La Escuela Estatal Walter E. Fernald , más tarde el Centro de Desarrollo Walter E. Fernald , fue la institución financiada con fondos públicos más antigua del hemisferio occidental que atendía a personas con discapacidades del desarrollo . [2] [3] Bajo su tercer superintendente, Walter Fernald, se convirtió en un modelo para las instituciones estatales para discapacitados del desarrollo. Más tarde fue escenario de experimentos médicos en el siglo XX. Las investigaciones sobre esta investigación llevaron a nuevas regulaciones con respecto a la investigación humana en niños.
La escuela ocupa una propiedad de 186 acres (75 ha) cerca de Trapelo Road en Waltham, Massachusetts .
El Centro Fernald, originalmente llamado Escuela Experimental para la Enseñanza y Entrenamiento de Niños Idiotas, [4] [5] fue fundado en Boston por el reformador Samuel Gridley Howe en 1848 con una asignación de $2,500 de la Legislatura del Estado de Massachusetts . La escuela se trasladó gradualmente a una nueva ubicación permanente en Waltham entre 1888 y 1891. Finalmente abarcó 72 edificios en 196 acres (0,79 km 2 ). En su apogeo, la escuela confinó a unas 2.500 personas, la mayoría de ellos niños " débiles mentales ".
Bajo su tercer superintendente , Walter E. Fernald (1859-1924), la escuela fue vista como un centro educativo modelo en el campo del retraso mental y médicos y políticos de todo el país y el mundo viajarían a Waltham para estudiar los métodos empleados en el centro. Fernald fue fundamental en el establecimiento de la primera colonia agrícola independiente para discapacitados ( The Templeton Colony ) y los primeros conceptos de educación especial. Sin embargo, aunque nunca apoyó la esterilización forzada, Fernald fue una figura importante en el movimiento eugenésico, abogando por la segregación de los niños con discapacidad mental de la sociedad y acuñando el término "delincuente defectuoso" para describir a los niños discapacitados mentales con inclinaciones criminales. [6] No fue hasta el final de su vida que tuvo una reversión de muchas de estas ideas, luchando contra la segregación de la mayoría de los niños con discapacidad mental, rechazando las pruebas de CI y apoyando la educación comunitaria y las clínicas ambulatorias. [7] [8] Sin embargo, para entonces, muchas de sus ideas sobre la segregación forzada y la institucionalización masiva ya habían entrado en la corriente dominante estadounidense. La escuela cambió su nombre en su honor en 1925, tras su muerte el año anterior. [9]
La institución atendía a una gran población de niños con discapacidades cognitivas (denominados "niños con retraso mental"), pero The Boston Globe estima que más de la mitad de los reclusos tenían un coeficiente intelectual dentro del rango normal. En el siglo XX, las condiciones de vida eran espartanas o peores; aproximadamente 36 niños dormían en cada dormitorio . También hubo informes de abuso físico y sexual. [10]
La Escuela Fernald fue el sitio de los experimentos conjuntos de 1946-53 de la Universidad de Harvard y el MIT que expusieron a niños varones a dosis trazadoras de isótopos radiactivos . [11] Los documentos obtenidos en 1994 por el Departamento de Energía de los Estados Unidos [12] revelaron los siguientes detalles:
El Comité Asesor sobre Experimentos con Radiación Humana , que depende del Departamento de Energía de los Estados Unidos en 1994, informó sobre estos experimentos: [15]
En 1946, un estudio expuso a diecisiete sujetos a hierro radiactivo. El segundo estudio, que comprendía una serie de diecisiete subexperimentos relacionados, expuso a cincuenta y siete sujetos a calcio radiactivo entre 1950 y 1953. Está claro que las dosis utilizadas fueron bajas y que es extremadamente improbable que alguno de los niños que fueron utilizados como sujetos sufriera daños como consecuencia de ello. Sin embargo, estos estudios siguen siendo moralmente problemáticos por varias razones. En primer lugar, aunque se pidió permiso a los padres o tutores para que sus hijos participaran en la investigación, la evidencia disponible sugiere que la información proporcionada fue, en el mejor de los casos, incompleta. En segundo lugar, está la cuestión de la equidad de seleccionar a niños institucionalizados, niños cuyas circunstancias de vida ya estaban, según cualquier criterio, muy cargadas.
Se ha afirmado que la dosis más alta de radiación a la que estuvo expuesto un sujeto fue de 330 milirem , el equivalente a menos de un año de radiación de fondo en Denver . [16] Una demanda colectiva de 1995 resultó en una decisión del tribunal de distrito de 1998 que otorgó a las víctimas un acuerdo de $1,85 millones del MIT y Quaker. [16]
La escuela también participó en estudios sobre la función tiroidea en pacientes con síndrome de Down y sus padres. [17] Este estudio mostró que su metabolismo del yodo era similar al de los controles normales.
Esta situación cambió en la década de 1970, cuando se presentó una demanda colectiva, Ricci v. Okin , para mejorar las condiciones en Fernald y varias otras instituciones estatales para personas con discapacidad intelectual en Massachusetts. El juez del Tribunal de Distrito de los EE. UU. Joseph Louis Tauro , que asumió la supervisión del caso en 1972, se desvinculó formalmente del caso en 1993, declarando que las mejoras en la atención y las condiciones en las instalaciones las habían convertido en "insuperables en cualquier lugar del mundo". Un resultado para los residentes de Fernald de la demanda colectiva que entró en vigor en 1993 fue la provisión de "un nivel garantizado de atención, independientemente del costo, para compensar décadas de negligencia y abuso". [3]
Los edificios y los terrenos sobrevivieron hasta la década de 2000 como un centro para adultos con discapacidad mental, operado por el Departamento de Retraso Mental de Massachusetts. [ cita requerida ] En 2001, 320 adultos residían en Fernald, con edades que oscilaban entre los 27 y los 96 años y una edad promedio de 47 años. Según un artículo del 13 de diciembre de 2004 en el Boston Globe , [ cita requerida ] El gobernador de Massachusetts, Mitt Romney, anunció en 2003 que la instalación se cerraría y el terreno se vendería en 2007. En 2003, una coalición de defensores de la familia y sindicatos de empleados estatales comenzó una campaña para salvar a Fernald y le pidió al juez Tauro que reanudara su supervisión de la demanda colectiva "Ricci v. Okin" que había llevado a mejoras en Fernald y las otras instalaciones estatales a partir de la década de 1970. [ cita requerida ]
En un fallo del 14 de agosto de 2007, el juez Tauro ordenó al Departamento de Retraso Mental que considerara los deseos individuales de los 185 residentes de la institución antes de cerrar la instalación. [ cita requerida ] Sin embargo, en septiembre de 2007, la nueva administración del gobernador Deval Patrick apeló el fallo de Tauro ante el Tribunal de Apelaciones del Primer Circuito de los EE. UU. en Boston. En una declaración, la administración de Patrick sostuvo que Fernald se había vuelto demasiado costoso para continuar operando y que se podría brindar una atención igual o mejor en entornos privados y comunitarios para los residentes restantes de Fernald. [ cita requerida ] Las reclamaciones de costos de la administración han sido cuestionadas por la Liga Fernald para los Retardados, Inc., la Coalición de Familias y Defensores de los Retardados de Massachusetts, Inc. (COFAR) y otras organizaciones basadas en familias, que han seguido abogando por la preservación de Fernald como un sitio para la atención de nivel ICF/MR para sus residentes actuales. Esas organizaciones de defensa propusieron un plan "de sello postal" según el cual Fernald se reduciría en tamaño y la parte restante del campus se vendería para desarrollo. [ cita requerida ] La administración Patrick, sin embargo, se negó a negociar con esos defensores de Fernald y siguió adelante con sus planes de apelación y cierre. [ cita requerida ]
Una parte importante del campus de Waltham, que abarca sus instalaciones establecidas durante el mandato de Fernald, fue incluida en el Registro Nacional de Lugares Históricos en 1994. [18] Fernald fue el tema de un documental de 2005 "Front Wards, Back Wards" dirigido por WC Rogers, que se ha mostrado en algunas estaciones de televisión de PBS . [19] [20]
En junio de 2013 [actualizar], Fernald seguía abierto con 13 residentes viviendo en el predio, el mayor de los cuales tenía 84 años y era residente desde los 19 años. [3] Se informó que costaba aproximadamente US$ 1.000.000 por cliente por año, o aproximadamente cuatro veces el promedio nacional de los Estados Unidos para una institución apoyada por el estado. [ cita requerida ]
El último residente del Centro Fernald fue dado de alta el jueves 13 de noviembre de 2014, [21] [22] después de una prolongada batalla legal y política que le costó a la Mancomunidad de Massachusetts más de $40 millones en costos adicionales sobre la fecha de cierre proyectada de 2010. Los residentes restantes fueron integrados a servicios comunitarios u otros programas operados por el estado. [23] En 2014, la ciudad de Waltham compró el terreno en dos parcelas, 139 acres por $2,7 millones pagados con fondos de la Ley de Preservación Comunitaria y 40 acres por $800 000 de fondos de la ciudad. La sección de la CPA solo se puede utilizar para espacios abiertos, recreación o preservación histórica. La porción de 40 acres no tiene restricciones para uso futuro. [24] Hubo un período de discusión sobre la construcción de una nueva escuela secundaria para Waltham en una sección del sitio, [25] [26] pero finalmente la propuesta fue descartada debido a la difícil topografía, la posible contaminación del suelo y una denegación de la aprobación de la Comisión Histórica de Massachusetts relacionada con la demolición de ciertos edificios en el sitio. [27]
En mayo de 2017 y 2018, el Waltham Lions Club organizó un carnaval de recaudación de fondos en el predio con atracciones, juegos, premios, un zoológico de mascotas y comida. [28] [29]
En noviembre/diciembre de 2020 y 2021, el sitio se convirtió en la sede del Greater Boston Lights Show, una recaudación de fondos para el capítulo Waltham Lions Club . [30] La decisión de organizar una exhibición de luces navideñas en este lugar enfureció a los defensores de los derechos de las personas con discapacidad. [31]
En diciembre de 2021, el Departamento de Recreación de Waltham celebró una reunión en línea para recopilar comentarios del público sobre un posible desarrollo recreativo en la propiedad de Fernald. [32] Si bien se hicieron muchas sugerencias sobre senderos para caminar, jardines y otras instalaciones de recreación pasiva, la mayoría de la reunión se centró en la necesidad de honrar y respetar la historia de Fernald y el trato a los residentes. [33]
En 2022, el Ayuntamiento aprobó un "parque de atracciones" para Fernald, con un tren eléctrico, minigolf, espacios verdes abiertos, canchas de tenis y pickleball, un enorme complejo deportivo, ocho estacionamientos, un anfiteatro y un patio de juegos universal para niños con discapacidades. [34] En una reunión del Ayuntamiento de Waltham en diciembre de 2023, los miembros aprobaron una autorización de préstamo de 9,5 millones de dólares para el proyecto. A principios de 2024, la construcción del proyecto ha comenzado sin que se haya anunciado una fecha de finalización. Muchos residentes se han opuesto al plan por su falta de transparencia y por su percepción de ofensa para la comunidad de discapacitados.
En enero de 2024, Oliver Egger, periodista y tataranieto de Walter Fernald, escribió un artículo de investigación en The Boston Globe en el que describía cómo, a pesar de que la ciudad de Waltham y el estado sabían de ello, miles de registros confidenciales de pacientes se dejaron en el campus después de su cierre. [35] Esto violaba la HIPAA . Poco después de la publicación del artículo, el estado retiró los documentos del campus y admitió haber cometido una infracción. [36] La División de Derechos Civiles del Departamento de Salud y Servicios Humanos ha iniciado formalmente una investigación. [37] En abril de 2024, The Globe informó que, además, la Policía Estatal de Massachusetts dejó durante años en la escuela expedientes confidenciales que valían décadas, y los eliminó en 2017. [38]
Está claro que las dosis utilizadas fueron bajas y que es extremadamente improbable que alguno de los niños que fueron utilizados como sujetos sufriera daños como consecuencia de ello.
Molly Cole, quien dirige el consejo de discapacidades, señaló una institución en Massachusetts, el Centro de Desarrollo Walter E. Fernald, que finalmente fue cerrado por el estado de la bahía el mes pasado.
El jueves 13 de noviembre de 2014, Fernald Developmental School cerró sus puertas.
