EURORDIS-Rare Diseases Europe ( EURORDIS ) es una alianza no gubernamental impulsada por pacientes de organizaciones de pacientes e individuos activos en el campo de las enfermedades raras que promueve la investigación sobre enfermedades raras y el desarrollo comercial de medicamentos huérfanos . EURORDIS se dedica a mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con enfermedades raras en Europa. Fue fundada en 1997; Cuenta con el apoyo de sus miembros y de la Asociación Francesa de Distrofia Muscular (AFM), la Comisión Europea , fundaciones empresariales y la industria de la salud. [1]
Se estima que sólo en Europa hay entre 20 y 30 millones de personas que viven con enfermedades raras [2] y unas 6.000 enfermedades raras. EURORDIS representa a más de 960 organizaciones de enfermedades raras en 63 países diferentes (de los cuales 26 son estados miembros de la UE), cubriendo más de 2.000 enfermedades raras. [1]
EURORDIS es un desarrollo del movimiento de autodefensa de los pacientes , atribuido ampliamente al activismo contra el SIDA . [3]
EURORDIS fue el socio fundador del Día de las Enfermedades Raras en 2008 y sigue siendo su coordinador principal. [4] Para fomentar la concienciación sobre el Día de las Enfermedades Raras, EURORDIS organiza cada año los Premios EURORDIS Black Pearl. [5]
Las organizaciones nacionales con un enfoque similar incluyen la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) en los Estados Unidos , la Organización Canadiense de Enfermedades Raras (CORD) en Canadá , [6] la Organización de Enfermedades Raras de la India (ORDI) en la India , Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) en Alemania, y Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en España . [2]