Apartheid médico: La oscura historia de la experimentación médica con afroamericanos desde la época colonial hasta la actualidad es un libro de 2007 de Harriet A. Washington . Es una historia de la experimentación médica con afroamericanos . Desde la era de la esclavitud hasta la actualidad, este libro presenta el primer relato detallado del abuso de los afroamericanos como sujetos involuntarios de experimentación médica. [1] [2]
Medical Apartheid ganó el Premio Nacional del Círculo de Críticos del Libro de 2007 en la categoría de no ficción. [3] El trabajo de Washington ayudó a que la Asociación Médica Estadounidense pidiera disculpas a los médicos negros del país en 2008 y a que se retirara la estatua de James Marion Sims de Central Park en 2018. [4] [5] [6]
El Apartheid Médico rastrea la compleja historia de la experimentación médica con afroamericanos en Estados Unidos desde mediados del siglo XVIII . Harriet Washington sostiene que "diversas formas de discriminación racial han moldeado tanto la relación entre los médicos blancos y los pacientes negros como la actitud de estos últimos hacia la medicina moderna en general". [7]
El libro se divide en tres partes: la primera trata sobre el papel de los afroamericanos en la medicina estadounidense temprana y la memoria cultural de la experimentación médica; la segunda cubre el siglo XX con un enfoque en sujetos de investigación vulnerables, mientras que la última examina casos recientes de abuso médico e investigación. Algunos temas tratados son bien conocidos, como el experimento de sífilis de Tuskegee , pero otros episodios son menos conocidos por el público en general. [7] En el epílogo, Washington menciona casos de experimentación médica en África y sus vínculos con casos afroamericanos. También proporciona recomendaciones para avanzar, incluida la reparación del sistema de juntas de revisión institucional , la prohibición de excepciones al consentimiento informado , la exigencia de que los investigadores reciban educación en la ética de la investigación biomédica y la exigencia de que los investigadores sigan los mismos estándares de investigación en el país y en el extranjero. [8]
En la primera parte del libro, Washington analiza el racismo científico y su relación con las pruebas médicas poco éticas durante la esclavitud y después de ella. Describe cómo los afroamericanos, tanto esclavos como libres, fueron explotados y maltratados por los médicos y utilizados en experimentos médicos.
Uno de los ejemplos más infames que describe Washington es el de James Marion Sims , un médico de Carolina del Sur a menudo considerado el "padre de la ginecología ". [4] [9] Washington detalla el diagnóstico erróneo de las condiciones médicas que sufrieron sus pacientes durante su formación médica y el maltrato de las mujeres negras esclavizadas que llevaron a su gran avance médico.
Washington describe cómo Sims utilizó a bebés negros para experimentos con tétanos . Sims determinó a través de su investigación que la causa del tétanos en los bebés era el resultado del movimiento de los huesos del cráneo durante el nacimiento. Para probar su teoría, tomó a un bebé negro y, utilizando herramientas de zapatero, abrió el cerebro del bebé basándose en su creencia de que los cráneos de los bebés negros crecían más rápido que los cráneos de los bebés blancos, impidiendo que sus cerebros crecieran o se desarrollaran. La mayoría de los bebés murieron y él culpó de sus muertes a su supuesta falta de inteligencia. [10] [11]
El ejemplo más infame de la mala praxis médica de Sims fue su investigación sobre las fístulas vesicovaginales , una complicación del parto. Sims adquirió cuatro mujeres esclavizadas y utilizó sus cuerpos para encontrar una cura. Sims maltrató a las mujeres, incluso obligándolas a desnudarse por completo (a pesar de los estándares de modestia de la época) mientras él y otros médicos las examinaban. También sometió a las mujeres a cirugías dolorosas sin administrarles anestesia y Washington escribe: "Afirmó que sus procedimientos 'no eran lo suficientemente dolorosos como para justificar el problema y el riesgo de asistir a la administración', pero esta afirmación suena hueca cuando uno se entera de que Sims siempre administró anestesia cuando realizó la cirugía perfeccionada para reparar las vaginas de las mujeres blancas en Montgomery unos años más tarde. Sims también citó la creencia popular de que los negros no sentían el dolor de la misma manera que los blancos". [12] A pesar de esto, recibió mucha fama y atención por su avance. Gracias a sus experimentos con mujeres negras, Sims pudo finalmente ayudar a las mujeres blancas que padecían fístulas vesicovaginales, pero las mujeres negras todavía no tenían acceso a estos tratamientos y muchas de ellas murieron de la misma enfermedad que las mujeres esclavizadas ayudaron a curar. [13] [9]
Washington analiza casos de africanos y afroamericanos exhibidos en zoológicos humanos y espectáculos de fenómenos , incluidos casos famosos y menos conocidos. Washington sostiene que "alrededor de 1840, los empresarios se dieron cuenta de que había un mercado hambriento de animales negros exóticos y siguieron el ejemplo de los médicos al exhibir a los negros como curiosidades médicas", y que estas exhibiciones eran "un argumento dramático a favor de la inferioridad alienígena de los cuerpos negros". [14]
Los casos que describe Washington incluyen:
A medida que el número de escuelas de medicina en los Estados Unidos aumentó y la ciencia y la medicina evolucionaron, la demanda de cadáveres para que los médicos los diseccionaran aumentó. Las leyes de algunos estados permitieron que las escuelas de medicina utilizaran los restos de quienes se encontraban en la parte inferior de la jerarquía de la sociedad (los cuerpos no reclamados de personas pobres y residentes de asilos de ancianos , y los enterrados en campos de alfareros) para el estudio anatómico. Los médicos también recurrieron a contratar hombres para llevar a cabo robos de tumbas . Según Washington, la mayoría de los cuerpos utilizados para la disección eran de afroamericanos. [19]
Washington describe el descubrimiento en 1989 debajo de la Facultad de Medicina de Georgia de miles de huesos que alguna vez se utilizaron para disecciones. Aproximadamente el 75% de los huesos pertenecían a afroamericanos, a pesar de que la población cercana solo estaba compuesta por un 42% de afroamericanos. [20]
También se habla del Cementerio de los Negros (ahora conocido como Monumento Nacional del Cementerio Africano ), el cementerio afroamericano más antiguo conocido de Nueva York; los estudios muestran que aproximadamente 15.000 afroamericanos fueron enterrados allí. [21] La revelación de que los médicos y los estudiantes de medicina estaban desenterrando ilegalmente cuerpos para disección del cementerio precipitó el motín de los médicos de 1788 .
Uno de los ejemplos más infames del maltrato médico a los afroamericanos que Washington menciona es el Estudio de Sífilis de Tuskegee , que fue un estudio realizado entre 1932 y 1972 por el Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades en un grupo de casi 400 hombres afroamericanos con sífilis . El propósito del estudio era observar los efectos de la enfermedad cuando no se trataba, aunque al final del estudio los avances médicos significaron que era completamente tratable. [22] Los hombres no fueron informados de la naturaleza del experimento y al final del estudio, 28 pacientes habían muerto directamente de sífilis, 100 murieron por complicaciones relacionadas con la sífilis, 40 de las esposas de los pacientes estaban infectadas con sífilis y 19 niños nacieron con sífilis congénita. [23]
En 1972, la prensa publicó la noticia y el senador Edward Kennedy convocó audiencias en el Congreso . El CDC y el PHS designaron un grupo asesor ad hoc para revisar el estudio. Como resultado de la investigación del grupo, el estudio se dio por terminado y se aprobaron nuevas leyes que regulaban la experimentación humana. Washington realizó nuevas entrevistas con los miembros del grupo, y por primera vez los miembros compartieron públicamente sus desacuerdos tras bambalinas durante la investigación. Varios miembros sintieron que no se les dieron suficientes recursos y que el alcance de su investigación era demasiado limitado. Los miembros del grupo también le dijeron a Washington que el presidente, el Dr. Broadus Butler, dirigió al grupo hacia una versión más suave del informe final que eliminaba las referencias al racismo intencional por parte de los médicos del estudio, y que convenció al grupo para que destruyera las cintas de algunas de sus entrevistas. [24]
El estudio se cita a menudo como una de las razones de la desconfianza de los afroamericanos hacia el sistema médico. [25] [26] Sin embargo, Washington escribe:
"Al centrarse en el único acontecimiento del Estudio de Sífilis de Tuskegee en lugar de examinar un patrón de abuso experimental que se remonta a siglos atrás, las investigaciones recientes tienden a distorsionar el problema, presentando la cautela de los afroamericanos como una reacción exagerada a un único acontecimiento en lugar de una reacción comprensible y razonable al persistente abuso experimental que ha caracterizado la interacción de la medicina estadounidense con los afroamericanos". [27]
En la segunda parte del libro, Washington analiza los experimentos realizados en el siglo XX con personas que no dieron su consentimiento informado y que a menudo se encontraban en situaciones vulnerables. Los casos que analiza incluyen experimentos realizados con personas encarceladas , centrándose en uno de los ejemplos más famosos, la prisión de Holmesburg ; experimentos con jóvenes varones con el objetivo de estudiar el síndrome XXY e identificar los denominados genes violentos; y experimentos de radiación humana realizados con personas que buscaban otro tipo de atención médica. En estos casos, no solo las personas negras formaban parte de los experimentos, sino que Washington sostiene que fueron el objetivo desproporcionadamente y que se los seleccionaba con mayor frecuencia para experimentos más peligrosos. [28]
Washington analiza los derechos reproductivos, incluido el desarrollo de la anticoncepción y la esterilización forzada , y su conexión con experimentos médicos poco éticos y el racismo científico.
Washington menciona a Margaret Sanger , activista del control de la natalidad y fundadora de Planned Parenthood . Se la ha acusado de participar en una eugenesia negativa a través del Proyecto Negro , que consistía en la apertura de clínicas de control de la natalidad en barrios negros con la intención de reducir los males sociales de los negros. [29] [30]
Washington describe el desarrollo de tecnologías anticonceptivas, entre ellas la píldora anticonceptiva , Norplant y Depo-Provera , que inicialmente se probaron en mujeres de México , África , Brasil , Puerto Rico e India , y luego se administraron por primera vez en barrios de Estados Unidos que eran principalmente afroamericanos e hispanos. Washington escribe:
"[M]uchos efectos graves aparecen por primera vez durante esta etapa posterior a la aprobación, cuando un gran número de mujeres empieza a tomar el fármaco. Por lo tanto, el uso de métodos anticonceptivos inmediatamente después de la aprobación por parte de un gran número de mujeres pobres de color, bajo un estrecho control, constituyó un grupo de prueba final, de modo que ellas participaban involuntariamente en un estudio de investigación... En patrones demasiado constantes para ser accidentales, las pruebas de drogas para reproducción hacen que las mujeres pobres de color, tanto en su país como en el extranjero, soporten la peor parte de cualquier riesgo para la salud que surja". [31]
Además, Washington analiza la historia de la esterilización forzada. La práctica de esterilizar a personas que se creía que tenían defectos genéticos se hizo cada vez más común en la década de 1900, y en 1941 se estima que entre 70.000 y 100.000 estadounidenses habían sido esterilizados a la fuerza. Los afroamericanos fueron el objetivo desproporcionadamente. Los casos famosos que describe Washington incluyen a las hermanas Relf , que tenían 12 y 14 años cuando fueron esterilizadas sin su consentimiento en 1973, y Fannie Lou Hammer , cuya recepción de una histerectomía mientras estaba inconsciente fue lo que la impulsó a convertirse en activista de los derechos civiles . Tantas mujeres recibieron el mismo tratamiento que Hammer que se llamó "apendicectomía de Mississippi". [32]
En la tercera parte del libro, Washington aborda cuestiones modernas como las pruebas genéticas y la recolección de material genético. Menciona casos como el de Henrietta Lacks , cuyas células, extraídas sin su conocimiento durante el tratamiento de un cáncer de cuello uterino , se convertirían en la línea celular HeLa y en la fuente de datos médicos invaluables. [33] También detalla la discriminación en la forma en que se aplicaron medidas punitivas para contener enfermedades infecciosas, como la terapia de contención y el rastreo obligatorio de contactos sin privacidad. [34]
Washington habla de la anemia falciforme , que es una anomalía en la hemoglobina , una proteína transportadora de oxígeno que se encuentra en los glóbulos rojos . Esto conduce a una forma rígida, similar a una hoz , que puede provocar una serie de problemas de salud. Es más común en personas de las regiones del Mediterráneo , Oriente Medio y África occidental debido a su protección contra cepas específicas de malaria . Sin embargo, los conceptos erróneos en los EE. UU. de que solo las personas de ascendencia africana portaban el gen llevaron a la creencia generalizada de que era una condición racial y a la etiqueta de ella como "una enfermedad negra". En la década de 1960, el gobierno federal apoyó iniciativas que alentaron a los lugares de trabajo a instituir exámenes genéticos, con el objetivo de proteger a los empleados que dieron positivo en los exámenes de entornos que podrían desencadenar la enfermedad. Sin embargo, en la práctica condujo a la discriminación, como las aerolíneas que dejaron en tierra a los pilotos y la Academia de la Fuerza Aérea de EE. UU . prohibiendo a los cadetes. La anemia falciforme es recesiva , lo que significa que las personas deben heredar dos genes para desarrollar la enfermedad. Los exámenes genéticos no fueron capaces de distinguir entre portadores y personas con la enfermedad, lo que significó que personas que estaban sanas pero eran portadoras fueron despedidas de sus trabajos. [35]
Washington también habla de las pruebas de drogas y el tratamiento del VIH/SIDA , un retrovirus que ataca el sistema inmunológico y que se convirtió en una pandemia . Describe los ensayos de drogas en la ciudad de Nueva York desde los años 1980 hasta 2005, que se realizaron principalmente en niños del sistema de acogida. [36] Entrevistó a miembros de la familia, quienes dijeron que no siempre se daba el consentimiento informado y que se sentían presionados por los médicos y los funcionarios de bienestar de la ciudad para continuar con los ensayos. Además, Washington describe cómo los investigadores no siempre seguían los protocolos para aprobar nuevas investigaciones y medicamentos. Si bien Washington no argumenta que los niños fueron elegidos debido a su raza, escribe que "los protocolos de investigación con niños afroamericanos e hispanos, que constituyen prácticamente todos los niños estadounidenses que viven con VIH, han revelado una alarmante voluntad de poner en peligro su salud y sus derechos". [37]
Washington detalla las pruebas realizadas como parte de MKNAOMI en ciudadanos estadounidenses que no sabían nada por parte del gobierno de los EE. UU. entre los años 1950 y 1970 para desarrollar armas para la guerra biológica . Analiza pruebas en las que el gobierno liberó enjambres de mosquitos en vecindarios predominantemente negros con la intención de ver si podían usarse para propagar la fiebre amarilla y otras enfermedades infecciosas. [38] [39] Washington contrasta los "ataques atroces a la salud de los negros de Florida, Georgia y las Islas Vírgenes" con un informe de 1969 que detalla cómo los planes para probar aerosoles de zinc y cadmio para determinar el alcance de la lluvia radiactiva se cancelaron debido a la preocupación por los posibles efectos en la salud de las águilas calvas . [38]
Medical Apartheid ganó el Premio del Círculo Nacional de Críticos del Libro de 2007 en la categoría de no ficción. [3] También ganó un premio PEN/Oakland , [40] el premio de no ficción BCALA , [41] y el premio Gustavus Myers al libro destacado . [42] Fue seleccionado como uno de los mejores libros de Publishers' Weekly de 2006. [43]
Medical Apartheid recibió críticas generalmente favorables. En su reseña destacada, Publisher's Weekly escribió: "Washington es un gran narrador y, además de brindarnos una gran cantidad de información sobre el "racismo científico", el libro, incluso en sus momentos más angustiantes, es compulsivamente legible". [44] Kirkus Review calificó el libro de "arrasador y poderoso". [45] Para The New York Times , Denise Grady fue más mixta, escribiendo que "algunos de los argumentos de Washington son menos convincentes que otros", pero agregó: "este es un libro importante. La vergonzosa historia que detalla es un recordatorio de que las personas en el poder siempre han sido capaces de explotar a quienes consideran "otros" y de encontrar formas de racionalizar incluso el abuso más atroz". [46]