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Integración comunitaria

La integración comunitaria , aunque se define de diversas maneras, es un término que abarca la participación plena de todas las personas en la vida comunitaria . Se ha referido específicamente a la integración de las personas con discapacidades en la sociedad estadounidense [1] [2] desde el nivel local hasta el nacional, y durante décadas fue una agenda definitoria en países como Gran Bretaña. [3] A lo largo de las últimas décadas, los programas de integración comunitaria han sido cada vez más eficaces para mejorar el acceso a la atención médica para las personas con discapacidades. Se los ha valorado por brindar una "voz para los que no tienen voz" [4].

En Estados Unidos, el Consorcio de Ciudadanos por las Discapacidades [5] aboga por una política pública nacional que “garantice la autodeterminación , la independencia, el empoderamiento, la integración y la inclusión de los niños y adultos con discapacidad en todos los ámbitos de la sociedad”. Otros países (como Canadá) con raíces diferentes hablan a menudo de la inclusión: la agenda unificadora y global en “la discapacidad y la vida comunitaria”. [6] [7]

Teoría

Los teóricos han diferenciado tipos y niveles de integración en educación especial como física, funcional, social, comunitaria y organizacional. [8] En los círculos de discapacidad, la integración comunitaria significaba oportunidades de participación en escuelas, carreras, hogares, relaciones, ocio y una variedad de intereses y estilos de vida. [9] Bengt Nirje y el fallecido Wolf Wolfensberger de los EE. UU. son conocidos internacionalmente por su concepto de normalización y valorización del rol social , [10] [11] con un énfasis particular en la integración física y social. Anders Gustavsson ( c.  1990 ) de Suecia ha indicado que la integración física describe mejor el uso común del término "integración", con la integración social la lucha por la "igualdad y calidad en la vida". [12]

La intención de la integración comunitaria era la participación de las personas con discapacidad en entornos regulares, la antítesis de las prácticas excluyentes (como el modelo de grupo minoritario). [13] [14] A medida que el campo se movió hacia el apoyo comunitario, las teorías relacionadas con la vida comunitaria comenzaron a requerir aplicabilidad más allá de un modelo de grupo minoritario [15] con un nuevo énfasis en la autodeterminación. [16] Como lo describe Racino, estas teorías incluyen la teoría ecológica, las teorías de apoyo comunitario, la teoría de sistemas, las teorías feministas, las teorías familiares, las teorías socioculturales, las teorías críticas en educación, las teorías psicosociales, la teoría genérica del concepto humano y las teorías universales. [15]

Los sistemas cambian

Taylor, en su análisis de los sistemas comunitarios en los EE. UU., propuso el principio del entorno no restrictivo como contrapunto al principio del entorno menos restrictivo del gobierno federal. [17] [18] En 2014, el principio rector en los EE. UU. es el del entorno más integrado basado en la decisión Olmstead de la Corte Suprema. [19]

Antes de la decisión Olmstead, la Corte Suprema abordó las cuestiones de integración comunitaria varias veces en el caso Halderman v. Pennhurst State School and Hospital, una demanda colectiva presentada en Pensilvania por el abogado David Ferleger. [20] Aunque la decisión Olmstead explícitamente no abordó las cuestiones constitucionales decididas en Pennhurst y otros casos, las limitaciones en Olmstead han sido criticadas y se ha argumentado que existe un derecho constitucional a los servicios comunitarios. [21]

El análisis de los cambios a gran escala de los sistemas en la integración comunitaria ha involucrado desafíos por parte de las agencias públicas locales, elementos clave de estas estrategias (por ejemplo, liderazgo habilitador, poner a las personas primero, valores y visión, aprendizaje para la calidad) y sus implicaciones para la política nacional. [22] Los cambios en las agencias de discapacidad, en los sistemas de discapacidad a nivel estatal, en la comunidad y en la sociedad son elementos esenciales (pero insuficientes) del proceso y los resultados de la integración comunitaria. [23]

La integración comunitaria también tiene fuertes raíces comunitarias que la ubican en campos de práctica comunitaria desde la psicología comunitaria, hasta los sociólogos que estudian la comunidad, la educación inclusiva en los sistemas escolares locales, las empresas competitivas (con rehabilitación), la vida rural independiente, la sociología urbana, los parques locales y los programas de recreación, el desarrollo comunitario y la vivienda, los vecindarios y las comunidades, entre otros.

Educación

La integración educativa tiene una larga historia, descrita como "más integral que la integración académica". [24] La integración comunitaria en este contexto se refiere a las oportunidades "para aprender habilidades prácticas de vida social y comunitaria en una amplia variedad de entornos comunitarios". [25] : 3  Basada en parte en el movimiento de derechos civiles [26] como se representa en Brown v. Board of Education , la integración escolar se basó en el derecho a una educación gratuita y apropiada. [27] [28]

La integración educativa (que a menudo se equipara con la inclusión) sigue siendo controvertida en los EE. UU. (aunque está respaldada por la ley) debido, en parte, a los sistemas de educación especial . [29] [30] [31] La integración escolar también involucra a niños con discapacidades más significativas, como aquellos con necesidades de asistencia tecnológica. [32] Se han logrado avances en la educación a nivel postsecundario (en casi todos los grupos de población) debido, en parte, a los departamentos de servicios para discapacitados en las universidades. [33] [34] En lugar de la integración educativa, el objetivo es una reforma escolar continua a través de la inclusión (educación) y una educación con adaptaciones exigidas por ley.

Alojamiento

En el campo de la discapacidad en Estados Unidos, se ha producido un cambio importante desde los modelos basados ​​en grupos e instalaciones hacia hogares con servicios de apoyo, [35] destacando un cambio de viviendas "similares a un hogar" hacia hogares, vecindarios y relaciones comunitarios. [36] [37] Las iniciativas más recientes fueron en propiedad de la vivienda, [38] una forma importante de integración comunitaria que también implica un sentimiento de propiedad. [39] La integración de la vivienda se basa en una larga historia de apoyo a la vivienda asequible y de buena calidad que a menudo incluye análisis de la exclusión social que pueden concentrarse en las clases protegidas en Estados Unidos. [40]

La integración de la vivienda es de gran importancia, en parte, debido a la historia de segregación residencial (generalmente por raza y clase) en los EE. UU. [41] [42] La segregación residencial debido a la desigualdad y la disparidad continúa estudiándose en marcos étnicos, sociales y económicos, incluido el proceso de desegregación, gentrificación e hipersegregación. [43] [44] [45] Además, la segregación residencial, como un problema puente entre las clases bajas y medias, afecta la integración de la vivienda y el vecindario desde la década de 1970, con la manipulación de distritos para fondos de desarrollo comunitario más común en la década de 2000. [46] Se puede encontrar una discusión sobre la segregación residencial en los EE. UU. y Europa y una "crítica del ideal de integración" en Inclusion and Democracy . [47]

En los EE. UU., se informó sobre viviendas de ingresos mixtos y en sitios dispersos en un estudio de caso de una asociación de vivienda que apoya a personas con discapacidades en Madison, Wisconsin (Madison Mutual Housing Association and Cooperative). [48] En Canadá, la Prairie Housing Cooperative (según lo informado por David Wetherow) integra a las personas con discapacidades en la comunidad a través de la vivienda. [49] Una revisión temprana sobre la vivienda sin fines de lucro en los EE. UU. y Canadá, con fondos gubernamentales en aumento en los EE. UU. hoy, indica que la vivienda de ingresos mixtos [50] se utilizó principalmente en "barrios problemáticos" con esfuerzos para buscar inquilinos de ingresos más altos para mudarse a esos barrios en lugar de aumentar los estándares de vida de todo el grupo. [51] En 2013, el énfasis está en la vivienda inclusiva y sostenible, [52] mientras que otros grupos apoyan la vivienda equitativa y sostenible en los EE. UU. (Policy Link). El estado de la vivienda y la discapacidad en los EE. UU. fue informado por el Consejo Nacional sobre Discapacidad en los EE. UU., [53] y comparado con el informe de la Universidad de Harvard sobre la vivienda de la nación. [54] [55]

Recreación

Estar en la comunidad ha significado ser parte de actividades y eventos locales en pueblos, ciudades y suburbios. [56] La integración recreativa es una faceta de la inclusión y el acceso a la comunidad. [57] La ​​integración de la escuela y la recreación se promovió en los EE. UU., Canadá y Australia. [58] [59] A nivel local, las preocupaciones han incluido la aceptación y las amistades, los servicios de apoyo, la accesibilidad del sitio, el tamaño del grupo y las actividades "verdaderamente integradas" (en contraste con las actividades lado a lado); en Gran Bretaña, por ejemplo, se buscaron oportunidades comunitarias para que las personas pertenecieran, contribuyeran e hicieran amigos. [60] La financiación recreativa también se ha vinculado a menudo a las instalaciones, y la integración comunitaria implica cambios de personal en entornos como la YMCA . [61]

La inclusión recreativa puede ser un campamento, [62] un centro vecinal, [63] una liga de softbol de niñas, [64] clubes deportivos o tecnológicos escolares, [65] un coro comunitario, [66] o un curso de oratoria [67] como participación social integrada. [68] [69] Algunos ejemplos relacionados con los automóviles incluyen una pista de autos en un parque de diversiones, exhibiciones de autos, noches de bicicletas y recorridos de autos, y carreras de autos modelo. [70]

Empleo

Durante la década de 1970 se abogó por la integración laboral de las mujeres, las personas con discapacidades y los grupos raciales que eran vistos como discriminados en el empleo (Racino para la Urban League of Onondaga County, Inc., 1978); por ejemplo, las ocupaciones y profesiones se construyeron en función del género: profesiones de mujeres (enfermeras, maestras, secretarias) y profesiones de hombres (científicos, gerentes, administradores, policías, bomberos y construcción). [71] Se han logrado avances a nivel de liderazgo con el primer presidente afroamericano ( Barack Obama ), el liderazgo de las personas con discapacidad en el Departamento de Educación de los Estados Unidos (Judith Heumann) y el ascenso de mujeres prominentes en el Departamento de Estado ( Madeleine Albright y Hillary Clinton ).

Para las personas con discapacidades graves, las iniciativas de integración laboral a menudo se enmarcaban como empleo con apoyo , que permitía trabajos en empresas y lugares de trabajo regulares. [72] [73] [74] [75] [76] Iniciativas similares en el campo de la salud mental a menudo se llamaban empleo de transición, y otras formas de integración incluían colocaciones competitivas en empresas e industrias, puestos específicos e incluso empresas afirmativas en el corazón de los distritos comerciales. Un gran éxito fue la aprobación de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades de 1990 , enmendada en 2008 (después de la Ley de Rehabilitación de 1973 , enmendada en 1978), que protegía a los hombres y mujeres con discapacidades para obtener trabajos, carreras y puestos con las adaptaciones necesarias en el lugar de trabajo. [77] A menudo se considera que un servicio clave para la integración laboral son los servicios de asistencia personal, [78] o en otros campos un entrenador laboral [79] antes de modelos más "naturales" de supervisión y apoyo. [80]

En este contexto, se ha conceptualizado la integración laboral, incluyendo aspectos sociales de promoción, prácticas discriminatorias de contratación y despido, estándares de desempeño, trabajo compartido y modificación, logros educativos, pasantías y experiencias de voluntariado, relaciones en el lugar de trabajo, formación de equipos, roles de supervisión, compensación de trabajadores , adaptaciones y apoyos (Liga Urbana del Condado de Onondaga, 1978). La integración laboral competitiva en el lugar de trabajo de EE. UU. es esperada por ley, y los servicios categóricos han tendido a desarrollarse bases segregadas (por ejemplo, instalaciones protegidas para empleo con apoyo). La integración laboral es un problema mundial, modificado por enfoques a grupos multiculturales (por ejemplo, la creciente población latina en EE. UU.), la economía cambiante (por ejemplo, de la manufactura al servicio) y el aumento del desempleo.

Políticas

La integración comunitaria ha sido muy criticada por su falta de atención a los factores de género, étnicos, culturales, raciales, de clase y económicos [81] [82] ("doble discriminación", págs. 60-61). A nivel universitario, el multiculturalismo, incluida la discapacidad, se propuso como la solución a estos complejos problemas. [83] La integración comunitaria, en la práctica, implica diversos enfoques y modelos (integración o segregación por edad, equipo, agencia, área y género) y ha sido parte integral de la desinstitucionalización y el desarrollo comunitario durante más de dos décadas. [84] [85] La integración comunitaria es una política, un concepto y una práctica para abordar el estigma y la discriminación sistémica relacionados con la discapacidad. [13] [86] [87] Compite con otros modelos de políticas (como el multiculturalismo) y cambia sus prácticas con el tiempo. [88]

Discapacidad cruzada

En el subcampo de la lesión cerebral, la integración comunitaria incluyó áreas que iban desde el empleo con apoyo hasta las habilidades de la vida diaria, las intervenciones familiares (en comparación con el apoyo) y el entrenamiento de la memoria, la reintegración escolar y la transición a la educación postsecundaria. [89] [90] [91] [92] La integración comunitaria estaba siendo definida de manera diversa por los investigadores, incluidos aquellos en campos como la lesión cerebral, [93] [94] los impedimentos sensoriales (por ejemplo, auditivos, visuales), [95] del desarrollo, [96] y las discapacidades físicas. [97] Los artículos de noticias y revistas profesionales a menudo leerán, "integración en la comunidad" (desde instituciones e instalaciones), atención integrada (integración de servicios de salud) o "reintegración comunitaria" (después de la atención hospitalaria) [98] en todo el mundo.

En el campo de la salud mental, Paul Carling promovió la integración comunitaria en los años 1980 y 1990 en oposición al modelo médico predominante, [99] [100] mientras que la rehabilitación psiquiátrica también está vinculada a las profesiones médicas, a menudo afines a la salud. El enfoque de Carling para la integración comunitaria en salud mental era congruente con las discapacidades intelectuales, particularmente en áreas de vida comunitaria (por ejemplo, vida con apoyo en discapacidades intelectuales, vivienda con apoyo en salud mental y vivienda y apoyo). [101] En 2008, Disability and Society , una popular revista de políticas de discapacidad, analizó la reintegración comunitaria para personas con discapacidades psiquiátricas y su relación con los centros de vida independiente. [102]

Se propusieron sistemas médicos integrales para apoyar a la familia en la integración comunitaria, incluidos nuevos roles para el personal especializado, desde neuropsicólogos hasta fisiatras. [103] En el campo de la lesión cerebral traumática , la integración comunitaria fue enmarcada por los modelos sociales y médicos de discapacidad para la transición de las personas desde hospitales y centros de rehabilitación. [104] [105] Hoy, la Asociación de Lesiones Cerebrales de Estados Unidos recomienda las necesidades educativas de los niños con lesiones cerebrales traumáticas y la atención médica requerida. [106]

Iniciativa federal de EE.UU.

En 1985, el gobierno de los EE.UU. financió un proyecto nacional de integración comunitaria para identificar las mejores prácticas comunitarias para las personas con las "discapacidades más severas". [107] [108] La asistencia técnica se financió a través del Centro de Investigación y Capacitación en Rehabilitación para la Integración Comunitaria (del Instituto Nacional de Investigación y Capacitación en Rehabilitación de Discapacidades, Departamento de Educación de los EE.UU.) para todos los estados. [109] [110] El Centro de Investigación y Capacitación en Rehabilitación para la Integración Comunitaria (Universidad de Syracuse, dirigido por Steve Taylor) también subcontrató con la Universidad de Illinois (David Braddock), el Instituto de Integración Comunitaria de la Universidad de Minnesota (K. Charlie Lakin) [111] Los departamentos federales posteriormente ofrecieron contratos para evaluar el estado de estos nuevos servicios comunitarios en los EE.UU. [112] y otros.

Los principios de la integración comunitaria a través de los centros nacionales emblemáticos (el Centro de Investigación y Capacitación en Rehabilitación sobre Vida Familiar y Comunitaria, [113] facilitado por Lakin y JA Racino de la Universidad de Syracuse) fueron:

El Instituto de Liderazgo sobre Integración Comunitaria de 1988 (De estar en la comunidad a ser parte de la comunidad, Steve J. Taylor, director; Julie Ann Racino, subdirectora y B. Shoultz, coordinador de información), celebrado en Washington, DC, fue patrocinado por el Centro de Investigación y Capacitación sobre Integración Comunitaria en cooperación con el Instituto Nacional de Investigación sobre Discapacidad y Rehabilitación, la Oficina de Educación Especial y Servicios de Rehabilitación, el Departamento de Educación de los EE. UU., el Centro Beach sobre Familias y Discapacidad (Universidad de Kansas), el Instituto de Investigación de California (Universidad de Connecticut), el Centro de Investigación y Capacitación sobre Rehabilitación (Universidad Commonwealth de Virginia), el Consorcio del Centro de Investigación y Capacitación sobre Envejecimiento y Discapacidades del Desarrollo (un consorcio de ocho universidades coordinado por la Universidad de Cincinnati), el Centro de Investigación y Capacitación sobre Vida en Comunidad (Universidad de Minnesota) y el Programa Afiliado a la Universidad en Discapacidades del Desarrollo (Universidad de Illinois en Chicago). [114] Se facilitaron grupos de trabajo sobre la vida en comunidad, las familias, la escuela y el empleo con documentos preparados, respectivamente, por K. Charlie Lakin, Ann P. Turnbull y H. Rud Turnbull, Douglas Biklen y Paul Wehman.

A fines de la década de 2000, los Centros cambiaron de nombre a Participación Comunitaria, un aspecto de la integración comunitaria, o Empleo, u otras áreas prioritarias, como Salud, y muchos de los centros mencionados anteriormente todavía reciben financiación federal a través del programa NIDRR (Instituto Nacional de Investigación y Rehabilitación), el Departamento de Educación de los EE. UU. y nuevos centros académicos en universidades como la Universidad de Temple en Pensilvania.

Principios y prácticas

En particular, la integración comunitaria en el caso de discapacidades intelectuales y del desarrollo significa familias para todos los niños. [115] [116] Para los adultos, significa hogares "ordinarios" o "regulares" con servicios de apoyo. [117] [118] [119] Además, la integración comunitaria significa recreación, empleo, transporte y educación con la asistencia y el apoyo personal necesarios para participar plenamente en la comunidad. [120] [121] [122]

Sin embargo, el apoyo comunitario (por ejemplo, servicios dirigidos al consumidor) como parte del cambio de agencia comunitaria y la desinstitucionalización, [123] [124] la autodeterminación, [125] [126] la participación comunitaria, [127] la planificación individual, [128] [129] las relaciones sociales [130] y los servicios de asistencia personal [131] [132] se convirtieron en la dirección principal en la integración comunitaria en los EE. UU. La integración comunitaria también se ha descrito como comparativa con la normalización, un sistema de servicios humanos basado en valores ampliamente conocido (ver, Wolfensberger, Nirje y Bank-Mikkelsen).

La integración comunitaria se ha vinculado con la garantía de calidad en la comunidad y la mejora de la calidad de vida. [133] [134] [135] Ha implicado evaluaciones y estudios durante al menos dos décadas en áreas que abarcan desde los costos de los servicios hasta los estudios de personal, tipologías de servicios, mejores prácticas e innovaciones, y estudios comunitarios y de integración. [136] [137 ] [138] [139] [140] [141] [142] A nivel internacional, la calidad de vida se ha explorado en Finlandia, Australia, Estados Unidos, Alemania, Hungría, Dinamarca y Canadá. [143]

Perspectivas globales

Investigadores de los Estados Unidos (Julie Ann Racino, Universidad de Syracuse) y Gran Bretaña (David Towell, King's Fund College) colaboraron en la integración comunitaria, incluyendo una serie de seminarios internacionales sobre integración comunitaria en los Estados Unidos en 1990, celebrados en la Universidad de Manchester (Centro de Investigación Hester Adrian), la Politécnica de Manchester y la Autoridad Sanitaria de Manchester, el King's Fund College (con Lyn Rucker), la Campaña para los Discapacitados Mentales (Londres), la Universidad de Gales en Bangor (Centro de Investigación de Políticas Sociales) y la Universidad de Gales (Unidad de Investigación sobre Discapacidad Mental). A nivel internacional, se inició la investigación sobre la "primera generación integrada" en países como Suecia [144] y la integración se confirmó como un principio legal en los Estados Unidos. [145]

Los servicios comunitarios de apoyo, integración e inclusión están cambiando en países como Checoslovaquia (ahora República Checa y Eslovaquia ), [146] Australia, Nueva Zelanda, Japón, Israel, Austria, Gran Bretaña, Islandia y Suecia. [147] Desde la década de 1990 se ha formado la Unión Europea, las poblaciones de Oriente Medio se han emancipado, la autodefensa comunitaria se ha desarrollado en América del Sur y África y la propiedad financiera de la deuda estadounidense ha sido asumida (en parte) por China. [ 148] Las Naciones Unidas [149] ofrecen orientación y liderazgo a través de su Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (en particular el Artículo 19, que aborda la vida independiente y la inclusión comunitaria). Un libro basado en estos principios es "Administración pública y discapacidad: administración de servicios comunitarios en los EE. UU." (Racino, 2014) [150] que se vincula con los diversos estados-nación y las razones para continuar la segregación educativa, laboral y de vivienda Segregation in Northern Ireland .

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