La Alzheimer's Society es una organización benéfica del Reino Unido dedicada a la atención e investigación de personas con demencia y sus cuidadores. Opera en Inglaterra, Gales e Irlanda del Norte, [2] [3] mientras que sus organizaciones benéficas hermanas, Alzheimer Scotland [4] y Alzheimer Society of Ireland, cubren Escocia y la República de Irlanda respectivamente. [5] [6]
A pesar de su nombre, la organización benéfica no ayuda exclusivamente a personas con enfermedad de Alzheimer . Existen muchos tipos de demencia, que es un término general. Los tipos de demencia incluyen demencia vascular , demencia con cuerpos de Lewy , demencia frontotemporal , síndrome de Korsakoff , enfermedad de Creutzfeldt-Jakob , deterioro cognitivo relacionado con el VIH, deterioro cognitivo leve y otras causas más raras de demencia. [7]
Es una organización que brinda apoyo a personas afectadas por demencia a través de una línea de soporte telefónico, así como a través de trabajadores de apoyo a la demencia, información impresa y una comunidad en línea llamada Talking Point. [8] [3] [9]
La Sociedad de Alzheimer financia la investigación sobre la demencia. [10] [11] En 2021/2022, se otorgaron £7 millones en 27 premios para nuevas investigaciones y 311 nuevas publicaciones surgieron de su financiación. [12]
La sociedad depende de donaciones voluntarias del público a través de la recaudación de fondos y otras actividades. Es una organización benéfica registrada con el número 296645, registrada como una empresa limitada por garantía y registrada en Inglaterra con el número 2115499. Su domicilio social se encuentra en 43-44 Crutched Friars, Londres, EC3N 2AE. [13] [14]
A partir de 2023, [update]la directora ejecutiva de la Sociedad de Alzheimer es Kate Lee, quien reemplazó a Jeremy Hughes el 2 de marzo de 2020. [15] [16]
La organización se formó en 1979, [17] [18] después de una emisión de radio sobre el tema de la enfermedad de Alzheimer que reunió al investigador en gerontología, el profesor Gordon Wilcock, con la ex cuidadora Cora Phillips. [19] En diciembre de ese año, Morella Fisher escribió a todos los periódicos nacionales británicos sobre sus experiencias al cuidar a su esposo, que tenía demencia de inicio temprano , y la historia fue cubierta por The Observer , lo que impulsó a Phillips a ponerse en contacto. En pocas semanas, el trío había establecido la Sociedad de la Enfermedad de Alzheimer, con el objetivo de crear conciencia, proporcionar información a las familias y generar fondos para la investigación. [20]
Se formó un comité directivo, compuesto por cuidadores y profesionales médicos, y la primera asamblea general anual se celebró el 13 de septiembre de 1980. A esta primera asamblea general anual asistieron 98 miembros y simpatizantes. El primer boletín se publicó en enero de 1981. En esa época se contrató a un responsable de desarrollo y las primeras filiales se establecieron en Oxford y Bromley en 1980 y 1981 respectivamente. Una de las primeras contribuciones de la Sociedad a la investigación, como se describe en el boletín de enero de 1981, fue una solicitud de donaciones de tejido cerebral para ayudar a financiar estudios de investigación. [21] [ se necesita una mejor fuente ]
Durante los años 1980 y 1990, la sociedad siguió creciendo y los comités de voluntarios establecieron sucursales en toda Inglaterra, Gales e Irlanda del Norte. En la Asamblea General Anual de 1999, los miembros de la sociedad acordaron cambiar el nombre a Sociedad de Alzheimer.
En 2003, la Sociedad facturó 30 millones de libras esterlinas y contaba con más de 230 sucursales en Inglaterra, Gales e Irlanda del Norte. En 2009/10, los ingresos de la Sociedad habían aumentado hasta 58,7 millones de libras esterlinas y actualmente (2012) cuenta con una red de más de 2000 servicios. [22] [23] [ Se necesita una mejor fuente ]
En 2019, la Sociedad tenía unos ingresos de 107 millones de libras esterlinas, de los cuales 80 millones provenían de donaciones públicas. [24]
Al cierre del ejercicio económico del 31 de marzo de 2022, la Sociedad había obtenido unos ingresos totales de más de 116 millones de libras, de los cuales casi 89 millones provenían de donaciones y legados. [25] [26]
El nombramiento de Kate Lee en 2020 se adelantó seis semanas después de que The Guardian denunciara que el director ejecutivo saliente, Jeremy Hughes, había intimidado al personal. En mayo de 2020, la revista ThirdSector informó de que el regulador, la comisión de beneficencia, había determinado que la sociedad había "actuado de conformidad con sus obligaciones legales", ya que las denuncias de pagos de 750.000 libras esterlinas en concepto de NDA no estaban fundamentadas y el personal podía denunciar un comportamiento inapropiado. [27] Al comentar el resultado, The Guardian afirmó que la comisión había admitido no haber investigado adecuadamente la denuncia original en 2018 ni haber entrevistado a los denunciantes [28], mientras que el presidente de los fideicomisarios de Alzheimer, Stephen Hill, dijo que la sociedad quería garantizar las mejores prácticas y había revisado sus procedimientos. [29]
Las actividades de la sociedad se centran principalmente en mejorar la atención y las vidas de las personas que viven con demencia, a diferencia de otras organizaciones benéficas como Alzheimer's Research UK , que existen predominantemente para financiar proyectos de investigación destinados a encontrar curas o tratamientos. [30]
La Sociedad de Alzheimer organiza y ofrece grupos de actividades locales y programas de apoyo, entre los que se incluyen actividades como Singing for the Brain (Cantando para el cerebro) , diseñada para promover la comunicación y la estimulación a través del canto, y Dementia Cafes (Cafés para la demencia) , que ofrecen un entorno relajado para hablar sobre los desafíos de vivir con demencia. [31]
La sociedad proporciona información y apoyo a personas con demencia y sus cuidadores por teléfono [32] y en línea [33] , incluidas hojas informativas [34] [ se necesita una mejor fuente ] que se pueden descargar.
También proporcionan información a los profesionales de la salud y la atención para ayudarlos a cuidar a las personas con demencia. [35]
La sociedad hace campañas [36] [ se necesita una mejor fuente ] a favor de los derechos de las personas con demencia y sus cuidadores, incluso presionando para lograr cambios en las políticas gubernamentales. [37]
También lleva a cabo campañas públicas para generar conciencia sobre la demencia y los desafíos de su cuidado, incluido el reciente y premiado video It's Not Called Getting Old, It's Called Getting Ill , cuyo objetivo es reformular las actitudes del público hacia la recepción de diagnósticos [38] y la campaña Forgotten Third en asociación con el equipo de fútbol femenino de Inglaterra , que destaca la probabilidad de desarrollar demencia. [39]
La sociedad desarrolla tecnología para apoyar la concientización y mejorar la atención, como la aplicación para iPhone Brain Map de 2011 para difundir la conciencia sobre la demencia. [40]
Lleva a cabo un programa acelerador que ofrece subvenciones y apoyo a personas que desarrollan productos y servicios para ayudar a quienes viven con demencia, [41] incluidos lanzamientos de productos como Sibstar, una tarjeta de débito especialmente diseñada , [42] SmartSocks, destinado a rastrear la agitación y alertar a los cuidadores sobre la angustia, [43] y Jelly Drops , dulces que proporcionan una fácil hidratación. [44]
También es uno de los tres patrocinadores fundadores del Instituto de Investigación de Demencia del Reino Unido, una inversión conjunta de £290 millones con el Consejo de Investigación Médica y Alzheimer's Research UK . [45]
La Sociedad de Alzheimer ha financiado la investigación sobre la demencia durante más de 30 años y brinda respaldo financiero a la investigación que se centra en desarrollar la atención y el apoyo disponibles para quienes viven con demencia, mejorar los diagnósticos y descubrir tratamientos. [46]
También apoyan a los investigadores con el Centro de Conocimiento de Demencia , un catálogo en línea que comprende 13.000 artículos específicos sobre la demencia. [47]
En 2011, Animal Aid desafió a cuatro organizaciones benéficas que son el foco de su campaña "Víctimas de la caridad" - Cancer Research UK , la British Heart Foundation , Parkinson's UK y Alzheimer's Society - a un debate público sobre las cuestiones científicas y morales relacionadas con su financiación de experimentos con animales. [48] [49] En 2020, PETA se refirió a la financiación de la Alzheimer's Society a la investigación que utiliza pruebas con animales como algo que está ganando irrelevancia para una enfermedad cerebral humana, elogiando el establecimiento por parte de la Sociedad de la iniciativa "Cerebros para la investigación de la demencia", donde las personas pueden comprometerse a donar sus cerebros después de morir. [50] [51]
La Sociedad de Alzheimer ha declarado anteriormente que apoya la participación de animales en la investigación médica y que considera que la investigación con animales ha contribuido a avances en materia de vacunación, fármacos, técnicas quirúrgicas y una mejor comprensión de la biología de enfermedades y afecciones médicas, incluidas la enfermedad de Alzheimer y la demencia . Sin embargo, también señaló las preocupaciones éticas involucradas y afirmó que los animales deberían utilizarse en circunstancias restringidas, que cualquier animal utilizado para la investigación debería ser tratado humanamente y que deberían emplearse técnicas alternativas siempre que sea posible. [52]
La sociedad recibió críticas por haberse vuelto demasiado centralizada y fue objeto de protestas de sus miembros tras su anuncio de cerrar sus 240 sucursales locales en 2010, reestructurándolas en 49 centros regionales. [53] Una investigación dirigida por Alan Fowler, ex presidente de la sucursal de Winchester de la sociedad, afirmó que la sociedad engañó a los comités de la sucursal durante el proceso y no los consultó de manera significativa. [54]