del estudio eran familiares de amigos. [46] [47]
Los proveedores de cuidados domiciliarios (por ejemplo, los cónyuges, los hijos de padres ancianos y los padres) contribuyen ellos mismos con una suma enorme en la economía nacional. [48] En la mayoría de los lugares, la contribución económica o cuantificación de los proveedores de cuidados domiciliarios no se contabiliza. Sin embargo, junto con la contribución económica invisible y no contabilizada, el costo del trabajo y la pérdida de oportunidades y el agotamiento físico y mental también son sustanciales. A veces, cuidar a personas enfermas demuestra ser una enorme tensión física y mental. En el caso de los cuidadores profesionales, se ha investigado y documentado bien en las últimas décadas que esta tensión mental es mucho mayor que la de quienes brindan atención a los miembros de la familia. [48] La atención brindada a los miembros de la familia, especialmente a las parejas que tienen discapacidades intelectuales o trastornos no físicos, el grado de tensión mental es alto hasta el punto de que los propios cuidadores corren el riesgo de sufrir daños psicológicos debido a las situaciones de alta demanda, tanto de desgaste físico complicado con un entorno de trabajo no profesional (falta de equipo de atención institucional, tanto en términos de equipo de seguridad laboral como de equipo de atención), preocupaciones de seguridad y problemas de comportamiento. [48]
Las consecuencias físicas, emocionales y financieras para el cuidador familiar pueden ser abrumadoras. Los cuidadores responsables de una persona con un trastorno psiquiátrico pueden ser víctimas de violencia. [49] Los cuidadores de edad avanzada parecen correr un riesgo particular. [50] El respiro puede proporcionar un descanso temporal muy necesario de los desafíos a menudo agotadores que enfrenta el cuidador familiar.
El servicio de relevo es el que más solicitan los cuidadores familiares, pero es sumamente escaso, inaccesible o inasequible, independientemente de la edad o discapacidad de la persona que necesita asistencia. Si bien el enfoque se ha centrado en garantizar que las familias tengan la opción de brindar atención en el hogar, se ha prestado poca atención a las necesidades de los cuidadores familiares que lo hacen posible.
Sin un respiro, las familias no sólo pueden sufrir económica y emocionalmente, sino que los propios cuidadores pueden enfrentarse a graves riesgos sanitarios y sociales como consecuencia del estrés asociado a la prestación continua de cuidados. Tres quintas partes de los cuidadores familiares de entre 19 y 64 años encuestados recientemente por el Commonwealth Fund declararon tener una salud regular o mala, una o más enfermedades crónicas o una discapacidad, en comparación con sólo una tercera parte de los no cuidadores.
En los Estados Unidos, hoy en día, hay aproximadamente 61,6 millones de personas (mencionadas anteriormente) que cuidan en el hogar a miembros de su familia, incluidos padres ancianos, cónyuges e hijos con discapacidades o enfermedades crónicas. Sin esta atención domiciliaria, la mayoría de estos seres queridos necesitarían ser internados permanentemente en instituciones o centros de atención de la salud, con un gran costo para la sociedad.
Una revisión Cochrane de 2021 concluyó que las intervenciones a distancia que incluyen apoyo, capacitación e información pueden reducir la carga del cuidador informal y mejorar sus síntomas depresivos. [51] Sin embargo, no hay evidencia cierta de que mejoren la calidad de vida relacionada con la salud. Los hallazgos se basan en evidencia de certeza moderada de 26 estudios.
Los cuidadores no remunerados, como los hijos adultos o los cónyuges, corren un riesgo especial de sufrir un mayor estrés. [52] Las tareas de cuidado pueden requerir atención y supervisión las 24 horas del día, los 7 días de la semana, lo que reduce la cantidad de tiempo que se dedica a otras ocupaciones significativas, como el trabajo remunerado y las actividades de ocio. [53] En un estudio que examinó el papel de los cuidadores conyugales de los supervivientes de un accidente cerebrovascular, muchos cuidadores no remunerados informaron de que su experiencia era inmensamente agotadora y desafiante. [54] Además, los cónyuges y otros cuidadores no remunerados tienen un mayor riesgo de desarrollar problemas de salud física y mental que la población general. [52] La encuesta de pacientes de médicos de cabecera británicos muestra que la salud de los cuidadores no remunerados es significativamente peor que la de sus pares no cuidadores. [55]
La orientación de los trabajadores sociales y los terapeutas ocupacionales ha demostrado ser beneficiosa para reducir la ansiedad y la sensación de carga entre los cuidadores no remunerados. [53] Los terapeutas ocupacionales brindan capacitación a los cuidadores para promover el autocuidado y el bienestar holístico, la prevención de caídas, la modificación del hogar y el envejecimiento en el hogar. El objetivo de la intervención de terapia ocupacional es reducir la carga de cuidado del cuidador. Un plan de atención típico comienza con un cuestionario (Escala de carga del cuidador), una evaluación del riesgo ambiental en el hogar y la determinación del nivel de independencia del paciente para identificar recursos para reducir el estrés del cuidador. El marco subyacente de la terapia ocupacional se basa en la participación en tareas significativas para promover la salud mental, física y emocional. [56]
Los terapeutas ocupacionales también pueden realizar evaluaciones, llevar a cabo ciertas intervenciones y servicios de consulta de forma remota a través de la telesalud. Para los cuidadores que viven en lugares remotos, trabajan desde casa o tienen un acceso limitado a la atención médica, este es un servicio vital. Otros proveedores de atención médica están brindando cada vez más servicios a los cuidadores, como psicólogos y trabajadores sociales. [56]
El cuidado es la variación regional de las prácticas de cuidado que se distinguen entre países.
Algunas agencias, como los hogares de ancianos y las comunidades de vida asistida, exigen la certificación de los cuidadores como condición para el empleo. La mayoría de los estados de EE. UU. tienen centros de recursos para cuidadores que pueden ayudar a encontrar un curso de capacitación de buena reputación. En muchos casos, la capacitación está disponible en universidades locales, escuelas vocacionales, organizaciones como la Cruz Roja Estadounidense y en organizaciones de cuidadores locales y nacionales. Las organizaciones nacionales incluyen la Asociación Nacional de Cuidados Domiciliarios y Hospicios, la Alianza de Cuidadores Familiares y la Asociación Nacional de Cuidadores Familiares. [57]
El cuidado informal de una persona con una discapacidad adquirida implica cambios de roles que pueden ser difíciles. La persona con discapacidad se convierte en una persona que recibe cuidados, a menudo luchando por su independencia y en riesgo de estigmatización. [58] Al mismo tiempo, la familia y los amigos se convierten en cuidadores informales, un papel exigente y generalmente desconocido. [59] La adaptación a estos cambios de roles es compleja. Los cuidadores y los receptores de cuidados a menudo trabajan juntos para evitar el estigma y compensar la discapacidad. [60] Sin embargo, cada parte experimenta demandas prácticas, sociales y emocionales divergentes que también pueden fracturar la relación, [61] creando desacuerdos y malentendidos.
Se ha descubierto que los cuidadores y los receptores de cuidados no están de acuerdo en muchas cosas, [62] entre ellas, las necesidades de cuidados, los riesgos y el estrés, y el nivel de conocimiento. [63] También se ha descubierto que los cuidadores califican a los receptores de cuidados como más discapacitados de lo que los receptores de cuidados se califican a sí mismos. [64] Noble y Douglas [65] descubrieron que los miembros de la familia querían intervenciones intensivas centradas en el apoyo, mientras que los receptores de cuidados hacían hincapié en intervenciones que fomentaban la independencia. Muchos desacuerdos se centran en la identidad de los cuidadores, en particular su sobreprotección, vergüenza, independencia y confianza [62] [66]
Se ha argumentado que estos desacuerdos y malentendidos se deben en parte a que los cuidadores ocultan las demandas de los cuidados. [67] Los cuidadores a menudo ocultan las demandas de los cuidados para que la persona que los recibe se sienta más independiente. [68] Pero esto puede hacer que la persona que recibe los cuidados se sienta más independiente de lo que es, y, en consecuencia, se produzcan una serie de malentendidos. También se ha argumentado que los cuidadores que ocultan la carga de los cuidados pueden acabar minando su propia identidad, porque no obtienen el reconocimiento social necesario para crear una identidad positiva: su trabajo se vuelve invisible. [67] Esto se ha denominado "el vínculo del cuidador", es decir, que los cuidadores que ocultan las demandas de los cuidados para proteger y apoyar la identidad del receptor de los cuidados pueden acabar minando su propia identidad de cuidadores. [67]
La cantidad de cuidados que se realizan como trabajo no remunerado excede la cantidad que se realiza como trabajo por encargo. [69] En los Estados Unidos, por ejemplo, un estudio de 1997 estimó el valor laboral de los cuidados no remunerados en 196 mil millones de dólares , mientras que el sector de trabajo formal de atención médica a domicilio generó 32 mil millones de dólares y la atención en hogares de ancianos generó 83 mil millones de dólares . [69] La implicación es que, dado que se hace tanta inversión personal en este sector, los programas sociales para aumentar la eficiencia y eficacia de los cuidadores traerían grandes beneficios a la sociedad si fueran de fácil acceso y uso. [69]
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