La Ley Ryan White de Emergencia de Recursos Integrales contra el SIDA ( Ley Ryan White CARE , Pub. L. 101–381, 104 Estatuto. 576, promulgada el 18 de agosto de 1990 ) fue una ley del Congreso de los Estados Unidos y es el programa más grande financiado con fondos federales en los Estados Unidos para personas que viven con VIH/SIDA . A cambio de que los estados adopten leyes penales estrictas que regulen la conducta de las personas VIH positivas y prevean su enjuiciamiento por delitos graves, [1] la ley puso a disposición de los estados fondos federales a través de subvenciones de contingencia para personas de bajos ingresos , sin seguro y con seguro insuficiente. ser tratado con el fármaco quimioterapéutico AZT . [2] El acto lleva el nombre de Ryan White , un adolescente de Indiana que contrajo el VIH a través de una transfusión de sangre contaminada. Le diagnosticaron SIDA en 1984, cuando tenía 13 años, y posteriormente fue expulsado de la escuela a causa de la enfermedad. White se convirtió en un conocido defensor de la investigación y la concientización sobre el SIDA hasta su muerte en 1990, a los 18 años. [3]
Los programas Ryan White son "pagadores de último recurso" que financian el tratamiento cuando no hay otros recursos disponibles. A medida que el SIDA se ha extendido, la financiación del programa ha aumentado. En 1991, el primer año en que se asignaron fondos, se gastaron alrededor de 220 millones de dólares; a principios de la década de 2000, este número casi se había multiplicado por 10. La ley fue reautorizada en 1996, 2000, 2006 y 2009. El programa proporciona algún nivel de atención a unas 500.000 personas al año y, en 2004, proporcionó fondos a 2.567 organizaciones. Los programas Ryan White también financian proveedores de atención médica primaria locales y estatales, servicios de apoyo, programas de capacitación para proveedores de atención médica y brindan asistencia técnica a dichas organizaciones. [2]
En el año fiscal 2005, la financiación federal para la Ley Ryan White CARE fue de 2.100 millones de dólares. En 2005, aproximadamente un tercio de este dinero se destinó a los Programas de Asistencia para Medicamentos contra el SIDA (ADAP), que proporcionan medicamentos al 30 por ciento de las personas que viven con el VIH. [4] La actividad principal de ADAP es proporcionar medicamentos recetados aprobados por la FDA . [5] La Ley Ryan White CARE exige que el personal de EMS pueda averiguar si estuvo expuesto a enfermedades potencialmente mortales mientras brindaba atención. (Esta disposición de notificación se incluyó en la ley original de 1990, se eliminó en la reautorización de 2006 y se restableció en la reautorización de 2008). [6]
Según una estimación, la Ley Ryan White CARE salvó la vida de 57.000 personas hasta 2018. El costo de cada muerte evitada por VIH/SIDA fue de 334.000 dólares. [7]
Durante la mayor parte de la década de 2000, los programas estatales Parte B del Programa Ryan White contra el VIH/SIDA (RWHAP, por sus siglas en inglés) (ADAP, por sus siglas en inglés) se vieron obligados a colocar a personas financieramente elegibles que viven con VIH/SIDA (PLWHA, por sus siglas en inglés) en listas de espera para recibir asistencia financiera para pagar los medicamentos para tratar el VIH. . [8] [9] Estas listas de espera fueron en gran medida el resultado de una financiación insuficiente para mantenerse al día con la demanda de servicios ADAP por parte de nuevos pacientes potenciales a través del proceso de asignaciones del Congreso a través del cual se financian los programas estatales ADAP.
A diferencia de los programas de derechos como Medicaid , los programas estatales ADAP se financian como programas de subvenciones discrecionales. Esto significa que el Congreso elige una parte de la asignación de la Parte B del RWHAP para la base del ADAP. El monto que recibe cada estado lo determina la Administración de Recursos y Servicios de Salud mediante el uso de una fórmula de financiamiento que toma en cuenta la cantidad de PVVS en el estado o territorio en el año calendario más reciente.
Durante la década de 2000, los estados y territorios de todo Estados Unidos se vieron obligados a desarrollar listas de espera que iban desde tan solo una persona hasta cientos de personas. Otros estados cerraron el registro a nuevos solicitantes o instituyeron pautas de elegibilidad a nivel estatal más allá de las requeridas por la HRSA. [10] Las PVVS que eran financieramente elegibles para recibir asistencia de los programas estatales ADAP se encontraron sin poder recibirla, lo que obligó a retrasos en la atención y el tratamiento.
Estos retrasos en el tratamiento probablemente contribuyeron a la muerte en 2006 de al menos tres PVVS que estaban en la lista de espera del ADAP de Carolina del Sur , cuyo anuncio dio lugar a llamamientos a nivel nacional para la apropiación de fondos de emergencia y a un aumento de las asignaciones generales para poner fin a las listas de espera. [11]
Para 2017, las listas de espera del ADAP prácticamente se eliminaron como resultado de la financiación reprogramada de otras partes del RWHAP y de asignaciones separadas de fondos de emergencia del Congreso entre 2010 y 2013. [12]
La Ley Ryan White Care debía ser reautorizada a finales de 2005, pero el Congreso no pudo llegar a un acuerdo sobre los cambios y la ley se prorrogó por un año según los términos anteriores. [13] Luego, en 2006, la ley fue reautorizada por tres años más, finalizando el 30 de septiembre de 2009 con un nivel de financiación de 2.100 millones de dólares. [14] Antes de la reautorización, la ley asignaba dinero en función de la proporción de pacientes con SIDA en cada región. La reautorización de 2006 cambió este mecanismo de asignación para considerar también el número de personas que viven con VIH y que no tienen un diagnóstico clínico de SIDA [14]
Una parte importante de la financiación de la ley es ayuda de emergencia para áreas metropolitanas elegibles. La reautorización de 2006 redefinió las EMA como ciudades con una población superior a 50.000 habitantes, en lugar de versiones anteriores que requerían 500.000. [13]
En 2009, el Congreso aprobó la Ley Ryan White de Extensión del Tratamiento del VIH/SIDA, [15] que fue firmada por el presidente Obama el 30 de octubre de 2009. [16] Este proyecto de ley extiende la Ley Ryan White de Atención Médica por cuatro años más. [17]
En 2013, la Ley Ryan White CARE expiró; sin embargo, el Programa permanece mientras el Congreso continúa asignando fondos. [18]
El programa de Proyectos Especiales de Importancia Nacional (a menudo abreviado como SPNS ) es un programa del Departamento de Salud de los Estados Unidos que ayuda a "promover el conocimiento y las habilidades en los servicios de salud y apoyo a poblaciones desatendidas diagnosticadas con infección por VIH ". El esfuerzo actual del SPNS comenzó en 1991 con varias subvenciones federales; Una cartera de 72 subvenciones aborda actualmente cuestiones relacionadas con la atención del VIH. [19]
