La defensa de la salud o el activismo en materia de salud abarcan el servicio directo al individuo o la familia, así como las actividades que promueven la salud y el acceso a la atención médica en las comunidades y el público en general. Los defensores apoyan y promueven los derechos del paciente en el ámbito de la atención médica, ayudan a desarrollar la capacidad para mejorar la salud de la comunidad y mejoran las iniciativas de políticas de salud centradas en la disponibilidad, seguridad y calidad de la atención. Los defensores de la salud son los más adecuados para abordar el desafío de la atención centrada en el paciente en nuestro complejo sistema de atención médica. El Instituto de Medicina (IOM) define la atención centrada en el paciente como: Atención médica que establece una asociación entre los profesionales, los pacientes y sus familias (cuando corresponda) para garantizar que las decisiones respeten los deseos, las necesidades y las preferencias de los pacientes y que los pacientes tengan la educación y el apoyo que necesitan para tomar decisiones y participar en su propia atención. [1] La atención centrada en el paciente también es uno de los objetivos generales de la defensa de la salud, además de sistemas médicos más seguros y una mayor participación del paciente en la prestación y el diseño de la atención médica. [2]
Los representantes de pacientes, defensores del pueblo, educadores, administradores de atención , navegadores de pacientes y asesores de salud son defensores de la salud que trabajan en entornos de atención directa al paciente, incluidos hospitales, centros de salud comunitarios, centros de atención a largo plazo, programas de servicios para pacientes de organizaciones sin fines de lucro o en la práctica privada e independiente. Colaboran con otros proveedores de atención médica para mediar en conflictos y facilitar cambios positivos y, como educadores y especialistas en información de salud, los defensores trabajan para empoderar a otros. [ cita requerida ]
En el ámbito de las políticas, los defensores de la salud trabajan para lograr un cambio positivo en el sistema de atención de salud, un mejor acceso a una atención de calidad, la protección y la mejora de los derechos de los pacientes desde puestos en agencias gubernamentales, asociaciones voluntarias de enfermedades específicas, organizaciones de políticas de salud de base y nacionales y los medios de comunicación.
Puede haber una distinción entre los defensores de pacientes , que trabajan específicamente con pacientes individuales y sus familias o en nombre de ellos, o en asociaciones voluntarias dedicadas a enfermedades específicas, y los defensores de la salud, cuyo trabajo se centra más en las comunidades, las políticas o el sistema en su conjunto. Sin embargo, a menudo los términos "defensor del paciente" y "defensor de la salud" se utilizan indistintamente.
Las áreas de defensa de la salud que están creciendo rápidamente incluyen defensores en entornos de investigación clínica, particularmente aquellos enfocados en proteger a los sujetos humanos de la investigación médica, defensores en las muchas asociaciones de enfermedades específicas, particularmente aquellas centradas en trastornos genéticos o condiciones crónicas generalizadas, y defensores que atienden a clientes en la práctica privada, solos o en empresas más grandes.
Un campo independiente e identificable de defensa de la salud surgió del movimiento de los derechos de los pacientes de la década de 1970. Este fue claramente un período en el que un enfoque "basado en los derechos" proporcionó la base de gran parte de la acción social. La "inspiración" inicial para una "carta de derechos de los pacientes" provino de una organización de defensa, la Organización Nacional de Derechos de Bienestar (NWRO). [2] En 1970, la lista de derechos de los pacientes de la NWRO se incorporó a las normas de acreditación de la Comisión Conjunta para hospitales, [3] y fue reimpresa y distribuida por el Boston Women's Health Book Collective (autores de Our Bodies, Ourselves [4] ) como parte de su programa de educación sobre la salud de la mujer. El preámbulo del documento de la NWRO se convirtió en la base de la Carta de Derechos de los Pacientes adoptada por la Asociación Estadounidense de Hospitales en 1972. [5]
El campo de la defensa de la salud también tiene raíces más profundas en el sector de las organizaciones voluntarias de la sociedad, donde los primeros defensores de la salud solían defender una causa, no a un individuo. Estos defensores de la salud precedieron a los defensores de pacientes en los hospitales y forman parte de una larga historia de participación estadounidense en organizaciones sociales. [6] Eran activistas en movimientos sociales y asociaciones voluntarias, incluidas organizaciones cívicas, asociaciones de mujeres y organizaciones laborales, y en las primeras organizaciones sin fines de lucro dedicadas a enfermedades específicas, como la Sociedad Estadounidense del Cáncer (fundada como la Sociedad Estadounidense para el Control del Cáncer en 1913) o March of Dimes (fundada como la Fundación Nacional para la Parálisis Infantil en 1938). A principios del siglo XX, estos defensores llegaron a su trabajo a través de otras vías profesionales, a menudo como trabajadores sociales, abogados, enfermeras de salud pública o médicos. Fueron las "nuevas mujeres" de la era progresista de Hull House y la Oficina de la Infancia [7] , la Asociación Americana para la Legislación Laboral [8], líderes del movimiento de 1919 por un seguro nacional de salud, las enfermeras que trabajaron con Lillian Wald para abogar por la atención sanitaria para indigentes a través de los Servicios de Enfermeras Visitadoras [9] (1893), o con la Asociación de Centros de Maternidad [10] (1918) para abogar por la atención materna e infantil para inmigrantes pobres. Obtuvieron su educación profesional en otras disciplinas y luego la aplicaron a la salud. [ cita requerida ]
La defensa de la salud también tiene raíces en el siglo XX, en la organización comunitaria en torno a los riesgos para la salud en el medio ambiente y en el lugar de trabajo. La Asociación de Propietarios de Viviendas Love Canal , por ejemplo, fue fundada en 1978 por Lois Gibbs y otras personas preocupadas por la alta tasa de cáncer y defectos de nacimiento en la comunidad. Estos defensores de base a menudo comienzan con una preocupación sobre los "grupos" percibidos de enfermedades. El Newtown Florist Club en el lado sur de Gainesville, Georgia, fue fundado por mujeres que juntaron su dinero para comprar coronas para los funerales en su comunidad; en la década de 1980 comenzaron a reconocer que había "demasiadas muertes debido al cáncer y al lupus en el vecindario. 'Eso nos sorprendió'", dijo un residente, y ahora su defensa incluye recorridos tóxicos por la comunidad. [11] Las disparidades en materia de salud y las cuestiones de justicia ambiental son a menudo el foco de la defensa de los residentes urbanos de bajos ingresos y de minorías, y al igual que West Harlem Environmental Action (WE ACT), su defensa de la justicia ambiental abarca las preocupaciones de salud. [ cita requerida ]
En los países en desarrollo, grupos como Blue Veins pueden enfrentar dificultades adicionales para difundir sus mensajes. [ cita requerida ]
Recientemente, la defensa de enfermedades específicas y la defensa de la salud ambiental se han unido, lo que se ha hecho más evidente en la adopción por parte de los defensores del " principio de precaución ". Algunos grupos de defensa del cáncer de mama , en particular, sostienen que "la prevención es la cura", cuando se trata de exposiciones no comprobadas que podrían ser cancerígenas. Rachel's News [12] es un ejemplo de esa combinación de información de defensa ambiental y de la salud.
A principios de los años 1990, Healthcare Advocates, Inc. determinó que los grupos de presión (defensores de los derechos de los pacientes) ayudaban a las masas, pero no había organizaciones que ayudaran a los pacientes, un paciente a la vez. Desarrollaron un nuevo modelo de defensa de los derechos de los pacientes que permitía a los pacientes acceder a los servicios directamente [13], resolviendo así los problemas asociados con el acceso a la atención y el reembolso a través de sus empleadores. [ cita requerida ]
En 2007, se reconoció que la asistencia a la mayoría de los pacientes que necesitarían la ayuda personal de los defensores de la salud tendría que provenir del sector privado. Las personas, algunas con experiencia en enfermería o gestión de casos, y otras con experiencia ayudando a seres queridos o amigos a navegar por el sistema de atención médica, comenzaron a establecer consultorios privados para brindar esos servicios a los clientes-pacientes. Se fundó una nueva organización, The Alliance of Professional Health Advocates [14] , para apoyar a esos nuevos defensores privados, además de a aquellos que están considerando esa carrera, con asesoramiento legal, de seguros, de marketing y otros asesoramientos comerciales. [ cita requerida ]
La Asociación de Enfermeras Visitadoras de Estados Unidos (VNAA, por sus siglas en inglés) también es una asociación sin fines de lucro que defiende la salud de sus agencias de enfermeras visitantes sin fines de lucro y de sus proveedores de atención médica a domicilio . La VNAA se mudó de Boston a Washington D.C. en 2008 para poder ser una sólida defensora de la salud de sus miembros. [ cita requerida ]
En esos primeros años, había tres elementos críticos para el desarrollo de una profesión: la asociación, la acreditación y la educación. La Society for Healthcare Consumer Advocacy se fundó como una asociación de defensores de pacientes, principalmente de hospitales, sin la autonomía característica de una profesión: era y es una asociación miembro de la American Hospital Association. Estos primeros defensores de los hospitales creían que era importante obtener alguna acreditación, pero las discusiones fracasaron en los escollos de los requisitos educativos: la acreditación, por supuesto, desafiaría la hegemonía del hospital como empleador. No pudieron ponerse de acuerdo. [ cita requerida ]
Ruth Ravich, fundadora del programa pionero de defensa de los pacientes en el Hospital Mt. Sinai de la ciudad de Nueva York, y algunos de sus colegas decidieron abordar este impasse separando la educación de la acreditación, que es más controvertida. Recurrieron a un entorno académico como base para el desarrollo de una educación profesional de posgrado independiente de la "industria" hospitalaria. El programa de maestría resultante en Defensa de la Salud en el Sarah Lawrence College se fundó en 1980. En 1981, Ravich calificó el profesionalismo y los requisitos de acreditación subyacentes como uno de los principales problemas que enfrenta la organización nacional. [15] El profesionalismo (y los requisitos educativos que sustentan una profesión) sigue siendo un tema de acalorado debate entre los pacientes y los defensores de la salud. [ cita requerida ]
En la historia de cada profesión, hay un período en el que un grupo diverso de profesionales trabaja de diversas maneras para "consolidar la autoridad". [16] En el caso de la medicina, este período es más conocido por el Informe Flexner (1910) que calificaba a las escuelas de medicina y dio un gran impulso a la dirección de la AMA y a los médicos de élite que estaban tratando de mejorar y estandarizar la educación médica. Los estándares educativos para la admisión a la profesión coincidieron con una reorganización anterior de la asociación profesional (AMA) para incorporar a todos los médicos en ejercicio (protegiendo a aquellos que no cumplían con los estándares actuales) y un crecimiento previo de las licencias estatales que proporcionaban la autoridad legal para la práctica profesional. En el caso de algunas profesiones, la consolidación nunca ocurre: la enfermería ha pasado un siglo debatiendo los estándares educativos, dividida en identidad, dividida entre ser una fuerza laboral y una profesión. En 1984, el ex congresista (Florida) Paul Rogers [17] señaló en su ensayo introductorio a un volumen sobre la defensa de los derechos en el ámbito de la atención de la salud : "La defensa de los derechos en el ámbito de la atención de la salud es una vocación que muchos de nosotros hemos perseguido, de una forma u otra, durante muchos años. Y, sin embargo, no ha alcanzado el estatus pleno de profesión independiente". [18]
En 2010, casi dos docenas de organizaciones habían comenzado a ofrecer programas de certificación, talleres y títulos en defensa de los pacientes o la salud. Cada año, más organizaciones, incluidas universidades, ofrecen dichos programas, satisfaciendo las necesidades de las muchas personas que están optando por carreras en defensa de los pacientes y la salud. [ cita requerida ]
A principios de 2014, no existía ninguna certificación o credencial reconocida a nivel nacional o internacional para los defensores de derechos humanos. Un grupo de partes interesadas e involucradas en el sector privado de la defensa de derechos humanos comenzó su trabajo en 2012 para desarrollar estándares de certificación. [ cita requerida ]
En 2014, [update]aproximadamente 25 organizaciones y universidades ofrecían cursos específicos para la defensa de la salud. Estas oportunidades van desde talleres de fin de semana, seminarios web, programas de certificación de un año de duración y un programa de maestría. [19] Los programas que ofrecen créditos de nivel de posgrado incluyen el Programa de Defensa de la Salud (HAP) en Sarah Lawrence College , que ofrece una maestría en defensa de la salud y el Centro interprofesional para las Asociaciones de Pacientes (CPP) en UW-Madison , que ofrece certificados en Defensa de la Salud del Consumidor. [20] Los profesores de ambos programas coescribieron un capítulo de un libro que describe su pedagogía y plan de estudios, y compara y contrasta sus programas. Assumption College en Worcester, MA también ofrece una Maestría en Artes en Defensa de la Salud y un Certificado Profesional en Defensa del Paciente completamente en línea. [21]
En 2015, la Universidad de Illinois en Chicago creó la Experiencia de Desarrollo de Educación y Defensa Legislativa (LEAD) para capacitar a grupos interprofesionales de residentes de pediatría, estudiantes de salud pública y estudiantes de medicina de cuarto año para pensar críticamente sobre la atención médica, analizar políticas y comunicarse eficazmente sobre políticas a través del método de información legislativa. [22]
Fundado en 2000, el Centro de Asociaciones de Pacientes de la Universidad de Wisconsin comenzó a ofrecer dos certificados de posgrado en 2008: el certificado de "Posgrado", que los estudiantes combinan con sus estudios de posgrado/profesionales en varias disciplinas (por ejemplo, derecho, trabajo social, enfermería), y el certificado de "Capstone", en el que se inscriben los estudiantes de posgrado antes de ingresar a la escuela de posgrado/profesional (por ejemplo, salud pública, medicina, políticas públicas, administración de la salud). A partir del otoño de 2012, el CPP también ofrece un certificado "Profesional". [ cita requerida ]
Los defensores de la salud no están certificados ni autorizados específicamente como defensores de la salud o de los pacientes porque no existen normas nacionales o internacionales que definan el trabajo o las habilidades requeridas. Algunas organizaciones educativas que ofrecen cursos o certificados en defensa de la salud y de los pacientes afirman que también ofrecen certificaciones, pero esas certificaciones son específicas solo para esos programas. [ cita requerida ]
En 2012, un grupo de partes interesadas que trabajan en instituciones educativas, hospitales y como defensores de la salud individuales se unieron para comenzar a formar un programa de credenciales o certificación para defensores. [23]
En la primavera de 2006, un pequeño grupo de defensores independientes de la salud se reunió en Shelter Rock, Long Island, Nueva York, para debatir si era necesaria una asociación profesional de defensores de la salud. [ cita requerida ]
Hubo al menos dos eventos específicos que precipitaron el retiro de Shelter Rock. Uno fue la "Segunda Cumbre de Defensa del Paciente" celebrada en Chapel Hill, Carolina del Norte, en marzo de 2005. En esta reunión, surgieron repetidamente cuestiones de acreditación, profesionalización de los defensores, desarrollo de competencias para el campo y tensiones entre defensores "legos" y "profesionales". [ cita requerida ]
El segundo acontecimiento desencadenante fue una reunión en la conferencia de la Alianza Genética en Washington DC en julio de 2005. Numerosos miembros de la Alianza Genética habían solicitado una sociedad o asociación de defensores de enfermedades específicas, que ofreciera a los defensores de enfermedades específicas una asociación comercial profesional, beneficios de seguro médico y acreditación. Posteriormente, este grupo abandonó la idea después de que una serie de reuniones telefónicas indicaran que había demasiada diversidad en la comprensión de los defensores de lo que debería implicar una organización de ese tipo. Además, los defensores decidieron que había demasiada diferencia entre los defensores de enfermedades específicas y los defensores de la "salud". [ cita requerida ]
El grupo de Shelter Rock determinó la necesidad de una Asociación de Defensores de la Salud (nombre propuesto). Sería una organización de defensores de la salud/pacientes individuales, no de organizaciones de defensa de la salud. La Asociación sería una asociación de membresía abierta sin credenciales estandarizadas, pero adoptaría una declaración de pautas éticas, a las que los miembros se comprometerían a adherirse. [ cita requerida ]
La Asociación Nacional de Consultores de Defensa de la Salud (NAHAC) fue creada en 2009 y tiene su sede en Berkeley, California. [24] De la lista inicial de miembros, la mayoría eran enfermeras registradas y trabajadores sociales. [ cita requerida ]
Durante el mismo período (2007-2009), se creó otra organización, la Alliance of Professional Health Advocates [14] , para apoyar a los defensores de pacientes privados que desean ampliar sus conocimientos, establecer sus credenciales y hacer crecer o expandir sus negocios de defensa de la salud privados independientes. La organización ha ampliado su alcance a muchos aspectos de la defensa de la salud, incluidas las mejores prácticas comerciales y éticas de esta carrera en ciernes. Cada año, la Alliance premia la excelencia en la defensa de la salud privada con el premio H. Kenneth Schueler Patient Advocacy Compass Award, un premio que lleva el nombre de H. Kenneth Schueler, uno de los primeros defensores de la salud que estableció una práctica privada en los Estados Unidos. [25]
En Australia, la defensa de los pacientes y de las personas con discapacidad se está volviendo cada vez más común a través de grupos como Patient Advocates Australia y Disability Health Advocates Australia. [ cita requerida ]
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