Los cuidadores familiares (también conocidos como "cuidadores familiares") son "parientes, amigos o vecinos que brindan asistencia relacionada con una discapacidad física o mental subyacente para la prestación de cuidados en el hogar y ayudan en las actividades de la vida diaria (AVD), que no reciben remuneración y no tienen capacitación formal para brindar esos servicios". [1]
Un estudio reciente afirma que el 26,5% de todos los adultos estadounidenses de hoy son cuidadores familiares . [2] Un informe de 2012 de la Asociación de Alzheimer afirma que 15 millones de esos cuidadores familiares están cuidando a una persona con enfermedad de Alzheimer u otra demencia . [3] El valor del servicio de cuidado voluntario y "no remunerado" proporcionado por los cuidadores se estimó en 310 mil millones de dólares en 2006, casi el doble de lo que realmente se gastó en atención domiciliaria y servicios de enfermería combinados. [2] Para 2009, alrededor de 61,6 millones de cuidadores estaban proporcionando atención "no remunerada" por un valor que había aumentado a un estimado de 450 mil millones de dólares. [4] Se proyecta que casi uno de cada cinco ciudadanos de los Estados Unidos tendrá 65 años de edad o más para el año 2030. Para 2050 se espera que esta población de mayor edad se duplique en tamaño. [5]
Una encuesta de 2011 a cuidadores familiares en los Estados Unidos encontró que casi la mitad (46%) asume tareas que tradicionalmente se consideran "de enfermería" o "médicas", como inyecciones , cuidado de heridas y operación de equipos médicos y monitores. [6] Si bien la asunción de tales responsabilidades por parte de los cuidadores familiares no es nueva, la frecuencia puede haber aumentado con el tiempo debido a las estadías hospitalarias más cortas, los adultos que viven más tiempo con enfermedades significativas y las mejoras tecnológicas y de atención médica que permiten brindar más atención de enfermería o médica en el hogar. Esta tendencia tiene implicaciones para las familias, los pacientes, los lugares de trabajo de los cuidadores familiares, las organizaciones de atención médica y las aseguradoras, incluidas Medicare y Medicaid . Una encuesta de AARP en 2010 afirma que "el 29% de la población adulta de los EE. UU., o 65,7 millones de personas, son cuidadores, incluido el 31% de todos los hogares. Estos cuidadores brindan un promedio de 20 horas de atención por semana". [7]
1,4 millones de niños de entre 8 y 18 años cuidan a un familiar adulto; el 72% cuida a un padre o abuelo. Afortunadamente, la mayoría no es el único cuidador. [8] El 30% de los cuidadores familiares que cuidan a personas mayores tienen 65 años o más; otro 15% tiene entre 45 y 54 años. [9]
Como se ha comentado anteriormente, la experiencia de cuidar a alguien tiene sus ventajas. Una nueva investigación incluso informa de mejoras en la función cognitiva en mujeres mayores que proporcionan cuidados informales (no remunerados) de forma continua. [10] Este estudio transversal evaluó a más de 900 participantes al inicio y de nuevo al cabo de dos años para evaluar la memoria y la velocidad de procesamiento, funciones que son necesarias para muchas tareas de cuidado. Los participantes se dividieron en tres grupos: los que habían sido cuidadores durante todo el período de dos años, los que habían sido cuidadores al inicio del estudio pero no en el seguimiento a los dos años, y los que no habían sido cuidadores en ningún momento durante el período de investigación. En el seguimiento, los que habían sido cuidadores durante todo el estudio tenían las puntuaciones más altas en ambas funciones cognitivas, pero también los niveles más altos de estrés, mientras que los participantes que no habían sido cuidadores en ningún momento durante el estudio tenían las puntuaciones más bajas en ambas funciones cognitivas y los niveles más bajos de estrés. Estos resultados son coherentes con la hipótesis del cuidador saludable, que afirma que, si bien los adultos mayores que tienen más probabilidades de ser cuidadores son más saludables al principio, es el trabajo de cuidado lo que los ayuda a mantenerse más saludables que los adultos mayores que no son cuidadores. Este modelo contrasta con la idea, sostenida durante mucho tiempo, de que el estrés del cuidado resulta en un peor funcionamiento con el tiempo.
Por el contrario, investigaciones posteriores [11] han descubierto que el beneficio para los cuidadores familiares varía en función de la salud de la persona que recibe los cuidados. Un mayor número de enfermedades crónicas entre los que reciben cuidados se asoció con un mayor estrés laboral, preocupación por cometer errores perjudiciales, hipervigilancia , sentimientos de depresión y sentimientos de salud subóptima entre los cuidadores familiares. Sin embargo, los cuidadores familiares informaron que se sentían emocionalmente más cerca del receptor de cuidados y que estaban haciendo una contribución positiva a la vida del receptor de cuidados. Además, se encontró que la capacitación en tareas médicas y de enfermería tenía un efecto protector para el cuidador familiar. La investigación también encontró que la mayoría de los cuidadores familiares dijeron que no habían recibido capacitación sobre el manejo de la medicación por parte de un profesional, sino que lo habían aprendido por su cuenta. Además de esto, el optimismo medió significativamente parte de la relación entre la reacción de enojo y la vitalidad. [12]
Uno de los resultados negativos más comunes de ser cuidador es la violación del tiempo y las actividades. En la mayoría de los casos, este rol se convierte en un trabajo de tiempo completo en sí mismo y no deja mucho tiempo para las actividades de ocio en las que al cuidador le gustaba participar antes de convertirse en cuidador principal. Si bien esto parece un resultado obvio del cuidado, es una causa crítica de depresión y si no se toman medidas para intervenir y brindarle al cuidador principal el tiempo libre adecuado, rápidamente no solo se deprimirá sino que también se sentirá resentido por su rol [13]. Otros resultados negativos de ser un cuidador principal informal pueden incluir una relación desfavorable que se forma entre el cuidador y el receptor, así como un deterioro tanto en la salud física como mental del cuidador. amplia variedad de problemas de salud que surgen de ser un cuidador principal. Informaron que cuando se comparó a los cuidadores con personas iguales que no eran cuidadores, se encontró que tenían un nivel 15% más bajo de respuesta de anticuerpos y un nivel 23% más alto de hormonas del estrés en sus cuerpos. Esto indica que el estrés y la tensión a los que se someten los cuidadores principales pueden afectar en gran medida su salud y su capacidad para recuperarse de la enfermedad por sí mismos. [14] Sin embargo, existen estrategias que los cuidadores y las comunidades pueden utilizar para reducir los efectos de este estrés adicional. Proporcionar un tipo de atención de relevo es la intervención más sencilla para reducir este resultado negativo. Varía en formas, pero el principio básico de la atención de relevo es proporcionar atención temporal a un receptor de atención cuando su cuidador principal debe estar ausente. Puede ser tan informal como sentarse con alguien mientras el cuidador hace recados en un entorno más formal, como un Servicio de Día para Adultos o incluso pasar la noche en un hospital o un centro de enfermería . [15] La información, los recursos y el apoyo suelen estar disponibles a través de los centros para personas mayores y los departamentos de salud pública locales, pero se necesita más investigación para determinar qué servicios son útiles. A continuación se describen dos estudios que investigaron la eficacia de diferentes intervenciones sobre la salud de los cuidadores.
La intervención Recursos para mejorar la salud de los cuidadores de pacientes con Alzheimer (REACH) II [16] fue un ensayo clínico aleatorizado que proporcionó información educativa sobre el autocuidado y capacitación sobre habilidades de autocuidado, adaptadas a las necesidades de cada cuidador, al grupo de intervención, o un paquete de información básica sobre la salud y dos llamadas telefónicas no educativas al grupo de control. Cada intervención fue diseñada para abordar los problemas personales de un participante utilizando la información proporcionada por el cuidador al comienzo del estudio, y los investigadores participaron personalmente durante las 12 sesiones presenciales y telefónicas. Al final del período de estudio de seis meses, quienes recibieron la intervención informaron de una mejor salud física y emocional y de que sus deberes de cuidadores les causaban menos "carga y molestias" que los del grupo de control.
Otro estudio probó la efectividad de tres intervenciones diferentes (un grupo de apoyo , provisión de literatura sobre autocuidado y cuidado, y movimiento creativo) en cinco variables de salud mental de hijas cuidadoras de madres frágiles. [17] Cada participante del estudio eligió la intervención que más le atraía, en lugar de ser asignada aleatoriamente a una. Luego se evaluó a los participantes del estudio en cuanto a irritabilidad , depresión, ansiedad , estrés y concentración autoinformadas , y se les pidió que evaluaran la intervención elegida de forma continua. Al comparar los resultados de las cinco variables, las autoevaluaciones del grupo de apoyo sugirieron una mayor mejora que el grupo de literatura, mientras que el grupo de movimiento creativo fue demasiado pequeño para una comparación significativa. Las evaluaciones de los participantes de las tres intervenciones fueron positivas, y los cuidadores usaron palabras como "validación", "refuerzo" y "relajante". Todos los participantes del estudio estuvieron de acuerdo en que elegirían participar nuevamente y en el mismo grupo de intervención. Aquellos en el grupo de apoyo encontraron la intervención tan útil que continuaron reuniéndose después de la finalización del estudio. Para los cuidadores que no pueden unirse a grupos de apoyo cercanos, los grupos de apoyo en línea, como un foro de cuidadores, pueden ofrecer beneficios similares.
Otro estudio ha demostrado que los cuidadores familiares cuyos seres queridos reciben servicios de atención domiciliaria de inmigrantes las 24 horas del día manifiestan una mayor satisfacción con los servicios, niveles más bajos de carga, niveles más altos de salud subjetiva y mejor bienestar en comparación con los servicios de atención domiciliaria proporcionados solo unas pocas horas por semana. Esto es así a pesar del hecho de que el grupo que dependía de trabajadores migrantes de atención domiciliaria las 24 horas del día tenía un menor funcionamiento físico. [18]
Parece necesario adaptar los tratamientos a las características específicas de los cuidadores (por ejemplo, su limitada disponibilidad de tiempo y su experiencia en cuidados intensivos). [19]
El estrés del cuidador es la tensión emocional y física que supone brindar cuidados. [20] Según un estudio realizado en el Reino Unido, casi dos de cada tres cuidadores de personas con demencia se sienten solos . La mayoría de los cuidadores del estudio eran familiares o amigos. [21] [22]
El estrés del cuidador explota cuando éste no puede tener mucho descanso, ya sea emocional o físico; un descanso necesario es lo que le permite funcionar.
Los consejos para evitar el agotamiento son conocer las señales y tener un plan para combatirlo. Algunas señales:
La mayor parte del estrés que sufren los cuidadores se puede evitar con una estrategia para evitarlo. A continuación, se ofrecen algunos consejos:
El presidente de los Estados Unidos proclama el mes de noviembre como el Mes Nacional de los Cuidadores Familiares . El 31 de octubre de 2017, el presidente Donald Trump proclamó el mes como el Mes Nacional de los Cuidadores Familiares . [25] [26] [27]
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