The Spirit Catches You and You Fall Down: A Hmong Child, Her American Doctors, and the Collision of Two Cultures es un libro de 1997 de Anne Fadiman que narra las luchas de una familia de refugiados hmong de Houaysouy, provincia de Sainyabuli , Laos , [1] los Lee y sus interacciones con el sistema de atención médica en Merced, California . En 2005, Robert Entenmann de St. Olaf College escribió que el libro es "sin duda el libro más leído sobre la experiencia hmong en Estados Unidos". [2]
En el nivel más básico, el libro cuenta la historia de la segunda hija más joven y favorita de la familia, Lia Lee, a quien se le diagnosticó una forma grave de epilepsia llamada síndrome de Lennox-Gastaut , y el conflicto cultural que obstruyó su tratamiento.
La condición de Lia empeora debido a los malentendidos sobre las dosis médicas y la negativa de los padres a recetar ciertos medicamentos debido a la desconfianza, los malentendidos y los efectos secundarios en el comportamiento, y la incapacidad de los médicos para desarrollar más empatía con el estilo de vida tradicional hmong o tratar de aprender más sobre la cultura hmong. La dicotomía entre los factores espirituales percibidos por los hmong y los factores científicos percibidos por los estadounidenses comprende el tema general del libro.
El libro está escrito en un estilo distintivo, con cada capítulo dedicado a la historia de Lia y los capítulos intermedios que tratan temas más amplios de la cultura, las costumbres y la historia de los hmong ; la participación y la responsabilidad de Estados Unidos en la guerra de Laos; y los numerosos problemas de la inmigración, especialmente la asimilación y la discriminación. Si bien es particularmente comprensivo con los hmong, Fadiman presenta la situación desde la perspectiva de los médicos y la familia. Un ejemplo de antropología médica , el libro ha sido citado por revistas médicas y profesores como argumento a favor de una mayor competencia cultural , y a menudo se asigna a estudiantes de medicina, farmacia y antropología en los EE. UU. En 1997, ganó el Premio del Círculo Nacional de Críticos del Libro de No Ficción General. [3]
Lia Lee ( alfabeto popular romanizado : Liab Lis , [4] 19 de julio de 1982 – 31 de agosto de 2012. [5] ): una niña hmong nacida en Merced, California, en 1982. Desde la infancia, Lia experimenta convulsiones graves debido al síndrome de Lennox-Gastaut , una forma rara de epilepsia.
Anne Fadiman : autora y narradora de The Spirit Catches You and You Fall Down , en la que escribe sobre su experiencia con Lia y su familia. A lo largo de la historia, destaca la importancia de la competencia cultural en la relación médico-paciente (y en el sistema médico en general).
Neil Ernst y Peggy Philp : médicos de cabecera de Lia en el MCMC. A lo largo de la historia, chocan con los padres de Lia, cuya adhesión al chamanismo hmong entra en profundo conflicto con sus propias creencias sobre la medicina occidental. A pesar de las buenas intenciones de Ernst, Philp y los padres de Lia, una falta de comunicación y un desacuerdo importantes le causan a Lia un daño permanente.
Foua Yang y Nao Kao Lee : los padres de Lia, que creen fervientemente en el enfoque tradicional Hmong de la medicina.
Jeanine Hilt : una trabajadora social que hace de Lia su causa personal y lucha en su nombre. Se la presenta como uno de los pocos miembros del sistema médico estadounidense dispuesto a reconocer la tradición hmong y adaptar el tratamiento al caso de Lia. [6] [7]
Lia sufrió su primera convulsión a los tres meses de edad, pero un residente del Merced Community Medical Center diagnosticó erróneamente su condición y el hospital no pudo comunicarse con sus padres porque no contaba con intérpretes hmong . Anne Fadiman escribió que los padres de Lia no le dieron la medicación que le habían recetado porque creían que el estado de Lia Lee mostraba un sentido de talento espiritual y no querían quitárselo. Los médicos estadounidenses no entendían los remedios tradicionales hmong que utilizaba la familia Lee. Los médicos que trataban a Lia Lee, Neil y Peggy Ernst, la sacaron de su casa cuando tenía casi tres años y la colocaron en un hogar de acogida durante un año, lo que provocó fricciones con sus padres. A los 4 años y medio, Lia Lee había sido ingresada en el hospital 17 veces y había realizado más de 100 visitas ambulatorias. [8]
La peor convulsión que sufrió Lia la puso al borde de la muerte. Fue a urgencias y el doctor Neil Ernst no pudo hacer nada. Habló con los padres de Lia para que la transfirieran a Fresno, California, porque Lia necesitaría un tratamiento adicional que Ernst no podía proporcionarle. Los padres de Lia creían que su hija había sido trasladada debido a los planes de vacaciones de los Ernst.
Lia Lee entró en coma después de sufrir una convulsión tónico-clónica en 1986, cuando tenía cuatro años. Los médicos de Lia Lee creían que moriría, pero Lia Lee siguió viva, pero sin funciones cerebrales superiores. [8]
Las fuentes de información de Fadiman sobre la historia de los hmong incluyen Hmong: History of a People de Keith Quincy. Ella afirmó: "Si yo citara la fuente de cada detalle, el nombre de Quincy aparecería en casi todas las oraciones de las páginas sobre los hmong en China". [7] El libro de Fadiman citaba la teoría de Quincy de que el pueblo hmong se originó en Siberia. [9] Entenmann escribió que debido a la dependencia del libro de Quincy, el libro de Fadiman propaga la idea de que Sonom era un rey hmong, un concepto que Entenmann dice que es inexacto. [2]
Marilyn Mochel, enfermera y educadora clínica del Sutter Merced Medical Center (ahora Mercy Medical Center Merced ), que dirige el programa intercultural del hospital, dijo en 1999 que "el libro ha permitido un mayor diálogo. Sin duda, hay más conciencia y diálogo que antes. Ambas partes son maestras y aprendices". [10]
Lia Lee vivió en estado vegetativo persistente durante 26 años. Murió en Sacramento, California , el 31 de agosto de 2012, a la edad de 30 años. [5] A esa edad pesaba 47 libras (21 kg) y medía 4 pies y 7 pulgadas (1,40 m); muchos niños con daño cerebral grave tienen un crecimiento limitado a medida que envejecen. [11] Fuera de California, su muerte no fue ampliamente reportada. Fadiman dijo que la neumonía fue la causa inmediata de la muerte. Margalit Fox de The New York Times dijo "pero los problemas médicos subyacentes de Lia eran aún más complejos" porque había vivido en estado vegetativo persistente durante un período tan largo de tiempo. A partir de 2012, la mayoría de las personas que entran en ese estado mueren entre tres y cinco años después. [5]
En 2019, The Spirit Catches You and You Fall Down fue clasificado por Slate como una de las 50 mejores obras de no ficción de los últimos 25 años. [12]
Ralph Jennings, de The Modesto Bee , dijo: "Los hmong, incluidos algunos de los 2.000 que viven en Modesto , dicen que el libro ejemplifica los conflictos entre su cultura y las instituciones estadounidenses. Pero algunos dicen que no capta la complejidad de la cultura hmong". [10]
Cheng Lee, hermano de Lia Lee, dijo que a su padre y a su madre les gustó el libro de Fadiman. [10]
“Escrito de manera convincente, desde el corazón y desde las trincheras. No podía esperar a terminarlo, volver a leerlo y reflexionar sobre él nuevamente. Es un estudio de caso poderoso de una tragedia médica”. - David H. Mark, Journal of the American Medical Association
El ensayo de Anne Fadiman "Hmong Odyssey", adaptado del libro, fue publicado en la edición de marzo-abril de 1998 de Via . Los líderes de la comunidad hmong en Fresno, California , elogiaron el ensayo, diciendo que era reflexivo y preciso. [13]
{{cite web}}: CS1 maint: varios nombres: lista de autores ( enlace )Artículo 1 del New England Journal of Medicine [1]
Artículo 2 del New England Journal of Medicine [2]