La gestión de cuidados crónicos abarca las actividades de supervisión y educación que llevan a cabo los profesionales de la salud para ayudar a los pacientes con enfermedades crónicas y afecciones de salud como diabetes , hipertensión arterial , lupus eritematoso sistémico , esclerosis múltiple y apnea del sueño a comprender su afección y vivir con ella de manera satisfactoria. Este término es equivalente al manejo de enfermedades para afecciones crónicas. El trabajo implica motivar a los pacientes para que persistan en las terapias e intervenciones necesarias y ayudarlos a lograr una calidad de vida continua y razonable.
Históricamente, ha habido poca coordinación entre los distintos entornos, proveedores y tratamientos de atención de enfermedades crónicas. Además, los tratamientos de las enfermedades crónicas suelen ser complicados, lo que dificulta que los pacientes cumplan con los protocolos de tratamiento.
La atención médica eficaz suele requerir visitas más prolongadas al consultorio médico que las habituales en los cuidados intensivos. Además, en el tratamiento de enfermedades crónicas, la misma intervención, ya sea médica o conductual, puede diferir en eficacia según el momento de la enfermedad en que se sugiera la intervención. La fragmentación de la atención es un riesgo para los pacientes con enfermedades crónicas, porque con frecuencia coexisten múltiples enfermedades crónicas, un fenómeno conocido como multimorbilidad . Las intervenciones necesarias pueden requerir el aporte de múltiples especialistas que normalmente no pueden trabajar juntos y, para ser eficaces, requieren una coordinación estrecha y cuidadosa. Las investigaciones han demostrado que los beneficiarios de Medicare con múltiples enfermedades crónicas que reciben una atención altamente fragmentada tienen más probabilidades de presentarse en salas de emergencia y ser internados que otros. [1]
Como consecuencia de ello, los pacientes con enfermedades crónicas pueden tener malos resultados en el actual modelo de prestación de atención de cuidados agudos.
Históricamente, el reembolso de los servicios de coordinación de atención ha sido un desafío. Recientemente, Medicare comenzó a pagar los servicios relacionados con el manejo de la atención crónica. Medicare paga una tarifa mensual a los pacientes que dan su consentimiento para recibir tratamiento por un mínimo de 20 minutos de servicios de telesalud . [2]
Los pacientes con enfermedades crónicas desempeñan un papel importante en el manejo de sus enfermedades, ya que a menudo son ellos quienes administran los tratamientos en la vida diaria. También desempeñan un papel importante en el seguimiento de su salud y los cambios en ella mediante Observaciones de la Vida Diaria (ODL, por sus siglas en inglés). [3] La información resultante puede orientar tanto el autocuidado como la atención clínica.
Ciertos problemas relacionados con las enfermedades crónicas no son específicamente médicos, sino que involucran las interacciones de los pacientes con sus familias y lugares de trabajo. Las intervenciones a menudo requieren que los pacientes y las familias realicen cambios difíciles en su estilo de vida. Es necesario educar a los pacientes sobre los beneficios del tratamiento y los riesgos de no seguir adecuadamente su régimen de tratamiento. Es necesario motivarlos para que cumplan, ya que el tratamiento generalmente produce una mejoría en el estado, en lugar de los resultados que la mayoría de los pacientes desean: una cura. La gestión de la atención crónica ayuda a los pacientes a monitorear sistemáticamente su progreso y a coordinarse con expertos para identificar y resolver cualquier problema que encuentren en su tratamiento.
De lo anterior se desprende que las personas con enfermedades crónicas reciben una mejor atención por parte de médicos de atención primaria. Teniendo en cuenta la naturaleza diversa de los problemas de salud crónicos y el papel que desempeñan los entornos psicosociales en su evolución, un modelo de atención puramente biológico suele ser inadecuado. Un estudio realizado en varias organizaciones de atención sanitaria ha mostrado resultados prometedores al adoptar el papel de los trabajadores sanitarios comunitarios para ayudar a las poblaciones vulnerables a mejorar la gestión y el cuidado de las enfermedades crónicas. [4] Esta incorporación al equipo de atención puede complementar aún más un modelo de atención biopsicosocial como alternativa.
Aunque hasta hace poco la atención aguda ha caracterizado toda la atención médica, en las últimas décadas han surgido diversas variedades de atención gestionada en un esfuerzo por mejorar la atención, reducir la utilización innecesaria de servicios y controlar los crecientes costos. Sin embargo, a pesar de su promesa inicial, la atención gestionada no ha logrado una atención verdaderamente coordinada. En la práctica, parece enfatizar sus objetivos fiscales. Además, la atención gestionada no aborda la complejidad de las enfermedades crónicas y, en aras de reducir los costos, tiende a reducir el tiempo con los pacientes en lugar de aumentarlo. [5]
En la última parte del siglo XX, los investigadores comenzaron a desarrollar modelos de atención para la evaluación y el tratamiento de los enfermos crónicos.
Los investigadores de enfermería, como S. Wellard [6] , CS Burckhardt [7] , C. Baker y PN Stern [8] e IM Lubkin y PD Larson [9] , a menudo estaban en primera línea de la atención real de pacientes con tratamientos en curso para enfermedades como la diabetes o la insuficiencia renal . Afirmaron que sus pacientes experimentaban una serie de "fases" y que durante algunas de estas fases los pacientes respondían a las mismas intervenciones de manera bastante diferente.
Las personas que padecían enfermedades crónicas, como C. Register [10] y S. Wells [11] , han dado relatos detallados de sus experiencias y han hecho recomendaciones sobre cómo manejar las afecciones crónicas. Proliferaron las asociaciones para personas con afecciones específicas ( síndrome de Sjögren , síndrome de fatiga crónica , neuropatía periférica , etc.), y estos grupos se han involucrado en un trabajo de defensa, han actuado como centros de intercambio de información y han comenzado a financiar investigaciones.
Edward H. Wagner, MD, MPH, Director Emérito del Instituto MacColl para la Innovación en la Atención Sanitaria, y ex Director del programa nacional de la Fundación Robert Wood Johnson "Mejora de la Atención de Enfermedades Crónicas", e Investigador Emérito del Instituto de Investigación de Salud Kaiser Permanente de Washington en Seattle, WA (anteriormente Instituto de Investigación de Salud Grupal) desarrolló el Modelo de Atención Crónica, o CCM. El CCM resume los elementos básicos para mejorar la atención en los sistemas de salud en diferentes niveles. Estos elementos son la comunidad, el sistema de salud, el apoyo a la autogestión, el diseño del sistema de prestación, el apoyo a la toma de decisiones y los sistemas de información clínica. Los conceptos de cambio basados en la evidencia bajo cada elemento, en combinación, fomentan interacciones productivas entre pacientes informados que toman parte activa en su atención y proveedores con recursos y experiencia. El Modelo de Atención Crónica se puede aplicar a una variedad de enfermedades crónicas, entornos de atención médica y poblaciones objetivo. El resultado final es pacientes más saludables, proveedores más satisfechos y ahorros de costos. [12]
El Programa de Autogestión de Stanford es un programa de autogestión basado en la comunidad que ayuda a las personas con enfermedades crónicas a ganar confianza en su capacidad para controlar sus síntomas y gestionar cómo sus problemas de salud afectarán sus vidas. [13]
Partnership for Solutions, una colaboración entre Johns Hopkins y Robert Wood Johnson, lleva a cabo investigaciones para mejorar la atención y la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas. [14]
JO Prochaska y sus colegas, que investigan cuestiones asociadas con el tratamiento de las adicciones, han descrito un modelo transteórico del cambio de conducta como un proceso más que como un acontecimiento. Han defendido la evaluación y el tratamiento basados en la etapa del proceso en la que se encuentra el paciente. [15]
Patricia Fennell , que trabaja con las experiencias de cambio impuesto (como la enfermedad, el duelo o el trauma), ha desarrollado el modelo de cuatro fases de Fennell para las enfermedades crónicas. Fennell afirma que las personas suelen experimentar cuatro fases a medida que aprenden a incorporar sus capacidades físicas o perspectivas psicológicas modificadas a su personalidad y estilo de vida: crisis, estabilización, integración y resolución. [16] [17]
Fundado por la firma de banca de inversión Wyatt Matas, el término Care Cycle Management es un modelo de negocio de atención crónica que integra la gestión intervencionista de enfermedades con la prestación de atención para gestionar la atención de pacientes de alto costo. [18]
La Unidad de Investigación sobre Salud y Comportamiento Humano de Flinders (con sede en Adelaida, Australia del Sur) ha desarrollado el Programa FlindersTM, un conjunto genérico de herramientas y procesos que permite la evaluación de conductas de gestión de enfermedades crónicas, la identificación colaborativa de problemas y el establecimiento de objetivos que conducen al desarrollo de planes de atención individualizados con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades crónicas. El Programa FlindersTM se ha adaptado a contextos específicos para satisfacer las necesidades de los aborígenes australianos y los veteranos. [19] [20]
Los modelos de atención crónica, como la prestación de programas de gestión de enfermedades crónicas, pueden ser eficaces para pacientes con enfermedades crónicas a largo plazo. En el caso de los pacientes con asma, contar con un programa coordinado que involucre a múltiples profesionales de la salud puede mejorar aspectos como la calidad de vida percibida por los pacientes, el funcionamiento pulmonar y la gravedad de su asma. [21]
Una serie de estudios han demostrado que el manejo del dolor basado en la atención plena (MBPM) es beneficioso para quienes padecen dolor crónico y otras afecciones a largo plazo. [22] [23] [24]
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