La muerte es la última etapa de la vida que, en última instancia, conducirá a la muerte . Diagnosticar la muerte es un proceso complejo de toma de decisiones clínicas y la mayoría de las listas de verificación de la práctica que facilitan este diagnóstico se basan en diagnósticos de cáncer. [1]
El Instituto Nacional del Cáncer de Estados Unidos advierte que la presencia de algunos de los siguientes signos puede indicar que se acerca la muerte: [2] [3]
La forma en que los seres humanos comprenden y abordan el proceso de la muerte difiere entre culturas. [5] En algunas culturas, la muerte es la terminación completa de la vida. [5] En otras culturas, la muerte puede incluir estados alterados del ser, como el sueño o la enfermedad. [5] En algunas tradiciones, la muerte marca la transición a un tipo diferente de existencia, o implica un patrón cíclico de muerte y renacimiento. [5] Estas diferencias culturales afectan los estilos de vida, las conductas y la actitud de las personas ante la muerte y el morir. [5]
En Estados Unidos , la cultura generalizada de "desafiar a la muerte" conduce a la resistencia contra el proceso de morir. [5] La muerte y la enfermedad suelen concebirse como cosas contra las que "luchar", [5] y las conversaciones sobre la muerte y la agonía se consideran mórbidas o tabú. La mayoría de las personas mueren en un hospital o en un centro de enfermería, y solo alrededor del 30% muere en casa. [6] Como Estados Unidos es una nación culturalmente diversa, las actitudes hacia la muerte y la agonía varían según factores culturales y espirituales. [7]
En la cultura china , la muerte se considera el final de la vida (no hay más allá), lo que da lugar a percepciones negativas sobre la muerte. [8] Estas actitudes hacia la muerte y la agonía se originan en las tres religiones dominantes en China: el taoísmo , el budismo y el confucianismo . [9]
En algunas culturas del Pacífico Sur, se cree que la vida abandona el cuerpo de una persona cuando está enferma o dormida, lo que da lugar a múltiples "muertes" a lo largo de una vida. [5]
En la creencia cristiana , la mayoría de la gente está de acuerdo en que los creyentes solo experimentarán la muerte una vez; sin embargo, varias tradiciones sostienen diferentes creencias sobre lo que sucede durante el estado intermedio , el período entre la muerte y la resurrección universal. Para muchas tradiciones, la muerte es la separación del cuerpo y el alma, por lo que el alma continúa existiendo en un estado incorpóreo. Otras tradiciones creen que el alma y el cuerpo son inseparables, lo que significa que la muerte del cuerpo deja al alma inconsciente hasta la resurrección. Otras creen que el espíritu abandona el cuerpo para existir en el cielo o el infierno . [5]
En la creencia islámica , el momento de la muerte está predeterminado, por lo que la muerte se percibe como la voluntad de Alá. Por lo tanto, se considera que la muerte es algo que debe aceptarse, y se anima a los musulmanes a reflexionar sobre la muerte y el morir. [10] La mayoría de los musulmanes prefieren morir en casa, rodeados de sus seres queridos, y se espera que haya un gran número de personas junto a la cama de los moribundos. [11]
En el hinduismo , se cree que las personas mueren y renacen con una nueva identidad. [5]
En el budismo chino , se dice que los pacientes moribundos experimentan fases entre el estado de tormento y el estado de exaltación, y que el cuidador debe ayudar al paciente moribundo a permanecer en el estado de exaltación mediante las oraciones Nianfo . En algunas partes del budismo, los muertos y los vivos coexisten, y los primeros tienen poder e influencia sobre las vidas de los segundos. [5]
La reanimación es el acto de revivir a alguien y se realiza cuando alguien está inconsciente o muriendo. [12] La reanimación se realiza utilizando una variedad de técnicas, de las cuales la más común es la reanimación cardiopulmonar (RCP). La RCP es un procedimiento que consiste en ciclos de compresiones torácicas y soporte de ventilación con el objetivo de mantener el flujo sanguíneo y el oxígeno a los órganos vitales del cuerpo. [13] La desfibrilación, o descarga, también se proporciona después de la RCP en un intento de reactivar el corazón. Los Servicios Médicos de Emergencia (EMS) a menudo son los primeros en administrar RCP a los pacientes fuera del hospital. Aunque los EMS no pueden pronunciar la muerte, se les pide que determinen la presencia de signos claros de muerte y evalúen si se debe intentar la RCP o no. La RCP no está indicada si el proveedor corre el riesgo de sufrir daños o lesiones mientras intenta la RCP, si hay signos claros de muerte (rigor mortis, lividez dependiente, decapitación, transección, descomposición, etc.) o si el paciente está exento de reanimación. La exención suele darse cuando el paciente tiene una directiva anticipada , un formulario de Órdenes Médicas para Tratamiento de Soporte Vital (POLST) que indica que no se desea reanimación o una orden válida de No Intentar Resucitación (DNAR). [14]
Los cuidados al final de la vida están orientados a una etapa natural del proceso de vida, a diferencia de otras condiciones. La Organización Nacional de Cuidados Paliativos y Hospicios (NHPCO, por sus siglas en inglés) establece que los cuidados al final de la vida o cuidados de hospicio comienzan cuando los tratamientos curativos ya no son posibles y a una persona se le diagnostica una enfermedad terminal con menos de seis meses de vida. [15] Los cuidados al final de la vida implican cuidados paliativos destinados a brindar comodidad a los pacientes y apoyo a los seres queridos. Este proceso integra la atención médica, el manejo del dolor, así como el apoyo social y emocional proporcionado por trabajadores sociales y otros miembros del equipo de atención médica, incluidos médicos de familia, enfermeras, consejeros, voluntarios capacitados y asistentes de salud a domicilio. [16] Los cuidados al final de la vida se asocian con un mayor alivio de los síntomas, facilitan el logro de los deseos al final de la vida y dan como resultado una mayor calidad de los cuidados al final de la vida en comparación con la atención estándar que implica una hospitalización prolongada. [16]
Cuando una persona se da cuenta de que su vida está amenazada por una enfermedad mortal, se enfrenta a ella y a su fin inminente. Esta confrontación se ha descrito en diarios, autobiografías, informes médicos, novelas y también en poesía. Desde mediados del siglo XX, la "lucha" contra la muerte se ha investigado en las ciencias sociales sobre la base de datos empíricos y estudios de campo . Las teorías y modelos desarrollados pretenden servir de ayuda en el acompañamiento de las personas en fase terminal.
Las teorías de la muerte describen aspectos psicosociales de la muerte, así como modelos para el proceso de morir. Los aspectos psicosociales particularmente destacados son: Dolor Total (C. Saunders), Aceptación ( JM Hinton , Kübler-Ross ), Conciencia/Inseguridad ( B.Glaser , A.Strauß ), Respuesta a los Desafíos ( ESShneidman ), Adecuación (A. D. Weisman), [17] Autonomía (H.Müller-Busch [18] ), Miedo (R. Kastenbaum, [19] G.D. Borasio ) y Ambivalencia (E. Engelke [20] ).
Se han desarrollado muchos modelos de fases y etapas para el proceso de la muerte desde una perspectiva psicológica [21] y psicosocial. Se hace una distinción entre tres y doce fases por las que pasa una persona moribunda. [22] [23] [24] [25] [26]
Un modelo de fases desarrollado y revisado más recientemente es el Modelo de Constelación de Enfermedad , publicado por primera vez en 1991. [23] [24] Las fases están asociadas con shock, mareos e incertidumbre ante los primeros síntomas y diagnóstico; cambios en los estados emocionales y pensamientos, esfuerzos por mantener el control sobre la propia vida; retraimiento, dolor por las habilidades perdidas y sufrimiento por la inminente pérdida de la propia existencia; finalmente, deterioro psicofísico.
El más conocido es el Modelo de las Cinco Etapas del Duelo desarrollado por Elisabeth Kübler-Ross , psiquiatra suizo-estadounidense . En su trabajo, Kübler-Ross recopiló varios hallazgos preexistentes de la Tanatología publicados por John Hinton, Cicely Saunders, Barney G. Glaser y Anselm L. Strauss y otros. [27] Debido a esto, atrajo la atención del público sobre él más de lo que recibió anteriormente, lo que ha continuado hasta el día de hoy. Se centró en el tratamiento de los moribundos, con duelo y duelo , así como con estudios sobre la muerte y las experiencias cercanas a la muerte . [28] Las cinco etapas de este modelo son las siguientes: Negación y aislamiento , Ira , Negociación , Depresión y Consentimiento . Según Kübler-Ross, la esperanza casi siempre está presente en cada una de las cinco fases, lo que sugiere que los pacientes nunca se dan por vencidos por completo y que no se les debe quitar la esperanza. Según Kübler-Ross, la pérdida de esperanza es seguida rápidamente por la muerte, y el miedo a la muerte sólo puede ser superado por cada uno empezando por sí mismo y aceptando su propia muerte. A partir de la investigación de Kübler-Ross, los psiquiatras han establecido nuevos impulsos para tratar con personas moribundas y en duelo. Su mensaje clave fue que las personas que ayudan deben primero aclarar sus propios miedos y problemas de vida ("asuntos pendientes") en la medida de lo posible y aceptar su propia muerte antes de poder recurrir a los moribundos de una manera útil. Las cinco fases de la muerte fueron extraídas por Kübler-Ross de entrevistas a personas terminales que describían procesos de ajuste psicológico en el proceso de morir. Las cinco fases son ampliamente mencionadas, aunque la propia Kübler-Ross cuestiona críticamente la validez de su modelo de fases varias veces. Algunas de sus autocríticas incluyen lo siguiente: Las fases no se experimentan en un orden fijo una tras otra, sino que pueden alternarse o repetirse; algunas fases pueden no experimentarse en absoluto; una aceptación final de la propia muerte puede no tener lugar en todos los casos. [29] En los cuidados al final de la vida se da espacio al conflicto psicológico, pero el afrontamiento de las fases rara vez puede ser influenciado desde afuera. [30]
En la investigación internacional sobre la muerte, existen numerosas objeciones con base científica al modelo de fases y a los modelos que describen la muerte en términos de conductas escalonadas en general. [31] [32] Sobre todo, el uso ingenuo del modelo de fases es visto críticamente e incluso en libros especializados, la esperanza –un aspecto central del modelo de fases para Kübler-Ross– no se menciona. [33]
La crítica científica a los modelos de fases ha llevado a renunciar a desafiar el proceso de muerte en etapas y, en su lugar, a profundizar en los factores que influyen en el curso de la muerte. Basándose en los resultados de la investigación de varias ciencias, Robert J. Kastenbaum dice: "La individualidad y la universalidad se combinan en la muerte". [34] En el modelo de Kastenbaum, las actitudes individuales y sociales influyen en nuestra muerte y en cómo lidiamos con el conocimiento sobre la muerte y el morir. Los factores influyentes son la edad, el género, las relaciones interpersonales, el tipo de enfermedad, el entorno en el que se lleva a cabo el tratamiento, la religión y la cultura. Este modelo es la realidad personal de la persona moribunda, donde el miedo, el rechazo y la aceptación forman el núcleo de la confrontación de la persona moribunda con la muerte. [35]
Ernst Engelke retomó el enfoque de Kastenbaum y lo desarrolló aún más con la tesis: "Así como la vida de cada persona es única, también lo es su muerte. Sin embargo, existen similitudes en la muerte de todas las personas. Según esto, todas las personas terminales tienen en común que se enfrentan a realizaciones, responsabilidades y limitaciones que son típicas de la muerte". [36] Por ejemplo, una realización característica es que la enfermedad amenaza su vida. Las limitaciones típicas resultan de la enfermedad, las terapias y los efectos secundarios. En el modelo de Engelke, los aspectos personales y únicos de la muerte resultan de la interacción de muchos factores para hacer frente a las realizaciones, responsabilidades y limitaciones. Los factores importantes incluyen los siguientes: la constitución genética, la personalidad, la experiencia de vida, los recursos físicos, psicológicos, sociales, financieros, religiosos y espirituales; el tipo, grado y duración de la enfermedad, las consecuencias y efectos secundarios del tratamiento, la calidad del tratamiento y la atención médica, el entorno material (es decir, el mobiliario del apartamento, la clínica, la casa); y las expectativas, normas y comportamiento de los familiares, cuidadores, médicos y el público. Según Engelke, la complejidad de la muerte y la singularidad de cada persona moribunda crean pautas para la comunicación con las personas moribundas. [37]
Junto con los profesionales médicos y los familiares, los sociólogos y psicólogos también se involucran en la cuestión de si es ético informar a los pacientes terminales del pronóstico infausto o del diagnóstico incierto. [38] En 1965, los sociólogos Barney G. Glaser y Anselm Strauss publicaron los resultados de estudios empíricos donde derivaron cuatro tipos diferentes de Conciencia de los pacientes moribundos: Conciencia Cerrada , Conciencia Sospechada , Conciencia Simulada Mutua y Conciencia Abierta . [39] En la Conciencia Cerrada , solo los familiares, cuidadores y profesionales médicos reconocen la condición del paciente; el propio paciente no reconoce su muerte. En la Conciencia Sospechada , el paciente sospecha lo que saben los que lo rodean, pero no se lo dicen sus familiares o profesionales médicos. En la Conciencia Simulada Mutua , todos los participantes saben que la persona se está muriendo, pero se comportan como si no lo supieran. En la Conciencia Abierta , todos los participantes se comportan de acuerdo con su conocimiento. [40]
Desde entonces, el Movimiento de Hospicio en el Reino Unido, en particular, ha abogado por una interacción abierta, veraz y de confianza . [41] La situación no se vuelve más fácil para todos los involucrados si se evitan las conversaciones difíciles, sino que se intensifica y posiblemente conduce a una relación de confianza perturbada entre las personas, lo que hace que el tratamiento posterior sea más difícil o imposible. [42]