Enfermedad de Lyme crónica ( CLD , por sus siglas en inglés ) es el nombre que usan algunas personas con síntomas no específicos , como fatiga, dolor muscular y disfunción cognitiva, para referirse a su condición, incluso si no hay evidencia de que padecieran la enfermedad de Lyme . [2] [3] Los profesionales médicos generalmente rechazan tanto la etiqueta como la creencia de que los síntomas de estas personas son causados por esta infección en particular. [2] La enfermedad de Lyme crónica es distinta del síndrome de la enfermedad de Lyme posterior al tratamiento , un conjunto de síntomas persistentes que pueden persistir después de un tratamiento antibiótico exitoso de la infección con la bacteria Borrelia que causa Lyme , y que pueden tener síntomas similares a los asociados con la EPC. [3]
A pesar de numerosos estudios, no hay evidencia de que los síntomas asociados con la EPC sean causados por una infección persistente. [4] Los síntomas atribuidos a la enfermedad de Lyme crónica se deben en muchos casos a la fibromialgia o al síndrome de fatiga crónica . [5] [6] La fibromialgia puede ser desencadenada por una infección y los antibióticos no son un tratamiento seguro ni eficaz para la fibromialgia posinfecciosa. [7] Una minoría de personas que siguen un tratamiento con antibióticos para la enfermedad de Lyme también experimentan fatiga y dolor en las articulaciones y los músculos. [3]
Se promocionan una serie de productos de salud alternativos para la enfermedad de Lyme crónica, [8] de los cuales posiblemente el más controvertido y dañino sea la terapia con antibióticos a largo plazo , particularmente los antibióticos intravenosos. [9] [10] Las autoridades reconocidas desaconsejan el tratamiento con antibióticos a largo plazo para la enfermedad de Lyme, incluso cuando algunos síntomas persisten después del tratamiento. [11] [12] [13]
En los Estados Unidos, después de procedimientos disciplinarios por parte de las juntas estatales de licencias médicas, una subcultura de médicos "alfabetizados en Lyme" ha presionado con éxito para obtener protecciones legales específicas, eximiéndolos del estándar de atención y de las pautas de tratamiento basadas en la ciencia. Esta legislación ha sido criticada como un ejemplo de "alquimia legislativa", el proceso mediante el cual la pseudomedicina se legisla para llevarla a la práctica. [14] [15] [16] Algunos médicos ven la promoción de la enfermedad de Lyme crónica como un ejemplo de fraude sanitario . [17]
La enfermedad de Lyme crónica es distinta de la enfermedad de Lyme en etapa avanzada no tratada, que puede causar artritis , neuropatía periférica y/o encefalomielitis . La enfermedad de Lyme crónica también es distinta del síndrome de la enfermedad de Lyme posterior al tratamiento (PTLDS), cuando los síntomas persisten después de los tratamientos con antibióticos estándar. [18] [19] Se estima que el PTLDS ocurre en menos del 5% de las personas que tenían la enfermedad de Lyme y fueron tratadas. [20] En contraste con estas condiciones médicas reconocidas, la promoción de la enfermedad de Lyme crónica ha sido acusada de ser un fraude a la salud . [17] En muchos casos no hay evidencia objetiva de que las personas que creen que tienen Lyme crónica hayan sido infectadas alguna vez con la enfermedad de Lyme: las pruebas de diagnóstico estándar para la infección a menudo son negativas. [2] [21]
Si bien es indiscutible que las personas pueden tener síntomas graves de una enfermedad, la causa y el tratamiento adecuado promovidos por los defensores de la "Lyme crónica" son controvertidos. Los síntomas son similares a los de la fibromialgia o al síndrome de fatiga crónica . [5] [7] La fibromialgia puede ser desencadenada por una infección y luego persistir cuando la infección se elimina por completo del cuerpo. [7] Algunos médicos atribuyen estos síntomas a una infección persistente con Borrelia o coinfecciones con otros patógenos transmitidos por garrapatas, como Ehrlichia y Babesia . [22] [23] [24] Algunos concluyen que la infección inicial puede causar una reacción autoinmune que continúa causando síntomas graves incluso después de que los antibióticos hayan eliminado las bacterias. [25]
Una revisión analizó varios estudios en animales que encontraron persistencia de espiroquetas vivas pero inutilizadas después del tratamiento de la infección por B. burgdorferi con antibióticos. Los autores observaron que ninguna de las espiroquetas persistentes estaba asociada con tejidos inflamados y criticaron los estudios por no haber considerado adecuadamente las diferentes farmacodinámicas y farmacocinéticas de los antibióticos utilizados para tratar a los animales en los ensayos versus los que se esperaría que se usaran para tratar a humanos. . Los autores concluyeron: "No hay evidencia científica que respalde la hipótesis de que tales espiroquetas, si existieran en humanos, sean la causa del síndrome posterior a la enfermedad de Lyme". [26]
Las principales autoridades médicas de EE. UU., incluida la Sociedad de Enfermedades Infecciosas de Estados Unidos , la Academia Estadounidense de Neurología y los Institutos Nacionales de Salud , han declarado que no hay evidencia convincente de que Borrelia esté involucrada en los diversos síntomas clasificados como EPC y, en particular, desaconsejan el uso prolongado. tratamiento antibiótico a largo plazo, ya que es ineficaz y potencialmente perjudicial. [2] [11] [12] [13] La terapia antibiótica prolongada presenta riesgos significativos y puede tener efectos secundarios peligrosos, incluso mortales. [27] Los estudios aleatorios controlados con placebo han demostrado que los antibióticos no ofrecen ningún beneficio sostenido en personas con Lyme crónica, con evidencia tanto de efectos placebo como de efectos adversos significativos de dicho tratamiento. [28] Muchas personas que creen que tienen Lyme crónica tienen fibromialgia. [5] [7] La fibromialgia puede ser difícil de tratar y los antibióticos no funcionan en absoluto para la fibromialgia. [7] Un grupo de presión llamado Sociedad Internacional de Lyme y Enfermedades Asociadas (ILADS) [29] dice que la persistencia de B. burgdorferi puede ser responsable de las manifestaciones de los síntomas crónicos de la enfermedad de Lyme.
Los falsos diagnósticos de enfermedad de Lyme crónica frecuentemente se justifican debido a síntomas inespecíficos que son comunes en la población. [2] Harriet Hall examinó una larga lista de síntomas atribuidos a la EPC y señaló que "prácticamente cubre a todos". [6] De acuerdo con esta observación, un estudio encontró que un cuestionario de síntomas no específicos basado en una lista de verificación de síntomas ILADS no podía distinguir entre pacientes con posibles síntomas post-Lyme y aquellos con otras condiciones. [30]
Si bien muchas personas que reciben un diagnóstico de EPC tienen síntomas inexplicables (incluidas fatiga crónica y fibromialgia), otras tienen diagnósticos bien definidos. [2] Casos de cáncer, un tumor cerebral, ELA, lupus, esclerosis múltiple, un trastorno de la tiroides y trastornos mentales han sido diagnosticados erróneamente como EPC. [31] [32] [33] [34] [35] [36] Los científicos de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) también documentaron infecciones potencialmente mortales causadas por tratamientos innecesarios con antibióticos e inmunoglobulinas intravenosos . [36] [37] Una adolescente y una mujer fueron hospitalizadas por shock séptico y la mujer finalmente murió. Otros pacientes desarrollaron Staphylococcus aureus y C. difficile intratable . [36] [37]
Entre las personas que se identifican a sí mismas como portadoras de Lyme crónica, la idea de Lyme crónica funciona como un tipo de identidad social . En este sentido, el objetivo de la etiqueta no es identificar hechos objetivos particulares que diferencian una condición médica de otra; en cambio, el objetivo principal es validar el sufrimiento real que experimentan las personas que viven con una enfermedad invisible y brindarles apoyo social mientras la afrontan. [38] Para algunos pacientes, recibir un diagnóstico de EPC puede proporcionar una sensación de alivio y optimismo para el futuro. [39] También pueden dedicarse a luchar por el reconocimiento de la CLD. [39] [38]
A los pacientes que reciben un diagnóstico falso de Lyme crónica con frecuencia se les dice que tienen otros diagnósticos que no están científicamente reconocidos. [40] [41] Las infecciones se pueden diagnosticar incluso sin antecedentes de síntomas compatibles, exposición en un área endémica y resultados positivos creíbles de las pruebas. [40] Algunas "coinfecciones" diagnosticadas inadecuadamente pueden basarse en infecciones conocidas transmitidas por garrapatas, como Babesia o Anaplasma . [40] No se ha demostrado que otros, como Bartonella o Mycoplasma , sean transmitidos por garrapatas o sean una coinfección de la enfermedad de Lyme. [40] [41] [1] [42] A algunos se les puede decir que están siendo envenenados por moho. [41] La doctora de los NIH, Adriana Marques, ha señalado que a los pacientes también se les puede decir que tienen "desequilibrios metabólicos y hormonales, disfunción inmune, toxicidad por metales pesados, alergias, daño por toxinas, disfunción mitocondrial y deficiencias enzimáticas". [43]
Los defensores de la EPC también han intentado vincular la enfermedad de Lyme con Morgellons , otra afección no reconocida por la ciencia médica. [44] Morgellons, que los médicos convencionales generalmente consideran una forma de parasitosis delirante, implica la creencia de que la piel produce fibras. [45] Entre los principales promotores de Morgellons se encuentra el ex presidente de ILADS, Raphael Stricker, quien afirma que CLD está provocando que las fibras crezcan. [44] [45] En 2015, The Atlantic informó que Stricker trata a las personas que creen que tienen Morgellons con antibióticos a largo plazo. [44]
La creencia en la enfermedad de Lyme crónica a menudo se refuerza basándose en razonamientos falaces. [46] [47] Por ejemplo, si un paciente se siente mejor o peor después de un tratamiento, esto puede interpretarse erróneamente como evidencia de que el diagnóstico es apropiado y de que el tratamiento está funcionando. [46] [47] En el mundo crónico de Lyme, a un paciente con síntomas que empeoran se le puede decir que está "herxing". [41] [47] Las afirmaciones de "herxing" se basan en un fenómeno real llamado reacción de Jarisch-Herxheimer , pero a menudo no se parecen a él. [46] Las verdaderas reacciones de Jarisch-Herxheimer son generalmente transitorias, leves y se presentan sólo dentro de las primeras 24 horas después de comenzar con los antibióticos. [48] [8] Pero en los grupos de Lyme en línea, los pacientes han afirmado "herx" mucho después del tratamiento inicial con antibióticos por períodos que pueden durar semanas. [8] Una creencia errónea de que un tratamiento está funcionando puede hacer que los pacientes ignoren los efectos secundarios graves de los antibióticos o impidan el diagnóstico y tratamiento de otras causas verdaderas del empeoramiento de los síntomas. [8] [46]
Si un paciente mejora durante el tratamiento, los expertos advierten que esto tampoco debe interpretarse como evidencia de infección por Lyme y de que el tratamiento está funcionando. [2] [48] Los ensayos controlados aleatorios encontraron que cerca del 40% de las personas con síntomas posteriores a Lyme se sintieron mejor mientras tomaban placebo. [2] La suposición de que un tratamiento está funcionando puede reforzarse porque los antibióticos pueden tener efectos antiinflamatorios y muchas afecciones tienden a mejorar naturalmente con el tiempo. [2]
Si bien existe un acuerdo general sobre el tratamiento óptimo para la enfermedad de Lyme, la existencia de Lyme crónica generalmente se rechaza porque no hay evidencia de su existencia. [29] [49] [50] Incluso entre quienes creen en él, no existe consenso sobre su prevalencia, síntomas, criterios de diagnóstico o tratamiento. [29] [49] [50] La perspectiva basada en evidencia se ejemplifica en una revisión de 2007 en The New England Journal of Medicine , que señaló que unos pocos médicos utilizan el diagnóstico de la enfermedad de Lyme crónica a pesar de la falta de datos "reproducibles o convincentes". evidencia científica", lo que llevó a los autores a describir este diagnóstico como "el último de una serie de síndromes que se han postulado en un intento de atribuir síntomas médicamente inexplicables a infecciones particulares". [2] Las autoridades médicas están de acuerdo con este punto de vista: la Sociedad Estadounidense de Enfermedades Infecciosas (IDSA), la Academia Estadounidense de Neurología , los CDC y los Institutos Nacionales de Salud (NIH) desaconsejan el tratamiento con antibióticos a largo plazo para las personas que se identifican como tener la enfermedad de Lyme crónica, dada la falta de evidencia que lo respalde y el potencial de efectos secundarios dañinos [51], incluidas toxicidades. [11] [12] [13]
Una minoría, principalmente no médicos, sostiene que la enfermedad de Lyme crónica es responsable de una variedad de síntomas inexplicables , a veces en personas sin evidencia de infección pasada. [49] Este punto de vista es promovido por muchas personas a quienes les han dicho que padecen esta afección personas que carecen de experiencia en ciencia o medicina. [29] Grupos, defensores y el pequeño número de médicos que apoyan el concepto de enfermedad de Lyme crónica se han organizado para ejercer presión para que se reconozca este diagnóstico, así como para defender la cobertura del seguro de la terapia con antibióticos a largo plazo, que la mayoría de las aseguradoras niegan. , ya que va en contra de las directrices de las principales organizaciones médicas. [49] [52]
Paul G. Auwaerter, director de enfermedades infecciosas de la Facultad de Medicina de Johns Hopkins , citó la controversia política y las altas emociones como contribuyentes a una "atmósfera venenosa" en torno a la enfermedad de Lyme, lo que, en su opinión, ha llevado a los médicos a tratar de evitar tener pacientes con Lyme en sus consultas. prácticas. [53]
En 2006, Richard Blumenthal , el Fiscal General de Connecticut , abrió una investigación antimonopolio contra la IDSA, acusando al panel de la IDSA sobre la enfermedad de Lyme de conflictos de intereses no revelados y de descartar indebidamente las terapias alternativas y la enfermedad de Lyme crónica. La investigación se cerró el 1 de mayo de 2008, sin cargos, cuando la IDSA acordó someterse a una revisión de sus directrices por parte de un panel de científicos y médicos independientes que se produciría el 30 de julio de 2009, [53] citando crecientes costos legales y la Dificultad para presentar argumentos científicos en un entorno jurídico. [54]
Según el acuerdo con Blumenthal, las directrices de IDSA sobre la enfermedad de Lyme se mantuvieron vigentes y sin oposición. [55] Un artículo de Forbes describió la investigación de Blumenthal como "intimidación" de los científicos por parte de un funcionario electo con estrechos vínculos con los grupos de defensa de Lyme. [52] El Journal of the American Medical Association describió la decisión como un ejemplo de "politización de la política de salud" que iba en contra del peso de la evidencia científica y puede tener un efecto paralizador en futuras decisiones de las asociaciones médicas. [56]
La revisión del panel de expertos se publicó en 2010, y los médicos y científicos independientes del panel respaldaron unánimemente las directrices, afirmando que "no son necesarios cambios ni revisiones de las directrices de Lyme de 2006 en este momento" y concluyeron que los tratamientos con antibióticos a largo plazo no están probados. y potencialmente peligroso. [57] La IDSA acogió con agrado el informe final y afirmó que "Nuestra principal preocupación son los pacientes que tratamos, y nos alegra que los pacientes y sus médicos ahora tengan una seguridad adicional de que las directrices son médicamente sólidas". [58]
Mientras tanto, el estado de Connecticut promulgó una ley el 18 de junio de 2009 "para permitir que un médico autorizado prescriba, administre o dispense antibióticos a largo plazo con fines terapéuticos a un paciente clínicamente diagnosticado con la enfermedad de Lyme". [59] Los estados de Rhode Island, [60] California, [61] Massachusetts, [61] New Hampshire, [61] Vermont, [61] Nueva York, [62 ] Maine, [63] e Iowa [64] tienen leyes similares.
Massachusetts (2016) [65] y Rhode Island (2003) [66] tienen leyes que exigen la cobertura de seguro para la terapia con antibióticos a largo plazo para la enfermedad de Lyme cuando un médico lo considere médicamente necesario. [66] En 1999 Connecticut había aprobado una ley similar, aunque algo más restrictiva. [67]
En 2001, The New York Times Magazine informó que Allen Steere , jefe de inmunología y reumatología del Centro Médico Tufts y codescubridor y destacado experto en la enfermedad de Lyme, había sido acosado, acosado y amenazado por pacientes y grupos de defensa de pacientes enojados con su negativa a fundamentar sus diagnósticos de enfermedad de Lyme "crónica" y a respaldar una terapia con antibióticos a largo plazo. [68] Debido a que esta intimidación incluía amenazas de muerte , a Steere se le asignaron guardias de seguridad. [69]
Un estudio de 2004 en The Pediatric Infectious Disease Journal afirmó que nueve de diecinueve sitios web de Internet encuestados contenían lo que se describió como imprecisiones importantes. Los sitios web descritos como que proporcionaban información inexacta incluían varios con la palabra "lyme" en su nombre de dominio (por ejemplo, lymenet.org), así como el sitio web de la Sociedad Internacional de Lyme y Enfermedades Asociadas. [70] Un artículo de 2007 en The New England Journal of Medicine argumentó que la cobertura mediática de la enfermedad de Lyme crónica ignoró la evidencia científica a favor de anécdotas y testimonios:
Los medios de comunicación frecuentemente ignoran datos científicos complejos en favor de testimonios sobre pacientes que padecen una supuesta enfermedad de Lyme crónica e incluso pueden cuestionar la competencia de los médicos que son reacios a diagnosticar la enfermedad de Lyme crónica... [contribuyendo] a una gran confusión pública con poca reconocimiento del grave daño causado a muchos pacientes que han recibido un diagnóstico erróneo y han sido tratados de forma inadecuada. [2]
El documental de 2008 Under Our Skin: The Untold Story of Lyme Disease [71] es de un director cuya hermana se identificó con la enfermedad. [72] Un columnista de Entertainment Weekly escribió sobre la película:
[ Under Our Skin ] abraza, con fragmentos de evidencia escasa y mucho más fervor izquierdista paranoico, la noción de que la "enfermedad de Lyme crónica" es una condición cuya existencia el establishment médico está encerrado en una conspiración para negar su existencia. Los realizadores en realidad estropean lo que debería haber sido su verdadero tema (que la creencia en la enfermedad de Lyme crónica se ha convertido en una especie de culto, que puede arruinar las vidas de las personas que creen que la padecen). [73]
En algunos casos, algunos de los síntomas subjetivos como fatiga, mialgia o artralgia pueden persistir después de la terapia con antibióticos.
Para esta comunidad de pacientes, Lyme ha llegado a funcionar como algo más amplio que un diagnóstico. Si bien la enfermedad de Lyme es una afección médica específica, una que puede manifestarse de manera más grave o menos grave, tratarse más fácilmente o menos, la Lyme crónica es algo completamente distinto. (El establishment médico generalmente evita el uso del término Lyme crónico y, debido a esta cautela, los defensores que creen que Lyme es una infección crónica ahora a veces recomiendan a los pacientes que también la eviten). Esta versión de Lyme no tiene síntomas consistentes, ni criterios fijos, y ninguna prueba precisa. Este Lyme es una especie de identidad. Lyme es una etiqueta para un estado del ser, una palabra que transmite tu comprensión de la experiencia vivida. Lyme proporciona el lenguaje para articular esa experiencia y unirse a otros que la comparten. En el mundo de la enfermedad de Lyme crónica, los médicos son dignos de confianza (o no) según su voluntad de tratar la enfermedad de Lyme. Las pruebas son confiables (o no) según su capacidad para confirmar Lyme. Lyme es el hecho fundamental y a partir de ahí se trabaja hacia atrás. Lyme es una comunidad con una causa: el reconocimiento del sufrimiento de quienes lo padecen y, con él, el reconocimiento de Lyme.