La ciudad de Nueva York se vio afectada por la epidemia de SIDA de la década de 1980 más que cualquier otra ciudad de Estados Unidos. [1] : 16–17 La epidemia de SIDA ha sido y sigue siendo muy localizada debido a una serie de factores socioculturales complejos que afectan la interacción de las populosas comunidades que habitan Nueva York.
Durante la epidemia de los años 1980, la gran presencia de la comunidad gay impulsó a los médicos locales a tomar nota de los patrones observados de enfermedades denunciadas y a responder a ellos desde el principio. El miedo y el pánico generalizados ante la epidemia se combatieron con los esfuerzos de los activistas comunitarios y las políticas del gobierno local, que en ocasiones fueron de apoyo y en otras ocasiones perjudiciales o ineficaces.
Las mejoras tanto en las terapias farmacológicas como en la educación preventiva han llevado a una disminución del número de casos de SIDA. [1] : 16 En junio de 2014, el gobernador de Nueva York, Andrew Cuomo, anunció una nueva estrategia diseñada para "Poner fin a la epidemia" en el estado mediante una combinación de un mayor cribado y pruebas de VIH, la promoción de la profilaxis previa a la exposición (PrEP) y una mejor vinculación y retención en la atención clínica para personas VIH positivas. [2] Dos años más tarde, el Departamento de Salud e Higiene Mental de la Ciudad de Nueva York informó de una disminución de las nuevas infecciones de casi el 8 por ciento anual o aproximadamente el 15 por ciento desde que se lanzó la campaña. [3]
Investigación médica
Primera respuesta
El Dr. Michael Simberkoff, jefe de personal del Departamento de Asuntos de Veteranos del Centro Médico del Puerto de Nueva York, fue miembro del personal de Enfermedades Infecciosas en 1980 y fue uno de los primeros investigadores médicos en tratar a pacientes con SIDA. [4] : 1 Según Simberkoff, al principio el brote se identificó como una "enfermedad de inmunodeficiencia relacionada con los homosexuales" de la que su grupo sabía muy poco y no sabía cómo tratarla. [4] : 2 La comunidad de Enfermedades Infecciosas comenzó a reunirse de forma regular en el Centro Médico del Puerto de Nueva York del Departamento de Asuntos de Veteranos [5] y en el Departamento de Salud de Nueva York para compartir sus experiencias. Pronto se hizo evidente que los hombres homosexuales no eran los únicos que tenían la enfermedad; los abusadores de drogas intravenosas también parecían infectarse. [4] : 3
En 1983, el virus que causa el SIDA (síndrome de inmunodeficiencia adquirida) fue identificado y etiquetado como virus asociado a la linfadenopatía (LAV) por el Dr. Luc Montagnier en el Instituto Pasteur de París. En 1984, también fue identificado por el Dr. Robert Gallo del Instituto Nacional del Cáncer y llamado virus linfotrópico de células T humanas (HTLV III). Hubo un conflicto sobre quién identificó primero el virus, pero se resolvió en un acuerdo conjunto. El virus fue posteriormente rebautizado como virus de inmunodeficiencia humana (VIH). [6]
Primer fármaco
El primer fármaco utilizado para tratar el VIH se denominó AZT , que más tarde se conoció como zidovudina. Fue fabricado por Burroughs Wellcome . Los ensayos clínicos del fármaco se llevaron a cabo en varios hospitales de veteranos , incluidos los de Nueva York, Miami , Los Ángeles , San Francisco y Washington, DC. En el momento de su lanzamiento, era el fármaco más caro jamás fabricado, con un coste de 10.000 dólares por un año de tratamiento. [4] : 11
Respuesta de la comunidad gay: política, derechos y activismo
Un anuncio de 1987 para el proyecto Silencio = Muerte de ACT-UP , la coalición contra el sida para liberar el poder. El cartel muestra un triángulo rosa sobre un fondo negro.
Los primeros rumores sobre la epidemia del sida en la ciudad de Nueva York comenzaron en 1981, cuando se habló de una "plaga gay". Como el sida surgió primero entre poblaciones consideradas marginales por muchos residentes de la ciudad de Nueva York, entre ellas prostitutas, drogadictos y hombres que tenían relaciones sexuales con hombres, las respuestas iniciales a la enfermedad fueron desiguales y no contaron con los fondos necesarios. La respuesta del gobierno federal provocó un retraso en el reconocimiento más amplio de la magnitud del problema. Incluso en 1986, la administración Reagan siguió desalentando el pánico diciendo que el sida afectaba principalmente a los hombres homosexuales y a los consumidores de drogas intravenosas. [7]
Durante este período inicial, los neoyorquinos no estaban suficientemente informados sobre la enfermedad: cómo se podía contraer, quién podía verse afectado y sus consecuencias. Primero se describió como una forma rara de cáncer, llamada sarcoma de Kaposi . [8]
La comunidad gay organizó una respuesta a la epidemia a través de cuatro etapas: el desarrollo de organizaciones comunitarias de ayuda y defensa como la Gay Men's Health Crisis (GMHC) ; la evolución de organizaciones más amplias de defensa, cabildeo y financiación como la American Foundation for AIDS Research (Fundación Americana para la Investigación del SIDA ); la formación de grupos de cabildeo eficaces en Washington; y el auge del activismo militante ejemplificado por las tácticas radicales de ACT UP (AIDS Coalition To Unleash Power) , que han sido documentadas en más de 180 entrevistas realizadas por el ACTUP Oral History Project. [9]
Las organizaciones de salud y de derechos de los homosexuales, como el GMHC, trabajaron para crear conciencia. Una de las estrategias del GMHC fue instalar mesas de asesoramiento en los baños públicos. Jerry Johnson, el ex líder del programa, descubrió que la mitad de las personas que se acercaban a él ignoraban la propagación de la enfermedad. El gobierno comenzó entonces a crear iniciativas para educar a la población sobre la reducción del riesgo. [ cita requerida ]
Educación y apoyo para la reducción de riesgos
Alrededor de 1985, las instituciones públicas y privadas comenzaron a crear programas para educar a la población. Comenzaron a realizar reuniones informativas y foros públicos, a distribuir literatura y a iniciar esfuerzos de divulgación, como una línea directa para asesoramiento y derivaciones. La línea directa HTLV-III comenzó a funcionar en 1982, ofreciendo servicios de asesoramiento para personas con SIDA. [7] El personal de la línea directa se reunió con proveedores de servicios sociales, el Instituto del SIDA del Estado de Nueva York, el Centro de Sangre de Nueva York y la Fundación de Hemofilia para coordinar recursos para programas de asesoramiento posteriores a la prueba. La evidencia de 623 llamadas recibidas durante el período del 20 de abril de 1985 al 24 de mayo de 1985 demostró la eficacia de este programa. [10]
El 10 de junio de 1985, el GMHC elaboró un contrato para brindar educación integral a hombres y jóvenes homosexuales de alto riesgo con el fin de ofrecer asesoramiento y abrir más oficinas en el Bronx y Brooklyn, para que más personas pudieran recibir sus servicios. Este plan costó aproximadamente $83,000 en el año fiscal 1986. [10]
El SIDA y las comunidades artísticas de Nueva York
Las organizaciones artísticas y creativas fueron particularmente activas y visibles en las iniciativas comunitarias en torno al SIDA. Algunas surgieron de organizaciones existentes. La Alianza para las Artes inició una influyente iniciativa llamada Estate Project for Artists with AIDS (Proyecto de patrimonio para artistas con SIDA). El Estate Project ayudó a artistas, cineastas, compositores y coreógrafos con SIDA a preparar sus archivos, organizar y preservar obras de arte, otorgar subvenciones y dirigir un programa que presentaba espectáculos musicales y de danza. También publicaron un folleto informativo, Future Safe: Estate Planning for Artists in a Time of AIDS (Un futuro seguro: planificación patrimonial para artistas en tiempos de SIDA), del que se distribuyeron 100.000 ejemplares. [11]
La organización Visual AIDS comenzó en 1988 con la misión de destacar el trabajo de artistas que habían muerto o habían muerto por complicaciones relacionadas con el SIDA. Su primer Día sin Arte: Día Nacional de Acción y Luto , el 1 de diciembre de 1989, involucró a museos y galerías de arte de todo el país que modificaron sus instalaciones habituales para ilustrar el impacto que el SIDA estaba teniendo en las artes visuales. [12]
En 1989, el galerista Simon Watson y el crítico de arte Jerry Saltz iniciaron un esfuerzo para identificar a los artistas que habían muerto por complicaciones relacionadas con el sida . Con el Proyecto Testigo, enviaron por correo papeletas de estilo censal para que se distribuyeran como cartas en cadena y que se devolvieran con los nombres de los que habían muerto para que se registraran. [13] En el mundo del diseño, la Fundación de Industrias del Diseño para el Sida (DIFFA) recaudó dinero para los diseñadores que se enfrentaban al sida, y ya en 1988 celebró cenas de gala repletas de celebridades. [14]
Respuesta del gobierno
Fondos
En 1981, el gobierno de la ciudad de Nueva York no estaba preparado para lidiar con esta emergencia sanitaria, ya que la ciudad recién se estaba recuperando de la crisis fiscal de la década de 1970 , cuando el alcalde Ed Koch asumió el cargo. La causa directa de la crisis fiscal fue el uso por parte de la ciudad de una financiación costosa a corto plazo para cubrir sus déficits a principios de la década de 1970. [15] : 5–6 Al comienzo de la epidemia no había financiación ni del gobierno federal ni de la ciudad. Como sostiene Jonathan M. Soffer, "la culpa última de la devastación de la ciudad en la década de 1970 recae en Washington y las administraciones antiurbanas de Gerald Ford , Jimmy Carter y Ronald Reagan ". [15] Fue la organización comunitaria Gay Men's Health Crisis (GMHC) la que comenzó a recaudar fondos para lidiar con esta nueva enfermedad al realizar el primer beneficio para recaudar fondos para la epidemia en 1982. [16] : 120?
Sólo a finales de los años 1980 el gobierno de la ciudad hizo un esfuerzo total para abordar el problema. Esto se debió en gran medida a que el Comisionado de Salud Dr. Stephen Joseph asumió el cargo en 1985, reemplazando al Dr. David Judson Sencer, quien fue criticado por no tomar medidas durante su mandato. [16] : 550 [17] Hubo personas como Larry Kramer , uno de los organizadores de GMHC, que expresaron abiertamente su desagrado hacia el alcalde Koch y su oficina, especialmente en lo que respecta a Sencer. Kramer incluso afirmó que "el alcalde de Nueva York está ayudando a matarnos". El juez Joseph Lisa, que estaba en el Ayuntamiento [18] : 237 afirmó que no hubo un esfuerzo activo para responder a la propagación de la enfermedad por parte del Comisionado de Salud hasta que Sencer renunció y Joseph tomó el control: "él [Sencer] no era, en mi opinión, el tipo de comisionado de salud que necesitábamos en la epidemia. Joseph, por otro lado, era mucho más fuerte". [19] El Dr. Joseph fue responsable del inicio del Programa de Intercambio de Agujas , a pesar de que muchos grupos cívicos estaban en contra de la idea: la policía, los líderes de la comunidad negra, incluso el editor del New York Amsterdam News , quien declaró que "cuando se entregue la primera aguja, el Dr. Joseph debería ser arrestado por asesinato". [20] [21] : 141
Así, el papel del gobierno durante la crisis del sida se consideró más reactivo que proactivo, como lo describieron miembros de la comunidad médica como la Dra. Jo Ivey Boufford, quien vio que se estaban financiando muy pocos programas para la prevención del sida. Cuando la Dra. Boufford se convirtió en presidenta de la Comisión de Salud y Hospitales de la Ciudad de Nueva York en 1985, cinco años después de que la crisis del sida hubiera golpeado la ciudad, su primera tarea fue desarrollar una estrategia de atención primaria para los pacientes de sida. El equipo de Boufford se encontró con varios problemas: como la intervención gubernamental se había retrasado, los médicos tenían que tratar con pacientes terminales; la enfermedad todavía se consideraba una enfermedad homosexual, por lo que la prevención y la publicidad eran muy limitadas; y quizás lo más importante, los fondos se estaban utilizando de manera reactiva en lugar de proactiva. [22]
En cierto sentido, informó la Dra. Boufford, la crisis del VIH transformó el sistema de atención, incluyendo la vivienda, el apoyo, la atención primaria y la gestión coordinada de la atención, más que cualquier crisis médica anterior. También explicó que los hospitales tenían que convertirse en algo más parecido a un médico de familia que a un sistema de atención ambulatoria. En lo que respecta a la financiación, la Corporación de Salud y Hospitales de la Ciudad de Nueva York (HHC) también tuvo que asegurarse de que las inversiones que se estaban realizando fortalecieran el sistema, especialmente porque, como explicó Boufford, "tenemos tendencia a financiar hospitales de atención aguda en los Estados Unidos, y somos un país muy orientado a los hospitales, muy orientado a las especialidades en términos de nuestras inversiones... hemos invertido demasiado en atención médica aguda". [22] El 17 de junio de 1985, se celebró una reunión con hospitales voluntarios para establecer procedimientos conjuntos para trabajar con pacientes de SIDA. La HHC inició programas de capacitación para empleados y creó videos, guías de debate y folletos. La HHC también estableció pautas de protección para los empleados. [10]
El Departamento de Salud de la Ciudad de Nueva York (DOH) comenzó a realizar actividades de divulgación, incluida la producción de 5000 folletos sobre el HTLV-III que se imprimieron y distribuyeron a organizaciones comunitarias. En mayo de 1985, la Unidad de Educación sobre el SIDA contrató a un educador de salud y un consultor de diseño gráfico. Se empezaron a producir y distribuir tarjetas de bolsillo y hojas informativas sobre el HTLV-III sobre el SIDA. [10] Además, en mayo de 1985, la Asociación de Agencias de Abuso de Sustancias del Estado de Nueva York celebró una reunión para analizar la implementación de seminarios y conferencias. El 30 de junio de 1985 se formó un comité de planificación y el Comisionado Sencer dirigió una reunión con expertos en abuso de sustancias del DOH sobre la mejor manera de educar a la comunidad de abuso de sustancias sobre el riesgo de contraer el SIDA. [10]
El 13 de junio de 1985, el Departamento de Preservación y Desarrollo de Viviendas proporcionó dos edificios apropiados para personas con SIDA en East Harlem y en Brooklyn. Se eligieron estos lugares debido a la cantidad de pacientes con SIDA que se encontraban en los hospitales Bellevue y Kings. Este plan costó un millón de dólares. [10]
Escuelas públicas y niños con SIDA
En 1985, el juez Harold Hyman celebró una audiencia sobre el examen de los niños para detectar el virus. En un comentario que hizo al Dr. Louis Cooper, el pediatra jefe del Hospital St. Luke's-Roosevelt en ese momento, el propósito de la audiencia era dar sentido a su sentencia después de que dos distritos escolares de Queens demandaran a la ciudad para impedir que los niños con VIH/SIDA asistieran a la escuela regularmente. Sus preguntas del juicio son si los niños con SIDA se consideran discapacitados y si su condición debería ser conocida por sus maestros. [23] Cuando el juez Hyman tomó su decisión, aprobó la política de que los CWA no debían ser excluidos de la asistencia a la escuela, al tiempo que examinaba la política como un "secreto". Además, criticó al campo médico como profesionalmente irresponsable por causar histeria colectiva. Frederick AO Schwarz, Jr., quien era el abogado de la corporación de la ciudad, defendió a los responsables de las políticas de la ciudad porque "actuaron de una manera que reflejaba la presión del tiempo". [10] : 58-59
En cuanto a la determinación de la condición de discapacitados de los niños, el fiscal general adjunto Charles J. Cooper emitió un memorando el 20 de junio de 1986 sobre la discriminación de los pacientes de SIDA. El Departamento de Justicia interpretó la sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1974 como que la discriminación estaba prohibida para aquellos que estaban discapacitados por la enfermedad, otorgándoles la condición de discapacitados. El asesor jurídico adjunto de la ciudad emitió un memorando a Schwarz en julio de 1976 en el que afirmaba que la ley no protegía a los pacientes de SIDA asintomáticos ni a los que tenían complejos relacionados con el SIDA. El memorando también afirmaba que la base de la discriminación hecha por aquellos que temían la transmisión contagiosa no estaba protegida por la ley. [10] : 80–81
Programa de intercambio de agujas
En 1985, el Dr. David Sencer , comisionado de salud de la ciudad de Nueva York, propuso por primera vez la distribución de agujas limpias a los consumidores de drogas para prevenir la propagación del SIDA, pero la oposición de los funcionarios de la ciudad y de las fuerzas del orden locales impidió este plan. La evidencia de los programas de intercambio de agujas eficaces en las ciudades europeas provocó un cambio en la opinión pública y, en 1988, se permitió al Comisionado de Salud de la ciudad de Nueva York, el Dr. Stephen C. Joseph, iniciar el programa de intercambio de agujas como un ensayo clínico que implicaba el acceso de un grupo limitado de consumidores de drogas a agujas y jeringas limpias. [24]
Cuando se inició el programa, el comisionado de policía de la ciudad de Nueva York, Ben Ward, intentó evitar el acoso policial a los consumidores de drogas, dando a conocer a los distritos policiales la intención del Dr. Joseph de prevenir el SIDA. [25] El desarrollo de estos programas se vio frenado por la oposición de una serie de funcionarios gubernamentales y comunidades, y el comisionado Ward sugirió más tarde la posibilidad de prácticas poco éticas que recordaban al experimento de sífilis de Tuskegee. [26]
El Dr. Joseph atribuyó el mérito a activistas como Yolanda Serrano , directora de la Asociación para la Prevención y el Tratamiento del Abuso de Drogas (ADAPT), por llamar la atención sobre cómo el problema de la adicción era mucho menos grave que la abrumadora cantidad de muertes causadas por la epidemia del SIDA, que se propagaba rápidamente. [20] : 6 Sin embargo, al comienzo de la administración del alcalde David Dinkins en 1990, se cerró el único programa legal de intercambio de agujas. [24] Tras nuevos estudios que demostraron una reducción en las tasas de infección por VIH, se reiniciaron nuevos programas en la ciudad de Nueva York en 1992. [27]
Alojamiento
Las necesidades de vivienda de los neoyorquinos también se vieron seriamente afectadas por la crisis del VIH. Por ejemplo, el alcalde Dinkins , que anteriormente era presidente del distrito de Manhattan, tenía la intención de ubicar a las personas con VIH/SIDA en refugios administrados por la ciudad, no en viviendas permanentes como había prometido anteriormente. Sin embargo, dada la gravedad de las necesidades sociales y de salud de las personas con VIH, el Ayuntamiento instó al alcalde Dinkins a establecer servicios específicos. [28]
A pesar del fallo de United 21 et al vs City of New York, [29] que derogó la Orden Ejecutiva 50 del Alcalde Koch [30] sobre acción afirmativa, el Consejo también pidió trabajar en equipo con las comunidades religiosas y otras agencias de la ciudad para establecer residencias para personas con VIH/SIDA, ya que eran segregadas regularmente en los hospitales y no recibían la atención adecuada. [31]
El alcalde Edward Koch , predecesor de Dinkins, se dio cuenta de la necesidad de viviendas para personas con VIH/SIDA. Sin embargo, se enfrentó a la oposición de algunas organizaciones sin fines de lucro que luchaban contra las personas sin hogar. No obstante, Koch quería utilizar fondos federales del HUD para establecer viviendas especialmente para personas con VIH/SIDA. Se acercó a las organizaciones sin fines de lucro a pesar de la oposición para encontrar lugares o residencias adecuados. Mientras tanto, para abordar la creciente crisis de los niños de acogida, Koch creó un programa de subsidio de alquiler para quienes albergaran a niños de acogida y estableció un programa de pruebas de VIH para esos niños. [32]
Además de la necesidad desesperada de aumentar los salarios de los trabajadores de la salud, también existía la necesidad persistente de financiar los hospitales. El alcalde Koch aumentó las tarifas de los asistentes de atención domiciliaria las 24 horas a través de la Junta de Estimación porque la Administración de Recursos Humanos de la Ciudad de Nueva York no estaba dispuesta a regular los acuerdos laborales contractuales. El alcalde Koch aumentó los salarios en un 20%, y los empleados de fin de semana tuvieron el aumento más grande. Con la construcción de nuevas viviendas dedicadas a personas con VIH/SIDA, el aumento habría empleado a más asistentes de atención médica domiciliaria. Esto fue posible gracias al reembolso de los gobiernos del estado de Nueva York y federal. Mientras tanto, el vicealcalde Brezenoff aseguró al futuro alcalde Dinkins que el programa in rem de la ciudad permitiría a la ciudad albergar a hogares y personas con VIH/SIDA. Dinkins recibió con agrado la noticia, pero, sin embargo, solicitó que se dé prioridad a las familias y que se duplique lo asignado. Koch luego aseguró a Dinkins que la ciudad reembolsará las viviendas asistidas por salud y los programas de enfermería a domicilio para asegurarse de que las viviendas sean primero estables antes de construir nuevas. Además de la promesa y la demanda de utilizar más propiedades in rem convertidas en viviendas permanentes, estaba el problema de los edificios en decadencia y la gestión necesaria para abordarlos. [33]
Además de utilizar propiedades in rem, la ciudad recibió propuestas de organizaciones sin fines de lucro para albergar a personas con SIDA. Esto incluía, por ejemplo, la conversión de una mansión en un centro para ayudar a niños con SIDA a alojarse con sus padres, cuidados paliativos y residencia grupal dentro de una propiedad. También hubo otras solicitudes para utilizar alojamientos de hotel para adultos solteros que no requirieran hospitalización. [34]
Comparación con San Francisco
Ninguna otra ciudad tuvo mayor protagonismo en la lucha contra el sida en los años 80 que Nueva York y San Francisco. La mayoría de las personas que padecían sida provenían de estas dos ciudades. Algunos activistas homosexuales, como Richard Dunne, de la organización Gay Men's Health Crisis de Nueva York, creían que las comparaciones entre ambas ciudades tenían un valor limitado porque sus gobiernos gestionaban el asunto de forma muy diferente, pero sostenían, no obstante, que San Francisco lo había gestionado de forma más eficaz. [35]
El alcalde Edward Koch y el Comisionado de Salud de la Ciudad de Nueva York, David Sencer, creían que la demografía desempeñaba un papel clave en la forma en que la ciudad de Nueva York manejaba el SIDA. [ cita requerida ] El Dr. Stephen C. Joseph, quien sucedió a Sencer como comisionado, estuvo de acuerdo en que estas dos ciudades no deberían compararse debido a la gran diferencia en la población de las dos ciudades y que Nueva York vio una gran cantidad de casos debido al uso de drogas intravenosas. [36]
Al principio de la crisis, muchos críticos de Nueva York miraban hacia San Francisco porque San Francisco era la única ciudad importante que se enfrentaba a múltiples muertes por SIDA. El Centro para el Control de Enfermedades (CDC) informó del primer caso de SIDA en el país en 1980, Ken Horne, un residente de San Francisco. [37] El 13 de junio de 1985, Victor Botnick informó de 932 casos de SIDA en San Francisco. [10] : 15–23 En septiembre de 1987, el número había aumentado a 3.785. [38]
"Enfermedad gay"
En un principio, el SIDA se consideraba una "enfermedad de los homosexuales" debido a la alta incidencia de hombres homosexuales que contraían la enfermedad. Como resultado, muchos en Nueva York consideraron a San Francisco como un punto de comparación porque desde finales de los años 60, San Francisco había sido la principal comunidad gay del país. Sin embargo, la conexión gay no significaba que las dos ciudades fueran completamente similares. La comunidad gay de Nueva York creía que San Francisco estaba educando mejor a la comunidad gay y brindando más recursos para combatir la enfermedad. Muchos comenzaron a expresar su deseo de que Nueva York adoptara algunos de los mismos programas y recursos que San Francisco. [ cita requerida ]
El gobierno de la ciudad de Nueva York responde
Mientras continuaba el debate público sobre lo que estaban haciendo las dos ciudades, muchos líderes gubernamentales y comunitarios de Nueva York, como la concejal Carol Greitzer, afirmaron que San Francisco había estado gastando más dinero en los pacientes de SIDA, en particular en asesoramiento y alojamiento. [39] Greitzer quería que el alcalde Koch creara un comité que trabajara en el intento de establecer un hospicio para personas con SIDA. Centrándose principalmente en la atención a los pacientes después de estar en el hospital, Greitzer señaló que la razón por la que las cosas se estaban manejando de manera diferente en San Francisco era porque "hay mucho más asesoramiento en San Francisco de forma individual. Hay mucha más educación no sólo de la comunidad gay, sino también del público en general". [39]
Sin embargo, hubo otros que ofrecieron opiniones diferentes sobre el funcionamiento de la ciudad de Nueva York. Richard Dunne creía que "las comparaciones entre los respectivos desempeños del gobierno de la ciudad de Nueva York y San Francisco tienen un valor limitado". [40] Dunne señaló que la razón por la que era tan limitada era porque "San Francisco es una ciudad mucho más pequeña, con una tradición de fuerte presencia política gay, una epidemiología del SIDA menos compleja, un exceso de camas de hospital y un superávit presupuestario al comienzo de la epidemia del SIDA". [40] Factores como los que menciona Dunne ayudan a construir el argumento de que San Francisco pudo actuar con rapidez y eficiencia porque "la experiencia de San Francisco es única y no puede, tal vez no debería, intentarse en otros entornos". [40]
Diferencias demográficas
Aunque San Francisco y Nueva York eran las dos ciudades más importantes en la lucha contra el sida, la gente que contraía el virus era muy diferente. Un informe del Departamento de Salud entregado al alcalde Koch en octubre de 1987 afirmaba que Nueva York tenía 11.513 casos de sida y San Francisco 3.775. [38] Aunque tanto San Francisco como Nueva York tenían grandes comunidades homosexuales, el informe señalaba que "la crisis del sida de San Francisco... se manifestaba principalmente entre la población blanca, gay y de clase media, mientras que la de Nueva York... cada vez más [provenía] de consumidores de drogas intravenosas en comunidades minoritarias". [38] En concreto, el 27% (2.727 de los 10.089 casos masculinos) de los casos de sida notificados en Nueva York eran de consumidores de drogas intravenosas, en comparación con menos del 1% de San Francisco. [38]
Aunque las cifras muestran que los casos de SIDA en hombres homosexuales que tenían relaciones sexuales con otros hombres en San Francisco eran más altos que en Nueva York (85% en San Francisco en comparación con 65% en Nueva York), las cifras muestran que los casos de SIDA que provenían del uso de drogas intravenosas también eran un gran problema entre las mujeres en Nueva York. [38] De los 221 casos de SIDA enumerados en el informe, el 60% (725) de los casos de SIDA en mujeres en Nueva York se produjeron como resultado del uso de drogas intravenosas, en comparación con el 41% (12 de los 29 casos femeninos) informados en San Francisco. [38] En una carta de Lee Jones, un asistente del alcalde, al alcalde Koch sobre la demografía de los casos de SIDA, Jones afirmó que "el 44,9% de nuestra carga de trabajo es blanca; el 30,7% es negra; el 23,8% es hispana". [41] Jones también afirmó que "en 1982, el número promedio de nuevos casos de SIDA notificados en Nueva York fue de 31 casos. [Sin embargo] en los primeros cinco meses de 1987, el número promedio de nuevos casos notificados fue de 302 casos por mes". [41]
Programas del gobierno de Nueva York
En medio de todo el debate sobre lo que debería hacer la ciudad, el Comisionado de Salud de la Ciudad de Nueva York, David Sencer, habló sobre quiénes contraían la enfermedad en ese momento y cómo eso afectaba la forma en que Nueva York la había manejado. Sencer afirmó que, dado que el SIDA había sido una enfermedad que, hasta ese momento, había afectado a individuos jóvenes, la ciudad no tenía el sistema necesario para cuidarlos. En cambio, su sistema se había orientado a cuidar a los ancianos, que contaban con residencias de ancianos y atención médica domiciliaria preparadas para ellos. [39]
Sin embargo, a medida que el problema se hizo más grande, Sencer afirmó que "de repente tenemos un grupo de personas con una enfermedad crónica que va y viene y es difícil desarrollar el tipo adecuado de atención domiciliaria para estas personas. Esto se ha visto complicado por el hecho de que, lamentablemente, todavía existe una gran cantidad de discriminación no mencionada contra las personas con SIDA, ya sean drogadictos u hombres homosexuales. Y es difícil conseguir que ingresen en residencias de ancianos. Es difícil encontrar alojamiento para estas personas". [39]
Monumento al VIH y SIDA en Nueva York
Cronología de los acontecimientos clave en Nueva York (hasta 1989)
1977
La Dra. Donna Mildvan, jefa de Enfermedades Infecciosas del Hospital Beth Israel , y su colega, el Dr. Dan William, establecen una conexión entre los síntomas observados en pacientes varones homosexuales [42]
La primera evidencia de infección por VIH-1 entre usuarios de drogas intravenosas en la ciudad de Nueva York proviene de tres casos de SIDA en niños nacidos en 1977. [43] Esta probable transmisión de madre a hijo dentro de Manhattan "sugiere firmemente que la introducción del VIH-1 en el grupo de usuarios de drogas intravenosas ocurrió alrededor de 1975 o 1976, o quizás incluso antes". [43] [44]
1979
La Dra. Donna Mildvan identifica informes de una diarrea virulenta llamada síndrome del intestino gay [45] : 13
1981
Las rondas interurbanas de enfermedades infecciosas de la ciudad de Nueva York registran los primeros casos de enfermedades de inmunodeficiencia relacionadas con los homosexuales [46] : 9 El Dr. Lawrence D. Mass publica un informe en el periódico New York Native sobre la propagación de una enfermedad misteriosa y advierte a los hombres homosexuales que la enfermedad se estaba propagando como resultado de tener relaciones sexuales frecuentes con otros hombres. [47] Se cree que el sarcoma de Kaposi es el problema principal.
El Dr. Lawrence Mass, Larry Kramer y otros forman la Crisis de Salud de Hombres Homosexuales (GMHC) , la primera organización sin fines de lucro de la ciudad de Nueva York dedicada a brindar servicios a personas con SIDA.
1982
Febrero: El Comisionado de Salud, David Sencer, incluyó la creciente tasa de sarcoma de Kaposi en el cuarto lugar de la lista de prioridades del departamento de salud de la ciudad.
Febrero: Cuando un periodista del periódico New York Native le preguntó si las noticias de la epidemia se comunicarían a través de los medios masivos, Sencer se negó a hacerlo [48].
Los hallazgos de un informe de Sencer y el Centro para el Control de Enfermedades de Estados Unidos muestran que más de la mitad de los 225 casos de sarcoma de Kaposi en Estados Unidos hasta enero de 1982 ocurrieron en Nueva York.
El Centro para el Control de Enfermedades le da al SIDA (Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida) su nombre [49]
GMHC realiza el primer evento benéfico para recaudar fondos para la epidemia [50] : 62
Rodger MacFarlane, presidente de GMHC, abre una línea directa sobre el SIDA en su propio apartamento
El cofundador de GMHC, Larry Kramer, se convirtió en un portavoz público conocido por sus comentarios a la prensa, incluidas duras críticas a Ed Koch y David Sencer por su falta de acción.
El Dr. Michael Lange fue uno de los primeros en describir el desastre que se avecinaba. [51]
David Sencer le dice a Lawrence Mass que la salud de los homosexuales pronto será su máxima prioridad, pero insistió en mantener el enfoque en la medicina preventiva; no consideró que el sarcoma de Kaposi fuera lo suficientemente importante como para solicitar fondos adicionales. Sencer cambia de opinión sobre la importancia del sarcoma de Kaposi después de asistir a la primera reunión de investigadores del sarcoma de Kaposi en toda la ciudad
El alcalde de la ciudad de Nueva York, Ed Koch, se niega a reunirse con activistas [52]
El Congreso asignó 2,6 millones de dólares para la investigación del SIDA de los CDC, pero la administración Reagan se opuso a estas medidas [53] : 204
Larry Kramer escribe el artículo "1.112 y contando" para el periódico New York Native , donde ataca ferozmente al alcalde Koch y al departamento de salud de la ciudad por ser ineficaces [54].
El alcalde Koch y David Sencer anuncian la creación de una oficina para la salud de gays y lesbianas bajo la dirección de Roger Enlow [15] : 309
Los representantes Ted Weiss de Nueva York y Henry Waxman de Los Ángeles dirigieron las investigaciones del Congreso sobre las políticas de la administración Reagan relacionadas con el SIDA [53]
18 de abril: Larry Kramer renuncia a la junta directiva de GMHC [16] : 275
30 de abril: El GMHC patrocina el primer evento importante de recaudación de fondos para el SIDA, una actuación benéfica del circo Ringling Bros. and Barnum & Bailey en el Madison Square Garden. El programa incluía una proclamación oficial de la "Semana de la Ayuda al SIDA" del alcalde Koch. [16] : 282 El 1 de octubre, el GMHC patrocina el acto benéfico "El rodeo más duro del mundo" en el Madison Square Garden [55]
Junio: El alcalde Koch se une a la alcaldesa de San Francisco, Dianne Feinstein, a la alcaldesa de Washington, Marion Barry, y al alcalde de Nueva Orleans, Ernest Morial, para impulsar una resolución en la Conferencia de Alcaldes de los Estados Unidos que pide "garantías gubernamentales de atención médica, hospitalaria y de cuidados paliativos adecuadas para las víctimas del SIDA", así como más fondos para la investigación médica. Los cuatro alcaldes de las grandes ciudades se enfrentan a la oposición de tres miembros del gabinete enviados por la administración Reagan para oponerse a la resolución y declarar el SIDA una responsabilidad local [15] : 310
La Universidad de Nueva York celebra una conferencia de tres días sobre el SIDA donde el Dr. Joseph Bove argumenta contra la evidencia de la transmisión sanguínea [16] : 249
El Dr. Kevin Cahill organiza una conferencia en el Hospital Lenox Hill con la intención de "atraer a todos los investigadores de renombre en el campo del SIDA que puedan proporcionar información de vanguardia sobre la epidemia". Cahill también organizó la publicación inmediata de sus hallazgos para iniciar la primera audiencia del Senado sobre el síndrome [16] : 265–266
La cobertura mediática del SIDA comienza a crecer: medios como la revista Newsweek [56] y otros periódicos importantes del país publican más de 650 artículos entre diciembre y abril. La cobertura incluía la falta de recursos para la investigación y la educación sobre el SIDA en la ciudad de Nueva York y cómo la respuesta en San Francisco fue más eficaz [57].
La Dra. Mathilde Krim tiene previsto reunirse con funcionarios de la ciudad de Nueva York (Carol Bellamy, que no la vio, y Andrew Stein) para analizar una propuesta de respuesta municipal coordinada basada en los programas de San Francisco. Krim describió la actitud como ineficaz: "a nadie le importó un carajo" [16] : 380
Larry Kramer escribe una obra llamada The Normal Heart , que dramatiza el comienzo de la epidemia del SIDA, "satirizando a Koch y (Herb) Richman como burócratas insensibles" [15] : 310–311
Los "Principios de Denver" se redactaron en una conferencia convocada por People With AIDS (PWA) de Nueva York y People With AIDS (PWA) de San Francisco, sentando las bases para el activismo clandestino en materia de sida. Este manifiesto rechazaba el paternalismo del establishment médico profesional y pedía la participación en la toma de decisiones a todos los niveles [58]
Sentencia en el juicio The People v. West 12 Street Tenants Corporation a favor del Dr. Joseph Sonnabend por discriminación. Nueva York se convierte en el centro nacional de litigios agresivos en materia de libertades civiles en nombre de las personas con SIDA y sus círculos [59] : 11
Los defensores de la investigación sobre el SIDA en el 14º Desfile Anual del Orgullo Gay y Lésbico atacan los planteamientos sensacionalistas de la prensa y piden investigación, no histeria [60]
La ciudad de Nueva York representa más de la mitad de las muertes por SIDA y las nuevas infecciones en el país
El estado de Nueva York establece un Consejo Asesor sobre el SIDA [61]
Koch se reúne con la Red del SIDA para analizar los esfuerzos para movilizar a las agencias para luchar contra el SIDA. Koch permite la venta de un edificio de propiedad municipal, anteriormente la Escuela Secundaria Profesional de Oficios Alimentarios en 208 West 13th Street a organizaciones de lucha contra el SIDA en "términos favorables". [15] : 310 Este sitio se convierte en el Centro Comunitario de Lesbianas, Gays, Bisexuales y Transgénero [62]
Agosto: La secretaria Margaret Heckler anuncia su apoyo a la transferencia de 40 millones de dólares de fondos federales a la investigación del SIDA. En su anuncio, está acompañada por Koch, ya que en 1983 la ciudad de Nueva York fue el lugar donde se registraron el 42% de los casos de SIDA notificados [15] : 310
1984
El alcalde Koch se presenta a la reelección
GMHC publica un folleto sobre sexo seguro, "El sexo saludable es buen sexo" [63]
Noviembre: Ronald Reagan es reelegido presidente. El SIDA no fue abordado en la campaña [65] : 32
1985
Koch gana un tercer mandato. Después de la elección, Koch y el gobernador Cuomo trabajan para cerrar los baños públicos gay [15] : 313
Abril: Se celebra en Atlanta, Georgia, la Primera Conferencia Internacional sobre el SIDA, organizada por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos [53] [66]
El Dr. Mildvan registró haber escuchado una estimación de que un millón de personas en el mundo en ese momento podrían albergar el retrovirus VIH [67].
Abril: La obra de Kramer The Normal Heart se estrena en el Teatro Público Joseph Papp, protagonizada por DW Moffett, Phillip Richard Allen, Brad Davis y Concetta Tomei [68]. Es nominada a un premio Tony y gana uno por una reposición en 2011.
Como resultado de la obra, Koch respondió afirmando que la ciudad estaba gastando 31 millones de dólares al año en SIDA (la mayor parte de ese dinero pagaba la atención a los pacientes de SIDA en los hospitales de la ciudad y no representaba un nuevo gasto), y anunció un aumento de 6 millones de dólares en la financiación de la ciudad para el SIDA, con nuevos programas de vivienda subsidiada, atención domiciliaria, recursos adicionales para casos agudos en los hospitales, mejor coordinación de los equipos médicos y programas educativos, cuidados paliativos y más financiación para la investigación. [15] : 311
22 de julio: Se han reportado 4.133 casos de SIDA en la ciudad de Nueva York, un aumento de 207 casos respecto al mes anterior.
2 de octubre: El actor de cine de Hollywood Rock Hudson fue una de las primeras celebridades en reconocer públicamente que tenía SIDA. Su muerte y su lucha por recibir tratamiento llamaron la atención sobre los problemas que enfrentan las personas con VIH [69]
Koch ya no confía en Sencer y nombra a Victor Botnick copresidente del Comité de Política y Planificación del SIDA [15] : 311
Basándose en los hallazgos de un panel médico, Koch apoya la matriculación de niños con VIH en las escuelas públicas de la ciudad de Nueva York [15] : 312
1986
El proyecto de ley sobre los derechos de los homosexuales, que el alcalde Ed Koch había presentado seis veces desde 1978, es aprobado por el Consejo en 1986.
GMHC organiza la primera Marcha contra el SIDA en la ciudad de Nueva York. Participan más de 4.500 personas y recaudan 710.000 dólares estadounidenses [7]
Octubre: La base de clientes de GMHC se amplió para incluir hombres y mujeres heterosexuales, hemofílicos, usuarios de drogas intravenosas y niños [64] : ix
1987
Los activistas se reúnen para formar ACT UP (Coalición contra el SIDA para liberar el poder) . La primera acción del grupo fue una marcha en Wall Street para protestar por los costos y la falta de disponibilidad de medicamentos para el tratamiento del VIH [70].
El Departamento de Salud del Estado de Nueva York publica una encuesta sobre infección materna que indica que 1 de cada 61 mujeres que dan a luz está infectada con SIDA, en comparación con una de cada 749 en el resto del estado; prevaleciendo en áreas de pobreza y residentes de minorías (más alto en el Bronx que en Staten Island) [1] : 16
1988
Los sistemas de asistencia sanitaria y bienestar social de la ciudad de Nueva York están cada vez más desbordados; el 13 por ciento de las camas para pacientes internados en instalaciones mantenidas por la Corporación de Salud y Hospitales están ocupadas por pacientes con SIDA [1] : 16
Noviembre: Koch apoya el inicio de un programa de intercambio de agujas [15] : 313
1989
En 1989, más de 2.000 mujeres de la ciudad de Nueva York fueron diagnosticadas con el virus debido a su propio consumo de drogas intravenosas. Esta cifra es más de dos veces y media mayor que la de mujeres que se considera que se infectaron por mantener relaciones sexuales con un hombre de riesgo.
Hacia finales de la década de 1980, el SIDA se convirtió en la principal causa de muerte en la ciudad de Nueva York para los hombres de entre 25 y 44 años y para las mujeres negras de entre 15 y 44 años [1] : 16 [71] [72]
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