DEBRA (anteriormente conocida como DebRA) es el nombre de una organización benéfica internacional de investigación médica dedicada a garantizar tratamientos farmacológicos eficaces y, en última instancia, curas para todo tipo de epidermólisis ampollosa , con grupos nacionales en más de 40 países, incluidos el Reino Unido y los Estados Unidos . [1]
"Debra" es el primer nombre de la hija de Phyllis Hilton, la fundadora original de la organización en el Reino Unido, que comenzó como un grupo de apoyo para padres, tutores y cuidadores de otros niños pequeños con esta afección.
Aunque DEBRA UK [2] ha utilizado el trasfondo de Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association en el pasado, la organización proporciona información, financiación de investigación y apoyo para todas las formas de EB, no solo la distrófica, que es uno de los tres subtipos principales. de la condición; los otros son EB simplex y EB de unión.
La organización estadounidense DebRA ha seguido utilizando el acrónimo DEBRA antes mencionado para la Asociación de Investigación de EB Distrófica de Estados Unidos desde su formación en 1980.
La epidermólisis ampollosa es una afección genética que en sus formas más graves afecta a todos los revestimientos del cuerpo, la piel, los revestimientos de la boca y el esófago, e incluso los ojos. [3] En sus formas más graves, los revestimientos se ampollan o se desprenden de la carne bajo la más leve fricción. Por ejemplo, darse vuelta en la cama puede provocar que la piel se desgarre detrás de las orejas y el paciente puede despertarse con hasta 30 ampollas cada mañana.
No existe ningún tratamiento aparte de la punción y el drenaje de estas ampollas para detener su crecimiento. Quienes padecen la forma más grave mueren prematuramente de cáncer de piel (su esperanza de vida suele reducirse entre 30 y 40 años); en algunos, la muerte ocurre en la infancia. Cada día, quienes la padecen se enfrentan a una batalla contra la pérdida de líquidos y las infecciones debidas a heridas abiertas. Las ampollas también pueden afectar los revestimientos internos del cuerpo, como la boca y la garganta. Quienes padecen las formas más graves tienen dificultades para comer debido a la crudeza de la boca y, a menudo, es necesario colocarles una sonda de alimentación.
La EB tiene varias formas distintas: en la forma menos grave, las ampollas se limitan a las manos y los pies. En los casos más graves, todo el cuerpo se ve afectado y las heridas cicatrizan muy lentamente, dando lugar a cicatrices, deformidades físicas y discapacidades importantes.
DEBRA UK es la organización benéfica nacional de investigación médica y apoyo al paciente para personas y familias afectadas por la EB. Hay al menos 5.000 personas que viven con esta devastadora enfermedad en el Reino Unido y 500.000 personas en todo el mundo. [ cita necesaria ]
DEBRA UK se fundó en 1978 y ofrece un servicio mejorado de enfermería especializada en EB, en asociación con el NHS, para brindar atención médica óptima a niños y adultos que viven con EB y personal de apoyo comunitario para trabajar directamente con las familias. La organización benéfica también encarga investigaciones sobre esta afección con el objetivo de encontrar tratamientos farmacológicos eficaces y, en última instancia, una cura para la EB. DEBRA UK tiene más de 90 tiendas benéficas en todo el país. Las donaciones y los ingresos de las tiendas financian los servicios para las familias afectadas por la epidermólisis ampollosa y la investigación médica sobre la afección. [4]
Debra of America fue fundada en 1980 por Arlene Pessar y su hijo, Eric López, quien nació con epidermólisis ampollosa. [5] Es la única organización sin fines de lucro de EE. UU. que brinda apoyo integral a la comunidad de EB, mediante la financiación de investigaciones para una cura y la provisión de programas y servicios gratuitos para quienes padecen EB. La misión de debra of America es mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven en los Estados Unidos con EB, sus familias y cuidadores, a través de programas y servicios gratuitos [6] y al mismo tiempo financia investigaciones para encontrar una cura y tratamientos para la EB. [7]
En 2015, Debra of America lanzó una serie de comerciales de televisión y web junto con una campaña titulada #ItWontHurtToWatch [8]. Estos comerciales, producidos por la agencia de publicidad de salud y bienestar HAVAS Worldwide Tonic , tienen como objetivo crear conciencia sobre esta debilitante enfermedad rara.
Puede encontrar una lista de grupos nacionales en DEBRA Internacional. [9]