La Ley Baby Doe o Enmienda Baby Doe es una enmienda a la Ley de Tratamiento y Prevención del Abuso Infantil de 1974, aprobada en 1984, que establece criterios y pautas específicos para el tratamiento de recién nacidos discapacitados en los Estados Unidos, independientemente de los deseos del padres.
La Ley Baby Doe exige que los estados que reciben dinero federal para programas de abuso infantil desarrollen procedimientos para denunciar negligencia médica , que la ley define como la suspensión del tratamiento a menos que un bebé esté irreversiblemente comatoso o el tratamiento para la supervivencia del recién nacido sea "prácticamente inútil". Las evaluaciones de la calidad de vida de un niño no son razones válidas para negarle atención médica.
La ley surgió como resultado de varios casos ampliamente publicitados relacionados con la muerte de recién nacidos discapacitados. Los padres de estos niños negaron el tratamiento médico estándar para defectos congénitos gastrointestinales corregibles, lo que en ocasiones provocó su muerte.
En 1982 nació en Bloomington, Indiana , un bebé conocido como "Baby Doe", con síndrome de Down y un defecto de nacimiento que requería cirugía. Los padres rechazaron la cirugía debido al síndrome de Down del niño. Los funcionarios del hospital hicieron que el Tribunal de Menores de Indiana designara un tutor para determinar si se debía realizar la cirugía. El tribunal falló a favor de los padres (y por tanto en contra de la cirugía) y la Corte Suprema de Indiana se negó a escuchar el caso. El bebé murió más tarde en 1982. Debido a la muerte del bebé ( discutible ), no pudo haber apelación ante el Tribunal Supremo. [1]
Una situación algo similar en 1983 que involucró a una "Baby Jane Doe" volvió a llamar la atención del público sobre la cuestión de negar el tratamiento a los recién nacidos con discapacidades. En este caso, los padres y los médicos habían decidido no operar a un bebé con un defecto de nacimiento que afectaba la columna y el cerebro.
Baby Jane Doe nació el 11 de octubre de 1983 en Long Island, Nueva York , con la columna vertebral abierta ( meningomielocele ), hidrocefalia y microcefalia . Se esperaba que el cierre quirúrgico del defecto y la reducción del líquido de su cerebro prolongaran su vida (tal vez extendiéndola desde los 2 años sin la cirugía hasta los 20 años con ella), pero todavía se esperaba que estuviera postrada en cama , paralizada y con epilepsia . y daño renal, y tener daño cerebral severo . [2] Los padres, que eran cristianos católicos romanos , consultaron a especialistas médicos, clérigos y trabajadores sociales para decidir qué hacer. [2] Eligieron un tratamiento conservador con nutrición, antibióticos y vendajes, en lugar de una cirugía invasiva para cerrar el agujero en la columna. [3] [4]
El abogado de Vermont y defensor del derecho a la vida [4] Lawrence Washburn entabló una demanda en Nueva York para obtener la tutela [4] y una orden para realizar la cirugía. Después de una victoria inicial en el tribunal, en la que un juez de la Corte Suprema de Nueva York determinó que su vida estaba en "peligro inminente", se nombró a otra persona como su tutor y se ordenó la cirugía, Washburn perdió el caso en apelación. [2] Luego presentó otro en un tribunal federal. [2] Los padres, en este punto, habían acumulado decenas de miles de dólares en deudas legales. [2]
Además, el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) recibió una queja de que a Baby Jane Doe se le estaba negando un tratamiento médico agresivo. El HHS remitió el caso a los Servicios de Protección Infantil de Nueva York, que el 7 de noviembre no encontraron fundamento para la denuncia. El HHS también obtuvo copias de los registros médicos del bebé durante su primera semana de vida, que fueron revisadas por Koop, quien afirmó que no vio nada en el registro que excluyera a la niña de la cirugía. [5] El HHS adoptó la postura de que Baby Jane Doe estaba siendo discriminada debido a sus condiciones médicas y discapacidad mental. El HHS solicitó repetidamente copias de los registros médicos del bebé (el 19 de octubre pasado) bajo la sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973 .
A principios de noviembre, el HHS presentó una demanda contra el hospital ante el Tribunal de Distrito de Estados Unidos. El tribunal concluyó que el hospital no violaba la sección 504 y que el plan de tratamiento hospitalario para el bebé se basaba en la decisión de los padres de suspender la cirugía, no en la discriminación. El tribunal también encontró que la decisión de los padres fue "razonable" basándose en las "opciones médicas disponibles y la preocupación genuina por el interés superior del niño". El Tribunal de Apelaciones dictaminó que la Ley de Rehabilitación no otorgaba al HHS ninguna capacidad para interferir con las "decisiones de tratamiento que involucran a recién nacidos defectuosos". [6] [7]
Durante las prolongadas batallas judiciales, los padres de Baby Jane dieron su consentimiento para que su hija fuera sometida a una cirugía. El agujero en su columna se cerró de forma natural, sin cirugía. Baby Jane sobrevivió más allá de las expectativas de todos. Tiene discapacidades intelectuales y de otro tipo, como daño renal y necesidad de usar una silla de ruedas , pero puede hablar y actualmente vive en un hogar grupal . [3] [4] Celebró su cumpleaños número 30 con su familia en 2013. [4]
En enero de 1984, el gobierno emitió regulaciones para Baby Doe según las cuales, si los padres rechazaban el tratamiento de sus bebés con defectos congénitos, los Comités de Revisión del Cuidado Infantil debían avisar al hospital para que alertara a los tribunales o a una agencia de protección infantil. [1] En 1986, esas regulaciones fueron anuladas por la Corte Suprema de los Estados Unidos en el caso Bowen v. American Hospital Association (AHA), et al. , basándose en que se había violado la autonomía de los estados y que la Ley de Rehabilitación de 1973 no se aplicaba a la atención médica de los niños discapacitados. [8] [1]
Sin embargo, el 9 de octubre de 1984, la ley Baby Doe final, conocida como Enmienda Baby Doe, enmendó la Ley de Prevención y Tratamiento del Abuso Infantil de 1974 para incluir la retención de líquidos, alimentos y tratamientos médicamente indicados a los recién nacidos discapacitados. Esta ley entró en vigor el 1 de junio de 1985 y aún está vigente. [9] [10] [1]
El siguiente texto se encuentra bajo los requisitos de elegibilidad para financiamiento federal en USCA TÍTULO 42, CAPÍTULO 67, Sec. 5106a. Subvenciones a los Estados para programas de prevención y tratamiento del abuso y abandono infantil :