La defensa de la salud o el activismo sanitario abarca el servicio directo al individuo o la familia, así como actividades que promueven la salud y el acceso a la atención médica en las comunidades y el público en general. Los defensores apoyan y promueven los derechos del paciente en el ámbito de la atención médica, ayudan a desarrollar capacidades para mejorar la salud de la comunidad y mejoran las iniciativas de políticas de salud centradas en una atención disponible, segura y de calidad. Los defensores de la salud son los más adecuados para abordar el desafío de la atención centrada en el paciente en nuestro complejo sistema de salud. El Instituto de Medicina (IOM) define la atención centrada en el paciente como: Atención médica que establece una asociación entre los profesionales, los pacientes y sus familias (cuando corresponda) para garantizar que las decisiones respeten los deseos, necesidades y preferencias de los pacientes y que los pacientes tengan la la educación y el apoyo que necesitan para tomar decisiones y participar en su propio cuidado. [1] La atención centrada en el paciente también es uno de los objetivos más amplios de la defensa de la salud, además de sistemas médicos más seguros y una mayor participación de los pacientes en la prestación y el diseño de la atención médica. [2]
Los representantes de pacientes, defensores del pueblo, educadores, administradores de atención , orientadores de pacientes y asesores de salud son defensores de la salud que trabajan en entornos de atención directa al paciente, incluidos hospitales, centros de salud comunitarios, centros de atención a largo plazo, programas de servicios al paciente de organizaciones sin fines de lucro o en privado. práctica independiente. Colaboran con otros proveedores de atención médica para mediar en conflictos y facilitar cambios positivos y, como educadores y especialistas en información de salud, los defensores trabajan para empoderar a otros. [ cita necesaria ]
En los ámbitos políticos, los defensores de la salud trabajan para lograr cambios positivos en el sistema de atención médica, mejorar el acceso a una atención de calidad, proteger y mejorar los derechos de los pacientes desde posiciones en agencias gubernamentales, asociaciones voluntarias de enfermedades específicas, organizaciones de base y de políticas de salud nacionales y los medios de comunicación.
Puede haber una distinción entre defensores de pacientes , que trabajan específicamente con o en nombre de pacientes y familias individuales, o en asociaciones voluntarias de enfermedades específicas, y defensores de la salud, cuyo trabajo se centra más en las comunidades, las políticas o el sistema en su conjunto. Sin embargo, a menudo los términos "defensor del paciente" y "defensor de la salud" se utilizan indistintamente.
Las áreas de defensa de la salud en rápido crecimiento incluyen defensores en entornos de investigación clínica, particularmente aquellos enfocados en proteger a los sujetos humanos de la investigación médica, defensores en muchas asociaciones de enfermedades específicas, particularmente aquellas centradas en trastornos genéticos o afecciones crónicas generalizadas, y defensores que atienden a clientes. en la práctica privada, solos o en empresas más grandes.
Un campo separado e identificable de defensa de la salud surgió del movimiento por los derechos de los pacientes de la década de 1970. Éste fue claramente un período en el que un enfoque "basado en los derechos" proporcionó la base de gran parte de la acción social. La "inspiración" inicial para una "declaración de derechos del paciente" provino de una organización de defensa, la Organización Nacional de Derechos de Bienestar (NWRO). [2] En 1970, la lista de derechos de los pacientes de la NWRO se incorporó a los estándares de acreditación para hospitales de la Comisión Conjunta , [3] y fue reimpresa y distribuida por el Boston Women's Health Book Collective, autores de Our Bodies, Ourselves [4]. —como parte de su programa de educación sobre la salud de la mujer. El preámbulo del documento NWRO se convirtió en la base de la Declaración de Derechos del Paciente adoptada por la Asociación Estadounidense de Hospitales en 1972. [5]
El campo de la defensa de la salud también tiene raíces más profundas en el sector de organizaciones voluntarias de la sociedad, donde los primeros defensores de la salud defendían más una causa, no un individuo. Estos defensores de la salud precedieron a los defensores de los pacientes en los hospitales y son parte de una larga historia de participación estadounidense en organizaciones sociales. [6] Eran activistas en movimientos sociales y asociaciones voluntarias, incluidas organizaciones cívicas, asociaciones de mujeres y organizaciones laborales, y en las primeras organizaciones sin fines de lucro dedicadas a enfermedades específicas, como la Sociedad Estadounidense del Cáncer (fundada como Sociedad Estadounidense para el Control del Cáncer en 1913). ) o March of Dimes (fundada como Fundación Nacional para la Parálisis Infantil en 1938). A principios del siglo XX, estos defensores llegaron a su trabajo a través de otras rutas profesionales, a menudo como trabajadores sociales, abogados, enfermeras de salud pública o médicos. Eran las "nuevas mujeres" de la era progresista de Hull House y la Children's Bureau, [7] la Asociación Estadounidense para la Legislación Laboral [8] líderes del movimiento en 1919 por un seguro médico nacional, las enfermeras que trabajaron con Lillian Wald para defender atención médica para indigentes a través de los Servicios de Enfermeras Visitantes [9] (1893), o con la Asociación de Centros de Maternidad [10] (1918) para abogar por la atención materna e infantil para inmigrantes pobres. Obtuvieron su formación profesional en otras disciplinas y luego la aplicaron a la salud. [ cita necesaria ]
La defensa de la salud también tiene raíces en el siglo XX en la organización comunitaria en torno a los peligros para la salud en el medio ambiente y en el lugar de trabajo. La Asociación de Propietarios de Love Canal , por ejemplo, fue fundada en 1978 por Lois Gibbs y otras personas preocupadas por la alta tasa de cáncer y defectos de nacimiento en la comunidad. Estos defensores de base a menudo comienzan con una preocupación por los "grupos" percibidos de enfermedades. El Newtown Florist Club en el lado sur de Gainesville, Georgia, fue fundado por mujeres que juntaron su dinero para comprar coronas para los funerales de su comunidad; en la década de 1980 comenzaron a reconocer que había "demasiadas muertes debido al cáncer y al lupus en el vecindario. 'Eso nos sorprendió'", dijo un residente, y ahora su defensa incluye recorridos tóxicos por la comunidad. [11] Las disparidades de salud y las cuestiones de justicia ambiental son a menudo el foco de la defensa de los residentes urbanos minoritarios y de bajos ingresos, y al igual que West Harlem Environmental Action (WE ACT), su defensa de la justicia ambiental abarca preocupaciones de salud. [ cita necesaria ]
En los países en desarrollo, grupos como Blue Veins pueden enfrentar dificultades adicionales para difundir sus mensajes. [ cita necesaria ]
Recientemente, la defensa de enfermedades específicas y la defensa de la salud ambiental se han unido, más notablemente en la adopción por parte de los defensores del " principio de precaución ". Algunos grupos de defensa del cáncer de mama en particular sostienen que "la prevención es la cura" cuando se trata de exposiciones no probadas que podrían ser cancerígenas. Rachel's News [12] es un ejemplo de información combinada sobre defensa del medio ambiente y la salud.
A principios de la década de 1990, Healthcare Advocates, Inc. determinó que los cabilderos (defensores) estaban ayudando a las masas, pero no había organizaciones que ayudaran a los pacientes, un paciente a la vez. Desarrollaron un nuevo modelo de defensa que permitió a los pacientes acceder a los servicios directamente [13] resolviendo así los problemas asociados con el acceso a la atención y el reembolso a través de sus empleadores. [ cita necesaria ]
En 2007, se reconoció que la asistencia a la mayoría de los pacientes que necesitarían asistencia personal de defensores de la salud tendría que provenir del sector privado. Las personas, algunas con experiencia como enfermería o gestión de casos, y otras que tenían experiencia ayudando a seres queridos o amigos a navegar por el sistema de atención médica, comenzaron a establecer consultorios privados para brindar esos servicios a clientes-pacientes. Se fundó una nueva organización, la Alianza de Defensores Profesionales de la Salud, [14] para apoyar a esos nuevos defensores privados, además de aquellos que están considerando una carrera de este tipo, con asesoramiento legal, de seguros, de marketing y de otros negocios. [ cita necesaria ]
La Visiting Nurse Associations of America (VNAA) también es una asociación sin fines de lucro que defiende la salud de sus agencias de enfermeras visitantes y proveedores de atención médica domiciliaria sin fines de lucro . La VNAA se mudó a DC desde Boston en 2008 para poder ser un firme defensor de la salud de sus miembros. [ cita necesaria ]
Había tres elementos críticos sobre el desarrollo de una profesión sobre la mesa en estos primeros años: asociación, acreditación y educación. La Society for Healthcare Consumer Advocacy se fundó como una asociación de defensores de pacientes principalmente hospitalarios, sin la autonomía característica de una profesión: era y es una asociación miembro de la American Hospital Association. Estos primeros defensores de los hospitales creían que alguna credencialización era importante, pero las discusiones fracasaron debido a la gran cantidad de requisitos educativos que la credencialización desafiaría, por supuesto, la hegemonía del hospital como empleador. No pudieron ponerse de acuerdo. [ cita necesaria ]
Ruth Ravich, fundadora del programa pionero de defensa del paciente en el Hospital Mt. Sinai de la ciudad de Nueva York, y algunos de sus colegas decidieron abordar este punto muerto separando la educación de las credenciales más controvertidas. Recurrieron al entorno académico como base para el desarrollo de una educación profesional de posgrado independiente de la "industria" hospitalaria. El programa de maestría resultante en Defensa de la Salud en Sarah Lawrence College se fundó en 1980. En 1981, Ravich calificó el profesionalismo y sus requisitos de acreditación subyacentes como uno de los principales problemas que enfrenta la organización nacional. [15] El profesionalismo (y los requisitos educativos que subyacen a una profesión) sigue siendo un tema de acalorado debate entre los pacientes y los defensores de la salud. [ cita necesaria ]
En la historia de cada profesión, hay un período en el que un grupo diverso de profesionales trabajan de diversas maneras para "consolidar la autoridad". [16] Para la medicina, este período es mejor conocido por el Informe Flexner (1910) que calificó las escuelas de medicina y dio un gran impulso al liderazgo de la AMA y a los médicos de élite que intentaban mejorar y estandarizar la educación médica. Los estándares educativos para la admisión en la profesión coincidieron con una reorganización anterior de la asociación profesional, la AMA, para incorporar a todos los médicos en ejercicio (protección para aquellos que no cumplían con los estándares actuales) y un crecimiento previo en las licencias estatales que proporcionaron la autoridad legal para practica profesional. Para algunas profesiones la consolidación nunca ocurre: la enfermería ha pasado un siglo debatiendo estándares educativos, dividida en identidad, dividida entre ser una fuerza laboral y una profesión. En 1984, el ex congresista (FL) Paul Rogers [17] señaló en su ensayo introductorio a un volumen sobre Defensa en la atención médica : "La defensa en la atención médica es una vocación que muchos de nosotros hemos seguido, de una forma u otra, durante muchos años. Y, sin embargo, no ha alcanzado el estatus pleno de profesión independiente." [18]
En 2010, casi dos docenas de organizaciones habían comenzado a ofrecer programas de certificación, talleres y títulos en defensa del paciente o de la salud. Cada año, más organizaciones, incluidas facultades y universidades, ofrecen programas de este tipo, satisfaciendo las necesidades de muchas personas que están optando por carreras en defensa de la salud y del paciente. [ cita necesaria ]
A principios de 2014, no existe ninguna certificación ni otra credencial reconocida a nivel nacional o internacional para los defensores. Un grupo de partes interesadas e involucradas en el sector privado de defensa comenzó su trabajo en 2012 para desarrollar estándares de certificación. [ cita necesaria ]
A partir de 2014, [actualizar]aproximadamente 25 organizaciones y universidades ofrecen cursos específicos para la promoción de la salud. Estas oportunidades van desde talleres de fin de semana hasta seminarios web, programas de certificación de un año de duración y un programa de maestría. [19] Los programas que ofrecen créditos a nivel de posgrado incluyen el Programa de Defensa de la Salud (HAP) en Sarah Lawrence College , que ofrece una maestría en defensa de la salud y el Centro interprofesional para Asociaciones de Pacientes (CPP) en UW-Madison que ofrece certificados en Defensa de la Salud del Consumidor. [20] Los profesores de ambos programas coescribieron un capítulo de libro que describe su pedagogía y plan de estudios, y compara y contrasta sus programas. Assumption College en Worcester, MA también ofrece una Maestría en Defensa de la Salud y un Certificado Profesional en Defensa del Paciente completamente en línea. [21]
En 2015, la Universidad de Illinois en Chicago creó la Experiencia de Desarrollo de Defensa y Educación Legislativa (LEAD) para capacitar a grupos interprofesionales de residentes de pediatría, estudiantes de salud pública y estudiantes de medicina de cuarto año para que piensen críticamente sobre la atención médica, analicen políticas y y comunicar eficazmente sobre políticas a través del método de información legislativa. [22]
Fundado en 2000, el Centro para Asociaciones de Pacientes de la Universidad de Wisconsin comenzó a ofrecer dos certificados de posgrado en 2008: el certificado "Graduate", que los estudiantes combinan con sus estudios de posgrado/profesionales en diversas disciplinas (por ejemplo, derecho, trabajo social, enfermería), y el certificado "Capstone", en el que los estudiantes de posgrado se inscriben antes de ingresar a la escuela de posgrado/profesional (por ejemplo, salud pública, medicina, políticas públicas, administración de salud). A partir del otoño de 2012, CPP también ofrece un certificado "Profesional". [ cita necesaria ]
Los defensores de la salud no están certificados ni autorizados específicamente como defensores de la salud o del paciente porque no existen estándares nacionales o internacionales para definir el trabajo o las habilidades requeridas. Algunas organizaciones educativas que ofrecen cursos o certificados en salud y defensa del paciente afirman que también brindan certificación, pero esos certificados son específicos solo para esos programas. [ cita necesaria ]
En 2012, un grupo de partes interesadas que trabajan en instituciones educativas, hospitales y como defensores de la salud individuales se reunieron para comenzar a formar un programa de credencial o certificación para defensores. [23]
En la primavera de 2006, un pequeño grupo de defensores de la salud independientes se reunió en Shelter Rock, Long Island, Nueva York, para discutir si era necesaria una asociación profesional de defensores de la salud. [ cita necesaria ]
Hubo al menos dos eventos específicos que precipitaron la retirada de Shelter Rock. Una fue la "II Cumbre de Defensa del Paciente" celebrada en Chapel Hill, Carolina del Norte, en marzo de 2005. En esta reunión, se abordaron cuestiones de acreditación, profesionalización de los defensores, desarrollo de competencias para el campo y tensiones entre "legos" y "profesionales". Los defensores surgieron repetidamente. [ cita necesaria ]
El segundo acontecimiento precipitante fue una reunión en la conferencia de la Alianza Genética en Washington DC en julio de 2005. Numerosos miembros de la Alianza Genética habían solicitado una sociedad o asociación de defensores de enfermedades específicas, ofreciendo a los defensores de enfermedades específicas una asociación comercial profesional, beneficios de seguro médico y acreditación. Posteriormente, este grupo abandonó la idea después de que varias reuniones por teléfono indicaran que había demasiada diversidad en la comprensión de los defensores de lo que debería implicar una organización de este tipo. Además, los defensores decidieron que había demasiada diferencia entre los defensores de enfermedades específicas y los defensores de la "salud". [ cita necesaria ]
El grupo Shelter Rock determinó la necesidad de una Asociación de Defensores de la Salud (nombre propuesto). Sería una organización de defensores individuales de la salud y de los pacientes, no de organizaciones de defensa de la salud. La Asociación sería una asociación de membresía abierta sin credenciales estandarizadas, pero adoptaría una declaración de pautas éticas, a las que los miembros aceptarían adherirse. [ cita necesaria ]
La Asociación Nacional de Consultores de Defensa de la Atención Médica (NAHAC) se creó en 2009 y tiene su sede en Berkeley, California. [24] De la lista inicial de miembros, la mayoría eran enfermeras registradas y trabajadores sociales. [ cita necesaria ]
Durante el mismo período (2007-2009), se estableció otra organización, la Alliance of Professional Health Advocates, [14] para apoyar a los defensores privados de pacientes que deseaban ampliar sus conocimientos, establecer sus credenciales y hacer crecer o expandir sus negocios privados independientes de defensa de la salud. . La organización ha ampliado su alcance a muchos aspectos de la defensa de la salud, incluidas las mejores prácticas comerciales y éticas de esta incipiente carrera. Cada año, la Alianza premia la excelencia en la defensa de la salud privada con el premio H. Kenneth Schueler Patient Advocacy Compass, un premio que lleva el nombre de H. Kenneth Schueler, uno de los primeros defensores de la salud en establecer una práctica privada en los Estados Unidos. [25]
En Australia, la defensa de los pacientes y de las personas con discapacidad se está volviendo común a través de grupos como Patient Advocates Australia y Disability Health Advocates Australia. [ cita necesaria ]
{{cite journal}}: Mantenimiento CS1: varios nombres: lista de autores ( enlace )