La toma de decisiones compartida en medicina ( SDM , por sus siglas en inglés) es un proceso en el que tanto el paciente como el médico contribuyen al proceso de toma de decisiones médicas y acuerdan las decisiones de tratamiento. [1] Los proveedores de atención médica explican los tratamientos y las alternativas a los pacientes y los ayudan a elegir la opción de tratamiento que mejor se alinea con sus preferencias, así como con sus creencias culturales y personales únicas. [2] [3]
A diferencia del SDM, el sistema de atención biomédica tradicional colocaba a los médicos en una posición de autoridad, mientras que los pacientes desempeñaban un papel pasivo en la atención. [4] Los médicos instruían a los pacientes sobre qué hacer, y los pacientes rara vez participaban en la decisión del tratamiento. [5]
Uno de los primeros casos en que se empleó el término toma de decisiones compartida fue en un informe sobre ética en medicina de Robert Veatch en 1972. [6] [7] [8] Se utilizó de nuevo en 1982 en la "Comisión Presidencial para el Estudio de Problemas Éticos en Medicina e Investigación Biomédica y Conductual". [9] Este trabajo se basó en el creciente interés en el enfoque centrado en el paciente y un énfasis cada vez mayor en el reconocimiento de la autonomía del paciente en las interacciones de atención médica desde la década de 1970. [10] [11] [12] [ fuente no primaria necesaria ] Algunos incluso afirmarían que se produjo un cambio de paradigma general en la década de 1980 en el que los pacientes se involucraron más en la toma de decisiones médicas que antes. [13] [14] [ se necesita una fuente no primaria ] Por ejemplo, una revisión de 2007 de 115 estudios de participación de pacientes encontró que la mayoría de los encuestados preferían participar en la toma de decisiones médicas solo en el 50% de los estudios anteriores a 2000, mientras que el 71% de los estudios posteriores a 2000 encontraron una mayoría de encuestados que querían participar. [15]
Otro impulsor temprano e importante de la toma de decisiones compartida provino de Jack Wennberg . Frustrado por las variaciones en la actividad de atención de salud que no podían explicarse por las necesidades de la población o las preferencias de los pacientes, describió el concepto de variación injustificada , que atribuyó a los diferentes estilos de práctica médica. [16] Un medio clave para reducir esta variación injustificada fue reconocer "la importancia de estimaciones sólidas de las probabilidades de resultados y de valores que correspondieran estrechamente a las preferencias de los pacientes". [17] La toma de decisiones compartida permitiría que las preferencias y los valores de los pacientes determinaran la tasa correcta de uso de la atención de salud. [18] En consecuencia, el Instituto Dartmouth de Política de Salud y Práctica Clínica hizo de la toma de decisiones compartida un elemento clave de su programa de trabajo. [19]
Charles et al. describieron un conjunto de características de la toma de decisiones compartida, afirmando que "al menos dos participantes, el médico y el paciente, deben participar; que ambas partes compartan información; que ambas partes tomen medidas para crear un consenso sobre el tratamiento preferido; y que se llegue a un acuerdo sobre el tratamiento a implementar". [20] Este último elemento no es totalmente aceptado por todos en el campo. [21] La opinión de que es aceptable estar de acuerdo en estar en desacuerdo también se considera un resultado aceptable de la toma de decisiones compartida. [22] [23] [ se necesita una fuente no primaria ]
El modelo SDM se basa en la premisa básica de la autonomía del paciente y el consentimiento informado . El modelo reconoce que los pacientes tienen valores personales que influyen en la interpretación de los riesgos y beneficios de manera diferente a la forma en que los interpreta un médico. El consentimiento informado es el núcleo de la toma de decisiones compartida, [24] [25] es decir, sin comprender completamente las ventajas y desventajas de todas las opciones de tratamiento, los pacientes no pueden participar en la toma de decisiones. Pero con frecuencia hay más de una opción, sin una elección clara de cuál es la mejor opción, especialmente cuando la decisión en cuestión se refiere a una condición sensible a las preferencias. [26] La toma de decisiones compartida se diferencia del consentimiento informado en que los pacientes basan sus decisiones en sus valores y creencias, así como en estar completamente informados. Por lo tanto, en ciertas situaciones, el punto de vista del médico puede diferir de la decisión que más se alinea con los valores, juicios, opiniones o expectativas del paciente sobre los resultados. [27]
La participación de los pacientes es un campo relacionado con la toma de decisiones compartida, pero que se centra más específicamente en el papel del paciente en la relación médico-paciente. Hay ciertas características de los pacientes que influyen en el grado de participación. [28] Un estudio mostró que las pacientes femeninas que son más jóvenes y más educadas y tienen enfermedades menos graves que otros pacientes tienen más probabilidades de participar en las decisiones médicas. [28] Es decir, una mayor educación parece aumentar los niveles de participación y la edad avanzada los reduce. Otro estudio encontró que la edad no estaba inversamente relacionada con los niveles de participación, sino que los pacientes que no son tan hábiles con los números y las estadísticas tendían a dejar que sus médicos tomaran decisiones médicas. [29] La cultura también influye. En general, por ejemplo, los estadounidenses desempeñan un papel más activo en la relación médico-paciente, por ejemplo, haciendo preguntas de seguimiento e investigando las opciones de tratamiento, que los alemanes. [29] En un estudio, los pacientes negros informaron que participan menos en la toma de decisiones compartida que los pacientes blancos, [30] otro estudio mostró que los pacientes negros desean participar tanto como sus contrapartes blancas y es más probable que informen que inician conversaciones sobre su atención médica con sus médicos. [31]
Las personas que valoran más su salud tienen más probabilidades de desempeñar un papel pasivo a la hora de tomar decisiones médicas que aquellos que valoran menos su salud. [28] Los investigadores Arora y McHorney postulan que este hallazgo puede ser el resultado de su aprensión cuando se trata de preocupaciones relacionadas con la salud entre aquellos que valoran mucho la salud, lo que lleva a una tendencia a dejar que un experto, en lugar de ellos mismos, tome decisiones médicas importantes. [28]
Cada vez hay más pruebas de que dar a los pacientes acceso en tiempo real y sin restricciones a sus propios registros médicos aumenta su comprensión de su salud y mejora su capacidad para cuidar de sí mismos. [32] Los resultados del estudio indican que el acceso completo a los registros permite a los pacientes participar más activamente en la calidad de su atención, como hacer un seguimiento de los resultados anormales de las pruebas y determinar cuándo buscar atención. [33] Proporcionar a los pacientes un acceso rápido a las notas de las visitas de sus médicos ha demostrado tener un impacto positivo en la relación médico-paciente, mejorando la confianza, la seguridad y la participación del paciente. [34] [35] Los pacientes con acceso a las notas también muestran un mayor interés en asumir un papel más activo en la generación de sus registros médicos. [32] La adopción de notas abiertas ha sido recomendada recientemente por el Instituto de Medicina , como un medio para mejorar la precisión del diagnóstico a través de la participación del paciente. [36]
Otros estudios han demostrado que los predictores más fuertes de la participación de los pacientes no son características de los pacientes en sí, sino que son específicos de la situación, como el entorno clínico y el estilo de comunicación del médico. [37] [38] El uso frecuente de la comunicación de apoyo y de construcción de alianzas por parte de los médicos ha llevado a facilitar una mayor participación de los pacientes. [39] En el contexto de la detección mamográfica, los estilos de entrega de mensajes de los médicos, como la forma en que articulaban los números de riesgo relativo versus absoluto, también habían influido en las percepciones de los pacientes hacia la toma de decisiones compartida. [40]
En general, los médicos se comunican más con el paciente cuando hablan con pacientes con alta participación que con pacientes con baja participación. [38] Además, cuando un paciente consulta con un médico de la misma raza, percibe que ese médico lo involucra más que un médico de una raza diferente. [30]
Elwyn et al. describieron un conjunto de competencias para la toma de decisiones compartida, que consiste en los siguientes pasos: a) definir el problema que requiere una decisión, b) la representación del equilibrio (lo que significa que clínicamente hablando hay poco para elegir entre los tratamientos) y la incertidumbre sobre el mejor curso de acción, lo que lleva a c) proporcionar información sobre los atributos de las opciones disponibles y d) apoyar un proceso de deliberación. [41] Sobre la base de estos pasos, se ha desarrollado una escala de evaluación para medir el grado en que los médicos implican a los pacientes en la toma de decisiones (la escala OPTION) [42] y se ha traducido al holandés, chino, francés, alemán, español e italiano. [43]
Otro modelo propone tres fases de "conversación" diferentes: la conversación en equipo, la conversación sobre opciones y la conversación sobre decisiones. En primer lugar, los médicos trabajan para crear una relación de apoyo con el paciente a medida que le presentan la idea de reconocer la existencia de acciones alternativas (opciones), es decir, para formar un equipo con el paciente y su familia. En segundo lugar, el médico presenta las opciones de una manera clara, describiendo y explicando las probabilidades de beneficios y daños que podrían ser probables, es decir, la conversación sobre opciones. En la última fase, se construyen, se obtienen y se integran las preferencias de los pacientes, es decir, la conversación sobre decisiones. Se ha publicado una versión más breve de cinco ítems de la escala OPTION basada en este modelo. [44]
Cada vez más, la atención no la prestan individuos, sino equipos de atención médica interprofesionales que incluyen enfermeras, trabajadores sociales y otros proveedores de atención. En estos entornos, las decisiones de atención médica de los pacientes se comparten con varios profesionales, ya sea de manera simultánea o consecutiva. El modelo de toma de decisiones compartida interprofesional (IP-SDM) es un marco de tres niveles y dos ejes que tiene en cuenta esta complejidad. Sus tres niveles son las influencias contextuales a nivel individual, las influencias a nivel sistémico u organizacional y las influencias a nivel político o social más amplio. Los ejes son el proceso de toma de decisiones compartida interprofesional (vertical) y las diferentes personas involucradas (horizontal). [45] Mientras interactúa con uno o más profesionales de la salud y miembros de la familia, el paciente avanza a través de un proceso estructurado que incluye la explicación de la decisión que debe tomarse; el intercambio de información; la obtención de valores y preferencias; el debate sobre la viabilidad de las opciones; la opción preferida frente a la decisión tomada; la planificación e implementación de las decisiones; y los resultados. [46] Desde que este modelo fue validado en 2011, se ha adoptado en rehabilitación, atención de la demencia, salud mental, cuidados intensivos neonatales, capellanía hospitalaria e investigación educativa, entre otros campos. [47] [48] [49]
Las medidas de participación del paciente también se pueden utilizar para medir aspectos de la toma de decisiones compartida. El modelo ecológico de participación del paciente, basado en la investigación de Street, [37] incluye cuatro componentes principales de la participación del paciente. [38] El primero es la búsqueda de información, medida como el número de preguntas relacionadas con la salud que hace el paciente junto con el número de veces que el paciente le pide al médico que verifique la información (por ejemplo, pedirle al médico que repita la información o resumir lo que dijo el médico para asegurarse de que la información se entendió). El segundo componente son las expresiones asertivas, por ejemplo, hacer recomendaciones a los médicos, expresar una opinión o preferencia o expresar desacuerdo. El tercer componente es proporcionar información sobre los síntomas, el historial médico y los factores psicosociales, con o sin la indicación del médico. El componente final de la participación del paciente son las expresiones de preocupación, incluidas las respuestas afectivas como la ansiedad, la preocupación o los sentimientos negativos. El grado de participación se puede determinar en función de la frecuencia con la que un paciente muestra estos cuatro comportamientos generales.
La toma de decisiones compartida depende cada vez más del uso de herramientas de ayuda para ayudar a los pacientes a elegir la mejor opción de tratamiento. Las herramientas de ayuda para la toma de decisiones, que pueden ser folletos, cintas de vídeo o audio o medios interactivos, complementan la relación médico-paciente y ayudan a los pacientes a tomar decisiones médicas que se ajusten más a sus valores y preferencias. [50] [51] También se han diseñado programas informáticos interactivos o sitios web de Internet para facilitar la toma de decisiones compartida. [52] [53] Las investigaciones han demostrado que el uso de herramientas de ayuda para la toma de decisiones puede aumentar la confianza de los pacientes en los médicos, facilitando así el proceso de toma de decisiones compartida. [54] Muchos estudios de investigación e implementación sobre herramientas de ayuda para la toma de decisiones (hasta 2010) están contenidos en el libro Shared Decision Making in Healthcare: Evidence-based Patient Choice, 2nd ed. [ página necesaria ] [55]
La International Patient Decision Aid Standards (IPDAS) Collaboration, un grupo de investigadores dirigido por los profesores Annette O'Connor en Canadá y Glyn Elwyn en el Reino Unido , ha publicado un conjunto de estándares, que representan los esfuerzos de más de 100 participantes de 14 países de todo el mundo para ayudar a determinar la calidad de las ayudas para la toma de decisiones de los pacientes. [56] Los estándares IPDAS ayudan a los pacientes y a los profesionales de la salud a evaluar el contenido, el proceso de desarrollo y la eficacia de las ayudas para la toma de decisiones. Según IPDAS, las ayudas para la toma de decisiones certificadas deberían, por ejemplo, proporcionar información sobre las opciones, presentar probabilidades de resultados e incluir métodos para aclarar los valores de los pacientes. [57]
Un importante medio para abordar la parte de toma de decisiones de la toma de decisiones compartida (SDM) es el uso de métodos de análisis de decisiones de criterios múltiples (MCDA). El primer informe del Grupo de trabajo sobre buenas prácticas emergentes de MCDA de la ISPOR (Sociedad Internacional de Farmacoeconomía e Investigación de Resultados) identifica la SDM como respaldada por MCDA. [58] El segundo informe de ISPOR del mismo grupo afirma lo siguiente con respecto al estado del arte del uso de MCDA en la atención de la salud: "El uso de MCDA en la atención de la salud está en su infancia, por lo que cualquier guía de buenas prácticas solo puede considerarse "emergente" en este momento... Aunque es posible identificar buenas prácticas que deberían informar el uso de MCDA en la atención de la salud, inevitablemente este esfuerzo se beneficiaría de una mayor investigación". [59]
Lamentablemente, la mayoría de los modelos MCDA que se utilizan hoy en día en el ámbito de la atención sanitaria se desarrollaron para aplicaciones no médicas, lo que ha dado lugar a muchos casos de uso indebido de los modelos MCDA en el ámbito de la atención sanitaria y, en particular, en la toma de decisiones compartida.
Un buen ejemplo es el caso de las ayudas a la toma de decisiones para la toma de decisiones compartidas críticas para la vida. El uso de modelos aditivos de análisis multidimensional de decisiones para la toma de decisiones críticas para la vida es engañoso porque los modelos aditivos son de naturaleza compensatoria. Es decir, un buen desempeño en un atributo puede compensar un desempeño deficiente en otro atributo. Los modelos aditivos pueden llevar a escenarios contra-intuitivos donde un tratamiento que está asociado con una alta calidad de vida pero una expectativa de vida muy corta puede resultar recomendado como una mejor opción que un tratamiento que está asociado con una calidad de vida moderadamente menor pero una expectativa de vida mucho más larga. [60]
Si bien existen numerosos enfoques para involucrar a los pacientes en el uso de herramientas de ayuda para la toma de decisiones, involucrarlos en el diseño y desarrollo de estas herramientas, desde la evaluación de necesidades hasta la revisión del desarrollo de contenido, pasando por la creación de prototipos, las pruebas piloto y las pruebas de usabilidad, beneficiará en general el proceso. [61]
Morton ha propuesto una prueba de razonabilidad genérica para las herramientas de decisión:
"Una señal segura de que una regla de decisión es defectuosa es cuando uno la aplica a una situación en la que la respuesta es obvia y produce un resultado erróneo". [62]
Las consideraciones anteriores motivaron a Kujawski, Triantaphyllou y Yanase a introducir su "prueba de razonabilidad" para el caso de la SDM crítica para la vida. [60] Su prueba de razonabilidad plantea la siguiente pregunta clave:
“¿Puede un tratamiento que produce una muerte prematura superar a un tratamiento que causa efectos adversos aceptables?” [60]
Las ayudas para la toma de decisiones que responden a esta prueba con un "Sí" no deben considerarse para la SDM crítica para la vida porque pueden conducir a resultados no deseados. Tenga en cuenta que una respuesta "No" es una condición necesaria, pero no suficiente, para su consideración. [60] Los modelos MCDA también deben reflejar de manera realista las preferencias individuales.
Los autores anteriores también presentaron un modelo para la SDM crítica para la vida que se basa en la teoría de utilidad de atributos múltiples (MAUT) y el concepto de AVAC ( años de vida ajustados por calidad ). Su modelo pasa la prueba de razonabilidad. El modelo selecciona el tratamiento que está asociado con la máxima esperanza de vida ajustada por calidad (ECV) definida como el producto de la esperanza de vida bajo un tratamiento multiplicada por el valor de utilidad de salud promedio. [60]
El valor promedio de utilidad para la salud es la suma de los productos de las probabilidades de tener efectos adversos bajo el tratamiento particular por el valor de utilidad para la salud bajo el efecto o efectos adversos correspondientes.
El tema del diseño de ayudas adecuadas para la toma de decisiones en SDM es crucial y, por lo tanto, requiere más trabajo por parte de las comunidades científicas y profesionales para madurar y permitir que SDM alcance su máximo potencial.
Los organismos de financiación hacen hincapié en la transferencia de conocimientos , es decir, en asegurarse de que la investigación científica produzca cambios en la práctica, por lo que los investigadores en materia de toma de decisiones compartidas se han centrado en implementar la toma de decisiones compartidas o en hacer que esto suceda. Basándose en estudios sobre las barreras a la toma de decisiones compartidas según la percepción de los profesionales de la salud [63] y los pacientes [64] , muchos investigadores están desarrollando programas de formación y ayudas para la toma de decisiones sólidos y basados en la teoría, y están evaluando sus resultados. Canadá ha establecido una cátedra de investigación que se centra en métodos prácticos para promover e implementar la toma de decisiones compartidas en todo el proceso de atención sanitaria. [65]
La toma de decisiones compartida en medicina ( SDM , por sus siglas en inglés) es un proceso en el que tanto el paciente como el médico contribuyen al proceso de toma de decisiones médicas y acuerdan las decisiones de tratamiento. [1] Los proveedores de atención médica explican los tratamientos y las alternativas a los pacientes y los ayudan a elegir la opción de tratamiento que mejor se alinea con sus preferencias, así como con sus creencias culturales y personales únicas. [2] [3]
Gran parte de la literatura parece asumir que lograr la toma de decisiones compartida es una cuestión de brindar a los profesionales de la salud suficiente información. Se están haciendo algunos intentos de empoderar y educar a los pacientes para que esperen que así sea. [66]
En reconocimiento de un creciente consenso sobre la necesidad de que los profesionales de la salud compartan decisiones importantes con los pacientes, varios países de Europa, América del Norte [67] y Australia han reconocido formalmente la toma de decisiones compartida en sus políticas sanitarias y marcos regulatorios. [68] Algunos países de América del Sur y el sudeste asiático también han introducido políticas relacionadas. [69] La justificación de estas nuevas políticas varía desde el respeto por los derechos de los consumidores o pacientes hasta argumentos más utilitaristas como que la toma de decisiones compartida podría ayudar a controlar los costos de la atención médica. [70] Sin embargo, en general, la brecha entre las aspiraciones políticas y la realidad práctica aún es enorme.
La capacitación de los profesionales de la salud en la toma de decisiones compartidas atrae la atención de los responsables de las políticas cuando muestra potencial para abordar problemas crónicos en los sistemas de atención de salud, como el uso excesivo de medicamentos o pruebas de detección. Un programa de este tipo, diseñado para médicos de atención primaria en Quebec, Canadá, mostró que la toma de decisiones compartida puede reducir el uso de antibióticos para problemas respiratorios agudos (dolores de oído, sinusitis, bronquitis, etc.) que a menudo son causados por virus y no responden a los antibióticos. [71]
Aunque algunas escuelas de medicina (por ejemplo, en Alemania, los Países Bajos, el Reino Unido y Canadá) ya incluyen este tipo de programas de formación en sus programas de residencia, existe una creciente demanda de programas de formación en toma de decisiones compartida por parte de las escuelas de medicina y los proveedores de educación profesional continua (como los organismos de licencias médicas). Un inventario en curso de los programas existentes [65] muestra que varían ampliamente en lo que ofrecen y rara vez se evalúan. [72] Estas observaciones llevaron a un esfuerzo internacional para enumerar y priorizar las habilidades necesarias para practicar la toma de decisiones compartida. [73] El debate sobre qué competencias básicas deberían enseñarse y cómo deberían medirse regresó a preguntas básicas: ¿qué es exactamente la toma de decisiones compartida?, ¿las decisiones siempre tienen que ser compartidas? y ¿cómo se puede evaluar con precisión?
Harvey Fineberg, director del Instituto de Medicina de Estados Unidos, ha sugerido que la toma de decisiones compartida debería estar determinada por las necesidades y preferencias particulares del paciente, que pueden ser pedirle a un médico que asuma la responsabilidad total de las decisiones o, en el otro extremo, recibir el apoyo y la guía del médico para tomar decisiones completamente autónomas. [74] Esto sugiere que, al igual que con las intervenciones, que deben coincidir con el estilo y las preferencias del paciente, las preferencias del paciente en cuanto al grado de participación también deben tenerse en cuenta y respetarse. [74]
El objetivo del Programa de Toma de Decisiones Compartidas NHS RightCare en Inglaterra es incorporar la toma de decisiones compartida en la atención del NHS. [75] Esto es parte de la ambición más amplia de promover la atención centrada en el paciente, aumentar la elección, la autonomía y la participación del paciente en la toma de decisiones clínicas y hacer realidad el principio de "ninguna decisión sobre mí, sin mí". El programa de Toma de Decisiones Compartidas es parte del programa Right Care de Mejora de la Calidad, Productividad y Prevención (QIPP). En 2012, el programa entró en una nueva fase emocionante y, a través de tres líneas de trabajo, tiene como objetivo incorporar la práctica de la toma de decisiones compartida entre los pacientes y quienes los apoyan, y entre los profesionales de la salud y sus educadores. [76] Uno de los componentes del Programa Nacional es el trabajo de la Alianza para el Fomento de la Calidad (AQuA), [77] que tiene la tarea de crear una cultura receptiva para la toma de decisiones compartida con los pacientes y los profesionales de la salud. [78]
Varios investigadores en este campo han diseñado escalas para medir en qué medida la toma de decisiones compartida tiene lugar en el encuentro clínico y sus efectos, desde la perspectiva de los pacientes o los profesionales de la salud o ambos, o desde la perspectiva de observadores externos. [79] El propósito de estas escalas es explorar qué sucede en la toma de decisiones compartida y cuánto sucede, con el objetivo de aplicar este conocimiento para incitar a los profesionales de la salud a practicarlo. Basándose en estas escalas, se están diseñando herramientas sencillas para ayudar a los médicos a comprender mejor las necesidades de decisión de sus pacientes. Una de esas herramientas que ha sido validada, SURE, es un cuestionario rápido para averiguar en clínicas concurridas qué pacientes no se sienten cómodos con la decisión del tratamiento (conflicto decisional). SURE se basa en la Escala de conflicto decisional de O'Connor [80] que se utiliza habitualmente para evaluar las ayudas a la decisión del paciente. [81] [ necesita actualización ] Las cuatro preguntas de sí o no son sobre estar seguro , comprender la información, la relación riesgo -beneficio y las fuentes de asesoramiento y estímulo . [82] [83]
Otra medida relacionada califica los encuentros médico-paciente utilizando tres componentes de la comunicación centrada en el paciente: la capacidad del médico para conceptualizar la enfermedad en relación con la vida del paciente; explorar el contexto completo del entorno de vida del paciente (por ejemplo, trabajo, apoyo social, familia) y el desarrollo personal; y llegar a un punto común con los pacientes sobre los objetivos del tratamiento y las estrategias de gestión. [84]
En una revisión sistemática de la comunicación entre pacientes y proveedores publicada en 2018, "Comunicación humanística en la evaluación de la toma de decisiones compartida", [85] los autores informaron: "Otros cinco estudios informaron puntuaciones sobre aspectos humanísticos de la conversación y puntuaciones de SDM, sin informar asociaciones. [86] [87] [88] [85] [89] Almario et al. [87] encontraron puntuaciones bastante altas informadas por los pacientes sobre las habilidades interpersonales de los médicos (DISQ, [90] ~89 de 100) y SDM (SDM-Q-9, [91] ~79–100) sin diferencias significativas entre los brazos del ensayo. Slatore et al. [88] mostraron que una menor calidad de comunicación informada por el paciente se asoció con mayores probabilidades de angustia del paciente, pero no con la participación percibida de los pacientes en la toma de decisiones. Tai-Seale et al. [92] utilizaron un elemento sobre el respeto al médico (CAHPS) [93] y encontraron evaluaciones igualmente positivas informadas por el 91-99% de los participantes. en cada uno de los cuatro brazos del estudio. Las puntuaciones de SDM observadas estuvieron entre el 67 y el 75% (CollaboRATE, [94] puntuaciones máximas informadas). Jouni et al. [89] evaluaron tanto las experiencias de autoinforme del paciente con la atención médica (CAHPS, seis ítems) como la SDM autoinformada y observada. Documentaron puntuaciones altas de SDM observadas y autoinformadas (OPTIONS, [95] ~71 de 100 y SDM-Q, [96] ~10,5 de 11) y altas tasas de respuestas positivas a las preguntas de CAHPS (>97% de los pacientes respondieron positivamente). Harter et al. [86] también utilizaron medidas de autoinforme del paciente y medidas de observadores externos. Informaron una puntuación de empatía de ~44 de 50 (CARE [97] ) en ambos brazos de control y de intervención, y puntuaciones SDM de ~73 de 100 en ambos brazos (SDM-Q-9), y ~21 frente a ~27 de 100 para el brazo de control y el de intervención (OPTION12 [98] ).
Los investigadores que se dedican a la toma de decisiones compartida tienen cada vez más en cuenta el hecho de que la participación en la toma de decisiones sanitarias no siempre se limita a un paciente y un profesional sanitario en un entorno clínico. A menudo, en una decisión interviene más de un profesional sanitario, como los equipos profesionales que se ocupan del cuidado de una persona mayor que puede tener varios problemas de salud a la vez. Algunos investigadores, por ejemplo, se centran en cómo los equipos interprofesionales pueden practicar la toma de decisiones compartida entre ellos y con sus pacientes. [99] Los investigadores también están ampliando la definición de toma de decisiones compartida para incluir al cónyuge de una persona enferma, a los cuidadores familiares o a los amigos, especialmente si son responsables de administrarle medicamentos a la persona, de transportarla o de pagar las facturas. Las decisiones que no tienen en cuenta estos factores pueden no estar basadas en opciones realistas o no llevarse a cabo. [100] La toma de decisiones compartida también se está aplicando ahora en áreas de la atención sanitaria que tienen implicaciones sociales más amplias, como las decisiones que afrontan los ancianos frágiles y sus cuidadores sobre quedarse en casa o trasladarse a centros de atención. [101]
El empoderamiento del paciente permite a los pacientes asumir un papel activo en las decisiones que se toman sobre su propia atención médica. El empoderamiento del paciente requiere que los pacientes asuman la responsabilidad de aspectos de la atención, como la comunicación respetuosa con sus médicos y otros proveedores, la seguridad del paciente, la recopilación de evidencia, el consumo inteligente, la toma de decisiones compartida y más. [102]
El estudio EMPAThiE definió al paciente empoderado como aquel que “… tiene control sobre el manejo de su condición en la vida diaria. Toma medidas para mejorar la calidad de su vida y tiene los conocimientos, habilidades, actitudes y autoconciencia necesarios para ajustar su comportamiento y trabajar en asociación con otros cuando sea necesario, para lograr un bienestar óptimo”. [103]
Varios países han aprobado leyes y llevado a cabo múltiples campañas para concienciar sobre estos asuntos. Por ejemplo, una ley promulgada en Francia el 2 de marzo de 2002 tenía como objetivo una "democracia sanitaria" en la que se revisaban los derechos y responsabilidades de los pacientes y se les daba la oportunidad de tomar el control de su salud. Se han aprobado leyes similares en países como Croacia , Hungría y Cataluña . El mismo año, Gran Bretaña aprobó una multa para recordar a los pacientes su responsabilidad en la atención sanitaria.
En 2009, se lanzaron campañas británicas y australianas para poner de relieve los costos de los estilos de vida poco saludables y la necesidad de una cultura de la responsabilidad. La Unión Europea tomó en serio este asunto y, desde 2005, ha revisado periódicamente la cuestión de los derechos de los pacientes mediante diversas políticas en cooperación con la Organización Mundial de la Salud . Varias asociaciones médicas también han seguido el camino del empoderamiento de los pacientes mediante cartas de derechos o declaraciones. [104]
En los últimos años, la atención centrada en el paciente y la toma de decisiones compartida (SDM) [105] han cobrado mayor importancia. [106] Se ha sugerido que deberían existir más indicadores de calidad (QI) centrados en la evaluación de la SDM. [107] Sin embargo, un estudio español reciente [¿ cuándo? ] sobre indicadores de calidad mostró que no existe consenso sobre los indicadores de calidad de la atención del cáncer de mama y los estándares de atención incluso en el mismo país. Una revisión sistemática más amplia sobre los QI en todo el mundo en el cáncer de mama ha demostrado que más de la mitad de los países no han establecido una vía clínica nacional o un proceso integrado de atención del cáncer de mama para lograr la excelencia en la atención del cáncer de mama. Hubo heterogeneidad en los QI para la evaluación de la calidad de la atención del cáncer de mama. [108] Los indicadores de calidad que se centran en la atención primaria, la satisfacción del paciente y la SDM son escasos. [109]
Un estudio reciente encontró que las personas que participan en la toma de decisiones compartida tienen más probabilidades de sentirse seguras y pueden sentir un mayor sentido de compromiso con la recuperación. [110] Además, la investigación ha demostrado que la toma de decisiones compartidas conduce a juicios más altos sobre la calidad de la atención. [111] Además, la toma de decisiones compartidas conduce a una mayor autoeficacia en los pacientes, lo que a su vez, conduce a mejores resultados de salud. [112] Cuando un paciente participa más en el proceso de toma de decisiones, también aumenta la frecuencia de las conductas de autogestión. [113] Las conductas de autogestión se dividen en tres grandes categorías: conductas de salud (como el ejercicio), conductas consumistas (como leer los riesgos sobre un nuevo tratamiento) y estrategias de manejo específicas de la enfermedad. [114] En una línea similar, un estudio reciente encontró que entre los pacientes con diabetes, cuanto más recuerda un individuo la información proporcionada por un médico, más participaba el paciente en conductas de autocuidado en el hogar. [115]
Proporcionar a los pacientes información personal sobre el riesgo coronario puede ayudarlos a mejorar sus niveles de colesterol. [116] Es muy probable que estos hallazgos se atribuyan a una mejora en las técnicas de autogestión en respuesta a la retroalimentación personalizada de los médicos. Además, los hallazgos de otro estudio indican que el uso de una calculadora de riesgo cardiovascular condujo a una mayor participación y satisfacción de los pacientes con el proceso de decisión del tratamiento y el resultado y a una reducción del arrepentimiento por la decisión. [117]
Algunos pacientes no consideran que el modelo de SDM sea el mejor enfoque para la atención. Un estudio cualitativo encontró que las barreras para el SDM pueden incluir el deseo de un paciente de evitar la participación debido a la falta de control percibido sobre la situación, la incapacidad de un profesional médico para establecer una conexión emocional con el paciente, una interacción con un profesional médico demasiado confiado y demasiado asertivo, y déficits estructurales generales en la atención que pueden socavar las oportunidades para que un paciente ejerza control sobre la situación. [118] Las barreras adicionales para el SDM pueden incluir la falta de cobertura de seguro o comprensión de la misma, la falta de conocimiento o desafíos con las prioridades organizacionales relacionadas con las condiciones y la falta de claridad con la coordinación de la atención y el apoyo de herramientas. [119] Además, los factores disposicionales pueden desempeñar un papel importante en el grado en que un paciente se siente cómodo con la participación en las decisiones médicas. Las personas que presentan un alto rasgo de ansiedad, por ejemplo, prefieren no participar en la toma de decisiones médicas. [120]
Para aquellos que sí participan en la toma de decisiones, existen posibles desventajas. A medida que los pacientes participan en el proceso de decisión, los médicos pueden comunicar evidencia incierta o desconocida sobre los riesgos y beneficios de una decisión. [121] La comunicación de incertidumbre científica puede llevar a la insatisfacción con la decisión. [121] Los críticos del modelo SDM afirman que los médicos que eligen no cuestionar ni desafiar las suposiciones de los pacientes les hacen un flaco favor médico a los pacientes, quienes en general tienen menos conocimientos y habilidades que el médico. [122] Los médicos que alientan la participación del paciente pueden ayudarlo a tomar una decisión que esté alineada con sus valores y preferencias. Para aquellos que están diseñando una guía médica , se debe tener cuidado de no simplemente referirse casualmente a la conveniencia de SDM. [123]
Un estudio reciente afirmó que el principal obstáculo para el uso de la TDC en la práctica clínica indicada para los profesionales era la falta de tiempo y recursos. [124] Esto se refleja de forma deficiente en las guías de práctica clínica y en los consensos [125] y persisten barreras para su implementación. Ya se ha demostrado que deben diseñarse nuevas políticas para la formación adecuada de los profesionales en la integración de la TDC en la práctica clínica, preparándolos para utilizar la TDC con los recursos y el tiempo adecuados. [124]
Un estudio de consultas quirúrgicas reveló que las oportunidades de toma de decisiones compartidas eran limitadas en el caso de las cirugías que salvaban vidas. Los pacientes y sus familias consideraban que el papel del cirujano era solucionar el problema y, independientemente de si se habían sometido a cirugía o no, tendían a aceptar la decisión tomada. La toma de decisiones compartida era más probable en los otros tipos de consultas. Por ejemplo, ¿debería alguien someterse a una cirugía o qué cirugía creen que es mejor para ellos? [126] [127]
Actualmente, existen pocas pruebas que permitan llegar a una conclusión sólida sobre los beneficios que conlleva la participación de los pacientes mayores con múltiples afecciones de salud en la toma de decisiones durante las consultas de atención primaria. [128] Algunos ejemplos de participación de los pacientes en la toma de decisiones sobre su atención médica son los talleres y el asesoramiento para pacientes y el asesoramiento individual para pacientes. Se necesitan más investigaciones en esta área en desarrollo.
El estudio de la calidad y la presentación de informes de la SDM en las guías de práctica clínica (GPC) y las declaraciones de consenso (EC) no se ha abordado adecuadamente. Existe una herramienta para evaluar la calidad y la presentación de informes de la SDM en los documentos de orientación [125] basada en la declaración AGREE II [129] y el instrumento RIGHT. [130] Un estudio reciente reveló que la descripción, la aclaración y las recomendaciones de la SDM en las GPC y las EC sobre el tratamiento del cáncer de mama eran deficientes, lo que dejaba un amplio margen de mejora en esta área. Aunque la SDM se informó con mayor frecuencia en las GPC y las EC en los últimos años, la SDM se cubrió con menos frecuencia en las revistas médicas. La SDM debería describirse y promoverse adecuadamente en el futuro, y deberían implementarse herramientas específicas para evaluar su tratamiento y promoción en GPC y EC específicas sobre el cáncer. Las revistas médicas deberían desempeñar un papel decisivo en el apoyo a la SDM en las GPC y las EC que publiquen en el futuro. [125]
Numerosos investigadores y profesionales de este campo se reúnen cada dos años en la Conferencia Internacional sobre Toma de Decisiones Compartidas (ISDM), que se ha celebrado en Oxford (2001), Swansea (2003), Ottawa (2005), Friburgo (2007), Boston (2009), Maastricht (2011), Lima (2013), Sídney (2015), [131] Lyon (2017), Quebec (2019) y Kolding, Dinamarca (2022). [132] [133]
Del 12 al 17 de diciembre de 2010, el Seminario Global de Salzburgo inició una serie de sesiones con el tema "¿El mayor recurso desaprovechado en el ámbito de la atención sanitaria? Informar e involucrar a los pacientes en las decisiones sobre su atención médica". [134] Entre los 58 participantes de 18 países surgieron conclusiones contundentes: no sólo es éticamente correcto que los pacientes participen más de cerca en las decisiones sobre su propia atención médica y los riesgos que implica, sino que es práctico (mediante una presentación cuidadosa de la información y el uso de ayudas y vías de decisión) y reduce los costos. Se reducen las variaciones injustificadas en la práctica , a veces de forma espectacular. [135]
La serie de conferencias Eisenberg de la Agencia para la Investigación y la Calidad de la Atención Sanitaria (AHRQ) reúne a "[e]xpertos en comunicación sanitaria, alfabetización sanitaria, toma de decisiones compartida y campos relacionados que se reúnen para... ofrecer información sobre cómo los avances de vanguardia en la ciencia médica pueden transformarse en una toma de decisiones clínicas de vanguardia y una mejor comunicación sanitaria". [136]