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Charla:Enfermedad de Lyme crónica

Balance de página yWP:UNDUE

La página actual adopta una postura firme contra la etiqueta "Enfermedad de Lyme crónica". Esto es comprensible dadas las pautas médicas actuales. Sin embargo, debe haber espacio para abordar los puntos de vista de los defensores de los pacientes y los investigadores que reevalúan su estado.

Lo que creo es incontrovertible:

Discutamos qué otro contenido sería apropiado incluir. too_much curiosity ( discusión ) 18:19 19 may 2024 (UTC) [ responder ]

Ya ha habido algunas orientaciones de Dyanega en los resúmenes de edición, pero con lo que te estás encontrando aquí cuando hablas de "equilibrar" un artículo es con WP:FALSEBALANCE . La política de Wikipedia no establece ni implica que cada punto de vista minoritario, teoría marginal o afirmación extraordinaria deba presentarse junto con la investigación convencional comúnmente aceptada como si tuvieran la misma validez . Si una investigación específica ha pasado de la visión minoritaria a la convencional, eso se puede discutir, pero hay algunos fundamentos subyacentes que la gente a menudo malinterpreta cuando se trata de lo que se considera WP:DUE en temas médicos. KoA ( discusión ) 18:32, 19 de mayo de 2024 (UTC) [ responder ]
Entiendo las pautas y, la mayoría de las veces, soy más cauteloso con WP:DUE y prefiero excluir información en lugar de incluirla. Tal vez "equilibrar" no sea la palabra adecuada para describir lo que intento describir, ya que no estoy tratando de equilibrar la página con afirmaciones falsas. En cambio, supongo que estoy tratando de hacer que la página sea más "humilde", ya que la página actual tiene un tono ligeramente despectivo.
Creo que es importante señalar un cambio de actitud entre los investigadores. Antes se pensaba que la fibromialgia era un trastorno afectivo, pero ahora se la trata como un trastorno de origen biológico desconocido. El artículo de Time que incluí en mis ediciones cita a investigadores que la reexaminan desde una perspectiva similar.
No creo que mis ediciones anteriores hayan asignado un peso indebido a una opinión minoritaria, ya que claramente enunciaron el consenso médico. ¿Hay algo en mis ediciones que debería excluirse? ¿Por qué? Creo que una discusión más detallada sería útil. too_much curiosity ( discusión ) 18:54, 19 de mayo de 2024 (UTC) [ responder ]
@Toomuchcuriosity Gracias por tus comentarios y sugerencias.
No creo que el artículo del Time sea confiable y no debería usarse para apoyar "un cambio de actitud entre los investigadores".
El artículo de Time cita o enlaza principalmente a investigadores financiados por defensores de la enfermedad hepática crónica. El artículo no revela los conflictos de intereses. El fotógrafo del artículo (que parece ser esencialmente un coautor) es un paciente de la enfermedad hepática crónica. Me parece que un avance importante es el dinero que los defensores de la enfermedad hepática crónica destinan a algunos investigadores académicos. A estos investigadores luego se los promociona en los medios, incluso en las oficinas de prensa de las universidades. Fuentes:

Al igual que otros grupos anticientíficos, algunos activistas de la enfermedad de Lyme han creado un universo paralelo de profesionales, investigaciones, publicaciones y reuniones pseudocientíficas, han organizado protestas públicas y han hecho acusaciones de corrupción y conspiración, han utilizado el acoso y, en ocasiones, las amenazas de muerte, y han defendido iniciativas legislativas para subvertir la medicina basada en la evidencia y la ciencia revisada por pares. Los políticos, los medios de comunicación y el público se han visto obligados a intentar discernir los hechos científicos de los pseudocientíficos, y muchos consideran que ambos son igualmente válidos, aunque intentan ser justos y equilibrados. Cuando se produce una ponderación tan inapropiada y acrítica, los funcionarios públicos y gubernamentales, sin saberlo, acaban aceptando o incluso respaldando teorías y terapias muy poco convencionales y, a veces, peligrosas.
— Auwaerter, et al, 2011

En algunos casos, incluso los médicos que han hecho daño a los pacientes acaban siendo defendidos por redes vocales, organizadas y bien financiadas. Grupos como la Global Lyme Alliance y la Bay Area Lyme Foundation están repletos de dinero; el gestor de fondos de cobertura Steven Cohen, cuya esposa, Alexandra, tiene síntomas persistentes de Lyme, ha donado más de 50 millones de dólares a grupos relacionados desde 2015. También cuentan con aliados famosos como Justin Bieber y Avril Lavigne, ambos recibieron diagnósticos de Lyme y han compartido detalles de sus protocolos de tratamiento alternativo.
— Bloomberg, 2020

Steve Cohen, el multimillonario de los fondos de cobertura que supuestamente inspiró Billions, ha comprometido más de 60 millones de dólares para combatir la enfermedad de Lyme y otras enfermedades transmitidas por garrapatas. Su esposa, Alexandra, es una paciente crónica de Lyme. Varias universidades que investigan temas relacionados con la causa de la enfermedad de Lyme crónica, como Columbia y Tulane, se encuentran entre los beneficiarios de su generosidad.
— New York Magazine, 2019

A día de hoy, la página web de los Cohen para "La enfermedad de Lyme y las enfermedades transmitidas por garrapatas" dice "Más de 102 millones de dólares en más de 60 proyectos desde 2015".

Este verano se inaugurará un nuevo centro en la Universidad de Columbia para los pacientes. El Centro Cohen para la Salud y la Recuperación de Enfermedades Transmitidas por Garrapatas se ha creado gracias a una subvención de 16 millones de dólares de la Fundación Steven & Alexandra Cohen a Columbia. [...] El Dr. Fallon también es director del centro de investigación de enfermedades transmitidas por garrapatas y de Lyme de Columbia, que fue creado en 2008 por la Asociación de la Enfermedad de Lyme Inc. y Time for Lyme (ahora GLA).
— Asociación de la Enfermedad de Lyme, grupo de defensa de la enfermedad de Lyme, 2021

Una familia del área de la bahía de San Francisco decidió hacer de la búsqueda de una cura para la enfermedad de Lyme crónica su misión personal después de que los cuatro miembros de su familia dieron positivo en la prueba de Lyme y enfermedades coinfecciosas. Con el objetivo de evitar que otras personas sufran un trauma crónico de salud igualmente doloroso y arrojar luz sobre la compleja enfermedad y fomentar una mayor inversión en investigación, Emily y Malcolm Fairbairn han hecho una donación de 2,14 millones de dólares a la Escuela de Ingeniería del MIT para financiar un proyecto de investigación de dos años que examine un análisis fisiomimético de la enfermedad de Lyme aguda y crónica.
— Oficina de prensa del MIT, 2020

La donación de 2 millones de dólares de Emily Fairbairn a la investigación de Iwasaki sobre la COVID prolongada y la búsqueda de una cura para la enfermedad de Lyme crónica surge de una misión tanto personal como altruista. A su hija le diagnosticaron la enfermedad de Lyme crónica mientras estudiaba en Harvard. Ese diagnóstico llevó a Fairbairn a descubrir la fuente de sus propios años de sufrimiento físico. De hecho, se enteraron de que toda su familia, incluido su perro, estaba luchando contra la enfermedad de Lyme crónica.
— Oficina de prensa de la Facultad de Medicina de Yale, 2023

ScienceFlyer ( discusión ) 22:29 19 may 2024 (UTC) [ responder ]
@ ScienceFlyer Realmente aprecio que te hayas tomado el tiempo de explicar los problemas del artículo. En base a esa información, estoy de acuerdo en que debería excluirse. too_much curiosity ( discusión ) 13:18, 20 de mayo de 2024 (UTC) [ responder ]
Con el debido respeto, este es un tema en el que algunos elementos de la opinión médica consensuada (aunque anticuada) son simplemente erróneos. Es demasiado desalentador para los pacientes con infecciones persistentes de Lyme, un fenómeno que claramente es muy real y está muy bien documentado en toda la literatura médica y de investigación, leer aquí en Wikipedia que su condición, a pesar de ser incurable con una terapia antibiótica prolongada, no es real. En este punto, el fuerte consenso científico está en desacuerdo con la posición médica recalcitrante de la IDSA y es hora de que los editores de Wikipedia reconozcan el abrumador consenso científico de que las espiroquetas de Lyme pueden persistir y persisten indefinidamente. Se cree que hay al menos 1.200 suicidios de Lyme por año en los EE. UU. y una de las causas fundamentales es el escepticismo social. Wikipedia no debería seguir contribuyendo a esta tragedia. La enfermedad de Lyme crónica puede no ser el término médico preferido, pero ya no merece estar asociada con la pseudociencia. Es a la vez perjudicial y también objetivamente incorrecto. 128.249.96.13 ( discusión ) 00:25 14 ago 2024 (UTC) [ responder ]
"claramente muy real y muy bien documentado en toda la literatura médica y de investigación" ← err, se requiere cita. En las raras ocasiones en que publicaciones serias se acercan al tema, parecen llamarlo una estafa, por ejemplo, doi:10.1016/j.medmal.2019.01.001. Bon courage ( discusión ) 03:32 14 ago 2024 (UTC) [ responder ]

Sección sobre los daños del tratamiento

Propongo crear una nueva sección de "Daños del tratamiento" con material nuevo y existente. He estado acumulando referencias que podrían ser útiles: hay un artículo de revisión más reciente que describe los daños del tratamiento, así como una revisión más antigua de docenas de tratamientos "poco ortodoxos". Esta sugerencia está semi-relacionada con las ediciones propuestas por @Toomuchcuriosity que cita un artículo poco confiable de la revista Time que promueve la peligrosa terapia con veneno de abeja . (Estoy de acuerdo con mencionar el retraso del tratamiento en el cuerpo del artículo).

No estoy seguro de cuál sería la mejor manera de presentarlo estilísticamente, pero tal vez sea una buena idea simplemente comenzar y ver cómo evoluciona. ScienceFlyer ( discusión ) 21:09 19 may 2024 (UTC) [ responder ]

Esto suena interesante. ¡Anímate! -- Valjean ( discusión ) ( HAZME UN PING ) 22:41 19 may 2024 (UTC) [ responder ]
Leo la terapia con veneno de abeja como un indicador de desesperación por encontrar tratamientos que funcionen, y me siento tonto al no pensar en cómo otros pueden malinterpretarla... Solo siento la necesidad de explicar que mi objetivo no es promover lo falso, y espero que se asuma que mis ediciones se realizaron en WP:Good Faith . too_much curiosity ( discusión ) 13:19, 20 de mayo de 2024 (UTC) [ responder ]
Te insto a que pienses en tus motivaciones para compilar esta sección propuesta. ¿Por qué lo haces? 128.249.96.13 ( discusión ) 00:27 14 ago 2024 (UTC) [ responder ]