En los Estados Unidos , los cuidados paliativos son un tipo y una filosofía de cuidados al final de la vida que se centra en la paliación de los síntomas de un paciente terminal . Estos síntomas pueden ser de naturaleza física, emocional, espiritual o social. El concepto de cuidados paliativos como un lugar para tratar a los enfermos incurables ha ido evolucionando desde el siglo XI. Los cuidados paliativos se introdujeron en los Estados Unidos en la década de 1970 en respuesta al trabajo de Cicely Saunders en el Reino Unido . Esta parte de la atención sanitaria se ha ampliado a medida que las personas se enfrentan a una variedad de problemas con las enfermedades terminales. En los Estados Unidos, se distingue por el uso extensivo de voluntarios y un mayor énfasis en las necesidades psicológicas del paciente para aceptar la muerte.
En el marco de los cuidados paliativos, los servicios médicos y sociales son proporcionados a los pacientes y sus familias por un equipo interdisciplinario de profesionales y voluntarios, que adoptan un enfoque orientado al paciente para el manejo de la enfermedad. Por lo general, el tratamiento no es diagnóstico ni curativo , aunque el paciente puede elegir algunas opciones de tratamiento destinadas a prolongar la vida, como la reanimación cardiopulmonar . La mayoría de los servicios de cuidados paliativos están cubiertos por Medicare u otros proveedores, y muchos de ellos pueden proporcionar acceso a recursos de beneficencia para pacientes que carecen de dicha cobertura.
En Estados Unidos, los cuidados paliativos están disponibles para pacientes de cualquier edad con cualquier pronóstico terminal y que tengan una certificación médica de que les quedan menos de seis meses de vida. En 2007, 1,4 millones de personas en Estados Unidos utilizaron el tratamiento de hospicio. Más de un tercio de los estadounidenses moribundos utilizan el servicio. Las percepciones erróneas comunes sobre la duración de los cuidados paliativos que un paciente puede recibir y los tipos de enfermedades que cubren pueden hacer que los cuidados paliativos se subutilicen. Aunque la mayoría de los pacientes de cuidados paliativos reciben tratamiento durante menos de treinta días, y muchos durante menos de una semana, los cuidados paliativos pueden autorizarse durante más de seis meses según la condición del paciente.
La atención se puede brindar en el hogar del paciente o en un centro designado, como un hogar de ancianos , una unidad hospitalaria o un hospicio independiente, y el nivel de atención y, a veces, la ubicación se basan en una evaluación frecuente de las necesidades del paciente. Los cuatro niveles principales de atención que brinda el hospicio son la atención domiciliaria de rutina, la atención continua, la hospitalización general y la atención de relevo. Los pacientes que se someten a un tratamiento de hospicio pueden recibir el alta por diversas razones, incluida la mejora de su condición y la negativa a cooperar con los proveedores, pero pueden regresar a los cuidados paliativos a medida que sus circunstancias cambien. Medicare exige que los proveedores proporcionen a los pacientes un aviso del alta pendiente, que pueden apelar.
En otros países, puede que no se hagan las mismas distinciones entre la atención a las personas con enfermedades terminales y los cuidados paliativos en un contexto más general. En esos países, es más probable que el término hospicio se refiera a un tipo particular de institución, en lugar de referirse específicamente a la atención en los últimos meses o semanas de vida. Es más probable que los cuidados al final de la vida se incluyan en el término general "cuidados paliativos".
Se cree que los primeros hospicios se originaron en el siglo XI, cuando por primera vez se permitió a los enfermos terminales ingresar a lugares dedicados al tratamiento por los cruzados . [1] A principios del siglo XIV, la orden de los Caballeros Hospitalarios de San Juan de Jerusalén abrió el primer hospicio en Rodas , destinado a brindar refugio a los viajeros y cuidar a los enfermos y moribundos. [2] La práctica del hospicio languideció hasta que fue revivida en el siglo XVII en Francia por las Hijas de la Caridad de San Vicente de Paúl y, más tarde, por las Hermanas de la Caridad irlandesas , que abrieron el St Joseph's Hospice en Londres , Inglaterra, en 1902. [2] En la década de 1950 en St. Joseph's, Cicely Saunders desarrolló muchos de los principios fundamentales de los cuidados paliativos modernos. Más tarde fundó el St Christopher's Hospice en Londres. [2]
En 1971, Hospice, Inc. fue fundada en los Estados Unidos, la primera organización en introducir los principios de los cuidados paliativos modernos en ese país, donde la atención médica se había centrado en combatir las enfermedades mediante estancias hospitalarias. [3] En 1974, Florence Wald , junto con dos pediatras y un capellán, estableció el primer hospicio en los Estados Unidos: Connecticut Hospice, ubicado en Branford, CT. [4] A lo largo de la década de 1970, las filosofías de los cuidados paliativos se estaban implementando en todo Estados Unidos. El movimiento de cuidados paliativos en los Estados Unidos se distinguió del de Gran Bretaña, según Hospice: Practice, Pitfalls and Promise de Stephen Connor , por "un mayor énfasis en el uso de voluntarios y un mayor enfoque en la preparación psicológica para la muerte". [5] En 1982 , Medicare , un programa de seguro social en los Estados Unidos, agregó los servicios de cuidados paliativos a su cobertura. [3] El 13 de septiembre de 1982, a petición del Senado, el presidente estadounidense Ronald Reagan proclamó la semana del 7 al 14 de noviembre de 1982 como Semana Nacional de los Hospicios. [6]
Desde entonces, la industria de los hospicios se ha expandido rápidamente. Este crecimiento ha acompañado la epidemia del SIDA y el envejecimiento de la población, con enfermedades relacionadas. Para 1995, los hospicios eran una industria de $2.8 mil millones, con $1.9 mil millones solo de Medicare financiando a pacientes en 1,857 programas de hospicios con certificación de Medicare. [7] En ese año, el 72% de los proveedores de hospicios eran sin fines de lucro. [7] Para 1998, había 3,200 hospicios en funcionamiento o en desarrollo en todo Estados Unidos y Puerto Rico , según la Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos (NHPCO). [7] Según Last Rights: Rescuing the End of Life from the Medical System de 2007 , los sitios de hospicios se están expandiendo a una tasa nacional de aproximadamente 3.5% por año. [8] En 2007, 1,4 millones de personas en los Estados Unidos utilizaron cuidados paliativos, y más de un tercio de los estadounidenses moribundos utilizaron el servicio, aproximadamente el 39%. [9] [10] En 2008, solo Medicare, que paga el 80% del tratamiento de cuidados paliativos, pagó 10 mil millones de dólares a los 4000 proveedores certificados por Medicare en los Estados Unidos. [9] [11] Según los Datos y cifras de 2017 de las Organizaciones Nacionales de Cuidados Paliativos y Hospicios, 1,49 millones de beneficiarios de Medicare estuvieron inscritos en cuidados paliativos durante un día o más, lo que supone un aumento del 4,5% respecto del año anterior. [12] Otras estadísticas del informe de 2017 son las siguientes:
A medida que la industria de los hospicios se ha expandido, también lo ha hecho el concepto de cuidados paliativos. En 2003, se inauguró en San Francisco el primer centro de cuidados paliativos para niños de Estados Unidos, el George Mark Children's House Hospice . [13] En febrero de 2009, Buffalo News informó que el equilibrio entre los hospicios con y sin fines de lucro estaba cambiando, siendo estos últimos "el sector de la industria de más rápido crecimiento". [9] Un artículo de 2022 en The New Yorker argumentó que los cuidados paliativos se habían convertido en una industria de 22 mil millones de dólares " plagada de explotación ". [14]
El objetivo de las agencias de cuidados paliativos en los Estados Unidos es brindar comodidad al paciente y aumentar la calidad de vida. [15] La definición de comodidad depende del paciente o, si el paciente está incapacitado, de su familia. Esto puede significar la liberación del dolor físico, emocional, espiritual y/o social. Los hospicios normalmente no realizan tratamientos destinados a diagnosticar o curar una enfermedad, [16] y no buscan acelerar la muerte o, principalmente o indebidamente, prolongar la vida. [17] [18] [19] [20] Si bien por lo general no se requiere que los pacientes firmen órdenes de " No resucitar " (DNR) para recibir cuidados paliativos, algunos hospicios las exigen como condición de aceptación. [21] [22]
Muchos pacientes de cuidados paliativos, aunque no todos, [23] han tomado la decisión de no recibir RCP si su corazón o respiración se detiene. Si un paciente decide solicitar RCP, es posible que el centro de cuidados paliativos no le proporcione ese servicio; la familia puede tener que ponerse en contacto con los Servicios Médicos de Emergencia para que le proporcionen RCP. [24] El principio de no prolongar la vida y retirar los tratamientos diagnósticos o curativos es a menudo la mayor barrera para que los pacientes acepten los cuidados paliativos. En algunos casos, los profesionales médicos pueden tener conflictos al intentar proporcionarlos. [25]
Todavía existe cierta confusión en cuanto a los tratamientos que puede recibir un paciente en cuidados paliativos. Los hospicios pueden proporcionar tratamientos que tradicionalmente se han considerado curativos, incluida la radioterapia o los antibióticos , si se administran para mejorar la calidad de vida. [26] [27] La determinación del tratamiento adecuado la realiza el personal médico de forma individual.
Otro aspecto de la filosofía de los hospicios es que la atención se centra en el paciente, para tratar al paciente en su totalidad. Muchas agencias de atención médica en los EE. UU. se promocionan como centradas en el paciente; para los hospicios, esta atención dirigida al paciente es integral y está entrelazada con toda la atención que se brinda. [28] Las regulaciones relacionadas con Medicare reflejan esta filosofía.
Los cuidados paliativos en los Estados Unidos fueron el tema del cortometraje documental nominado al premio Oscar de Netflix en 2018 [29] End Game , [30] sobre pacientes terminales en un hospital de San Francisco y Zen Hospice Project , que presenta el trabajo del médico de cuidados paliativos BJ Miller y otros médicos de cuidados paliativos. La película fue producida ejecutivamente por la activista de cuidados paliativos y hospicios Shoshana R. Ungerleider . [31]
Para poder recibir cuidados paliativos, los pacientes deben contar con la certificación de dos médicos que acrediten que les quedan menos de seis meses de vida si su enfermedad sigue su curso natural. Por lo general, el médico de cabecera del paciente y el director médico del centro de cuidados paliativos proporcionan esta certificación. [32] Los pacientes pueden permanecer en cuidados paliativos más de seis meses y, de hecho, lo hacen, y mientras el equipo de cuidados paliativos siga certificando con pruebas de respaldo que el paciente está en fase terminal, las compañías de seguros por lo general seguirán pagando los cuidados paliativos. [33]
Muchos médicos tardan en derivar a un paciente a cuidados paliativos y esperan hasta estar absolutamente seguros de un pronóstico terminal. Algunos médicos creen que el paciente debe tener un pronóstico de seis meses o menos para recibir cuidados paliativos, mientras que otros son demasiado optimistas en su evaluación del pronóstico, suponiendo que el tratamiento será más eficaz de lo que es. [33] [34] Como resultado, la mayoría de los pacientes son derivados a cuidados paliativos en las últimas etapas de sus enfermedades, o eligen ese momento para buscar cuidados paliativos. La duración media de la estancia en cuidados paliativos antes de que un paciente muera fue de 26 días en 1994 y de 19 días en 1998. [35] Aunque la duración media de las estancias ha aumentado desde entonces, el plazo de atención sigue siendo infrautilizado. En 2004, la estancia media fue de 57 días y la duración media fue de 22 días. [36] El 33% de los pacientes de cuidados paliativos admitidos en 2004 murieron en los siete días siguientes a la admisión. [37]
Este ingreso tardío es incompatible con el proceso de cuidados paliativos, que consiste en aliviar la angustia del paciente durante un período de tiempo, basándose en el tiempo que tienen los pacientes y los miembros de la familia para desarrollar relaciones con el equipo de cuidados paliativos. [38]
Algunas personas creen que sólo las personas que sufren cáncer o SIDA pueden recibir cuidados paliativos. Los cuidados paliativos en los Estados Unidos se desarrollaron en torno al modelo de atención del cáncer, con un patrón de deterioro relativamente predecible. [39] Según The Case Against Assisted Suicide: For the Right to End-of-life Care (El caso contra el suicidio asistido: por el derecho a los cuidados al final de la vida) de 2002 , "el 60% de los pacientes de cuidados paliativos tienen cáncer". [40] Pero los pacientes pueden recibir cuidados paliativos por muchas otras enfermedades, como enfermedades cardíacas y pulmonares terminales , accidentes cerebrovasculares , insuficiencia renal , Alzheimer o muchas otras afecciones. Cualquier diagnóstico que sería una causa aceptable de muerte en un certificado de defunción es, si se espera que sea terminal, un diagnóstico aceptable para los cuidados paliativos. [41]
Para calificar para cuidados paliativos, un paciente debe estar certificado con un pronóstico de menos de 6 meses de vida. A veces los pacientes viven más tiempo. Los pacientes de Medicare que reciben el beneficio de cuidados paliativos deben renunciar a otros beneficios de Medicare que podrían prolongar la vida. [42] Según las disposiciones de Medicare, el beneficio de cuidados paliativos durante los primeros seis meses se divide en dos períodos de beneficios de 90 días. Al final de estos dos períodos de beneficios, el equipo de cuidados paliativos evaluará si el paciente continúa teniendo o no un pronóstico de menos de seis meses de vida. [43] Después de estos dos períodos de beneficios de 90 días, el hospicio debe evaluar más de cerca y revisar el caso cada 60 días. Las aseguradoras comerciales, los proveedores de programas de atención administrada y Medicaid a menudo tienen sus propias regulaciones con respecto a la recertificación. Cuando el hospicio recertifica un pronóstico de seis meses o menos, esto se basa en la condición actual del paciente.
Los pacientes en cuidados paliativos han sido principalmente ancianos; según el Manual de trabajo social en salud y envejecimiento de 2006 , más del 80% de los pacientes de cuidados paliativos en los Estados Unidos tienen más de 65 años. [44] Pero los cuidados paliativos están disponibles para todos los grupos de edad, incluidos los menores de 21 años. No todos los cuidados paliativos pueden atender a todas las poblaciones.
En 1983, menos del 1% de los proveedores de cuidados paliativos ofrecían atención pediátrica; en 2001, esa cifra había aumentado al 15%. [45] El primer centro de cuidados paliativos pediátricos de los Estados Unidos, el George Mark Children's House Hospice de San Francisco, abrió sus puertas en 2003. Si bien las opciones de cuidados paliativos pediátricos se están expandiendo, en 2006 muchos programas de cuidados paliativos orientados a adultos seguían estando mal preparados para atender a poblaciones más jóvenes. [46]
El diagnóstico principal para los niños en tratamiento de hospicio es el cáncer, pero, al igual que la población adulta, los niños pueden ingresar al hospicio por una variedad de condiciones, incluyendo SIDA, prematuridad , trastorno congénito , parálisis cerebral , fibrosis quística o "trauma que induce la muerte", como accidentes automovilísticos. [46] Los cuidados paliativos, que tienen como objetivo tratar a toda la familia, también pueden estar disponibles para las familias que esperan un niño que no se prevé que sobreviva mucho tiempo después del parto. [46]
El modelo recomendado de cuidados paliativos para niños difiere del de los adultos. En 2000, los comités de Bioética y Atención Hospitalaria de la Academia Estadounidense de Pediatría publicaron conjuntamente una recomendación según la cual se debería proporcionar cuidados paliativos a los niños en caso de cualquier enfermedad que ponga en peligro la vida desde el momento del diagnóstico, independientemente de que el pronóstico sea la muerte o no, ya que los beneficios de los cuidados paliativos pueden ofrecerse simultáneamente con el tratamiento curativo. [47] La organización Children's Hospice International, con sede en Virginia, también recomienda servicios de cuidados paliativos para todos los niños con enfermedades que pongan en peligro la vida, incluso si buscan un tratamiento "esperanzador", "para mejorar la calidad de vida del niño y la familia". [48] Sin embargo, las normas federales establecidas por Medicaid exigen un pronóstico terminal de seis meses. Los proveedores de seguros pueden restringir el acceso a los cuidados paliativos a los pacientes pediátricos que se sometan a un tratamiento que prolongue la vida. [49]
El costo de los cuidados paliativos puede ser cubierto por los proveedores de seguros de salud, incluyendo Medicare o Medicaid para los estadounidenses que reúnen los requisitos. Los cuidados paliativos están cubiertos al 100% sin copagos ni deducibles por la Parte A de Medicare, excepto que los pacientes son responsables de un copago por medicamentos ambulatorios y cuidados de relevo, si es necesario. [50] (Los cuidados de relevo pueden ser necesarios, por ejemplo, si un miembro de la familia que brinda cuidados paliativos en el hogar no puede realizar sus tareas brevemente y se hace necesario un proveedor de cuidados alternativo). [50] A partir de 2008, Medicare era responsable de alrededor del 80% de los pagos de cuidados paliativos, reembolsando a los proveedores de manera diferente de un condado a otro, con una tasa más alta para los cuidados paliativos para pacientes internados. Se paga una tasa más baja por la atención domiciliaria, y una tasa más alta por la atención de enfermería las 24 horas para controlar los síntomas de un paciente. [9] [51]
La mayoría de los seguros médicos comerciales y Medicaid también tienen un beneficio de hospicio. [52] Estos suelen ser similares al beneficio de Medicare. Puede haber un copago requerido por los proveedores de seguros médicos comerciales según los planes individuales. [53] Según un artículo de 2008 de Lauren Tara LaCapra en TheStreet.com , Medicare y Medicaid pagaron el 78% de los cargos de hospicio en el hogar en 2008, con un 12% provisto por proveedores de seguros privados y un 10% "de bolsillo", pagado por el paciente. [54] La mayoría de las agencias de hospicio sin fines de lucro tienen contingencias para pacientes que carecen de cobertura de seguro y brindarán atención al paciente de forma gratuita o a tarifas reducidas. [52] LaCapra dijo que los gastos de bolsillo para servicios de hospicio en el hogar fueron de $ 758 al año en 2008 para el paciente de hospicio promedio. [54]
Una vez que un paciente se inscribe en un hospicio, el hospicio se convierte en el pagador del seguro para ese paciente por cualquier enfermedad relacionada con el hospicio. [53] En otras palabras, si un paciente está en un hospicio por insuficiencia cardíaca congestiva terminal , el hospicio es responsable de todos los cuidados relacionados con la insuficiencia cardíaca. Sin embargo, si el paciente fuera a ver a un podólogo , esto se facturaría a través de su seguro regular.
Los hospicios son un negocio competitivo. [55] En cualquier área de servicio dada, puede haber cientos de diferentes proveedores comerciales y sin fines de lucro. [56] Los hospicios pueden ser pequeñas operaciones basadas en la comunidad, parte de corporaciones regionales y nacionales, o parte de un hospital u otro sistema de salud. Los datos de la Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos indicaron que en 2008 el 58,3% de las agencias de hospicios eran independientes, con un 20,8% con sede en hospitales, un 19,7% orientado a la atención médica domiciliaria y un 1,3% en conjunto con hogares de ancianos. [57] En 2007, el número medio de pacientes tratados en instalaciones de hospicios en un día determinado fue de 90,2. [ cita requerida ] El 79,4% de los proveedores de hospicios admitieron menos de 500 pacientes por año. [58] El número de proveedores con y sin fines de lucro se ha vuelto más equilibrado a medida que el sector con fines de lucro ha crecido. [14] En 2007, el 47,1% de las agencias tenían fines de lucro y el 48,6% eran entidades sin fines de lucro. El 4,3% restante eran proveedores de propiedad estatal. [58]
Para recibir pagos por pacientes de cuidados paliativos bajo Medicare o Medicaid, un hospicio debe estar certificado por los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid , y en 2007 el 93,1% lo estaba. [59] Entre los que no estaban certificados, algunos estaban en proceso de solicitar la certificación. Sin embargo, algunas agencias no buscan la certificación o la renuncian voluntariamente. Por ejemplo, una agencia que se mantiene completamente a través de donaciones o depende de personal voluntario podría optar por no buscar la certificación. La NHPCO estimó en 2008 que al menos 200 programas "totalmente voluntarios" estaban en funcionamiento en los Estados Unidos. [59]
Existen cuatro niveles principales de atención: atención domiciliaria de rutina, atención continua, atención general para pacientes internados y atención de relevo para pacientes internados. [60] Todos los hospicios en los Estados Unidos certificados por Medicare deben ofrecer cada uno de estos niveles de atención. [61]
La atención domiciliaria de rutina es el nivel de atención que se brinda con mayor frecuencia. [61] A pesar de su nombre, la atención domiciliaria de rutina no indica un lugar de atención, sino un nivel (o intensidad) de atención brindada. La atención de rutina puede brindarse en un hogar de ancianos o en un centro de vida asistida, [60] aunque la mayoría de los pacientes de cuidados paliativos reciben tratamiento en el hogar. [17] Los miembros del equipo interdisciplinario brindan una variedad de servicios durante la atención domiciliaria de rutina, que incluyen ofrecer los suministros necesarios, como equipo médico duradero, medicamentos relacionados con el diagnóstico de cuidados paliativos y artículos imprevistos como pañales, protectores de cama, guantes y protectores de la piel. [62] Deben estar disponibles servicios de guardia las 24 horas según sea necesario. [63] Por lo general, esto lo brinda una enfermera registrada fuera del horario laboral normal preparada para abordar las inquietudes urgentes del paciente. [63]
El cuidado continuo es un servicio que se brinda en el hogar del paciente. [61] Está destinado a pacientes que presentan síntomas graves y necesitan apoyo adicional temporal. [61] Una vez que un paciente recibe cuidados continuos, el hospicio brinda servicios en el hogar un mínimo de ocho horas al día. [60] Debido a que los criterios para el cuidado continuo son similares a los de la atención hospitalaria general, y debido a los desafíos que puede enfrentar un hospicio con la dotación de personal para cuidados diurnos prolongados en el hogar, el cuidado continuo está destinado a utilizarse durante períodos cortos de tiempo. [64]
La atención general para pacientes internados es un nivel intensivo de atención que puede brindarse en un hogar de ancianos, en una cama o unidad de cuidados paliativos especialmente contratada en un hospital o en una unidad de cuidados paliativos independiente. [65] El criterio general de atención para pacientes internados es para pacientes que experimentan síntomas graves que requieren intervenciones diarias del equipo de cuidados paliativos para su manejo. [60] A menudo, los pacientes en este nivel de atención han comenzado la "fase activa" de la muerte, cuando su pronóstico se mide en días en lugar de semanas o meses. Aunque existe un límite en cuanto al tiempo que Medicare cubrirá este nivel de atención, generalmente se brinda por períodos breves de tiempo, siendo de cinco a siete días el promedio. [51]
El cuidado de relevo (a veces denominado cuidado de relevo para pacientes internados) es un nivel breve y periódico de cuidado que puede recibir un paciente. El cuidado de relevo es un beneficio único en el sentido de que el cuidado se brinda para las necesidades de la familia, no del paciente. Si un miembro de la familia necesita un "descanso" de la atención, o si se planean unas vacaciones, entonces se puede brindar este nivel de cuidado. Durante el cuidado de relevo, el paciente es transferido de su hogar a un entorno institucional; este puede ser un asilo de ancianos, una residencia asistida, un hospital o una unidad de cuidados paliativos para pacientes internados. [61] Si un paciente es transferido a un centro de vida asistida, un asilo de ancianos o un hospital, el hospicio continuaría brindándole cuidados al paciente que están a la par de los servicios brindados bajo el beneficio de atención domiciliaria de rutina. De esta manera, la única diferencia entre el cuidado de relevo y el cuidado de rutina es que el hospicio paga los costos de alojamiento y comida del centro. Si un paciente recibe cuidado de relevo en una unidad de cuidados paliativos para pacientes internados, el cuidado sería similar al que reciben otros pacientes de la unidad de cuidados paliativos. Se proporciona un respiro durante un máximo de cinco días durante cada período de beneficio. [65]
El equipo interdisciplinario de cuidados paliativos es el servicio principal que cada centro de cuidados paliativos ofrece a los pacientes y a sus familias. [66] Los cuidados paliativos se diferencian de otras formas de atención en que los miembros principales del equipo de cuidados paliativos funcionan como un equipo interdisciplinario , en lugar de multidisciplinario . [67] Los equipos multidisciplinarios involucran a varios profesionales que tratan de forma independiente diversos problemas que puede tener un paciente. Los problemas que se están tratando pueden o no estar relacionados con otros problemas que están siendo abordados por miembros individuales del equipo. El enfoque de equipo interdisciplinario implica que todos los miembros del equipo trabajen juntos hacia el mismo objetivo, que en este caso es brindarles a los pacientes una experiencia de muerte cómoda y a las familias el apoyo que necesitan para enfrentar esto. En un enfoque de equipo interdisciplinario, a menudo puede haber una combinación de roles por parte de los miembros del equipo principal, que pueden asumir tareas que generalmente desempeñan otros miembros del equipo. [67]
Medicare exige que el equipo de cuidados paliativos se reúna cada 14 días. Durante esta reunión, se analizan las necesidades del paciente y se planifican las siguientes dos semanas. [68] Además, el equipo revisa el estado de salud del paciente para asegurarse de que aún cumple los criterios para recibir cuidados paliativos.
Los miembros del equipo incluyen directores médicos de cuidados paliativos, médicos, farmacéuticos , enfermeras registradas, trabajadores sociales, consejeros, asistentes de salud a domicilio y voluntarios. [69]
La mayoría de las altas de cuidados paliativos se deben a la muerte del paciente, aunque el tratamiento de cuidados paliativos puede no terminar en ese momento, ya que la atención también incluye un período de asesoramiento de duelo para la familia posteriormente. [83] Sin embargo, hay varios otros escenarios en los que un paciente puede ser dado de alta de cuidados paliativos.
Descertificación:
Si en el momento de la revisión se determina que el pronóstico de un paciente puede ser mayor a seis meses, se le da de baja (se le da de alta) del hospicio. [84] La ley exige que el hospicio notifique al paciente con anticipación, y el paciente puede apelar la decisión del hospicio ante Medicare. [85] Por lo general, el hospicio planifica estas altas con semanas de anticipación para que la transición fuera del hospicio, que puede ser traumática para los pacientes que se han estado preparando para morir, sea lo más fluida posible. Si la condición del paciente empeora una vez que recibe el alta del hospicio, puede ser readmitido en el hospicio.
Revocación:
Un paciente puede ser dado de alta por revocación si decide renunciar al beneficio de cuidados paliativos. [86] La revocación puede deberse a una hospitalización, si el paciente decide seguir algún tipo de tratamiento curativo o si experimenta insatisfacción con los cuidados paliativos. Sin embargo, no todas las hospitalizaciones de pacientes requieren revocación; si el diagnóstico de admisión al hospital no está relacionado con la enfermedad por la que se encuentra en cuidados paliativos, el paciente puede permanecer en cuidados paliativos mientras recibe tratamiento para dicha enfermedad.
Traslado de cuidados paliativos:
La transferencia de cuidados paliativos no implica un alta del cuidado paliativo en general, sino un alta del proveedor actual de cuidados paliativos a otro. [87]
Despido por causa justificada:
Ocasionalmente, un hospicio no podrá brindar atención a un paciente, ya sea por diferencias filosóficas con el paciente o por un problema de seguridad. Dichas causas podrían incluir un comportamiento disruptivo o abusivo por parte del paciente o de otras personas en el hogar del paciente o la negativa a cooperar con el programa de cuidados paliativos. [88] Los pacientes pueden, después de ser dados de alta del hospicio por cualquier motivo, volver a inscribirse en el hospicio en una fecha posterior según sea necesario.
Como se ha indicado, los cuidados paliativos suelen ser subutilizados y no se aprovechan hasta que la enfermedad del paciente está muy avanzada. Las razones de ello tienen tanto que ver con consideraciones financieras como con la dificultad psicosocial que supone elegir un cuidado paliativo. Un estudio de 2009 concluyó que, con una gestión adecuada de los casos, se podría liberalizar el acceso a los cuidados paliativos sin costes adicionales para las aseguradoras. [89]
son un tipo de atención cuyo objetivo es mejorar o mantener la calidad de vida, en lugar de prolongarla.
no aceleran la muerte ni prolongan indebidamente la vida... El suicidio asistido y la eutanasia no son componentes de los cuidados paliativos en los EE. UU.
sino hacerla más cómoda mediante cuidados paliativos.
tener diferentes criterios de admisión y algunas requieren un estado DNR para la admisión.
Medicare no exige una orden DNR, pero sí exige un tratamiento paliativo, no curativo. Algunas organizaciones de cuidados paliativos pueden exigir una orden DNR antes de la inscripción.
hospicios no pueden obligarlo a firmar un formulario DNR, pero el personal de los hospicios no está empleado para realizar RCP... el corazón mismo de los hospicios es mantener al paciente cómodo, pero no "tratar" la enfermedad ni prolongar la vida. En algunos hospicios, la propia familia debe llamar al EMS (sistema médico de emergencia) si desea que el personal del EMS resucite al paciente.
que las grandes empresas con una fuerte ventaja competitiva, los programas de cuidados paliativos afiliados a instituciones tienen fuertes ventajas sobre los programas no afiliados.
Las cuestiones de asignación de recursos a menudo plantean cuestiones éticas difíciles... En este caso, la administración del hospicio estableció límites a la cantidad de cuidados que razonablemente podía proporcionar [al paciente], dadas sus consideraciones financieras, lo que puso a su equipo de proveedores de atención en conflicto directo con el Dr. Richards, la enfermera a domicilio y [la esposa del paciente].
. Si otro médico brinda atención relacionada con la enfermedad terminal del paciente, el centro de cuidados paliativos debe facturar a Medicare y pagarle al médico. Algunos médicos y centros de cuidados paliativos desconocen este requisito y, por lo tanto, experimentan rechazos de reclamaciones (Huskamp, et al., 2001). Tales rechazos pueden contribuir a la renuencia de los médicos a atender a los pacientes de cuidados paliativos.
Vivir al máximo. Lo peor que puede decir un médico es: "No hay nada más que pueda hacer por usted". Podemos hacer que el dolor desaparezca.