Jonathan "Jonny" Kennedy (4 de noviembre de 1966 - 26 de septiembre de 2003) fue un hombre británico que padecía una enfermedad hereditaria poco común conocida como epidermólisis ampollosa distrófica (EB o DEB). Kennedy finalmente murió de cáncer de piel , una complicación de la EB.
Kennedy nació en North Shields , Tyne and Wear , [1] y pasó la mayor parte de su vida en la vecina Northumberland . Padeció una forma grave de epidermólisis ampollosa distrófica y nació sin piel en la pierna izquierda.
En septiembre de 2002, a Kennedy le diagnosticaron un cáncer terminal y le dieron un año de vida. Era un espiritualista que veía la muerte como "una libertad y una vía de escape". [2]
Kennedy murió en 2003 a la edad de 36 años, mientras era filmado para un documental, en un tren que regresaba de una reunión en el número 10 de Downing Street con Cherie Blair . [2] [3]
Una de las bandas favoritas de Kennedy era Queen ; en su funeral se interpretó la canción de Queen " Don't Stop Me Now ". Su amigo de la infancia, Lord Redesdale, estuvo presente y habló a petición de Kennedy. Fue incinerado y sus cenizas se esparcieron en la Tenantry Column de Alnwick. [ cita requerida ]
Después de que le diagnosticaran un cáncer de piel terminal, Kennedy se asoció con el cineasta Patrick Collerton para hacer un diario en video que documentara los últimos meses de su vida con el fin de generar conciencia sobre su condición. En la película, The Boy Whose Skin Fell Off, que también incluye entrevistas con sus amigos y familiares, Kennedy se sincera sobre sus sentimientos con respecto a su muerte inminente y ofrece una visión de la vida de alguien con su condición. [4]
The Boy Whose Skin Fell Off originalmente estaba destinado a estrenarse solo en canales locales hasta que atrajo la atención de Channel 4, que compró la película para programación nacional. [5] Cuando la película se transmitió por primera vez en marzo de 2004 en Channel 4 en el Reino Unido , recibió elogios de la crítica y atrajo a alrededor de cinco millones de espectadores. También ayudó a recaudar £ 500,000 para la organización benéfica DebRA , [6] con las donaciones utilizadas para financiar la investigación y para apoyar a las familias de la región afectadas por la epidermólisis ampollosa. [7] [8] El documental fue votado como la sexta película más popular en el programa de Channel 4 The 50 Greatest Documentaries of All Time , en 2005. [ cita requerida ] Sin embargo, ciertos profesionales médicos lo consideraron "demasiado gráfico" y notaron que había causado ansiedad y angustia en pacientes con condiciones similares debido a su enfoque en la muerte inminente de Johnny. [9]
El documental se volvió a emitir en el Canal 4 en mayo de 2020. [ cita requerida ]