La ciudad de Nueva York se vio afectada por la epidemia de SIDA de la década de 1980 más que cualquier otra ciudad de Estados Unidos. [1] : 16-17 La epidemia de SIDA ha sido y sigue estando altamente localizada debido a una serie de factores socioculturales complejos que afectan la interacción de las populosas comunidades que habitan Nueva York.
Durante la epidemia de la década de 1980, la gran presencia de la comunidad gay impulsó a los médicos locales a tomar nota y responder a los patrones observados de dolencias reportadas desde el principio. El miedo y el pánico generalizados ante la epidemia se combatieron mediante esfuerzos de activistas comunitarios y políticas de los gobiernos locales que en ocasiones fueron de apoyo y en otras ocasiones perjudiciales o ineficaces.
Las mejoras tanto en las terapias farmacológicas como en la educación preventiva han dado lugar a una disminución del número de casos de SIDA. [1] : 16 En junio de 2014, el gobernador de Nueva York, Andrew Cuomo, anunció una nueva estrategia diseñada para "poner fin a la epidemia" en el estado mediante una combinación de mayores pruebas y exámenes de detección del VIH, promoción de la profilaxis previa a la exposición (PrEP) y mejores vinculación y retención en la atención clínica de personas VIH positivas. [2] Dos años más tarde, el Departamento de Salud e Higiene Mental de la ciudad de Nueva York informó una disminución en las nuevas infecciones de casi el 8 por ciento anual o aproximadamente el 15 por ciento desde que se lanzó la campaña. [3]
Investigación médica
Primera respuesta
El Dr. Michael Simberkoff, jefe de personal del Centro Médico del Puerto de Nueva York del Departamento de Asuntos de Veteranos, fue miembro del personal de Enfermedades Infecciosas en 1980 y fue uno de los primeros investigadores médicos en tratar a pacientes con SIDA. [4] : 1 Según Simberkoff, al principio el brote fue identificado como una "enfermedad de inmunodeficiencia relacionada con los homosexuales" de la que su grupo sabía muy poco y no sabía cómo tratar. [4] : 2 La comunidad de Enfermedades Infecciosas comenzó a reunirse regularmente en el Centro Médico VA New York Harbor [5] y en el Departamento de Salud de Nueva York para compartir sus experiencias. Pronto quedó claro que los hombres homosexuales no eran los únicos que padecían la enfermedad; Los consumidores de drogas intravenosas también parecieron infectarse. [4] : 3
El primer fármaco utilizado para tratar el VIH se llamó AZT , que luego se conoció como zidovudina. Fue realizado por Burroughs Wellcome . Los ensayos clínicos del fármaco se llevaron a cabo en varios hospitales de VA , incluidos los de Nueva York, Miami , Los Ángeles , San Francisco y Washington, DC . En el momento de su lanzamiento, era el medicamento más caro jamás fabricado: 10.000 dólares por un año de tratamiento. [4] : 11
Respuesta de la comunidad gay: política, derechos, activismo
La historia temprana de la epidemia de SIDA en la ciudad de Nueva York comenzó con los primeros rumores en 1981 sobre una "plaga gay". Debido a que el SIDA surgió por primera vez entre poblaciones consideradas marginales por muchos residentes de la ciudad de Nueva York, incluidas prostitutas, consumidores de drogas y hombres que tenían relaciones sexuales con hombres, las primeras respuestas a la enfermedad fueron desiguales y carecieron de financiación suficiente. La respuesta del gobierno federal provocó un retraso en el reconocimiento más amplio de la magnitud del problema. Todavía en 1986, la administración Reagan seguía desalentando el pánico diciendo que el SIDA afectaba principalmente a los hombres homosexuales y a los consumidores de drogas intravenosas. [7]
Durante este primer período, los neoyorquinos no estaban suficientemente informados sobre la enfermedad: cómo se podía contraer, quién podía verse afectado y sus consecuencias. Se describió por primera vez como una forma rara de cáncer, llamada sarcoma de Kaposi . [8]
La comunidad gay organizó una respuesta a la epidemia a través de cuatro etapas: el desarrollo de organizaciones comunitarias de ayuda y defensa como Gay Men's Health Crisis (GMHC) ; la evolución de organizaciones más amplias de promoción, cabildeo y financiación, como la Fundación Estadounidense para la Investigación del SIDA ; la formación de grupos de presión eficaces en Washington; y el ascenso del activismo militante ejemplificado por las tácticas radicales de ACT UP (Coalición contra el SIDA para desatar el poder) , que han sido documentadas en más de 180 entrevistas realizadas por el Proyecto de Historia Oral ACTUP. [9]
Organizaciones de salud y de derechos de los homosexuales, como GMHC, trabajaron para crear conciencia. Una de las estrategias de GMHC fue instalar mesas de asesoramiento en las casas de baños. Jerry Johnson, ex líder del programa, descubrió que la mitad de las personas que se acercaron a él ignoraban la propagación de la enfermedad. Luego, el gobierno comenzó a crear iniciativas para educar a la población sobre la reducción del riesgo. [ cita necesaria ]
Educación y apoyo para la reducción de riesgos.
Hacia 1985, instituciones públicas y privadas comenzaron a crear programas para educar a la población. Comenzaron a celebrar reuniones informativas y foros públicos, a distribuir literatura e iniciaron esfuerzos de divulgación, como una línea directa para asesoramiento y referencias. La línea directa HTLV-III comenzó a funcionar en 1982 y ofrece servicios de asesoramiento a personas con SIDA. [7] El personal de la línea directa se reunió con proveedores de servicios sociales, el Instituto del SIDA del Estado de Nueva York, el Centro de Sangre de Nueva York y la Fundación de Hemofilia para coordinar recursos para programas de asesoramiento post-prueba. La evidencia de 623 llamadas recibidas durante el período del 20 de abril de 1985 al 24 de mayo de 1985 demostró la eficacia de este programa. [10]
El 10 de junio de 1985, GMHC desarrolló un contrato para brindar educación integral a hombres y jóvenes homosexuales de alto riesgo para que pudieran ofrecer asesoramiento y abrir más oficinas en el Bronx y Brooklyn, para que más personas pudieran recibir sus servicios. Este plan costó aproximadamente 83.000 dólares en el año fiscal 1986. [10]
El SIDA y las comunidades artísticas de Nueva York
Las organizaciones artísticas y creativas fueron particularmente activas y visibles en los esfuerzos comunitarios en torno al SIDA. Algunas surgieron de organizaciones existentes. La Alianza para las Artes inició una influyente iniciativa llamada Proyecto Inmobiliario para Artistas con SIDA. El Estate Project apoyó a artistas, cineastas, compositores y coreógrafos con SIDA en la preparación de sus archivos, la organización y preservación de obras de arte, la concesión de subvenciones y la ejecución de un programa que presentaba actuaciones musicales y de danza. También publicaron un folleto informativo, Future Safe: Estate Planning for Artists in a Time of AIDS, del que se distribuyeron 100.000 ejemplares. [11]
La organización Visual AIDS comenzó en 1988 con la misión de resaltar el trabajo de artistas que habían fallecido o habían fallecido por complicaciones relacionadas con el SIDA. En su primer Día sin arte: un día nacional de acción y luto , el 1 de diciembre de 1989, participaron museos y galerías de arte de todo el país que alteraron sus instalaciones habituales para ilustrar el impacto que el SIDA estaba teniendo en las artes visuales. [12]
En 1989, el galerista Simon Watson y el crítico de arte Jerry Saltz iniciaron un esfuerzo para identificar a los artistas que habían muerto por complicaciones relacionadas con el SIDA . Con el Proyecto Testigo, enviaron por correo hojas de estilo censal para distribuirlas como cartas en cadena y devolverlas con los nombres de los que habían muerto para ser registrados. [13] En el mundo del diseño, la Design Industries Foundation for AIDS (DIFFA) recaudó dinero para los diseñadores que se enfrentan al SIDA, organizando cenas de gala repletas de celebridades ya en 1988. [14]
Respuesta del gobierno
Fondos
En 1981, el gobierno de la ciudad de Nueva York no estaba preparado para hacer frente a esta emergencia sanitaria, ya que la ciudad apenas se estaba recuperando de la crisis fiscal de la década de 1970 , cuando el alcalde Ed Koch asumió el cargo. La causa directa de la crisis fiscal fue el uso por parte de la ciudad de costosos financiamientos a corto plazo para cubrir sus déficits a principios de los años setenta. [15] : 5–6 Al comienzo de la epidemia no había financiación ni del gobierno federal ni de la ciudad. Como sostiene Jonathan M. Soffer, "la culpa última de la devastación de la ciudad en la década de 1970 recae en Washington y las administraciones antiurbanas de Gerald Ford , Jimmy Carter y Ronald Reagan ". [15] Fue la organización comunitaria Gay Men's Health Crisis (GMHC) la que comenzó a recaudar fondos para hacer frente a esta nueva enfermedad organizando el primer beneficio para recaudar fondos para la epidemia en 1982. [16] : 120?
Sólo a finales de la década de 1980 el gobierno de la ciudad se esforzó por abordar el problema. Esto se debió en gran medida a que el Dr. Stephen Joseph, comisionado de Salud, asumió el cargo en 1985, reemplazando al Dr. David Judson Sencer, quien fue criticado por no tomar medidas durante su mandato. [16] : 550 [17] Hubo personas como Larry Kramer , uno de los organizadores de GMHC, que expresaron abiertamente su disgusto hacia el alcalde Koch y su oficina, especialmente en lo que respecta a Sencer. Kramer incluso afirmó que "el alcalde de Nueva York está ayudando a matarnos". El juez Joseph Lisa, que estaba en el Concejo Municipal [18] : 237 afirmó que no hubo ningún esfuerzo activo para responder a la propagación de la enfermedad por parte del Comisionado de Salud hasta que Sencer renunció y Joseph asumió el cargo: "él [Sencer] no lo era, En mi opinión, el tipo de comisionado de salud que necesitábamos durante la epidemia, Joseph, por el contrario, era mucho más fuerte". [19] El Dr. Joseph fue responsable del inicio del Programa de Intercambio de Agujas , aunque muchos grupos cívicos estaban en contra de la idea: la policía, los líderes de la comunidad negra, incluso el editor del New York Amsterdam News , quien declaró que "cuando la primera Si se entrega una aguja, el Dr. Joseph debería ser arrestado por asesinato". [20] [21] : 141
Por lo tanto, se consideró que el papel del gobierno durante la crisis del SIDA era más reactivo que proactivo, como lo describieron miembros de la comunidad médica como el Dr. Jo Ivey Boufford, quien vio que se estaban financiando muy pocos programas para la prevención del SIDA. Cuando la Dra. Boufford se convirtió en presidenta de la Comisión de Salud y Hospitales de la Ciudad de Nueva York en 1985, cinco años después de que la crisis del SIDA afectara a la ciudad de Nueva York, su primera tarea fue desarrollar una estrategia de atención primaria para los pacientes de SIDA. El equipo de Boufford encontró varios problemas: dado que la participación gubernamental se había retrasado, los médicos tenían que tratar con pacientes con enfermedades terminales; la enfermedad todavía se consideraba una enfermedad homosexual, por lo que la prevención y la publicidad eran muy limitadas; Quizás lo más importante es que los fondos se estaban utilizando de forma reactiva en lugar de proactiva. [22]
En cierto sentido, informó el Dr. Boufford, la crisis del VIH transformó el sistema de atención, incluida la vivienda, el apoyo, la atención primaria y la gestión coordinada de la atención, más que cualquier crisis médica anterior. También explicó que los hospitales tenían que parecerse más a un médico de familia que a un sistema de atención ambulatoria. En cuanto a la financiación, la Corporación de Salud y Hospitales de la ciudad de Nueva York (HHC) también tuvo que asegurarse de que las inversiones que llegaban fortalecieran el sistema, especialmente porque, como explicó Boufford, "en los Estados Unidos tendemos a financiar hospitales de cuidados intensivos". Estados Unidos, y somos un país muy orientado a los hospitales, muy orientado a las especialidades en términos de nuestras inversiones... estamos invertidos demasiado en atención médica aguda". [22] El 17 de junio de 1985 se celebró una reunión con hospitales voluntarios para establecer procedimientos conjuntos para el trabajo con pacientes de SIDA. La HHC inició programas de capacitación para empleados y creó videos, guías de debate y folletos. La HHC también estableció pautas de protección para los empleados. [10]
El Departamento de Salud (DOH) de la Ciudad de Nueva York inició esfuerzos de divulgación, incluida la producción de 5000 folletos HTLV-III que se imprimieron y distribuyeron a organizaciones comunitarias. En mayo de 1985, la Unidad de Educación sobre el SIDA contrató a un Educador en Salud y un Consultor en Diseño Gráfico. Se empezaron a producir y distribuir tarjetas y hojas informativas sobre el SIDA HTLV-III. [10] Además, en mayo de 1985 la Asociación de Agencias de Abuso de Sustancias del Estado de Nueva York celebró una reunión para discutir la implementación de seminarios y conferencias. El 30 de junio de 1985 se formó un comité de planificación y el comisionado Sencer dirigió una reunión con expertos en abuso de sustancias en el DOH sobre la mejor manera de educar a la comunidad de abuso de sustancias sobre el riesgo de contraer SIDA. [10]
El 13 de junio de 1985, el Departamento de Preservación y Desarrollo de Vivienda proporcionó dos edificios apropiados para personas con SIDA en East Harlem y Brooklyn. Estas ubicaciones fueron elegidas debido a la cantidad de pacientes de SIDA ubicados en los hospitales Bellevue y Kings. Este plan costó 1 millón de dólares. [10]
Las escuelas públicas y los niños con SIDA
En 1985, el juez Harold Hyman celebró una audiencia sobre el examen de niños para detectar el virus. En un comentario hecho al Dr. Louis Cooper, el pediatra jefe del Hospital St. Luke's-Roosevelt en ese momento, el propósito de la audiencia fue darle sentido a su juicio después de que dos distritos escolares de Queens demandaron a la ciudad por retener a niños con VIH. SIDA por asistir regularmente a la escuela. Su pregunta sobre el ensayo es si los niños con SIDA se consideran discapacitados y si sus profesores deben conocer su situación. [23] Cuando el juez Hyman tomó su decisión, aprobó la política de que CWA no debía ser excluida de asistir a la escuela, mientras examinaba la política como un "secreto". Además, criticó al campo médico como profesionalmente irresponsable por causar histeria colectiva. Frederick AO Schwarz, Jr., que era el abogado de la corporación de la ciudad, defendió a los formuladores de políticas de la ciudad porque "actuaron de una manera que reflejaba la presión del tiempo". [10] : 58–59
En cuanto a la determinación de la condición de niños discapacitados, el Fiscal General Adjunto Charles J. Cooper emitió un memorando el 20 de junio de 1986 sobre la discriminación entre pacientes con SIDA. El Departamento de Justicia interpretó la sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1974 en el sentido de que estaba prohibida la discriminación de quienes estaban discapacitados por la enfermedad, otorgándoles la condición de discapacitados. El asesor jurídico adjunto de la ciudad emitió un memorando a Schwarz en julio de 1976 en el que decía que la ley no protegía a los pacientes asintomáticos con SIDA ni a aquellos con complejos relacionados con el SIDA. El memorando también afirmaba que la base de la discriminación realizada por quienes temían una transmisión contagiosa no estaba protegida por la ley. [10] : 80–81
Programa de intercambio de agujas
En 1985, el Dr. David Sencer , comisionado de salud de la ciudad de Nueva York, propuso por primera vez la distribución de agujas limpias a los consumidores de drogas para prevenir la propagación del SIDA, pero los funcionarios de la ciudad y la oposición de las autoridades locales obstaculizaron este plan. La evidencia de programas efectivos de intercambio de agujas en ciudades europeas provocó un cambio en la opinión pública, y en 1988, al Comisionado de Salud de la ciudad de Nueva York, Dr. Stephen C. Joseph, se le permitió iniciar el programa de intercambio de agujas como un ensayo clínico que involucraba un grupo limitado de medicamentos. acceso de los usuarios a agujas y jeringas limpias. [24]
Cuando comenzó el programa, el comisionado de policía de la ciudad de Nueva York, Ben Ward, trató de evitar el acoso policial a los consumidores de drogas, dando a conocer en las comisarías de policía la intención del Dr. Joseph de prevenir el SIDA. [25] El desarrollo de estos programas se vio frenado por la oposición de una variedad de funcionarios gubernamentales y comunidades y el Comisionado Ward sugirió más tarde la posibilidad de prácticas poco éticas que recordaban el experimento de sífilis de Tuskegee. [26]
El Dr. Joseph dio crédito a activistas como Yolanda Serrano , directora de la Asociación para la Prevención y el Tratamiento del Abuso de Drogas (ADAPT), por llamar la atención sobre cómo el problema de la adicción era mucho menos grave que el abrumador número de muertes causadas por la epidemia de SIDA que se propaga rápidamente. [20] : 6 Sin embargo, al comienzo de la administración del alcalde David Dinkins en 1990, se cerró el único programa legal de intercambio de agujas. [24] Tras nuevos estudios que demostraron una reducción en las tasas de infección por VIH, se reiniciaron nuevos programas en la ciudad de Nueva York en 1992. [27]
Alojamiento
Las necesidades de vivienda de los neoyorquinos también se vieron gravemente afectadas por la crisis del VIH. Por ejemplo, el alcalde Dinkins , que anteriormente fue presidente del distrito de Manhattan, tenía la intención de colocar a las personas con VIH/SIDA en refugios administrados por la ciudad, no en viviendas permanentes como había prometido anteriormente. Sin embargo, dada la gravedad de las necesidades sanitarias y sociales de las personas con VIH, el Concejo Municipal instó al alcalde Dinkins a establecer servicios específicos. [28]
A pesar del fallo de United 21 et al vs. Ciudad de Nueva York, [29] que derogó la Orden Ejecutiva 50 [30] del alcalde Koch sobre acción afirmativa, el Consejo también pidió trabajar en equipo con comunidades religiosas y otras agencias de la ciudad para establecer residencias para personas con VIH/SIDA, ya que regularmente eran segregadas en hospitales y no recibían atención adecuada. [31]
El alcalde Edward Koch , predecesor de Dinkins, se dio cuenta de la necesidad de viviendas para las personas con VIH/SIDA. Sin embargo, enfrentó la oposición de algunas organizaciones sin fines de lucro contra las personas sin hogar. No obstante, Koch quería utilizar fondos federales de HUD para establecer hogares especialmente para personas con VIH/SIDA. Se acercó a organizaciones sin fines de lucro a pesar de la oposición para encontrar lugares o residencias adecuadas. Mientras tanto, para abordar la creciente crisis de los niños en hogares de acogida, Koch creó un programa de subsidio de alquiler para quienes albergan a niños en hogares de acogida y estableció un programa de pruebas de VIH para dichos niños. [32]
Además de la desesperada necesidad de aumentar los salarios de los trabajadores de la salud, también existía la persistente necesidad de financiar hospitales. El alcalde Koch aumentó las tarifas de los asistentes de atención domiciliaria las 24 horas a través de la Junta de Estimaciones porque la Administración de Recursos Humanos de la Ciudad de Nueva York no estaba dispuesta a regular los acuerdos laborales contractuales. El alcalde Koch aumentó los salarios en un 20%, siendo los empleados de fin de semana los que tuvieron el mayor aumento. Con la construcción de nuevas viviendas exclusivas para personas con VIH/SIDA, el aumento habría empleado a más asistentes de atención médica domiciliaria. Esto fue posible gracias al reembolso del gobierno federal y del estado de Nueva York. Mientras tanto, el vicealcalde Brezenoff aseguró al futuro alcalde Dinkins que el programa in rem de la ciudad permitiría a la ciudad albergar hogares y personas con VIH/SIDA. Dinkins acogió con agrado la noticia, pero sin embargo pidió que se dé prioridad a las familias y que se duplique lo asignado. Luego, Koch le aseguró a Dinkins que la ciudad reembolsará los programas de vivienda asistida por salud y de enfermería a domicilio para asegurarse de que la vivienda sea estable antes de construir otras nuevas. Además de la promesa y la demanda de utilizar más propiedades reales convertidas en viviendas permanentes, estaba el problema de los edificios en deterioro y la gestión necesaria para abordarlos. [33]
Además de utilizar propiedades reales, la ciudad recibió propuestas de organizaciones sin fines de lucro para albergar a personas con SIDA. Esto incluyó, en un ejemplo, la conversión de una mansión en una instalación para ayudar a niños con SIDA alojados con sus padres, cuidados paliativos y residencia grupal dentro de una propiedad. También hubo más llamamientos para utilizar alojamiento en hoteles para adultos solteros que no requirieran hospitalización. [34]
Comparación con San Francisco
No hay dos ciudades más destacadas en la batalla contra el SIDA en los años 1980 que Nueva York y San Francisco. La mayoría de las personas que tenían SIDA procedían de estas dos ciudades. Algunos activistas homosexuales como Richard Dunne de Gay Men's Health Crisis de Nueva York creían que las comparaciones entre las dos ciudades tenían un valor limitado porque sus gobiernos manejaron el asunto de manera muy diferente, pero argumentaron, no obstante, que San Francisco manejó el asunto de manera más efectiva. [35]
El alcalde Edward Koch y el comisionado de Salud de la ciudad de Nueva York, David Sencer, creían que la demografía desempeñaba un papel clave en la forma en que la ciudad de Nueva York manejaba el SIDA. [ cita necesaria ] El Dr. Stephen C. Joseph, quien sucedió a Sencer como comisionado, estuvo de acuerdo en que estas dos ciudades no deben compararse debido a la gran diferencia en la población de las dos ciudades y que Nueva York vio una gran cantidad de casos debido a uso de drogas intravenosas. [36]
Al principio de la crisis, muchos críticos en Nueva York miraron a San Francisco porque San Francisco era la única otra ciudad importante que enfrentaba múltiples muertes por SIDA. El Centro de Control de Enfermedades (CDC) informó del primer caso de SIDA en el país en 1980, Ken Horne, un residente de San Francisco. [37] El 13 de junio de 1985, Victor Botnick informó 932 casos de SIDA en San Francisco. [10] : 15-23 En septiembre de 1987, el número había aumentado a 3.785. [38]
"Enfermedad de los homosexuales"
Inicialmente, el SIDA fue visto como una "enfermedad del hombre gay" debido a la alta incidencia de hombres homosexuales que contraían la enfermedad. Como resultado, muchos en Nueva York miraron a San Francisco como un punto de comparación porque desde finales de la década de 1960, San Francisco había sido la principal comunidad gay del país. Sin embargo, la conexión gay no significa que las dos ciudades fueran completamente similares. La comunidad gay de Nueva York creía que San Francisco estaba educando mejor a la comunidad gay y proporcionando más recursos para combatir la enfermedad. Luego, muchos expresaron más su deseo de que Nueva York adoptara algunos de los mismos programas y recursos que San Francisco. [ cita necesaria ]
El gobierno de la ciudad de Nueva York responde
Mientras continuaba el debate público sobre lo que estaban haciendo las dos ciudades, muchos líderes gubernamentales y comunitarios de Nueva York, como la concejal Carol Greitzer , afirmaron que San Francisco había estado gastando más dinero en pacientes de SIDA, particularmente en asesoramiento y vivienda. [39] Greitzer quería que el alcalde Koch creara un comité que trabajaría para tratar de establecer un hospicio para personas con SIDA. Greitzer, que se centra principalmente en la atención al paciente después de estar en el hospital, señaló que la razón por la que las cosas se manejaban de manera diferente en San Francisco era porque "en San Francisco hay mucho más asesoramiento personalizado. Hay mucha más educación". No sólo de la comunidad gay, sino que pienso en el público en general [también]". [39]
Sin embargo, hubo otros que ofrecieron opiniones diferentes sobre cómo operaba la ciudad de Nueva York. Richard Dunne creía que "las comparaciones entre el desempeño respectivo del gobierno de la ciudad de Nueva York y San Francisco tienen un valor limitado". [40] Dunne señaló que la razón por la que era tan limitado era porque "San Francisco es una ciudad mucho más pequeña, con una tradición de una fuerte presencia política gay, una epidemiología del SIDA menos compleja, un exceso de camas de hospital y un superávit presupuestario. al comienzo de la epidemia de SIDA." [40] Factores como los que afirma Dunne ayudan a construir el argumento de que San Francisco pudo actuar rápida y eficientemente porque "la experiencia de San Francisco es única y no puede, o quizás no debería, intentarse en otros entornos". [40]
Diferencias demográficas
Aunque San Francisco y Nueva York fueron las dos principales ciudades que lucharon contra el SIDA, las personas que contrajeron el virus fueron muy diferentes. Un informe del Departamento de Salud entregado al alcalde Koch en octubre de 1987 afirmaba que Nueva York tenía 11.513 casos de SIDA y San Francisco 3.775. [38] Aunque San Francisco y Nueva York tenían grandes comunidades homosexuales, el informe señaló que "la crisis del SIDA en San Francisco... se manifestó principalmente entre la población gay, blanca de clase media, mientras que la de Nueva York... cada vez más [provino] de la administración intravenosa consumidores de drogas en comunidades minoritarias." [38] Específicamente, el 27% (2,727 de los 10,089 casos masculinos) de los casos reportados de SIDA en Nueva York fueron de usuarios de drogas intravenosas, en comparación con menos del 1% que tenía San Francisco. [38]
Si bien las cifras muestran que los casos de SIDA de hombres homosexuales que tuvieron relaciones sexuales con otros hombres en San Francisco fueron mayores que los de Nueva York (85% en SF en comparación con 65% en Nueva York), las cifras muestran que los casos de SIDA que vinieron de El uso de drogas intravenosas también fue un gran problema entre las mujeres de Nueva York. [38] De los 221 casos de SIDA enumerados en el informe, el 60% (725) de los casos de SIDA entre mujeres en Nueva York se debieron al uso de drogas intravenosas, en comparación con el 41% (12 de los 29 casos de mujeres) informó en San Francisco. [38] En una carta de Lee Jones, un asistente del alcalde, al alcalde Koch sobre la demografía de los casos de SIDA, Jones afirmó que "el 44,9% de nuestros casos son blancos; el 30,7 son negros; el 23,8 son hispanos". [41] Jones también afirmó que "En 1982, el número promedio de nuevos casos de SIDA reportados en Nueva York fue de 31 casos. [Sin embargo] en los primeros cinco meses de 1987, el número promedio de nuevos casos reportados fue de 302 casos por mes. " [41]
Programas del gobierno de Nueva York
En medio de todo el debate sobre lo que debería estar haciendo la ciudad, el comisionado de Salud de la ciudad de Nueva York, David Sencer, habló sobre quién estaba contrayendo la enfermedad en ese momento y cómo eso afectó la forma en que Nueva York la había manejado. Sencer afirmó que como el sida era una enfermedad que hasta ese momento afectaba a jóvenes, la ciudad no contaba con el sistema necesario para atenderlos. En cambio, su sistema se había orientado al cuidado de las personas mayores, que tenían residencias de ancianos y atención sanitaria a domicilio preparadas para ellos. [39]
Sin embargo, a medida que el problema crecía, Sencer afirmó que "de repente tenemos un grupo de personas con una enfermedad crónica que va y viene y es difícil desarrollar el tipo adecuado de atención domiciliaria para estas personas. Esto ha [ser] "Me siento confundido por el hecho de que, lamentablemente, todavía existe una gran cantidad de discriminación no expresada contra las personas con SIDA, ya sean drogadictos u hombres homosexuales, y es difícil conseguirles alojamiento en hogares de ancianos". [39]
Cronología de eventos clave en Nueva York (hasta 1989)
1977
La Dra. Donna Mildvan, jefa de Enfermedades Infecciosas del Hospital Beth Israel , y su colega el Dr. Dan William establecen una conexión entre los síntomas observados en pacientes varones homosexuales [42]
La primera evidencia de infección por VIH-1 entre usuarios de drogas intravenosas en la ciudad de Nueva York proviene de tres casos de SIDA en niños nacidos en 1977. [43] Esta probable transmisión de madre a hijo dentro de Manhattan "sugiere fuertemente que la introducción del VIH-1 1 en el grupo de consumo de drogas intravenosas ocurrió alrededor de 1975 o 1976, o tal vez incluso antes". [43] [44]
1979
La Dra. Donna Mildvan identifica informes de una diarrea virulenta que se llama síndrome del intestino gay [45] : 13
1981
Las Rondas Interurbanas de Enfermedades Infecciosas de la Ciudad de Nueva York registran los primeros casos de enfermedades de inmunodeficiencia relacionadas con los homosexuales [46] : 9 El Dr. Lawrence D. Mass publica un informe en el periódico New York Native sobre la propagación de una enfermedad misteriosa y advierte a los hombres homosexuales. que la enfermedad se estaba propagando como resultado de tener relaciones sexuales frecuentes con otros hombres. [47] Se cree que el sarcoma de Kaposi es el principal problema.
El Dr. Lawrence Mass, Larry Kramer y otros forman Gay Men's Health Crisis (GMHC) , la primera organización sin fines de lucro de la ciudad de Nueva York dedicada a brindar servicios a personas con SIDA.
mil novecientos ochenta y dos
Febrero: El comisionado de Salud, David Sencer, incluyó la tasa creciente del sarcoma de Kaposi en el cuarto lugar de la lista de prioridades del departamento de salud de la ciudad.
Febrero: Cuando un periodista del New York Native le preguntó si las noticias sobre la epidemia se comunicarían a través de los medios de comunicación, Sencer se negó [48]
Los hallazgos de un informe de Sencer y el Centro para el Control de Enfermedades de EE. UU. muestran que más de la mitad de los 225 casos de sarcoma de Kaposi en los Estados Unidos en enero de 1982 ocurrieron en Nueva York.
El Centro para el Control de Enfermedades le da su nombre al SIDA (Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida) [49]
GMHC realiza el primer beneficio para recaudar fondos para la epidemia [50] : 62
Rodger MacFarlane, presidente de GMHC, abre una línea directa sobre el SIDA en su propio apartamento
El cofundador de GMHC, Larry Kramer, se convirtió en un portavoz público conocido por los comentarios hechos a la prensa, incluidas duras críticas a Ed Koch y David Sencer por su falta de acción.
El Dr. Michael Lange fue uno de los primeros en describir el desastre que se avecinaba. [51]
David Sencer le dice a Lawrence Mass que la salud de los homosexuales pronto sería su principal prioridad, pero insistió en centrarse en la medicina preventiva; no consideró que el sarcoma de Kaposi fuera lo suficientemente importante como para solicitar fondos adicionales. Sencer cambia de opinión sobre la importancia del sarcoma de Kaposi después de asistir a la primera reunión de investigadores del sarcoma de Kaposi en toda la ciudad
El alcalde de Nueva York, Ed Koch, se niega a reunirse con activistas [52]
El Congreso asignó 2,6 millones de dólares para la investigación del SIDA de los CDC, pero la administración Reagan se opuso a estas medidas [53] : 204
Larry Kramer escribe el artículo "1.112 y contando" para el New York Native , donde ataca brutalmente al alcalde Koch y al departamento de salud de la ciudad por ser ineficaces [54]
El alcalde Koch y David Sencer anuncian la formación de una oficina para el cuidado de la salud de gays y lesbianas bajo la dirección del director Roger Enlow [15] : 309
Los representantes Ted Weiss de Nueva York y Henry Waxman de Los Ángeles dirigieron investigaciones del Congreso sobre los esfuerzos políticos relacionados con el SIDA de la administración Reagan [53]
18 de abril: Larry Kramer dimite de la junta directiva de GMHC [16] : 275
30 de abril: El GMHC patrocina el primer gran evento de recaudación de fondos para el SIDA, una actuación benéfica del circo Ringling Bros. and Barnum & Bailey en el Madison Square Garden. El programa incluía una proclamación oficial de la "Semana de la Ayuda contra el SIDA" del alcalde Koch. [16] : 282 El 1 de octubre, GMHC patrocina el evento benéfico "El rodeo más duro del mundo" en el Madison Square Garden [55]
Junio: el alcalde Koch se une a la alcaldesa de San Francisco, Dianne Feinstein, a la alcaldesa de Washington, Marion Barry, y al alcalde de Nueva Orleans, Ernest Morial, para impulsar una resolución en la Conferencia de Alcaldes de Estados Unidos pidiendo "garantías gubernamentales de atención médica, hospitalaria y de cuidados paliativos adecuados para las víctimas del SIDA". " así como más financiación para la investigación médica. Los cuatro alcaldes de las grandes ciudades luchan contra la oposición de tres miembros del gabinete enviados por la administración Reagan para oponerse a la resolución y declarar el SIDA como una responsabilidad local [15] : 310
La Universidad de Nueva York celebra una conferencia de tres días sobre el SIDA en la que el Dr. Joseph Bove argumenta en contra de la evidencia de la transmisión sanguínea [16] : 249
El Dr. Kevin Cahill organiza una conferencia en el Hospital Lenox Hill con la intención de "atraer a todos los investigadores del SIDA de renombre que podrían brindar información de última generación sobre la epidemia". Cahill también dispuso la publicación inmediata de sus hallazgos para iniciar la primera audiencia en el Senado sobre el síndrome [16] : 265–266
La cobertura mediática sobre el SIDA comienza a crecer: medios como la revista Newsweek [56] y otros periódicos importantes de todo el país publican más de 650 artículos entre diciembre y abril. La cobertura incluyó la escasez de recursos para la investigación y la educación sobre el SIDA en Nueva York y cómo la respuesta en San Francisco fue más efectiva [57].
La Dra. Mathilde Krim planea reunirse con funcionarios de la ciudad de Nueva York (Carol Bellamy, que no la vio, y Andrew Stein) para discutir una propuesta para una respuesta municipal coordinada basada en los programas de San Francisco. Krim calificó la actitud de ineficaz: "a nadie le importaba un carajo" [16] : 380
Larry Kramer escribe una obra llamada The Normal Heart , que dramatiza el comienzo de la epidemia de SIDA, "satirizando a Koch y (Herb) Richman como burócratas insensibles" [15] : 310–311
Los "Principios de Denver" se redactaron en una conferencia convocada por People With AIDS (PWA) -Nueva York y People With AIDS (PWA)-San Francisco, sentando las bases para el activismo clandestino contra el SIDA. Este manifiesto rechaza el paternalismo del establishment médico profesional y pide la participación en la toma de decisiones a todos los niveles [58]
Decisión en el juicio The People v. West 12 Street Tenants Corporation a favor del Dr. Joseph Sonnabend por discriminación. Nueva York pasa a ser conocida como el centro nacional de litigios agresivos sobre libertades civiles en nombre de las personas con SIDA y sus círculos [59] : 11
Los defensores de la investigación sobre el SIDA en el 14º Desfile Anual del Orgullo Gay y Lésbico atacan los enfoques sensacionalistas de la prensa, pidiendo investigación, no histeria [60]
La ciudad de Nueva York representa más de la mitad de las muertes por sida y las nuevas infecciones en el país.
El estado de Nueva York establece un Consejo Asesor sobre el SIDA [61]
Koch se reúne con AIDS Network para discutir los esfuerzos para movilizar a las agencias para luchar contra el SIDA. Koch permite la venta de un edificio de propiedad de la ciudad, anteriormente la escuela secundaria vocacional Food Trades en 208 West 13th Street, a organizaciones contra el SIDA en "condiciones favorables". [15] : 310 Este sitio se convierte en el Centro Comunitario de Lesbianas, Gays, Bisexuales y Transgénero [62]
Agosto: La secretaria Margaret Heckler anuncia su apoyo a la transferencia de 40 millones de dólares en fondos federales para la investigación del SIDA. En su anuncio la acompaña Koch, ya que en 1983 la ciudad de Nueva York fue sede del 42% de los casos de SIDA reportados [15] : 310
1984
El alcalde Koch se presenta a la reelección
GMHC publica un folleto sobre sexo más seguro, "El sexo saludable es un sexo fantástico" [63]
Noviembre: Ronald Reagan es reelegido presidente. El SIDA no fue abordado en la campaña [65] : 32
1985
Koch gana un tercer mandato. Después de las elecciones, Koch y el gobernador Cuomo trabajan para cerrar los baños gay [15] : 313
Abril: Se celebra en Atlanta, Georgia, la Primera Conferencia Internacional sobre el SIDA, organizada por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU. [53] [66]
El Dr. Mildvan registró haber escuchado una estimación de que un millón de personas en el mundo en ese momento podrían estar albergando el retrovirus del VIH [67].
Abril: La obra de Kramer The Normal Heart se estrena en el Public Theatre de Joseph Papp, protagonizada por DW Moffett, Phillip Richard Allen, Brad Davis y Concetta Tomei [68] Está nominada a un premio Tony y gana uno por una reposición en 2011.
Como resultado de la obra, Koch respondió afirmando que la ciudad estaba gastando 31 millones de dólares al año en el SIDA (la mayor parte de ese dinero se destinaba a la atención de pacientes con SIDA en los hospitales de la ciudad y no representaba un nuevo gasto), y anunció una Aumento de $6 millones en la financiación de la ciudad para el SIDA, con nuevos programas de vivienda subsidiada, atención domiciliaria, recursos adicionales para pacientes agudos en los hospitales, mejor coordinación de los equipos médicos y programas educativos, cuidados paliativos y más financiación para la investigación. [15] : 311
22 de julio: se han reportado 4.133 casos de SIDA en la ciudad de Nueva York, un aumento de 207 casos respecto al mes anterior.
2 de octubre: El actor de cine de Hollywood Rock Hudson fue una de las primeras celebridades en reconocer públicamente que tenía SIDA. Su muerte y su lucha por recibir tratamiento llamaron la atención sobre los problemas que enfrentan las personas con discapacidad [69]
Al no confiar más en Sencer, Koch nombra a Victor Botnick copresidente del Comité de Política y Planificación del SIDA [15] : 311
Según los hallazgos de un panel médico, Koch apoya la inscripción de niños con VIH en las escuelas públicas de la ciudad de Nueva York [15] : 312
1986
El proyecto de ley sobre derechos de los homosexuales, que el alcalde Ed Koch había presentado seis veces desde 1978, fue aprobado por el Consejo en 1986.
GMHC organiza la primera Caminata contra el SIDA en la ciudad de Nueva York. Más de 4.500 personas participan y recaudan 710.000 dólares [7]
Octubre: la base de clientes de GMHC se amplió para incluir hombres y mujeres heterosexuales, hemofílicos, usuarios de drogas intravenosas y niños [64] : ix
1987
"Los activistas se reúnen para formar ACT UP (Coalición contra el SIDA para desatar el poder)" . La primera acción del grupo fue una marcha en Wall Street protestando por los costos y la falta de disponibilidad de medicamentos para el tratamiento del VIH [70].
El Departamento de Salud del Estado de Nueva York publica una encuesta de infección materna que indica que 1 de cada 61 mujeres que dan a luz está infectada con SIDA frente a una de cada 749 en el resto del estado; prevaleciente en áreas de pobreza y residentes minoritarios (mayor en el Bronx que en Staten Island) [1] : 16
1988
Los sistemas de salud y bienestar social de la ciudad de Nueva York están cada vez más abrumados; El 13 por ciento de las camas de hospitalización en las instalaciones mantenidas por la Corporación de Salud y Hospitales están ocupadas por pacientes con SIDA [1] : 16
Noviembre: Koch apoya el inicio de un programa de intercambio de agujas [15] : 313
1989
Hasta 1989, más de 2.000 mujeres de la ciudad de Nueva York fueron etiquetadas como infectadas debido a su propio uso de drogas intravenosas. Esta cifra es más de dos veces y media mayor que la de las mujeres consideradas infectadas por tener relaciones sexuales con un hombre de riesgo.
Hacia finales de la década de 1980, el SIDA se convirtió en la principal causa de muerte en la ciudad de Nueva York para hombres de entre 25 y 44 años y mujeres negras de entre 15 y 44 años [1] : 16 [71] [72]
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