Organización Europea de Enfermedades Raras

EURORDIS se dedica a mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con enfermedades raras en Europa.[1]​ Se estima que hay entre 20 y 30 millones de personas que viven con enfermedades raras solo en Europa,[2]​ y unas 6000 enfermedades raras.[1]​ EURORDIS es un desarrollo del movimiento de autodefensa de los pacientes, ampliamente atribuido al activismo contra el SIDA.[3]​ EURORDIS fue el socio fundador del Día de las Enfermedades Raras en 2008 y sigue siendo su coordinador principal.Las organizaciones nacionales con un enfoque similar incluyen la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) en los Estados Unidos , la Organización Canadiense de Enfermedades Raras (CORD) en Canadá,[4]​ la Organización de Enfermedades Raras de la India (ORDI) en la India , Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ( ACHSE) en Alemania, y Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en España.