El apoyo somático materno después de la muerte cerebral ocurre cuando una paciente con muerte cerebral está embarazada y su cuerpo se mantiene con vida para dar a luz a un feto . Ocurre muy raramente a nivel internacional. Incluso entre pacientes con muerte cerebral, en un estudio estadounidense de 252 pacientes con muerte cerebral entre 1990 y 1996, solo 5 (2,8 %) casos involucraron mujeres embarazadas de entre 15 y 45 años de edad. [1]
En el período de 28 años entre 1982 y 2010, hubo "30 casos [notificados] de muerte cerebral materna (19 informes de casos y 1 serie de casos)". [2] En 12 de esos casos, se logró el nacimiento de un niño viable mediante cesárea después de un apoyo somático prolongado. [2] Sin embargo, según Esmaelilzadeh et al., no existe un protocolo ampliamente aceptado para el manejo de una madre con muerte cerebral "ya que solo se encuentran unos pocos casos notificados en la literatura médica". [2] Además, rara vez se conocen los deseos de la madre, o nunca, y se debe consultar a la familia para desarrollar un plan de atención. [2]
A lo largo de su atención, los pacientes con muerte cerebral pueden experimentar una amplia gama de complicaciones, incluyendo " infección , inestabilidad hemodinámica, diabetes insípida (DI), panhipopituitarismo , poiquilotermia , inestabilidad metabólica, síndrome de dificultad respiratoria aguda y coagulación intravascular diseminada ". [2] El tratamiento de estas complicaciones es difícil ya que se desconocen los efectos de la medicación sobre la salud del feto. [2]
Según Esmaelilzadeh y otros, "en la actualidad, parece que no existe un límite inferior claro para la edad gestacional que limite los esfuerzos del médico por ayudar a la madre con muerte cerebral y a su feto". [2] Sin embargo, cuanto mayor sea el feto cuando su madre sufre muerte cerebral, mayores serán sus posibilidades de supervivencia. Las investigaciones sobre los nacimientos prematuros indican que "un feto nacido antes de las 24 semanas de gestación tiene una probabilidad limitada de supervivencia. A las 24, 28 y 32 semanas, un feto tiene aproximadamente un 20-30%, un 80% y un 98% de probabilidades de supervivencia, con un 40%, un 10% y menos del 2% de probabilidades de sufrir una discapacidad grave, respectivamente". [2] [3]
Es importante comprender las similitudes y diferencias entre la muerte cerebral y otras dos condiciones: el estado vegetativo persistente y el coma .
Los pacientes en estado vegetativo persistente “están vivos pero también tienen una conciencia gravemente deteriorada, aunque sus ojos pueden abrirse espontáneamente. La apertura de los ojos puede dar la impresión de conciencia, pero no hay conciencia del entorno. Estos pacientes no reconocen al examinador; no prestan atención ni siguen los objetos que se les presentan; sus movimientos no tienen un propósito; no hablan”. [4] La diferencia entre los dos estados es que la muerte cerebral significa “muerte del tronco encefálico”, que puede diagnosticarse clínicamente y el estado vegetativo significa “pérdida permanente y total de la función del prosencéfalo”, que necesita más investigación. [5]
Las personas en coma presentan “presencia de respuestas del tronco encefálico, respiración espontánea o respuestas motoras sin propósito” [4] , sin embargo, el coma puede provocar muerte cerebral, recuperación o incluso un estado vegetativo persistente. [4]
Varias leyes tienen incidencia en situaciones que involucran apoyo somático materno después de la muerte cerebral. La Ley Federal de Autodeterminación del Paciente (PSDA, por sus siglas en inglés) exige que las instituciones de atención médica proporcionen a los pacientes adultos recién ingresados información sobre las directivas anticipadas de atención médica. [6] El objetivo de esta ley es que los pacientes conozcan sus derechos con respecto a los cuidados al final de la vida .
Las leyes estatales también han demostrado ser importantes en casos que involucran apoyo somático materno. La Ley de Directivas Anticipadas de Texas, también conocida como la Ley de Cuidados Inútiles de Texas , brinda a los hospitales discreción para continuar con la provisión de soporte vital y anula los deseos de directivas anticipadas para pacientes que están embarazadas. [7] Esta ley de Texas sirvió como punto de discordia en la Muerte de Marlise Muñoz , una situación en la que los cuidados al final de la vida se enredaron con las leyes y la política del aborto . [8] Marlise Muñoz tenía 14 semanas de embarazo cuando ocurrió este incidente, y si bien en ese momento un aborto era legal a las 14 semanas en Texas, la ley del estado dicta que un hospital debe brindar soporte vital a las mujeres embarazadas. En la legislación faltan detalles sobre cómo se debe aplicar la ley dependiendo de qué tan avanzada esté la mujer en su embarazo, así como la definición de enfermedad terminal versus muerte cerebral . [9] Esta ley de Texas no detalla específicamente la obligación de un hospital en el caso de que una mujer embarazada presente muerte cerebral, lo que dio lugar a la prolongada batalla legal que se produjo en las semanas posteriores a la embolia pulmonar de Marlise Muñoz. [10] Texas es uno de los varios estados que tienen leyes que se refieren a las mujeres embarazadas y las directivas anticipadas o directivas de No Resucitar (DNR). Específicamente, 26 estados tienen leyes que ignoran las directivas anticipadas cuando una mujer está en fase terminal, pero embarazada. [11] Esta situación reciente que involucra a Marlise Muñoz planteó una serie de preguntas relacionadas con los fetos no nacidos, las preferencias de los pacientes y la familia, y la discreción del hospital a la hora de interpretar las leyes estatales que involucran directivas anticipadas. [12]
El costo de mantener a una madre con muerte cerebral en soporte vital depende del número de días que pase en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) . Se podría considerar que cada día (después de la viabilidad ) que el feto está en el útero es un día en el que ocurre el desarrollo fetal y representa un día menos que el feto tendría que estar en la UCI neonatal (UCIN). [13] Un estudio de 2005 encontró que el costo promedio de la ventilación médica para adultos en la UCI era de $1,500 por día y la atención en la UCI a largo plazo era de aproximadamente $5,000 por día. [14] De los doce niños viables que se sabe que nacieron de madres con muerte cerebral con soporte somático prolongado entre 1982 y 2010, la edad gestacional media en el momento de la muerte cerebral fue de 22 semanas y la edad gestacional media en el momento del parto fue de 29,5 semanas, lo que lleva a una duración promedio del soporte somático para las madres en la UCI de 7,5 semanas (52,5 días). [2]
El costo de una cesárea , el modo de parto recomendado para mujeres embarazadas con muerte cerebral, es de aproximadamente $4,500 solo por honorarios médicos, según el Healthcare Bluebook. [15] Dependiendo de cuántas semanas sea prematuro un neonato, él o ella podría pasar entre dos y cuatro meses en la UCIN. [16] Los costos de la UCIN generalmente superan los $3,500 por día. [17] La investigación revisada por pares más reciente que observa el costo general de la atención para un niño viable nacido de una madre con muerte cerebral con apoyo somático se centró en el caso de un niño nacido por cesárea en California el día 63 de hospitalización a las 31 semanas de gestación, a una madre que tenía muerte cerebral a las 22 semanas de gestación en 1983. Los costos de la atención materna en ese caso fueron de $183,081 y los de la atención neonatal fueron de $34,703. [18] El ingreso familiar promedio en los EE. UU. en 1983 fue de $29,184. [19] La muerte de Marlise Muñoz en el Hospital John Peter Smith en Fort Worth, TX fue el caso más reciente de apoyo somático a una mujer embarazada con muerte cerebral que se hizo público entre 2013 y 2014. [20] El hospital se negó a revelar cuánto costó tratar a Muñoz. [16] Determinar los costos del tratamiento para tales episodios de atención puede ser difícil dado que los procedimientos de facturación de muchos hospitales se basan en los costos que figuran en el libro de tarifas de cada hospital . Los costos que se mantienen en el libro de tarifas difieren mucho de un hospital a otro y hay poca transparencia en los detalles de las listas del libro de tarifas de muchos hospitales. [21] La Ley de Protección al Paciente y Atención Médica Asequible (ACA) tiene una disposición, Sect. 2718 (c), que requiere que todos los hospitales publiquen una lista de sus "cargos estándar", pero el Departamento de Salud y Servicios Humanos no ha emitido una regla para implementar esa disposición. [22]
No se sabe con certeza si el gobierno o el seguro médico privado pagarían el apoyo somático prolongado para una mujer embarazada con muerte cerebral y cuánto de los costos de la atención tendría que pagar una familia. [13] En el caso de la muerte de Marlise Muñoz en el Hospital John Peter Smith , el hospital se negó a revelar quién pagaría la atención médica prolongada brindada. [16] [23]
Las decisiones éticas para prolongar la supervivencia somática de una mujer embarazada con muerte cerebral adoptan varios puntos de vista, y las decisiones a menudo están influenciadas por la edad gestacional del feto en el momento en que la mujer sufrió la lesión. [24] La beneficencia y el derecho a la vida tanto para el feto como para la madre guían muchos argumentos éticos. Si es probable que prolongar la vida de la madre tenga un resultado positivo para el feto, puede considerarse ético. [25] Basándose en el principio de beneficencia, Dillon et al. [26] y Loewy [27] proponen la siguiente rúbrica para determinar si se debe o no ofrecer soporte vital a una mujer embarazada con muerte cerebral:
Una segunda perspectiva considera la autonomía de la madre y su derecho a morir . Por ejemplo, el Comité FIGO para los Aspectos Éticos de la Reproducción Humana y la Salud de la Mujer ha publicado Muerte cerebral y embarazo, un informe para ayudar a los médicos, administradores de atención médica y familias a evaluar las consideraciones éticas en torno a la salud de la mujer. En este informe, el comité establece que los proveedores de atención médica son responsables en primer lugar ante la mujer y luego ante el feto no nacido. El informe concluye afirmando que "las mujeres tienen derecho a morir con dignidad. El objetivo del rescate fetal no exime a los proveedores de atención médica del deber de respetar este derecho de la paciente principal: la mujer". [28]
Una tercera perspectiva considera el reconocimiento de la existencia del feto por parte de la madre. La madre es responsable del bienestar del feto mientras reconozca su existencia. Cuando una mujer embarazada sufre muerte cerebral, la madre ya no puede reconocer al feto; por lo tanto, ya no tiene la responsabilidad moral de mantenerlo con vida. Sin una directiva anticipada que declare que la mujer desea que se la mantenga con vida para salvar a su hijo no nacido, prolongar la vida es poco ético. [29]
Por último, algunos especialistas en ética han sostenido que no existen dilemas éticos inherentes al caso de una mujer embarazada a la que se le declara muerte cerebral. Sostienen que, como el paciente con muerte cerebral ya no está vivo, deja de ser un paciente; la continuación de la ventilación en un esfuerzo por salvar al feto puede considerarse un experimento médico que requiere la aprobación de un comité de ética o de una junta de revisión institucional antes de que un centro pueda realizar este trabajo.
Mantener a una mujer con muerte cerebral declarada médicamente con soporte vital para sostener un feto potencialmente viable es un tema de considerable debate y controversia. Tales circunstancias implican considerables cuestiones morales, éticas, biológicas y legales. [30] Existe un intenso debate entre expertos biomédicos y legales sobre si una persona muerta es una "incubadora disfuncional" para un feto no nacido. [27] Y, una mayor deliberación rodea los derechos de una mujer bajo la 14ª Enmienda para tomar decisiones médicas sobre su propio cuerpo. [31] También hay dudas sobre la capacidad de intervención de la autoridad estatal en tales casos, particularmente en estados como Texas, que prohíben a los funcionarios médicos retirar el soporte vital de una paciente embarazada. [32] Se describe a la opinión pública como moldeada por creencias individuales relacionadas con asuntos relacionados con la atención al final de la vida , el aborto , los derechos reproductivos femeninos y los derechos de un niño no nacido. Los puntos de vista personales también están moldeados por creencias religiosas. [33] Se han presentado argumentos a favor o en contra de preservar la función somática de una mujer embarazada muerta. [34] Estas disputas suelen estar encabezadas por grupos activistas que defienden una de estas dos posiciones. [35] Entre quienes se oponen a los esfuerzos por mantener la vida, cuando entran en conflicto con los deseos de una mujer, se incluyen grupos pro-elección , como NARAL Pro-Choice America. Estos grupos cuestionan las intervenciones de instituciones gubernamentales, estatales y/o religiosas para tomar decisiones en contra de los propios deseos de una persona, lo que, según afirman, hace que las directivas anticipadas carezcan de sentido y no protegen a las mujeres.
Entre los partidarios de los esfuerzos para sostener la vida se incluyen grupos de defensa contra el aborto (por ejemplo, Secular Pro-Life , National Black Pro-Life Coalition y Operation Rescue ), así como algunos legisladores , que abogan por proteger la vida de un feto.
El 26 de agosto de 2019, en Brno (República Checa), un recién nacido nació en la semana 34 de embarazo de una madre declarada con muerte cerebral tras un derrame cerebral. La madre estaba conectada a un respirador artificial desde la semana 16 de embarazo. [36]
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