Autism Speaks Inc. es una organización estadounidense sin fines de lucro dedicada a la concienciación sobre el autismo y la organización de investigación sobre el autismo más grande de los Estados Unidos. [4] [5] [6] Patrocina la investigación sobre el autismo y lleva a cabo actividades de concienciación y divulgación dirigidas a familias, gobiernos y el público. [4] Fue fundada en febrero de 2005 por Bob Wright y su esposa Suzanne, un año después de que a su nieto Christian le diagnosticaran autismo. El mismo año de su fundación, la organización se fusionó con Autism Coalition for Research and Education. Luego se fusionó con National Alliance for Autism Research en 2006 y con Cure Autism Now en 2007.
El movimiento por los derechos del autismo y los defensores de la neurodiversidad no ven el autismo como una enfermedad que necesite ser curada, [7] [8] y han criticado a Autism Speaks por buscar una cura. [8] [9] [10] [11] La palabra "cura" fue eliminada de su declaración de misión en 2016. [12]
Autism Speaks fue fundada en febrero de 2005 por Bob Wright , vicepresidente de General Electric , y su esposa Suzanne, un año después de que a su nieto Christian le diagnosticaran autismo. [13] La organización se estableció con una donación de 25 millones de dólares del fundador de The Home Depot, Bernie Marcus , quien formó parte de su junta directiva durante algunos años. [14] [15] Desde su fundación, Autism Speaks se ha fusionado con tres organizaciones de autismo existentes. [13]
Autism Speaks ha combinado organizaciones que financiaron investigaciones revisadas por pares sobre causas genéticas, promovieron teorías y terapias alternativas y abogaron por las personas con autismo. [13] En 2005, Autism Speaks se fusionó con la Coalición para la Investigación y la Educación del Autismo. [16] A principios de 2006, un año después de su fundación, Autism Speaks se fusionó con la Alianza Nacional para la Investigación del Autismo (NAAR). [17] NAAR, fundada en 1994, fue la primera organización sin fines de lucro de EE. UU. dedicada a apoyar la investigación sobre las causas, el tratamiento y las curas de los trastornos del espectro autista. [18] Los fundadores comprendían un pequeño grupo de padres, incluidos dos psiquiatras, un abogado y un profesor de química. [19] En 2007, Autism Speaks completó su fusión con Cure Autism Now (CAN). [13] CAN fue fundada en 1995 por Jonathan Shestack y Portia Iversen. [20]
En enero de 2008, la psicóloga clínica infantil Geraldine Dawson se convirtió en directora científica de Autism Speaks. En abril de 2010, la organización nombró a Yoko Ono como su primera "Embajadora mundial del autismo". [21] Autism Speaks ha utilizado al personaje "Wubbzy" de Wow! Wow! Wubbzy! como mascota. [22] En 2019, Autism Speaks presentó a Julia de Barrio Sésamo en anuncios de servicio público que promovían la detección temprana del autismo. [23]
En mayo de 2015, Bob Wright renunció como presidente de la organización y fue reemplazado por Brian Kelly. [24] La cofundadora Suzanne Wright se tomó una licencia en noviembre de 2015, tras un diagnóstico de cáncer de páncreas . Murió en julio de 2016. [25]
Mark Roithmayr dirigió Autism Speaks de 2005 a 2012. En junio de 2012, fue reemplazado por Liz Feld [26], quien se había incorporado a la organización el mismo año como vicepresidenta ejecutiva de comunicaciones estratégicas antes de ser ascendida a presidenta. [27] Feld fue reemplazada por Angela Timashenka Geiger, quien ocupó el cargo a partir de febrero de 2016. [28] En octubre de 2021, Autism Speaks nombró a Keith Wargo como su nuevo presidente y director ejecutivo. [29]
Autism Speaks, junto con sus organizaciones predecesoras, ha sido una fuente de financiación para la investigación de las causas y el tratamiento de los trastornos del espectro autista ; también lleva a cabo actividades de concienciación y divulgación dirigidas a las familias, los gobiernos y el público. [4]
Autism Speaks y las organizaciones que la precedieron han creado conciencia pública sobre la investigación del autismo, han recaudado fondos directamente para la investigación y han presionado al Congreso para que aproveche el dinero recaudado de forma privada con fondos públicos mucho mayores. Entre 1997 y 2006, su defensa de los factores ambientales y del tratamiento hizo que las prioridades de investigación en los Estados Unidos pasaran de la investigación básica a la investigación clínica y traslacional, con menos énfasis en la biología subyacente y mayor énfasis en poner en práctica lo que se sabía. [30]
A partir de 2008, Autism Speaks apoyó la investigación en cuatro áreas principales: [31]
Autism Speaks financia el Intercambio de Recursos Genéticos del Autismo (AGRE), un repositorio de ADN y registro familiar de información genotípica y fenotípica que está disponible para investigadores del autismo en todo el mundo. [32] El AGRE fue establecido en la década de 1990 por una organización predecesora, Cure Autism Now. [33]
Autism Speaks financia el Programa de Tejidos para el Autismo, una red de investigadores que gestiona y distribuye tejidos cerebrales donados para la investigación del autismo. Estas donaciones son poco frecuentes y constituyen un componente vital de la investigación sobre las causas del autismo. [34]
Autism Speaks apoya la Clinical Trials Network, que se centra en nuevos tratamientos farmacológicos, y la Toddler Treatment Network, que desarrolla nuevas intervenciones para bebés y niños pequeños. [31]
Autism Speaks cree que se ha demostrado que las vacunas son seguras para la mayoría de los niños y son importantes para prevenir enfermedades graves como el sarampión y las paperas . Reconoce que algunas personas pueden tener reacciones adversas o responder mal a las vacunas y aboga por la investigación para identificar cualquier subgrupo de tales personas y los mecanismos detrás de tales reacciones. [31] Esto ha tensado las relaciones entre los Wright y su hija Katie, la madre de un niño autista. Katie cree que el autismo de su hijo fue causado por el tiomersal , un conservante que antes era común en las vacunas infantiles en los Estados Unidos; ningún estudio científico importante ha confirmado esta hipótesis. [13]
Desde junio de 2014, Autism Speaks se ha asociado con Google en un proyecto llamado Mssng (pronunciado "missing"). Anteriormente conocido como The Autism Speaks Ten Thousand Genomes Program (AUT10K), es una plataforma de investigación de código abierto para el autismo que tiene como objetivo recopilar y estudiar el ADN de 10.000 familias que han sido afectadas por el autismo. El objetivo es crear la base de datos más grande del mundo de información genómica secuenciada del autismo que se ejecute en la base de datos genómica basada en la nube de Google, Google Genomics. En diciembre de 2014, la pareja anunció un lanzamiento que permitirá el acceso mundial a la investigación para una mayor colaboración y análisis del genoma. [35]
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Autism Speaks patrocinó y distribuye el cortometraje de 2006 Autism Every Day , producido por Lauren Thierry y Eric Solomon. [36] Alison Singer, miembro del personal de Autism Speaks , fue criticada por una escena en la que dijo, en presencia de su hija autista, que cuando se enfrentó a tener que colocar a la niña en una escuela que consideraba terrible, contempló conducir su auto por un puente con su hija en el auto. [37] Thierry dijo que estos sentimientos no eran inusuales entre las madres no autistas de niños autistas. [38] Según el libro Battleground: The Media, Thierry instruyó a las familias que entrevistó para que no se peinaran, pasaran la aspiradora o tuvieran terapeutas presentes, y apareció con su equipo de filmación en los hogares sin preparativos previos, para capturar auténticamente las dificultades de la vida con niños autistas, como niños autistas que hacen berrinches o luchan físicamente con los padres. [37] [38]
En diciembre de 2007, la fundadora de Autism Speaks, Suzanne Wright, se reunió con Sheikha Moza bint Nasser de Qatar para instar al país a patrocinar una resolución de las Naciones Unidas que reconociera el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo . [39] Qatar presentó la resolución, y la resolución fue aprobada y adoptada sin votación por la Asamblea General de las Naciones Unidas , principalmente como un complemento a las iniciativas anteriores de las Naciones Unidas para mejorar los derechos humanos . [40]
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Wright ayudó a lanzar la campaña Light It Up Blue de Autism Speaks y el evento anual World Focus on Autism. [41] Light It Up Blue es una campaña para generar conciencia sobre el autismo en apoyo del Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, que se celebra el 2 de abril, y el comienzo del Mes de Concientización sobre el Autismo en los Estados Unidos. [42] [43] Como parte de la campaña, estatuas y edificios, incluido el Empire State Building en la ciudad de Nueva York y la Torre Willis en Chicago junto con la Torre CN en Toronto , se encuentran entre más de 100 estructuras en al menos 16 ciudades de EE. UU. y nueve países de todo el mundo iluminadas en azul en la noche del 1 de abril de 2010. [44] [45] Los voluntarios y simpatizantes de Autism Speaks comenzaron el día en la Bolsa de Valores de Nueva York tocando la campana de apertura en lo que se ha convertido en una tradición anual desde 2008. [46] En 2011, a pesar de los esfuerzos de Autism Speaks, la Casa Blanca dijo que no se iluminaría de azul para conmemorar el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. [47] En 2017, el presidente Donald Trump cumplió una promesa a Suzanne Wright (cofundadora de Autism Speaks) al iluminar la Casa Blanca de azul. [48]
En noviembre de 2013, Autism Speaks publicó un artículo de opinión de la cofundadora Suzanne Wright. [49] Las personas autistas y sus familias criticaron el artículo por utilizar estadísticas inexactas y dar una descripción poco representativa y exagerada de las vidas de las personas autistas y sus familias. [50] [51] [52] John Elder Robison , un autodefensor que forma parte de los consejos asesores de ciencia y tratamiento de la organización, también renunció después del artículo de opinión. [53]
En el pasado, la defensa de Autism Speaks se ha basado en la visión del autismo como una enfermedad: "Esta enfermedad nos ha arrebatado a nuestros hijos. Es hora de recuperarlos". Según Nature , se trata de una visión que "muchos científicos del autismo, pero no todos, respaldarían". [54] En contraste, los activistas autistas han promovido la idea de la neurodiversidad y el modelo social de discapacidad , afirmando que las personas autistas son "diferentes pero no están enfermas", y cuestionan "cómo conceptualizamos tales condiciones médicas". [54]
En enero de 2008, un bloguero autista , molesto con la representación del autismo en el sitio web de Autism Speaks, "Getting the Word Out", [55] creó un sitio web de parodia crítica titulado "Getting the Truth Out". [56] Más tarde fue eliminado en respuesta a las demandas legales de Autism Speaks para dejar de usar su nombre y logotipo sin permiso. Autism Speaks dijo que la parodia podría confundir a las personas que buscan información sobre el autismo. Más tarde, Gwen Nelson, fundadora del grupo de derechos del autismo Aspies For Freedom , lanzó nuevos sitios de parodia . [57]
En septiembre de 2009, Autism Speaks proyectó el cortometraje I Am Autism en su evento anual World Focus on Autism. El video creado por Alfonso Cuarón y por Billy Mann, miembro de la junta directiva de Autism Speaks , fue criticado por los defensores del autismo y los investigadores por su representación negativa del autismo. En respuesta, la organización eliminó un enlace a la película de su sitio web. [58] [59]
En respuesta a un editorial de Steve Silberman en Los Angeles Times criticando a Autism Speaks, [10] la entonces presidenta Liz Feld afirmó que un tercio de las personas autistas también tienen un trastorno convulsivo , la mitad tiene complicaciones digestivas graves, el 50 por ciento deambula y más del 30 por ciento no habla . Feld también habló sobre los logros legales de Autism Speaks al brindar a las familias de personas autistas más asistencia financiera y financiación, y los diversos servicios e iniciativas de concienciación que brindaba la organización. [60]
En octubre de 2016, Autism Speaks eliminó la cura del autismo como objetivo de su declaración de misión. La nueva declaración de misión eliminó palabras como "lucha", "dificultad" y "crisis" para, en su lugar, decir en parte que "Autism Speaks se dedica a promover soluciones, en todo el espectro y a lo largo de toda la vida, para las necesidades de las personas con autismo y sus familias". [61] [62]
Anteriormente, Autism Speaks asignaba una alta prioridad a la investigación sobre la afirmación, ahora desacreditada , de que la inmunización está asociada con un mayor riesgo de autismo . Esto generó inquietud entre los padres y los investigadores científicos, porque "financiar dicha investigación, además de ser un derroche, aumenta indebidamente las preocupaciones de los padres sobre la seguridad de la inmunización". [63]
Alison Singer , una alta ejecutiva de Autism Speaks, renunció en enero de 2009 en lugar de votar a favor de destinar dinero a nuevos estudios sobre vacunación y autismo. El Comité de Coordinación Interinstitucional del Autismo de los Estados Unidos , del que Singer era miembro, votó en contra de destinar los fondos; esto era contrario a la política de Autism Speaks sobre la investigación de la seguridad de las vacunas. Singer dijo que "no hay un fondo ilimitado de dinero, y cada dólar gastado en buscar donde sabemos que no está la respuesta es un dólar menos que tenemos que gastar donde podríamos encontrar nuevas respuestas. El hecho es que las vacunas salvan vidas; no causan autismo". [64] Dijo que numerosos estudios científicos han refutado el vínculo sugerido por primera vez hace más de una década y que Autism Speaks necesita "seguir adelante". [64] Más tarde en 2009, junto con la cofundadora de NAAR, Karen London, Singer lanzó la Autism Science Foundation (ASF), una organización sin fines de lucro que apoya la investigación del autismo basada en los principios de que el autismo tiene un fuerte componente genético, que las vacunas no causan autismo y que el diagnóstico y la intervención temprana basados en evidencia son fundamentales. [65] El fundador de Autism Speaks, Bob Wright, calificó la renuncia de Singer de "decepcionante y triste" y dijo que es posible que el autismo sea causado por las vacunas, aunque esta afirmación es científicamente inexacta y ha sido rechazada por todas las organizaciones médicas de buena reputación. [66]
Eric London, miembro fundador del Consejo Asesor Científico de la Fundación para la Ciencia del Autismo, renunció al Comité de Asuntos Científicos de Autism Speaks en junio de 2009, diciendo que los argumentos de que "podría haber casos raros de participación de vacunas 'biológicamente plausibles'... son engañosos y falsos", y que Autism Speaks estaba "impactando negativamente" en la investigación sobre el autismo. [67]
En marzo de 2010, Autism Speaks dijo que no abandonaría por completo la idea de que las vacunas podrían causar autismo y que apoyaría "la investigación para determinar si subconjuntos de individuos podrían tener un mayor riesgo de desarrollar síntomas de autismo después de la vacunación". [68]
En septiembre de 2010, un estudio de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos concluyó que la exposición al timerosal , un conservante que solía añadirse a las vacunas, no aumenta el riesgo de que un niño desarrolle autismo. En respuesta al estudio, el director científico de Autism Speaks dijo que "el estudio se suma a un gran conjunto de pruebas que indican que la exposición temprana al timerosal a través de la vacunación no causa autismo". [69]
En agosto de 2014, la organización afirmó: "Recomendamos encarecidamente a los padres que vacunen a sus hijos para protegerlos contra enfermedades graves. Reconocemos que algunos padres aún tienen inquietudes sobre las vacunas, en particular si tienen un hijo o un familiar con autismo. Los instamos a que busquen un profesional de la salud que tenga en cuenta sus inquietudes y los ayude a garantizar el bienestar de su hijo". [70] En 2017, adoptaron la postura de que "cada familia tiene una experiencia única con un diagnóstico de autismo y, para algunos, se corresponde con el momento de la vacunación de su hijo. Al mismo tiempo, los científicos han realizado una amplia investigación durante las últimas dos décadas para determinar si existe algún vínculo entre las vacunas infantiles y el autismo. Los resultados de esta investigación son claros: las vacunas no causan autismo". [71]
En 2009, Disability Scoop cuestionó a Autism Speaks sobre su directora científica, Geri Dawson, quien recibió $669,751 en compensación en 2008, incluyendo $269,721 para trasladar a su familia de Washington a Carolina del Norte. Autism Speaks respondió que la compensación de Dawson estaba en el rango medio para ejecutivos con puestos similares en el sector de la salud sin fines de lucro, y que el traslado de Dawson beneficiaba a Autism Speaks porque sería más accesible para sus oficinas, divisiones científicas, agencias de salud gubernamentales en Washington, DC, y su nuevo puesto en la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill . [72]
En 2012, Autism Speaks gastó 2.252.334 dólares en remuneraciones para sus actuales directivos, directores, administradores y empleados clave, lo que The Daily Beast describió como controvertido. El expresidente de Autism Speaks, Mark Roithmayr, tenía un salario de 436.314 dólares en 2012, y la directora científica Geraldine Dawson ganó 465.671 dólares. [73]
En comparación con otras organizaciones sin fines de lucro centradas en el autismo, Autism Speaks destina un porcentaje menor de sus ingresos a promover su misión. Según un informe de 2014 de The Daily Beast , el 70,9 % de los ingresos de Autism Speaks se destinan a promover directamente su misión, en comparación con el 79,8 % de los ingresos de Autistic Self Advocacy Network y el 91,5 % de los ingresos de Autism Science Foundation . [74]
En 2018, Autism Speaks gastó 19,6 millones de dólares en beneficios para empleados. Angela Geiger, la entonces presidenta, ganó más de 642.000 dólares, más del doble de lo que ganaba cualquier otro ejecutivo de AS. [75]
A partir de 2020, Charity Navigator le otorga a Autism Speaks una calificación de tres de cuatro estrellas con una calificación financiera de 77 de 100 y una calificación de responsabilidad y transparencia de 97 de 100. [76]
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