Las personas VIH positivas , seropositivas o que viven con el VIH [1] son personas infectadas por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), un retrovirus que si no se trata puede progresar al síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA).
Según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA (ONUSIDA), a finales de 2021 había 38,4 millones de personas infectadas por el VIH. Ese mismo año, alrededor de 1,5 millones de personas contrajeron la infección y 650.000 murieron por causas relacionadas con el sida, incluidos 98.000 niños. Más de dos tercios de las nuevas infecciones por VIH se producen en el África subsahariana. [2] [3]
La infección por VIH se determina mediante una prueba de VIH . En 2021, el 85 % de las personas que vivían con VIH conocían su estado serológico. [2]
El Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA (ONUSIDA), Amnistía Internacional , la Red Mundial de Proyectos sobre Trabajo Sexual y la Red Mundial de Personas que Viven con el VIH/SIDA han condenado las pruebas de detección del VIH obligatorias por considerarlas una violación de los derechos humanos y contrarias a medidas de salud pública que han demostrado su eficacia para prevenir la transmisión del VIH. En Malawi y Grecia, se ha obligado a los trabajadores sexuales a someterse a pruebas de detección del VIH y se ha criminalizado a quienes dieron positivo en las pruebas. Las medidas estigmatizadoras disuaden a las personas VIH positivas de buscar asesoramiento, pruebas y tratamiento voluntarios y confidenciales. [4]
En su libro Understanding Positive Women's Realities, Emma Bell y Luisa Orza sostienen que los programas y políticas sobre el VIH y la salud sexual y reproductiva no reconocen la complejidad de la vida de las personas VIH positivas y el contexto en el que se sitúan sus opciones sexuales y reproductivas. Los servicios no preparan a las personas para las consecuencias de un resultado positivo en una prueba de VIH. En muchos casos, no se tiene en cuenta a las usuarias de los servicios y se las obliga a someterse a una prueba de SIDA sin su consentimiento previo.
El diagnóstico y el género desempeñan papeles correspondientes en el reconocimiento de las vidas de quienes viven con VIH/SIDA. Las mujeres no han sido diagnosticadas tan pronto como los hombres porque sus síntomas no eran tan obvios y los médicos no eran tan propensos a buscar la enfermedad en ellas como en los hombres. Esto también se ha basado en el hecho de que muchos más hombres que mujeres participaron en ensayos clínicos y, por lo tanto, las mujeres estaban subrepresentadas. Barbara Ogur ha señalado que el estigma del consumo de drogas ilegales y de tener múltiples parejas también ha llevado a una falta de atención y notoriedad para las mujeres.
Entre las mujeres a las que se les diagnosticó VIH/SIDA en los Estados Unidos en 2009, el 64% eran negras, el 18% hispanas , el 15% blancas y el 1% nativas de Alaska o estadounidenses . Muchas más mujeres contraen la enfermedad a través del contacto heterosexual que hombres. [5]
Hasta abril de 2020, se han reportado dos casos de personas que se curaron completamente de esta enfermedad. El primer caso fue Timothy Ray Brown , conocido como "El paciente de Berlín", quien se curó en 2007. [6] El segundo fue Adam Castillejo , conocido como "El paciente de Londres", quien se curó en marzo de 2020. Ambos pacientes se curaron con trasplantes de células madre de la médula ósea de un donante que era inmune al SIDA debido a una mutación genética. [7] Desde entonces también se ha confirmado como un tercer paciente, una mujer que recibió un trasplante de cordón umbilical de un donante con inmunidad. [8]
Entre los pacientes que no progresan a largo plazo , aquellos que pueden mantener niveles muy bajos de carga viral, se han reportado casos de individuos que tienen niveles indetectables. Loreen Willenberg de EE. UU. fue anunciada como el primer caso de este tipo en 2019 [9] [10] [11] y en 2021 otro caso de Argentina denominado "el paciente Esperanza". [12] [13] [14]
A lo largo de los años de lucha contra el estigma y la discriminación que acompañan al diagnóstico en la mayoría de las sociedades, se han formado numerosos grupos de apoyo. En estos grupos, el término que se aplica con más frecuencia a las personas VIH positivas es "personas que viven con VIH/SIDA", que suele abreviarse como "PVVS" o "PVVIH". Recientemente, también se ha utilizado "personas que viven positivamente". [15]
La red más grande y antigua de personas infectadas con el VIH a nivel mundial es la Red Mundial de Personas que Viven con el VIH/SIDA (GNP+), que tiene redes afiliadas en todos los continentes.
Para las mujeres VIH positivas que tienen una relación de pareja, la expresión y comunicación sexual pueden convertirse en un tema de conflicto. Sus deseos humanos naturales de amor, confianza e intimidad pueden pasar desapercibidos en programas como ABC (Abstinencia, fidelidad, uso del preservativo) y, como afirmó un miembro de la ICW (Comunidad Internacional de Mujeres que Viven con VIH/SIDA) en la conferencia internacional sobre el SIDA de 2006, "necesitamos devolver el amor a todo el asunto". [ cita requerida ]
Cada individuo afronta el diagnóstico de VIH y su actividad sexual posterior de forma diferente. Algunas personas con VIH pueden decidir practicar la abstinencia, mientras que otras pueden seguir teniendo relaciones sexuales. [ cita requerida ] Una miembro de la ICW de Zimbabwe declaró en una sesión en Toronto que su "relación terminó y pasé los siguientes cuatro años célibe", mientras que una miembro de la ICW en el Reino Unido descubrió que prefería el uso de condones y "de alguna manera [el VIH] me ha hecho más asertiva sexualmente". Es fundamental señalar que un diagnóstico positivo de la enfermedad no sólo afecta a los consumidores de drogas ilegales o a las personas promiscuas y que sus deseos sexuales básicos no se desvanecen. [16]
Según Emma Bell y Luisa Orza, en su libro Understanding Positive Women's Realities, es necesario que los proveedores de servicios comprendan el impacto que tienen las relaciones de las mujeres en su capacidad de acceder al tratamiento y a otros servicios de salud. En muchos casos, las realidades de las mujeres VIH positivas incluyen a maridos o parejas que no se han hecho la prueba del VIH o no están dispuestos a hacerlo y obligan a su cónyuge VIH positivo a administrarles su dosis de ARV.
El estigma asociado a la enfermedad hace que la situación sea especialmente difícil para los niños que viven con VIH y sus cuidadores. La prestación de cuidados va más allá de la dinámica entre el niño y el cuidador y está entrelazada con la comunidad local y las estructuras del sistema de atención de la salud y de apoyo. [17]
Películas como Filadelfia (1993) , que narraba la historia de un abogado gay y VIH positivo interpretado por Tom Hanks , ayudaron a contrarrestar el estigma hacia quienes viven con el VIH y lograron que el tema fuera menos tabú. Como afirma el defensor del VIH Gary Bell: "Recuerdo que hubo mucho revuelo al respecto. Creo que la buena noticia fue que hizo que la gente hablara sobre el VIH de una manera en la que en realidad no lo hacía, porque el VIH siempre fue algo de lo que realmente no queríamos hablar". [18]