Un hospicio infantil es un hospicio diseñado específicamente para ayudar a niños y jóvenes que no se espera que lleguen a la edad adulta con los desafíos emocionales y físicos que enfrentan, y también para brindar cuidados de relevo a sus familias.
Un servicio típico de cuidados paliativos para niños ofrece: [ cita requerida ]
Los servicios de cuidados paliativos para niños trabajan con familias de todas las religiones, culturas y orígenes étnicos y respetan la importancia de las costumbres religiosas y las necesidades culturales que son esenciales para la vida diaria de cada familia. Muchos cuentan con un capellán que está familiarizado con diversas religiones y costumbres. Cada servicio suele ser una organización benéfica independiente que depende del apoyo público para continuar su trabajo. [ cita requerida ]
Los servicios de cuidados paliativos para niños están dedicados a mejorar la calidad de vida de los niños y jóvenes que no se espera que lleguen a la edad adulta y de sus familias. [1]
Proporcionan apoyo flexible, práctico y gratuito en el hogar y en el hospicio a toda la familia, a menudo durante muchos años y en cualquier etapa de la enfermedad del niño o joven. Esto incluye descansos cortos y actividades diurnas que permiten a las familias descansar; ayuda con el control del dolor u otros síntomas angustiantes; y apoyo a los miembros de la familia, incluidos los hermanos y hermanas. Cuando se acerca el final de la vida de un niño, los servicios de cuidados paliativos para niños están ahí para proporcionar atención al final de la vida y apoyo en el duelo durante el tiempo que sea necesario, ayudando a las familias y amigos a afrontar la muerte con dignidad y paz. [ cita requerida ]
Helen House, en Oxfordshire, fue el primer hospicio infantil del mundo. [2] Se inauguró en noviembre de 1982. Helen House surgió de una amistad entre la hermana Frances Dominica y los padres de una niña gravemente enferma llamada Helen, que vivía en casa con su familia pero necesitaba atención las 24 horas. [3]
El primer hospicio infantil de Escocia, Rachel House, dirigido por la Asociación de Hospicio Infantil de Escocia, abrió sus puertas en marzo de 1996. [4]
Actualmente hay más de 40 servicios de cuidados paliativos para niños en funcionamiento en todo el Reino Unido. [3] Los servicios de cuidados paliativos para niños en Inglaterra reciben un promedio del 5% de financiación gubernamental y dependen en gran medida de donaciones públicas.
El movimiento de cuidados paliativos para niños se encuentra todavía en una etapa relativamente temprana en los Estados Unidos , donde muchas de las funciones de un hospicio para niños son proporcionadas por hospitales infantiles. En 1983, de los 1.400 hospicios en los Estados Unidos, solo cuatro podían aceptar niños. Cuando los médicos tienen que decidir que un niño ya no puede curarse médicamente, junto con los padres se toma una decisión de finalizar el cuidado, teniendo en cuenta el mejor interés del niño. Cuando no se puede llegar a una decisión entre los padres y los médicos, que es un porcentaje muy pequeño, los médicos no están obligados a proporcionar ningún cuidado terapéutico que los médicos no hayan considerado necesario para los objetivos de cuidado del niño. [5] La mayoría de los padres de los niños que tienen trastornos graves del desarrollo participan activamente en el proceso de toma de decisiones sobre el final de la vida. Los principales factores que los padres tienen en cuenta al tomar decisiones sobre el cuidado al final de la vida son la importancia de defender el mejor interés de su hijo. Además, el sufrimiento visible, la calidad de vida restante y la voluntad del niño de sobrevivir son una influencia. [6]
Los avances clave desde las primeras etapas del desarrollo de los cuidados paliativos para niños incluyen:
Gracias a los esfuerzos de CHI, la mayoría de los más de 3000 hospicios de Estados Unidos ahora considerarán aceptar niños. Además, aproximadamente 450 programas ofrecen servicios de cuidados paliativos, de hospicio o de atención domiciliaria específicos para niños. [8]
En la actualidad, los hospitales infantiles cuentan con consultas éticas. Las consultas éticas son una conferencia que tiene como objetivo ayudar a los pacientes, el personal y otros a resolver cuestiones éticas. Todo comienza teniendo en cuenta las creencias éticas del paciente, las familias y los profesionales involucrados en el caso. Diferentes personas tienden a regirse por diferentes creencias éticas y los dilemas éticos tienden a surgir de la diferencia de valores o de la prioridad de esos valores compartidos. Otras instituciones que atienden a esos pacientes tienen un conjunto determinado de valores. Algunas instituciones se especializan en priorizar la atención al paciente y otras se dedican a la investigación. Algunos hospitales son públicos, otros son privados. Algunos sirven a su comunidad y los valores pueden variar de una comunidad a otra, lo que también puede causar desacuerdos. [9] Las instituciones y los hospitales también tienen valores propios que están escritos en su Declaración de misión de la institución.
Los comités de ética comenzaron a crearse a finales de los años 60 y principios de los 70. Su propósito original era dar voz a las conversaciones sobre situaciones clínicas éticamente controvertidas. Las voces originales que se incorporaron a la mesa de debate de los comités de ética fueron teólogos, filósofos, científicos sociales, académicos de las humanidades y otros expertos. Con el paso de los años, las consultas éticas se han vuelto más aceptadas. La mayoría de los hospitales de los Estados Unidos y de todo el mundo cuentan ahora con comités de ética y procesos para la consulta ética. A principios de los años 70, muchos expertos se dieron cuenta de que la educación médica no estaba diseñada y los médicos no estaban capacitados para abordar cuestiones éticas asociadas con las nuevas tecnologías, como la ventilación mecánica, la diálisis y el trasplante. Antes de la creación de dicha tecnología, la insuficiencia renal era fatal, pero ahora los médicos estaban empezando a tomar decisiones sobre dónde, cuándo y cómo podía morir alguien. Una de las soluciones fue invitar a teólogos, filósofos y científicos sociales que ayudaran a los médicos a pensar y resolver cuestiones éticas complicadas. [10]