Celebración para crear conciencia sobre las enfermedades raras
Un evento del Día de las Enfermedades Raras en 2018
El Día de las Enfermedades Raras es una celebración que se celebra el último día de febrero para crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y la representación médica de las personas con enfermedades raras y sus familias. [1] [2] [3] [4] [5] [6] La fecha se elige porque en los años bisiestos es el 29 de febrero, la fecha más rara. La Organización Europea de Enfermedades Raras estableció el día en 2008 para crear conciencia sobre enfermedades desconocidas o pasadas por alto. Según esa organización, el tratamiento de muchas enfermedades raras es insuficiente, como también lo son las redes sociales para apoyar a las personas con enfermedades raras y a sus familias; [7] además, si bien ya había numerosos días dedicados a personas con enfermedades específicas (como el SIDA , el cáncer , etc.), hasta entonces no había ningún día para representar a los afectados por enfermedades raras. [4] En 2009, el Día de las Enfermedades Raras se globalizó cuando la Organización Nacional de Enfermedades Raras movilizó a 200 organizaciones de defensa de pacientes de enfermedades raras en los Estados Unidos, mientras que organizaciones en China, Australia, Taiwán y América Latina también lideraron esfuerzos en sus respectivos países para coordinar actividades y promocionar el día. [3]
Las personas que observaron el Día de las Enfermedades Raras participaron en caminatas y conferencias de prensa para crear conciencia pública sobre las enfermedades raras, organizaron eventos para recaudar fondos y escribieron en masa a representantes gubernamentales ; [9] Las organizaciones sin fines de lucro relacionadas con la salud en numerosos países también realizaron eventos, reuniones y campañas. [12] El día también incluyó una sesión abierta del Parlamento Europeo dedicada específicamente a discutir cuestiones políticas relacionadas con las enfermedades raras. [8] Los días previos al Día de las Enfermedades Raras incluyeron otros eventos relacionados con políticas en numerosos lugares, como una recepción en el Parlamento británico donde los responsables de las políticas se reunieron con personas con enfermedades raras para discutir temas como "el acceso equitativo y la disponibilidad de la prevención " . diagnóstico , tratamiento y rehabilitación ." [13]
En 2009, el Día de las Enfermedades Raras se celebró por primera vez en Panamá, Colombia, Argentina, Australia, Serbia, [14] Rusia, [15] la República Popular China y Estados Unidos. [16] En los Estados Unidos, la Organización Nacional de Enfermedades Raras se comprometió a coordinar el Día de las Enfermedades Raras y colaboró con The Discovery Channel y el programa Mystery Diagnosis , [17] así como con otros 180 socios, [17] [18] para Organizar actividades en todo el país para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras. [2] [10] [16] [19] [20] Varios gobiernos estatales de Estados Unidos emitieron proclamaciones sobre el Día de las Enfermedades Raras. [21] En Europa, más de 600 organizaciones de apoyo y defensa de los pacientes, nuevamente coordinadas por EURORDIS, también planearon eventos. [16] [22]
En 2010 participaron 46 países. [23] Letonia, Lituania, Eslovenia, Georgia y tres países africanos se unieron al evento por primera vez. En 2011, 46 países participaron en el evento. [24] En 2012, miles de organizaciones de defensa de pacientes se habían involucrado, incluidos más de 600 socios que trabajaban con NORD en los EE. UU. para promover el Día de las Enfermedades Raras. [25]
En 2014, participaban 84 países y más de cuatrocientos eventos en todo el mundo. En 2014 participaron nueve nuevos países; Cuba, Ecuador, Egipto, Guinea, Jordania, Kazajstán, Kenia, Omán y Paraguay. [26] En 2018, Cabo Verde, Ghana, Siria, Togo y Trinidad y Tobago participaron por primera vez, con 80 naciones participando en los eventos de ese año. [27]
^ ab Luce, Jim (10 de febrero de 2009). ""Enfermedades raras "cada vez más comunes, no raras para los afectados". El Correo Huffington . Consultado el 20 de febrero de 2009 .
^ ab "¿Por qué el Día de las Enfermedades Raras?". Día de las Enfermedades Raras. Archivado desde el original el 3 de febrero de 2009 . Consultado el 14 de febrero de 2009 .
^ abc Parisse-Brassens, Jerome (diciembre de 2007). "29 de febrero de 2008: Primer Día Europeo de las Enfermedades Raras". Organización Europea de Enfermedades Raras. Archivado desde el original el 29 de septiembre de 2008 . Consultado el 14 de febrero de 2009 .
^ "Día de las Enfermedades Raras 2009". Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos . 15 de febrero de 2009. Archivado desde el original el 3 de febrero de 2009 . Consultado el 17 de febrero de 2009 .
^ "Día de las Enfermedades Raras 2019 - 28 de febrero". Día de las Enfermedades Raras - 28 de febrero de 2019 .
^ ab "El 29 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras en Europa". Novartis . Archivado desde el original el 3 de junio de 2010 . Consultado el 14 de febrero de 2009 .
^ ab Zurynski, Y; Frith, K; Leonardo, H; Elliott, E (2008). "Enfermedades infantiles raras: ¿cómo debemos responder?". Archivos de enfermedades en la infancia . 93 (12): 1071-1074. doi :10.1136/adc.2007.134940. PMID 18684747. S2CID 32248451.
^ ab "El 29 de febrero es el primer día de las enfermedades raras". Noticias médicas hoy . 28 de febrero de 2008 . Consultado el 14 de febrero de 2009 .
^ Parisse-Brassens, Jerome (diciembre de 2007). "29 de febrero de 2008: Primer Día Europeo de las Enfermedades Raras". Organización Europea de Enfermedades Raras. Archivado desde el original el 23 de mayo de 2009 . Consultado el 14 de febrero de 2009 .
^ "Faltan sólo dos semanas para el primer Día Europeo de las Enfermedades Raras..." OrphaNews Europa . 13 de febrero de 2008 . Consultado el 15 de febrero de 2009 .
^ "Un día raro para enfermedades raras". Evan Harris . 29 de febrero de 2008. Archivado desde el original el 18 de enero de 2009 . Consultado el 15 de febrero de 2009 .
^ "Día de las Enfermedades Raras 2019 - 28 de febrero - Serbia". Día de las Enfermedades Raras - 28 de febrero de 2019 . Consultado el 1 de marzo de 2019 .
^ "Día de las Enfermedades Raras 2021 - 28 de febrero".
^ abc "El 28 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras". PharmaWeb.com . 12 de febrero de 2009. Archivado desde el original el 22 de febrero de 2014 . Consultado el 14 de febrero de 2009 .
^ ab "Discovery Health saldrá al aire" Mystery Diagnosis 'en el Día de las Enfermedades Raras de 2009". MediaNewsLine.com. 10 de febrero de 2009. Consultado el 14 de febrero de 2009 .
^ "La Organización Nacional de Enfermedades Raras se asociará con Discovery Health y 'MYSTERY DIAGNOSIS' para el Día de las Enfermedades Raras 2009". Cable de noticias de relaciones públicas . 9 de febrero de 2009. Archivado desde el original el 17 de junio de 2009 . Consultado el 14 de febrero de 2009 .
^ Zander, Carly (5 de febrero de 2009). "VHL Family Alliance anunció socio en el Día de las Enfermedades Raras" . Consultado el 14 de febrero de 2009 .
^ "La mamá del Derby de un niño con una enfermedad rara visitará Westminster". Derby Evening Telegraph . 11 de febrero de 2009. Archivado desde el original el 12 de septiembre de 2012 . Consultado el 16 de febrero de 2009 .
^ "Día de las Enfermedades Raras 2010 - www.eurordis.org". Archivado desde el original el 26 de julio de 2013.
^ "Día de las enfermedades raras - Países". EURORDIS . Archivado desde el original el 29 de abril de 2011.
