Históricamente, ha habido miedo en torno a la lepra y las personas con la enfermedad han sufrido estigma , aislamiento y exclusión social. La expulsión de personas infectadas con lepra a áreas bajo cuarentena o instituciones especiales ha sido el protocolo general desde la antigüedad y fue el curso de acción recomendado por la Conferencia sobre la Lepra de Berlín de 1897. Como resultado, la exclusión y la cuarentena de personas infectadas con lepra se convirtió en ley. , de ahí que se formaran colonias de leprosos . Los habitantes de estas colonias tenían muy pocos recursos legales para evitar su exclusión e, incluso después de ser tratados y curados, muchos tuvieron problemas para reintegrarse a la sociedad. [1] Incluso en la década de 1960, cuando la lepra era altamente tratable y curable, todavía provocaba repulsión y exclusión de quienes la padecían por parte de la población en general. [1] A medida que la lepra se volvió curable, el foco del estudio cambió hacia la investigación de los aspectos sociales de la enfermedad. Esto ha cobrado relevancia debido a que la enfermedad está resurgiendo y se está mostrando resistente a remedios anteriores.
Kalaupapa , una pequeña isla de Hawái , era un lugar de destierro legal para los ciudadanos con lepra. “Lo fue después de 1865, cuando el Reino de Hawaii aprobó una “Ley para prevenir la propagación de la lepra” y definió efectivamente a las personas diagnosticadas con lepra como criminales. El Estado de Hawaii no derogó la ley hasta 1969”. [2] La historiadora Carolyn Strange sostiene que la historia de esta isla con su segregación forzada, estigma y muerte contrasta con su estado actual como destino turístico y como lugar sagrado para las peregrinaciones cristianas, lo que hace de esta isla un símbolo de luchas por los derechos humanos y integración. [2] Al reconocer los problemas y los derechos de aquellos que fueron considerados criminales simplemente por estar enfermos con una enfermedad infecciosa y segregados contra su voluntad, puede ayudar a la sociedad actual en el manejo futuro de las personas con enfermedades infecciosas; un tema principal cuando se habla de los estigmas asociados a las colonias de lepra. [ cita necesaria ]
En 1904 se fundó una colonia de leprosos en Filipinas en una remota isla llamada Culion , también conocida como la Isla de los Muertos Vivientes. La mayoría de estas personas vivían aisladas y se dedicaban a la agricultura y la pesca, y la mayoría vivía en gran pobreza. A medida que pasó el tiempo y se lograron avances médicos hacia la curación de la lepra, la isla dio la bienvenida a personas sin lepra como colonos, muchos de los cuales eran familiares y amigos de los pacientes preexistentes. [3] A medida que la enfermedad se volvió menos amenazante y hubo curas y tratamientos disponibles, el estigma detrás de la enfermedad comenzó a disminuir y la calidad de vida de quienes vivían en la isla mejoró. "Allí se han construido instalaciones de investigación biomédica que ofrecen servicios gratuitos de consulta médica, diagnóstico y tratamiento a pacientes con lepra y otras enfermedades de la piel". [3] A medida que el aspecto del miedo de la enfermedad disminuyó, la comunidad se volvió más tolerante en Filipinas y los mismos esfuerzos para distorsionar la historia que en Hawaii no existen, ya que la Colonia de Leprosos Cullion todavía existe hoy y ayuda a albergar y tratar a la población actual con piel. trastornos. [ cita necesaria ]
En China , varias causas contribuyeron a la existencia y propagación a largo plazo de la lepra. En el pasado, la gente vivía frecuentemente en la pobreza, en malas condiciones de salud , hacinamiento y mala nutrición. [4] Como en otros países con una historia de lepra endémica, estos factores son consistentes en China como lo son en otras naciones. La mayoría de las colonias de lepra estaban ubicadas en lugares aislados con malas rutas de transporte y viviendas al borde del colapso. Las colonias de leprosos padecían escasez de material médico y la salud de estas personas estaba muy descuidada. [5] Esto fue el resultado del estigma que los infectados recibieron del público en general y se mantiene fiel a la forma de otras colonias similares en todo el mundo. Los expertos chinos recomiendan ahora que se cierren las pequeñas y aisladas colonias de lepra y que se establezcan centros más nuevos, más modernos y más integrados en la sociedad. Los centros recién creados deberían actuar como lugar de referencia, formación e investigación sobre la enfermedad. [6] Como en otros países, una vez que la enfermedad se volvió tratable, gran parte del estigma se eliminó de quienes la padecían y un esfuerzo por aumentar la esperanza de vida y poner fin al aislamiento de estas personas se convirtió en un mandato .
En Brasil, el aislamiento de las personas con lepra fue obligatorio por ley entre los años 1920 y 1962, pero en realidad funcionó de esta manera hasta los años 1980. [7] Esto se basó en gran medida en los estigmas asociados con la enfermedad. Los datos se recopilaron y analizaron posteriormente utilizando la referencia Stigma. Los resultados indicaron que después del ingreso a la institución, estos pacientes sufrieron la ruptura de sus vínculos familiares, los ciudadanos perdieron sus derechos, ante la situación, asumieron una nueva vida, en el nuevo entorno. [8] Estos pacientes tuvieron dificultades para recibir la atención adecuada debido a la naturaleza de su enfermedad durante los períodos de tiempo en que operaban estas colonias. “La lepra, plagada de prejuicios y estigmas a principios de los años 20, fue tratada durante décadas con políticas estrictas de aislamiento obligatorio de los pacientes en hospitales colonias. Por prejuicios, hubo dificultades para contratar personal para mantener estos establecimientos”. [5] La desinformación y la incapacidad de tratar la enfermedad fue la causa de este estigma hacia los infectados. “Se constató que la lepra causa un gran impacto en la vida cotidiana de estas personas a través del estigma y prejuicio relacionado con el desconocimiento sobre la transmisión, control y curación de la enfermedad y la historia antigua que conlleva”. [1]
La lepra ha existido en el mundo desde la antigüedad y continúa existiendo en el mundo hoy, a pesar de ser en gran medida curable y tratable. Los estigmas asociados a la enfermedad han impactado en quienes padecen lepra de una manera muy negativa que hasta hace poco era socialmente aceptada. "La influencia de la Iglesia cristiana fue tal que la prohibición ritualizada de los leprosos se incorporó al tratamiento de la elefantiasis , en contra del consejo de médicos como Celio Aureliano (siglos IV/V d.C.)". Poco a poco, el nombre lepra (lepra) reemplazó a elefantiasis. , que aseguró la estigmatización de la lepra como una "enfermedad inmunda" con castigo divino por pecados anteriores, una trágica idea errónea que persistió hasta los tiempos modernos [9] La enfermedad era vista como inmunda, altamente contagiosa y dejaba a la gente horriblemente marcada por sus efectos. , esto permitió que los enfermos fueran fácilmente estigmatizados. A partir de la investigación de varias colonias de leprosos de todo el mundo, la enfermedad ha sido más frecuente en quienes viven en zonas pobres, con saneamiento y agua potable deficientes. La enfermedad también se relacionó con la pobreza. , lo que va de la mano con la idea de que era resultado de ser impuro. Esta estigmatización de las personas debido a ideas erróneas sobre cómo se transmite la enfermedad y prejuicios contra las personas que más comúnmente contraen la enfermedad se puede ver en otras enfermedades hoy en día como. como el SIDA y el SARS, con la homofobia y el racismo como estigmas asociados a estas enfermedades. En un estudio comparativo entre el SIDA y la lepra, se determinó que todavía hay estigmas asociados a cada uno de ellos: el SIDA recibe una forma más constante de estigmatización, pero la lepra recibe la forma más dura debido a los aspectos visuales de la enfermedad y el aislamiento y reclusión asociados. con quienes lo tienen. [10] El estudio del estigma social asociado a la enfermedad sigue siendo un tema relevante y como los autores a los que se hace referencia en este artículo han concluido que a medida que pasa el tiempo y se logra una comprensión científica de la enfermedad y se dispone de curas y tratamientos, el estigma asociado con la enfermedad sigue siendo un tema relevante. la enfermedad disminuye. Cuando las personas comprenden algo, dejan de temerlo y se vuelven más tolerantes. Sin embargo, eso no quiere decir que todavía no haya quienes tienen prejuicios y discriminan a quienes padecen enfermedades contagiosas y lo utilizan como foro de lucha de clases y racismo. [ cita necesaria ]