Stephanie Keene (13 de octubre de 1992 - 5 de abril de 1995), más conocida por el seudónimo de Baby K , fue una bebé anencefálica que se convirtió en el centro de un importante caso judicial estadounidense y de un debate entre bioeticistas .
Stephanie Keene [1] nació en el Hospital Fairfax de Falls Church, Virginia , un hospital del área metropolitana de Washington . En el momento de su nacimiento, le faltaba la mayor parte del cerebro, incluida la corteza; solo se había desarrollado el tronco encefálico , la parte del cerebro responsable de las funciones autónomas y reguladoras, como el control de la respiración , los latidos del corazón y la presión arterial . [2]
La madre de Keene había sido notificada de su condición después de una ecografía [1] , y su obstetra y neonatólogo le habían recomendado que interrumpiera el embarazo [3], pero decidió llevar el embarazo a término debido a "una firme fe cristiana de que toda vida debe ser protegida". [4] El hospital creía que la atención brindada al bebé sería inútil [4] , mientras que la madre creía que se debía proporcionar asistencia respiratoria mecánica durante las crisis respiratorias periódicas del bebé. [5] Los médicos del Hospital Fairfax recomendaron encarecidamente una orden de " no resucitar " para el niño, a lo que la madre se negó. Stephanie permaneció con asistencia respiratoria durante seis semanas mientras Fairfax buscaba otro hospital al que transferirla, pero ningún otro hospital la aceptó. Después de que el bebé fue destetado de la asistencia respiratoria constante, la madre aceptó trasladar al niño a un centro de enfermería, pero el bebé regresó al hospital muchas veces por problemas respiratorios.
Cuando el bebé Keene fue ingresado en el hospital a los seis meses de edad por graves problemas respiratorios, el hospital presentó una moción legal para designar un tutor para el cuidado del niño y solicitó una orden judicial que estableciera que el hospital no necesitaba proporcionar ningún servicio más allá de los cuidados paliativos . En el juicio, varios expertos testificaron que proporcionar asistencia respiratoria a un bebé anencefálico iba más allá del estándar aceptado de atención médica. [6] En contraste, la madre del bebé argumentó su caso sobre la base de la libertad religiosa y la santidad de la vida . En un fallo controvertido, el Tribunal de Distrito de los Estados Unidos para el Distrito Este de Virginia decidió que el hospital que atendía a Keene debía ponerla en un respirador mecánico siempre que tuviera problemas para respirar. El tribunal interpretó la Ley de Tratamiento Médico de Emergencia y Trabajo de Parto Activo (EMTALA) para exigir la ventilación continua para el bebé. La redacción de esta ley requiere que los pacientes que se presenten con una emergencia médica deben recibir "el tratamiento que pueda ser necesario para estabilizar la condición médica" antes de que el paciente sea transferido a otra instalación. El tribunal se negó a adoptar una posición moral o ética sobre el tema, insistiendo en que sólo estaba interpretando las leyes tal como existían. Como resultado de la decisión, Keene fue mantenido conectado al respirador durante mucho más tiempo que la mayoría de los bebés anencefálicos. [4] El juez disidente en el caso ha sugerido que el tribunal debería haber utilizado la condición de anencefalia como base del caso, no los síntomas secundarios recurrentes de dificultad respiratoria. Como la irreversibilidad de la anencefalia es ampliamente entendida en la comunidad médica, argumentó que la decisión de continuar con la atención inútil sólo resultó en el desvío repetido de equipo médico. [6]
La muerte cardíaca de Keene ocurrió el 5 de abril de 1995, en el Hospital Fairfax, a la edad de 2 años y 174 días. [1]
El caso de Baby K es de particular importancia para el campo de la bioética debido a las cuestiones que plantea: la definición de muerte, la naturaleza de la personalidad , el concepto de atención médica inútil y muchas cuestiones relacionadas con la asignación de recursos escasos. Algunos comentaristas, incluidos Arthur Kohrman y Jacob Appel , han argumentado que la sentencia socavó efectivamente el derecho de los médicos a tomar decisiones médicas acertadas. [7] [8]