Un bebé salvador, un hermano salvador o un bebé donante es un niño que es concebido para proporcionar un trasplante de células madre a un hermano que padece una enfermedad mortal, como cáncer o anemia de Fanconi , que se puede tratar mejor mediante un trasplante de células madre hematopoyéticas .
El hermano salvador se concibe mediante fertilización in vitro . Los cigotos fertilizados se someten a pruebas de compatibilidad genética ( tipificación del antígeno leucocitario humano (HLA)), mediante diagnóstico genético preimplantacional (DGP), y solo se implantan los cigotos que son compatibles con el niño existente. Los cigotos también se someten a pruebas para asegurarse de que no tengan la enfermedad genética original. El procedimiento es controvertido. [1] [2] [3]
Un hermano salvador puede ser la solución para cualquier enfermedad tratada con trasplante de células madre hematopoyéticas . Es eficaz contra enfermedades genéticamente detectables (en su mayoría monogénicas ), por ejemplo , anemia de Fanconi , [4] anemia de Diamond-Blackfan [5] y β-talasemia , en el hermano enfermo, ya que el hermano salvador puede ser seleccionado para no haber heredado la enfermedad. El procedimiento también se puede utilizar en niños con leucemia , y en tales casos la compatibilidad HLA es el único requisito, y no la exclusión de cualquier otro trastorno genético obvio.
Se crean múltiples embriones y se utiliza el diagnóstico genético preimplantacional para detectar y seleccionar aquellos que no presentan un trastorno genético y que también son compatibles con HLA para un hermano existente que requiere un trasplante. Al nacer, se extrae sangre del cordón umbilical y se utiliza para el trasplante de células madre hematopoyéticas .
La concepción de un niño para salvar a otro plantea cuestiones éticas, pues el hijo mayor está enfermo y condenado, a menos que un hermano o hermana compatible pueda tratarlo.
Este debate ético se refleja en la terminología utilizada, ya que los opositores insisten en el término "medicina infantil" para subrayar la "instrumentalización del cuerpo humano". [6] Para estos opositores, el DGP se considera "un utilitarismo llevado al extremo", "la procreación humana se desvía totalmente en beneficio del proyecto de crear un ser humano cuya principal "misión" es ser una medicina. Proyecto que conlleva una alienación radical de la propia libertad desde su concepción, que sólo se desea por su potencial terapéutico. No les queda otra opción que asumir el estatus de reservorio de células para su anciano enfermo, sujeto a un proyecto predeterminado por otros, en este caso la sociedad, la profesión médica y sus propios padres". [ cita requerida ]
La Fundación Jérome Lejeune, al igual que otras asociaciones religiosas, que se oponen al aborto, a la investigación sobre embriones pero no a la procreación asistida, habla de un «bebé de doble selección», porque este niño es el superviviente de una doble selección: la primera en relación con la enfermedad, la segunda en relación con la compatibilidad [7], queriendo así criticar la selección de un gran número de embriones «sanos» y, por tanto, la «interrupción de la vida» de los futuros bebés, y por tanto una deriva eugenésica. Por último, estos mismos adversarios rechazan el término «bebé de doble esperanza», porque significa la misma práctica que la expresión «bebé-medicina»; por tanto, se aplican las mismas críticas. [ cita requerida ]
Los especialistas prefieren utilizar el término "niño de doble esperanza": primera esperanza de que nazca un niño sano, segunda esperanza de que se cure el hijo mayor, "el hecho de ser deseado por otro no excluye que se desee al mismo tiempo". "Concebir un hijo con la esperanza de que pueda curar a alguien no es en sí mismo inmoral, siempre que no se conciba exclusivamente con este fin. Podemos esperar razonablemente que los padres que aman a su hijo hasta el punto de intentarlo todo para salvarlo sepan amar por sí mismos a aquel por quien se salvó su primer hijo". [ cita requerida ]
En 2002, el Comité Consultivo Nacional de Ética (CCNE) se mostró reservado, recordando el "riesgo de instrumentalización del feto" y que la "selección de un embrión y la iniciación de un niño concebido únicamente como donante potencial, y no principalmente para él mismo, no es pensable en vista de los valores que siempre ha defendido". Sin embargo, relativiza las cosas al indicar que "permitir que un hijo deseado represente, además, una esperanza de curación para su primogénito, es un objetivo aceptable, si es el segundo". El Consejo de Estado cuestiona: "El recurso al "doble DPI" ha seguido siendo excepcional (7 solicitudes desde finales de 2009). La esperanza ofrecida a ciertas familias frente al sufrimiento de una enfermedad sin solución terapéutica parece no haber sido plenamente satisfecha. Por tanto, no es seguro que el peso que el doble DPI otorga al niño que resulta de él haya encontrado una justificación médica suficiente". [8]
La ley francesa rechaza el concepto de "bebé medicina", pero autoriza el de "bebé doble esperanza". [9] En 2009, el CCNE recordó su dictamen de 2002 según el cual "permitir que un hijo deseado represente una esperanza de curación para su hijo mayor es un objetivo aceptable si es el segundo". Tal como prevé la ley actual, esta posibilidad extrema sólo debería reservarse a las parejas que tienen un hijo que padece una enfermedad que conduce a la muerte. Un bebé salvador o un hermano salvador es un niño que se concibe para proporcionar un trasplante de células madre a un hermano afectado por una enfermedad mortal, como el cáncer o la anemia de Fanconi, que puede tratarse mejor mediante un trasplante de células madre hematopoyéticas.
Los críticos éticos sostienen que esta práctica instrumentaliza a estos niños de dos maneras: primero, al tenerlos por razones instrumentales en lugar de por su propio bien, y segundo, al valorarlos únicamente como un medio para curar a su hermano enfermo, violando potencialmente principios éticos como la beneficencia y la no maleficencia . Los partidarios, por otro lado, sostienen que no se deben condenar los motivos de los padres, y que la pregunta clave es cómo se trata a los hermanos salvadores después del nacimiento. Argumentan que el principio kantiano que prohíbe el uso de individuos únicamente como medios para un fin no se aplica si el hermano salvador también es tratado como un fin en sí mismo. La voluntad de los padres de hacer grandes esfuerzos para concebir un niño así puede indicar su dedicación al bienestar de todos sus hijos. [10]
Yury Verlinsky y colaboradores describieron el primer caso en 2001: [14] el de Adam Nash , nacido el 29 de agosto de 2000. [15]
Las preocupaciones en relación con los hermanos salvadores giran en torno a posibles daños físicos y psicológicos. Desde el punto de vista físico, existen riesgos inherentes asociados a las tecnologías médicas implicadas en la concepción de hermanos salvadores, como la fertilización in vitro (FIV), el diagnóstico genético preimplantacional (DGP) y la donación de células madre hematopoyéticas (CMH). Estos riesgos parecen ser relativamente bajos, ya que la FIV es un procedimiento de rutina y se observan daños limitados a corto plazo con el DGP y la tipificación de HLA. Los riesgos asociados con el trasplante de CMH dependen de la fuente de las CMH y del método de recolección, y generalmente son bajos.
Sin embargo, existe la preocupación de que a un hermano salvador se le pida repetidamente que done células madre de sangre periférica, lo que podría perjudicar al niño. Para abordar este problema, se pueden establecer salvaguardas legales para limitar la cantidad de donaciones de células madre de sangre periférica por parte de un niño donante.
Desde el punto de vista psicológico, se ha sugerido que los hermanos salvadores podrían sufrir daños si descubren que fueron concebidos principalmente para ser donantes de células madre hematopoyéticas para su hermano enfermo. Sin embargo, no hay suficientes pruebas empíricas que respalden esta afirmación. Por el contrario, se puede argumentar que los hermanos salvadores pueden experimentar beneficios psicológicos al saber que contribuyeron a ayudar a su hermano enfermo, independientemente del éxito del trasplante. El equilibrio entre los posibles beneficios psicológicos y los riesgos médicos sigue siendo un tema de debate.
Estudios anteriores sobre hermanos pediátricos donantes de trasplantes de células madre hematopoyéticas indican que la experiencia varía. En casos de trasplantes fallidos, algunos hermanos pueden experimentar emociones negativas, en particular si el fracaso está relacionado con la muerte del hermano enfermo. La información adecuada, el cuidado parental, el apoyo emocional y la atención pueden ayudar a mitigar cualquier posible impacto psicológico negativo en los niños donantes, incluidos los hermanos salvadores. En general, abordar estas preocupaciones implica una consideración cuidadosa del bienestar físico y psicológico de los hermanos salvadores durante el proceso de toma de decisiones y a lo largo de sus vidas. [16]
La novela My Sister's Keeper , posteriormente adaptada al cine , trata sobre un niño que nació como hermano salvador de su hermana Kate, quien padece leucemia promielocítica aguda .
En la telenovela británica Emmerdale , Debbie Dingle dio a luz a su hijo Jack, quien serviría como hermano salvador de su hermana mayor Sarah, quien sufría de anemia de Fanconi .
En el popular programa estadounidense CSI: Crime Scene Investigation , el episodio "Harvest" trata sobre el supuesto secuestro y posterior asesinato de una niña de trece años llamada Alycia, que más tarde se reveló como la hermana salvadora de su hermano Daniel.
En la serie estadounidense Heroes , se revela que uno de los protagonistas, Mohinder Suresh , fue concebido para curar a su hermana Shanti de una enfermedad mortal conocida como el virus Shanti, aunque finalmente nació demasiado tarde para salvarle la vida. Sus anticuerpos también actúan como cura para otros pacientes con la enfermedad a lo largo del programa.
En Star Trek: Enterprise , en el episodio " Similitude ", se ve un clon de Trip Tucker creado con el propósito de extraerle órganos. "Sim" nace a través del uso altamente controvertido de una forma de vida extraterrestre.
La novela Never Let Me Go , posteriormente adaptada al cine , se centra en una sociedad distópica futura en la que se crean clones humanos a los que se les permite vivir hasta la adolescencia antes de ser utilizados para la extracción de órganos. La película Parts: The Clonus Horror tiene una premisa similar.
En el episodio de Grey's Anatomy "Apuesto a que te dolió", el personaje Donna es la hermana salvadora de su hermana mayor Reese.
En el episodio de 9-1-1 "Buck Begins", se revela que Evan "Buck" Buckley fue concebido como un hermano salvador para su hermano mayor Daniel.
En el drama coreano The Penthouse , el personaje Anna es adoptado por una familia coreano-estadounidense para ser el hermano salvador de su hijo, Logan Lee, quien sufría de cáncer de médula ósea en ese momento.