La Sociedad para la Investigación de la Salud de la Mujer (SWHR) es una organización nacional sin fines de lucro con sede en Washington, DC. SWHR es líder de pensamiento en la investigación sobre las diferencias biológicas en las enfermedades y se dedica a transformar la salud de las mujeres a través de la ciencia , la defensa y la educación . [ cita requerida ]
Fundada en 1990 por Florence Haseltine, PhD, MD , SWHR tiene como objetivo atraer la atención nacional hacia la necesidad de la inclusión adecuada de las mujeres y las minorías en los principales estudios de investigación médica y la necesidad de más información sobre las enfermedades y afecciones que afectan a las mujeres de manera exclusiva, predominante o diferente a los hombres. También promueve el análisis de los datos de investigación sobre diferencias étnicas y de sexo; e informa a las mujeres, los proveedores de atención médica y los responsables de las políticas sobre los problemas contemporáneos de salud de las mujeres a través de la difusión en los medios, reuniones informativas , conferencias y eventos especiales.
Como resultado del trabajo de SWHR, las mujeres y las minorías ahora están incluidas en la investigación médica y los ensayos clínicos; los científicos están investigando las formas en que las condiciones de salud y las enfermedades afectan a hombres y mujeres de manera diferente y por qué. A través del uso de SWHR de investigación basada en evidencia y esfuerzos de educación pública y políticas de múltiples frentes, así como la participación de proveedores de atención médica y formuladores de políticas dedicados a mejorar la salud de las mujeres, las diferencias sexuales ahora son una prioridad nacional.
La SWHR fue fundada por Florence Haseltine [1] como la Sociedad para el Avance de la Investigación de la Salud de la Mujer en 1990. Cuando Haseltine comenzó a trabajar en los Institutos Nacionales de Salud (NIH), le dijeron que su "papel era defender el campo de la obstetricia y la ginecología ", que en ese momento estaban subrepresentados en la investigación. En 1985, el NIH carecía de suficiente experiencia interna y financiación para los científicos académicos. Cuando su amiga, la congresista Rosa DeLauro , desarrolló cáncer de ovario , Haseltine aprovechó la oportunidad para promover la necesidad de más investigación sobre las enfermedades que afectan a las mujeres.
En la primavera de 1989, el Dr. Haseltine reunió a amigos y colegas de organizaciones médicas y científicas de todo el país para abordar esta cuestión crítica. Se congregaron en el Colegio Estadounidense de Obstetras y Ginecólogos (ACOG) y acordaron que no sólo era necesario que los NIH realizaran más investigaciones ginecológicas, sino también sobre la salud de la mujer en general. Esta reunión dio origen a SWHR.
En 1990, debido a los sesgos en la investigación biomédica , la salud de las mujeres estadounidenses estaba en riesgo. La primera Junta Directiva de SWHR se propuso como prioridad enfrentar esta injusticia. Trabajaron con el Caucus del Congreso para Asuntos de la Mujer , su Directora Ejecutiva, Leslie Primer, y el Congresista Henry Waxman (D-CA) para persuadir a la Oficina General de Contabilidad (GAO; ahora la Oficina de Responsabilidad Gubernamental) para que abordara el problema. Recomendaron que la GAO evaluara las políticas y prácticas del NIH con respecto a la inclusión de mujeres y minorías en los ensayos clínicos.
SWHR se aseguró de que su dedicado liderazgo incluyera un grupo diverso de proveedores de atención médica y otras personas interesadas en la investigación y la equidad en la atención médica, para brindar una variedad de perspectivas. En la reunión inicial en ACOG y más tarde en la primera Junta de SWHR se incluyeron médicos e investigadores especializados en cardiología , salud mental y obstetricia-ginecología, así como enfermeras , abogados y defensores de políticas públicas involucrados e interesados en la salud de la mujer. En 1993, SWHR abrió su sede oficial en Washington, DC , y contrató a su primer personal profesional. Phyllis Greenberger, MSW, fue seleccionada como la primera Directora Ejecutiva.
La auditoría se publicó con éxito en una audiencia de reautorización del NIH en junio de 1990. Concluyó que la política del NIH de 1986, que alentaba la inclusión de mujeres en ensayos clínicos, había sido mal comunicada y mal entendida dentro del NIH y la comunidad de investigación en general. Además, se aplicó de manera inconsistente en los institutos y solo se aplicó a la investigación extramuros (investigación realizada fuera del NIH). El informe de la GAO concluyó que no había "... ninguna fuente de datos fácilmente accesible sobre la demografía de las poblaciones de estudio del NIH". Esto hizo imposible determinar si el NIH estaba haciendo cumplir sus propias recomendaciones.
SWHR mantiene tres áreas programáticas para cumplir su misión:
En 2015, la Sociedad para la Investigación de la Salud de la Mujer está pensando en los desafíos que enfrenta el país con las reformas de la atención médica y la salud. SWHR seguirá identificando las brechas en la atención médica y la investigación que aún existen, abordará esas diferencias y las cerrará. SWHR se esfuerza por garantizar que la salud de la mujer siga siendo una alta prioridad en la agenda nacional y que las diferencias biológicas sean reconocidas más ampliamente como vitales para las opciones de tratamiento de la atención médica. Tanto el tamaño del personal como la lista de líderes voluntarios han crecido con el tiempo para ayudar en estos esfuerzos. Enfermería médica y expertos científicos de una amplia gama de disciplinas han participado en los esfuerzos de SWHR.
El personal de SWHR depende de miembros actuales y anteriores de las redes de SWHR, recursos expertos, autores colaboradores de Savvy Woman Patient , presentadores de conferencias anteriores de SWHR, así como de su consejo asesor científico y miembros de la Organización para el Estudio de las Diferencias Sexuales (OSSD) para el conocimiento médico y técnico que sustenta todos sus programas científicos, divulgación educativa y esfuerzos de defensa.
SWHR continuará colaborando con la gama más amplia posible de proveedores de atención médica, formuladores de políticas y científicos para recopilar información basada en evidencia y luego comunicarla según corresponda al Congreso, la comunidad de investigación científica, los proveedores de atención médica, los grupos de defensa de la salud y el público.
SWHR trabaja con investigadores y médicos para avanzar en el campo de la biología sexual. SWHR organiza mesas redondas científicas para fomentar el diálogo y la investigación sobre las diferencias biológicas.
SWHR estableció una serie de redes que trabajan para fomentar la investigación básica y clínica interdisciplinaria sobre las diferencias biológicas:
En 2006, la Sociedad para la Investigación de la Salud de la Mujer otorgó el premio Medtronic por las contribuciones científicas a la salud de la mujer [2] , un premio anual de 75.000 dólares que reconoce a una científica o ingeniera por sus contribuciones a la salud de la mujer y alienta a las mujeres a investigar temas relacionados exclusivamente con la salud de la mujer. La SWHR creó la Organización para el Estudio de las Diferencias Sexuales (OSSD, por sus siglas en inglés), [3] una sociedad científica de miembros para mejorar el conocimiento de las diferencias sexuales/de género facilitando la comunicación y la colaboración interdisciplinarias entre científicos y médicos de diversos orígenes.
SWHR administra el Proyecto RAISE [4], cuyo objetivo es mejorar el estatus de las mujeres profesionales mediante un mayor reconocimiento de sus logros en ciencia , tecnología , ingeniería , medicina y matemáticas . Además de las redes interdisciplinarias, SWHR apoya mesas redondas, talleres, reuniones de asesoramiento y proyectos piloto de investigación sobre:
Como líder de pensamiento en la investigación de las diferencias biológicas, a menudo se le pide a SWHR que ofrezca testimonio experto ante el Congreso y que brinde orientación sobre cuestiones legislativas y regulatorias sobre la salud de la mujer. [5]
SWHR organiza numerosas campañas , conferencias y ruedas de prensa para educar al público sobre temas de salud de la mujer. SWHR también publica un boletín electrónico mensual [6] y un servicio de noticias mensual [7] para mantener al público informado sobre noticias relevantes para la salud de la mujer y las diferencias biológicas.
El sitio web de SWHR ofrece información sobre enfermedades [8] que afectan predominantemente a las mujeres o de manera diferente que a los hombres. Promueve la inclusión de mujeres y minorías en ensayos clínicos educando al público sobre cómo participar y qué esperar si se unen a un ensayo. [9]
En enero de 2006, SWHR publicó su primer libro para consumidores, The Savvy Woman Patient: How and Why Sex Differences Impact Your Health (La paciente inteligente: cómo y por qué las diferencias de sexo afectan su salud) . Esta guía para consumidores informa a las mujeres sobre las afecciones y los tratamientos de salud exclusivos de las mujeres y se centra en las diferencias entre la salud de las mujeres y la de los hombres.
En 2014, SWHR publicó una encuesta nacional de 3.500 mujeres para comprender mejor los hábitos y las percepciones de las mujeres en torno a la detección del cáncer de mama y las mamografías , incluidos los factores de motivación, los obstáculos y las barreras, el impacto emocional y las expectativas para las pruebas futuras.
El Proyecto RAISE [10] reúne premios de todas las áreas de ciencia, tecnología, ingeniería y matemáticas (STEM) y medicina. Es el único proyecto que enumera más de 1950 premios, así como los ganadores y desglosa la distribución entre hombres y mujeres. Se han identificado más de 46.000 destinatarios diferentes. Algunas personas son citadas más de 30 veces diferentes. Los datos del Proyecto RAISE se recopilan mediante una búsqueda sistemática de los premios publicados en los sitios web.
La recopilación de datos comenzó en 2005 y muestra listados de premios de sociedades científicas y organizaciones profesionales relevantes a partir de 1981. Los datos se "extraen" del sitio, se ingresan en un sistema de gestión de contenido, se analizan en función de los premiados, el premio, el año del premio, el organismo que lo otorga y el sexo del destinatario. No siempre es posible determinar si alguien es hombre o mujer solo por el nombre, por lo que es una suerte para la recopilación de datos que las fotografías se publiquen generalmente en el sitio web. Esto ha hecho que la identificación del sexo sea mucho más fácil. No se identifica la diversidad étnica.
La recopilación de datos comenzó en 2006. Posteriormente, se agregó información sobre los premiados a partir de 1981. Los datos sobre el número de mujeres y hombres en campos específicos se obtienen de publicaciones de la National Science Foundation for STEM y la Association of American Medical Colleges .
SWHR ayudó a lanzar el OSSD Journal of Sex Differences en 2010 y ha contribuido al Journal of Women's Health .